Tamoxifène / Nolvadex [Poster un message]

endomètre   [197277] posté le 20/03/2013 21:53:00 par Agath, Me revoilà,

je suis sous tamox depuis 1 an et....ça fonctionnait bien, du moins je le pensais, jusqu'à mon écho pelvienne. Mon endomètre a beaucoup épaissi ( 9MM en nov, 12mm en janvier) et je n'ai eu ma gygy qu'aujourd'hui....hum...ça sent pas bon tout ça. Je sens que mon emploi du temps va encore en prendre un coup entre boulot, rdv gygy, oncologue, et peut être chirurgien et anesthésiste...J'crois que vais être bonne pour passer sur la table. J'ai 47 ans, pas encore ménauposée. Mais ma machinerie est sans desssus dessous depuis 6 bonnes années ( syndromes-prémenstruels très importants fibromes, polypes...)/ Bref, là-dedans c'est la jungle....et j'ai bien peur que bientôt, ça soit le désert. Ce qui me soucie le plus c'est de devoir jongler entre boulot, famille et multiples rdv qu'on ne choisit JAMAIS, qui sont sources de stress car les RDV à 14h....pas facile de les accpeter avec le sourire qd on bosse, ça va jamais.
Y en a vraiment marre de jouer au docteur tout le temps, avec moi dans rôle de la patiente.
Est-ce qu'il y a un moment où cela s'arrête? Où on peut reprendre sa vie en main?
Demain, la gygy appelle l'oncologue pour avoir un avis et avancer mon rdv ( je ne devrais la voir qu'en novembre normalement).

Quelqu'un est -il déjà passé par cette étape post cancer?
Je pense que ce qui m'attend, c'est d'être mise sous férama ou /et l'hystérectomie ou ovariectomie. Samedi, j'ai une prise de sang pour rechercher le marqueur du cancer de l'ovaire. Histoire d'être sûre.
La table d'op me tend les bras mais c'est toujours mieux que la boite en sapin.

Merci de vos témoignages.

Peut-être me rassureront-ils.

Agath

douleurs au seins   [197274] posté le 20/03/2013 21:21:00 par vale, Pour Marlene,
Désolée de ce retard à te répondre je ne viens pas toujours sur le site de façon régulière. En ce qui concerne les douleurs, je dirais qu'elles sont lancinantes, qu'elles me procurent une sensation de seins congestionnés que même le SG gene. En fait ton msg m'a fait réaliser que j'étais bien incapable de décrire correctement cette douleur. Si tu as des infos sur cet effet secondaire, ça m'intéresse.
Bonne soirée,
Valérie

prurit   [197269] posté le 20/03/2013 20:21:00 par laurelle66, merci coco, je crois que je vais commencer par des ovules de probiotiques ...........puis je verrai ce que me proposera mon cancero lundi ........car un rendez vous gygy chez nous c'est très compliqué (département sinistré en nombre de spécialistes de toutes sortes)..............et puis j'ai rdv avec mon médecin traitant (un super bonhomme que je remercie !!) le 30 donc on verra.en attendant j'ai coupé mes ongles au max histoire de réduire les "marques" de mes grattages intempestifs !!
mais merci de ta réponse
bises

laurelle66   [197268] posté le 20/03/2013 20:15:00 par coco63, Ben oui moi aussi ça me gratouille ça me chatouille mais pas tout le temps!!!donc lavage saforelle et créme apaisante saforelle!ma gygy m'a donné des ovules :cicatridine et monazol 300MG 1 ovule et si tjrs démangeaisons 1 autre ovule 7 jrs aprés!!!!!!!!!Voilà qoui !!!Ca fonctionne mais j'ai toujours mes boites au cas où

Bon courage à toi;
je t'embrasse

prurit vulvaire   [197267] posté le 20/03/2013 20:03:00 par laurelle66, pour evyne
ouille j'avais lu trop vite ton message, tu parles d'ovules et moi je te réponds gélules
donc je vais voir ça à la pharmacie car en prendre en gélules et en ovules c'est différent et de toute façon en prendre en supp ça ne pose pas de problème
promis le prochain message je lis moins vite

prurit et tamoxifene   [197266] posté le 20/03/2013 20:01:00 par laurelle66, merci evyne de ta réponse mais j'avais omis de dire que je prends des probiotiques tous les matins depuis plusieurs mois, avant mon cancer j'en faisais des cures de protection des petits maux de l'année (gastro et autres) et avec mon cancer c'est non stop tous les matins
et pour l'hygiène intime j'ai le savon liquide basique
donc je te remercie de m'avoir répondu mais je pense qu'il me faut une autre option pour traiter ce vilain gratouillis
en tout cas tant mieux si pour toi cela a été suffisant
bonne soirée à toi

