Tamoxifène / Nolvadex [Poster un message]

catouche44   [198337] posté le 15/04/2013 20:12:00 par coco63, Quel plaisir de te relire sur ce forum!!!!!!!!!!C'est cro cro bien :-)
Tout plein de doux bisous ma choupette et puis on continue à se parler
C'est bon ça!!!!!!!!!!!!!!Je suis heureuse que tamo te convienne

tamoxifène   [198332] posté le 15/04/2013 19:08:00 par catouche44, Je comprends bien votre mal-être avec l'hormono.
J'ai pris Fémara pendant plus d'un an avec des effets sec. supportables puis plus du tout en douleurs et fatigue.
Donc sur le point d'arrêter, l'onco m'a proposé tamo, que je prends depuis 2 mois, et pour l'instant c'est quasi nickel.
Après tout le ressenti est différent pour chacune donc éventuellement insistez auprès de l'onco pour changer de médoc et vous permettre de poursuivre la traitement.
Courage les copines !
Cat

@lilou29   [198330] posté le 15/04/2013 18:09:00 par kiki1811 oui, en effet il y a de quoi...

je voudrais quand même te dire que tout ce qui a été dit n'est pas valable pour tout le monde.
ici c'est un forum ou "on peut dire ce qu'on veut" (je ne suis pas d'accord a 100% mais ce n'est pas grave... j'appliquerai la "modération" à la seule moi même) comme tous les forum, il sert le plus souvent de défouloir quand "yen a marre" et il faut lire entre les lignes les mots positifs.
quand ca va mieux ou simplement bien, on s'en écarte (je l'ai lu donc je le relate)
alors je me lance... le TAMO je le prends depuis mi mai 2012 et ca va plutôt bien ! j'ai des bobos mais j'arrive toujours a considerer le verre a moitié plein et non a moitié vide.

Tamo   [198328] posté le 15/04/2013 17:22:00 par lilou29, Je dois commencer le tamoxifène fin mai mais quand je vous lis j' ai juste envie de prendre mes jambes à mon cou et de partir en courant. C'est vraiment si dur que ça? on prend forcement du poids ? pfffff, pas sympa tout ce qu'on subit :(

inidel   [198326] posté le 15/04/2013 15:26:00 par anso91 Ben dis donc, gros ras-le-bol, on le sent bien à ton post!!!
Pour ma part, je comprends bien ton côté flip: je me fais régulièrement des films, des frayeurs, et puis ça repart... avant la prochaine séance!
Pour le tamo, je ne constate pas tant de dégâts que toi, ou plutôt non: j'occulte pour être tout à fait honnête!!! Oui, il y a des dégâts, oui j'ai des bouffées de chaleur qui vont qui viennent (après 2 mois pénarde, me voilà à nouveau harcelée pour cause de dérèglement!), oui il y a des douleurs bizarres parfois, mais je me refuse d'arrêter le tamo pour 2 raisons: la première, évidente, la trouille! La deuxième: trop peur de découvrir comme j'irais super bien sans et que je ne veuille plus le reprendre!!! En bref, mes dommages collatéraux, j'essaye de ne pas les mettre sur le dos du traitement pour ne pas avoir de mauvaises envies... Fais un peu de sport, même beaucoup, tu peux y arriver, c'est pas le tamoxifène qui t'en empêchera, prends soin de ton corps à coup de massages et de crèmes (oui je sais, tu as eu ton quota de crémage corporel sous taxotère!!!), recentre-toi sur les essentiels: ton couple, ta famille, bref l'amour. Et fais au boulot ce que tu peux -et seulement ce que tu peux, déculpabilise de ne pas toujours être à 100% -qui l'est d'ailleurs? Je t'embrasse très fort et courage!!! (pour ce qui est d'arrêter tamo ou 1j sur 2, honnêtement: c'est toi qui vois, c'est ta décision!)

Inidel   [198325] posté le 15/04/2013 14:26:00 par biosts, Vu du point de vue de la triplette ,que je suis, le fait d'avoir un cancer hormonal et de pouvoir diminuer le risque de récidive grâce au tamoxifène est un plus .... Dion courage, les filles !

