Hormonothérapie [Poster un message]

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1314 messages - page 48
tigrette   [264639] posté le 12/10/2018 12:27:00 par dodoeden
Je suis entièrement d'accord avec maianne. Personne ne t'oblige à fréquenter ce forum et tant mieux pour toi si tu n'as eu d'effets secondaires suite à ton hormonothérapie et d'autres problèmes suite à ton cancer.Personnellement pour le moment moi aussi je n'ai pas de problèmes ni avec hormonothérapie ou autre ,mon mari est médecin et pourtant je fréquente ce forum. Si certaines angoissent psychotent ext...et trouvent du réconfort dans ce forum et bien tant mieux..personne ne leurs donne de conseils médicaux mais des suivis d'expériences.Voilà je te souhaite le meilleur pour la suite et oublie nous!
carambole   [264638] posté le 12/10/2018 12:21:00 par maianne
bon je ne suis pas au bon endroit pour te dire ma joie d'avoir lu ton post apres petscan, mais c'etait gagné d'avance avec le monde qu'il y avait ds tes poches 😀;😁; !
Et cela conforte ma réponse à Tigrette s'il en etait besoin sur le bienfait de ce forum... sans doute est elle trop égoïste pour comprendre ce qu'est l'entr'aide que nous nous apportons. Tant pis pour elle, on voit les choses autrement et je préfère être à ma place au milieu de vous qu'à la sienne.
Super journée à toi , gros bisous Maianne
A Maianne😘;🌺;   [264636] posté le 12/10/2018 12:07:00 par Carambole
Bonjour Maianne,
Je t’admire d’avoir autant de politesse et de modération dans la réponse que tu as envoyée à « tigrette » qui porte bien son pseudo !
Bien que non concernée par le cancer hormonodependant, je suis stupéfaite du ton agressif et culpabilisant qu’elle emploie envers les Impatientes qui souffrent physiquement avec la prise de traitements anti-hormonaux et qui ont peur de la récidive.
Si elle n’a peur de rien, 9 ans après son cancer du sein, tant mieux pour elle, mais elle aurait pu le formuler intelligemment et subtilement.
Je pense personnellement qu’une telle personne n’a rien à faire dans les forums des Impatientes. Point.
Gros bisous, Maianne. Amitié, Arielle😘;🌺;❤;️;
tigrette   [264629] posté le 12/10/2018 10:42:00 par maianne
bonjour Tigrette, ton post nous montre que nous réagissons chacune différemment face au tsunami qu'est le cancer, et c'est ce qui fait la richesse de ce forum : que nous puissions y exprimer nos craintes, nos espoirs, nos questions auxquelles les médecins rechignent parfois à répondre.
Rien ne t'oblige à y venir si tu ne t'y retrouves pas, pour la plupart d'entre nous cette maladie génère de grandes angoisses légitimes à mon sens sur leur avenir, surtout lorsqu'elles sont si jeunes ! Nous essayons de nous soutenir, de rendre le mieux que nous pouvons ce que les plus anciennes nous ont apporté. Tant mieux pour toi si tu n'en a pas besoin et que pour toi le cancer n'est pas une obsession! On ne l'a pas voulu, pas choisi, il est rentré dans nos vies par effraction, on essaye de vivre avec.
Bien sûr qu'on peut mourir demain (ou meme aujourd'hui d'ailleurs !) en traversant la rue, ou autre , personne ne sait, sauf que là on sait en revanche qu'on a un sale crabe qui n'a qu'une idée nous bouffer et on se bat contre comme on peut.
La richesse de ce forum c'est sa diversité, nous sommes toutes différentes de tempérament, de culture, de religion, de tout, toi y compris et c'est super je trouve.
Voilà mon avis, tu en auras sans doute d'autres, amitiés Maianne
J'ajoute pour finir que j'aurais de bp préféré ne jamais venir ici comme nous toutes évidemment, mais j'y ai trouvé amitié, solidarité, empathie qu'on ne trouve pas forcément dans l'entourage et qui sont trés précieuses en tous cas pour moi.
stressez pas comme ça !   [264622] posté le 11/10/2018 22:35:00 par tigrette
Bonjour les filles ,
je me permets de poster ce message ;
mon cancer du sein date de 2010 ; j'ai pris le tamoxifène pendant 6 ans Je suis " en pose " actuellement depuis 2 mois . Je ne sens pas trop la différence avec le tamo ou sans .; Je ne fais pas non plus une fixette sur le cachet, la rémission, les chances de rechute ou de survie à combien d'années .. etc . J'y pense JAMAIS à tout ça !!
Bon sang mais vivez normalement !! Sans vous préoccupez de savoir si vous allez rechuter ou pas .. avec ou sans cachet !!
Vous pouvez mourir demain d'un accident de bagnole avec ou sans cancer .. vous pouvez vivre jusqu'à 80 ans .. même en ayant eu un cancer !!! Et puis personne dans ce forum n'est toubib cancéro .. alors ça sert à quoi de rabâcher toujours les mêmes angoisses ?!
J'avoue ne pas comprendre cette obsession du cancer !!
Il y a tant à faire .. au lieu de " psychoter " ! Ou alors c'est moi qui sort du lot et qui n'ai peur de rien .. !??
J'espère que les anciennes comme moi vous répondront aussi ..
Mes exams de contrôle diminuent à partir de 2019 , je n'ai plus que la prise de sang et la mamo à faire , c'est plutôt bon signe ! Et la cancéro de me dire " si vous arrêtez le tamo ce n'est plus la peine de venir nous voir " - je la cite .. donc" KEEP COOL "
COURAGE !!!
Milla   [264594] posté le 11/10/2018 06:14:00 par Missmag,
J ai 39 ans, j ai encore mes ovaires sans doute plus pour longtemps mais donc je suis sousxdecapeptyl, je suis sous anti aromatase depuis 6 mois passée, pas de prise de poids chez Moi, pour l humeur je pense pas non plus ( pas de remarque à ce sujet enfin pas plus que d habitude 😁;) moi c est surtout les doigts des pieds et des mains engourdis le matin mais rien de très invalidant pour l instant.
A SunnyLife -Hormonothérapie et mastectomie bilatérale.   [264590] posté le 10/10/2018 22:01:00 par Milla
Merci SunnyLife pour tes infos.