Pour Laurelle 66   [197265] posté le 20/03/2013 19:54:00 par evyne, Demande à la pharmacie des ovules de probiotiques et un savon liquide basique pour te laver. Pour moi, ça avait marché! Bon courage.

prurit vulvaire et tamoxifène ??   [197263] posté le 20/03/2013 19:44:00 par laurelle66, bonsoir, opérée d'un carcinome lobulaire en mars 2012 avec 6 + 12 séances chimio (nouveau protocole semble t il avec taxol mis à part en 12 séances) puis 25 séances de radiothérapie je suis maintenant sous tamoxifène depuis le 6 février et depuis maintenant plus de 10 jours j'ai d'intenses démangeaisons au niveau vulve.
je souffrais déjà beaucoup des effets secondaires avec les bouffées de chaleur (plus de 4 réveils par nuit et bonjour les bouffées le jour) et voilà que se rajoute un "nouvel effet secondaire fréquent" dixit la notice du tamoxiféne.
ayant rdv avec mon cancéro le 25 pour le bilan j'ai pris sur moi de réduire la dose depuis une semaine et donc je prends seulement un demi comprimé soit 10g au lieu des 20 prescrits.
si on peut dire que les bouffées sont moins fréquentes la nuit rien ne change au niveau prurit.
actuellement je mets du b panthène mais bof bof ça soulage à peine des démangeaisons et ça ne réduit pas les rougeurs.
j'ai eu un rdv gynéco le 8 mars pour l'échographie initiale qu'il faut pour suivre le "potentiel risque" de cancer utérin et je n'avais rien !
que faire ? pour le moment je me dis patience j'ai rdv lundi mais franchement c intense comme démangeaisons et rougeurs et je dois avouer que je résiste mal à l'envie de gratter !
bon heureusement j'ai un mari patient car là franchement je me sens pas de quoi que ce soit.
donc franchement si tout ça vient du traitement je me pose des questions sur la suite car je ne trouve pas qu' à 46 ans (et même à d'autres âges) ce soit "acceptable" comme conditions de vie pour une éventuelle "minimisation" du risque de récidive
j'attends vos avis, conseils à vous "impatientes"...............

inidel et toutes les tamox'girls et doc Kiki hihihi<3   [197261] posté le 20/03/2013 18:45:00 par coco63, Coucou!!!
Inidel super heureuse de te lire!!!!
J'ai décidé d'arrêter te tamo (pour qqles mois) pour faire une pause et souffler mais surtout pour retrouver mon énergie....On verra si ma fatigue disparait.Je ne pense pas que cela gêne trop dans la mesure où c'est une courte durée!!une impatiente a t'elle déjà fait cela????Je l'avais fait l'an dernier mais c'était pour ma 2eme opération donc obligé!!!!!!!!
Vous vous doutez bien que je ne dis rien ni au doc ni à ma famille

Des bisous printaniers à toutes et faites moi part de vos expériences

Highlander    [197242] posté le 20/03/2013 10:05:00 par inidel, Bonjour,

Je prends Nolvadex depuis 4 mois et je ressens les mêmes symptômes que toi : insomnies (réveil toutes les deux heures environ), bouffées de chaleur de compétition, sueurs nocturnes (au début je changeais les draps en pleine nuit mais j'ai laissé tomber ;-), douleurs articulaires (pas franchement musculaires),... Mon oncologue m'a assurée que ces effets secondaires s'estomperaient avec le temps. Il faut encore une fois faire preuve de patience effectivement....

Mais finalement ce qui me gêne le plus, et que je ne vois pas s'améliorer pour le moment, ce sont la fatigue (je vais bien et tout d'un coup, boum, j'ai l'impression de ne plus tenir debout) et les troubles de la mémoire (par exemple j'assiste à une réunion le matin, et je suis incapable de m'en souvenir l'apres midi). Donc il y a des moments ou je suis complètement désemparée et ça me gêne franchement dans mon travail. Je me sens complètement ahurie par moment et ça ne me plait pas du tout !