inidel   [198324] posté le 15/04/2013 14:24:00 par coco63, Je comprends tout à fait ton ras le bol....
Je fais partie de celles qui ont arrêté tamo....bon je le reprendrai....mais j'avais vraiment besoin d'une pause!!J'en avais marre d'être fatiguée sans explications, des maux de ventre, de mon endomètre et tout le reste..........bref je voulais tout simplement faire une pause....et je ne regrette pas....depuis 15 jours tout va bien j'ai l'impression d'aller "mieux", plus non plus de coup de moral bas .....Bizarre!!!
J'ai honte de dire ça par rapport aux cop's triplettes car je sais que c'est une réelle chance de pouvoir avoir un traitement....mais tous ces effets c'est pas drôle alors cela fait du bien de souffler un peu...
Je retrouve la Coco "d'avant"
Je n'ai rien dit aux docs par crainte.....
Je t'embrasse et suis heureuse d'avoir de tes news
Bisous qui claquent

Fatigue, bouffées de chaleur, prise de poids,.... = bad mood   [198323] posté le 15/04/2013 13:53:00 par inidel, Bonjour à toutes,

Je suis de mauvais poil, j'en ai ras le bol !

D'une part je viens d'apprendre le départ de Stefy, qui me rend met une grosse claque, et d'autre part, je commence à en avoir ras la casquette des bouffées de chaleur qui me pourrissent la vie jour et nuit, de la fatigue qui m'assomme comme si j'allais en boite et que j'avais bu et fumé comme une cheminée toute la nuit, de ma difficulté à suivre le rythme au boulot, des crises d'angoisse qui me saisissent à n'importe quel moment, et c'est peut-être pas le plus important, mais c'est ce qui me fait le plus flipper, de voir mon corps se déformer petit à petit. 2 piqûres de Decapeptyl pendant les traitements lourds + 5 mois de Tamoxifène, et la machine est enclenchée : à 40 ans, je deviens molle, flasque, vieille. J'ai l'mpression d'avoir 90 balais, d'être devenue complètement abrutie, et d'avoir peur de tout. Berk !

Je n'ose pas comme certaines d'entre vous arrêter le tamoxifène, mais j'ai de plus en plus envie de faire une entorse, et/ou de négocier de réduire la dose.

Allez quoi, un pied délivre l'autre, et si je le prenais 1 jour sur 2 ?!...

Sookie   [198238] posté le 13/04/2013 19:25:00 par kiki1811 oui je comprends tes peurs... Cela dit tous les nodules du sein ne sont pas des cancers ! En fait ce sont des tumeurs bénignes très très souvent.
mais je ne me souviens pas du type de cancer que tu avais l'an dernier ta fiche n en parle pas....
Tu avais passe une IRM l'an dernier ?
Je suppose que les nodules "nouveaux" sont petits ? en général, avec les femmes qui ont déjà fait un cancer du sein, ils ne prennent pas de risque : c est biopsie sur les nouveaux nodules ou ceux qui ont des signes particuliers en IRM...

Zut...   [198218] posté le 13/04/2013 10:45:00 par millie, ... j'ai cliqué 2 fois. Désolée.

Nadia   [198216] posté le 13/04/2013 10:44:00 par millie, Ton témoignange me touche tout particulièrement. Bien sûr, personne, pas même les médecins n'ont de garantie quant à une éventuelle récidive et je comprends très bien ta décision d'avoir arrêter le tamoxifène. Pas plus que toi, je ne dis qu'il faut ou ne faut pas le prendre mais le corps médical nous doit de nous dire la vérité afin que les décisions qui nous concernent au premier chef soient prises en toute connaissance de cause. Dans mon cas, et sans doute dans beaucoup d'autres, il n'est pas fait mention de tous les désagréments liés à la prise de tamoxifène .; si,statistiquement, ce traitement évite les récidives, nous avons chacune des particularités qui doivent être prises en compte. Je ne suis pas contre le fait de tenter le tamo, mais si ça dégrade trop sérieusement ma qualité de vie, je le stopperai et advienne que pourra! Je comprends ta déception et j'aurais agi comme toi, cependant...
Bon week-end à vous toutes, les Impatientes

Nadia   [198217] posté le 13/04/2013 10:44:00 par millie, Ton témoignange me touche tout particulièrement. Bien sûr, personne, pas même les médecins n'ont de garantie quant à une éventuelle récidive et je comprends très bien ta décision d'avoir arrêter le tamoxifène. Pas plus que toi, je ne dis qu'il faut ou ne faut pas le prendre mais le corps médical nous doit de nous dire la vérité afin que les décisions qui nous concernent au premier chef soient prises en toute connaissance de cause. Dans mon cas, et sans doute dans beaucoup d'autres, il n'est pas fait mention de tous les désagréments liés à la prise de tamoxifène .; si,statistiquement, ce traitement évite les récidives, nous avons chacune des particularités qui doivent être prises en compte. Je ne suis pas contre le fait de tenter le tamo, mais si ça dégrade trop sérieusement ma qualité de vie, je le stopperai et advienne que pourra! Je comprends ta déception et j'aurais agi comme toi, cependant...
Bon week-end à vous toutes, les Impatientes

