Tamoxifène / Nolvadex [Poster un message]

Doli   [217976] posté le 27/09/2014 21:09:00 par annep83, Comme bcp, je n'ai pas eu d'effets secondaires avec le tamoxifène, sauf le 1er mois où j'ai pris un générique, ça a été horrible…. depuis 1 an que je prends le princeps (Nolvadex), RAS, quelques bouffées de chaleur au début, mais pas de douleurs articulaires ni prise de poids
D'après ma gynéco qui m'a prescrit un bilan hormonal, j'ai encore un peu trop d'hormones, donc le nolvadex ne me protège pas totalement……J'ai RV le 30/9 à l'IPC à marseille, on verra ce que l'oncologue décidera….. mais ça vaut le coup d'essayer, et éventuellement de changer soit de générique, soit en prenant le Nolvadex chacune réagit différemment….
bises

doly   [217967] posté le 27/09/2014 12:11:00 par anso91 Bonjour!

Comme te disent les filles: pourquoi ne pas essayer et prendre ta décision ensuite en connaissance de cause -continuer si/tant que ça va, ou arrêter si ce n'est pas supportable?

Pour info, le tamoxifène n'a rien changé dans mon quotidien et je le prends depuis plus de 2 ans.
Aucune douleur au niveau articulation ou muscles. Pas de sécheresse particulière, pas de prise de poids... etc. Juste des bouffées de chaleur.

Donc pour moi la différence entre avec/sans tamo, et bien je ne la sens pas, je me dis juste que j'ai une protection supplémentaire. Comme dit Ermel, moi aussi je me suis jetée dessus: j'ai dû le commencer en même temps que la RT car avec mon large envahissement ganglionnaire, fallait pas tarder! Et je peux te dire que je le prends automatiquement, comme quand je prenais la pilule, je ne réfléchis pas aux potentiels effets, etc. Je le prends, c'est tout. Je supporte quand même des bonnes bouffées de chaleur sur la 2ème partie du cycle! Ca je te le concède, c'est bien pénible! Mais j'ai décidé qu'à côté des % de non-récidive, c'était rien et que j'allais devoir m'habituer à cohabiter avec mes suées nocturnes! Ce que je fais, sagement!

Mes règles sont aussi revenues assez vite, 2 et 1/2 mois après la dernière chimio, en pleine RT et sous tamo depuis 1 mois 1/2!

Allez, bonne décision à toi en espérant que nos témoignages t'encouragent au moins à essayer!

Bises

doli   [217957] posté le 26/09/2014 22:32:00 par millie, Bien que j'ai arrêté le tamoxifène au bout d'un an, je te conseille quand même d'essayer; c'est ce que m'avait dit ma gyné et elle avait raison! Les effets secondaires varient de l'une à l'autre et tu peux très bien tolérer ce médicament sans trop de désagréments, voire aucun. Je crois qu'il ne faut pas se braquer et écouter notre corps, bien malmené après toutes ces épreuves. Toi seule sait ce que tu es en mesure d'accepter ou de refuser pour toi-même. Personne n'est dans ton corps et ne peut prétendre prendre des décisions à ta place, et surtout pas de façon péremptoire. Malgré cela, laisse-toi une possibilité de tenter ce qui t'est proposé et ensuite, tu pourras aviser en toute connaissance de cause. Si tu ne supportes vraiment pas, physiquement ou psychologiquement, il faut retourner consulter et expliquer ce qui te rebute dans le traitement; si tu as lu les messages précédents, tu auras sûrement remarqué que je n'ai pas eu affaire à un onco très compréhensif, et c'est un euphémisme! Comme je ne me laisse pas faire, j'ai pris rendez-vous avec ma gyné pour avoir son avis et ses suggestions: après tout, elle me suit en parallèle avec l'onco et il n'y a qu'elle qui avait su trouver les mots à l'époque pour me convaincre de le prendre alors même que je le refusais catégoriquement, tout comme toi. Généraliste, onco et gyné peuvent te donner leur avis et ensuite tu peux faire ta propre synthèse.
Je me souviens m'être sentie très seule au moment de prendre une telle décision et toutes mes pensées t'accompagnent...

Doly   [217947] posté le 26/09/2014 15:03:00 par ERMEL, Bonjour Doly,

Pour t'encourager, je viens te donner mon ressenti !

