Tamoxifène / Nolvadex [Poster un message]

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Tamoxifene, mon avis   [225795] posté le 19/06/2015 23:29:00 par coquelicotine,
En 2009 j'ai eu un cancer du sein hormonodépendant. Tumorectomie puis radiothérapie, et prescription de tamoxifene pour 5 ans. Sauf que je n'ai pas voulu le prendre après avoir lu tout un tas de choses concernant ce médicament et parce que j'avais 39 ans et j'avais peur d'être ménopausée par ce traitement. En 2014, je fais une récidive et là, tumorectomie et chimio, et je me suis culpabilisée de ne pas avoir suivi les conseils de l'oncologue. Je prends le tamoxifene depuis octobre dernier et les effets chez moi sont les suivants :, bouffées de chaleur +++, toujours pas de retour des règles 9 mois après la chimio, pertes vaginales importantes au debut, douleurs articulaires parfois fugaces.
Gribouille2   [225773] posté le 19/06/2015 15:41:00 par Ventdeseptembre,
Bonjour !

Effectivement les règles sous tamo peuvent être hémorragiques, ou disparaitre ou avoir des cycles plus longs.

Je suis dans ce cas avec des cycles longs (79/80jrs) ET hémorragiques pdt 24h. Je sens mes ovaires travailler, des douleurs d'arrivée de règles mais rien.


J'ai vu ma gynéco dernièrement pour faire un bilan hormonal, je ne suis pas pré-ménopausé, il faut juste que j'attende la fin d'un cycle très long.

Peut être es-tu dans ce cas ?
zz   [225772] posté le 19/06/2015 15:28:00 par Ventdeseptembre,
Mais de rien, je trouve normal de partager une expérience, qui plus es positive !

Crois moi, personne ne va rigoler de toi. Nous sommes toutes malades mais à des degrés divers.

Pour la prise du tamo, ce sont des cachets de 20mg à prendre en une fois. A moins que tu es des effets secondaires important au départ, à ce moment là tu peux le fractionner en 2 prises moitié-moitié sur la journée. J'ai déjà lu certaines Impatientes faire ainsi.

En attendant de reprendre le jogging, tu peux peut être faire des exercices doux pour te remettre en jambes ?

Tu viendras nous dire après l'été la décision qui aura été décidé pour toi.

A bientôt,
Tamoxifène, mon expérience   [225770] posté le 19/06/2015 15:24:00 par Gribouille2,
Cela fait 4 mois que je suis sous tamoxifène et à toutes celles qui ont des craintes, on peut bien le supporter, ce qui est mon cas. J'ai eu effectivement des bouffées de chaleur (mais beaucoup plus légères que celles de chimio) et des insomnies au départ : l'acupuncture m'a aidé à faire disparaitre ces désagréments. Mon médecin m'a dit de faire attention les premiers mois à ce que je mange pour éviter une prise de poids, mais rien à signaler de ce coté là pour l'instant.

Je voulais savoir si certaines avaient vu leurs règles disparaitre sous tamoxifène ? Après deux mois de traitements, je n'ai plus mes règles qui étaient pourtant revenues rapidement après la chimio. C'est surement ce qui m'embête le plus vu mon âge. Mon oncologue me disait que soit on avait des règles hémorragiques, soit elles pouvaient disparaitre sous tamoxifène.

Tous les médecins m'ont dit que le tamoxifène était une excellente protection contre les récidives. Même si je n'ai pas encore beaucoup de recul, l'acupuncture dans mon cas m'évite les effets secondaires du médicament, je ne peux que le recommander à celles qui en souffrent.
ventdeseptembre   [225741] posté le 18/06/2015 14:32:00 par zz
Merci de ta réponse rapide ventdeseptembre
je prends bonne note de tes conseils médecine douce.
Si je signe pour le tamo, j'aimerais un dosage faible (un somnifère est toujours trop fort pour moi...) et je préfère envisager de la phyto ou des aiguilles plutôt que de me retrouver sous antidépresseur (çà non! )
je vais peut-être augmenter mon rythme jogging (enfin dès que la cicatrice et l'hématome biopsie me le permettront)
j'ai pris RDV avec mon acuponcteur-auriculothérapeute et je pense en parler avec mon gyneco pour qu'il me conseille au vu de mes résultats sur le risque encouru pour moi.
J'ai l'été pour réfléchir.
La radiothérapie commence à me faire peur, je pensais que c'était anodin mais à vous lire, cela me parait plus fatiguant que je ne pensais.
j'ai déjà l'impression d'être passée dans une essoreuse avec tout ce que mes seins ont du subir (pourtant tumorectomie et 2 biopsies, certaines doivent rigoler de moi)!
ZZ
ZZ   [225737] posté le 18/06/2015 10:35:00 par Ventdeseptembre,
Coucou !

