Tamoxifène / Nolvadex [Poster un message]

Cendrillouse   [218678] posté le 28/10/2014 11:04:00 par millie, Comme nous n'avons pas accès à ta fiche, il est difficile de savoir ton vécu par rapport à la maladie: une petite présentation serait la bienvenue.
Maintenant, je connais cette réticence au Tamoxifène et pourtant, la pharmacopée ne propose rien d'autre et, personne n'est obligé de prendre un médicament contre son gré. Bien sûr, une alimentation saine ne peut que préserver ou améliorer la santé mais à part le tout bio qui coûte les yeux de la tête je ne vois pas comment éviter les cochonneries qui se retrouvent dans l'alimentation. A titre personnel, je ne mange plus de viande depuis de nombreuses années mais par contre, j'adorais le lait et les produits lactés. C'est aujourd'hui terminé, je ne prends qu'exceptionnellement des laitages. Viande et lait aux hormones de toute sorte, légumes et fruits aux pesticides, poissons aux métaux lourds...
Qu'est-ce qu'on mange ce midi, au fait ???
S'alimenter devient un véritable casse-tête et on y est encore plus sensibilisées quand on a eu un cancer. Quelle est la part de l'alimentation dans cette maladie ? Peut-on remplacer les traitements comme le Tamoxifène par une alimentation différente ? J'ai lu quelques publications du Pr Joyeux: il ne doit pas avoir que des amis parmi ses confrères et les labos pharmaceutiques!!!

TAMOXIFENE   [218677] posté le 28/10/2014 09:49:00 par Cendrillouse, Les oncologues nous disent que la prise de Tamoxifène est vitale, c'est pour éviter une récidive. Ce sera pour au moins 5 ans ! 1 cp tous les jours...tout ceci pour éviter la production d'hormones. Mais est ce qu'on vous a parlé de votre alimentation ? de toutes les hormones que l'on avale avec les produits laitiers, les viandes rouges ? Vous a t-on dit qu'il y avait un risque de cancer de l'utérus, et de tous les effets secondaires (même s'ils ne se voient pas forcément)? Franchement pour ma part, je ne le prendrai pas. Est ce que votre oncologue a essayé de comprendre pourquoi vous avez eu un cancer ? ben non...parce que d'abord ils n'ont pas le temps et qu'ensuite selon votre âge, vos facteurs de risque on vous colle un protocole. Certaines vont dire que je suis folle !!! non cette maladie m'a appris à écouter mon corps, à me poser les bonnes questions : je vais essayer de manger mieux (certes ce n'est pas une chose facile), d'éviter le stress et de profiter de la vie tout simplement. Par curiosité, allez mettre votre nez dans la bibliographie du Pr JOYEUX et vous comprendrez, sans tomber dans l'excès bien entendu.
Ce petit mot est juste pour vous dire les filles que nous avons le droit de décider de ce que nous voulons. La maladie n'est pas un hasard, et même si les traitements sont indispensables pour guérir (je parle entre autre de la chimio), je vais éviter de m'empoisonner avec ce tamoxifène.
Peut être y'a t'il des personnes qui pensent comme moi....je serai ravie d'en discuter avec vous...

Pacounette...   [218386] posté le 13/10/2014 23:05:00 par millie, ... tu penses bien que si je l'avais bien toléré, je n'aurais pas demandé à changer. J'ai même carrément stoppé durant 2 mois. J'avais aussi des effets secondaires très mal vécus mais je me suis entendu répondre que c'était le prix à payer pour être protégée d'une éventuelle récidive...

millie   [218384] posté le 13/10/2014 22:54:00 par pacounette la seulle chose qui ferait qui te la chance ces si vraiment tu ne venais a pas suporter le tamo comme sa c est passer pour moi effet secondaire trop important a l époque j avais 43 ans maintenant si tu la supporte bien il ne te la changeront pas car moi il ne me l aurait pas changer si je n avais pas eu d effet secondaire et je l aurais garder si ta pas d effet que tu prene ce traitement un ou autre quelle importance du moment qu il t empeche une récidive

millie   [218383] posté le 13/10/2014 22:34:00 par bea33 A te dire vrais je m y comprend plus rien non plus surtout que pour moi on me propose uniquement les iinjections tout les 3 mois meme pas associée au femara.donc ces injections protege aussi sur le risque de recidive?

