Tamoxifène / Nolvadex [Poster un message]

@mina33   [271655] posté le 25/07/2019 18:33:00 par cricri30 j'ai des crampes de types tibiales aussi et avec aussi les orteils qui se raidissent etc.. mais j'en avais déjà avant le tamoxifène avec ma fibromyalgie.... c'est effectivement horrible et très douloureux. Je pense que ça s'est aussi amplifié chez moi depuis le tamoxifène maintenant que tu en parles ... :(

oubli   [271654] posté le 25/07/2019 18:30:00 par cricri30 pardon j'ai oubli la cerise sur le gâteau
la dernière analyse de sang montre une baisse de mes plaquettes j'ai toujours été depuis que je fais des prises de sang (j'ai 50 ans ) entre 158000 et 160 000 plaquettes à peu près je n'avais pas fait de prise de sang depuis avant le tamoxifène et là mes plaquettes sont à 135 000 donc à surveiller
mais moi ça me fait peur si je devais me faire opérer ou autre ça peut saigner plus mais ils s'en fichent ou quoi ? est-ce que parmi vous d'autres ont les plaquettes qui baissent ou ont baissé ? et est-ce que ce n'est pas dangereux ? Est-ce que ça peut fatiguer aussi ?

je vois sur la notice que ça fait partie des effets secondaires du tamoxifène aussi ...
bref j'en ai ras le bol du mépris de mes effets secondaires que je ressens face aux médecins

bonjour besoin de votre avis ?   [271653] posté le 25/07/2019 18:27:00 par cricri30 bonjour tout le monde voilà je suis sous tamoxifène depuis 1 an et demi et j'ai dû changer 4 fois de générique pour en trouver un qui me donner le moins d'effets secondaires possibles , avec les autres j'avais des ballonnements en plus horrible type femme enceinte de 7 mois ! là ça va mieux à ce niveau mais une grosse fatigue s'est installée (par dessus une fibromyalgie qui engendre aussi une fatigue intense alors je vous laisse imaginer dans quel état je suis)
je souffre également depuis qq mois d'une grande sécheresse des muqueuses génitales avec une grosse irritation et inconfort et seul l'épithéliale duo et mucogyne me soulage un peu mais très ponctuellement autrement j'ai tout essayé comme crème et lubrifiant je dis bien TOUT et j'en ai ras le bol ! ça fiche grandement le moral en l'air et plus possible d'avoir de rapports .. meme pas envie du coup ! donc l'oncologue me dit de mettre de la colpotrophine crème mais j'ai très peur car ce sont des oestrogènes et sur le vidal sur internet il est bien dit de ne jamais l'utiliser en cas d'antécédent de cancer du sein et comme effets secondaires cancer du sein et de l'ovaire possible ... lui dit non car utiliser en local (oui une crème est toujours utilisée en local pour moi) enfin bref je ne vois pas pourquoi il y aurait ça d'écrit sur la notice et le vidal en 36 fois si c'était anodin cette crème ! d'autant qu'ils disent que ça peut coller des douleurs aux seins alors qu'on la met en bas ! bref le moral à zéro ! de toute façon les pharmacies que j'ai faites ne l'ont plus et la fabrication serait en suspension mais est-ce que certaines l'ont essayé sans pb ??
si je devais le faire je le ferais que sur du court terme de toute façons..
ensuite mes kystes aux ovaires qui étaient stables semblent avoir grossi donc surveillance je pense que c'est du aussi au tamoxifène..

