Tamoxifène / Nolvadex [Poster un message]

Tamo et effets secondaires   [200849] posté le 09/06/2013 08:49:00 par abeille66 Bonjour à toutes

Idem pour moi. Baisse des plaquettes et des globules blancs (dès le début de la prise). Une tension dans les chaussettes et des bleus à l'âme et sur le corps aussi. La fatigue, l'épaississement de l'endomètre , les kystes.et perte de poids (3 kg dès le premier mois)....Tout pareil. Tu n'es pas la seule. Reste notre capacité à supporter tout cela. 15 mois pour ma part à m'accrocher. Jusqu'à quand ?
Plein d'encouragements à vous toutes
Des bises pour ce week end

Marcotte, Pernelle   [200847] posté le 09/06/2013 07:28:00 par coco63, Coucou,
Marcotte les bleus n'ont jamais disparu...un petit choc et hophop un bleu...
la tension est remontée, pis ben perso je n'ai pas maigri (au contraire...mais j'avais réussi à perdre du poids tout de même)
Pernelle, je vois que toi aussi tu as eu tout plein d'effet mais tu as la palme :)J'ai eu tout comme toi, en plus et pour moi c'était cela le plus pénible c'était cette fatigue qui arrivait sans prévenir (bien sûr), j'ai eu droit à la constipation, hémorroides,sautes d'humeur,état dépressif, bobo articulation (mais grâce au sport cela s'apaisait),épaississement endomètre.... bref QDB :(
J'ai fait le choix de dire stop marre d'être comme ça et mon radiothérapeute m'a donné son aval jusqu'en septembre on verra à ce moment ce qu'il me propose!!!
Tu sais j'étais ss tamo quand on m'a découvert ma 2eme tumeur alors......

Bon les cocottes je vous bise bien fort

TAMO et effets indésirables, Marcotte   [200845] posté le 09/06/2013 00:57:00 par pernelle Difficile de te répondre pour les plaquettes car je n'ai pas eu de prise de sang à cette période. Pour la tension, je ne peux pas te dire exactement car je n'avais pas de tensiomètre à l'époque à la maison. Je dirais 3 semaines/un mois pour me rendre compte que ça, ça clochait.
Pour ma pomme, ce n'est jamais rentré dans l'ordre tant que je l'ai pris (12 mois en 2002-arrêt pour intolérance et incompatibiité totale avec le boulot - puis 18 mois en 2010/2011), ni pour la tension, migraines, douleurs articulaires, bouffées de chaleurs, sueurs nocturnes, kystes ovariens, humeur dépressive et pour finir, épaississement de l'endomètre. Une endomètrectomie a donc été programmée mais comme j'ai fait un arrêt cardiaque au cours de l'intervention et une embolie pulmonaire dans la foulée, j'ai finalement été obligée de mettre tamo à la poubelle définitivement. Ce qui a été spectaculaire à l'arrêt, ce sont la disparition des sueurs nocturnes, des bouffées de chaleur et le moral qui est remonté en flèche alors que j'étais dans un état physique plus que lamentable. Je n'ai plus jamais eu de kystes non plus... Par contre, je suis restée migraineuse et souffre toujours de douleurs articulaires... Séquelles de chimio? de tamo? Mystère et boule de gomme... Pour mon cas perso, je suis certaine qu'il a failli me tuer plus sûrement que le crabe lui-même, mais je n'encourage personne à l'arrêter pour autant. Si la tolérance est correcte, aucune raison de se passer de ce parapluie (même si il est percé et qu'il ne protège pas à 100% de la récidive). Si mon onco ne m'avait pas fait une guerre acharnée pour que je continue à le prendre, avec parfois une argumentation proprement odieuse, je pense que j'aurais écouté mon corps beaucoup plus tôt... Là, j'ignore encore si mes nodules pulmonaires sont cancéreux, mais si c'est le cas, je n'aurais pas à me dire "ah, si seulement j'avais pris tamo" : ces derniers sont en effet apparus alors que je l'avalais bien consciencieusement depuis plus d'un an!
Bref, malheureusement, bien que nos histoires se ressemblent, nous nous trouvons toujours toutes seules devant cette décision d'arrêt ou non, car chacune d'entre nous a un seuil de tolérance, des peurs viscérales, des effets secondaires et un passif très différents...
Gros bisous
Pernelle

Laure8965   [200843] posté le 08/06/2013 23:23:00 par grive, Bonjour,
te lire me ramène quelques années en arrière. J'entends encore la horde médicale "l'herceptine est très bien supportée" " vous devez faire tel ou tel examen, il y a autre chose, ce n'est pas l'herceptine...'
A force de survivre au lieu de vivre.. J'ai tout de même tenu sept ans!. .... J'ai fini en hospitalisation durant trois mois.
contre l'avis d'un grand centre parsien j'ai arrêté. OUF merci mon onco! Et je suis là...
Tout cela pour te dire... oui bien sûr des réactions "hors normes" peuvent arriver, oui tu as le droit de dire ce que tu sens ! ... Même si tes douleurs ne sont pas vraiment rares, d'après ce que je lis..pas eu perso..
Arrêter l'hormonothérapie je pourrais trouver cela dommage..mais toi tu sais ce que tu peux supporter ou pas..et ce que tu décris, oui je peux comprendre tes questions, tes doutes..