Sookie 1   [198209] posté le 13/04/2013 08:14:00 par grive, Bonjour Sookie
dire qu'il y a un doute, ne veut pas dire qu'il y a cancer....Sinon cela ne serait pas un doute.
Nous ne sommes pas devin, impossible de t'annoncer ce qui te sera dit finalement...
Est-ce qu'ils ont raté quelque chose l'année dernière ?... Peu probable. quand un radiologue découvre un sein ACR5... Il regarde au mieux, et ce sont des spécialistes qui alors se penchent sur ta mammo, ton écho ( plus nous sommes jeunes et plus nos mammo sont difficiles à lire..).
Je suis tombée sur un C... de radiologue qui ne tirait pas de conclusion sur une masse de 5cm sur7 ... mais tous ne sont pas aveugles fous !!
Est-ce que de nouveaux nodules peuvent apparaitre en un an.. oui malheureusement, tout dépend du type de la tumeur ou des tumeurs...
Mais encore une fois en ce qui te concerne aujourd'hui nous ne savons pas....
dire ou pas à ta famille... C'est une question difficile... J'avais remarqué que mon ainée "savait" avant que les choses ne soient officielles. Elle a pu gérer ses peurs de façon plus efficaces ensuite. Mais Cela dépend aussi de toi, de ce que tu peux faire passer ou pas, de ce que tu peux supporter seule ou pas... et de ton mari...qui a besoin de se faire bichonner par sa femme ;-)
Je vous souhaite à tous les deux beaucoup de courage.
bisous
Grive

poulalion   [198208] posté le 13/04/2013 08:13:00 par coco63, Ce qui t'ai arrivé m'est arrivé mais j'ai eu droit qu'à une seconde tumo!!!1mois aprés la fin de la rt!!et là à mon controle de fin fevrier 2 nodules même sein à surveiller et ss tamo donc j'ai décidé de l'arrêter qqles temps....affaire à suivre
Merci du témoignage

réponse à millie   [198194] posté le 12/04/2013 22:26:00 par poulalion, bonsoir millie,
je m'appelle nadia et j'ai 45 ans
moi aussi, j'ai dit non au tamoxifène, et comme toi,je ne sais pas si je bien ou mal. la seule chose dont je peux être sure c'est que je refuse de le prendre, je ne suis pas convaincue par son efficacité contre une éventuelle récidive.
j'ai appris mon cancer le 2 septembre 2011 en stade primaire, j'ai subi une tumerctomie, chimio +rayons et pour finir tamoxifiène que j'ai commencé bête et disciplinée le 4 mai 2012.
lors d'une mamo de contrôle le 31 octobre 2012, on constate la présence de microcalsifications suspectes au niveau du même sein opéré. l'oncologue préconise un mamotome ( macro biopsie) qui révèle un cancer insitu,
il faut donc procéder rapidement à une mastectommie par prévention, rien que ça.. j'ai beaucoup hésité avant de me faire opérer, l'oncologue et le gynéco étaient formels et alarmistes, j'ai eu peur et j'ai accepté l'ablation le 21 janvier 2013.
Certes mieux vaut prévenir que guérir mais à quel prix...
depuis mon opération, j'ai décidé d'arrêter tamoxifiène sachant que je l'ai pris pendant 9 mois sans souffrir d'aucun effet indésirable gênant.
Comme toi millie, j'ai dit stop au Tamoxifène et je me sens bien depuis, car je le prenais à contre coeur et depuis mon opération j'ai perdu confiance dans cette machine infernale qui est la sur médicalisation.

et puis si le tamoxifème était si efficace que ça, pourquoi y a-t-il des récidives?

sookie1   [198169] posté le 12/04/2013 14:05:00 par nathchab, Hello ma belle !!

Dur dur !! tes nerfs mis à rude épreuve une nouvelle fois !
G aussi des seins très peu lisibles à l'imagerie et j'ai souvent peur qu'ils n'aient pas tout vu ......... mais ne mettons pas la charrue avant les boeufs douce Sookie !! Pour l'instant y a un doute et le radiologue fait plus d'investigations !! Pas de raisons qu'ils aient laissé quelque chose la première fois !
Essaies de ne pas trop cogiter , prends soin de ton mari et reviens vite nous dire tout celà dès que tu auras eu ton rendez-vous !!

