Hormonothérapie [Poster un message]

Jeremyy15   [277637] posté le 18/08/2022 21:23:00 par Patti31 Le Zymad est dosé à 300 UI par goutte. Il faut tester et voir ce qui convient pour maintenir un taux suffisant. Il faut éviter les excés qui pourraient créer une hypercalcémie.
Pour l'instant, ce que prend ta maman semble parfait...
A confirmer peut-être avec le rhumato...

Patti   [277636] posté le 18/08/2022 20:41:00 par jeremyy15, Oui en.effet très bizarre... de ne pas l.assimiler comme ca.

Je viens de regarder ma bouteille cest 10 000 unité par ml compliqué de savoir pour 4000 unités combien il faut de gouttes. Celle de D plantes est dosé en unité par goutte cest plus compréhensible.

La medecin avait prescrit 3 gouttes à ma mère de Zymad ( 10000 u par ml ) cest vraiment trop peu semon mes calculs.

Jeremyy15   [277635] posté le 18/08/2022 20:27:00 par Patti31 Oui, j'ai divers médecins spécialistes car j'ai été hospitalisée en rhumato et en médecine interne pour l'autre maladie et c'est là qu'on a découvert ce déficit (12ng à l'époque...) et fait une quantité d'examens et analyses.
Personne n'a d'explication...! Le rhumato m'a dit que ça ne pouvait pas être un problème d'absorption car "on n'a pas un problème d'absorption sélectif sur une seule vitamine" (tout le reste est OK)...
Oui, je prends une ampoule de Zymad à 50000 UI par semaine car j'avais essayé les gouttes quotidiennes (5000 UI/jour !) mais ça ne changeait rien...
En plus, je me demande bien si toute cette vitamine D absorbée ne finit pas par être dangereuse...Où finit-elle ?

Patti   [277633] posté le 18/08/2022 20:09:00 par jeremyy15, Cest vraiment curieux généralement on co.seille tous les jours car l ampoule donne une forte dose puis diminue progressivement.
Tu prends une ampoule de zymad une fois semaine ?
Je pense qu'il vaut mieux que tu reprennes quotidiennement 6 gouttes 6000u par jour si tu es en.carence comme ca
L'ampoule par semaine on.assimile moins également.
Tu as vu d'autres médecins également?
Un.rhumatologue ?

Patti   [277634] posté le 18/08/2022 20:09:00 par jeremyy15, Cest vraiment curieux généralement on co.seille tous les jours car l ampoule donne une forte dose puis diminue progressivement.
Tu prends une ampoule de zymad une fois semaine ?
Je pense qu'il vaut mieux que tu reprennes quotidiennement 6 gouttes 6000u par jour si tu es en.carence comme ca
L'ampoule par semaine on.assimile moins également.
Tu as vu d'autres médecins également?
Un.rhumatologue ?

Jeremyy15   [277632] posté le 18/08/2022 19:39:00 par Patti31 Oui, je prends bien la vit D avec du gras...D'autre part, j'ai fait tout un tas d'examens et analyses durant 2 ans d'errance médicale car j'ai moi aussi une maladie chronique (proche de la fibromyalgie) et on n'a rien trouvé qui puisse expliquer ce déficit persistant...C'est incompréhensible...Je ne sais que faire car je ne pense pas que je puisse augmenter encore les doses...!
Pour ta maman, le mieux serait de demander au médecin ; souvent ils font leur devoir et prescrivent leurs ampoules car c'est la garantie pour eux d'un traitement mieux suivi (et qui est remboursé)... Si par contre, il est démontré que ta maman a des taux plus que suffisants avec sa méthode, il ne devrait pas y avoir de problème....

Patti31 et Arielle   [277631] posté le 18/08/2022 19:10:00 par jeremyy15, Oui tout à fait elle est dans la norme !! Je ne comprds pas...
Je ne veux pas quelle prenne uvedose... cest pour cela que je lui avais dit d plantes ou zymad. Uvedose avant de lire le pist de Louise je savais que cetait mauvais... je ne comprends pas pourquoi elle veut supplementer en uvedose pourquoi ne pas augmenter alors les doses journalières ?

C'est curieux Patti tu les prends avec un corps gras afin de mieux les assimiler? C'est important.

De plus elle l'envoie voir un.rhumatologue car à la osteodensitometrie ils ont vu de l'ostéoporose au rachis et à la hanche... et comme lhormonotherapie " abime " encore...