Le tamoxifène est alors supprimé après ovariectomie de ma cousine de 33 ans ?

Les anti-aromatase font grossir ? Sécheresse vaginale et incidences sur l'humeur ?
Milla - Hormonothérapie et mastectomie bilatérale   [264589] posté le 10/10/2018 21:34:00 par SunnyLife,
L'hormonothérapie a pour but de priver les cellules cancéreuses des hormones dont elles ont besoin pour proliférer et former des tumeurs.. Même ménopausées, nous produisons des oestrogènes par d'autres glandes que les ovaire. Certes beaucoup moins, mais les antiaromatases qui empêchent cette production ont démontré une amélioration importante des rémissions.
Les effets secondaires sont pénibles. Et le seul moyen est de "gérer" le mieux qu'on peut. Mais en comprenant pourquoi c'est important de les prendre, on arrive à s'accrocher.

J'ai commencé ce parcours du cancer il y a 8 ans et 1/2. Je suis toujours sous hormonothérapie. Je sais que c'est difficile, voire très difficile, mais je suis toujours là. Je souhaite à ton amie d'être courageuse.
Hormonothérapie et mastectomie bilatérale.   [264586] posté le 10/10/2018 18:26:00 par Milla
Bonsoir les impatientes !

Quelques questions pour une jeune femme (ma cousine) âgée de moins de 35 ans, avec diagnostique cancer hormono dépendant et BRCA1 : tumerectomie, chimio, radiothérapie, puis mastectomie bilatérale prophylactique avec reconstruction et hormonothérapie. Kystes ovariens et hémorragies, donc ovariectomie effectuée en mai dernier.

Est-elle de facto traitée par des anti aromatases parce sans ovaires, donc en ménopause et donc pas de tamoxifène ? Donc traitée comme une femmes ménopausée ?

