Tamoxifène / Nolvadex [Poster un message]

Première année avec Tamoxifène   [219390] posté le 28/11/2014 22:43:00 par Sand59, Bonjour à toutes,

Il y a tout juste un an que j'ai commencé le tamoxifène. J'avais beaucoup d'anxiété et d'inquiétude malgré le fait qu'il devait me protéger et réduire le risque de récidive de moitié.
J'ai eu quelques coups de chaud, pas de problème au niveau règle, ni de poids (je fais attention quand même), ni aucun autre désagrément. Chaque soir, je le prends, comme j'ai pris pendant 20 ans ma contraception et tout se passe bien pour l'instant.
Bon courage,

Sam69   [219389] posté le 28/11/2014 22:35:00 par Petitbouddha, 15 mois de tamo: poids stable depuis quelques temps,(9 kilos perdus pendant chimios, 5 repris) mais je me surveille et fais du sport. Dans l'ensemble je le supporte bien , un peu mal partout, genre courbatures, plus je bouge moins j'ai mal, je sais que je ne dois pas rester dans la même position trop longtemps ( trop longtemps assise par exemple). Si ça reste comme ça je suis ok pour continuer avec le tamo. Le seul conseil que je peux te donner c'est d'essayer, c'est comme la chimio on ne réagit pas toutes de la même façon. Je l'avale le soir sans y penser, pas la peine de lui accorder plus d'importance que ça! Biz à toutes!

tamoxifene   [219388] posté le 28/11/2014 22:22:00 par VANESSA, Bonsoir à toutes les combattantes,
Un petit mot pour donner des nouvelles et surtout pour soutenir les arrivantes sur ce site !
Je vais commencer le tamoxifene lundi je me suis laissée un petit répit de 10 jours après la radiothérapie !
Les traitements m'ont beaucoup fatiguée et laissée des traces bien sûr .... autant physiques que psychologique malheureusement !
J'ai l'impression d'être moins forte aujourd'hui que pendant tous ces longs mois de combat !
Mais je garde espoir de reprendre le dessus de toutes ces épreuves !
Tout est possible et on y arrive il faut se le répéter tous les jours !
La vie est belle et il faut en profiter à chaque instant surtout !
Des tonnes d'ondes positives et chaleureuses à toutes celles qui sont au coeur de la chimiothérapie !
Bises
Vanessa

sam69   [219383] posté le 28/11/2014 20:11:00 par taxoline, Bonsoir,
Je n'ai pris le tamoxifène qu'un an car j'ai quand même récidivé, donc arrêt tamoxifène et mise en route chimio.
Mon expérience n'est donc que sur 12 mois. Je n'ai eu aucun effet indésirable. Par convenance personnelle j'ai même fait un petit régime et perdu du poids (6 kg en 3 mois).

recherche témoignages positifs concernant tamo   [219382] posté le 28/11/2014 19:13:00 par sam69 Bonsoir,
Ça y est même pas un mois après la fin de la radiothérapie, j'ai mon ordonnance pour tamo. Je viens de lire quelques posts et franchement je ne suis pas rassurée et cela ne donne pas envie de le prendre. Je me remets de tous les traitements et je n'arrive toujours pas à éliminer les 6 kilos que la chimio m a laissés en cadeau! Et tous ces posts effrayants. Y a t il des personnes pour qui tout se passe bien? Merci d'avance pour vos réponses.
Sam

