Tamoxifène / Nolvadex [Poster un message]

Reprise du travail mais arrêt....   [206004] posté le 09/10/2013 17:58:00 par nbu, Bonjour à toutes,


Et bien après 5 semaines de reprise en mi-temps thérapeutique, je suis arrêtée jusqu'aux vacances.
Je suis épuisée,vidée, de plus les douleurs sous le sein et au niveau axillaire sont revenues sans crier garde et m'empêche d'utiliser mon bras !
Mon médecin traitant après un examen clinique approfondi pense que c'est musculaire et me dit que la radiothérapie fragilise la partie irradiée....
Je passe une échographie de cette zone demain et j'ai hâte .....

Au niveau des antalgiques, après un syndrome de sevrage aux morphiniques, il ne me reste que l'XPRIM et son efficacité est pour l'instant peu importante!!

Je me retrouve donc quelques mois en arrière après la fin de la radiothérapie avec ces douleurs invalidantes et en plus du côté droit.

J'ai l'impression que mon capital douleurs,patience et dépendance est bien entamé, je sature,les larmes coulent facilement depuis hier.

J'étais tellement bien au travail....
Mon médecin considère que je suis toujours en convalescence et que mon corps a beaucoup donné ces dernières semaines...
Je pense que la nuit sera longue...

Nat

Gem   [205997] posté le 09/10/2013 14:11:00 par nathchab, Coucou la belle !
Je rejoins Chalou et Anso sur le tamo !
Pour ma part petit cancer détecté en Juillet 2012 , grade 1 et 2 , stade 1
RO et RP 90% ! Autant dire un bon pronostic !
Tamo apres 33 seances de rt ! Les 6 premiers mois de cohabitation ont ete très durs ! Douleurs, fatigue +++++, bouffées de chaleur etc .....
G remis en cause plusieurs fois la prise de ce traitement, j'en ai parlé avec l'onco et mon mg qui ont confirmé la difficulté de cohabitation pour certaines d'entre nous ! " une chance de plus " m'ont ils dit, perso je n'ai retenu que cela !
Aujourd'hui ça va beaucoup mieux, quelques douleurs comme Chalou mais qui cèdent dès que je m'active et des bouffees de chaleur selon le moment du cycle !
G subi il y a un mois une hystérectomie, pas de lien direct avec tamo mais un utérus déjà fatigué, fibromateux et devenu très douloureux ! Les docs sont clairs, l'hormono a mis un coup d'accélérateur à la dégradation mais je suis fataliste sans pratiquer pour autant la politique de l'autruche ! Tôt ou tard j'aurais eu le droit à cette intervention ! Je continue ma cohabitation avec tamo en me réservant le droit et c'est là notre libre arbitre de remettre en cause sa prise si
ma qualité de vie venait à se dégrader !
Je rejoins également Anso sur les 30 ans de recul sur le médoc !
Bon courage à toi ! Bisettes !

GEM   [205995] posté le 09/10/2013 11:55:00 par chalou, Je rejoins ANSO sur le tamoxifène. Je le prends depuis 15 mois et les effets ne sont pas si terribles pour moi: quelques "douleurs" articulaires le matin et qui passent dès que je me bouge, quelques bouffées de chaleur au départ mais maintenant tout va bien.

Avec un ki 67 à 70 % et des ganglions infectés au curage, j'ai pris ce médicament comme un allié pour m'éviter une rechute. je le prends le soir comme je prendrais ma pillule et du coup, on cohabite bien.

Chacune son choix mais entre les effets secondaires et la mort.... je choisis les effets secondaires et la vie !!!!

GEM   [205986] posté le 09/10/2013 09:24:00 par anso91 Si je rejoins largement Megavivi sur notre libre arbitre, je voulais quand même t'apporter mon expérience aussi petite soit-elle:
Je vis très bien sous tamo depuis 14 mois qu'on est ensemble! J'ai eu des kystes, des retours de règles un peu fantaisistes, j'ai bien sûr aussi des bouffées de chaleur qui vont ou viennent en fonction de la phase du cycle, mais à part ça, je ne vois aucune différence dans ma vie! Je sais que j'ai de la chance. Je sais aussi que je ne me suis pas posée de questions quand on me l'a prescrit: quand, en plus du sein, 10 ganglions sur 12 sont bouffés par le cancer, je peux te dire qu'on ne passe pas bcp de temps à chercher des infos sur le médoc: même si lui aussi m'abime ailleurs (on ne parle que d'abimer!), ce sera toujours mieux que de voir, par le biais de mon système lymphatique, tout mon corps être atteint par des cellules malades à court ou moyen terme! Parce que même opérée, je suis certaine qu'il en reste ci-ou-là et le tamoxifène les prive de repas, en espérant que mon corps les abattent durant toutes ces années de médication!!!
Dernier argument de mon côte: ma belle-mère, il y a 28 ans, a eu un cancer du sein et 5 ans de tamoxifène -déjà, il était là! On ne parle pas d'un médicament tout récent donc (enfin 30 ans, c'est pas si vieux, mais dans la vie d'un médicament, c'est pas mal!). Et belle maman, elle passe bcp de temps chez moi, elle a 75 ans aujourd'hui et le tamo ne l'a pas embarquée, ou abimée ou je ne sais quoi encore.