Je viens t'apporter un message positif par-rapport à la prise de tamo. Je le prends depuis février 14, et me suis également posé bcp de questions comme toi, les mêmes pratiquement ;)

Pour mémoire, carcinome canalaire infiltrant multifocale grade 2, HER2 négative, taux de prolifération des cellules 20%, , pas de radio pas de chimio "juste de l'hormono pour 10 ans car porteuse mutation BRCA2 (voir ma bio)

Je me suis lancé dans l'aventure après avoir demandé l'avis des Impatientes et à l'heure actuelle je n'ai PAS :

-pris de poids (mon angoisse également),
-pas de migraine
- pas de perte de cheveux, mais j'ai constaté que les poils des jambes et des aisselles poussent moins vite et ça s'est positif !

Vie sexuelle ok, je prend des gélules d'argousier pour hydrater mes muqueuses de l'intérieur, pas de pb de sècheresse.

Ce que j'ai pu constater en "négatif" : règles hémorragiques, et crampes aux mollets. Je fais des séances de sport journalières le matin pour y remédier et pour moi cela marche.

Fatigue et insomnies sont à lire les autres filles, le lot de quasi toutes celles sous tamo. Perso je prend de la mélatonine pour le sommeil, et voit un acupuncteur.

Les effets secondaires POSSIBLES indiqués sur la fiche de tamo n'est pas un passage obligé. Essais le pdt qq temps et si vraiment tu ne le supportes pas, parles en avec ton onco pour l'arrêter.
Mais je pense que la balance risques/bénéfices est plus important en bénéfices.

Bonne méditation,

Tamo et saignements   [225736] posté le 18/06/2015 10:29:00 par onlaura
Bonjour les filles,

Sous tamo depuis 2 ans, cela fait 2 cycles que j'ai des saignements anarchiques (en milieu de cycle). Dois-je consulter / m'inquiéter ?

Bizettes,

Onlaura
zz   [225735] posté le 18/06/2015 10:04:00 par Lurette
Quand on m’a parlé des 5 années de Tamoxifène, j’étais furieuse et ne voulais pas le prendre.
Après la colère sont venues les questions, nombreuses.
Aujourd’hui, je suis contente de le prendre et le supporte plutôt bien.
Essaie : au moins, tu ne te prives pas d’une possibilité thérapeutique.
Tu pourras toujours arrêter si, vraiment, ce médicament ne te convient pas.
Est-ce que je peux te poser une question ? On t’a prescrit du Tamoxifène, même si tu n’as pas eu de cancer invasif ?

Belle journée à toi :-)
Tamoxi   [225711] posté le 17/06/2015 22:24:00 par zz
Bonjour,
comme d'autres, je suis en pleine interrogation sur le fait de prendre de l'hormonothérapie ou pas et j'ai l'été pour me décider.
Opérée en mai après un diagnostic d'un stade débutant, on m'a prélevée la tumeur à gauche (un peu moins de 2 cm) et un GS, j'ai également eu une biopsie à droite pour extraite des micro-calcifications.
Verdict hier : GS sain et sein droit nickel
La suite du programme est donc les rayons cet été (en lieu et place de mes vacances...) puis tamoxifène pour 5 ans.

Ma 1ère réaction était : un cachet, trop facile. Mais à lire les témoignages, je suis plus que refroidie.
Les choses qui me font peur :
- le poids : j'ai un pb avec cela proche de l'anorexie, je me rendrais malade pour un kilo de trop , je mange déjà peu et je fais du sport.
- les maux de tête : je suis migraineuse et je n'imagine pas devoir en supporter davantage
- les cheveux : avec 3 poils sur le caillou, je peux difficilement me permettre de les perdre (au risque de choquer celle qui ont supporté une chimio)
- les conséquences sur la vie sexuelle : no comment
- la fatigue : la tumeur est sortie suite à la décision de divorcer; j'ai un divorce, un déménagement et un boulot à gérer ainsi que des enfants, j'ai intérêt à être en pleine possession de mes moyens!