zinzouna   [219322] posté le 26/11/2014 09:28:00 par anso91 En général, le tamoxifène est à prendre après la radiothérapie effectivement. Ca laisse le temps, après les cures de chimios avec corticoïdes, de dégonfler, aux cheveux de pousser et aux super nanas que nous sommes de souffler! Je te dirais bien qu'on fait prendre le cacheton dans le mois qui suit la dernière séance, maximum. Après j'imagine que ça peut varier d'un doc à l'autre. Certaines du forum ont attendu pour prendre 'des vacances' de traitement! Chacune à son rythme, mais je pense que plus on attend, plus on a de mal à l'avaler!
Pour ma part, j'ai du le prendre 1 mois après la dernière chimio, le jour où je commençais mes rayons. Avec un fort envahissement ganglionnaire, on ne rigole pas apparemment et on enchaîne vite vite! Avec le risque de gonflement du bras parait-il (association rayons/tamo). Pour ma part, ma main a gonflé puis c'est à peu près rentré dans l'ordre.
Beaucoup de jeunes femmes sous tamoxifène ont retrouvé leurs cycles pendant le traitement. Je ne crois pas qu'il t'en empêchera. Juste qu'il peut perturber la régularité des cycles au début -ou pas, certaines sont réglées comme du papier à musique même sous tamoxifène! J'ai commencé le tamo en août 2012 et ai eu un retour de cycle le mois suivant. Après, il a fallu plus de 18 mois pour enfin récupérer de la régularité. Mais je n'ai jamais été de celle qui connaissent les dates précises à l'avance -ceci explique peut-être cela!
Mon conseil: commence-le vite car si j'ai bon souvenir, tu as d'autres projets et compte certainement ne pas le prendre très longtemps. Alors le plus vite commencé, le plus vite terminé ;o)

Bises, bon courage!

quand prendre tamo   [219309] posté le 25/11/2014 19:29:00 par zinzouna, salut les filles,

est ce qu on est oblige de prendre tamoxifene des fin de la radiotherapie? peut on s accorder un moment de repis , un mois par exemple, le temps de sortir les toxines de la radiotherapie , des chimios? de degonfler et maigrir un peu apres ce taxotere qui nous gonfle tant...

mes regles ne sont pas de retour apres 2 mois de chimio, est ce que en prenant tamo, elle ne reviendront pas, ou elle reviendront quand meme

merci le filles

zz

quand prendre tamo   [219310] posté le 25/11/2014 19:29:00 par zinzouna, salut les filles,

est ce qu on est oblige de prendre tamoxifene des fin de la radiotherapie? peut on s accorder un moment de repis , un mois par exemple, le temps de sortir les toxines de la radiotherapie , des chimios? de degonfler et maigrir un peu apres ce taxotere qui nous gonfle tant...

mes regles ne sont pas de retour apres 2 mois de chimio, est ce que en prenant tamo, elle ne reviendront pas, ou elle reviendront quand meme

merci le filles

zz

GEM   [219205] posté le 20/11/2014 23:29:00 par lilou44, Bonsoir a toi,
je suis tout à fait d'accord avec toi, je suis du cru 2011-2012, pendant 7 mois j'ai avalé tamo à contre cœur avec plus ou moins de problèmes fatigue, douleurs articulaires, chute de cheveux, sécheresse a tous les niveaux et j'en passe ........Puis contrôle des 6 mois pour une écho pelvienne et la , un beau fibrome!!!!! Le goutte qui a fait déborder le vase. J'ai donc dit stop

Après avoir longuement parlé avec l'onco et la radiothérapeute, j'ai arrêté tamo . Je vis sans tamo depuis 2ans et je me porte bien.

Je fais du sport, J'ai changé mon alimentation, j'évite le stress et les émotions negatives, puisque d'après des études il parrait que le cancer du sein serait lié aussi a l'affectif .

Je ne pense pas à la récidive et je me dis si récidive devait et bien ce sera la faute a pas de chance et non à la décision d'avoir arrete ce médicament .

Il est vrai que pour certaines impatientes ce choix reste aberrant , pour ma part je l'assume et le vie très bien . Par contre je n'influencerai jamais une impatiente a faire ce choix .

Bonne nuit a vous toutes

Linda

Minidou   [219183] posté le 20/11/2014 11:41:00 par Ventdeseptembre, De rien !

Pour ma part, je n'ai pas eu besoin d'aller voir l'onco je lui ai passé un coup de fil et ai expliqué à sa secrétaire mon pb. L'onco m'a rappelé le lendemain.

En fait mon onco est tout simplement génial. Dommage qu'il parte bientôt en retraite ....

