Tamoxifène / Nolvadex [Poster un message]

Effets secondaires...   [236808] posté le 07/04/2016 22:59:00 par JEANNE68, Bonsoir, en lisant vos messages je me faisais qq remarques, je vais bientôt faire partie du club, j'ai l'ordonnance et chaque semaine l'onco me demande si j'ai commencé ... Je suis en radiothérapie et j'aimerai d'abord récupérer un peu de la chimio.
J'ai eu bcp de bouffées de chaleurs nocturnes pendant la chimio, dès l'arrêt de mes règles et j'ai évidemment pense que la chimio était responsable, puis en parlant avec une amie (pas malade et donc pas sous chimio) je me rends compte que elle aussi a beaucoup de bouffées de chaleur la nuit et ces maudits chaud et froid qui l'empêchent de dormir... On a le même âge (45 elle, 47 pour moi) on est en prémenaupose avec les symptômes normaux ? Comme je prendrait le Tamoxifene (oui je vais grappiller le moindre petit pourcentage !!) je ne saurais jamais si mes bouffées de chaleur je les aurais eues de toute façon !
Quels que soit mes bobos quotidiens, je les associe toujours à mes traitements ou ma maladie...et même les médecins n'ont pas la réponse...
Je vous embrasse, je vous lis souvent et suis toujours très touchée par vos messages
Catherine

anos91   [236807] posté le 07/04/2016 22:40:00 par Helenececile, Je ne veux pas que l'on puisse penser que seuls les témoignages des impatientes m'empêchait de prendre mon traitement. Il faut savoir que j'ai été opéré le 20 en France et je suis repartie le 26 dans un pays où les médecins ne parlent qu'anglais ou arabe. On ne m'a jamais expliqué à Marseille ce qu'était l'hormonothérapie. Chose que je déplore car il est plus simple de prendre des décisions en sachant de quoi il retourne. Il est vrai que j'ai pris peur et j'ai lu beaucoup d'études canadienne qui ne prouvent pas que tamoxifene soit si efficace.... Je viens de perdre une copine d'un cancer du sein et soudain je me dis que je fais le bon choix ou pas le temps le dira. Après se plaindre j'ai envie de dire que mon parcours à été au regard des autres moindre. Opération puis 16 radiothérapie (protocole américain), donc quand je vois certain témoignage je me dis chapeau ..... Ca ne doit pas être évident. après lorsque je lis des témoignages je suis désolée mais beaucoup de femmes souffrent de ce traitement plus que celle pour qui ça se passe super bien.
Bonne soirée à toutes.

4eme mois sous nolvadex   [236804] posté le 07/04/2016 21:46:00 par nana2b, Bonsoir les filles,
Voilà 4eme mois sous nolvadex. A ce jour, je le supporte bien sauf la nuit j'ai une grosse transpiration, j'alterne chaud et froid et cela devient très pénible, le manque de sommeil se fait ressentir. Comme toi helenececile, je marche presque tous les jours 1h et cela me fait le plus grand bien, je suis suivie par une diététicienne. juste un petit message pour donner du courage aux nouvelles sous tamoxifene-nolvadex. Nathalie

Helenececile et zaubette   [236802] posté le 07/04/2016 20:14:00 par anso91 Helenececile:
Bonjour et merci de venir témoigner en ce sens. Ce qui m'attriste c'est de lire ta première phrase: "J'ai beaucoup lu vos messages et j'avais pris la décision de ne pas prendre tamoxifene." Se pourrait-il qu'il y ait ici un front anti tamoxifène? Je ne crois pas. Ou tu es tombée sur une salve d'échanges ou effectivement certaines disaient ne pas vouloir le prendre ou alors tu as lu comme tu voulais lire, à savoir tu n'as retenu que le négatif!!! LOL -et en même temps, ton homme a raison: on vient ici bien plus facilement pour se plaindre (c'est le but ici d'échanger sur ses difficultés notamment) que pour dire que tout va bien. Et pourtant, il me semble l'avoir dit haut et fort: le tamoxifène ne m'a occasionné quasiment aucun effet secondaire non plus. Aujourd'hui sous létrozole, c'est à peu près la même chose. Pour le moment en tout cas!
Bonne continuation à toi!