-Devra t elle poursuivre pendant les 5 ans même sans ovaires et alors qu'elle a démarré en juin 2017 avant l'opération de mai 2018 ?

-Les effets secondaires sont-il aussi difficiles comme : douleurs musculaires, sécheresse vaginale, prise de poids, baisse de la libido ? Elle se plaint beaucoup de la prise de poids et baisse de libido avec les anti aromatases.

Merci à toutes si vous pouvez me répondre et courage.
concernant l'aromasine :   [264534] posté le 09/10/2018 13:22:00 par pamela77
Métabolisme et excrétion :

Exemestane est métabolisé par oxydation de la fonction méthylène en position 6 par l'isoenzyme CYP3A4 et/ou par réduction de la fonction 17-céto par l'aldocétoréductase après conjugaison. La clairance d'exemestane est d'environ 500 l/h, sans tenir compte du facteur de correction de la biodisponibilité orale. Les métabolites sont soit inactifs soit moins actifs que le composé parent pour l'inhibition de l'aromatase.

La quantité de substance éliminée sous forme inchangée dans les urines représente moins de 1 % de la dose. Après une semaine, des quantités égales (40 %) d'exemestane radiomarqué au 14 C ont été retrouvées dans les urines et les fèces.

J'ai demandé à l'oncologue, il m'a dit oui, c'est vrai, c'est logique de vouloir le prendre tous les 4 jours, MAIS nous n'avons pas d'études à ce sujet, donc je ne peux pas vous le conseiller.
Ah ! ces fameuses études ! ça coute du fric, et ils vont pas faire d'études sur tout non plus !
après on a notre propre logique, et nos décisions, de toutes façons on vogue à vue avec cette maladie, on ne sait pas et peronne ne sait ce que sera l'avenir... mais quand on prend l'avion ou qu'on traverse la rue....cela dit, j'ai décidé de vivre au jour le jour, je ne fais plus de projets à long terme, mais du coup je ne me soucie plus de l'avenir non plus ! ça ne sert à rien ! tout peut s'arrêter d'un coup ! donc essayer (c'est pas facile) de vivre chaque instant, de ne plus se laisser emmerder par les autres, de dire ce qu'on ressent et tanpis pour les dégâts collatéraux, bref, un grand ménage, et se demander a chaque décision, en ais-je vraiment envie ? devenir un peu plus égoiste et se faire du bien ! exit les pénitences de la religion catholique pour celles que cela concerne !
bisous
chère Lycia !   [264532] posté le 09/10/2018 13:12:00 par pamela77
Tu n'imagines même pas combien je te comprends. Moi j'ai décidé de le prendre et de voir venir. Mais si problème j'arrête tout ! Par contre ce qui est compliqué c'est que tu es jeune, et donc à ta place j'essaierai quand même ! en plus le tamo n'enlève les oestrogènes que dans les seins, et ne donne pas l'ostéoporose etc. par contre
les avc embolie etc ça donne un risque en plus. Tu pourrais aller voir ton médecin et demander des prises de sang notamment le taux de prothrombine 3, (ils veulent pas mais tu insistes) et regarde aussi tes plaquettes ! si tu es dans les normes, tu as peu de risques cardio-vasculaires. Sinon si tu as du cholestérol, je ne saurais trop te conseiler de prendre des statines, mêmes si une polémique existe à ce sujet! sinon tu peux essayer la levure de riz rouge (statine naturelle mais faut faire gaffe et pas prendre n'importe laquelle).après tu as aussi les oméga 3, qui ne sont pas dangereux et baissent le cholestérol mais peu, si tu n'en as pas, c'est top ! (c'est surtout le ldl dangereux) ! les bouffées de chaleur, tu prends lachisis mutus 15 ch 5 granules matin et soir, et lorsque tu as une bouffée. Tu n'en auras peut-être pas ! Et puis il faut surveiller ton utérus, car sous tamo, la cancérisation arrive, mais tout ça ce sont des examens, t'inquiètes pas il sera toujours temps de faire machine arrière.
Je serai toi, j'essaierai car comme m'a dit mon oncologue, je suis d'accord avec vous, cest très lourd comme traitement, mais refuser sans essayer c'est une perte de chance. Après si vraiment ça va pas, vous saurez quoi refuser exactement !
j'espère t'avoir aidée, et n'hésite pas si tu as d'autres questions !
gros bisous
Isabelle
pam pam    [264527] posté le 09/10/2018 02:53:00 par Lycia
Voila tu as effectivement tout lu...alors tu feras quoi ds mon cas toi, tu tenterais qd même ?
j'ai tjs pas commencé ni acheté, j'ai gardé l'ordonnance et c'est tout...après ce sont des questions de pourcentages auxquels je m'arrime ( 6% de risque de rechute sans Tamo contre 3% avec , soit 50 % de plus...mais 3% est ce que ça vaut la peine de se pourrir la vie ? Je sais plus...) mais c'est peut être un tort !
