Tamoxifène / Nolvadex [Poster un message]

TITANIA    [224584] posté le 21/05/2015 14:08:00 par Anne, Bonjour Titania,
On ne se connait peut-être pas personnellement (je ne crois pas que tu sois venue à des rencontres), mais je me souviens bien de toi, d'il y a quelques années. Je suis une "ancienne" de l'époque de Titi, notre chère Titi.
Bisous, bisous...

TITANIA    [224576] posté le 21/05/2015 11:01:00 par Eive Coucou,
J'ai loupé ton anniversaire, c'était il y a 2 jours, mais il n'est pas trop tard.
Alors, je te souhaite un très heureux anniversaire, et qu'il y en ai plein d'autres à venir. Oui, bien sûr, malgré ce qu'on t'a découvert récemment. Ça peut être tout à fait "stabilisé" avec les traitements.
La numération a montré quelque chose ?

histoire de bleus (suite)   [224561] posté le 21/05/2015 01:41:00 par TITANIA Le labo a oublié d'envoyer les résultats à mon généraliste et a fermé ses portes à 18 heures, donc personne n'a répondu à l'appel téléphonique de mon médecin qui a refusé de me laisser rentrer chez moi et m'a envoyée aux urgences où je viens de passer 5 heures. Le problème semble être plus dû à la coagulation qu'aux plaquettes, mais on m'a quand même relachée.
Ce soir, je n'ai pas pris mon cachet de tamo.

Merci Eive !   [224544] posté le 20/05/2015 17:14:00 par TITANIA Tu as tapé dans le mille. Je rentre de chez mon généraliste qui n'a pas eu l'air content du tout et m'a envoyée en urgence faire une numération. Il m'a demandé de revenir à 18h30.
La suite au prochain numéro....

TITANIA    [224540] posté le 20/05/2015 15:42:00 par Eive Bonjour,
Si tu as des bleus partout, ce serait plutôt par une diminution du taux des plaquettes, effet secondaire possible du tamoxifene, il faudrait demander une numération à ton généraliste.
Ceci dit, il y a plus de risque d'AVC avec le tamo par formation de caillot, ce qui est l'inverse de ce qui se passe pour toi, ton sang ne coagule pas assez vite, il est plutôt fluide.
Donc ne panique pas trop par rapport à l'AVC...
Mais un contrôle serait souhaitable, pour te rassurer et que tu puisses poursuivre ton traitement tranquillement.
Amitiés
Eive

Bleus partout   [224531] posté le 20/05/2015 13:36:00 par TITANIA J'ai commencé tamoxifène associé à clastoban il y a un peu plus d'un mois et depuis 2 jours je me couvre de bleus.
Je me demande lequel des deux me provoque cela. J'ai très peur d'un AVC et j'ai décidé de tout arrêter.
Qui a déjà fait cette expérience des bleus ?

bonjour les filles    [224397] posté le 17/05/2015 11:53:00 par esmeraldaaz, Si je comprend bien, tu as arrete ton traitement ? moi aussi j'ai arrêté mon traitement. Femara aussi peur. J ai un contrôle au mois de juillet on verras bien.

Courage les filles il y a du soleil pour tout le monde je.pense très fort à vous particulièrement les filles qui son traitement bisousss

Pour Zinzouna   [224377] posté le 16/05/2015 11:06:00 par fontevraud, Bonjour Zinzouna, je t'ai envoyé un mail.

fantevraud   [224372] posté le 16/05/2015 09:42:00 par zinzouna, Bonjour
c'est mon cas miss .ca ne fait que quelques mois que j'ai termine les traitements.
Que souhaite tu savoir exactement
ssZz

cherche contact avec celles qui refusent le tamo   [224371] posté le 16/05/2015 09:35:00 par fontevraud, Bonjour à toutes.

je souhaite entrer en contact direct avec celles qui ont refusé le tamoxifène afin d'échanger.

Bien à vous toutes.

picotement   [224279] posté le 14/05/2015 11:05:00 par zinzouna, j'ai aussi ces picotements, quand j'ai les bouffées mais pas a tous les coups, et quand il fait chaud, je les sens aux bas des jambes et aux avant bras!!

c'est du a quoi?
pourquoi nous pas les autres?

zz

chouchou71   [224224] posté le 12/05/2015 22:32:00 par cathie68, J'ai eu exactement ce que tu décris. ..des picotements sur tout le corps. ...ça a commencé pendant la chimio, picotements dès que je me mettais au soleil, quand j'avais chaud, que je transpirais ..je fuyais le soleil. .
Enfin de compte ça a mis quelques mois à s'estomper. .