Zaubette:
Ma mère souffre du même syndrôme, ma grande soeur l'a depuis le milieu de la trentaine (mais pas aussi fort qu'elle), ma petite soeur en a parfois la manifestation à moins de 30 ans et pour ma part, hasard ou pas, ça a commencé sous tamoxifène. Mais ça n'a pas duré ou je ne l'ai pas subi très souvent. Aucune manifestation ces derniers mois. Mais je surveille ;) Possible qu'il y ait un lien ou que ça aggrave les symptômes, effectivement.
Bonne continuation à toi aussi!

Bises
Anne-So

Tamoxifène et Reynaud   [236795] posté le 07/04/2016 14:38:00 par zaubette, Bonjour à toutes,

Je suis nouvellement inscrite sur "Les impatientes" où l'entraide par le témoignage et l'écoute m'ont déjà aidé beaucoup. Il est donc normal et grand temps pour moi de vous rejoindre.
Voilà, sous Tamoxifène depuis deux mois, je ressens peu d'effets secondaires désagréables.... à ceci près que mes règles ont disparu et que souffrant du syndrome de Reynaud (mains et pieds) de façon parfois handicapante, les symptômes se sont récemment aggravés.
Je vous souhaite à toutes la plus grande de toutes les forces : la joie de vivre !

3mois de tamoxifene    [236789] posté le 07/04/2016 08:39:00 par Helenececile, J'ai beaucoup lu vos messages et j'avais pris la décision de ne pas prendre tamoxifene. Mais lors de mon retour en France et de ma visite ches l'oncologue : elle m'a dit qu'elle comprenait mes réticences mais qu'au moins il fallait essayer. La mort dans l'âme après deux tentatives j'ai réussi à le faire descendre dans ma gorge....voilà 3 mois après il est toujours présent le soir au coucher j'ai zéro effet secondaire sauf une transpiration excessive, j'ai perdu presque 6 kg en trois mois je fais du sport au moins 1h par jour ( je vous l'accorde pas tout le monde peut forcément se le permettre travaille, enfant.....). Mais pour moi il est important d'en parler car comme me dit mon mari les gens qui se sentent bien viennent rarement témoigner.
Après j'ai changé aussi certaines de mes habitudes qu'elles soient alimentaires ou meme de vie. J'ai passé du temps à lire ce qu'il fallait éviter pour empêcher de produire des œstrogènes. En tous les cas j'espère que ça donnera du courage à certaines.
Je vous souhaite à toutes bon courage.

Douleurs et Nolvadex   [236750] posté le 05/04/2016 05:52:00 par Shaba, Bonjour à toute,
Je suis nouvelle sur le forum, j'ai parcouru un peu vos poste et je trouve l'entraide superbe.
Je suis sous Nolvadex depuis 6 mois. Je le prends le soir pour éviter les éventuelles nausées ou bouffée de chaleur !!!
Je n'ai pas remarqué encore beaucoup d'effets négatifs à part que j'ai toujours chaud (en plus je vie dans un pays chaud) et j'ai mal dans les muscles surtout des bras et dans les mains et en particuliers à droite ou je n'ai plus de ganglions sentinelle.
Avez-vous eu la même chose ? Le médecin pense qu'il est trop tôt pour me changer mon traitement.
Merci de vos réponses

Fanou   [236244] posté le 20/03/2016 20:51:00 par grainedecumin, Ah, je vois à l'instant que tu avais déjà clarifié le message sur le forum "Inquiétudes", super !
Si seulement on pouvait se libérer de toutes ces statistiques et qu'on puisse nous dire enfin si une récidive mijote ou pas, ce serait bien, ein? On attend avec impatience des tests plus précis et plus personnalisés...

fanou, statistiques   [236241] posté le 20/03/2016 20:03:00 par grainedecumin, Bonsoir Fanou
juste pour préciser ton message et que personne ne s'effraye trop en comprenant mal le sens de la phrase (on a toujours tellement peur de ces statistiques...), quand tu dis:
"Nous avons la chance de nous voir proposer ce traitement "anti-rechute" (mais pas à 100% ,en survie sans récidive à 15 ans de 13 %,en survie globale de 9 %, d'après les dernières stats..mais c'est tjs ça!).......et puis ,il faut le supporter!"

