Tamoxifène / Nolvadex [Poster un message]

Chriskiki   [233001] posté le 02/01/2016 21:10:00 par Linou313, Pour moi aussi, ça a été dur de me décider à prendre tamo. Ni la chirurgie, ni la radiothérapie ne m ont fait autant peur que le tamo. Il faut dire que j ai envie d avoir un bébé et que ce traitement de longue durée m en empêche. Bref, j ai commencé à le prendre il y a plus de 4 mois, avec la peur de tous ces effets secondaires. Alors oui, j en ai qqs uns, mais ça reste gérable et surtout j ai peur de m en vouloir si je ne le prends pas et que je récidive.
Tout ça pour te dire que nous sommes très nombreuses à craindre ce traitement, mais je pense sincèrement que tu devrais le prendre et voir comment ton corps s adapte à ces perturbations. Chaque cas est différent et il est possible que tu n aies aucun effet secondaire. Et si tu en as quelques uns, tu pourras trouver des conseils sur ce forum pour les contrer. Et puis, tamo nous protège un peu, donc on doit lui donner sa chance :)
Courage!

Christine   [232995] posté le 02/01/2016 19:00:00 par coco63, Bonsoir,
Comme je comprends ton hésitation....!!!J'ai eu la même, j'ai à peu près le même parcours que toi. j'ai commencé tamoxifène de suite après ma rt.Les effets indésirables sont arrivés tres tres vite..pour palier à certains j'ai fait de la course à pied, j'ai pris de l'homéopathie, j'ai rechuté ....bref j'ai continué à le prendre.
Puis un jour j'ai décidé de tout stopper marre de tous les effets......mais ce n'était que mon choix, l'onco le sait.
Essaies de le prendre, tu sais nous avons cette chance d'être hormono sensible.... 2 de mes amies d'infortune (31et 51
Ans) avec qui j'avais des relations tres amicales sont décédées triple négative elles n'ont pas eu cette chance et qqles fois je culpabilise alors essaies .... y a plein de copines qui le prennent et qui n'ont pas d'effet

Je t'embrasse

Christine   [232996] posté le 02/01/2016 19:00:00 par coco63, Bonsoir,
Comme je comprends ton hésitation....!!!J'ai eu la même, j'ai à peu près le même parcours que toi. j'ai commencé tamoxifène de suite après ma rt.Les effets indésirables sont arrivés tres tres vite..pour palier à certains j'ai fait de la course à pied, j'ai pris de l'homéopathie, j'ai rechuté ....bref j'ai continué à le prendre.
Puis un jour j'ai décidé de tout stopper marre de tous les effets......mais ce n'était que mon choix, l'onco le sait.
Essaies de le prendre, tu sais nous avons cette chance d'être hormono sensible.... 2 de mes amies d'infortune (31et 51
Ans) avec qui j'avais des relations tres amicales sont décédées triple négative elles n'ont pas eu cette chance et qqles fois je culpabilise alors essaies .... y a plein de copines qui le prennent et qui n'ont pas d'effet

Je t'embrasse

Christine   [232997] posté le 02/01/2016 19:00:00 par coco63, Bonsoir,
Comme je comprends ton hésitation....!!!J'ai eu la même, j'ai à peu près le même parcours que toi. j'ai commencé tamoxifène de suite après ma rt.Les effets indésirables sont arrivés tres tres vite..pour palier à certains j'ai fait de la course à pied, j'ai pris de l'homéopathie, j'ai rechuté ....bref j'ai continué à le prendre.
Puis un jour j'ai décidé de tout stopper marre de tous les effets......mais ce n'était que mon choix, l'onco le sait.
Essaies de le prendre, tu sais nous avons cette chance d'être hormono sensible.... 2 de mes amies d'infortune (31et 51
Ans) avec qui j'avais des relations tres amicales sont décédées triple négative elles n'ont pas eu cette chance et qqles fois je culpabilise alors essaies .... y a plein de copines qui le prennent et qui n'ont pas d'effet

Je t'embrasse

Christine   [232998] posté le 02/01/2016 19:00:00 par coco63, Bonsoir,
Comme je comprends ton hésitation....!!!J'ai eu la même, j'ai à peu près le même parcours que toi. j'ai commencé tamoxifène de suite après ma rt.Les effets indésirables sont arrivés tres tres vite..pour palier à certains j'ai fait de la course à pied, j'ai pris de l'homéopathie, j'ai rechuté ....bref j'ai continué à le prendre.
Puis un jour j'ai décidé de tout stopper marre de tous les effets......mais ce n'était que mon choix, l'onco le sait.
Essaies de le prendre, tu sais nous avons cette chance d'être hormono sensible.... 2 de mes amies d'infortune (31et 51
Ans) avec qui j'avais des relations tres amicales sont décédées triple négative elles n'ont pas eu cette chance et qqles fois je culpabilise alors essaies .... y a plein de copines qui le prennent et qui n'ont pas d'effet