Pacounette et bea33   [218378] posté le 13/10/2014 19:53:00 par millie, C'est ça qui me surprend; j'ai essuyé une fin de non recevoir pour changer de molécule, c'était ça et ou rien d'autre... Franchement, si l'alternative est possible, je me demande pourquoi on me la refuse :-(

millie   [218377] posté le 13/10/2014 19:22:00 par pacounette si j ai bonne mémoire je n était pas encore ménauposé mais ne supportant pas le tamoximé comme je te l ai dit c est meme mon médecin traitant et pas mon oncologgue et sa je m en rappel qui ma mis sous fémara et ses bien noter dans mon dossier et ce le deuxiéme mois et je l ai pris cinq an voila ce que je peu te dire

tamoxifene ou injection enantome3.75   [218368] posté le 13/10/2014 14:38:00 par bea33 Bonjour a toutes

Devant mon angoisse et ma réticence a prendre le tamoxifene avec tous les effets secondaires mon oncologue ma proposée a la place des injections d enantome tous les 3 mois .d apres elle cela serait une l alternative car je n ai que 41ans.
Avez vous eu ces injections que pouvez vous m en dire?
Je vous remercie bon courage a toutes

Paqcounette   [218362] posté le 13/10/2014 11:03:00 par millie, Est-ce que tu étais ménopausée de façon certaine à ce moment-là ? Parce que c'est ce qui pose problème dans mon cas. En même temps, si tu as eu du Tamoxifène en première intention, c'est que tu ne l'étais pas, si j'ai bien compris... Etonnant qu'on t'ai mise sous Fémara au bout de 2 mois, seulement... Pour moi, c'est niet de façon catégorique! :-(

millie   [218360] posté le 13/10/2014 01:54:00 par pacounette bonsoir pour ma part aprés chimio et ayon j ai été mis pour normalement 5ans sous tamoxine mais au bout de deux mois on ma a changer car je ne supporter pas tamo démangaison vaginal assez important donc on ma mis sous femara que j ai trés trés bien supporter mais pour en changer il ne faut pas supporter la précédente voila pour ma part

Finalement...   [218359] posté le 12/10/2014 20:26:00 par millie, ... Me voilà revenue sous Tamoxifène. Je ne reviens pas sur les raisons qui m'avaient fait abandonner mon traitement initial, elles sont décrites un peu plus bas dans ce post. En fait, la pression est telle au niveau du corps médical qu'il n'y a pas vraiment moyen de "négocier". Je le mets entre guillemets parce que ce qui concerne la santé ne fait pas exactement l'objet d'une négociation telle qu'on l'entend dans le domaine commercial. Je le reprends parce que j'ai peur, peur de la récidive, peur des métastases, peur de ne pas être là pour le mariage de mon fils aîné, peur de ne jamais connaître mes petits-enfants à venir un jour prochain... Fondée ou supposée, cette peur est utilisée par les médecins pour nous inciter à rester dans le droit chemin des protocoles élaborés avant notre incursion au pays du cancer et qui perdureront sans doute bien après...
Ma dernière chimio remonte à mars 2013 et ce n'est qu'en mars 2015, si mes règles ne sont pas revenues d'ici là, qu'on pourra me proposer de passer aux anti aromatases. Dans ma grande naïveté, je pensais être ménopausée, résultats sanguins à l'appui. Eh bien non!! Toujours pas de règles mais toujours pas officiellement ménopausée ! Du coup, ce dosage FSH n'a pas grand intérêt puisqu'il ne serait pas significatif. Bon. D'accord. Je pensais pouvoir alors recevoir des injections de Zoladex dès maintenant pour pouvoir passer au Fémara simultanément. Ca faisait partie des "propositions" de l'oncologue avec comme alternative, la radiothérapie sur les ovaires et l'ovariectomie; inutile de préciser que pour les 2 options ci-dessus, elles arrivaient dans cet ordre-là en tout dernier recours. Est-ce que l'une d'entre vous s'est trouvée dans cette situation de vouloir changer de molécule, de passer du Tamo au Fémara avant l'heure avec injection de Zoladex ? Pourquoi l'oncologue a-t-il évoqué cette solution, d'ailleurs consignée sur le compte-rendu de sa consultation, pour maintenant me dire que ce n'est pas possible? Gyné et onco ne proposent rien d'autre avant mars 2015: c'est Tamo ou T'as peur!!! Je dois être passablement idiote mais là, j'avoue que je n'arrive pas à saisir la subtilité... :-(

