Hormonothérapie [Poster un message]

pour léonie !   [262167] posté le 02/08/2018 12:08:00 par pamela77 Ma pauvre, quand j'ai lu ton témoignage, cela m'a tiré des larmes ! un truc de folie, comment le sort peut-il s'acharner ainsi sur les gen !
j'essaie de trouver des réponses. Comme j'ai laissé tomber la religion catholique depuis des lustres, je me tourne un peu vers l'esotérisme, bien que je sois cartésienne ! Ce n'est pas dans mes habitudes, mais
tout de même il doit y avoir quelque part une explication...c'est tellement injuste... alors karma ? punition divine ? esprits malfaisants ?
ange gardien en vacances ? bref...va savoir
bisous et plein de courage
Pamela

pamela77   [262091] posté le 30/07/2018 18:41:00 par Missmag, Bientôt 5 mois d'anastrozole couplé à decapeptyl et tout se passe bien ! (Des bouffees de chaleur mais surtout du au decapeptyl qui est entrain de me menaupauser...De l activité tous les jours ( aujourd hui rando en altitude) le moins de stress possible, je profite un max du moment present..J ai conscience que c est un tout petit recul et que les choses peuvent changées mais ma foi j ai décidé de ne surtout pas y penser

pamela 77 ... mon témoignage   [262090] posté le 30/07/2018 17:42:00 par leonie34, Cou cou Pamela et les copines . J'ai testé en 2004 Arimidex après ma radiothérapie et je me suis retrouvée avec des douleurs articulaires , bien tassées . Au bout d'un an j'ai demandé à changer et je me suis retrouvée sous AROMAZINE ...... idem . Pour descendre des escaliers je me collais contre le mur et me laissais glisser . J'ai supporté pendant 5 ans aidée par du "daf cod " au quel je suis devenue accroc . Mon radiologue me conseillait de continuel avec du FEMARA au delà des 5 ans mais j'ai laissé tomber . Il avait le sentiment que l'on ne m'avait pas assez enlevé lors de la tumeurectomie ...... trois ans après l'arrêt j'ai perdu ma mère, trois mois après : un abruti qui avait trop bu m'a envoyé dans les vignes avec ma voiture ,( deux tonneaux ) donc le choc + deux mois de "maltraitanse" en maison de repos ( j'avais les deux jambes dans le plâtre donc pas possible de leur mettre mon pied au c.l ), le retour seule dans ma maisonnette avec déambulateur et béquilles ( tu vois la joie pour monter l'escalier ....) C'était juste avant Noël et ma petite dernière n'a pas voulu de moi pour le soir de Noël , un choc !!! (pour moi , pire que l'accident ) six mois après je rechutais......au même sein donc ablation et j'en passe .....FEMARA... mais un an après re-rechute donc FASLODEX . Mes marqueur étaient montés en début décembre mais ils sont redescendus en Avril . Je n'ai que FASLODEX . Après ma dernière rechute j'ai dû me faire opérer de la hanche donc j'ai les deux injections dans la même fesse mais je tiens le choc j'arrive à me déplacer presque normalement mais.... plus de cheveux , le moral dans les chaussettes , des chaleurs au réveil , je suis en nage .
Je pense que nous réagissons plus ou moins différant ....ment à l'hormonothérapie, suivent nos conditions de vie . Notre système hormonal dépend de tant de choses . Un rhume peut faire monter les marqueurs , une petite infection aussi . Je pense avoir Faslodex à vie .
Pour la petit histoire , je suis allée consulter une oncologue au centre anti cancer de mon coin, pour avoir une solution aux effets indésirables et d'après elle : " il n'y a pas d'effets indésirables à l'hormono" ...... ça a fait rire mon cancérologue ..... Je me retiens pour ne pas lui souhaiter de passer par où on passe , elle verrait ....
Voilà mon témoignage hormone . Je me dis que si je n'avais pas eu tous mes problèmes après mon premier cancer , je n'aurais peut être pas rechuté ...... Dieu seul sait ...

Bisous , bisous . Courage !!!