Je t'embrasse

Chriskiki, Clara ...et hormonothérapie   [232977] posté le 02/01/2016 12:02:00 par Mina33, Bonjour,
D'abord je souhaite à toutes impatientes une belle année 2016. Chaque année a son lot de Bonheur et de contrariétés mais apprenons à vivre au jour le jour, c'est important.
Concernant le tamox (et surement valable pour autre traitements) j'ai aussi hésité au moment de le prendre, près de 3 semaine après la RT. La notice est évidement effrayante mais chacune d'entre nous subira ou pas ses effets secondaires. Ils sont parfois passagers, ils vont, ils viennent, puis disparaissent.Il y a des parades (homéopathies pour bouffées chaleurs, sport pour éviter douleurs articulaires, sophro pour bcp de chose, repos aussi, fractionnement de la dose pour éviter les nausées...). Parfois ça va, puis moins, puis très bien. Pour le changement d'humeur, je confirme mais j'ai accepté d'être suivie par un psy et de prendre un anti dépresseur (Laroxyl en dose pédiatrique) pour retrouver le sommeil (je cumulais les nuits blanches après la RT) et stabiliser l'humeur ; ça marche. Je redors, donc je revis, et donc j'accepte mieux ma situation.
Je retiens la phrase de ma gynéco pour m'inciter à avaler mon 1er comprimé de Tamox " prenez le, on verra ce que ça fait et on s'adaptera" ... je l'ai pris et finalement, 9 mois, après, c'est pas si terrible.
Je retiens aussi la phrase du psy " accepter qu'on a besoin d'une béquille (chimique) à un moment de notre vie, ne pas être impatiente, quand on sera prête à l'enlever, on l'enlèvera mais faut accepter cette phase de transition et être indulgent avec soi même". Bon courage mais n'hésitez pas. Si vous hésitez, c'est q'une part de vous même a envie de le prendre et vous seule savez pourquoi : parce que ça limite les récidives. C'est déjà pas si mal. Bien à vous.

bonne année   [232976] posté le 02/01/2016 11:55:00 par zz Tous mes vœux de santé, santé et... santé à toutes

Pour l'hormonothérapie, je pensais comme toi chriskiki, j'ai suivi les conseils du forum (essaye avant de juger) et çà passe plutôt bienwa. Du coup mon cachet est le 1er geste du matin, machinalement (comme la pilule avant sauf que celui-ci protège d'autre chose que des bébés)

Moral un peu en berne pour moi aussi : les 1eres fêtes en garde alternée sont un peu rudes et 1er bilan de suivi la semaine prochaine (cicatrice à nouveau inflammée même si çà n'est pas chaud cette fois-ci

Chriskiki   [232975] posté le 02/01/2016 01:34:00 par Marilee bonjour, je comprends tout à fait ce que tu vis. Moi je suis de nature à décortiquer la notice d'un médicament avant de l'avaler. Dans le cas présent, la situation était différente. Quand le chirurgien m'a dit que j'aurai uniquement un traitement par hormonothérapie pendant 5 ans je me suis pas posé de questions, j'ai surtout entendu à ce moment que je n'aurai pas de RT et surtout pas de chimio. Pour moi je n'avais pas le choix. Je devais prendre ce traitement pour me soigner et j'ai avalé le premier comprimé d'ailleurs sans avoir lu la notice. Je me suis rattrapée depuis, et il est vrai que rien n'est rassurant. Au contraire, le médicament nous soigne d'un côté mais peut nous rendre malade de l'autre...(comme beaucoup de médicaments d'ailleurs) comment faire dans ces cas là ? J'ai décidé de ne pas paniquer, c'est un sujet que je vais aborder avec mon chirurgien lors de mon prochain RDV : quels sont les risques à ne pas prendre le traitement ? Quels sont les conséquences potentielles de la prise du médicament ?... Garde t-on la tamoxifene en cas de mastectomie bilatérale ? (Non porteur du gène)....

Pour ton moral c'est normal, j'ai eu le contre coup 2 mois après ma mastectomie, j'étais à fleur de peau, les larmes aux yeux tout le temp prête à couler à la moindre réflexion, la moindre pensée... Je ne supportais plus mon entourage, j'avais l'impression que personne ne comprenait mon mal être sauf celles qui avaient vécu la même chose que moi. D'abord le médecin du travail m'a fait arrêter car il fallait absolument que je m'occupe de moi. Je me suis posée, j'ai fait quelques séances d'hypnose et je vois régulièrement un psychologue. Il Était et il est indispensable pour moi d'exprimer et d'extérioriser Tout ce que cette épreuve a généré en moi.