Accroches et n'hésites pas à venir vider ton sac... Car tu en as besoin, c’est lourd..même si cela ne se voit pas..
Gros bisous Grive

TAMO et effets indésirables Pernelle / coco   [200841] posté le 08/06/2013 22:58:00 par marcotte, Coco : ta tension a baissé au bout de combien de temps après le début de la prise de TAMO, et les bleus ils sont arrivés quand ? T'as maigri comme moi ?
Moi mes plaquettes ont baissé de 15% au bout seulement de 17 jours lors de mon premier essai...
Et au bout de combien de temps tout est rentré dans l'ordre pour toi ?

Pernelle : j'abuse si je te pose les mêmes questions ?

En tout cas, le forum ça fait du bien à l'âme

Bises à toutes deux

TAMO et effets indésirables Pernelle / coco   [200842] posté le 08/06/2013 22:58:00 par marcotte, Coco : ta tension a baissé au bout de combien de temps après le début de la prise de TAMO, et les bleus ils sont arrivés quand ? T'as maigri comme moi ?
Moi mes plaquettes ont baissé de 15% au bout seulement de 17 jours lors de mon premier essai...
Et au bout de combien de temps tout est rentré dans l'ordre pour toi ?

Pernelle : j'abuse si je te pose les mêmes questions ?

En tout cas, le forum ça fait du bien à l'âme

Bises à toutes deux

Marcotte   [200840] posté le 08/06/2013 21:36:00 par coco63, Pareil pour moi au début du traitement ma tension était basse elle est remontée....les bleus oulala, j'en avais plein!!mais cela n'avait pas l'air d'inquiéter les docs pfffffffffff.....y a que moi que ça dérangeait.........Les oncos sont tellement dans leur protocole qu'ils en oublient notre bien être, en fait ils s'en fichent je me rends compte!!!
Moi j'ai tout arrêter depuis avril...
Courage

Marcotte, les "grands" centres, appel au peuple   [200839] posté le 08/06/2013 21:16:00 par pernelle Oh si, je veux bien te croire! ...Sur Parigi, oui, il y en a des grands centres, mais malheureusement, ce sont aussi souvent des grandes usines, avec tout ce que cela implique : des grands pontes, mais pas toujours des grands hommes....

Peut-être que les impatientes suivies sur la capitale, suivies dans ces mêmes grands centres, pourraient t'aiguiller sur un nom fiable, compétent ET humain par mail privé ??? Ça vaut peut-être le coup de lancer un appel au peuple ;-)
Bisous

pernelle   [200838] posté le 08/06/2013 21:00:00 par marcotte, j'ai oublié de t'envoyer des bises et un grand merci

TAMO et effets indésirables   [200837] posté le 08/06/2013 20:59:00 par marcotte, j'ai demandé d'autres avis, et toujours TAMO puisque je fais des allergies à deux antiaromatases. Le seul que je n'ai pas essayé est ARIMIDEX.

J'ai même consulté dans le second grand institut renommé de région parisienne et là si je racontais comment j'ai été reçue par un oncologue réputé, on ne me croirait pas...

Tout cela commence à me fatiguer "grave". J'ai, parait-il un cancer avec un bon pronostic, mais là aussi ils se sont peut être trompés qui sait... mais à force de ne pas me soigner, ILS font finir par me le rendre corsé.

Bon je crois que je vais quand même prendre TAMO ce soir

Marcotte, prise en charge   [200836] posté le 08/06/2013 20:35:00 par pernelle Marcotte,
Tout cela ne parait effectivement pas très sérieux. Tu ne réfléchis pas à changer de crèmerie? La relation de confiance avec le staff soignants est quand même primordiale sur nos parcours lourdingues, et là, c'est quand même parti moyen-moins. :-(
Moi, c'est ce que j'ai fait il y a 3 ans! Et je le referais si nécessaire. Un transfert de dossier se fait aujourd'hui très rapidement grâce à la nouvelle chartre du patient. En tout cas, aujourd'hui, sans même en arriver à cette extrêmité, je pense qu'il serait quand même judicieux que tu demandes un deuxième avis rapidement.
Des bises
Pernelle

TAMO et effets indésirables    [200835] posté le 08/06/2013 19:59:00 par marcotte, le plus fou est que je suis suivie, enfin suivie est un bien grand mot, par un institut très réputé de la région parisienne.

