Tamoxifène / Nolvadex [Poster un message]

tamo 3mois et 1/2   [257537] posté le 05/03/2018 22:46:00 par annabelb, toujours bouffées de chaleur surtout le soir (la journée ça va). De grosses difficultés d'endormissement et sommeil de moyenne qualité mais comme je suis à mi-temps j'arrive à récupérer en fin de semaine, à partir d'avril ça va être plus compliqué. pas de douleurs articulaire mais douleurs au sein et sous le bras. Je fais des épisodes de douleurs à l'estomac, intestins patraques, aérophagie +++ (comme quand j'étais enceinte avec un gros bidon) et fatigue dans ces cas là. je ne sais pas si c'est l'hormono ou le stress ou les restes des traitements. Je vais aller voir une naturopathe et si ça ne va pas mieux j'irais voir mon médecin. En fait, je me demande si je ne repars pas dans des phénomènes d'anxiété car j'ai aussi des pertes de mémoire et parfois je sens que je suis speed. bref, c'est pas trop ça en ce moment même si globalement je garde le moral. j'ai juste pas envie de voir un médecin donc j'attends la limite pour y aller. J'ai un de mes boulots très stressant actuellement et rien que d'allumer mon ordi j'ai le bide qui se tord...l'autre travail est intense mais j'aime y aller et il me dynamise.

Point TAMO à 4 mois / bonsoir les impatientes    [257534] posté le 05/03/2018 21:26:00 par Isa94,
Comme Jennifer 4 mois de TAMO (biogaran) et tout va bien (pas de prise de poids et je n’ai pas eu de bouffées de chaleur ou douleur). Par contre quelques insomnies et un réveil très matinal à 5h30. Je ne sais pas si c’est les retours de la mastectomie de la RT ou du TAMO, j’ai quand même bien mal à la cicatrice et le lymphocele est toujours là. C’est pire après avoir porter la prothèse externe les jours où je bosse.
Pour Christelle 😉; une fois des règles en decembre, puis plus rien.
Je continue les séances de kine... et je me dis que tout ça ne sont que de petits bobos par rapport à cette sale bête de crabe.
Une belle pensée positive et solidaire à toutes. Isabelle

Je dois être une chanceuse    [257504] posté le 05/03/2018 12:37:00 par Jessica92, Novaldex
Au début grosses bouffées de chaleurs durant presque deux mois, quelques douleurs articulaires et musculaires, pas de sécheresse pour le moment
Je vais entamer mon 4 eme mois et quasi plus aucun effet, je me réveille une fois ou deux seulement et je me rendors direct.
Moi j'ai l'impression qu'il me fait plutôt dormir car je m'endors systématiquement devant le télé sur mon canapé ( petite pensée pour Bozo)
Quelques kilos malheureusement depuis que je le prends mais globalement j'ai l'impression que mon corps s'habitue
Voilà je voulais aussi laisser un témoignage positif sur cette prise d'hormonothérapie qui fait parfois si peur.
Jessica

les effets du moments   [257503] posté le 05/03/2018 12:15:00 par marielou38, en ce moment, j'ai une baisse de morale terrible, ma libido au plus bas, des sècheresses vaginales d'où irritations démangeaisons, j'ai même eu une mycose. Lorsque je fais l'amour avec mon mari, mes secrétions vaginales me dégoutent (aspect de lait caillé, désolée pour les détails). en fait à chaque fois que je maitrise un effet secondaire paf il y en a un autre qui apparait. Affaire à suivre; bon courage à tous et à toutes. Bisous

cricri 30   [257501] posté le 05/03/2018 12:08:00 par marielou38, bonjour, mon sein est resté très enflé quelques temps et douloureux mais cela était dû au traumatisme de l'opération et à la radiothérapie( je ne pense pas que cela est lié à la prise du tamo mais confirme le par ton médecin). Je détestais aussi ma poitrine mais je t'assure qu'avec le temps malgré la cicatrice qui elle aussi s'atténue le sein redevient joli et proportionnel à l'autre. Il faut continuer d'hydrater ton sein, de te masser. J'étais même partante pour me faire un tatouage mais maintenant je ne le veux plus. De plus, je vais régulièrement à la piscine ou j'utilise des poids pour remuscler ma poitrine, je ne mets plus de soutien gorge depuis(mais j'ai une petite poitrine). Par contre je me demande si tu as fait des séances de kiné cela aide à assouplir le sein et la cicatrice. Bisous à toi et courage. Relevons la tête, nous sommes de belles guerrières