Voilà, je comprends parfaitement le besoin de se renseigner, je comprends parfaitement cette démarche de vouloir comprendre car je suis un peu pareille que toi à ce niveau!
Mais je voulais témoigner aussi de ma confiance en ce médicament. Cela-dit u comprendras que chaque cas est différent: je comprends aussi qu'on se pose la question de ce cachet quand son cas n'est pas "hyper alarmant" -j'avoue que quelque part, vu mon cas, je n'ai pas pu me permettre d'hésiter et s'il en fallait pour 10 ans, je crois que je signerai...

Bonnes recherches et SURTOUT porte toi bien!!!!

Anne-So

GEM   [205982] posté le 09/10/2013 00:48:00 par Megavivi***, Je ne poste plus depuis longtemps mais je vais te donner mon avis que vaut ce qu'il vaut.

Chacune est libre de ses choix et aucun médecin, psy, oncos ne devraient s'octoyer le droit de nous imposer de prendre un médicament sans avoir auparavent décrit de façon claire et précise les effets possibles et les conséquences de la prise de certains médicaments.

Le choix d'accepter ou non l'hormonothérapie qui on le sait provoque fatigue, douleurs, selon les personnes, revient à chacune.
Pour mon cas personnel en janvier dernier après la fin des rayons un onco m'a prescrit entre deux portes Tamo sans explications. j'avais besoin que l"on en parle, je le lui avait dit à la première consult avant la radiothérapie. Il m'avait dit qu'on verrait plus tard. Pas aimable en plus. A la fin, il m'a tendu l'ordonnance sans me laisser parler '"prenez ça pendant 3 ans et il a ouvert la porte "au revoir madame"
J'ai pris le bonbon 4 jours, entre les douleurs intolérables, j'ai fait une phlébite et un début d'embolie pulmonaire.
J'ai vite alerté mon onco référente de Bordeaux qui m'a faut stopper net. A sa consultation elle m'a dit qu'il n'aurait jamais du me le prescrie car mon dossier contenait en rouge mes antécédants de thromboses.
Puis elle m'a prescrit Fémara. Idem les bobos insurmontables et la dépression en prime. Conclusion de ma chère ondco: Arret immédiat de Femara et on arrete tout.

Après plusieurs mois de peur au ventre j'ai décidé en septembre de lui demander de faire un nouvel essai avec une autre molécule. A reculons elle me prescrit Aromasine qui me dit-elle est parfois mieux tolérée.

Les effets ont été les mêmes (sans la thrombose heureusement) mais ce médoc m'a fracassée. Après 20 jours de prise (et oui j'ai voulu insister en croyant que les effets s'estomperaient) j'ai du au ssi stopper. ça fait maintenant plus de 10 jours que j'ai arreté et les effets sont encore présents. Je suis quasi impotante, je ne peux plus marcher seule dans la rue, j'ai un oeil quasi fichu, mes dents se déchaussent et trois bougent beaucoup, je ne dors plus, ne mange plus que des boites qui me font vomir(j'ai aussi des métas au fois c'est peut etre du à ça ) des diarrhées, je ne peux plus avoir une vie normale, pas de force et une sévère dépression.

Donc bien sur que je pense à toute les triplettes qui n'ont pas le choix mais si cette hormono n'est pas compatible avec une vie digne de ce nom, et pour 5 ou 10 ans, alors je nai pas de regrets de l'avoir arreté. Je suis intolérente sévère donc pas le droit à cette protection sommme toute pas si fiable que ça.

J'aurai mis toutes les chances de mon coté en tout cas.

Je n'incite pas à ne pas le prendre, car certaines le supportent mieux mais je dis et répète que le choix est personnel et les oncos savent très bien que beaucoup l'arrete au bout de 2 ans en moyenn e tant leur qualité de vie en est dégradée.

Je tire mon chapeau à toutes celles qui arrivent à tenir jusqu'au bout.

Alors GEM ne culpabilises pas !

Je t'embrasse

Vivie

REFUS DU TAMOXIFENE- Coco63 et Pernelle   [205979] posté le 08/10/2013 23:43:00 par GEM,
Bonsoir,

D'abord merci pour vos réponses; Ce qui me décide en partie à ne pas prendre le Tamoxifène n'est pas à proprement parler les effets secondaires plus ou moins invalidants ( bouffées de chaleur, douleurs articulaires..;) que les risques plus graves sur le long terme tels que AVC, embolie pulmonaire, risque augmenté (même si on est très surveillées) de cancer de l'utérus.Le tout sans garantie certaine de récidives, mais un taux de rechute potentiellement plus faible.

