Tamoxifène / Nolvadex [Poster un message]

Tamoxifène : c'est non mais je m'en explique   [227657] posté le 09/08/2015 13:39:00 par fontevraud, Bonjour à toutes.

Contrôle à 3 mois suite à ma mastectomie radicale : tout est OK.

Consultation cette semaine avec ma chirurgienne : elle me demande si j'ai commencé le tamo bien qu'elle connaissait of course ma position.

Je lui ai répondu par la négative (mais je n'ai pour autant jamais reçu l’ordonnance...)

Nous validons également le fait que je refuse la ménopause artificielle ayant déjà connu TOUS les effets secondaires de décapeptyl.

je lui demande quel est mon risque de récidive : "extrêmement faible"

je suis confortée dans ma demande et peut enfin "classer" l'affaire.

Je valide également de mastectomie prophylactique ayant eu du cancer lobulaire trouvé sur la pièce opératoire.

C'est un choix réfléchi : j'ai maintenant l’expérience d'une mastectomie.

Alors 5 mois jour pour jour après ma détection par autopalpation d'un nodule, d'une mammographie annonçant "juste" des micro-calcifications, d'une biopsie (2 prélèvements) dont un enlève un cancer canalire infiltrant ( ce n'est pas de la chance, c'est mieux que ça : rien de retrouvé dans la pièce opératoire) MAIS une découverte de cancer lobulaire in situ (purée....j'ai bien fait de le faire enlever) j'abandonne sans aucun regret mon second sein.

La reconstruction se fera dans le même temps opératoire par prothèses : je n'ai pas de volume suffisant pour procéder par d'autres reconstructions.

Étonnamment, je suis sûre que ma nouvelle poitrine sera plus jolie que l'ancienne.

Je revis avant l'heure.

je cours pour me maintenir en forme et je vais complètement revoir ma vie après le 04/09.

je veux donner du souffle, écrire que tout n'est pas perdu et que parfois les surprises sont bonnes.

Je vais continuer sur la partie du forum mastectomie et reconstruction.

Je vous embrasse toutes....belle journée à vous

Tamoxifene    [227601] posté le 07/08/2015 21:24:00 par panama Bonsoir à toutes,

J'ai pris 2 ans le tamoxifene, je l'ai assez bien supporté malgré quelques bouffées de chaleur, aucune prise de poids importante. En revanche cela n'a pas été efficace car j'ai récidivé sur les os. Je ne le prends donc plus. Rien de mieux qu'une IRM ou scanner pour être sûre que cela ne revient pas. Mes marqueurs étaient bien. Comme quoi !!!

news   [227600] posté le 07/08/2015 21:14:00 par zz Bonjour à toutes,
d'abord me voici rendue à la moitié de ma radiothérapie et çà se passe plutôt bien, ras (pourvu que çà dure)
Concernant le tamoxifène, le radiothérapeute a été clair hier sur la nécessité pour moi de le prendre car si les résultats des analyses étaient bons, la tumeur s'est avérée plus agressive que supposée donc pas le choix
Pff
Bon courage pour les fortes chaleurs
ZZ

Natale   [226964] posté le 22/07/2015 15:05:00 par Ventdeseptembre, Je prend du tamo depuis février 14 et pas de bouffées de chaleur pour ma part. D'autres choses mais pas ça. Je le prend le matin lors du petit déj.

A quelle heure prends-tu ce cachet ? J'ai déjà lu des Impatientes dire que lorsqu'elle le prenait le soir, elles avaient des bouffées de chaleur. D'autres ont fractionné le cachet en 2 pour une prise séparée dans la journée : matin et soir.

Je comprend que tu ai besoin de faire une pause, mais parles-en à ton onco.

A+

Natale   [226947] posté le 22/07/2015 00:20:00 par Choco78, Bonjour
Je prends le tamoxifene depuis la même date que toi mais j'ai l'impression que les bouffées de chaleur s'atténuent avec le temps. J'en avais plusieurs par nuit les premiers mois et maintenant une ou deux par nuit. Je me dis aussi que c'est un moindre mal face à la dureté des autres traitements si le cancer revient.
Une toutes les demi-heure, c'est beaucoup. Peut être peux-tu changer l'heure de la prise? Et attends d'être en vacances pour voir l'évolution, si ça se trouve, ça s'améliorera!
Bonnes vacances