Des bisous

ventdeseptembre   [219181] posté le 20/11/2014 11:02:00 par minidou, Coucou, un grand merci à toi. Tu ne peux pas imaginer le bien que ta réponse rapide m'a procuré.
Je vais bientôt avoir ma mammo annuelle. je vais faire le forcing pour voir dans la foulée l'onco !

Prends soin de toi également

autre alternative au tamo   [219164] posté le 19/11/2014 19:19:00 par bea33 http://www.e-cancer.fr/cancerinfo/les-cancers/cancer-du-sein/hormonotherapie/agonistes-de-la-lh-rh


Il faut savoir qu il y a aussi cette alternative qui arrive en deuxième intention pour les personne qui ne supporte pas le tamo ou qui ont un risque de thrombose

Biensur il y a aussi des effets secondaires comme tout médicaments

Mais je pense que cela vaut le coup d essayer moi c est se que l oncologue m a prescrit

tamo ou pas tamo    [219162] posté le 19/11/2014 19:06:00 par elisavals, Bonsoir à toutes, mon petit avis de triple negative: moi quand j ai compris que j etais triple négative j etais en panique. J aurai préféré etre hormono dépendante mais crabus ne m a pas demandé mon avis. Je redoutais de ne pas avoir de traitement apres mes rayons. Si j avais eu l hormono après ça m aurait rassurée. Mais pour celles qui ne supportent pas alors je comprend qu elles veulent l arrêter. Mais les autres essayez quand même . C est une cartouche en plus. Merci de m avoir lue.

Tamo ou pas   [219161] posté le 19/11/2014 17:53:00 par ERMEL, Bonjour à toutes,

Je suis comme Anso et Lolo44, actuellement sous Tamoxifène. Comme vous, j'ai des petits désagréments quotidiens....
Mais.... j'ai peur de récidiver et j'ai la "chance" de pouvoir prendre ce traitement alors, je le prends !

Cependant, je tiens à préciser quelque chose de très important : mon onco ne m'a jamais caché les risques de ce traitement sur le poids, les douleurs musculaires, les risques de cancer utérin, etc.

En revanche, il s'est bien gardé de me prévenir des risques trombo-emboliques et de leucémie tardive d'une chimio alors que j'hésitais sérieusement à la faire (je l'ai faite, hein, je vous rassure... trop peur !!!) ou encore de ceux de la radiothérapie comme les séquelles pulmonaires par exemple ! Ces dernières que je semble d'ailleurs avoir puisqu'il m'a prévenu après que je lui ai parlé de mon essoufflement à l'effort que le scanner TAP de décembre pourrait montrer des signes de restes de la RT !

Alors franchement, si vous souffrez le martyre sous hormonothérapie et je sais que ça existe puisque ma maman en est un exemple vivant : je comprends que vous songiez à arrêter ! C'est normal de ne pas vouloir souffrir au quotidien !
Mais si vous n'avez pas encore essayé et que vous pouvez bénéficier de ce traitement : pourquoi ne pas tenter ?
En effet, nous regrettons sans cesse de voir partir des impatientes car la recherche n'avance pas assez vite par rapport à la maladie alors je pense (c'est mon avis entièrement personnel) qu'il faut prendre ce que nous avons à disposition si nous le tolérons !

Chacun est maître de sa vie et de ses choix et rien ne peut remplacer cette liberté ! Fort heureusement ! Mais dans le cas d'un refus de votre part de prendre un traitement sans l'avoir essayé (je ne parle pas des personnes qui ne le supportent pas), je pense qu'il faut vous préparer aux reproches de vos médecins avec calme. Car eux, je pense qu'il ne nous voit pas uniquement comme des "rats de laboratoires" mais aussi et surtout comme des personnes à guérir et ce, même si j'ai bien conscience que nous sommes aussi "étudiées" dans le cadre de statistiques !

Allez les filles, quelque soit votre choix, tenez le cap, votre cap pour vivre en accord avec vos choix et vos besoins !