Pour ma part, j'ai déjà relever deux erreurs de leur part, comme par exemple ma taille. Ils m'ont grandi de 10 cm, cela peut paraitre anodin, mais du coup, j'ai eu droit à des rayons et du produit radioactif en quantité trop forte...

En plus ils n'ont absolument pas anticipé le fait que je n'avais pas besoin de radiothérapie.. et ils m'ont ainsi laissé à poireauter avant de me prescire l'hormonothérapie.

Quelle autres erreurs ont-ils faites ??? ça craint comme on dit !!

TAMO et effets secondaires   [200834] posté le 08/06/2013 19:52:00 par marcotte, merci Pernette !!

Je ne suis donc pas la seule. Mon onco rien à en tirer, je le vois le 26 juin, mais à raison de 1k5g de perte de poids par quinzaine, et ma tension qui chute, comment vais-je arriver à ce rendez vous ?

J'avais déjà pris tamo du 13 au 30 mars et suite à des douleurs, des gratouilles mal placées et des douleurs au sein, mais surtout gros bleu à une cuisse, j'avais fait un mail à mon onco, et comme pas de nouvelles, j'avais arrêté TAMO.

Faut savoir qu'avec Aromasine ma tension est montée 24 heures après le 1er médoc à 20/11 et le lendemain à 21/13 !

J'ai également pris Letrozole et au bout de 6 jours, j'ai commencé à étouffer, j'étais chez mon kiné qui n'en menait pas large.

Verdict de mon onco : "on n'a jamais vu ça" !!!

Je suis bien mal partie avec mes allergies aux médocs.

En ce qui concerne TAMO, je crains bien faire partie des 10% qui ne synthétisent pas ce médoc.

Marcotte, Tension artérielle sévère et tamo   [200833] posté le 08/06/2013 19:49:00 par pernelle Je suis allée voir ta fiche. Je n'en reviens pas. Ils ne t'ont pas demandé tes antécédents???
Les femmes présentant des problèmes cardio-vasculaires ayant un risque élevé de développer des complications (celles présentant une hypertension ou un diabète non contrôlé, un antécédent d’accident vasculaire cérébral, une ischémie cérébrale transitoire ou une fibrillation auriculaire, des thromboses ou embolies) ne sont normalement pas candidate au tamoxifène...

tamo   [200832] posté le 08/06/2013 19:35:00 par pernelle Oui, perte de poids pour moi (mais en général c'est plutôt l'inverse avec tamo), chute de tension (tjrs entre 8,5 et 10,5) mais pas de bleus. Tu as parlé de tes problème TA avec ton onco avant qu'elle te prescrive tamo?

TAMO effets indésirables   [200830] posté le 08/06/2013 19:24:00 par marcotte, Bonsoir,

Je prends tamo depuis 17 jours, c'est précis ! et ma tension chute chute tous les jours. Aujourd'hui : 11/7 et j'ai perdu 1,5 kg en 15 jours !! Depuis le 01 11 2012, j'ai perdu 10,5 kg, mais tamo a acceléré mon amaigrissement. Je n'étais dèjà pas grosse, je panique...Ah oui, je précise que je mange tout à fait normalement.

Pour info : je souffrais depuis 12 2011 de HTA 20/11 (sans traitement). Bien sur j'ai arrêté les antihypertenseurs.

Parmi celles qui sont sous tamo, avez vous eu ces effets secondaires ? A savoir chute de tension et perte de poids et aussi bleus aux cuisses.

Merci de vos réponses

Zizanie   [200669] posté le 05/06/2013 10:23:00 par laure8965, Merci Zizanie,
Je me rends compte que c'est la même galère pour beaucoup d'entre nous. Je vais y réfléchir, mais je crois qu'au fond de moi ma décision est prise. Je revois mon onco fin juillet et je vais essayer d'en discuter autour de moi. C'est pas rare de connaitre quelqu'un qui à quelqu'un dans sa famille dans le même cas de nos jours. Y'en a partout des crabes.
Je discute beaucoup avec mon mari et il est très bien pour tout. J'ai de la chance. Mais je ne voudrais pas non plus que ça déborde.

Demain je suis convoquée à la sécu pour mes 18 mois d'arrêt. Je sais pas encore ce qu'elle va me dire. Je travaille chez moi et en gros, je n'ai jamais arrêté même pendant ma chimio entre deux aller retour toilette...

Là je part pour une echo cardiaque de contrôle, je vais essayer d'aborder le sujet. Si le cardiologue veut bien parler. C'est pas gagné. Je me demande comment ils bossent sans s'adresser aux gens tous ces docteurs.

