Hormonothérapie [Poster un message]

A Volcan❤;️;   [250430] posté le 19/08/2017 14:29:00 par Carambole Bonjour Volcan.
Je me souviens parfaitement de toutes les douleurs que tu subissais et que tu décrivais sur les forums.
Tu as eu de la chance de pouvoir rencontrer le Pr Pujol.
Cette information prouve bien les avancées formidables des USA en matière de recherche et de technologies mêdicales. Merci de cette information.
Big Pharma trouvera bien un moyen de se rattraper financièrement sur d'autres plans...
À bientôt de tes nouvelles. Bises, amitié, Arielle🍀;🍀;🍀;

Prise d'hormonothérapie ou pas   [250428] posté le 19/08/2017 13:59:00 par Volcan, Bonjours a toutes,

Je ne viens pas souvent sur le forum.

J'ai envie d'oublier cette mauvaise aventure que le cancer ma fais vivre.
L'opération, la chimio, la radiothérapie un véritable enfer, avec un lot de souffrances et de douleurs que je ne soupçonné même pas d'exister.
Plus une prise de poids, fatigue, l'impression de ce trainer.
Quand il a été question de l’hormonothérapie, j'ai dit non. Pas envie de reprendre du poids et de connaitre a nouveau un panel de douleurs et de souffrance. J'étais déjà bancale et je n'en voulais pas plus c'était déjà de trop.

J'ai bien peser le pour et le contre.
J'ai rencontré plusieurs femmes qui ont eus le même cancer que moi, qui ont pris de l'hormonothérapie et qui malheureusement ont récidivé.
Bien sur ils y a également d'autre femmes qui n'ont pas récidivé heureusement.

Malgré tout même la peur de la récidive ne pas pas fait changer d'avis.

Les oncologues ont été très clair avec moi je prenais un risque.

J'ai accepté de prendre ce risque.

Fin juin dernier, j'ai rencontré le Professeur Pujol, afin de faire une analyse génétique pour savoir si je n'ai pas transmis cette saloperie de cancer a ma fille.J'ai fais la prise de sang résultat dans un an.

Au cours de la consultation, je lui ai demander ce qu'il penser de l'hormonothérapie. et je lui expliquer les raison de mon refus.

Il m'a annoncé qu'il revenait d'un congres au usa et qu'il existait un test MAMMA PRINT (JAMA ONCOL 2017) qui dans MON CAS pourrai définir exactement si oui ou non j'ai besoin de prendre de l'hormonothérapie.

Devant moi il a téléphoner au ministère de la santé (je crois) et a demander que je puisse bénéficier de ce test.
Ce test est très onéreux plus de 3.000 euros, mais ferait faire des économique a la sécu, et soulagerai pas mal de patientes qui souffrent des effets indésirables.
Par contre les labo feront la gueule.

J'attends la réponse, je relance en septembre pour savoir ou ca en est.

Je vous tiendrais au courant.

bbionec forte fièvre subite + tamoxifène    [249466] posté le 11/07/2017 10:22:00 par lazou, Bonjour,

Je ne sais pas si tu as eu réponse à ton "coup de chaud", perso j'ai eu même symptomne pareille une journée alors que bien la veille (tête, ventre, passée au rouleau compresseur, suée,couchée toute la journée ...) il y une semaine mais je ne prends pas Tamo j'ai terminé les rayons il y un peu plus de 15 jours j'ai mis cela sur les rayons, vu que la RT agit encore longtemps ou a des effets tardifs "bizarres" dont on ne nous parle pas forcément...
Ou alors peut être viral effectivement.....