Bref en ce qui me concerne prendre ce cachet pour un minimum de 5 ans (et il est question que le protocole passe à 10 ans), est inconcevable sans un minimum de documentation afin de faire un choix éclairé et mesurer en connaissance de cause le bénéfice/risque.

Et force est de constater qu'il est difficile d'aller à la pêche aux informations côté oncologues. Je fais donc mes propres recherches depuis plusieurs semaines et il est difficile au début de faire le tri dans toutes les infos (publications d'études, rapport oms, etc..) mais à force de persévérance, on parvient à se faire une idée juste des bénéfices et des risques.et aussi à faire le tri dans les études (qui ne sont pas toujours indépendantes et souvent financées par les laboratoires pharmaceutiques ou par des chercheurs qui peuvent avoir des conflits d’intérêts).

Il ne faut pas devenir parano, mais pas non plus se voiler la face, l'industrie pharmaceutique n'est pas le monde des Bisounours et l'altruisme vient derrière le profit.

Autrefois on encensait le traitement hormonal substitutif de la ménaupause et aujourd'hui on sait qu'il a engendré de nombreux cancers. Les scandales sanitaires éclatent malheureusement parfois longtemps après coup et bien souvent trop tard.(ex médiator)

Je pense que nous avons la chance de bénéficier d'une médecine de qualité mais pour autant il nous faut garder un esprit critique car nous sommes je vous le rappelle quand même les premières concernées et comprendre exactement en quoi consistent nos traitements, quels sont les risques et les bénéfices devrait être le minimum.
Faisons confiance à nos médecins et oncologues mais exigeons une information complète, objective et sans paternalisme et sans être infantilisées.

Nouvelles   [205952] posté le 08/10/2013 11:24:00 par SYDOLU, Bonjour,

Je viens pour vous donner des nouvelles suite à des règles qui ont duré plus d'un mois.
Après toute une batterie d'examens, il n'y a rien de cancéreux. Ouf ! J'attends encore les résultats des biopsies mais l'IRM n'a rien montré de suspect. Donc, il n'y a pas lieu de s'inquiéter d'après les médecins. Par contre, ils me préconisent grandement une ovariectomie pour éviter tout risque à l'avenir. Je dois en discuter avec une gynécologue de l'hôpital jeudi mais mon choix est déjà fait dans ma tête.

Bonne journée

bleus bleus bleus   [205944] posté le 07/10/2013 19:49:00 par sookie1, alors prise de sang ok sauf les d-diméres qui sont élevées, explication du médecin, a surveiller !!!! et j ai auussi des douleurs dans les deux bras pffff j ai l impression que plus ca va et plus les effets secondaires se font oppréssant !!!!

edith66   [205911] posté le 06/10/2013 21:51:00 par SunnyLife, Le tamoxifène ne sert pas à bloquer les hormones. Il agit en bloquant l'accès des hormones dans les cellules en se fixant sur les récepteurs hormonaux.
Il empêche ainsi les cellules cancéreuses de se "nourrir" de nos hormones, mais c'est aussi pour ça qu'il y a les effets secondaires.

sunnylife   [205909] posté le 06/10/2013 21:39:00 par edith66, merci a toi amitiés+++de ce fait je doute de l'efficacité du traitement puisque il ne bloque pas nos hormones

edith66,   [205906] posté le 06/10/2013 21:09:00 par SunnyLife, Pour moi c'est oui. Après un an d'arrêt provoqué par la chimio et le décapeptyl, elle sont revenues sous tamo, très abondantes, mais pas des cycles très réguliers.

tamo et regles   [205904] posté le 06/10/2013 20:40:00 par edith66, avec ce tamoxifene j'ai toujours mes regles vous aussi les filles??

a kiki1811, et pernelle   [205821] posté le 04/10/2013 20:29:00 par edith66, comme promis je vous tiens au courant scinti osseuse ok je vous embrasse edith

Mylene   [205797] posté le 04/10/2013 14:08:00 par SunnyLife, Je n'ai pas eu d'irm pelvienne, juste des échographies tous les 4 mois pour surveiller l'évolution. Pour les médecins, le fait que ces kystes apparaissent et disparaissent, indique qu'ils sont fonctionnels (leur aspect à l'écho aussi je pense).