cricri 30   [257502] posté le 05/03/2018 12:08:00 par marielou38, bonjour, mon sein est resté très enflé quelques temps et douloureux mais cela était dû au traumatisme de l'opération et à la radiothérapie( je ne pense pas que cela est lié à la prise du tamo mais confirme le par ton médecin). Je détestais aussi ma poitrine mais je t'assure qu'avec le temps malgré la cicatrice qui elle aussi s'atténue le sein redevient joli et proportionnel à l'autre. Il faut continuer d'hydrater ton sein, de te masser. J'étais même partante pour me faire un tatouage mais maintenant je ne le veux plus. De plus, je vais régulièrement à la piscine ou j'utilise des poids pour remuscler ma poitrine, je ne mets plus de soutien gorge depuis(mais j'ai une petite poitrine). Par contre je me demande si tu as fait des séances de kiné cela aide à assouplir le sein et la cicatrice. Bisous à toi et courage. Relevons la tête, nous sommes de belles guerrières

cricri30   [257479] posté le 04/03/2018 20:33:00 par mani63, je suis tout à fait de ton avis et il appartient à chacune de prendre sa décision, en connaissance de cause, je vous embrasse, à bientôt, toujours heureuse de vous lire, on se sent moins seule!

Mani63   [257477] posté le 04/03/2018 19:46:00 par cricri30 Merci pour ton soutien ! On en a bien besoin !
Je crois savoir que l’hormonothérapie "simule" une ménopause et que l'insomnie est parfois aussi un symptome de la ménopause mais je pense quand même qu'on doit pouvoir arriver à dormir !
Le soucis c'est que dès que personne ne peut expliquer un mal être on nous dit que c'est dans la tête ! On m'a dit ça aussi mais je sais très bien qu'avant la prise du médicament je n'étais pas à ce point.
Pourtant et encore plus depuis que je suis sous tamoxifène je mange équilibré, je mange des fruits et légumes verts etc j'essaie de faire en sorte d'avoir une alimentation riche en fibre tout en évitant ce qui peut provoquer des ballonnements ... mais rien y fait ! Alors bien sûr je prends des laxatif dit de lest etc mais ce n'est pas une solution car d'abord ça n'a pas un effet best chez moi et ensuite se bourrer de médocs pour moi n'est pas une solution tout comme toi certainement pour domrir si tu dois prendre des somnifères durant 5 ans et en plus si ça n'agit pas bien ..
Bien sûr je culpabilise si je devais l'arrêter mais en même temps vivre ainsi avec des effets secondaires qui nous empoisonnent vraiment la vie je me demande si à terme ça a un effet bénéfique sur la santé ou le contraire ? Sachant que ça nous met en état de stress supplémentaire et que l'on sait les effets du stress sur la santé.
Je sais que le tamoxifène réduit de 20 % les risques de rechutes mais attention il y a bien des rechutes même sous tamoxifène donc je pense que les médecins ne doivent pas non plus faire culpabiliser les femmes qui pourraient être amené à l'arrêter à un moment donné pour des raisons qui leur sont propres ...
je ne sais pas ce que vous en pensez ?

originalepascale, merci   [257474] posté le 04/03/2018 17:56:00 par mani63, merci pour ton message qui me rassure; je me suis tellement posée de questions sur mon état, mon mari me disait que c'était dans ma tête, que je cogitais trop, que j'ai fini par me persuader que c'était moi en effet qui était responsable de mes insomnies. Je me disais que je me suis mise trop de pression dans la reprise de mon travail, que je suis trop perfectionniste et que je n'arrivais pas à lâcher prise. Mais étant en congés actuellement, mon sommeil est tout autant perturbé alors que je n'ai pas le moindre stress autour de moi. La cause est donc bien ailleurs que dans ma tête. Mais il est vrai que, comme je l'avais déjà évoqué, mon sommeil a toujours été très fragile. La moindre perturbation l'altérait... Merci donc pour ton témoignage qui me fait penser que je ne suis pas seule avec ces problèmes et que ce n'est simplement pas dans ma tête! tiens nous au courant aussi lorsque tu reprendras ton cachet ou si d'aventure tu changes de molécule...