Jojoce92   [249426] posté le 10/07/2017 08:16:00 par HelloElo, Merci beaucoup pour ton message.
Juste le temps de digérer les nouvelles et je repars au front avec Aromasine.
Merci pour ces explications. Je saurai en octobre si le traitement fonctionne.
Bonne continuation
Elodie

Hormonotherapie   [249183] posté le 02/07/2017 16:54:00 par marie44, Bonjour,
J ai 45 ans, après un peu plus de 2 ans de tamoxifene, les règles sont revenues. L oncologue ne voulant pas prendre de risque m a prescrit 1 injection par mois de zoladex pour stopper les ovaires et letrozole 1 cachet le soir. J ai commencé il y a 15 jours et c est l horreur je ne sens plus mes jambes, les muscles me font très mal, douleurs osseuses au bassin, dos. Une fatigue énorme la journée, la nuit pas terrible et une grande perte d appetit (le problème est que je n ai pas de kilos en trop), je ne peux plus manger le soir. Je connais pourtant la douleur car j ai une spondylarthrite ankylosante et fibromyalgie. Certaines sont elles dans mon cas ?

Aromasine   [249154] posté le 30/06/2017 21:49:00 par Jodalton Je plussois jojoce92. J'ai eu un premier cancer en 2005 avec une récidive en 2010. Depuis 2006, je n'ai jamais cessé de prendre des antihormonaux (tamoxifene, FEMARA, aromasine, faslodex). Les deux derniers parce que le ca153 augmente. Je suis actuellement sous aromasine et afinitor. J'ai 53 ans et n'ai jamais cesse de travailler avec trois enfants à la maison.
L'hormonotherapie ne m'a jamais posé de problème majeur, et je ne me suis jamais sentie le droit de ne pas mettre toutes les chances de mon côté.
Les cellules dormantes existent et ne sont pas repérables (j'en sais quelque chose). Personnellement je ne prendrais pas le risque.

Bon week-end à toutes même s' il s' annonce pluvieux

Joëlle

A maianne et helloelo AROMASINE   [249153] posté le 30/06/2017 21:30:00 par jojoce92, A nouveau je répéte pour celles qui ne l'auraient pas lu ou compris que je prends Aromasine depuis un an et que je n'ai quasi pas d'effets secondaires .

Il y a surement des personnes qui ne supportent pas les anti aromatases aromasine, femara, arimidex....; mais etant donné que les anti aromatases sont principalement destinées aux femmes ménopausées , on a forcement à un certain age des douleurs diverses et variées et ces douleurs ressenties sont elles vraiment dues aux anti aromatases ou tout simplement au "temps qui passe " et ne nous arrange pas...

Je ne suis plus tout jeune mais j'ai toujours eu une activité sportive modérée et je redouble actuellement de marche, gym aquatique, non seulement ça fait du bien au corps mais vide aussi la tête!!

J'ai vu l'oncologue radiotherapeute qui fait mon suivi il y a 10 jours avec resultats du bilan biologique dont marqueurs , je lui ai demandé si les anti aromatases etaient plus efficaces que le tamoxifene reponse oui categorique

Pour Helloelo donne t on aromasine pour diminuer ou faire disparaitre des metastases réponse oui il a précisé metas osseuses, je n'ai pas posé la question pour les autres mais j'ai aussi lu sur ce forum que l'aromasine avait fait reduire aussi des tumeurs du sein et donc operation ensuite alors qu'elle etait trop importante à la découverte de la tumeur pour l'opérer, alors je n'invente rien je constate que meme si ce produit est toxique pour le foie oui il l'est, tous les medicaments ont des effets secondaires et son toxiques de toutes façons! mes gamma gt sont un peu eleves mais pas grave m'a dit l'onco ça reste un resultat isolé le reste est ok, idem pour le cholesterol élevé la aussi avant de donner des statines j'ai presciption d'un doppler des carotides par ma généraliste bien plus experte que le radiothérapeute qui se contente de palper de prescrire aromasine, mammo echo et le reste allez voir votre medecin donc il ne me sert pas a grand chose et je vois ma gynéco une fois par an aussi...

Cette généraliste m'a dit cette semaine , vous etes hormono dependante , vous avez la chance d'avoir une arme avec les anti hormones et ce serait suicidaire de ne rien prendre!

