Tamoxifène / Nolvadex [Poster un message]

Franny   [271820] posté le 04/08/2019 23:59:00 par cricri30 je comprends tellement ton ressenti ...
Quand j'ai dit à ma gynéco on peut avoir un cancer de l'utérus ou de l'endomètre avec le tamoxifène elle me répond "oui mais si c'est le cas c'est pris à temps" ... d'abord oui mais non et puis en plus avoir un autre cancer dû à un traitement contre le cancer en plus ce n'est pas anodin et même si on le prend à temps ça veut dire opération et radiothérapie minimum et je ne pense pas que psychologiquement ce soit anodin alors j'ai trouvé gonflé sa réflexion et j'étais choquée...
moi non plus je ne comprends pas qu'on fasse des traitements anti cancéreux qui peuvent donner des cancers ailleurs et en plus je pense que l'on applique un protocole parce que c'est comme ça ....
Moi je le prends mais j'ai la trouille de le prendre et j'ai la trouille aussi de ne pas le prendre ! c'est joyeux ! donc en fait j'ai vraiment l'impression d'avoir une épée damoclès au dessus de la tête !

Quand tu as arrêté ton autre hormonothérapiee est-ce que tes règles sont revenues ? moi j'avais envie de faire une pause tamoxifène 2/3 mois voir si mes effets indésirables s'en allaient car je n'en peux plus actuellement surtout la fatigue et la sécheresse des muqueuses qui est limite je peux plus m'assoir et plus du tout de vie intime .... mais j'ai peur d'avoir des saignements ...

Merci si tu peux me répondre

Pamela77   [271816] posté le 04/08/2019 22:56:00 par Franny Bonsoir Pamela,

Perso je ne me suis pas posé autant de questions... mais elles sont légitimes et je comprends.. c est pas facile.

Pour moi, je ne conçoit pas qu un médicament me rende encore plus malade que je ne le suis. Ça ne m intéresse pas de vivre comme ça.

D ailleurs l oncologue m appelle demain je suis sûr qu elle va essayer de me proposer autre chose.... mais c est hors de question....

En plus, c est la flippe. Après plusieurs mois d attente j ai encore mal à une côte et j ai un point au dos au niveau de la colonne. J ai peur que ce soit une métastase... si c est le cas j étais sous hormonothérapie.... alors merci l efficacité...

Mais bon pour le moment je sais pas,

Je donnerais des news....

Prends soin de toi.

Bises

Franny

Pamela77   [271817] posté le 04/08/2019 22:56:00 par Franny Bonsoir Pamela,

Perso je ne me suis pas posé autant de questions... mais elles sont légitimes et je comprends.. c est pas facile.

Pour moi, je ne conçoit pas qu un médicament me rende encore plus malade que je ne le suis. Ça ne m intéresse pas de vivre comme ça.

D ailleurs l oncologue m appelle demain je suis sûr qu elle va essayer de me proposer autre chose.... mais c est hors de question....

En plus, c est la flippe. Après plusieurs mois d attente j ai encore mal à une côte et j ai un point au dos au niveau de la colonne. J ai peur que ce soit une métastase... si c est le cas j étais sous hormonothérapie.... alors merci l efficacité...

Mais bon pour le moment je sais pas,

Je donnerais des news....

Prends soin de toi.

Bises

Franny

ksenya31   [271814] posté le 04/08/2019 21:59:00 par cricri30 donc ça doit être normal , je dois prendre mon mal en patience ..
j'en ai encore pour 3 ans et demi de traitement ..
j'espère que mes plaquettes ne vont pas continuer à baisser par contre ....

autrement j'ai vu que ma peau du visage s'assèche beaucoup aussi et d'un coup ! c'est vraiment bizarre ! ça m'a vraiment fait ça d'un coup on dirait ! toi aussi ?

Cricri 30   [271779] posté le 03/08/2019 11:06:00 par ksenya31, Bonjour,

Je peux te répondre sur la fatigue car depuis décembre 2015, je suis beaucoup plus fatiguée qu'avant.

Alors, je dors plus et je fais des pauses dans la journée. C'est le principal effet secondaire pour moi, avec le fait que je dorme mal.
Je fais aussi plus d'activités physiques (marche, jardinage, ménage, mais aussi aquagym) et ça aide pas mal. Pour dormir, je prends de la passiflore et de l'escholtzia, mais j'ai toujours un sommeil haché. Du coup, il me faut entre 8 et 10h00 dans le lit pour être reposée.