Je profite de ce message pour faire une bise à Coco, Kiki, Anne-so, ainsi qu'a toutes les copines de la "promo 2012" que je suis toujours heureuse de lire quand je suis de passage sur le forum.

highlander   [197205] posté le 19/03/2013 08:20:00 par kiki1811 salut corinne
en relisant ta fiche je me souviens qu'on a eu une bestiole très semblable toutes les deux, le meme age à quelques semaines pres et le même traitement.
ce que tu décris, ma poulette c'est surtout de signes de ménopause ! chaque fois que je peux, je questionne des filles qui ont eu la ménopause avant 50 ans et je leur demande ce qui s'est passé (elles n'ont pas eu de cancer, ne prennent pas de tamo ou d'arimidex), ben c'est les mêmes signes, parfois en moins fort parce que la ménopause "naturelle" s'installe plus rogressivement, nous, nous sommes passées de jeunettes à mémés en deux mois, c'est quand même pas sans effet secondaire, tu t'en doutes.
j'ai les mêmes signes que toi, mais le tamo, il y est peut etre... pour pas grand chose : la fatigabilité plus que la fatigue, les bouffées et les douleurs musculotendineuses et articulaires. certains matins, l'impression d'avoir 80 ans et puis 5 minutes après le dérouillage matinal, plus rien du tout... il faut alors sortir du lit doucement en faisant attention de ne pas s'esquinter quelque chose avec un faux mouvement, c'est sur...
comme coco je fais beaucoup de sport (en ce moment il fait mauvais alors je peux faire que du indoor et ca me soule) et ca aide bien. d'abord tu gardes un poids normal, puis tu te vides la tete, tes muscles sont chauds, tes articulations "anesthésiées", ca empeche la rétention d'eau, bref que du positif...
je ne voudrais pas paraitre cynique, mais 4 bouffées la nuit c'est pas beaucoup, je connais une nana qui a une bouffée jour et nuit toutes les heures, sa vie est veritablement un enfer.
j'ai pu moi meme tester qu'en dehors de l'été ou les bouffées arrivaient la nuit et alors je m'étouffais litteralement, maintenant elles ne me reveillent plus en tout cas je me rendors très vite, sans aucun traitement.
la fatigue le jour c'est surtout parce que tu ne dors pas la nuit. ne fais surtout pas de sieste sinon tu desynchroniserais ton sommeil.
courage et patience, petit a petit, tout rentre dans l'ordre...
et je me dis que j'aimerais bien que ma ménopause dure 30 ans encore...

highlander   [197196] posté le 18/03/2013 20:15:00 par coco63, Bonsoir,

Bon je vais te rassurer: je n'ai plus de bouffées de chaleur, plus de nausées (je croise les doigts)ou que exceptionnellement, les douleurs disparaissent mais je fais du sport et vraiment c'est trés efficace, les insomnies jamais eu!!!
Par contre fatiguée mais d'un seul coup style vendredi je ne bossais pas et ben j'étais hs j'avais 11,6 de tension (j'avais rdv avec mon doc) et puis samedi impec....tu vois....Mais on m'a confirmé que la fatigue est un effet secondaire!!!Pas de kyste pais endomètre s'est epaissi 9mm il parait qu'il ne doit pas dépasser 10 (dixit la gygy!!!)
Tous ces effets vont disparaitre petit à petit pour toi, ton corps doit s'approprier la molécule....
Je t'embrasse, à trés bientôt

Tamo = insomnie + bouffée de chaleur + douleurs musculaires   [197194] posté le 18/03/2013 19:43:00 par highlander, Bonsoir à toutes,

Je suis au Tamo depuis 5 mois et j'ai toujours ces bouffées de chaleurs 3 à 4 par nuits, des douleurs musculaires au levé, et beaucoup de mal à dormir, j'ai l'impression de somnoler sans jamais arriver à m'endormir vraiment.
C'est très désagréable surtout qu'en travaillant il faut donc se lever le matin alors que très souvent c'est là que je suis le mieux !

Comment faites-vous ?
J'ai essayé l'homéopathie, l’acupuncture et là je fais de la kiné.

Bises à vous

reponse à Kiki et Sunnylife    [197141] posté le 17/03/2013 20:58:00 par girlpower,
Hello,
Merci pour vos réponses..

Désolée pour mon message tardif mais je suis retournée à l'hosto pour un AIT soi-disant. J'ai passé deux scanner cérébraux et RAS.
Je fatigue avec ces examens. Je peux dire aussi que là où j'habite, les médecins comme les spécialistes ne sont pas top. Je ne leurs fais pas confiance. Je suis de retour à Berlin.
J'ai repris Tamo après une consultation téléphonique avec mon oncologue et avancé notre RDV (bilan, marqueur...) début avril au lendemain de la consultation chez un très bons Gygy à Paris pour mes fibromes. J'éspère qu'il me proposera de me les enlever sans retirer le reste...
En attendant, je suis allée voir un magnétiseur pour les faire réduire mais il est peut-etre un peu tard selon lui...
J'ai pris de l'exacyl mais j'ai arrêté car oui, j'ai peur des thromboses...
Je donnerai des nouvelles mi-avril.

reponse à Kiki et sunnylife    [197140] posté le 17/03/2013 20:54:00 par girlpower, Hello,
Merci pour vos réponse..