Bises

Marie

tamo ou pas ?   [219160] posté le 19/11/2014 17:10:00 par lolo44, eh bien pour moi c'est tamo cela fait maintenant deux ans que je le prend avec des effets secondaires plus ou moins gênants ça va ça vient, il y a des maux de têtes, des baisses de plaquettes, diverses douleurs musculaires ,bouffées de chaleurs importantes mais voilà malgré tout cela je continue à le prendre car c'est une chance que j'ai de pouvoir avoir ce traitement contre une récidive éventuelle alors que certaines n'ont pas le choix et ne peuvent pas le prendre si cancer non hormonodépendant. , j'ai trop peur de devoir tout recommencer !
voilà mon ressenti sur tamo, bon courage à vous toutes que vous le preniez ou non
Lolo

Anso   [219158] posté le 19/11/2014 15:34:00 par GEM,
Bonjour Anso,

Je ne souhaite pas relancer le débat tamo ou pas tamo.
Mais simplement apporter mon témoignage à celles qui ne souhaitent pas le prendre et qui cherchent des femmes qui sont dans le même cas car nous sommes une minorité et souvent décriées.

D'autre part c'est un peu réducteur de croire que celles qui ne le prennent pas sont celles qui n'ont pas eu de chimio donc des "traitements plus légers."

Pour ma part j'ai eu la totale : chimio, radio et 4 opérations lourdes en 1 ans et demi et j'ai moi aussi des ganglions touchés avec rupture capsulaire qui plus est. Alors le risque et les bénéfices je les ai pesés très longuement...

Je ne pense pas que les femmes soient naïves loin de là, mais je constate dans les fait que bien peu ne cherchent à s'informer de façon poussée sur les tenants et aboutissants de leur traitements et que beaucoup ne modifient pas grand chose dans leur mode de vie (c'est pas facile).
Je ne jette pas la pierre car je comprends parfaitement d'autant que quand cette maladie nous tombe dessus tout s'écroule, on est pris en charge très rapidement, les rendez vous s’enchaînent et le processus fait que l'on a pas les ressources de se questionner. on veut sauver sa peau un point c'est tout.

Tout cela je l'ai compris seulement à distance de la chimio lorsque j'ai vraiment eu la capacité d'analyser tout ce parcours et de me poser quelques questions pour aider moi aussi de mon coté mon organisme à retrouver l'équilibre qui lui a fait défaut.

Les traitements sont indispensables c'est indéniable, mais il ne faut pas tout en attendre, et participer à sa guérison en essayant d'identifier si déséquilibres il y a et ce que l'on peut modifier pour avancer sur le chemin de la guérison.
Et justement c'est parce que l'on est passé par ce parcours très lourd que l'on a pas envie d'y retourner que l'on peut de son côté tout faire pour changer ce qui nuit à notre santé.

Minidou   [219157] posté le 19/11/2014 15:23:00 par Ventdeseptembre, Coucou,

Je t'ai lu jusqu'au bout et ai retrouvé certaines de tes symptômes.

J'ai eu des vertiges/chute de tension, groooooooooooosse fatigue et en accord avec mon onco nous avons fait une fenêtre thérapeutique de 15 jrs dans la prise du tamo. Cela m'a fait du bien, et en parallèle j'ai commencé l'acupuncture pour rebooster mes énergies. Cela fait 1 mois maintenant que je le reprend et plus de pb.

Tu devrais appeler ton onco, et lui dire tes symptômes. Ton corps a été mis à rude épreuve et a certainement besoin d'un peu de repos, d'être écouté.

Prends soin de toi,

Bisous

Moi je le prend ce cachet ....   [219156] posté le 19/11/2014 15:18:00 par Ventdeseptembre, ..... Qui peut faire peur à certaines

Comme vous toutes je pense, j'ai mis en balance l'utilité de le prendre ou pas. J'y ai réfléchi, en ai parlé autour de moi, suis venu poser des questions sur le forum. Et en suis ressorti plus forte.