Arielle a combien est dosé ton zymad gouttes ? Le mien est 1000 unités par goutte tu prends 10 000 gouttes par jour?

Bisous à toutes

Erratum   [277630] posté le 18/08/2022 17:44:00 par Patti31 C'est ng bien sûr et pas ug....

Dodoeden, Jeremyy15, Carambole et vit. D   [277629] posté le 18/08/2022 17:38:00 par Patti31 Merci Dodoeden pour toutes ces précisions.

Je rebondis également sur les posts de Jeremyy et de Carambole car j'ai un déficit très important en vit. D que je n'arrive pas à combler malgré toutes les tentatives : doses de charges suivies de gouttes quotidiennes, seulement gouttes quotidiennes (5000 UI/ jour), maintenant 50000 UI chaque semaine (ampoules ZymaD) et tout cela, toute l'année...! Ca fait quand même 200000 UI/ mois et je n'arrive jamais à remonter à plus de 20ug...
Les médecins s'en soucient peu...
Si quelqu'un a une idée ?
Jeremy, en effet, avec 49ug qui est au-dessus de la norme, j'ai du mal à comprendre pourquoi il faudrait en rajouter....

A Jeremy15 🌸;   [277628] posté le 18/08/2022 17:25:00 par Carambole Bonjour Jeremy,
Comme l’écrit dodoeden, anastrozole et letrozole ont le même mode d’action.
Tu as raison de te méfier de l’uvedose, et je te conseille de voir la fiche du pseudo embrun (Louise) qui donne toutes les explications sur l’apport en vitamine D. Personnellement, je prends Zymad 10 gouttes par jour.
Bon courage pour ta maman. La fibromyalgie est une pathologie enfin reconnue par beaucoup de médecins. Favorisée par le stress et l’anxiété.
Bises amicales pour elle et toi. A bientôt, Arielle🌷;

Anastrozole   [277627] posté le 18/08/2022 15:07:00 par jeremyy15, Bonjour
Je lis toujours vos messages.
Ma maman a eu son ordonnance aujourd'hui elle termine la radiotherapie mardi prochain.
Au niveau hormonotherapie on lui a prescrit anastrozole. Elle est positive 15% aux oestrogenes. Avez vous des retours de cette molecule? Elle a de la fibromyalgie. Toujours tres fatiguée...
De plus sur beaucoup de vos conseils elle prend depuis ses chimios quelle a eu de la vitamine D en.goutte D plantes 4 gouttes par jour. Sur la prise de sang de hier elle est à 49 ng donc bien.dans la norme. Mais la radiotherapeute lui a prescrit en plus de l uvedose... 100000 unités tous les 3 mois.. je n'aime pas trop l uvedose ( excipient cancérigène) et je ne comprends pas pourquoi encore represcrire ça ?

Merci d'avance

Gros bisous

Jeremy

Patti31   [277625] posté le 18/08/2022 14:48:00 par dodoeden Je ne pense pas que ce soit une question de coût. Le tamoxifene est le moins cher mais anastrozole ou letrozole si je me souviens bien c'est vers les 50 Euros pour le mois .Bien moins que certains nouveaux traitements où l'on atteint des prix exorbitant, 4000 euros l'injection.

Patti31   [277624] posté le 18/08/2022 14:41:00 par dodoeden Anastrozole ou letrozole c'est le même mode d'action, il y a seulement une différence avec aromasine. J'ai testé également aromasine mais j'ai fait une réaction allergique.Il provoque tous les trois une aggravation de l'ostéoporose, si tu en as
J'avais donc de la vitamine D et du calcium à prendre en complément et ostéodensimetrie à faire tous les ans