Sinon, RAS. Hormis la peau qui s'asseche et que je dois cremer généreusement matin et soir, je n'ai aucun autre problème. Du coup, je continue le tamoxifene. En 2020, je devrais passer à autre chose, mais l'oncologue m'a prévenue que si je ne supportais pas ces "autres", on y reviendrait.

Pour les plaquettes, je ne sais pas du tout...

Bien à toi,
Clara

Personne ne peux m'aider pour les plaquettes ?   [271777] posté le 03/08/2019 10:49:00 par cricri30 Personne n'a vu ses plaquettes baisser suite au tamoxifène ?
Et si oui savez-vous si ça peut accentuer la fatigue encore plus ?
car je suis de plus en plus fatiguée ...
Comment gérez-vous la fatigue due à l'hormonothérapie svp ? Merci

Pour Franny   [271724] posté le 30/07/2019 11:51:00 par pamela77 J'ai de nouveau arrêté aromasine à cause des douleurs et moral en berne. L'oncologue me prescrit et insiste sur le tamoxifène. Vu tes réactions cela me conforte dans la peur de prendre ce foutu médoc.
Embolies pulmonaires, cancer du foie et de l'endomètre, phlébites, problèmes oculaires graves, douleurs et j'en passe...
ma question est : une embolie pulmonaire est-telle plus grave qu'une récidive ? un cancer du foie, c'est certain, un cancer de l'endomètre, on retire l'utérus, ok, mais si on voit plus clair, à cause des atteintes de la macula, de la cornée... une canne blanche ou une récidive ?
vous préférez quoi ? une tête de veau, ou 200 canards qui vous suivent partout ???

Bene   [271709] posté le 28/07/2019 19:26:00 par Plurielle Merci à toi et je prends bonne note de tes conseils. Je te souhaite bon courage et bon rétablissement. Je verrai bien ce qu'on me réserve, si c'est encore une opération des ovaires ou des kystes beurk... 😟; Merci de ta contribution 😘;

tamoxifène   [271705] posté le 28/07/2019 13:47:00 par Bene Bonjour,
ça fait bien longtemps que je n'ai pas écrit ici...
Mais je voudrais rassurer Plurielle. Je prends le tamoxifène depuis un peu plus d'un mois, et pour l'instant ça va (pourvu que ça dure!). Je le prends le soir, pendant le repas, j'ai quelques bouffées de chaleur dans les heures qui suivent (mais très supportables), quelques douleurs articulaires aussi le soir, mais elles sont très légères, je fais une séance de yoga par jour, je pense que ça aide.

J'ai eu quelques maux de tête et vertiges la première semaine. Dans l'ensemble je n'ai pas à me plaindre. Je prends le tamoxifène générique du laboratoire Mylan, je vais essayer le médicament princeps, le Nolvadex, pour beaucoup de femmes les effets secondaires sont mieux supportés. Et si ça ne marche pas, au lieu de prendre 20mg le soir, je prendrai 10mg le matin et 10mg le soir.
Je comprends que tu as peur de ce médicament mais il faut le voir comme un ami qui te protège des récidives. Bien sûr ce n'est pas fiable à 100%, mais c'est efficace.

Moi je me sens protégée, malgré les petits désagréments (pas trop d'effets indésirables pour l'instant j'ai de la chance!).
Essaye, si ça va pas, change de labo, change l'heure de prise, et si tout ça ne fonctionne pas, parles-en à ton onco.

des bises!

Wakanda   [271704] posté le 28/07/2019 10:16:00 par Plurielle Merci de ton précieux conseil, que je vais suivre par conséquent, mais tout de même, quand je vois toutes les conséquences pénibles, j'espère que c'est réellement efficace. Ils me font peur parfois les toubibs 😬;. Il m'arrive d'avoir l'impression d'être dans leurs griffes alors que je sais bien que j'ai une bonne équipe. Mon mental résiste parfois, et j'ai fait en sorte de conserver un bon moral, mais il faut pas grand chose pour que ça flanche. J'attends son coup de fil on verra bien. J'ai pas toujours l'impression de rester maître de la situation....
Je te souhaite un très bon rétablissement 😘;🌻;passe un beau weekend !