Maianne🌺;   [262088] posté le 30/07/2018 17:35:00 par Carambole Eh oui, maman et moi attendons le joli mois de septembre !
Le temps s’est un peu rafraîchi dans le Nord, pour quelques jours, et dès vendredi ça repart à la grosse chaleur.
Gros bisous, ma belle. Arielle😘;😘;😘;🍀;🍀;🍀;🍀;

A Pamela🌺;   [262087] posté le 30/07/2018 17:30:00 par Carambole Bonjour Pamela,
Mais nous savons très bien que les spécialistes n’ont pas tous le même discours, non seulement d’un centre à l’autre mais surtout d’une spécialité à l’autre.
Je sais bien qu’il faut rester vigilante quant à la prise en charge et le suivi, mais si tu es toujours en lutte contre les spécialistes qui te traitent pour ton cancer du sein, tu n’as pas fini de guerroyer.
A force de « fouiller dans le Net » tu finis par trouver des infos qui ne sont pas exactes, qui se contredisent.
J’ai bien compris ta nature, depuis le début de tes messages. Tu es sympa, drôle aussi, mais bon, dans ton intérêt calme-toi et essaie d’être un peu plus sereine.
Bon courage pour la suite et garde confiance. Gros bisous, Arielle😘;😘;🍀;🍀;🍀;

pamela, carambole   [262083] posté le 30/07/2018 17:17:00 par maianne pamela : normalement les radiotherapeutes et oncologues travaillent en binome, puisque nous avons des consultations une fois avec l'une une fois avec l'autre et le protocole est fait en concertation etroite entre les deux, en tout cas pour moi, alors je ne comprends pas bien....
Carambole, je pense à toi et à ta maman, bisous à toutes deux, je sais que comme moi tu supportes mal l'été, attendons avec impatience l'automne et sa belle lumière... et le départ des touristes débraillés que je fuis le plus possible, même si je préfère être au bord du Léman qu'à Paris !
bises Maianne

pamela, carambole   [262084] posté le 30/07/2018 17:17:00 par maianne pamela : normalement les radiotherapeutes et oncologues travaillent en binome, puisque nous avons des consultations une fois avec l'une une fois avec l'autre et le protocole est fait en concertation etroite entre les deux, en tout cas pour moi, alors je ne comprends pas bien....
Carambole, je pense à toi et à ta maman, bisous à toutes deux, je sais que comme moi tu supportes mal l'été, attendons avec impatience l'automne et sa belle lumière... et le départ des touristes débraillés que je fuis le plus possible, même si je préfère être au bord du Léman qu'à Paris !
bises Maianne

pour carambole !   [262082] posté le 30/07/2018 16:38:00 par pamela77 je t'assure que je n'invente rien ! mon mari était présent, et je lui ai même fait lire ensuite comment fonctionnait les anti-aromatases, afin qu'il voit lui aussi qu'elle s'était trompé, cela dit, elle est radiologue j'aurais dû poser la question à un oncologue, chacun sa specialité, mais c'est quand même ahurissant que chacun prêche pour sa paroisse et ne connait pas la paroisse du voisin !

A maianne🌺;   [262081] posté le 30/07/2018 15:58:00 par Carambole Bonjour Maianne,
Je crois qu’il vaut mieux prendre avec des pincettes les messages quelque peu farfelus qui prêteraient à rire s’ils avaient un minimum de retenue.
Mais cela dit je peux comprendre.
Gros bisous, Maianne, amitié, Arielle😘;😘;😘;🍀;🍀;🍀;

pamela   [262080] posté le 30/07/2018 15:36:00 par maianne histoire de fous ton radiologue !! On m'a prscrit aromasine aprés radiothérapie et je n'étais pas en récidive!
Je suis soignée à Paris (HEGP) dans service que je crois très compétent et reconnu, jamais entendu ça.. ou alors c nouveau, histoire de faire encore des économies ?!
On va voir ce qu'en pensent nos amies ?
amitiés Maianne

encore une remarque conceernant aromasine !   [262079] posté le 30/07/2018 15:04:00 par pamela77 A force de fouiller le net, j'ai trouvé un site qui dit que comme l'aromasine TUE les aromatases au lieu de les contrer comme le fémara et arimidex ben en fait on est pas obligé de le prendre en continu, ce qui me parait logique, quand c'est mort, pourquoi continuer à tuer des trucs déjà morts hein ! (les aromatases)
cela dit, vu qu'aucun médecin ne dit la même chose, pas facile de s'y retrouver ! mon radiologue m'a même dit aujourd'hui, on a pas l'autorisation de donner aromasine à celles qui n'ont pas de récidives ! vous le croyez ça ??? et ça ne joue absolument pas sur les androgènes (sauf que c'est exactement le contraire)...donc faut se faire une idée soi-même c'est ça ? ça commence à me faire bien suer cette histoire