Sans compter que ça nous met en ménopause et je vois ma peau devenir d'un coup ultra sèche mes cheveux aussi et perte un peu plus de cheveux est-ce que vous ça vous fait ça aussi ? merci de m'aider à y voir clair

À milou77   [271348] posté le 06/07/2019 16:00:00 par Princesse1 Je prends tamoxifene depuis mai 2017. Il m'arrive parfois d'avoir des douleurs dans le haut ou le bas du dos. Lorsque j'ai commencé le tamoxifene, les douleurs articulaires et musculaires étaient plus fréquentes. Je suis active et cela m'aide beaucoup. Ne lâche pas!

bonjour les filles, une énième question !!!   [271200] posté le 27/06/2019 21:34:00 par pamela77 Je fais appel à celles qui savent dans le public hein ! voilà, mon oncologue m'a dit que si je ne supportais pas l'aromasine je pouvais essayer le tamoxifène. Le tamoxifène protège les os et les artères en baissant le cholestérol. Il agit comme un agoniste d'es oestrogènes au niveau cardiaque et des os. MAIS du coup je me demande, si une métastase se loge dans les os, et qu'elle est hormonodépendante, le tamoxifène qui agit comme des oestrogènes au niveau osseux, ben cela va nourrir les métas <,,??? c'est une logique implacable mais je pense que ce n'est pas le but donc où me trompe-je ?

Lolo44 ... super ...   [271194] posté le 27/06/2019 18:37:00 par leonie34, Bonsoir Lolo44 ,

Super tu vas doucement récupérer . Quand j'ai arrêté l'aromatise j'ai doucement récupéré mes forces , perdu 7 kg , retrouvé le goût de vivre . c'était cool ...... J'ai repeint mon appartement , j'ai fait plein de choses . Si j'ai rechuté c'est que, en un an , j'ai perdu maman , eu un accident de voiture qui a déclenché plein de misères , la bête s'est réveillée ..... Toi , penses à toi tout va rentrer dans l'ordre .

Profites , les forces vont revenir .

Courage, t'embrasse

Arrêt tamoxifene   [271160] posté le 26/06/2019 12:53:00 par lolo44, Après 7ans de prise , ce matin l'oncologue m'a dit que je pouvais l'arrêter, ouf ! Je vais peut-être retrouver une qualité de vie normale sans douleur ni fatigue liés aux effets secondaires.
Bon courage à vous toutes
Lolo

Tamoxifène suite   [271061] posté le 20/06/2019 08:39:00 par Olga-Delachaume, Merci à toutes pour vos réponses.
Ça fait du bien. En fait ma décision est déjà prise, je ne prendrai pas d'hormonothérapie quelle qu'elle soit. Mais je souhaiterai être plus éclairée et c'est ce qui me taraude.
J'ai 53 ans je ne connais pas mon statut par rapport à la ménopause car j'ai du bénéficier 😬; il y a 5 ans d'une hystérectomie conservatoire a cause d'un utérus fibromateux qui me provoquait des règles hémorragiques (j'ai souhaité conserver ovaires et col) donc plus de règles mais un cycle que je ressens. A l'époque j'ai fais ce choix justement pour ne pas subir la une ménopause "artificielle" je préférai que les choses se fassent naturellement. Je n'ai eu aucun des symptômes de la ménopause décrits par mes amies J'ai bien très ponctuellement quelques bouffées de chaleur nocturnes très rarement diurnes mais franchement supportables et rares. Ce qui me gêne aujourd'hui c'est l'absence de vraies réponses et pas d'interlocuteur dédié pour discuter vraiment de cette hormonothérapie. Ma chirurgienne au final me répond que ce sera de toute façon après la radiothérapie et je doute que le radio thérapeute soit spécialiste de l'hormonothérapie.
J'ai l'impression d'être que NOUS sommes des cobayes involontaires et ça me révolte. De plus mon cancer tes de type tubuleux avec très peu de risque de récidive ce que ma chirurgienne ne m'a pas dit (cf site chimio-pratique.com, conseils de patients)
Je ne décolère pas ...
Je vous tiendrai au courant de mes diverses recherches et discussions si cela vous intéresse!
Bon courage et belle vie à toutes!