Nolvadex effets secondaires   [232973] posté le 02/01/2016 00:10:00 par Chriskiki, Bonsoir à toutes.

Voila, j'ai été opérée en septembre d'un cancer canalaire infiltrant (tumeur d'1,4 cm) + petite tumeur de 0,3 cm précancéreuse. On m'a également prélevé 5 ganglions, tous négatifs. Je n'ai pas eu de chimio (suite au résultat du test Oncotype DX qui a établi que la chimio serait inutile dans mon cas...OUF !!!!). J'ai terminé jeudi dernier mes 18 séances de radiothérapie (et je m'épluche encore....).
J'ai découvert ce site qui m'a beaucoup aidée dans les étapes chirurgie, attente verdict traitement, radiothérapie mais je n'avais pas, jusque là, ressenti le besoin de témoigner ou de discuter sur les forums sauf que....
Il était convenu que je commencerais le Nolvadex aujourd'hui pour 5 ans (qui pourraient se prolonger à 10 ans selon onco). Mais voilà, je n'arrive pas à me décider à avaler ce truc.... j'ai lu tellement de choses sur les effets secondaires.... ça me fait flipper et pas un peu. Ma meilleure amie qui a eu un cancer similaire il y a 5 ans et à qui on avait aussi prescrit le nolvadex l'a arrêté après 1 mois tellement elle se sentait mal. Pour couronner le tout, je suis un peu déprimée pour l'instant et je passe du rire aux larmes sans arrêt, même si ce n'est vraiment pas dans mon tempérament (contre coup sans doute...).
Et donc j'en ai marre de cette crasse, je voudrais pouvoir oublier les derniers mois que j'ai passés et au lieu de ça, je me sens condamnée à y repenser chaque jour pendant 5 à 10 ans en avalant ce poison....

Je crois que j'ai un peu besoin de vous les filles !

Ginamel   [232971] posté le 01/01/2016 22:13:00 par Marilee bonsoir Ginamel,
je viens de consulter ta bio et j'ai le même parcours que toi sauf que tu as vécu ça il y a 5 ans, moi j'ai eu ma mastectomie le 1er septembre 2015 avec reconstruction immédiate , pas de RT pas de chimio uniquement le tamoxifene. Mon nouveau sein n'est pas terminé (manque oréole et mamelon). La suite de la reconstruction est prévue après mastectomie prophylactique de mon sein droit (décidé par moi même).
Je voudrais avoir ton ressenti sur la prothèse 5 ans après ? Comment la ressens tu après toutes ces années ? Je me pose beaucoup de questions. Je te remercie de ton témoignage, si tu préfères en parler plus discrètement je peux te donner mon adresse mail ou t'envoyer un mail à l'adresse qui figure dans ta bio si elle est toujours d'actualité. A bientôt

Ksenya31   [232970] posté le 01/01/2016 21:40:00 par Marilee bonsoir Clara,
moi je prends le tamoxifene depuis fin septembre 2015 j'ai des bouffés de chaleur surtout le soir sans pour autant transpirer à grosses gouttes. C'est supportable. Je n'ai pas de douleur pour l'instant par contre lors de ma visite chez mon genyco en novembre dernier elle m'a enlevé un polype, effet secondaire du tamoxifene ... Ça m'a un peu affolé de constater que j'avais déjà un polype après seulement 2 mois de traitement. J'ai aussi du retard dans mon cycle
Je ne sais pas si c'est du au tamoxifene ou si c'est du a mon âge (48 ans )...
J'ai moi aussi des changements d'humeur et des baisses de moral très régulières (j'ai souvent les larmes aux yeux et pleure très facilement) mais en ce qui me concerne c'est lié à la maladie, je n'arrive pas encore à "oublier" et continuer ma vie, peut être est ce dû au fait que je n'ai pas encore repris le travail et surtout parce que je dois faire la mastectomie prophylactique de mon sein droit... Encore une étape à passer.
Voilà je pense que l'essentiel est d'être suivie et de passer des visites régulièrement. Personnellement on ne m'a pas demandé si j'avais le choix de prendre ou pas ce médicament , j'ai fait et fais confiance en mon chirurgien et en l'équipe médicale qui me suit.
Je réitère mes vœux à toutes les impatientes.

Effet tamoxifene   [232963] posté le 01/01/2016 20:05:00 par ksenya31, Bonsoir à toutes et très belle année 2016!

Voilà 1 mois que je prends le tamoxifene et jusqu'ici, j'ai principalement eu des douleurs dans les articulations, sans que je sache si c'est du à l'hormonotherapie ou aux restes de la chimiothérapie. Je me suis rendue compte que le vélo régulier (1h00 environ par jour durant ces vacances) les avait fait passer. Le retour à la marche les a par contre vu revenir...