voilou compliqué donc mais j'y pense ts les jours je sais pas si c'est pas kamikaze de faire ça tout de même...
Après l'hormono fait grossir ( ce qui est aussi mauvais pour les cancers hormono dépendants car la graisse nourrit les oestro, qui ici sont bloqués ds leur action c vrai), j'ai perdu 7 kgs de puis le début de cette histoire ( en 6 mois donc), donc je suis fine là ...bref compliqué de se décider...qd je vois les rechutes sous tamo j'avoue que c cela qui me dissuade le plus , ça fonctionnerait à 100% je l'aurais déjà essayé
Demie vie aromasine   [264518] posté le 08/10/2018 19:34:00 par joe78,
J'aimerais des précisions sur la demie vie de l'aromasine . Sur tous les sites pharmaceutique la durée de vie d'élimination est de 24h environ( donc la moitié du principe actif est éliminé en 24h le reste en maxi 4j). Si sa demie vie est de 4j sont élimination complète serait de 3 semaines environ. Qu'en est il?
lycia rhoooo re excuses   [264516] posté le 08/10/2018 19:18:00 par pamela77
j'ai pas vu non plus ton message plus bas, je vais trop vite, excuse moi lol ! donc la question n'est plus d'actualité.
Lycia !   [264515] posté le 08/10/2018 19:17:00 par pamela77
Pardon j'avais pas vu ton message, je ne viens pas tous les jours,
où en es-tu ? tamoxifène ou pas ?
raconte nous.
bisous
bonjour les filles !   [264514] posté le 08/10/2018 19:14:00 par pamela77
Je viens vous faire part de mon expérience très courte avec aromasine. Comme je vous l'ai déjà dit, j'ai d'abord comme beaucoup voulu refuser le traitement. Pour un 7 % de chances en plus, je me suis dit, je vais pas tenter le 10 % de risques d'avc ,cholestérol,
hepatite médicamenteuse douleurs et j'en passe, MAIS
j'ai discuté longement avec une oncologue femme de curie qui m'a dit je vous comprends très bien, je ne sais pas ce que je ferai à votre place, cependant je trouve dommage de ne pas essayer, au cas où vous n'auriez que peu d'effets secondaires.
J'ai donc avalé le cachou et depuis 13 jours très exactment, j'ai ressenti quelques vertiges, des douleurs aux mains mais supportables, et j'ai déjà repris 2 kilos. Pour l'instant, ça va, mais si ça empire, j'arrêterai ou alors je prendrai un jour sur 4 vu que ça reste dans le sang (demi-vie) pendant 4 jours.
Je changerai peut-^^etre aussi de molécule, mais une chose est sûre, on nous enlève ce qui nous rend femme pour laisser en place des androgènes ! faut le savoir
lavandine   [264467] posté le 07/10/2018 10:58:00 par maianne
je réponds à ton post bien qu'ayant peu de recul pour cela. A dire vrai, je me sens comme le type qui tombe d'un immeuble de 15 étages, arrivé au 6éme il dit : bon jusqu'ici tout va bien...!! 😁;😀;
j'ai refusé aromasine en raison de mon age et d'une arthrose lombaire qui me pourrit déjà bien la vie, pas envie d'en rajouter une couche , c'est l'éternelle balance bénéfices/risques. J'assume mais ne conseillerai à personne d'en faire autant. J'ajoute que je suis trés réactive à tout médoc, y compris vaccins.
J'ai été opérée fin déc. 2016 d'un carcinome lobulaire infiltrant hormono dépendant.
voilà mon témoignage Lavandine, bonne journée, amitiés Maianne
Arimidex   [264463] posté le 06/10/2018 23:45:00 par Lavandine
Bonjour à toutes, je ne sais pas bien me servir du forum j'espère que mon post sera lisible.
Opérée le 31 juillet 2017 puis radiothérapie Je suis sous Arimidex depuis le mois de décembre 2017. Je le supporte très mal, fortes douleurs aux chevilles surtout le matin, oedèmes aussi aux chevilles cet été lors des chaleurs, faiblesse et douleurs musculaires dans les cuisses et grande fatigue m'empêchant une reprise sérieuse du sport, étourdissements, pertes d'équilibre, prise de poids, vaginite atrophique. Légère perte de cheveux et baisse du moral. J'ai rendez-vous avec mon oncologue jeudi et je vais essayer de changer de médoc, mon généraliste me conseille Femara. Actuellement, depuis 15 jours j'ai tout arrêté, et je me sens déjà revivre !!! Mais ce n'est pas sérieux, il paraît que j'augmente mes chances de récidives, mais c'est vrai que quand on les écoute ils nous sortent des pourcentages différents, en fait je pense que tout ça reste approximatif, eux-mêmes naviguent dans l'incertitude. Dommage que celles qui ont eu un cancer du sein hormonodépendant et qui n'ont pas pris du tout d'anti-aromatase ne soient pas sur le forum, il doit bien y en avoir ? Sont-elles passées entre les gouttes de la récidive ?
Ovariectomie et Hormonothérapie   [264351] posté le 03/10/2018 13:03:00 par Milla
Bonjour à toutes les impatientes !