D'ici là je te fais des bisous !! je suis avec toi !
Nath

bonjour les filles   [198162] posté le 12/04/2013 09:30:00 par sookie1, je m explique, j ai fait ma mammo de controle + echo, comme j ai des seins pleins de fibroadénomes, elle me dit pour plus de sureté on va vous faire un IRM, ok j y vais, et je recois les resultats , et la bam, un nodule bizarre ds chaque sein, comment c est possible???? je repasse pour une echo lundi , le radiologue veut reprendre tout ca en main, serait-il possible qu on mai laissait des nodules de l année passée, et le sein droit ils ont rien vu l année passéé, je comprend pas en un an , ca peux etre aussi rapide quand meme??? la je suis en pleine panique , je commencea refaire des cauchemars, et j ose pas trop en parler a mon entourage, sachant que mon mari est a l hopital et se fait opérer aujourd hui d une 4éme hernie discale!!!!!!!!!!!

Millie   [198154] posté le 11/04/2013 23:24:00 par lilou44, Aujourd'hui j'avais rendez vous avec mon chirurgien pour ma visite de contrôle, une année de passée avec tamo. J'ai décide le 1 mars de l'arrêter trop d'effets secondaires.

Lorsque j'ai énumèré au chirurgien les effets, il n'a pas nié, il a été très compréhensif et m'a dit de l'arrêter quelques mois mais qu'il etait préférable de le reprendre par la suite. Non les filles les effets ne sont pas dans nos têtes, ils sont bien réels, mon chirurgien me l'a bien confirmé, il a été très honnête !!!!!!!!!

En 1 mois et demi, mes douleurs articulaires s'estompes, ma peau est mieux hydratée et surtout cette fatigue pesante a disparu.
Je fais donc une halte de 3 mois. J'envisage par la suite de reprendre le traitement et lorsque celui ci deviendra trop galère et que mon corps en souffrira je referais un arrêt. Je vais gérer au mieux je ne refuse pas le traitement, je veux seulement être bien dans mon corps et ma tête, il me semble que la guérison passe aussi par la tête alors??????

Bises

millie   [198124] posté le 11/04/2013 14:50:00 par nathchab, hello ma belle !!

Mais non tu n'es pas la seule à réagir comme celà !! beaucoup d'entre nous dans le parcours ont connu la colère ! Nos sentiments sont exacerbés et c'est sans doute normal compte-tenu des circonstances !
Mais tu sais que la colère est mauvaise conseillère, elle doit s'exprimer certes mais ensuite il faut en finir avec elle.
Notre vie nous appartient et il est indécent à mon avis de juger qui que ce soit sur sa décision de ne pas subir les traitements !
Notre verbe en commun c'est VIVRE !! être VIVANTE !! et nous sommes souvent écartelées entre cette envie de vivre et pour celà devoir souffrir dans son corps et l'envie de stopper certains traitements tellement c'est dur !
Quoiqu'il arrive nous sommes toujours seules à décider, personne ne peut le faire à notre place !
Courage à toi Millie ! viens nous raconter, tu prendras pour toi la bonne décision celle qui t'appartient !!
Des bisous !
Nath

Merci...   [198094] posté le 10/04/2013 21:20:00 par millie, ... à toutes pour vos réponses et vos encouragements. Je ne sais pas encore ce que je vais faire et c'est ça qui est le pire. Dans mon entourage, personne ne sait quoi me dire, ni quoi penser; je suis seule à pouvoir décider et ça me met dans un état d'angoisse que je n'avais pas imaginé. Je ne pensais pas que ça pouvait entrainer une telle dégradation de la qualité de vie, une fois les traitements dits lourds (chimio et RT) terminés. 1 femme sur 2 ne prendrait plus son traitement au bout de 5 ans, en raison des effets secondaires, alors ce n'est sans doute pas par hasard ou par caprice. Quant à entendre un médecin me dire que "c'est dans la tête", il va falloir qu'il réfléchisse à 2 fois avant de me balancer un truc comme ça!
En fait, je ne décolère pas, un peu comme quand le chirurgien m'avait dit que je passerai probablement au travers de la chimio, ce qui n'a pas été le cas, bien entendu. Tous ces traitements seraient "préventifs" pour éviter la récidive qu'ils disent, mais on se retrouve comme des loques, soignées mais à quel prix ? Vivantes certes, mais dans quel état ? Les conséquences de tout ce que notre corps subit sont tellement sévères que j'en arrive à comprendre celles qui disent "stop, c'est fini, je n'irai pas plus loin..."
Je n'en suis pas là mais je ne veux pas d'une demi-vie, non plus...
Est-ce que je suis la seule à réagir comme ça ???