Dodoeden, Carambole   [277620] posté le 18/08/2022 11:40:00 par Patti31 Merci beaucoup pour vos réponses, j'en espère quelques autres même si je sais que le moment n'est pas très propice...
Je voulais savoir en particulier si c'était plutôt l'anastrozole ou le letrozole dans ce cas car ma gyneco m'avait dit que le protocole c'était l'anastrozole mais j'ai lu plutôt le contraire...
Malheureusement, Dodoeden, je n'ai pas de suivi dans le centre pour le cancer où j'ai été traitée : après la 1ère année, ils m'ont renvoyée sur mon médecin traitant et ma gynéco car ils n'assurent plus que le suivi des cas avancés (par manque de ressources). Mon médecin traitant n'est pas d'accord, estimant, à juste titre, qu'il n'a pas les compétences, d'autant plus que j'ai été un cas très compliqué : détection par hasard lors d'une hospitalisation pour une autre maladie (malgré un dépistage mammo/echo 6 mois avant), tumeur non palpable car très profonde, seins très compliqués car très denses (j'ai dû faire biopsie sous IRM), etc
J'ai donc un suivi très léger : mammo/echo une fois par an et gynéco une fois par an...ce qui ne me rassure pas du tout.
J'ai été aussi victime d'erreurs que j'ai relevées moi-même in extremis...
Déjà, je me pose toujours des milliers de questions, j'ai besoin de comprendre, et en plus là, j'ai perdu confiance...
Je suis terrorisée par le risque de récidive et lorsque j'ai demandé les marqueurs, on me les a refusés, motif : "de toute façon, ça ne change rien au pronostic" ...! Ce que je trouve très cynique et faux...
J'ai aussi demandé pour une éventuelle prolongation de l'hormonothérapie : la radiothérapeute l'a balayée d'un revers d'un main en me disant qu'il n'y avait pas de preuve d'un bénéfice...!!
Je n'en suis pas là mais je me battrai pour çà si je la supporte bien..
Mais tout ça est épuisant : bataille perpétuelle pour être suivie correctement, vigilance permanente...
De même pour le tamoxifène que l'on m'a proposé d'emblée sur 5 ans plutôt que le switch vers les anti-aromatases...
Tout cela serait-il des questions de coût ?
Je vous ai beaucoup lues et je sais que toi aussi, Arielle, tu as dû te battre pour ton suivi...
Désolée pour le pavé ; j'ai mis très longtemps à oser m'exprimer sur ce forum, ayant une espèce de "paralysie" les premières années mais je commence à me libérer et j'en profite pour dire à quel point ce forum est utile et aidant et remercier toutes celles et ceux qui y apportent leur aide.

Dodoeden, Carambole   [277621] posté le 18/08/2022 11:40:00 par Patti31 Merci beaucoup pour vos réponses, j'en espère quelques autres même si je sais que le moment n'est pas très propice...
Je voulais savoir en particulier si c'était plutôt l'anastrozole ou le letrozole dans ce cas car ma gyneco m'avait dit que le protocole c'était l'anastrozole mais j'ai lu plutôt le contraire...
Malheureusement, Dodoeden, je n'ai pas de suivi dans le centre pour le cancer où j'ai été traitée : après la 1ère année, ils m'ont renvoyée sur mon médecin traitant et ma gynéco car ils n'assurent plus que le suivi des cas avancés (par manque de ressources). Mon médecin traitant n'est pas d'accord, estimant, à juste titre, qu'il n'a pas les compétences, d'autant plus que j'ai été un cas très compliqué : détection par hasard lors d'une hospitalisation pour une autre maladie (malgré un dépistage mammo/echo 6 mois avant), tumeur non palpable car très profonde, seins très compliqués car très denses (j'ai dû faire biopsie sous IRM), etc
J'ai donc un suivi très léger : mammo/echo une fois par an et gynéco une fois par an...ce qui ne me rassure pas du tout.
J'ai été aussi victime d'erreurs que j'ai relevées moi-même in extremis...
Déjà, je me pose toujours des milliers de questions, j'ai besoin de comprendre, et en plus là, j'ai perdu confiance...
Je suis terrorisée par le risque de récidive et lorsque j'ai demandé les marqueurs, on me les a refusés, motif : "de toute façon, ça ne change rien au pronostic" ...! Ce que je trouve très cynique et faux...
J'ai aussi demandé pour une éventuelle prolongation de l'hormonothérapie : la radiothérapeute l'a balayée d'un revers d'un main en me disant qu'il n'y avait pas de preuve d'un bénéfice...!!
Je n'en suis pas là mais je me battrai pour çà si je la supporte bien..
Mais tout ça est épuisant : bataille perpétuelle pour être suivie correctement, vigilance permanente...
De même pour le tamoxifène que l'on m'a proposé d'emblée sur 5 ans plutôt que le switch vers les anti-aromatases...
Tout cela serait-il des questions de coût ?
Je vous ai beaucoup lues et je sais que toi aussi, Arielle, tu as dû te battre pour ton suivi...
Désolée pour le pavé ; j'ai mis très longtemps à oser m'exprimer sur ce forum, ayant une espèce de "paralysie" les premières années mais je commence à me libérer et j'en profite pour dire à quel point ce forum est utile et aidant et remercier toutes celles et ceux qui y apportent leur aide.