Tamoxifene = enfer   [226945] posté le 21/07/2015 22:56:00 par Natale, Bonjour,

Je prends tamoxifene depuis octobre 2014 et je vis un enfer !! Bouffées de chaleur à outrance surtout quand il fait chaud, genre une toutes les 1/2 heures jour et nuit. J'ai arrêté de le prendre depuis hier. Je fais une pause d'un mois car je pars en août aux États Unis sur la côté ouest et vu le climat, je n'ai pas envie que mes vacances soient gâchées. Je ne sais pas si c'est grave de l'arrêter. Je vois mon cancérologue en septembre. Si il me dit que ce calvaire dure 5 ans, je stoppe tout. Merci de me donner votre expérience. A bientôt.

pertes vaginales avec Nolvadex   [226729] posté le 13/07/2015 17:05:00 par rainy, Bonjour les filles,
Je prends Nolvadex depuis 7 semaines et les effets secondaires à part les bouffées de chaleur (que je gére) sont des pertes vaginales très abondantes (que j'ai du mal à gérer).
Ma question est: est-ce que ces pertes arrivent juste en début du traitement et progressivement elles von diminuer, ou bien je suis partie pour 5 ans avec des protège-slips?
Aussi, est-ce que faire des irrigations pourrait aider, ou bien il n'y a strictement rien à faire/prendre?
Merci d'avance pour vos conseils/témoignages.

onlaura   [226634] posté le 10/07/2015 11:45:00 par Ventdeseptembre, Coucou !

Lorsque mon onco m'a prescrit la 1ère fois la prise de tamo en février 2014, il m'a stipulé qu'il me prescrivait le générique et que si je le supportais bien, je devais chaque mois renouveler ma prescription en faisant attention que l'on me donne bien le même générique du même labo. Car même d'un labo à un autre on peut ne pas le supporter;

Ce type d'infos est tjrs intéressante pour les nouvelles qui se lancent dans l'aventure.

Bisous

onlaura   [226630] posté le 10/07/2015 11:02:00 par Carambole C'est parfaitement compréhensible !
Les produits generiques ont tous un excipient différent du produit princeps (de marque). On peut être allergique à un excipient. Cet excipient peut également modifier (diminuer) l'efficacité du principe actif. Même si les gélules ou comprimés semblent identiques au produit princeps !
Certains comprimés génériques ne sont même pas sécables (à moins de se munir d'un marteau), contrairement au princeps.
Sachez aussi que les pharmaciens privilégient (en fonction de leur marge)les génériques les moins chers pour eux...
Je pense à toutes celles qui ont des traitements à vie, c'est odieux de prétendre une "économie" pour la sécu au détriment de leur santé !
Amitié, bises et belle journée à toutes
Arielle🌺;🍀;🌿;🌹;🌻;💋;

Bon à savoir générique/non générique   [226627] posté le 10/07/2015 10:36:00 par onlaura Bonjour à toutes,

Je partage ici une expérience qui pourrait servir à qui de droit.

Je prends normalement le tamoxifène original, le non générique, la boite bleu et blanche, pour ne pas citer la marque.

Pour mon dernier renouvellement je suis allée dans une pharmacie autre que MA pharmacie. Il n'avait que le générique (la boite blanche et rose), que j'ai pris pendant plusieurs jours.

Seulement voilà, d'habitude à part de la sécheresse, je supporte très bien le "vrai" tamoxifène (depuis 2 ans) et là, au bout de 3/4 jours seulement avec le générique des douleurs ont commencé à apparaitre dans les articulations des poignets, des chevilles et des genoux. Et du coté opéré, mes doigts se sont ankylosés, comme des fourmis constamment. Au début je croyais que c'était à cause de la canicule, puis en discutant avec une amie j'ai fait le rapprochement.

J'ai donc vite repris le tamoxifène original et tout est rentré dans l'ordre. Désormais, mon oncologue écrit "non substituable" sur ma prescription. Les autorités sanitaires ont beau nous vendre que générique ou original c'est pareil, j'ai des gros doutes.

Je partage ici juste mon expérience, inutile de rentrer dans de grand débat pseudo-économico-éthique. Si cela peut aider certaines d'entre vous à améliorer leur quotidien, j'en serai ravie :D Prenez soin de vous, croyez y,

ONLAURA !

misty choco   [226433] posté le 05/07/2015 22:12:00 par RoseCéleste, Mdr les filles :=p

là pour l'instant, ça se calme en Belgique, sauf pour les "hormono-chaleurs", mdrrrrrrr :=p

misty choco   [226434] posté le 05/07/2015 22:12:00 par RoseCéleste, Mdr les filles :=p

là pour l'instant, ça se calme en Belgique, sauf pour les "hormono-chaleurs", mdrrrrrrr :=p

Chaud!   [226412] posté le 05/07/2015 16:16:00 par Choco78, Avantage de la canicule : on peut avoir une bouffée de chaleur ni vu ni connu, tout le monde est tout rouge et dégoulinant!
On se fond dans la masse en ce moment... ;-)

chaud!!   [226393] posté le 04/07/2015 22:10:00 par misty, Bonjour à toutes,

canicule +bouffées de chaleur=autocombustion spontanée

Bon courage...

zz - petites pensées   [226381] posté le 04/07/2015 16:41:00 par SunnyLife, Traduction de "fight like a girl"

"Regarde dans ton miroir,
Regarde bien,
Elle est toujours là,
Tu sais, cette femme qui n'abandonne pas;
Celle qui est courageuse, même lorsqu'elle a peur,
Celle qui sourit à travers ses larmes,
et sait au fond d'elle que tout ira bien,
Tant qu'elle continue à croire en cette magnifique femme qui lui renvoie son regard."