Hormonothérapie anastrozole   [262075] posté le 30/07/2018 11:04:00 par electronlibre, Bonjour à toutes

Ce petit message pour témoigner de mon expérience avec anastrozole
Je termine fin octobre après 5 ans de traitement et j ai vraiment bien supporte à part des bouffées de chaleur et quelques douleurs articulaires
Bonne journée à vous toutes.

Merci les filles !   [262073] posté le 30/07/2018 10:17:00 par pamela77 Ce serait super si toutes les filles qui supportent bien l'hormono, venaient en parler ici ! franchement ça rassurerait beaucoup de monde ! Merci à celles qui l'ont déjà fait !
Je ne sais pas encore que choisir entre les trois anti-aromatases, mais apparemment l'aromasine serait mieux tolérée, et elle ne se contente pas de contrer les anti-aromatases, elle les supprime carrément et c'est irréversible (inhibiteur suicide ) par contre cela induit un peu plus d'androgènes dans le corps avec son cortège de trucs pas cool (poils qui poussent, peau grasse, boutons, perte de cheveux androgénique)
c'est pourquoi je continue avec mon cheval de bataille à savoir, prendre un 8è d'androcur en même temps, mais bien sûr je ne ferai
rien toute seule sans l'avis d'un médecin !
bisous
Pamela

Faslodex   [262063] posté le 29/07/2018 21:43:00 par Jodalton Le faslodex est en troisième ligne d'hormonotherapie en principe. Perso j'ai commencé avec tamoxifene. J'ai récidivé en local au cours de la quatrième année de traitement. Après chirurgie et chimio, je suis passée à Femara. Le ca153 augmentant régulièrement depuis septembre 2015, je suis sous faslodex dopé avec le palbociclib.
Je n'ai jamais eu de problème avec les différents traitements, si ce n'est un peu de fatigue et des bouffées de chaleur.
Pour le moment le faslodex à l'air de faire son boulot qui est de contenir l'évolution du marqueur, faute de le faire descendre.
Voilà mon retour d'expérience de 12 ans d'hormonotherapie
Bonne soirée
Joëlle

encore une question !   [262058] posté le 29/07/2018 20:01:00 par pamela77 Je me demande si quelqu'une ici a bien mieux supporté la piqure de faslodex plutot que l'aromasine ou femara ou l'autre...
Si c'est le cas dites le moi il n'est pas question si c'est le cas, qu'on me dise qu'on le résere aux récidives, si c'est mieux, je l'aurai foi de pamela, vous commencez à me cconnaitre.
merci
bise
Isabelle

couoou ! encore une nouvelle zarbi !   [262057] posté le 29/07/2018 19:37:00 par pamela77 Je viens de lire un article de mars 2018 émanant de chicago où il existe beaucoup de congrès concernant le cancer, et ils disent que l'huile essentielle de lavande, et de tee trea seraient hormones like
et donnerait donc des oestrogènes ! à ne pas prendre quand on a un cancer hormono dépendant. Après ça comme j'en ai utilisé un flacon entier pendant les 4 mois de taxol vu que j'avais des boutons, et que c'est la pharmacienne qui me les a vendues, j'ai chercheé ailleurs et il existe des articles qui disent exactement le contraire.
On fait quoi ?
Comme si on avait pas déjà des sujets de frayeur à foison !

