Tamoxifène / Nolvadex [Poster un message]

SISSILOU et GEM   [219149] posté le 19/11/2014 11:20:00 par Cendrillouse, Bonjour les filles,

Je reviens sur le site après un temps d'absence. Je n'ai plus que 2 séances de rayons ! yeesss !

Quelle bonne surprise quand je vous lis...enfin des femmes qui ont le même point de vue...J'ai décidé de ne pas prendre ce Tamoxifène malgré les "menaces" de mon oncologue. Je commence à changer ma façon de vivre : je relativise et stresse beaucoup moins. Je vais attention à ce que j'achète (je fais tout par moi même), beaucoup moins de viande rouge, je mange des légumineuses, je bannis les produits laitiers. Je ne tombe pas dans l'excès non plus mais j'en ai marre de m'empoisonner. J'ai pris RV avec un phytothérapeute (ancien oncologue ça veut tout dire !!).

Merci à vous, je ne suis pas toute seule ! je vais enfin tourner la page. Cette maladie m'aura ouvert les yeux : il faut être à l'écoute de son corps et ne plus faire n'importe quoi.

En résumé : sachez profiter des bons moments de la vie...ne nous prenons plus la tête. Et adoptons une alimentation des plus logiques.

Amitiés

effet secondaire du tamoxifene   [219147] posté le 19/11/2014 10:43:00 par minidou, Bonjour à toutes,

C'est mon premier post sur ce site bien que l'ayant consulté à de nombreuses reprises tant pour obtenir des infos que pour me remonter le moral durant toute ma première ligne de traitement.

En résumé (je n'ai pas encore rempli ma bio), j'ai un CCI invasif stade 3 SBR1 hormonodépendant et HER2+++ détecté fin juin 2013, 2 ganglions de touchés au vu du pet scan et d'une biopsie réalisée lors de la mammo + écho. La chimio néo adjuvante a fonctionné car lors de ma mastectomie en dec 2013 aucune trace de cellules cancéreuses n'a été retrouvée à l'anapath pas plus que dans les 9 ganglions retirés.

Comme une m***e n'arrive jamais seule, lors d'un scanner de contrôle en novembre 2013, on m'a découvert une tumeur bégnine dans le cœur et j'ai été en contact avec une personne tuberculeuse lors de ma 5e séance de chimio (avec un suivi régulier à la clé là aussi mais a priori je suis passée entre les gouttes)
Opération à cœur ouvert 15 jours après la mastectomie puis rééducation cardiaque 3 semaines loin de ma petite puce de 6 ans, le tout en essayant de ne pas trop retarder la RT et reprendre au plus vite le protocole herceptine.

Je suis sous tamoxifène depuis le 15 avril et j'ai fini Herceptine le 29 septembre dernier. J'ai tenu le coup moralement jusqu'à ces derniers jours mais je psychote de plus en plus car j'ai la tête comme "enflée", parfois des vertiges et des chutes de tension et des douleurs diffuses un peu partout.
Comme j'ai beaucoup maigrie et que je reste très fatiguée (42 kg) l'onco a anticipé cet été les exams de contrôles. En sept 14, rien au scan une analyse de sang idéale et des marqueurs largement dans la norme (même s'ils ont légèrement augmenté).
Certaines d'entre vous ont-elles ces maux de tête bizarre sous Tamox et comment rebondir psychologiquement alors que je veux reprendre à mi temps thérapeutique en janvier ne supportant plus de tourner en rond à la maison à me regarder le nombril ?

Merci à toutes celles qui prendront le temps de me lire et bises à vous toutes.

Sissilou   [219146] posté le 19/11/2014 10:30:00 par GEM,
J'ai effectivement changé mon mode de vie à 360°;
Mais je le redis encore une fois c'est très personnel et ce qui me convient ne convient pas nécessairement à d'autres.

Sissilou pour te répondre sur "mon hygiène de vie" :

Je parlais de limiter le stress autant que possible :

Pour moi cela a commencé par pratiquer le yoga à raison de 3 séances par semaine.
Puis, habitant en région parisienne avec mari et deux grands ados, je "courais" tout le temps, stressait, faisait comme nous toutes milles choses à la fois, gérait la logistique de la famille (car à l'époque personne ne se prenait en charge)..

J'ai donc fait un choix radical. je suis partie vivre en province 4 jours par semaine et ce depuis septembre. J'ai conscience que ce n'ai pas donné à tout le monde (j'ai la chance d'avoir un petit pied à terre).