Voila donc a toutes celles qui se posent encore la question , je n'ai cessé de le dire, je prendrai l'aromasine le temps qu'il le faudra on m'a dit 5 ans car ça me rassure et meme si on ne peut pas dire si il y aura récidive ou pas, au moins je me dis que pendant le temps que je le prends j'espère etre épargnée"

J'ai vu pendant mes rayons des recidives et en particulier de personnes n'ayant pas voulu prendre l'hormonotherapie , les autres etaient des recidives 14 et 17 ans apres pour des dames ayant pris autre chose que l'aromasine qui reste un des meilleurs .

Je ne suis pas medecin et ne fais aucune pub pour l'aromasine mais je fais part de ma propre experience et de ce que les médecins m'ont dit mais chaque cas est different et chacune est libre de faire ce qu'elle veut de sa vie moi je mets toutes les chances de mon coté.

Tres bon week end a toutes

jocelyne

A sissilou   [249142] posté le 30/06/2017 17:33:00 par maianne Je suis comme Hello elo : tu me rassures un peu :
Merci +++ de ton témoignage sur Aromasine…. qui est toujours dans ma trousse de pharmacie à attendre que je me décide à l'ouvrir et surtout à l'avaler. J'ai tellement peur de ses effets sur les articulations et le reste ! Je souffre d'arthrose lombaire, des genoux et de temps à autre épaules, que je redoute tellement que ça s'aggrave avec ce truc. J'ai 73 ans et ne me vois pas finir ce qui me reste à vivre à souffrir davantage et rendre la vie de mon mari compliquée par ma santé. Je préfère la qualité de vie à la quantité.
Mais ce que tu me dis de l'Aromasine me rend perplexe, tu as l'air de bien le supporter. Je ne sais que faire ? !!Pff saleté de crabe !

A sissilou   [249143] posté le 30/06/2017 17:33:00 par maianne Je suis comme Hello elo : tu me rassures un peu :
Merci +++ de ton témoignage sur Aromasine…. qui est toujours dans ma trousse de pharmacie à attendre que je me décide à l'ouvrir et surtout à l'avaler. J'ai tellement peur de ses effets sur les articulations et le reste ! Je souffre d'arthrose lombaire, des genoux et de temps à autre épaules, que je redoute tellement que ça s'aggrave avec ce truc. J'ai 73 ans et ne me vois pas finir ce qui me reste à vivre à souffrir davantage et rendre la vie de mon mari compliquée par ma santé. Je préfère la qualité de vie à la quantité.
Mais ce que tu me dis de l'Aromasine me rend perplexe, tu as l'air de bien le supporter. Je ne sais que faire ? !!Pff saleté de crabe !

Sissilou   [249126] posté le 29/06/2017 22:19:00 par HelloElo, Merci pour ton témoignage.
Ca me rassure !
Biz
Elodie

Aromasine   [249105] posté le 29/06/2017 10:04:00 par sissilou, Je suis sous aromasine depuis fin décembre 2016, depuis 6 mois donc pour traiter des métastases osseuses. J'ai en complément du xgeva en piqûre tous les 3 mois et aussi des piqûres pour bloquer mes ovaires. Je le supporte bien, pas de fatigue contrairement au tamoxifène. Je suis juste un peu rouillée quand je me lève après avoir été assise mais ça ne dure pas. Je ne sais pas si cela ne vient pas non plus de mes métastases.
J'ai Rdv le 7 juillet pour faire le point sur ce traitement et son efficacité.

Aromasine   [249104] posté le 29/06/2017 09:34:00 par HelloElo, Bonjour,
Je commence Aromasine, aujourd'hui. Je suis assez confiante au vu des différents post que j'ai lu.
Je voudrais savoir si parmis vous, on vous traite les métas par hormonothérapie au lieu de la chimio ?
Voilà, c'était ma question. Vous pouvez me lire dans les onglets "métastases" et "inquétudes"
Bonne journée