Bonne journée

laure8965   [200663] posté le 05/06/2013 09:31:00 par zizanie, Bonjour,
Je vois que tu n'es pas bien du tout, c'est bien que tu viennes nous le dire, tu ne saoule personne ici et on comprend bien tes souffrances. Le tamo donne des douleurs c'est sur meme si ton onco dit le contraire, j'ai été sous tamo pendant 18 mois (maintenant femara). Je ressent la meme chose que toi, j'ai l'impression que c'est plus dur moralement après les traitements, pour moi ça fait 3 ans pourtant mais c'est encore très dur. Moi aussi j'ai beaucoup de mal a me concentrer et a tenir un conversation, bien souvent je ne parle pas de peur de dire n'importe quoi, mais c'est un cercle vicieux, tout ça ne remonte pas le moral. Il faut que tu fasses ce que tu aimes, que tu te change les idées (je sais facile a dire), je ne sais pas si tu en parles avec ton mari mais ça fait du bien aussi de dire ce qu'on ressent et je pense que ça les aide à mieux comprendre.
Pour ce qui est d'arreter le tamo c'est toi qui vois mais quand meme c'est un copain ce petit cachet.
Je te souhaite plein de bonnes choses et prends soin de toi.
Bises....
Catherine

J'ai oublié   [200640] posté le 04/06/2013 19:59:00 par laure8965, Je fais aussi de la gym trois fois par semaine dans un club pour femme. Cela fait beaucoup de bien!

Tamoxifène   [200636] posté le 04/06/2013 18:37:00 par laure8965, Bonjour à toutes,
Je ne suis pas venue depuis un bon moment sur le forum mais j'avais besoin de savoir si je pouvais vivre comme si rien n'était. Comme si le cancer n'avait pas existé et comme si les traitements ne me faisaient aucun effet.
Je prends tamoxifène depuis maintenant 11 mois. Au début, je me demandais si mes problèmes venaient du médoc ou bien s'ils venaient de ma dose d'herceptine toutes les 3 semaines, mais j'ai terminé les injections fin février et c'est encore pire car je n'ai plus du coup ma dose de corticoïdes qui finalement devaient bien me soulager des douleurs. Depuis 15 jours, je suis surveillée pour des oedémes aux jambes. en plus de mes douleurs articulaires. Du coup, je boite terriblement. J'ai 48 ans dans deux semaines et je donne l'impression d'en avoir 30 de plus. J'ai vu mon médecin généraliste ce matin et je lui ai posé la question de savoir ce qu'il se passerait si j'arrêtais de prendre mon tamoxiféne journalier. Elle m'a dit que la décision m'appartenait et que de toute façon on ne peut rien prévoir de notre avenir. Pour le moment, le mien c'est beaucoup de difficultés à bouger et une prise de poids énorme. 13 kg en 11 mois sans parler des 10 que j'ai perdu après la chimio et que j'ai entièrement repris en 2 mois.
Tous ces problèmes me prennent tellement la tête que je la perds, ça aussi c'est un effet secondaire. Impossible pour moi de trouver tous mes mots dans une discussion. Du coup, je dois passer pour une gogole auprès des gens qui ne savent pas que j'ai été malade. Car cela ne se voit pas en plus. Il y a des jours où j'ai l'impression qu'il n'y a que moi qui le sait.
Toujours est-il que c'est pas simple de choisir entre souffrir et vivre (peut-être) ou arrêter tout et y croire simplement. Si j'en parle à mon oncologue, elle va faire des bonds en me sortant des statistiques et des chiffres et me dire que je dois continuer (on sait jamais si je foire ses résultats) Surtout que la dernière fois que je l'ai vu le mois dernier elle m'a certifié que le tamoxifène ne donne aucune douleur....
J'ai essayé un peu tout depuis le début, homéopathie, plantes, massages, kiné, magnétiseur, psychologue. cela m'a parfois aidé, mais même là j'en ai marre.
La seule lueur au tableau, c'est ma cure à Brides les Bains au mois de septembre. L'an dernier, je suis allée à La Roche Posay. Fabuleux! j'ai recommencé à bouger et à marcher, à me regarder aussi et à m'accepter. Et puis c'est retombé. Donc après recherche, j'ai trouvé la cure à Brides pour le poids, mais aussi les douleurs.
Donc à ce jour, j'en suis là et c'est tout. Je parle même pas du boulot que je n'arrive pas toujours à faire car je n'arrive plus à me concentrer et encore moins à prendre de décision.

Voilà, je m'excuse de vous avoir toutes saouler avec mes gérémiades, mais je sais plus trop où j'en suis à ce jour. il parait que c'est normal alors on va attendre que ça passe. Faut juste que mon mari tienne encore un peu le coup car je crois qu'il va péter les plombs.

Bisous à toutes, bon courage et bonne soirée