Doli   [218031] posté le 29/09/2014 18:08:00 par Ventdeseptembre, Un seul mot : Bravo ! Je trouve tout à fait normal d'être à un moment perdu et avoir besoin d'avis extérieurs. Un petit coup de pied au popotin, on va dire ! lol

Reviens nous dire d'ici 1 mois ce qu'il en est pour toi.

Bisous

perte de sang legere sous tamo    [218028] posté le 29/09/2014 14:47:00 par syl78, Merci pacounette pour tes infos.

Je ne m'angoisse pas trop, je vais attendre l'echo qui est prévu le 11 octobre et nous verrons bien.
Si d'autres impatientes ont eu le meme probleme et veullent bien m'en parler....merci beaucoup.(voir mon post plus bas)
Je te souhaite plein de courage dans ces moment difficiles que tu vas retraversser.
Bises.

Merci Fragile    [218020] posté le 29/09/2014 11:38:00 par Ventdeseptembre, Coucou !

Il est vrai que ce n'est pas tjrs facile de trouver les mots justes qui pourront booster une Impatiente. Je suis contente de les avoir trouvé, merci tout plein ! Des bisous tout spécialement pour toi !

Une petite info à garder dans un coin de ta tête pour le cas où .... tamo pour 10 ans également pour moi. Je le prend depuis février 2014, et fatigue et insomnies font partie de mes effets secondaires. En accord avec mon onco, je fais un break (fenêtre thérapeutique) de 15 jours pour vérifier les causes à effets. Cela fait 48h que je ne le prend pas et je ressens déjà un mieux : plus d'oeils qui brûlent, plus de baîllements plus cette impression de fonctionner au ralenti et cette nuit j'ai dormi !!!!!!!! Yeah !

L'onco m'a dit qu'il fera ce qui est nécessaire pour m'aider à vivre avec cette fatigue sans que ce soit trop handicapant car hors de question de l'arrêter, tu penses bien !

Une fois que j'aurai subi l'ovariectomie, je suppose que j'aurais un autre traitement puisque le tamo est pour les femmes non ménopausées. Mais cela est une autre histoire. Pour le moment c'est tamo.

A bientôt,

Ventdeseptembre // Tamo   [218014] posté le 29/09/2014 10:42:00 par Fragile, Bonjour,
Je voulais adresser un grand merci à ventdeseptembre pour ces mots réconfortants.
Je vais bientôt démarrer l'hormonothérapie avec Tamo pour 10 ans peut-être (ça c'était le dernier scoop de mon oncologue...:-).
J'avoue avoir très peur des effets secondaires car tout ce que je lis sur le forum est très négatif et assez anxiogène.
Je suis donc très heureuse de constater que pour toi, tout se passe plutôt bien.
Je profite de cette occasion pour vous demander une faveur... je souhaiterais juste que chacune puisse se rappeler son état d'esprit à la veille de telle ou telle étape avant d'écrire un message.
Il n'est pas question de se voiler la face mais simplement d'essayer de mettre un peu d'espoir dans nos messages.
Après tous ces mois, je suis convaincue que c'est l'espoir qui m'aide à avancer chaque jour et je dois avouer que certains posts m'ont parfois donné envie de ne plus revenir sur le forum.
Perso, je reviens chaque fois soit pour essayer de rassurer celles qui entament leur parcours, soit pour être conseillée et rassurée et sur ce dernier point, j'avoue être parfois repartie avec plus d'angoisse qu'en y arrivant.
Je suis convaincue que nous sommes toutes pleines de bonnes intentions mais peut-être sommes nous parfois un peu trop "cash" sur nos retours d'expérience ? Enfin, c'est juste mon avis :-)
Belle journée à toutes.