Hope59   [248970] posté le 25/06/2017 21:22:00 par Petitbouddha, Bonsoir, l'hormonothérapie me fait aussi des misères, j'ai failli envoyer tout valdinguer l'automne dernier. J'avais aussi entendu parler de "pause thérapeutique ". Apres d'âpres négociations avec mon onco, j'ai obtenu de ne pas avaler le fameux cachou un week-end maxi et pas tous les week-ends bien-sûr ! Son argument à lui est que dans mon cas , trop de risques à ne pas prendre l'hormonothérapie. Il fonctionne au cas par cas. Voilà, j'espère donner une piste de réponse. Biz à toutes

Hormonothérapie et suspension vacances?   [248969] posté le 25/06/2017 20:25:00 par hope59, Bonjour,

Je vous lis depuis longtemps et ai intégré bcp de vos conseils pour ....avancer.
J'ai aujourd'hui une question à propos de cette sacré hormono....
l'an dernier, j'ai assisté à une conférence d'une oncologue du centre de Villejuif à propos d e l'hormono; questionnée sur une suspension du traitement si bcp d'effets secondaires, elle avait (du moins j'avais compris et noté ds mon CR) dit que ns pouvions suspendre une semaine voire la durée des vacances annuelles le petit cachet.....sans conséquences si nous poursuivons régulièrement le traitement au retour....
Avez vous eu d'autres échos à ce sujet? Je ne rencontre pas mon onco avant de longs mois ...
Merci si un "spécialiste" pouvait répondre médicalement..
Bonne soirée à toutes

Visite de suivie a l oncologue radiotherapeute et hormonotherapie, soleil....   [248794] posté le 20/06/2017 14:14:00 par jojoce92, Bonjour,

J'ai vu ce matin l'oncologue pour suivi

Pour mémoire tumerectomie en decembre 2015 suivie de radiotherapie et hormonotherapie aromasine.

Bilan biologique la semaine derniere ou tout est normal marqueurs ok aussi , gamma gt toujours un peu élevés , le radiotherapeute considere que comme tout le reste de l'hepatique est bon ça reste isolé donc pas de soucis (je lui ai dit c'est l'aromasine j'ai fait l'experience d'arreter 2 semaines et ça a diminué.....ça n'a pas eu l'air de l'interpeller..)
Trop de cholesterol donc j'en avais déjà avant et pris des statines a un moment puis arrétées vu la polemique...
Il me dit d'aller voir ma généraliste pour ça et que la c'est bien un des effets secondaires des anti aromatases, bon il faut attendre elle est en vacances et surbookee avant mon depart en vacances dans 3 semaines, j'ai demandé a la voir en urgence quand meme, on verra....

La vitamine D a 34 il me dit que c'est limite alors que j'ai pris UV dose il y a un mois et que je suis souvent au soleil en plus rien que pour jardin et que les normes sont ok a partir de 30 represcription d'Uv dose donc....

Je précise que pour etre remboursée de l'analyse vitamine D , pensez a faire indiquer acte remboursé sur votre ordonnance car l'ald ne suffit pas.

J'ai posé la question concernant le soleil, il m'a redit mais je vous l'ai déjà dit comme m'avait dit le chirurgien du reste, absolument aucune contre indication (je suppose bien sur que ce n'est pas le cas pour les dames en traitement de chimio et rayons) mais apres et sans qu'on m'est indiqué au depart les delais on a aucun souci avec le soleil,bien sur on est pas cinglees a se mettre en plein soleil sans protection du reste qu'on est eues ou pas un cancer du sein.... mais ce n'est pas interdit comme je l'ai lu X fois.

J'ai 2 avis d'oncologues donc ça me suffit surtout je voyais ce matin que le radiotherapeute commençait a en avoir un peu marre de mes nombreuses questions mais ils sont la pour ça je suppose en plus vu le tarif demandé!!...

Question sur la pertinence des marqueurs qui ne sont pas toujours fiables, il m'a dit c'est recommandé mais pas systematique nous on les fait (je suis suivie dans un grand centre privée de la banlieue ouest parisienne) mais si vous voulez je ne mets pas alors au final meme si c'est anxiogene j'ai dit ok pour la prochaine analyse.