Il faut comprendre que le tamoxifène donne 13 % en plus de survie sans récidive, et 9% en plus de survie globale
(et pas que le taux de survie sans récidive est de 13%...)
(http://www.arcagy.org/infocancer/localisations/cancers-feminins/cancer-du-sein/traitements/lhormonotherapie.html)

voilà, juste pour éviter de grosses frayeurs

et une bonne soirée à toutes !

Maritchou   [236220] posté le 20/03/2016 11:42:00 par fanou94, Bonjour grande dame!
Je ne te connais pas physiquement mais je lis ce forum depuis 9 mois et lis tes posts avec bcp de respect.Je t'admire bcp pour ta force te toujours ton enthousiasme à aider ...
Cet article (j'avais eu l'occasion de le lire la semaine dernière) que tu viens de nous transmettre, à nous les hormonos permettra sans doute à celles qui seraient fragilisées (risque de thrombo-embolie veineuse) de discuter avec leur onco....
Mais que faire?..... être très vigilante aux symptômes; sans doute si cela est possible..
Je suis sous hormono depuis octobre 2015 : Fémara pdt 3 mois jusqu'au jour où brutalement, j'ai fait une réaction inflammatoire sur la clavicule(oeufs de poule!) qui a motivé l'arrêt du Fémara en urgence du jour au lendemain...un mois de repos et......je suis passée au tamox depuis le 1er mars;
Nous avons la chance de nous voir proposer ce traitement "anti-rechute" (mais pas à 100% ,en survie sans récidive à 15 ans de 13 %,en survie globale de 9 %, d'après les dernières stats..mais c'est tjs ça!).......et puis ,il faut le supporter!
....il y a eu bcp d'échanges très animés et même passionnés à propos de cette hormono sur ce forum...
La décision .......prendre ,ne pas prendre ce cachet continue d'appartenir à chacun et quelque soit la décision....elle doit être respectée.
Je t'envoie un camion pleins d'ondes positives pour tes traitements
Françoise ♫; ♫;

Aux impatientes traitées sous tamoxifene   [236215] posté le 20/03/2016 00:58:00 par maritchou***, Bonjour à toutes
Je vous mets un lien qui me parait tres interessant pour l hormonotherapie tamoxifene

http://www.oncauvergne.fr/index.php?option=com_content&view=article&id=3036&catid=201:depeches-apm&Itemid=212

Bonne lecture

Bon weekend à toutes

Bizzz et courage à toutes

CELINE

Nathalie    [236112] posté le 16/03/2016 22:31:00 par MelleH, Bonsoir Nathalie

Merci pour ton message
J'ai décidé d être également positive et - comme toi- de considérer que ce cachet est une chance ... Pr l'instant je le prends le soir mais je n'hésiterai pas à modifier la prise si besoin
Ma chimio s'est plutôt bien passée alors je me dix sud ce sera peut être le même cas pr la suite ...

Je vais essayer de voir une naturopathe pr les bouffées de chaleurs: .. Et éventuels autres effets secondaires J'ai très vite chaud alors là je m'attends au pire 😊;
Merci encore , tu as adoucis mes craintes !

Douce soirée

Berenice

Berenice   [236108] posté le 16/03/2016 20:14:00 par nana2b, Bonsoir,
J'ai commencé le nolvadex depuis le 1 janvier 2016, c'est devenu mon meilleur ami car je me dis que j'ai de la chance de pouvoir le prendre. Peut être que j'ai tord mais à aujourd'hui c'est mon état d'esprit. Je le prend le matin, sinon je le supporte bien, je n'ai pas trop à me plaindre, quelques bouffées de chaleur surtout la nuit, je fais de la marche pour les articulations, le plus désagréable c'est la constipation.

Courage

Nathalie

@natale & nana2b   [236076] posté le 16/03/2016 00:10:00 par MelleH, Bonjour et merci pour vos posts !
Je viens de prendre mon 1er cachet ce soir et en lisant certains commentaires je me suis un peu inquiétée ... Mais nous réagissons toutes de façon differente aussi j'espère supporter ce petit cachet qui doit parfaire les effets de la chimio et radio.