à cricri30   [257473] posté le 04/03/2018 17:43:00 par mani63, non je n'ai jamais pris 20, je devais commencer au bout de mois de 10. Mais vu mon état de fatigue je suis restée à 10 et oui là je refais une pause pour 1 mois pour évaluer mon état durant ce laps de temps. Oui j'ai bcp de chance, ma radiothérapeute est la personne la plus à l'écoute que j'ai rencontrée durant ce parcours depuis le diagnostic. mais je suis aussi mal à l'idée de faire cette pause voir d'arrêter car nous savons toutes ce que cela implique... je suis moi aussi une constipée depuis toujours et je prends movicol, c'est un gastro entérologue qui me l'avait prescrit. courage à toi et à toutes celles qui comme nous sont en galère...

Mani63 tu a à nouveau arrêté là ?   [257468] posté le 04/03/2018 14:33:00 par cricri30 Tu n'en as jamais pris 20 mg ? Toujours 10 mg ?
Moi j'ai fractionné hier soir 1/2 et ce matin 1/2 pour le moment je ne vois aucun effet bénéfique pour le moment mais bon ça fait tôt
moi c'est dans la liste des effets secondaires la constipation que ça me fait ! j'avais déjà ce pb avant la prise du médoc ça n'a fait que l'amplifier puissance 1000 et c'est ce qui créé ces ballonnements !
as-tu pu essayer un autre anxiolytique pour dormir ? lysanxia ?
je comprends que ce soit handicapant pour toi et surtout ne pas dormir quand on bosse c'est horrible !
j'en reviens à dire que il peut donner ne serait-ce qu'un seul effet secondaire mais très embétant pour la personne concernée..
moi bien sûr je dors mieux mais toute la journée je ne pense plus qu'à ça ... car je me sens très mal ainsi , c'est très inconfortable surtout depuis 1 mois et 3 semaines ! je ne me vois pas comme ça durant 5 ans !! je vais devenir folle !!
j'ai envie aussi d'arrêter au moins pour avoir le coeur net que c'est bien ça qui amplifie mon mal ! mais je culpabilise aussi
tu as quand même la chance d'avoir le feu vert de ta radiothérapeute car au moins elle essaie de te comprendre! moi mon oncologue il s'en fout complètement ! c'est comme ça point barre si je définis bien ce que ça veut dire ! et je pense que si je dormais pas de la nuit il me bourrerait de somnifère sans chercher à voir plus loin ...
c'est déprimant tout ça ...

merci de votre écoute

à cricri 30   [257467] posté le 04/03/2018 12:24:00 par mani63, bonjour, j'ai commencé le ttt le premier décembre 2017 à raison de 10 mg par jour pour commencer. Je n'ai ressenti aucun effet secondaire jusque mi janvier. Je n'ai volontairement pas lu la notice car je redoutais induire certains effets, étant de nature plutôt anxieuse. Je l'ai pris en toute confiance car j'ai des copines, ma mère qui l'ont très bien supporté. Lorsque mes insomnies ont commencé je pensais que c'était par manque d'activité, de fatigue physique, car je n'avais pas repris encore le boulot à ce moment là. J'ai repris le boulot le 22 janvier. Je pensais retrouver le sommeil car fatiguée durant la journée mais tout l'inverse s'est passé. Je n'arrivais pas à m'endormir et c'est à ce moment là que j'ai commencé à prendre du stilnox qui n'a en effet rien arrangé, je m'endormais artificiellement pour 2 ou 3 h puis les yeux grands ouverts. Pourtant mon corps est fatigué mais mon cerveau lui ne répond pas et ne veut pas lâcher prise. Au début, j'ai mis ça sur le compte de la reprise de travail avec le stress que cela peut engendrer. Mais je me suis vite rendue compte que le travail n'était pas seul en cause car même les jours de repos (j'ai repris en mi temps thérapeutique) je n'arrivais plus à trouver le repos. C'est à ce moment que j'ai téléphoné à la radiothérapeute qui a mis en place le ttt. Elle m'a dit d'arrêter durant 3 semaines et d'observer. J'ai arrêté 2 semaines et repris car actuellement en congés scolaires donc je voulais voir en étant en congés comment je gérais. Mon sommeil s'est amélioré durant les 15 jours d'arrêt mais sans pour autant redevenir comme avant. Mais la pause n'était peut être pas assez longue...Par contre je dormais à nouveau au moins quelques heures, 5 ou 6, et sans prendre de somnifère. Par contre j'ai pris des anxiolytiques, Tranxène pour moi, qui ont favorisé la détente au moment de l'endormissement. Au bout d'une semaine de reprise voilà que le cauchemar des insomnies reprend, alors que je suis en congés. Alors j'arrête à nouveau mais cette fois ci un peu plus longtemps, au moins trois semaines voir un mois, j'ai le feu vert de la radiothérapeute. Mais inutile de vous dire que je culpabilise. Mais ce qui est sûr c'est qu'avec un sommeil aussi perturbé, je ne pourrais pas retravailler. Je travaille auprès d'enfants handicapés sensoriels et toute ma vigilance est requise dans ce boulot.
Quant au sein, je le trouvais en effet moins inflammatoire durant la pause mais ce n'était pas ma préoccupation première donc peut être pas très objective. De plus le chirurgien m'a rassurée en me disant que c'était normal, que ce sont les effets de la radiothérapie et qui peuvent durer pendant un an voir plus...
Voilà donc où j'en suis aujourd'hui; on verra dans un mois comment continuer, bien à vous biz