Autre question que je lui ai posé "on voit des recidives sous anti aromatases aussi alors qu'elles sont protectrices du cancer hormonodépendant, comment pouvez vous me dire que ça inhibe vraiment donc la production d'hormones et que je suis receptive a cette hormonotherapie "

réponse parce que vous avez eu un cancer tres hormonodependant (il faut le faire a 69 ans moi qui croyais que ça diminuait avec l'age et bien de toutes evidences pas du tout!)
j'ai 100% de reception aux oestroegenes et 20% progesterone.
Donc comme je supporte bien l'aromasine et que ça me rassure et bien je continue.

Voila j'ai peut être répondu à certaines questions que certaines se posent.....

Bonne journee caniculaire à toutes et bien evidemment la pas au soleil!

jocelyne

IBRANCE   [248695] posté le 17/06/2017 08:17:00 par emylydie, bonjour à toutes
reprise d'ibrance moins dosé depuis 1 semaine, j'attends la prise de sang lundi et je croise les doigts pour que les globules blancs ne bougent pas
il fait très chaud, profitez -en
bises à toutes

bbonniec   [248478] posté le 10/06/2017 19:00:00 par ksenya31, Bonsoir,

Je n'ai jamais entendu parlé de fièvre sous tamoxifene. Je le prends depuis 1 an et demi, j'ai eu et ai encore toute sorte d'effets secondaires, mais mes poussées de fièvre étaient à chaque fois dues à une infection...

Bonne soirée,
Clara

forte fièvre subite + tamoxifène   [248465] posté le 10/06/2017 10:55:00 par bbonniec, Bonjour,

Je me suis réveillée hier matin avec une forte fièvre, des frissons, un mal de tête terrible et des douleurs partout (difficiles à dire si c'est os ou muscles)
Je n'ai rien mangé et ai dormi toute la journée
La veille , je m'affairais en salle de sport avec les copines, donc en pleine forme.

Ma question est : avez vous déjà eu une poussée de fièvre violente sous tamoxifène ? + très mal au ventre

Aujourd'hui, la fièvre est tombée, mais le mal de tête et ventre sont là et je suis épuisée.

Ce n'est peut être qu'une infection virale, qui passerait par là aussi vite qu'un train à grande vitesse ! Mais je demande conseil vu que le coté hépatique peut être modifiée avec le tamo

J'ai vu un doc hier, qui m'a soutenu, Vidal à l'appui, qu'il n'y a pas de fièvre avec le tamo. Je suis repartie avec du doliprane , de l' anti nausée et de l' anti constipation.

Merci pour vos conseils

Benedicte

afinitor   [248363] posté le 08/06/2017 09:13:00 par Jodalton Bonjour à toutes

Je suis nouvelle sur le forum, mais pas dans le cancer (cf. ma bio). Mais tellement nouvelle que je n'ai pas posté mon com dans la bonne rubrique (métastases au lieu de hormonothérapie).

"Si j'interviens aujourd'hui, c'est pour partager sur l'Afinitor et ses effets, qu'on est apparemment plusieurs à supporter. Il m'a été prescrit en association avec l'aromasine suite à une hausse continue et régulière du CA 15-3 depuis septembre 2015, en l'absence d'image claire au tepscan. Je le prends depuis mars, d'abord en 5 mg, puis je suis passée au 10. J'ai dû interrompre le traitement au bout d'une semaine, en raison d'incontinence urinaire diurne accompagnée de douleurs à la miction (un vrai bonheur). Cet effet indésirable n'était pas dans la notice en français. Il n'était consigné que sur des sites américains.
Le côté positif, c'est que les effets secondaires cessent dès l'arrêt du traitement. J'ai repris en 5 mg que je supporte à peu près."
Y en a-t-il parmi vous qui ont cette prescription à titre préventif pour ainsi dire?

Bonne journée à toutes

comment marche le forum   [248205] posté le 05/06/2017 09:42:00 par hibiscus78 Nelly, ton msg est posté dans la cat hormono
en haut de la page du forum tu as le choix pour chercher les msg par date ou par catégorie
j'espère que cela t'aidera