Elles sont naturelles mais non dénuées de risques. Les huiles essentielles peuvent soigner de nombreux maux et sont plus que tendance. Néanmoins, une nouvelle étude dévoilée à Chicago lors du meeting annuel de l'Endocrine Society montre un lien suspect entre une croissance mammaire anormale chez de jeunes garçons exposés régulièrement à l'huile essentielle de lavande ou de théier. "Notre société considère les huiles essentielles comme sûres, a déclaré le chercheur principal de l'étude, J. Tyler Ramsey, de l'Institut national des sciences de la santé environnementale (NIEHS). Cependant, elles possèdent une grande variété de produits chimiques et doivent être utilisées avec précaution car certains de ces produits chimiques sont des perturbateurs endocriniens potentiels." L'apparition de seins chez les garçons, aussi appelée "gynécomastie masculine", survenant au moment de la puberté est relativement rare, a rappelé le chercheur. "Mais une quantité croissante de cas coïncide avec une exposition topique à la lavande et à l'huile de théier, et la maladie disparaît après que les garçons aient cessé d'utiliser les produits contenant de l'huile" a-t-il ajouté.

hormonothérapie   [261948] posté le 26/07/2018 11:59:00 par marité65, Bonjour,

Je suis sous ANASTROZOLE depuis fin janvier 2018 et le supporte très bien. Pas de douleurs articulaires, peu de bouffées de chaleur (j'en avais déjà avec la ménopause).

Je considère que c'est mon assurance vie et comme ma hantise, c'est la récidive, je le prends bien volontiers tous les matins.

Cordialement

Hormonotherapie   [261493] posté le 13/07/2018 13:01:00 par Marie66, Bonjour,
Je suis sous aromasine depuis 2 ans et franchement je n'ai que très peu d'effets secondaires. J'ai de temps en temps quelques douleurs dans les jambes mais rien comparé à l'arimidex et le Tamoxifene qui me pourrissaient la vie. Je dois faire attention à mon alimentation mais j'ai toujours dû faire attention, donc si je dois en prendre 10 ans je le ferai. Mon oncologue m'a prescrit des ampoules de vitamines D.
Bon courage

hormonotherapie   [261442] posté le 12/07/2018 08:24:00 par Primesautiere, bonjour tout le monde!
opérée le 18 juin d'un cancer du sein. mastectomie et reconstruction immédiate. ganglion sentinelle sain. risque de récidive entre 3 et 5% dixit mon oncologue qui m'a quand même prescrit hier à ma première visite de contrôle post opératoire de l'Aromasine 25mg, me disant que même si le risque est faible, il existe toujours et que l'on évite ainsi tout risque de récidive et de métastases qui sont toujours possibles quand on a eu un cancer aussi peu invasif soit-il.
je me sens paumée, je n'ai pas du tout envie de prendre ce traitement car j'ai très peur des effets secondaires invalidants! j'ai eu une ménopause terrible liée aux bouffées de chaleur, suées nocturnes et perte de sommeil pendant 10 ans et je n'ai pas du tout envie de revivre tout cela en plus des douleurs articulaires et fatigue! j'ai 64 ans et là, je me sens en pleine forme, alors est ce que cela vaut vraiment le coup d'infliger à mon corps ces effets secondaires invalidants ?
10 à 15% des femmes n'ont pas ces effets secondaires toujours dixit mon oncologue. c'est quand même peu...
j'aimerais beaucoup avoir vos retours, vos réflexions,vos expériences.
merci de tout coeur!

PS: mastectomie car deux petits nodules espacés de 6 cm et petits seins! cancer non invasif.

Paulette

hormono   [261166] posté le 02/07/2018 00:03:00 par mimi01, bonjour Rossada

je suis sous arimidex depuis setp 2015
j'ai déjà eu un cancer du sein en 2000 a l'age de 44 ans , tumérectomie ,rayons et 5 d'hormono que j'ai pris a la lettre , tranquille qq années et récidive en 2015 même sein ,même endroit donc cette fois mastectomie , et encore une fois hormono , j'ai tiré la tronche pour rien te cacher , car je voulais pas le prendre , et pourtant les douleurs articulaires sont là que je gère avec un anti-inflamatoire , je n'ai pas pris de kilos j'ai perdu l'appétit qui fait parti ,des effets indésirables ,je vais pas me plaindre , et malgré tout et bien j'avale mon cachet , j'ai arreté de le prendre un mois pour voir si mes douleurs étaient moins présente et je revivais , et malgré ça je n'étais pas tranquille alors je l'ai repris ,a la récidive ils m'ont dit que je prendrai pendant 10 ans voir plus , je sais pas si je tiendrai qq années comme ça ,mais j'ai 62 ans et de l'arthrose donc ça n'arrange rien ... voilà mon vécu avec l'hormono.

bonne soirée

michèle