Cela fait quelques temps que je ne suis pas venue discuter sur le site pour ma cousine que j'accompagne autant que possible depuis son cancer, mais parfois je me connecte pour vous lire.

Pour résumer en quelques lignes :
A 33 ans elle déclare un cancer au sein gauche. Il est hormono dépendant et elle est identifiée BRCA1. Le protocole est alors : tumorectomie chimio, radiothérapie entre janvier et juin 2017. Démarrage aussi de l'hormonothérapie.

En raison d'un vécu difficile et de la peur de la récidive elle décide de la mastectomie bilatérale (prophylactique) avec reconstruction faite en janvier 2018.

Kystes ovariens et beaucoup de saignements avec son traitement, alors qu'elle pouvait attendre 40 ans pour l'ovariectomie, elle est effectuée en mai 2018 et poursuit le traitement hormonale.

Mes questions sont les suivantes :

-Est-elle de facto traitée par des anti aromatases parce sans ovaires en ménopause et donc pas de tamoxifène ?

-Devra t elle poursuivre pendant les 5 ans même sans ovaires et alors qu'elle a démarré en juin 2017 avant l'opération de mai 2018 ?

-Les effets secondaires sont-il aussi difficiles comme : douleurs musculaires, sécheresse vaginale, prise de poids, baisse de la libido ? Elle se plaint beaucoup de la prise de poids et baisse de libido avec les anti aromatases.

Une question sur la reconstruction des seins si vous avez le temps : mastectomie bilatérale et reconstruction en janvier 2018 sans conservation des mamelons. A partir de quand les tatouages ? et cela va t il mettre en tout un an pour le résultat final avec les injections ?

Merci à toutes et bravo pour votre courage. Je tente de la faire venir ici mais elle ne veut pas. Elle était en couple depuis moins d'un an lors de la déclaration de la maladie, et même s'ils sont installés depuis un an, le couple est fragile.

J'espère ne pas avoir été trop longue...
Pamela   [264288] posté le 01/10/2018 09:50:00 par Lycia
Pamela je t'ai mis un message page précédente peut être ne l'as tu pas vu ^^
bises
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