mon message est parti 2 fois   [257463] posté le 04/03/2018 11:05:00 par cricri30 je ne sais pas comment en supprimer un .. je suis désolée je ne sais pas ce qu'il s'est passé ..

Rubis85   [257461] posté le 04/03/2018 11:04:00 par cricri30 J'ai essayé 3 génériques et maintenant je suis au générique Biogaran c'est celui qui a diminué le plus les effets indésirables mais je les ai toujours.
J’espère pour toi que ça continuera comme ça !
c'est ce que je disais plus bas j'ai lu pas mal de témoignages et j'ai remarqué que soit on n'avait aucun effet notable ou alors une liste à n'en plus finir ou encore 2/3 effets secondaires mais puissance 1000 !! du moins qui rendent la vie assez dificile
c'est dingue ça !! c'est tout ou rien on dirait !

Rubis85   [257462] posté le 04/03/2018 11:04:00 par cricri30 J'ai essayé 3 génériques et maintenant je suis au générique Biogaran c'est celui qui a diminué le plus les effets indésirables mais je les ai toujours.
J’espère pour toi que ça continuera comme ça !
c'est ce que je disais plus bas j'ai lu pas mal de témoignages et j'ai remarqué que soit on n'avait aucun effet notable ou alors une liste à n'en plus finir ou encore 2/3 effets secondaires mais puissance 1000 !! du moins qui rendent la vie assez dificile
c'est dingue ça !! c'est tout ou rien on dirait !

Tamoxifene de chez BIOGARAN   [257437] posté le 03/03/2018 21:32:00 par Rubis85, Bonsoir,

J'ai terminé ma RT (pas eu de chimio) le 14/02/18 et commencé le Tamoxifene le 17/02/18 de chez BIOGARAN.

Écoutez, pour l'instant, je n'ai aucun effets indésirables !
Je suis sportive et assez active !

À voir ! Après, c'est peut-être un peu tôt pour que les effets indésirables apparaissent !!

Plein de courage à vous !

Mani63   [257432] posté le 03/03/2018 19:13:00 par cricri30 Merci à toutes
Mani63 je comprends ton désarroi pour ton sommeil ! moi je dors mal depuis que je le prends mais j'arrive quand même à dormir mais depuis des années je dors avec un demi lysanxia j'ai continué
je vois que je me réveille souvent la nuit et je fais beaucoup de cauchemars aussi et je me réveille souvent en nage, trempée...c 'est très désagréable !
Manie63 as-tu déjà pris du stilnox dans le passé ? comment réagissais tu avec ?
je te demande ça car il y a très longtemps, 15 ans à peu près j'ai souffert d'insomnies et on m'avait mise sous stilnox et c'était pire avec !! un truc de fou ! durant 7 jours j'ai essayé mais je ne dormais plus du tout ! alors j'ai arrêté et après on m'a donné atarax mais ça met bien la tête dans le q .... par contre (expression à moi :) )
je sais pas je te dis ça au cas où tu sois comme moi !
Ca fait combien de temps que tu prends le tamoxifène toi exactement ?
Par contre tu dis avoir arrêté deux semaines ? Et tu n'as eu des saignements de l'arrêter ? et ton sein est redevenu normal après l'arret donc mais après l'avoir repris a-t-i regonflé ??
pour les gonflement du ventre j'ai changé deux fois de génériques et le dernier me ballonne moins .. c'est curieux quand même !
Je comprends que tu sois désespérée... ce qui est bizarre c'est que les témoignages lus ici et là je vois que soi le tamoxifène on le tolère plutôt bien, soit on a toutes sortes d'effets secondaires ou alors on a 1 ou 2 effets secondaires mais ça se transforme vite en un truc de dingue une sorte d'acharnement !
n'est-ce pas l’impression que vous avez ?
les médecins sont "rigolos" soit ils nous disent que non c'est pas possible ou alors il faut supporter de vivre mal durant 5 ans ... parce que ça parait rien pour les autres mais nous au quotidien supporter ces maux 24/24 ça peut vite devenir ingérable et surtout l'enfer et virer à l'obsession ! c'est ce que je ressens maintenant !!
je culpabilise aussi beaucoup ! je voudrais l'arrêter et en même temps j'ai peur comme beaucoup donc je continue mais comme "obligée" et c'est ce que je suis ! j'espère que ça va rentrer dans l'ordre mais chaque jour je vois pas ces effets secondaires diminuer alors ça sape vraiment le moral !
par contre j'ai pensé à essayer de le prendre en deux fois pour voir si ça changeait qq chose.. l couper et prendre le matin et le soir !