135 000   [271702] posté le 27/07/2019 19:13:00 par cricri30 pas 1350000 :)

plaquettes   [271689] posté le 27/07/2019 09:38:00 par cricri30 Est-ce que je suis la seule à avoir les plaquettes baissées sous tamoxifène , 1350 000
en 50 ans je n'ai jamais eu ça !
Merci

Plurielle, hormonothérapie    [271688] posté le 27/07/2019 09:37:00 par Wakanda, Bonjour Plurielle 😘;,
Merci pour ta pensée me concernant, oui, j'en ai bien bavé, comme tu dis ! Et j'ai encore la RT et l'hormonothérapie devant moi...Pas fini...et, déjà, la peur que cela se gâte...
Je t'en conjure, fais ton traitement par hormonothérapie, c'est le traitement de choix pour les cancers hormono dépendants, plus de 40 % de risque de récidive en moins m'a dit l'oncologue, c'est énorme pour optimiser l'efficacité des traitements. Tu n'as pas fait de fiche, donc je ne sais plus les caractéristiques de ton cancer, mais s'il était fortement hormono dépendant... Tu sais, il y a 17 ans, je n'avais pas eu d'hormonothérapie, eh bien, IL est revenu...
Bien sûr, il y a tous les effets secondaires qui font peur, encore... Mais on ne les as pas forcément tous... Un pas après l'autre...
Belle journée, je t'embrasse,
Catherine

L'hormonothérapie   [271684] posté le 26/07/2019 23:35:00 par Plurielle Bonsoir à toutes,

Voilà longtemps que je ne me suis pas manifesté mais j'ai suivi de près le parcours de la plupart d'entre vous, avec une pensée spéciale pour Wakanda qui en a bavé si je puis dire, mais c'est valable pour vous toutes.
J'ai fini les traitements et je dois passer à l'hormonothérapie. Y a t'il quelqu'un qui l'a refusé ? J'ai vu que certaines ont récidivé bien des années plus tard. Le jeu en vaut il la chandelle ? Je ne suis pas sûre de vouloir la suivre mais qu'en est-il exactement des conséquences ? Et le suivi médical en cas de refus ?
Merci de m'eclairer, je me tâte en ce moment compte tenu de tous les effets secondaires et des implications autres notamment une nouvelle opération des ovaires pour des problème de kystes récalcitrants.
J'ai plein de projets et cette vilaine période j'ai envie de la laisser aux oubliettes 😣;
Bonnes pensées à vous ☀;️;☀;️;☀;️;

Tamoxifene - arrêt et effets    [271677] posté le 26/07/2019 18:59:00 par nathaliem, Bonjour à toutes
Après l'arrêt du tamoxifene, les douleurs articulaires ont diminué dans les quelques mois qui ont suivi et j'ai pu me défaire complètement des anti-douleurs grâce à une cure thermale antirhumatisme à la montagne 6 mois après. Pour les effets sur l'endometre c'est rentré dans l'ordre dans les 6 mois également et petit à petit.
Ces traitements sont très durs et très difficiles à supporter mais également très efficaces pour lutter contre les récidives. C'est vraiment dommage que beaucoup de médecins ne reconnaissent pas les tous les effets secondaires ni leur intensité.
Après on fait toutes ce que l'on peut.
Courage à vous toutes.
Vous êtes des winneuses.
Nathalie

Effets indésirables Tamoxifène   [271672] posté le 26/07/2019 13:52:00 par fifi78, Bonjour,
J'ai pris du Tamoxifène jusqu'en janvier 2019 car trop de saignements et douleurs articulaires, épaississement de l'endomètre etc.. puis jusqu'à début juin des piqûres de Décapeptyle tous les 28 jours mais rien à faire.
Les douleurs étaient toujours là et des hémorragies qui ne s'arrêtaient plus.
On a dû donc me faire une hystérectomie totale, mon médecin m'a dit plus de traitement d'hormonothérapie ce qui en soit est une très bonne nouvelle pour moi.
Je souhaiterai savoir si vous avez eu la même chose en combien après l'arrêt de l'hormonothérapie les douleurs articulaires se sont estompées ?
Je vous remercie pour votre réponse.