Dodoeden 🌸;   [277618] posté le 18/08/2022 09:21:00 par Carambole Bonjour,
Tu es venue témoigner, et j’en suis bien heureuse pour Patti.
Arielle🌸;😘;

A Patti31   [277617] posté le 18/08/2022 09:19:00 par Carambole Bonjour Patti,
Ça ne se bouscule pas aux portillons pour venir témoigner…Le forum est vraiment déserté, et en plus nous sommes au mois d’août.
Avec mon K triple-négatif, je ne peux pas te donner de témoignage sur l’expérience des anti-aromatase.
D’après le vécu de beaucoup d’Impatientes, les effets secondaires se manifestent la plupart du temps au bout d’un an, parfois d’emblée.
Même risques de tendinites, fatigue, bouffées de chaleur, et d’autres réjouissances.
On recommande l’activité physique, le yoga, l’acupuncture, le stretching.
Les études cliniques ont été faites en comparaison avec le tamoxifene.
Ils seraient plus efficaces en terme de récidive.
Chacune pourrait t’apporter son témoignage, et il semble que la peur de la récidive prédomine.
Je me souviens avoir lu assez récemment un article de Rose-up : « Les anti-aromatase, la panacée »…un Oncologue du centre Roussy avait évoqué la qualité de vie des femmes par rapport aux effets secondaires.
Certaines parviennent bien à vivre avec ces traitements, d’autres moins.
Bonne journée, Patti, ainsi qu’à toutes et tous.
Bien amicalement, Arielle😘;🌸;🌷;

Patti31   [277616] posté le 18/08/2022 09:15:00 par dodoeden Bonjour
Je te confirme que l'on peut prendre le tamoxifene si l'on est menauposee. J'ai essayé tous les autres,anastrozole, letrozole aromasine. J'avais énormément d'effets secondaires, bursite,capsulite,tendinites,insomnies et surtout ostéoporose. Finalement je suis sous tamoxifene, c est mieux mais moins efficace paraît il..Si tu prends des antiaromatases ,il te faut un suivi....ostéodensimetrie pour voir l'état de ton squelette, et prise de sang pour vérifier bilan lipidique, glycémie. Mon oncologue rajoute les marqueurs, mais pour ceux-ci c'est le suivi qui compte depuis le début du cancer.Il vaut mieux être suivi par un oncologue même pour hormonothérapie.
Bon courage sachant que l'hormonothérapie peut être prescrite pour 10 ans

Anti-aromatase après Tamoxifène   [277614] posté le 17/08/2022 19:43:00 par Patti31 Bonjour à toutes,
Après 3 ans de Tamoxifène car non ménopausée à l'époque, je devrais passer à un anti-aromatase fin août.
N'ayant pas de vrai suivi oncologique (le centre ne les assure plus), je n'ai pas d'information sur l'anti-aromatase qui me sera prescrit : anastrozole ou letrozole.
J'ai dû arracher un r.v. au centre dans ce but car mon gynéco me dit que ce n'est pas à elle de faire la prescription...
Le r.v. que j'ai obtenu est avec le chirurgien qui m'avait dit à l'époque qu'il ne precrivait pas les traitements...!
Encore un exemple qui illustre nos constatations sur la médecine en France...l
Il m'avait aussi dit qu'on pourrait aussi bien continuer le Tamoxifène, alors qu'il est reconnu que les anti-aromatases sont plus efficaces...
Bref, je ne me sens pas très en confiance, et je sais aussi que ça va être très expéditif, alors je voudrais me "préparer"au mieux.
Pour celles qui ont eu un changement en cours de route car survenue de ménopause, que vous a-t-on prescrit après le Tamoxifène ?
Et comment cela s'est-il passé au niveau des effets secondaires ?
Pour ma part, je n'ai pas d'effets secondaires du Tamoxifène sauf des tendinites multiples assez invalidantes (j'espère que ce ne sera pas pire avec les I.A...)
Merci d'avance pour vos témoignages

pour Anastrazol   [277425] posté le 06/07/2022 18:07:00 par bataille3, bonjour, peu de femmes supportent l'hormothérapie et sa petite famille. C'est une réaction à ton cachet. Depuis 1996 j'ai eu tamoxifene, femera et actuellement faslodex en injection. Le matin lorsque je me lève je suis "monobloc". Seule solution étirements et la marche 30 mn à 1 heure le matin. Je n'ai pas trouvé d'autre solution.
Sauf abandonné je ne te donnerai surement pas ce conseil.
Courage