sunnylife   [205795] posté le 04/10/2013 12:44:00 par mylene Merci pour le conseil homeo que je vais essayer
as tu passé un irm pour poser le diagnostic de kyste fonctionnel

tamo   [205756] posté le 03/10/2013 22:56:00 par fanfan92 et bien moi les filles dans 15 jours environ je vais essayer tamo apres 4 années d'arimidex qui me laisse complétement Aout, et 3 dents en moins plus une langue qui brule ( ça c'est certainement le stress ) alors pour l'année qui me reste , comme ils me demandent de ne pas rester sans rien ils sont d'accord pour tamo moi la mamie + de 65 ans et n'ayant plus d'ovaires( je n'aurai donc pas de kyste ) je vais essayer et comme dit pernelle ( coucou contente de te retrouver ) j'aurai fait le maximum
courage à toutes

GEM   [205734] posté le 03/10/2013 20:15:00 par coco63, Bonsoir,

Cela fait bien longtemps que je n'ai pas posté!
J'ai décidé début avril d'arrêter le tamo je n'en pouvais plus....(tu trouveras dans cette rubrique mes anciens messages)!!au bout d'un peu plus d'un an!!Début 2012 alors que j'étais ss tamo on m'a découvert un 2eme nodule cancéreux dans le même sein....n'empêche que j'ai continué à le prendre et puis ras le bol de cette fatigue survenant n'importe quand, des bobos .....donc basta!j'en ai parlé avec ma psy, ma gynéco et en aucun cas on ne m'a jugé.Cette décision m'appartient, je sais pertinament que j'ai depuis le début de cette "aventure" de la chance de part le bas grade de ma tumeur et surtout de son hormonodépendance...
Lundi j'ai rdv avec mon référent donc je pourrai t'en dire plus...
Je t'embrasse

GEM, refus tamo   [205732] posté le 03/10/2013 20:02:00 par pernelle Cette question, elle nous traverse la tête à toutes. Vais-je encaisser correctement ce nouveau traitement au long cours?
Perso, même si j'avais des à priori il y a 12 ans quand on m'a proposé tamo, je n'ai pas imaginé le refuser sans avoir essayer. Je savais à quel point nous réagissions toutes très différemment à des traitements identiques, donc le refuser d'emblée n'était pas dans mes options. Je l'ai donc pris pendant un an. Et j'ai bataillé, encouragée par mon onco qui me disait que les effets secondaires que je ressentais allait se tasser progressivement. Quand il a fallu reprendre le boulot à temps plein, j'ai pris la décision de l'arrêter, car totalement incompatible en ce qui me concernait avec mes journées de taf (migraines carabinées invalidantes en particulier). N'ayant que 32 ans à l'époque et vivant seule, je ne voyais pas quelle autre option j'avais.
J'ai récidivé 6 ans après. Mastectomie, mais personne ne m'a reproposé le tamo. Rerécidive en 2010. Là, guerre de mon onco pour que je reprenne le bonbon (avec argumentation musclée et discours plus que culpabilisant). Je cède et m'y recolle : remigraine, dérouillage articulaire, bouffées de chaleur, sueurs nocturnes. Un kyste ovarien provoque la subtorsion d'un ovaire, qu'on est contraint de m'enlever. Puis embolie pulmonaire l'année dernière. Suspension impérative de tamo. Mes nodules pulmonaires (métastases confirmées cette été) sont apparus il y a un an et demi SOUS tamo.
Il n'y a malheureusement aucune morale à tirer de cette histoire. J'ai juste la chance entre guillemets de pouvoir me dire que j'ai tout fait, jusqu'au bout, pour contrer crabus. Tamo ne m'a pas protégée, c'est vrai, mais je n'ai pas non plus à me torturer aujourd'hui la tête en me demandant "et si je l'avais pris, aurais-je récidivé???" Maigre consolation tu me diras, mais j'en suis arrivé ce confort moral. Je comprends complètement tes hésitations, mais je te conseillerais d'au moins essayer. Peut-être seras-tu une candidate qui le tolère bien. SI ce n'est pas le cas, tu lâches, mais tu n'auras pas de regrets à avoir.
Je t'embrasse. Personne n'a à juger tes décisions. Nous sommes terriblement seules devant ces décisions et les conseilleurs ne sont jamais les payeurs...
Pernelle

REFUS DU TAMOXIFENE   [205713] posté le 03/10/2013 15:13:00 par GEM,
Bonjour,

Pas de réponses sur mon post du 1er octobre à la recherche de témoignages ?

Merci à celles qui pourront "éclairer ma lanterne"

Bises à toutes

kyste ovarien mylene   [205711] posté le 03/10/2013 15:01:00 par SunnyLife, Sous tamoxifène depuis presque 3 ans,j'ai aussi fréquemment des Kystes ovariens fonctionnels aux ovaires lors des échographies.
Je prends en traitement homéopathique : Lachesis Mutus 9ch et Apis Melafaica 9ch (5 granules le matin en alternance 1jour/2)Les kystes s'en vont, et cela a aussi eu l'effet de régulariser mes cycles.