Depuis quelques jours, je ressens aussi plus fortement les bouffées de chaleur. Je ne sais pas si c'est lié à l'accoutrement "vélo" (doudoune sur pull et sous-pull) ou si c'est qu'elles sont plus importantes. Je vais revenir au T-shirt manches longues et au gilet chaud...

Pour le reste, il est trop tôt pour dire quels sont les autres effets. Je dors mal, mais plus mal qu'avant? J'ai toujours été impulsive et je ne note pas de changement d'humeur. Parfois, le moral chute, mais n'est-ce pas notre cas à toutes?

J'espère en tout cas que 2016 nous apportera de la sérénité et de la joie...
Clara

Effet tamoxifene    [232960] posté le 01/01/2016 18:54:00 par princessejack Moi aussi j'ai eu peur de prendre ça mais pas de bouffees pas de prise de poids un peu de douleur et fatigue mais rien qui m'empêche de vivre et de bosser mes cheveux sont long et beau tout ça pour rassurer 6 mois que je le prends bonne année à toutes

Bonne année    [232957] posté le 01/01/2016 18:24:00 par Ginamel, Bonne année à toutes les courageuses que vous êtes
Un mot aussi pour vous encourager et vous dire que j'ai enfin fini mes 5 ans de TamTam... Et que même si je me tape un psoriasis unguéal le
Folie, la vie continue Et que toutes ces épreuves rendent plus fortes.belle année à toutes
GinaMel

Bonne année à toutes   [232933] posté le 01/01/2016 13:34:00 par nana2b, Pace e salute a tutti.
Basgi

Nathalie

Bonne année à toutes   [232934] posté le 01/01/2016 13:34:00 par nana2b, Pace e salute a tutti.
Basgi

Nathalie

Bonnie23   [232882] posté le 30/12/2015 22:23:00 par Carambole Mariemo a raison. Ce pourrait être des migraines ophtalmiques. Il arrive qu' elles ne s'accompagnent pas de douleurs à la tête.
Si tu n'es pas tranquille et si le phénomène persiste, il vaut mieux aller consulter à l'hôpital, et ne pas attendre un mois.
C'est une galère en France pour avoir un RV d'ophtalmo. Et pourtant parfois c'est une urgence !
Mets-nous au courant. Bisous, amitié, Arielle🍀;❤;️;💋;⭐;️;🌺;☀;️;🌹;🌲;

Merci à Cathy et Mariemo   [232879] posté le 30/12/2015 21:33:00 par Bonnie23 Pour l'ophtalmo, j'ai bien précisé à la secrétaire mon cas et elle me répond d'aller d'abord voir mon médecin, son planning des rdv est plein impossible de me caler entre 2 : Je suis d'accord avec toi Cathy c'est dur des fois de se faire entendre, s'il le faut j'irais à l’hôpital le plus proche. Sinon c'est mon médecin généraliste qui m'a conseillé d'aller voir l'ophtalmo, elle n'a pas su m'en dire plus !

mais pour répondre à Mariemo je n'ai pas de douleur à la tête, juste une petite tension au niveau de la tempe au moment des anomalies, et je ne suis pas sujette aux maux de tête même s'il m'arrive comme tout le monde d'avoir une migraine de temps en temps ... alors je ne sais pas trop quoi penser,
De toute façon fin janvier je retourne au centre de cancérologie pour ma 1er mammo de contrôle après double tumorectomie, j'en parlerais au chirurgien que je dois voir aussi. J'espère que ça pourra attendre d'ici là !
Voilà, merci encore pour vos réponses, je me rends compte à quel point ça peut-être réconfortant de parler avec des personnes concernées !
Je vous souhaite en cette fin d'année qui approche de pouvoir passer d'agréables fêtes et vous dis à l'année prochaine !

bonnie 23   [232807] posté le 29/12/2015 19:48:00 par mariemo, Bonsoir,

Ce que tu décris ressemble à des migraines ophtalmiques. Vision troubles et déformées sur les côtés. Tu peux ou pas avoir une migraine à la suite. Lorsque cela m'arrive je prends du doliprane et je m'allonge 1/2 yeux fermés et ça passe. Pour moi rien à voir avec le tamo, à voir. Bonne soirée . Mariemo.

Bonnie23   [232805] posté le 29/12/2015 19:11:00 par cathie68, Bonsoir Bonnie
J'ai lu ta détresse et je trouve inadmissible que tu n'ai pas pu avoir de rdv avant. Il faut que tu rappelles, que tu expliques ton cas à la secrétaire et que tu précises l'urgence. Sinon va chez l'ophtalmologiste de l'hôpital. Il ne faut pas attendre.
Quand tu parles de ton médecin, c'est ton oncologue ?
C'est quand même dingue, il faut toujours se battre ..
Tiens nous au courant, bon courage.