Je sais qu'il faut essayer pour voir comment je réagis mais j'avoue avoir du mal à admettre cette éventuelle nécessité quand les examens sont bons. j'ai pris RDV dès que j'ai senti la boule et le temps des différents RDV, l'opération a été réalisée 2 mois après la découverte de cette boule.
Je crois que j'ai juste la sensation d"être nettoyée" (et essorée par tous les examens, j'avoue) et qu'on va m'ingurgiter de cochonneries et d'autres cochonneries supplémentaires pour supporter les désagréments.
Je voulais justement changer de vie pour retrouver plus de zénitude, je suis déconfite!
J'ai du temps pour me décider, j'ai la chance d'être un cas simple et je ne souhaite pas récidiver (je rêve juste d'oublier tout cela, ce qui est sans doute le pb ) mais entre le refus ou peut-être demander un dosage faible, je m'interroge et vos conseils sont les bienvenus pour mettre de l'ordre dans ma tête
chris
Douleurs articulaires   [225679] posté le 17/06/2015 00:56:00 par moa,
Avec Femara ,Aromasine certaines d entre nous connaissent un véritable cauchemar...Il ne faut pas hésiter a aller consulter le centre anti douleur ou un medecin spécialise Algologue. Au debut de l annee j avais besoin d une canne,j me déplaçais telle une vielle mémé, !!!! Épaules,coudes,bas du dos,hanches,genoux, jambes ,atroce !!!
Aujourd hui après 4 mois de traitement,je recommence a marcher,a me lever ou m assoir a peu prés normalement. Quel soulagement de pouvoir a nouveau aller faire un tour sans aide matérielle ou physique
L amélioration n est pas "instantanee" .,il faut être... Patiente... Bon courage.
douleurs articulaires   [225677] posté le 16/06/2015 23:12:00 par olerone,
Bonsoir, ça fait 2 jours ou je ne sais plus quoi faire pour arrêter les douleurs du dos quand je suis assise j'ai un mal fou à redémarrer et le moindre mouvement brusque me paralyse , l'onco m'a dit que ça venait de mes antécédents et que l'aromasine augmentait les douleurs elle m'a fait faire tous les examens pour me rassurer que ce n'était pas des métastases , résultat j'ai le dos complètement démoli : arthrose , hernie discales et disque affaissée en pus le MG me déconseille les médicaments qui me soulageaient par ce qu'ils ne sont pas compatibles en attendant je fais quoi !!! je me relaxe au maxi en me disant que les vacances arrivent et peut être le soleil avec qui réchauffera tout ça
Bises à toutes et bonne nuit si possible
Clam   [225675] posté le 16/06/2015 22:02:00 par Lurette
Je n'ai pas eu le problème dont tu parles (je touche du bois), mais tu pourrais peut-être rappeler ton gynéco pour lui demander ce qu'il pense de ces kystes.
Et prendre un deuxième avis auprès d'un autre gynéco, aussi.
Bonne soirée :-)
Tamoxifene et douleurs articulaires   [225674] posté le 16/06/2015 21:50:00 par Cathnor,
Bonjour les filles, voilà plusieurs mois que je vous lis mais ce soir j'ai besoin de direque j'ai trop mal! Opérée le 1er juillet dernier d'une mastectomie partielle et ganglion sentinel'sain, je n'ai pas eu de chimiothérapie et seulement 33 séances de radiothérapie. Petit cancer mais extrêmement hormonodependant. J'ai 51 et ne suis pas ménopausée. J'ai fini les rayons fin octobre 2014 mais je n'ai commencé le Tamo qu'en decembre, un peu de mal à m'y mettre. Janvier, février j'étais crevée mais l'oncologue trouvait que j'allais super bien. L' infirmière qui s'occupe de l'étude clinique sur les effets secondaires m'explique alors le contre coup de la maladie,des rayons et me dit que cela vient, peut être, du Tamo. Après 3 mois de règles hémorragiques, j'ai des cycles a peu près normaux. Par contre, j'ai du mal à refaire autant de sport qu'avant, j'oublie tout et son contraire et j'ai des douleurs aux hanches à en pleurer!! Mais le médecin dit que ca ne vient pas du tamoxifene. Et je ne parle pas des bouffées de chaleur la nuit( c'est la ménopause!!) ni de la dernière fois que j'ai fais une nuit complète!(c'est normal, je suis hôtesse de l'air!) Bref, tout va bien mais ces douleurs de hanches, c'est à hurler! L'une d'entre vous a-t-elle rencontré de telles douleurs? Aller, ça fait du bien de se plaindre un petit peu! Merci les filles pour vos messages.
Kystes sur les ovaires    [225649] posté le 16/06/2015 13:23:00 par Clam
Je suis sous tamoxifene depuis 8 mois et lors de mon contrôle chez le gynécologue , il m a trouvé un kyste sur chaque ovaire. Ils sont relativement gros ( un est de 6cm).
Gynécologue à revoir dans 1 an mais aucun autre contrôle de ces kystes , je m inquiètes un peu de savoir ce que ça peut devenir et qu il n y ai pas de contrôle plus poussé. Y a t'il quelqu un dans le même cas que moi car apparement souvent les contrôles sont plus fréquents ? Merci
Nolvadex   [225644] posté le 16/06/2015 12:02:00 par fati19
Bonjour les filles,