Désolée pour mon message tardif mais je suis retournée à l'hosto pour un AIT soi-disant. J'ai passé deux scanner cérébraux et RAS. Je fatigue avec ces examens. Je peux dire aussi que là où j'habite les medecins comme les spécialistes ne sont pas top. Je ne leur fait pas confiance. Je suis de retour à Berlin.
J'ai repris Tamo après consultation oncologue par téléphone et avancé notre RDV (bilan, marqueur...) début avril après la consultation chez un très bons Gygy à Paris pour mes fibromes. J'éspère qu'il me proposera de me les enlever sans retirer le reste...
En attendant, je suis allée voir un magnétiseur pour les faire réduire mais il est peut-etre un peu tard selon lui...
J'ai pris de l'exacyl mais j'ai arrêté car oui, j'ai peur des thromboses...
Je donnerai des nouvelles mi-avril.

douleurs sein   [196982] posté le 14/03/2013 13:52:00 par marlene. fleurs des champs -vale
En ce qui me concerne,j'ai été gènée par des manifestations au niveau du sein sain comme des spasmes,et à des decharges électriques au niveau de la mastectomie.Après un an de tamoxifene,j'ai demandé à essayer le nolvadex (qui est effectivement du tamoxifene),et depuis je n'ai plus ces spasmes.Je n'ai pas d'explication à apporter mais j' ai vu le changement! (cf les messages précédents)
Je serai intéressée de savoir comment vos douleurs se manifestent:
douleurs lancinantes,spasmes...

@aliciaQc   [196844] posté le 11/03/2013 08:18:00 par kiki1811 coucou alicia
certaines cellules possèdent des recepteurs aux hormones a leur surface
la liaison hormone-recepteur fait qu'une action va se produire en cascade au niveau de la cellule
par exemple sous l'action des estrogènes, le tissu mammaire se reproduit. sous l'action de la prolactine, le tissu mammaire va produire du lait etc...
le tamoxifene empêche les estrogènes naturels de se fixer sur leur recepteur hormonal a la surface des cellules pour y accomplir leur action.
en fait il se fixe lui sur les recepteurs A LA PLACE des estrogènes naturels.
pour certains recepeteurs (sein) cette liaison "hormone-recepteur" a pour effet un blocage du message (la cellule est privée d'estrogènes)
sur d'autres (utérus, os) l'effet est au contraire une stimulation, comme un vrai estrogène naturel, d'ou le benefice sur le sein et le risque sur l'utérus (polypes, saignements ou, rarement, cancerisation)
donc comme tu vois, rien a voir avec l'action de femara...

Vale   [196819] posté le 10/03/2013 19:27:00 par fleursdeschamps Bonsoir Vale,
la notice du tamo le dit bien, mais il me semble que la question n avait jamais ete abordée. J avais comme toi le syndrome pre -menstruel bien developpé avec des mastoses.
comment expliquer ces douleurs?un manque d hormones puisque ns en sommes privées?
bonne fin de w end

Douleurs au sein    [196810] posté le 10/03/2013 15:44:00 par vale, Bonjour Fleur des Champs,

Ton message me rassure. Je ne suis sous Tamo que depuis 6 mois et depuis le début (alors que je recevais encore de l'herceptine) j'ai des périodes où les seins (même le sain!) sont douloureux. Mon premier contrôle était bon.
Cela fait partie des effets indésirables indiqués sur la notice du Tamox donc j'en déduis que les douleurs sont dues aux hormones. De la même façon avant, j'avais les seins gonflés et douloureux en syndrome pré-menstruel. J'avoue qu'à chaque période douloureuse je flippe...Si tu te procures d'autre infos à ce propos, je suis intéressée.
Bonne fin de WE,

Valérie

douleur sein   [196796] posté le 09/03/2013 18:11:00 par fleursdeschamps je prends tamo depuis 2ans, deja!!!j ai des douleurs ds le sein sain, et pourtant au dernier controle, mammo,echo , palpation.. r.a.s.
En ressentez vous aussi?