J'ai décidé de le prendre, car qui ne tente rien n'a rien. Et si effets secondaires cata, je reverrais ma copie avec mon staff de médecins. Je cohabite avec tamo depuis février et pas gd chose en effets secondaires (lire ma bio)

Je le prends donc ET j'ai changé également d'habitudes alimentaires. Comme GEM, je/nous mangeons (toute la famille) bio, idem pour la viande. Les oeufs sont notre propre production car 3 poulettes, le pain et autres viennoiseries je les fais aussi, comme la pâte à tartiner.

Le blé blanc à été remplacé par du blé complet d'épeautre (bio of course) le surcre par de l'agave ou canne complet etc

Idem pour les produits d'hygiène : plus d'alu plus de paraben.

Lorsque je fais mes courses je regarde de + en + les listes des composants et mets de côté tout ce qui est à base d'huile de palme, lécithine de soja. Et y en a vous pouvez me croire. Utilisation d'épices à gogo dans les plats.

Je suis encore plus assidue dans mes séances de sport et viens d'investir dans un vélo elliptique pour remplacer le footing que je n'aime pas mais qui a le mérite de faire transpirer donc d'éliminer des toxines qui donnent des crampes.

Je me suis entouré d'un naturopathe, d'un acupunteur, d'in homéopathe et comme GEM cure de propolis pour booster les défenses immunitaires (très efficace) j'en prend avant chaque opé pdt 1 mois.

Pour moi ce cachet est une chance supp (je n'ai pas eu de chimio), et je pense qu'il faut tenter cette aventure après avoir fait le plein d'info sur le "comment se prendre le mieux en charge" car non nous ne sommes pas des moutons.

Des bisous

GEM ANSO91   [219154] posté le 19/11/2014 14:55:00 par sissilou, Merci GEM de nous avoir fait partager ta nouvelle expérience de vie.
Anso91 : je ne porte aucun jugement. Je suis juste en pleins questionnements. J'ai pu moi aussi bénéficier de la chimio même si j'en avais une touille bleue.
Je reconnais que tout est bon à prendre pour éviter la récidive et être en rémission. Je pense aussi que les mêmes causes posant les mêmes effets, il est intéressant de voir ce qui peut être modifié sur le long terme sur les habitudes de vie au delà des 5 à 10 ans de tamoxifène et bien sûr pendant sa prise s'il n'est pas trop handicapant.
Bises à toutes les tamos et les pas tamos.

tamo ou pas tamo   [219151] posté le 19/11/2014 13:23:00 par anso91 Je ne veux pas relancer ici les débats souvent durs qu'occasionne cette discussion. En ce moment, nous voyons toutes défiler les posts de celles qui ne le prennent pas. Soit.
Mais pour que de nouvelles impatientes qui se posent la question puissent se faire une idée, il faudrait donc que celles qui le prennent en fassent autant.

Je dirais donc juste que je le prends en PARFAITE connaissance de cause (toutes celles qui le prennent ne sont pas de pauvres femmes naïves), même si je n'ai pas vraiment pris le temps d'y réfléchir -c'était tout vu avec mon fort envahissement ganglionnaire: prendre tamo, c'est augmenter un tout petit peu mes probas de non-récidive.
Et à mes yeux, c'est précieux.
je n'ai pas non plus, pour les mêmes raisons, discuter mon protocole de chimiothérapie.

Je constate que souvent, mais pas tout le temps, il est vrai, les femmes qui refusent le tamoxifène sont celles qui n'ont pas eu de chimio. Quand on a eu ça dans les veines, je vous promets qu'un cacheton sur 5 même 10 ans (pour mon cas), ça fait même pas peur! Enfin, tant qu'on est bien entendu surveiller sur cette prise de médocs régulièrement.
Il n'est pas du tout anodin ce cachet, vous avez bien raison. On a toutes le droit de se poser la question sur sa prise ou non et finir par le refuser aussi. je ne le comprends pas personnellement, mais je le respecte.

Changer d'hygiène de vie est bien-entendu une très bonne idée inspirée, mais encore meilleure si elle est combinée au tamoxifène.

Pour ma part, je n'ai changé que quelques petites habitudes, mais c'est surement parce que je suis trop naïve et du type 'moutons'...

A bonne lectrice...

Bon courage à toutes!