j'attends de voir ce que tu me dis Mani63 pour l'arrêt de deux semaines pour savoir si j'essaie de faire une petite pause ..
je voulais voir au moins sur un jour ou deux voir si mon ventre ça change qq chose ! pour en avoir le coeur net ! mais même ça j'ai peur de le faire !!

mon oncologue n'est pas très à l'écoute il m'a presque dit que si j'arrêtais et que j'ai qq chose ça serait de ma faute !! :(
bisous et merci à toutes

à Marielou38   [257430] posté le 03/03/2018 18:59:00 par cricri30 Merci pour ton message.
ton sein est redevenu quasi identique à l'autre au bout d'un an et demi ?
n'avais-tu pas l'impression qu'avec le tamoxifène ça enflait plus aussi ?
en plus l'auréole autour du mamelon me semble plus grosse que l'autre sein je n'arrive pas à me rappeler si pendant la radiothérapie c'était à ce point mais il me semble que c'est plus flagrant ! je trouve cela très laid bien sûr cette différence ... je sais qu'il y a pire bien sûr.. mais ..
J'ai montré à mon médecin la semaine dernière il ne semblait pas inquiet .... tant mieux mais bien sûr je voudrais que mon sein soit comme l'autre !
aussi le fait de nous voir comme ça en plus des effets sur la libido du tamoxifène ça ne plus ça n'arrange rien à la libido je pense ... je me sens si mal dans ma peau du coup et avec ce ventre qui gonfle c'est la totale !

A vous lire toutes, je me dis....   [257404] posté le 03/03/2018 08:11:00 par clo123, J'ai vécu ce que vous décrivez toutes avec le Tamoxifène ainsi que le Femara. J'ai beaucoup mieux supporté l'Arimidex.
N'hésitez pas à demander à votre médecin de pouvoir essayer d'autres médicaments si nécessaire.
Ce ne sont ni eux, ni votre entourage qui supportent ces effets secondaires très lourds. Je peux comprendre que tout ce monde ait envie de vous voir vivre et profiter de partager encore de nombreux moments avec vous mais encore faut-il le pouvoir....
Allez haut les coeurs!
claudine

Mani63   [257400] posté le 03/03/2018 01:48:00 par Originalepascale, Bonsoir , je prends tamoxifene depuis 1 an , j ai essayé plusieurs laboratoires en espérant avoir moins d effets secondaires qui me polluent la vie ++++ . J ai voulu essayer le nolvadex pensant que je supporterai mieux , et finalement apres 1 mois 1/2 c est pire . Moi qui dormait très bien , je ne m endormais plus avant 2 ou 3 heures du matin , avec des réveils nocturnes fréquents ! J étais épuisée , j envisage la reprise du travail mais avec ce traitement c est impossible tellement je me sens mal . J ai décidé d arrêter il y a un mois . J ai vu ma chirurgienne 1 semaine plus tard et lui ai fait part de mon mal être , elle m a proposé d arrêter pendant 3 mois et de revoir le professeur oncologue a l issue de ces 3 mois pour voir comment ça se passe et voir la suite . Je peux te dire que 1 mois après avoir arrêté , je me sens mieux . Je dors mieux , moins de bouffées et d hypersudation , plus de cassures sur le bout des doigts , les mains moins desséchées . L énergie revient . Je pense reprendre le tamoxifene quand même d ici 2 ou 3 semaines . Peur de la récidive , et mes filles sont un peu en colère de ma décision d arrêter . Je profite de cette pause pour me rebooster . Tu as parfaitement raison de penser que c est ce traitement qui gâche tes nuits . Je te souhaite bon courage , il nous en faut pour supporter tout ça .
Pascale