Mon mari et mes enfants ne croyaient pas que je le ferais. J'ai expliqué que je les aimais mais que c'était en quelque sorte une question de "survie", que c'était à prendre ou à laisser. et que je sentais bien que si je continuais sur mon rythme actuel j'allais retomber malade.

Avec trois mois de recul tout le monde s'est habitué, mon mari est heureux de me voir en forme et détendue, nous sommes heureux de nous retrouver. Les enfants c'est pareil, ils ont une maman absente quelques jours de la semaine mais qui est présente pour eux même à distance. l'important c'est de ne pas culpabiliser et d'etre un couple solide qui s'aime depuis de très longues années.

Je travaille à mon compte. En province j'ai commencé une petite activité professionnelle qui me suffit pour couvrir mes besoins et très plaisante. je me suis crée un nouveau réseau amical.
le plus important est que j'ai ralenti mon rythme de vie et que je me suis reconnectée avec la nature (chose que l'on a complètement perdu de vue en région parisienne).
Les trois jours où je suis en ile de France, je travaille aussi mais j'ai éliminé tous les aspects qui me déplaisaient dans mon activité et je n'hésite pas à dire non quand une demande va à l'encontre de mes possibilités ou de mon bien être.

Côté hygiène et alimentation :
mon fonctionnement peut paraitre très contraignant mais c'est une question d'habitude. j'ai finalement adopté un mode de vie très "écolo" :
Je mange bio à 90 %. et ce n'est pas vrai que cela revient plus cher (j'achète juste la quantité nécessaire, donc je ne gache plus).
je cuisine TOUT moi même. Plus aucun plat industriel. Et si je ne peux vraiment pas faire autrement je décripte toutes les compositions et évite tous les additifs douteux.
légumes frais cuisinés le jour même tous les jours. Je suis aussi végétarienne (mais ça on est pas obligés). donc l'économie faite sur la viande passe dans les légumes.
je cuisine tous mes légumes avec du curcuma et du poivre.
j'ai fortement augmenté ma consommation de crucifères : notamment brocolis et autres choux qui contiennent naturellement une substance appelée indole3carbinol, qui a une action très proche du tamoxifene (sans les inconvénients) mais ça evidemment ça n’intéresse pas les labos.... Mon pharmacien m'a même fait préparer de l'extrait sec de brocoli que je peux prendre si je suis en déplacement.

Par ailleurs je me supplémente entra autre en :
- en vitamine D (que j'avais fais doser et j'étais très carencée, aux alentours de 10). il est reconnu que la plupart des femmes atteintes de cancer et certaines qui récidivent du sein sont des femmes carencées en vitamine D.
- en propolis extra forte : qui booste l'immunité (plus de rhumes, de grippe, de nez qui coule depuis des années...)

Pour le reste j'essaie d'être le moins possible en contact avec des substances chimiques. je sais c'est impossible.Mais limiter c'est mieux que de ne rien faire.

J'ai donc banni tous les contenants en plastiques (beaucoup contiennent du bisphénol A qui est un perturbateur endocrinien et avec notre cancer hormono dépendant on en a pas besoin)
à la place des boites pour conserver les restes j'utilise des pots en verre, type confiture.
j'achète de l'eau en bouteille DE VERRE. et j'ai une gourde en métal (pas en alu) pour quand je me déplace.
Plus d'ustensiles de cuisine en plastique non plus, à la place en bois ou métal.
Plus de poelles ou casseroles anti adhesif (téflon) très cancérigene, à la place en inox ou acier.

coté hygienne : je n'utilise plus de produits d'entretien industriels, plus de lessive ni adoussissants (contiennent beaucoup de perturbateurs endocriniens (à la place noix de lavages, ou paillettes de savon), plus de cosmétiques contenant des parabènes et des dérivés du pétrole. que des produits d'hygiène sains.

Voilà les quelques mises en place que j'ai effectué parmi d'autres. c'est une façon de vivre différente qui est devenue naturelle pour moi maintenant et que je ne trouve pas compliquée à mettre en oeuvre.

L'aspect ou il me reste des progrès à faire reste l'activité physique.
Bien que je marche beaucoup, je sens que mon corps à besoin de se bouger plus et c'est là dessus que je vais travailler maintenant..

J'espère que l'exposé de mon "mode de vie" t'auras été utile et à d'autres aussi pourquoi pas.

Non prise du tamoxifène   [219119] posté le 18/11/2014 14:31:00 par sissilou, Je voulait dire GEM et non pas Cendrillousse pour la question sur l'hygiène de vie.