Doli   [218012] posté le 29/09/2014 09:47:00 par anso91 Bravo Doli!

Fais toi ta propre idée, ensuite tu verras!!!

Bises

syl78   [218001] posté le 28/09/2014 21:07:00 par pacounette bonsoir je vais essayé de répondre a ta demande sans vouloir t inquiété je te parle de moi sa veut pas dire que ses pareil , moi j ai eu tamoxine mais je le suporter pas alors j ai eu fémara comme toi plus de régle et j était en rémission depuis 6 ans et la en aout 2014 perte de sans donc visite chez mon médecin traitant et j ai fait seulement la prise de sans des marqueurs et voila ils sont en hausse résidive sur le péritoine et métas osseuse mais comme je te dit t affole pas sans savoir car les années précédente sa m arrivé parfois une fois a deux fois par ans de perdre un peu de sang et j avais rien c était comme sa me disais le médecin de ne pas m inquiéte mais la au mois aout je perdait plus que d habitube et la sa ma inquiéte et j avais mal au ventre alors surtout t affole pas voit ton médecin fait tes marqueurs pour te rassurer

perte de sang legere sous tamoxifene   [217992] posté le 28/09/2014 15:26:00 par syl78, Bonjour,

J'ai besoin de avoir si vous avez déjà eu mon problème....
Je suis sous tamoxifene depuis 3 ans et je n'ai plus de règle depuis plus de trois ans (j'ai 49 ans).
Depuis un mois j'ai des petites pertes de sang (très légères), j'ai mon rendez vous annuel pour l'echo vaginale dans 15 jours et je suis inquiète.
Faut il que j'avance le rendez vous ou c'est déjà arrivé à l'une d'entre vous et c'est un effet secondaire sans gravité??
Merci pour vos réponses.
Bises à toutes et courage à celles qui sont dans la souffrance.
Sylvie.

tamoxifene   [217987] posté le 28/09/2014 11:41:00 par doli, bonjour a toutes et surtout merci pour toute vos réponses ça ma aider
a prendre ma décision .moi qui est un caractère fort habituellement
j ai passé toutes les épreuves mastectomie,chimio,rt sans trop me poser de question et voila qu'un petit cachet blanc me fait peur c'est le comble.
je viens de prendre mon premiers comprimé ce matin
j'espère que dans quelque temps je pourrai aider une autre fille en lui disant moi aussi que j'ai pas ou trés peut d'éffets indésirables ;)
bises a toute

Doli   [217980] posté le 28/09/2014 10:12:00 par Ventdeseptembre, Coucou !

Je viens également à ta rescousse et t'encourage fortement à tester le tamo.

J'avais également bcp (trop?) d'appréhension face à ce médicament et suis venu demander de l'aide sur le forum. Et j'ai suivi les conseils des copines, à savoir l'essayer. Et je l'ai adopté !

Pas de prise de poids, de douleurs articulaires ou autre , juste de la fatigue (voir ma fiche). La seule chose à laquelle je fais attention lorsque je le renouvelle est de bien reprendre toujours le même labo. Je le supporte donc je n'en change pas.

Je prend mon cachet de tamo le matin avec mon grand et unique bol de café de la journée. A toi de trouver le moment qui te conviendra.

Prends le, testes le et reviens nous dire ce qu'il en est. Ce traitement est tout de même une protection.

Des bisous