Coup de chaud et coup de mou   [226362] posté le 03/07/2015 17:50:00 par zz Bonjour,
1er RdV pour la radiothérapie aujourd'hui et contrairement à ce que je croyais, cela ne démarre pas tout de suite.
J'avais tout organisé pour mes enfants pour attaquer vite et finir vite en fait je vais trainer cela sur tout le mois d'aout, je suis effondrée
Et puis je découvre que l'interdiction de port de charges lourde est à vie : je déménage en pleine radiothérapie, je fais comment!!!

L'hormonothérapie ne doit démarrer qu'après donc en septembre. Je ne sais toujours pas quoi faire.
Je suis juste effondrée et perdue pour l'instant
Bon courage à toutes par cette chaleur

ZZ

novaldex   [226266] posté le 01/07/2015 16:32:00 par titi95 je prend l'hormonothérapie depuis 10mois et les effets sont pénibles à supporter bouffées de chaleur et surtout douleur articulaire et maux de tête en plus 8 kgs et dire qu'il faut le prendre 5 ans
avez vous des conseils merci

pour ZZ et autres indécises   [225862] posté le 22/06/2015 18:55:00 par Mina33, Comme nous toutes, j'ai eu peur de prendre le Tamoxifène, ayant lu la liste effrayante des effets secondaires.
Chacune d'entre nous a un "passif" de soins différent mais notre point commun et d'éviter la récidive.
Sur internet, on lit davantage de "plaintes" de tel ou tel chose que les témoignages de ceux pour qui ça se passe mieux, voire bien.
Ma gynéco a tranché "essayer, on verra".
Oui bouffées de chaleur, nausée, insomnies, vertiges mais tout n'est pas en même temps, et on cherche une parade à chaque problème.
Et finalement ... tant que c'est supportable, on continue.
A chaque inconfort du tamoxifène, il y a une solution : mélatonine, homéopathie, sophro, acupuncture, plantes ...
Dernièrement j'ai choisi le fractionnement en 2 prises de 10mg pour limiter les nausées. Je verrai si c'est mieux.
Chacun prend ses décisions, le tout étant de ne pas les regretter plus tard.
Finalement, pour l'instant, c'est pas si horrible, juste contraignant. Courage aux impatientes.

pour ZZ et autres indécises   [225863] posté le 22/06/2015 18:55:00 par Mina33, Comme nous toutes, j'ai eu peur de prendre le Tamoxifène, ayant lu la liste effrayante des effets secondaires.
Chacune d'entre nous a un "passif" de soins différent mais notre point commun et d'éviter la récidive.
Sur internet, on lit davantage de "plaintes" de tel ou tel chose que les témoignages de ceux pour qui ça se passe mieux, voire bien.
Ma gynéco a tranché "essayer, on verra".
Oui bouffées de chaleur, nausée, insomnies, vertiges mais tout n'est pas en même temps, et on cherche une parade à chaque problème.
Et finalement ... tant que c'est supportable, on continue.
A chaque inconfort du tamoxifène, il y a une solution : mélatonine, homéopathie, sophro, acupuncture, plantes ...
Dernièrement j'ai choisi le fractionnement en 2 prises de 10mg pour limiter les nausées. Je verrai si c'est mieux.
Chacun prend ses décisions, le tout étant de ne pas les regretter plus tard.
Finalement, pour l'instant, c'est pas si horrible, juste contraignant. Courage aux impatientes.

@ ventdeseptembre   [225851] posté le 22/06/2015 13:08:00 par Gribouille2, Je suis à presque 70 jours, donc cela est possible mais moi qui avais des cycles courts... Je ne sais pas si le tamoxifène peut "ménopauser". J'étais déjà en début d'insuffisance ovarienne avant la chimio. Je demanderai peut être un bilan hormonal dans quelques temps si elles ne reviennent pas
De toute façon, je ne prendrai pas le risque de l'arrêter, et ce que tu racontes coquelicotine me conforte dans l'idée : j'ai une petite fille de 1 an, pas de risques!