Non prise du tamoxifène   [219117] posté le 18/11/2014 14:28:00 par sissilou, Je n'ai pas encore démarré ma radiothérapie et me questionne depuis la découverte de mon cancer fin mai sur la prise ou non du tamoxifène au vu des effets secondaires .
Cendrilhouse : qu'elle est l'hygiène de vie que tu as mise en place ?
Je me dis moi aussi que modifier en profondeur la mienne serait plus constructive sur le long terme que le tamoxifène.

cendrillousse   [219107] posté le 18/11/2014 00:53:00 par GEM, Je ne viens plus beaucoup sur le forum.
Comme vous j'ai refusé le tamoxifene. Cela fait un an et demi que mes traitements sont finis et je vais bien.
Cette décision tres personnelle a été longuement refléchie. Quatre intenses mois consacrés à peser le pour et le contre, les risques avec ou sans tamo.
Mais surtout quatre mois à me documenter : à chercher des statistiques, des études scientifiques et des parutions non biaisées par des conflits d'interets..ce fut presque mission impossible.
En ce qui me concerne il était hors de question d'avaler un cachet tous les jours pendant minimum 5 ans sans en connaitre les tenants et les aboutissants et en me fiant simplement à la parole sacrée qui ne se discute pas, du corps médical.
De lassitude j'ai cessé d'argumenter et de justifier mon choix dans l'enrourage et aupres des femmes qui traversent la maladie et que j'ai pu croiser.
je n'ai evidemment pas eu le soutien de mon médecin traitant qui a eu un discours infantilisant et culpabilisant : "comment osez vous refuser ce traitement, pensez à toutes ces femmes qui n'ont pas la chance d'avoir ce médicament"...
Curieusement le seul praticien qui a respecté mon choix est cet oncologue et professeur d'un centre spécialisé à Paris et qui ma dit ; "je vous comprends"..
Que personne ne se meprenne. Je ne conseille pas de suivre la meme voie.
Mais chacun doit rester libre de ses choix quels qu'ils soient.
Par contre ce qui me dépasse c'est de constater que la majorité d'entre nous ne dévelloppe aucun esprit critique, ne cherche pas un tant soit peu à s'informer des protocoles, des traitements....
En cherchant un peu on découvre aussi des aspects moins glorieux de certains labos...
Les memes peuvent produire des pesticides fortement perturbateurs endocriniens d'un côté et des traitements contre le cancer de l'autre....
Mais là evidemment je m'égare....
Pour finir personnellement je crois qu'il est important de rester acteur de sa santé. Meme si on ne peut pas vivre dans une bulle protectrice il est évident qu' il faut faire des ajustements à son mode de vie afin de limiter les risques de récidives. Ça s'appelle de la prévention : une alimentation la plus saine possible avec le moins de pesticides, ogm, additifs chimiques, perturbateurs endocriniens..le moins de stress possible (facile à dire), une consommation plus naturelle.
Mais tout ça cela demande un tres gros travail et sur la durée...

Perte de cheveux sous tamoxifène   [218964] posté le 12/11/2014 10:49:00 par isa10, Esmaraldazz,

J'ai été 5 ans sous tamoxifène et je perdais mes cheveux aussi.J'étais loin de l'alopécie,je te rassure!Depuis l'arrêt de mon traitement je ne les perds plus.Bon courage,ce n'est pas méchant.....Bises

chrys 66   [218958] posté le 11/11/2014 22:02:00 par zinzouna, bonsoir Chrys 66
comme vous je ne veux pas prendre de tamo .

puis je vous demander quelle était la taille de votre tumeur le type de cancer ? les ganglions étaient ils sains? le traitement reçu ? et le ki67?

si vous pouvez renseigner votre fiche.
en fait je cherche des impatientes qui ont refuse le tamo et qui se portent bien apres des annees :)) 3, 5 ans ou plus :)

desolee de poser autant de questions :)


et je vous souhaite une belle reconstruction je suis sure que vous serez tres belle en maillot de bain :)

bisousss

cendrillousse   [218949] posté le 11/11/2014 17:47:00 par chrys66, Bonjour,
J'ai vraiment apprécié ta facon de penser au sujet du tamoxiféne,
pour mon cas aprés les chimios et la radiothérapie j'ai refusé de prendre l hormonothérapie et mon oncologue a respecter mon choix.
pour moi le plus important est de profiter au maximun de la vie et non me la détruire par ses médicaments nocifs!!! Trop d'effet secondaires.
Vendredi je pars à nouveau dans la galére et la suite de ce parcours du combattant pour la reconstruction par grand dorsal.
J'ai un peu peur mais tout ce que je souhaite c'est de retrouver mon nouveau sein et de pouvoir profiter de la vie comme avant plage; aprés midi avec les copines en centre de thalasso, pouvoir remettre un maillot et vivre comme toutes les femmes.
Au plaisir de te lire prend bien soin de toi
Bise
chrys