Merci encore car vos messages ont adoucirent mes craintes


Amitiés

Berenice

Bonsoir..fanou94   [236029] posté le 14/03/2016 20:36:00 par esmeraldaaz, Fanou94..Alors je me dis que même si récidive je veux pouvoir vivre sans douleurs ..tamoxifene 3ans. Femara 5mois..
Je tiens à préciser que je n'ai plus d'ovaires et bien sur ménopausée... je me dis qu'il faut être folle pour s'imposer tous ces effets secondaires ... et pour finir je pense comme vous ... Ce serait gentil de me répondre car j'en ai bien besoin...
Bonne soirée

esmeraldaaz   [236022] posté le 14/03/2016 18:39:00 par fanou94, Bonjour,
Suite à ton post, je suis allée lire ta bio. car je ne comprenais pas
Excuse moi par avance si je n'ai pas bien compris mais tu écris que tu as pris tamoxifène pdt 5 ans: Tu écris:
"05/03/15..ablation des ovaire le gènes brca1.. J'ai terminé tamoxifène et je suis actuellement sous Femara"
Est ce que tu as une nouvelle prescription de tamox ?
A plus

Mains enflées   [236021] posté le 14/03/2016 18:26:00 par athenais59, Bonjour, Je vous suis régulièrement sur ce forum......je suis sous tamox depuis qques semaines et ce jour, j'ai les mains enflées; cela est arrivé pendant une randonnée cet après midi.,je marchais avec les mains le long des corps....problème de circulation ? je n'ai jamais eu ce genre de souci.
J'ai lu que certaines d'entre vous citaient cela comme effet secondaire le matin en vous levant.
Merci de votre réponse

Bonjour les filles...   [236018] posté le 14/03/2016 18:17:00 par esmeraldaaz, cancer du sein hormonodépendant de mauvais pronostic tumeur de 15mm et 26ganglions métastatiques, Chimio, radiothérapie, devait suivre 5 ans de Tamoxifen, et là après maintes réflexions et documentation sur les effets secondaire j'ai refusé, j'ai dis stop. j'aimerai avoir des témoignages de femmes comme moi qui ont refusé l'hormonothérapie. Je me dis que le bénéfice en survie à 15 ans (20 % de plus) ne vaut pas tous les effets secondaires du Tamoxifen. le Femara. J'ai pris la décision de me faire enlever les ovaires pour compenser.

Tamo et bouffées chaleur   [235937] posté le 12/03/2016 10:34:00 par Mina33, Bonjour,
J'ai remarqué que les bouffées de chaleur revenaient à chaque fois que je modifiais ma façon de prendre le Tamo. Depuis que j'ai trouvé le meilleur équilibre (pour moi), et que je ne modifie plus (sauf en cas d'oubli) les bouffées ont disparu. J'avais du Belladona en homéopathie sinon à prendre au moment de la bouffée et mon ptit ventilo au boulot.

Pour ce qui est de "combler" ton temps libre ksenya31, essai de trouver une activité qui te fait plaisir : loisirs créatifs, danse, sport, Qi Gong ou Yoga, cuisine, marche, quelques massages ou soins en institut, ballades en parc, lecture au parc, écriture, peinture... le mieux est de détourner son esprit des effets secondaires "légers" des traitements et de l'épisode désagréable vécu.
La sophro m'a aidé à voir le beau et l'agréable autour de moi.
Prend le temps, la forme reviendra...faut être patient.
Bien à vous

Tamo et bouffées chaleur   [235936] posté le 12/03/2016 10:33:00 par Mina33, Bonjour,
J'ai remarqué que les bouffées de chaleur revenaient à chaque fois que je modifiais ma façon de prendre le Tamo. Depuis que j'ai trouvé le meilleur équilibre (pour moi), et que je ne modifie plus (sauf en cas d'oubli) les bouffées ont disparu. J'avais du Belladona en homéopathie sinon à prendre au moment de la bouffée et mon ptit ventilo au boulot.

Pour ce qui est de "combler" ton temps libre ksenya31, essai de trouver une activité qui te fait plaisir : loisirs créatifs, danse, sport, Qi Gong ou Yoga, cuisine, marche, quelques massages ou soins en institut, ballades en parc, lecture au parc, écriture, peinture... le mieux est de détourner son esprit des effets secondaires "légers" des traitements et de l'épisode désagréable vécu.
La sophro m'a aidé à voir le beau et l'agréable autour de moi.
Prend le temps, la forme reviendra...faut être patient.