Après une tumorectomie, 4 cures Taxotère/Endoxan et 33 séances de RT, j'ai commencé le Tamoxifène le 10.08.14 soit 3 jour après la fin de la RT !
Rapide, me disent certains ! Et oui, car moi je flippe ! Et on m'en rabattue les oreilles avec "quelle chance, il est homonodépendant votre cancer : une arme de plus pour éviter les rechutes " ! Alors oui, je me suis jetée (littéralement !!!) dessus !
Tu pourras lire dans ma bio qua ma maman a été diagnostiquée un an avant moi et, est sous aromasine (après avoir essayé aramidex). Pour elle, galère au niveau douleurs et prise de poids. On m'avait prédit la même chose, tant et si bien que j'ai anticipé (peut-être un peu trop d'ailleurs...) tout cela : marche 1 heure par jour, je fais attention à ce que je mange (dessert pâtissier remplacé par des fruits, légumes vapeurs, moins de viande et plus de poissons, etc). Moralité : j'ai même perdu 1 kg ! :-)
Je n'ai à ce jour (donc après 48 jours de prise) pas d'effets secondaires.
Chacun réagit différemment, il y en a qui ne supporte pas et d'autre pour qui ça va ! je souhaite que cela continue pour moi dans ce sens et ne peux que te conseiller d'essayer !
Dernière chose, j'ai une légère toux qui c'est développée depuis la chimio et mon esprit étant très angoissé, je pense toujours au pire... Ma maman a eu l'idée de vérifier les effets secondaires du Tamo sur la notice : il paraît que ça prend quasi le verso ! Ben moi, j'ai pas voulu les lire et me suis contenter des quelques effets que m'avait notés l'onco et je préfère sinon, je sais que je vais tous me les trouver les effets secondaires :-) mais ça c'est moi !

J'oubliais, pour toi ou les celles qui se posent la questions, mes règles sont revenues un 4 mois après la chimio, 15 jours après la RT et 10 jours après le début du Tamoxifène.

Courage et considères ta boîte de Tamo comme une "amie" ou une "alliée" (d'ailleurs je l'ai rangée dans une joie boîte à biscuit que je sors au petit-déjeuner !), je suis sûre que ça fera mieux passer les choses !

Bises

tamoxifene   [217946] posté le 26/09/2014 14:13:00 par doli, bonjour a toutes
aprés une mastectomie en 2013,6 cures de chimio (3 fec 100 et 3 taxotere)j 25 seances de radiotherapie fini en juin 2014 je dois demarrer le tamoxiféne mais je suis pas du tout motivée quand je vois tous les efféts indésirables. je ne me sens plus malade du tout et j'ai l'impression que prendre ce medicament va plus m'empoisoner que me guerir vous trouvez peut etre ça débile mais voila c'est comme ça ,je dois avoué que je suis un peut perdu.

MlleCL   [217932] posté le 25/09/2014 21:20:00 par Ginamel, Merci pour tes encouragements. Et oui, tu as bien compris, j'ai pris un an samedi dernier ;-)
Courage à toi aussi

Statistiques   [217916] posté le 24/09/2014 21:36:00 par Lurette Bonsoir les filles,
Je recherche des infos sur la fréquence du cancer de l’endomètre, en pourcentage, pour les femmes en général. Je n’en trouve pas.
L’une d’entre vous aurait-elle des statistiques ?
Merci d’avance !

Plaquettes et globules blancs   [217876] posté le 23/09/2014 10:47:00 par abeille66 Bonjour à toutes

Depuis la prise du Tamo (2ans et 7 mois) , baisse des plaquettes et des globules blancs. J'ai alerté médecin traitant, oncologue et chirurgien. A chaque fois ils me rient au nez. La baisse est certes significative et est imputable au Tamo mais n'est pas alarmante pour eux. Veillez cependant à prendre des aliments qui renforcent l'immunité (fruits secs, jus de citron......). Nous sommes rarement prises au sérieux et c'est très agaçant. Dans les discours tout est fait pour minimiser les effets secondaires du médicament. On aimerait juste être entendues et recevoir en retour un discours plus transparent.
Bonne journée à toutes

Ah oui, j'oubliais!   [217868] posté le 22/09/2014 22:56:00 par millie, Pour les prises de sang, selon l'oncologue, la leucopénie ne serait sans doute qu'un petit virus, faire faire les marqueurs ne sert à rien "un dosage bas ne veut rien dire, une récidive peut être en cours quand même!" Merci, j'étais contente de mes marqueurs alors pensez donc, maintenant je suis très très rassurée... "C'est quoi ce taux de folates élevé ??? Vous mangez quoi ?" Euh, des légumes verts, des légumes secs, des fruits, des œufs, des noix, pourquoi c'est pas bien ?
Taux de FSH indiquant une ménopause installée (selon ma gyné) "ça ne veut rien dire, vous pouvez avoir vos règles demain matin ou dans 15 jours"... (???). Enfin, tout à l'avenant, quoi... Bref, il a démonté systématiquement les raisons de ma visite. Ma généraliste m'envoyait le voir pour avoir un avis, et bien qu'elle soit rassurée, j'en ai un aussi, maintenant; je vous le donne ? Pas le peine, je pense que vous avez deviné...