esmeraldazz   [218825] posté le 05/11/2014 15:54:00 par millie, Essaye de remonter sur le fil de cette discussion; j'ai connu ce problème il y a quelques semaines et ce serait ennuyeux de faire des redites sur un même sujet. Avant toute chose, vérifie bien TOUS les médicaments que tu prends. le Tamo n'est peut-être pas forcément le seul en cause mais, cumulé avec d'autres, va savoir...
Aujourd'hui, je prends des produits pour la repousse et la chute semble enrayée. Ne perds pas courage et parles-en à ton médecin, il pourra utilement te conseiller. Bises

Aide moi je perds mes cheveux !!. Tamoxxifène   [218807] posté le 04/11/2014 23:19:00 par esmeraldaaz, bonsoir..!!
Pourquoi est-ce que je perds mes cheveux ?
Est-ce normal de perdre ses cheveux ...Tamoxifène ;; bonne soirée...

1 mois passé   [218752] posté le 01/11/2014 10:45:00 par doli, bonjour a toutes voila bientot 1 moi que j'ai démarré le tamoxifène avec beaucoup de pensé négative sur ce comprimé . pour les petites nouv je n'ai aucun effets secondaires a ce jour j'espére que cela va continué si juste le retour de mes régle que je n'avais plus depuis 10 mois. pour en revenir a ce que j 'ai lu dessous on sait toute que ce medicament a beaucoup d'effet indesirables comme le dit cendrillouse moi la première j'ai attendu des mois avant de le prendre mais la peur de la récidive est plus forte.je part en cure post cancer du sein a greoux les bainx dans 3 semaine je vais pouvoir faire un peu le vide dans ma tete
bise

MLCl et Zizanie   [218751] posté le 01/11/2014 09:33:00 par ERMEL, Bonjour les filles !

Merci de me rassurer 👍;! Ça fait du bien de sentir qu on est pas la seule dans ce cas !
Le medecin pense davantage aux perturbations hormonales induites par le retour de mes cycles sous hormonothérapie qu au changement de médicament...

Bref, en tout état de cause, je reprends l ancien tamoxifene, l onco me fait doser les hormones ans le sang et par aquis de conscience, je vais chez l ostheo lundi pour vérifier les cervicales....
Après tout cela, si dans une dizaine de jours j ai toujours mal, c est que le problème vient d ailleurs !

Pourvu que ça passe car j aimeraie bien reprendre un semblant de vie "normale" !

Encore merci à toutes pour vos messages,

Excellent week-end à toutes,

Marie

Ermel   [218750] posté le 01/11/2014 09:05:00 par zizanie, Bonjour,
Je ne suis pas sous tamoxifene mais femara, il c'est passé la même chose pour moi, je prenais un générique et j'avais des maux de tête que d'un coté, j'en ai parlé à ma généraliste qui m'a fait une ordonnance de femara non substituable et les maux de tête sont passé, elle m'a dit que même si c'était psychologique , comme me l'a fait comprendre la pharmacienne, au moins ça faisait un effet secondaire en moins, et moi j'étais rassurée et contente.
Tout ça pour te dire que je pense que certaines molécules qui sont dans les génériques ne nous conviennent pas toujours.
Je te souhaite d'aller mieux.
Bises

Ermel   [218749] posté le 01/11/2014 08:21:00 par MelleCL, Coucou,

je voulais te rassurer aussi car il m'est arrivé la même chose qu'à toi mais en sens inverse : je prenais celui du laboratoire M.... depuis le 1er juillet quand il y a eu, en fin septembre, rupture de stock. Depuis le 1er juilet j'avais de forts maux de tête qui ne pasaient qu'avec du Paracétamol 1000 (le 500 n'est pas suffisant pour une douleur importante, c'est une infirmère qui me l'avait dit pour tout autre chose). On m'avait conseillé de ne pas changer de "marque" mais là j'ai été obligée :et bien du jour où j'ai pris le B....., plus de maux de tête !! Du coup, je continue avec celui-là !
J'espère que tes douleurs ont disparu.
A bientôt.