Tamoxifene   [271668] posté le 26/07/2019 12:33:00 par Franny Bonjour à tous,

Après avoir eu du Zoladex que je ne supportais pas sans parler de la taille de l aiguille.... je suis passé au Tamoxifene depuis Mars cette année.
Les effets sont bien insupportable : bouffées de chaleur intense surtout la nuit alors avec la canicule ben c est horrible, sécheresse vaginale, hémorroïdes, douleurs aux muscles, impatience dans les bras et jambes et j en passe.
J ai appelé l hôpital en juin pour dire que je ne supportais plus les bouffées de chaleur, la réponse : on peut rien faire prenez du serelys mais ça va prendre plusieurs mois pour sentir un changement. Super!
Pour les autres problèmes faut voir le généraliste qui prescrira des crèmes.
Il y a 2 jours je rappelle pour dire que j ai des impatiences dans les jambes et bras et mal aux muscles des jambes que c est très dur à supporter. Les infirmières y en avait 3 me répondent que c est le tamoxifene et que c est étonnant que je ne ressent cet effets là que maintenant... mais elle va demander à mon oncologue de me rappeler pour voir ce qu on peut faire.
Donc malgré que je sois malgré tout à bout, je garde espoir, je me dis patience Franny n abandonnons pas on va trouver une solution. Tu vas enfin pouvoir dormir ce soir..

Finalement l oncologue ne me rappelle pas mais l infirmière. Pour finalement me dire que pour les douleurs aux jambes et impatiences ne sont pas à causes du tamoxifene. Qu ils peuvent rien faire, à moi de voir avec le généraliste. Alors je lui dit que c est pas possible elles étaient 3 à me dire que c est un effet du tamoxifene et maintenant non. Les douleurs musculaires sont pourtant sur la liste des effets et je n ai jamais eu d impatiences dans les membres avant. Mais rien à en sortir on peut rien faire encore et encore.

On ne cherche même pas à comprendre la douleur dans laquelle on vit. Je suis tellement furieuse! On se fout carrément de moi!

Du coup je lui ai dis que j arrêtais le traitement. Réponse : faut en parler à l oncologue! 😂; j ai rdv en octobre. J ai dis que j arrêtais quand même.

Je me suis renseigné et c est mon point de vue personnel. L hormonothérapie ne garantie pas un 100% pas de recidive. Des fois même en étant en hormonothérapie on peut avoir une rechute ou recidive. Alors pour moi si ça doit m arriver peut importe hormonothérapie ou pas ça arrivera. Alors je m empoisonne plus. Je refuse d être une survivante. De ne plus me reconnaître. D avoir mal tout le temps, de mal dormir..... je vis, je profite et je fais confiance à la vie. Je vais au sport et je mange sain.

Voilà je voulais partager mon expérience.

Bonne journée

Bises

Franny

@Marielou38   [271666] posté le 26/07/2019 11:07:00 par cricri30 c'est vraiment pénible ces génériques qui n'ont pas les même excipients et du coup ne sont pas les mêmes ! il faut des médicaments génériques qui soient la copie conforme c'est agaçant à la fin!

merci pour le griffonia je ne connaissais pas ;)
j'ai un peu peur avec les compléments alimentaires maintenant ayant vu depuis peu que l’huile d’onagre, l'huile de bourrache et l'argousier étaient déconseillés sur des pathologies hormonodépencantes...
Sûr qu'il n'y a aucun souci avec le griffonia ??

En plus je vois que le griffonia est conseillé pour les fibromyalgie alors comme j'en ai une ;)


par contre l'huile d'amande douce chez mo aucun effet , ça m' a même irritée un peu plus ..... je crois que je suis un cas désespéré....

Encore un autre générique   [271658] posté le 25/07/2019 22:38:00 par marielou38, Je me suis pris la tête à la pharmacie ce matin. Suite à une rupture de stock de Teva je suis passée au Sandoz à ma grande surprise pas de bouffées de chaleur ni de crampesmais par contre prise de poids de 4kg. Et là rupture de stock je dois passer au Mylan. Je râle un peu et j'ai pour réponse. Nous en vendons beaucoup, ce ttt est victime de son succès. Je reprends mon souffle attends deux secondes pour lui répondre je m'en passerai bien si c'était du paracétamol je vous prendrai moins la tête.
Petite conseils : griffonia en gélules pour les idées moroses. Huile d'amande douce bio pour les sécheresses vaginales. Et prendre soin de soi.
Bises à vous

Pamela77   [271657] posté le 25/07/2019 18:43:00 par veroctd, Bonjour, je ne sais pas si ce que ton oncologie est vrai. Mais moi j’étais sous tamoxifene (nolvadex) car je n étais pas ménopausée après ma récidive on m’a demandé d enlever les ovaires pour pouvoir changer de trt du coup j’ ai arimidex maintenant.