J'ai fait de la rééducation en piscine, donc chaleur. .j'avais ces picotements et petit à petit, ils se sont faits de plus en plus rares après chaque séances. .
Je pensais ne plus pouvoir continuer cette rééducation, je devenais toute rouge, palpitations, et je me sentais mal. ..on m'a même aidé à me rhabiller à la première séance.
Il faut surtout persévérer, transpirer et boire, faire sortir toute cette salo...ie.
Voilà mon vécue...
Ça fait un an que j'ai terminé la chimio.
Bises à toi
Catherine

picotement   [224208] posté le 12/05/2015 18:28:00 par chouchou71, Voila depuis quelque temps dés que j'ai chaud ou que je transpire ou etre au soleil mon corps me demange j'ai des picotements sur tout le corps ça dure pas tres longtemps mais c'est vraiment tres déségréable.Je suis sous tamoxifène depuis le 15 janvier est ce un effet indésirable?je n'ai d'ailleurs plus de règle depuis le mois de juillet depuis ma 1 ere chimio ce n'est pas revenu et j'ai pratiquement plus de bouffées de chaleur dés fois une par jour donc ça ça va c 'est vraiment mes picotements qui me dérangent!!!Que faire ? Y a t il quelqu'un qui a ces symptomes

fatigue   [224105] posté le 09/05/2015 14:36:00 par olerone, Bonjour Mina33, moi ça fait maintenant un an que j'ai arrêté les soins , avec le même suivi que toi et ,'je n'ai pas le même âge !!!) mais avec l'hormono je pense que ça fait parti des effets secondaires , je suis facilement fatigué avec envie de rien sauf me prélassé , même tricoter m'est parfois pénible , aussi l'onco ma suggéré de faire une cure de magnésium et je dirais que cela va mieux , essaye toujours
Bon courage

MlleCL   [224102] posté le 09/05/2015 13:14:00 par Mina33, Je te remercie de ta réponse. C'est amusant parce que je reviens aussi de croisière durant les vacances de Pâques. Alors moi aussi j'ai pensé au mal de terre (+ otite durant vol retour en cours de traitement) ; ce serait cohérent mais j'avais quand même ces sensations vertigineuses avant ... ça les a amplifié. J'espère juste que cette instabilité et faiblesse ne dureront pas les 5 ans...bien à toi.

Pour Mina33   [224101] posté le 09/05/2015 12:54:00 par MelleCL, Coucou,

ça va faire bientôt un an que je prends le Tamoxifène. Je suis partie en croisière 5 jours pendant les vacances de Pâques et depuis j'ai la même sensation que celle que tu décris, je "tangue" littéralement. Je pensais que c'était le "mal de terre" suite à la croisière mais je me demande si ce n'est pas l'effet conjugué du Tamoxifène et de la fatigue (je prenais jusqu'à présent des vitamines tous les jours et j'ai arrêté juste avant ce voyage.
Je sais que je ne t'apporte pas de réponse, j'espère que quelqu'un pourra le faire, mais je suis presque sûre après t'avoir lue que cette sensation est due à la fatigue, peut-être à une tension trop basse (c'est souvent le cas pour moi). Il faut que le corps récupère, même si tu n'as pas eu de traitements "lourds".
Bonne continuation, à bientôt.

des nouvelles    [224100] posté le 09/05/2015 12:33:00 par tigrette Bonjour les filles

je voulais donner quelques nouvelles ..
3 ans après l'arrêt des traitements et 3 ans bientôt de tamoxifène ..
Mes contrôles ont lieu chaque année ..
Le tamo ? Pour ma part je n'ai pas de bouffées de chaleurs..
La fatigue est présente mais c'est mon caractère je pense ..
Pas de prise de poids, je suis restée MISS TWIGGY ..
Mes règles sont presque absentes et ça fait mon affaire ..J'espère ne pas tomber enceinte à 47 ans !!!
Je n'envisage toujours pas une reconstruction du sein gauche ..
Je me suis adaptée à mon nouveau look .. et ça n'a pas effrayé les hommes qui ont partagé et partagent encore ma vie .. comme quoi un homme ça peut être aussi compréhensif et respectueux ..

La cancéro me suggère 10 ans de Tamoxifène, dans mon cas..
Evidemment j'ai crié : " ah non alors " !
Je songe arrêter après les 5 ans..Et peut-être avant ..
Je fais parfois des breaks de plusieurs jours .. et je me sens plus dynamique .mais peut-être que c'est dans la tête , allez savoir !

il y a fatigue et ... fatigue   [224099] posté le 09/05/2015 11:28:00 par Mina33, Bonjour, Je vous suis discrètement depuis 4 mois et trouve dans vos récits et témoignages de nombreux conseils avisés et aidants. Aujourd'hui, je m'interroge. Je n'ai eu qu'une tumorectomie partielle du sein gauche et l'ablation de 2 ganglions (sains) en décembre 2014 et 33 séances de radiothérapie (février-mars 2015).
Depuis 1 mois 1/2 je suis sous tamoxifène.
A part les bouffées de chaleur et quelques nausées passagères, je ne ressens rien de vraiment contraignant.
Donc, par rapport à certaines de vos expériences, je trouve avoir été privilégiée en matière de misères et d'effets secondaires.