je prends Nolvadex depuis 4 mois au début mal de tête et là mal à la jambe du genou jusqu'au pied un calvaire!!!
bisssssse!!!
pom    [225448] posté le 11/06/2015 11:37:00 par Eive
Mais c'est super sympa, ça, merci !!
Je t'en envoie autant, pour compléter, de Normandie ( mais si, mais si !), où, enfin, la tempête s'est calmée !
Oui, je te souhaite que les douleurs s'estompent avec le temps, ce serait assez logique. C'est sûrement le démarrage du tamo qui les réactive.
Très belle journée !
Eive   [225447] posté le 11/06/2015 11:30:00 par pom,
Merci beaucoup pour ta réponse, et rapide en plus.
Me voilà un peu rassurée même si cela n'enlève pas la douleur.
Espérons que cela va s'estomper avec le temps...

Je t'envoie des rayons de soleil Ardéchois.
pom, douleurs    [225446] posté le 11/06/2015 11:19:00 par Eive
Bonjour,
Le tamoxifene a comme effet indésirables de provoquer des douleurs au niveau de la tumeur, et par extension des métastases, parce qu'il doit " travailler" dessus.
Je ne pense pas qu'il faille t'alarmer. Ce n'est pas un signe d'aggravation des métas osseuses.
Amicalement
Douleurs   [225444] posté le 11/06/2015 11:08:00 par pom,
Bonjour à toutes,

Si une de vous pouvait me répondre j'en serais ravie. Voilà une semaine que je prends Tamo. En remplacement d'Aromasine. Je précise que c'est pour des métastases osseuses . Et depuis 3 jours j'ai des douleurs importantes là où se trouvent les métas. Le dos, l'épaule et même le boite crânienne. Les antalgiques ne font pas grand chose.
Alors évidemment ça tourne dans ma tête. Est ce normal? Les métastases ne sont elles pas en train de s'aggraver?
En plus je pars dimanche pour une semaine de vacances. L'onco ne m'a jamais parlé de cette augmentation de la douleur.

Merci à vous qui me répondrez.
zinzouna   [225178] posté le 04/06/2015 18:59:00 par millie,
Tout à fait d'accord avec Eive; les médecins n'ont pas à nous juger ou nous infantiliser. Si tu as décidé de ne plus prendre ton Tamo, tu as de bonnes raisons et ton onco doit être en mesure de les entendre, à défaut de les comprendre. Il s'agit de ton projet de vie, pas du sien, et les risques sont pour toi, pas pour lui!
J'ai pris une volée de bois vert du radiothérapeute quand j'ai fait part de mon intention de l'arrêter et si je continue malgré tout à le prendre (à contre-coeur et la peur au ventre!), ce n'est pas grâce à ses arguments!! Il s'agit d'un choix que j'ai fait seule et si je l'arrête, je le ferai seule aussi! Le plus important, finalement, ce n'est pas de faire des choix, mais c'est surtout de ne pas avoir à les regretter!
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