Lolo44   [217867] posté le 22/09/2014 22:46:00 par millie, Je viens de consulter aujourd'hui même l'oncologue sur les conseils de ma généraliste à cause d'un taux de globules blancs trop bas. Le Tamoxifène était déjà responsable chez moi d'un épaississement de l'endomètre et d'une chute de cheveux importante. Ma doc ne doute pas un seul instant que ce soit le Tamo le responsable, même si elle m'a déconseillé de l'arrêter pour autant; elle m'a conseillé vivement de voir avec l'onco si il n'y avait pas une autre solution...Seulement voilà, l'onco ne prend pas du tout au sérieux mes symptômes et les minimise de façon irritante. Je finis par me demander s'il n'existe pas une forme de maltraitance médicale dans ce déni de nos difficultés à supporter tel ou tel traitement. Je pensais qu'il pourrait me passer au Fémara puisque je n'ai plus de règles depuis bientôt 2 ans; j'ai dû les avoir une seule fois peu de temps après ma première chimio (déc 2012). Il a évoqué très rapidement l'Enantone (sans le citer) en disant que dans mon cas il voyait plutôt un "coup de rayons" sur les ovaires ou mieux encore, une ovariectomie sous coeliscopie avec un "Mais enfin, madame, ce n'est rien du tout, ce n'est même pas une chirurgie (euh...), ça se passe en ambulatoire et vous êtes chez vous le soir même!!" Ben voyons! J'hallucine, là... Je lui aurais bien proposer d'abord de faire de même avec ses attributs, juste pour voir, mais j'ai tenu ma langue... Bref, il me laisse sans filets pendant 6 mois: bien fait pour moi. Il a fini la consultation avec un "Bon, je ne vous examine pas, ce n'est pas la peine?!" Surréaliste... Je comprends mieux pourquoi beaucoup de femmes arrêtent l'hormonothérapie sans même en parler à leur médecin. Et pour finir, la cerise sur le Mac Do, j'avais une prune de stationnement en récupérant ma voiture: il n'y avait plus de place sur le parking quand je suis arrivée et après plusieurs tours, j'ai du me garer sur un trottoir. VDM

baisse des plaquettes   [217863] posté le 22/09/2014 20:59:00 par lolo44, bonsoir,
suite à une prise de sang car je me sentais fatiguée mon médecin m"a appelée ce soir pour me dire que mes plaquettes avaient baissé et qu'il fallait surveiller cela, elle pense que cela est dû à tamoxifène que je prend maintenant depuis 2 ans, est-ce que l'une d'entre vous a eu ce genre de symptôme avec tamo, merci de vos réponses
Lolo

5 ans   [217851] posté le 21/09/2014 21:59:00 par MelleCL, Désolée, j'ai mal lu ton message Ginamel (la honte : je suis prof de français !!). Il te reste donc un peu moins d'un an avant la quille. Je te souhaite un très bon anniversaire (ça j'espère que je l'ai bien compris). Je vais fêter le mien bientôt. Continue à bien profiter de la vie, je vais le faire aussi !
Bises, à bientôt.

Pacounette : je suis désolée pour ta récidive. Tu as raison, entre prendre Tamo (ou Fémara) plus longtemps et rechuter, le choix serait vite fait, mais le choix revient aux médecins, alors... Bon courage. A bientôt.

tamoxiféne   [217850] posté le 21/09/2014 20:53:00 par pacounette j ai eu ce traitement seulement 3 mois puis changer pour fémara car je le suportée pas aussi je l ai pris 5 ans comme on doit le faire et au bout de 5 ans a la fin du traitement récidive de mon k du sein j aurais préféré le prendre pendant 10 ans alors ce traitement faut le faire et jusqu au bout car si ont lit bien la notice c est pour prévenir de la récidive meme si ce n est pas marrant a prendre moi je regrette qu il me soit arrété au bout de 5 ans