MAIS et c'est l'objet de mon inquiétude, je ne remonte pas la pente en matière de "forme". Je suis fatiguée, instable sur mes jambes avec toujours l'impression de tanguer et la sensation de malaise imminente.
J'ai continué de travailler pendant les rayons (comme bcp d'entre vous), je me suis arrêter 3/4 jours à chaque fois que je pouvais plus.
Je suis en arrêt depuis 10 jours car j'avais du mal à me concentrer sur mon travail et rester assise toute la journée. Je vais reprendre en mi-temps thérapeutique bientôt. je ne vois que ça pour l'instant.
Le bilan sanguin est correct, donc cliniquement pour mon médecin je vais bien. Mais non, je tangue en permanence, le repos n'y change rien.
Effets secondaires à retardement des rayons ? tamoxifène ? ... pourquoi cette grande faiblesse ? ces vertiges ? Je vais faire bilan de la vue, des oreilles internes et irm cérébral.
Je vous remercie de m'apporter votre expérience sur le temps de récupération. Bien amicalement.

Fin du nolvadex   [224089] posté le 08/05/2015 19:29:00 par marien, Bonjour a vous toutes, Voilà après un cancer in-situ une tumorectomie 30 séances de rayons et presque 5 ans d hormonothérapie (nolvadex) . Je viens d arrêter mon novaldex il y a 3 semaines j ai des petites perte de sang rosé étant en vacance a l étranger je ne sais pas quoi faire ? Y a t il une personne qui a connu ce problème merci

Tamoxifène 10 mg - 5 mg   [223977] posté le 04/05/2015 18:50:00 par Misstic, Après une neuropathie sévère lors de ma chimio Taxol, doublée d'une allergie maousse costaud (12 injections de cortisone + Polaramine pour arriver à enquiller les perf) et des bouffées de chaleur dignes d'une cocotte minute (une toute les demi-heures), voilà que Tamo me fait lui aussi ses effets secondaires :
- réveil de la neuropathie alors que malgré la sévérité sous Taxol, elle avait disparu en 1 mois et demi (cet effet secondaire est bien listé sur le site de la FDA américaine bien qu'en France il ne soit pas signalé). Je viens de perdre partiellement ma sensibilité sur deux doigts de la main droite (je suis droitière).
- douleurs musculaires aiguës notamment dans le dos avec lombalgie et une cruralgie + des symptômes d'hyposthésie de la cuisse.
- chute des cheveux : je perds plus de cheveux que pendant la chimio où le casque avait très bien marché pour moi avec une équipe d'infirmières adorables qui acceptait de me donner des casques pendant plus d'une heure et demi après l'arrêt de la perf (reconnaissance éternelle...).
- asthme et problèmes respiratoires
- avec tous cela ne plus pouvoir dormir qu'assommée par des somnifères
Vivre avec ces douleurs incessantes (et celles qui ont de la neuropathie sauront de quoi je parle), se bourrer d'anti-inflammatoires et être obligée de prendre des médicaments pour contrer les effets secondaires du médicament censés soigner les effets secondaires, flipper en voyant sa brosse pleine de cheveux, j'ai dit STOP.
Mais je ne voulais pas arrêter l'hormono car j'avais une tumeur de plus de 2 cm et donc des risques de récurrence importants.
Alors j'ai fait mes recherches.
J'ai consulté moult études cliniques, notamment les études cliniques italiennes de Decensi, celles passées et celles en cours. Ces études cliniques (dont une de phase II passée et une de phase III en cours) comparent les effets des doses de 1 mg et de 5 mg (vs 20 mg et placebo) de Tamoxifène sur le Ki67 et le IGF (marqueurs de prolifération du cancer chez les hormono dépendantes).
Eh bien les résultats sont : quelque soit la dose de tamoxifène prise, les marqueurs du cancer sont diminué de façon à peu près identiques dans les 3 doses (alors que placebo non, bien évidemment).
J'ai donc pris la décision TRES PERSONNELLE de diminuer ma dose de tamo à 10 mg (d'autres études cliniques ont aussi étudié ce dosage). Je vais voir si les effets secondaires vont disparaître ou s'amenuiser.
Si d'autres femmes font le même choix que moi; ce serait intéressant qu'elles partagent.

PS : pour les bouffées de chaleur, mon onco me donne un truc extraordinaire qui n'a rien à voir avec le perlinpimpin SERELYS, un médicament qui a fait l'objet de vraies études cliniques et qui est autorisé en cas de cancer du sein. Il s'agit de MEGACE : 80% de réussite sur les bouffées de chaleurs.