Millie   [218718] posté le 30/10/2014 21:36:00 par ERMEL, Merci pour ta réponse. Je sais que j ai tendance à voir tout en noir en ce moment !
J espere que l'intervention du kinésithérapeute de cette après-midi sera bénéfique :-)
Bises et bonne soirée à toutes !
Marie

Ermel   [218707] posté le 30/10/2014 15:04:00 par millie, Il est possible qu'un des excipients du second générique que tu as pris ne te convienne pas. Il peut s'agir d'une allergie. Dans la mesure du possible, il vaut mieux prendre toujours le même générique si il ne pose pas de problème d'intolérance.
Evidemment, dans une période où tout semble aller de travers, on a tendance à s'affoler plus vite. En as-tu parlé avec le pharmacien qui te délivre tes ordonnances habituellement ? Si ça persiste, il sera préférable bien sûr de consulter un médecin; même s'il ne s'agit que d'une allergie, ce n'est pas la peine de rester à souffrir...
Bon courage

Maux de tête et nausées   [218706] posté le 30/10/2014 13:53:00 par ERMEL, Bonjour à toutes,

Je reviens vers vous par écrit même si je vous lis plusieurs fois par jour !
Le cœur n'y est pas trop en ce moment... L'épouse de mon papa a une tumeur au cerveau et ma chienne un liposarcome à la patte, bref ça continue !
Je voulais vous demander quelque chose : j ai pris du Tamoxifene laboratoire EG du 10.08 au 10.10 puis du 10.10 au 29.10 celui du laboratoire Teva. Hors depuis le 23.10, soit une semaine, j ai des maux tête des cervicales jusqu à l'œil gauche aggravés de nausées depuis lundi.
Le médecin generaliste et le kinésithérapeute me disent que cela vient des cervicales qui semblent coincées à l'auscultation.
Perso, je ne peux pas m'empêcher de penser à bien plus grave même si j'ai conscience que je suis probablement influencée par l'état de ma belle-mère et que mille autres choses peuvent provoquer ces symptomes. J avoue aussi que de jeudi 23 à hier, je n ai rien pris pour me soulager : la bourrique que je suis estimant que si ça n est pas grave, ça passera tout seul ! Je prends donc depuis hier 1 Doliprane 500 2 fois par jour et du desmodium qui me soulagent mais je garde la tête raide et une sensation de pesanteur et de fatigue.

Ma question est donc : pensez-vous que le changement de labo puisse expliquer ces symptomes ? Du coup, je reprends le EG depuis hier, combien de temps raisonnablement dois-je attendre pour reconsulter ? Est-il possible qu'un CCI SBR1 (tumerectomie+chimio+RadioT+Hormono+Her négatif) avec un bilan extension y compris IRM cerebrale négatif au mois d avril 2014 métastase au cerveau ?

La peur me paralyse à nouveau et je ne sais pas trop vers qui me tourner car je sens que mon onco va m envoyer promener !

Merci d avance pour vos expériences,

Amitiés

Marie Aline

Tamo    [218680] posté le 28/10/2014 12:31:00 par millie, J'ai posé la question du pourquoi aux oncologues. Ils ne savent pas vraiment et estiment qu'il s'agit vraisemblablement de la conjonction de plusieurs facteurs: alimentaires, environnementaux, psychiques même peut-être.... Rien ne se dégage vraiment quant aux causes. La pilule contraceptive ne doit pas être innocente non plus et comme bon nombre, je l'ai prise durant près de 20 ans!! Concernant le végétarisme, je le suis depuis mes 16 ans environ, avec des périodes de pause (grossesses) donc ça ne m'a pas demandé d'effort de ne pas consommer! J'ai aussi fumé longtemps et stoppé net à l'annonce de la maladie, sans difficulté là non plus parce que ça me paraissait évident de le faire. Malgré ça, je prends le méchant Tamo parce que j'ai la trouille d'une récidive mais aussi la trouille des effets secondaires qu'il peut induire le choix est cornélien et l'insouciance enfuie à jamais...

tamoxifène   [218679] posté le 28/10/2014 11:29:00 par Cendrillouse, Bonjour Millie
Désolée de ne pas m'être présentée ! : 43 ans, cancer du sein gauche diagnostiqué en avril dernier, stade 1 sans métastase : 6 cures de chimio + mastectomie totale et curage axillaire + 25 séances de rayons (il m'en reste 17 à faire). Mes récepteurs sont positifs à 30%. Oui tu as raison, cela devient un vrai casse tête pour manger. Ce qui me révolte c'est que les oncologues ne nous parlent pas du tout de notre alimentation post cancer. Je vois que tu as fait de gros efforts, ça n'a pas dû être facile....