MLCL et aux autres TAM TAMETTES   [217848] posté le 21/09/2014 18:48:00 par Ginamel, Eh oui, j'ai bien fini mes 4 ans et j'ai entamé la 5eme année le 1/09/2014...Yes, il me reste encore 11 mois (car je m'offre la quille le 1/08/2015) avant d'aller montrer mes faux seins....à la plage ;))

J'ai aussi oublié de vous dire, Chiara a grandi; ça c'est chouette

J'ai passé un niveau de plongée

Et je m'apprête à postuler pour prendre la tête de mon service ;))

et me faire raboter la cornée au laser...pour y voir mieux (sans toujours mettre mes binocles)

et perdre 2 KILOS.....

Bref, hier j'ai pris 44 ans et je suis bien décidée à bouffer cette garce de vie....même si mes lolos et mon moral ont souffert au passage

SOYEZ FORTE, TENEZ BON, VOUS ETES DES KILLEUSES DE CRABES

Ginamel, MlleCL, Petitbouddha   [217841] posté le 21/09/2014 09:29:00 par anso91 Salut les filles!

Merci Ginamel pour ton petit bilan de presque fin de parcours! Tu restes très positive et ça c'est bien :)
Quand j'entamerai comme toi ma 5è année, pour ma part j'en aurai encore autant à faire! L'heure de mon bilan n'est pas vraiment à l'ordre du jour on dirait! Patience... Jusqu'en 2022!!!

Petitboudhha, comme le dit Ginamel, on ne sait pas bien si les soucis occulaires sont liés à l'âge -on devient effectivement tous presbytes aux alentours de 42 ans (oui, c'est précis, mais c'est une moyenne!) donc tamo, pas tamo? On ne sait pas quoi!

MlleCL: Ginamel a pris déjà 4 ans de tamo et s'arrrêtera en 2015: on a bien nos 5 ans! ;o)

Bises à toutes les 3!

4 ans déjà   [217838] posté le 20/09/2014 22:02:00 par MelleCL, Salut Ginamel,

d'abord merci pour ton message. Moi aussi je veux voir ma fille grandir et vieillir pourquoi pas ?!
Juste une question : tu parles de 4 ans, et on m'en a annoncé 5 avec le Tamoxifène. Où est passée la dernière année ? A bientôt, bises.

Ginamel   [217829] posté le 20/09/2014 14:54:00 par Petitbouddha, Merci pour ton témoignage. Biz à toutes

4 ANS déjà   [217782] posté le 18/09/2014 21:35:00 par Ginamel, Salut à toutes

J'entame ma dernière année de TAM TAM. J'ai été aussi très observante et ai rarement oublié de prendre mon traitement. Du coup, pour me récompenser, j'ai décidé de l'arrêter en Aout 2015 avant de partir en congés....Je m'offrirai la quille 1 Mois avant

@ toutes, tenez bon...4 ans cela passe vite....

Oui j'ai eu chaud
Oui j'ai été déprimée,
Oui j'ai été fatiguée,
Oui j'ai été irritable,
Oui j'ai toujours des crampes,
Oui je n'ai plus mes règles,
Oui ...j'ai pris ...un peu de poids ( 2KG)
Oui , j'ai perdu la vue (un peu)
Oui j'ai la peau sèche,
Oui j'ai la libido en berne ;(

MAIS JE SUIS VIVANTE ET MA FILLE GRANDIT

TENEZ BON LES FILLES ET A VOTRE DISPO SI VOUS AVEZ DES QUESTIONS

@petiboudha   [217781] posté le 18/09/2014 21:29:00 par Ginamel, Je suis sous TAM TAM depuis 4 ans et 1 mois....J'ai très vite la vue qui a baissé mais on m'a dit que c'était l âge et la presbytie ( à l'époque j'avais à peine 40 ans...), voire les anesthésies à répétition...
Apres, depuis 12 mois, on a diagnostiqué une sécheresse oculaire importante
Bilan des course, j'ai perdu 1.5 dioptrie en 4 ans et apparition presbytie +goutte contre sécheresse oculaire TLJ....mais bon, il parait que le TAM TAM ni est pour rien.

Tamo et Zieux   [217774] posté le 18/09/2014 18:17:00 par Petitbouddha, P'tite question : est ce que le tamo peut provoquer des problèmes de vision ( un de plus!) et si oui lesquelles?Merci aux filles qui peuvent me répondre. Biz à toutes