tamoxifène   [271055] posté le 19/06/2019 19:53:00 par madeline, Il y a effectivement de quoi se poser des questions. J'ai aussi 75 ans et comme je vais être opérée de la hanche, j'ai demandé à l'oncologue si je pouvais arrêter un mois ou deux de prendre ce médoc (pour éviter les problèmes circulatoires). Elle n'était pas contre mais pour elle il faut recommencer tout de suite après. Or, j'aurais 5 ans de prise en mars 2020 et je ne crois pas que quelques mois vont changer la donne, sauf malheureux hasard.
Cette année je n'arrête pas d'avoir des rhumes. Hors ma prise de sang était impeccable et je n'ai pas eu de chimio. Je n'ai jamais entendu ou lu que le tamox diminuait l'immunité. Y en a-t-il dans le même cas ? Ce médoc attaque les muqueuses et cela n'aide pas pour la gorge mais mes rhumes semblent viraux.
Comme j'avais des problèmes d'arthrose on m'a donné le tamox bien que pénopausée depuis longtemps pour ne pas accentuer les douleurs.

Olga-Delachaume   [271053] posté le 19/06/2019 19:05:00 par maianne Bonjour Olga,
La réaction de ton oncologue est conforme à celle de ses confrères (consoeurs) : on applique le protocole..... cancer hormono dépendant = traitement antihormonal point barre. Logique.
MAIS, c'est là que nous avons le droit de dire oui, non ou oui mais, selon nos critères personnels : notre âge en premier lieu, notre état de santé "d'avant", nos réactions (que nous seules connaissons) à toute médication etc...
C'est de notre corps dont il s'agit, pas celui de la voisine, nous le connaissons mieux que quiconque, face à l'eternelle question de la balance bénéfices/risques.
Pour ma part, en accord avec mon entourage, j'ai choisi de refuser le traitement dont les effets secondaires ne pouvaient qu'aggraver ma qualité de vie ds un contexte d'arthrose lombaire , rhumatismes et autres et aussi et surtout dirais je de mon âge 75ans. Pas enviede me pourrir encore plus ce qui me reste d'avenir pour un résultat pour le moins discuté quant à la réussite.
Voilà mon témoignage, plus jeune j'aurais probablement raisonné différemment, encore que jeune ou pas j'ai tjs mal supporté tout médoc ou vaccin, mon corps n'en veut pas... un rebelle !!
Je ne conseille rien, juste un témoignage pour t'aider à peser le pour et le contre, tu auras d'autres avis contraires c'est l'intérêt de ce forum, entre autres !
Amitiés Maianne
Reviens nous dire ce que Tu auras décidé.

Olga-hormonothérapie   [271054] posté le 19/06/2019 19:05:00 par miche, je comprends aisément tes doutes quant à l'hormonothérapie. En 2002, suite à une tumorectomie (grade 2, hormonodépendant, pas de ganglions atteints), j'ai donc eu droit à la radiothérapie et hormonothérapie (nolvadex + injection de zoladex puisqu'à l'époque, non menopausée. L'enfer...douleurs osseuses +++, sudations toutes les nuits...et j'en passe. Seule solution proposée par l'onco : antidépresseurs, que j'ai bien sûr refusés. L'hormonothérapie me donnait une chance sur cent de plus de ne pas récidiver. La bonne blague. J'ai donc jeté tout traitement à la poubelle après 1 an.
Trois ans plus tard, récidive sur l'autre sein, grade 3, infiltrant, hormonodépendant, ganglions sains. Rebelote, exactement le même traitement (+ mastectomie bilatérale). Hormonothérapie re-balancée à la poubelle après 1 an et demi.
14 ans de paix royale jusqu'au mois de janvier où suite à une hospitalisation en urgence pour pancréatite aigüe (dont l'oncologue n'a pas compris l'origine puisque vésicule saine), on me dénombre des métastases au foie, aux os, au cerveau, aux reins et aux poumons, récidive du cancer du sein (diagnostic posé après biopsie des lésions du poumon) Cure de 6 EC (terminée il y a 15 jours) et......rerebelote: tamox prévu???????? Le tamox "pourrait" me protéger dixit l'onco...au conditionnel bien sûr.
Une chose est certaine: les toubibs tâtonnent encore et toujours et relativisent toujours les effets secondaires de tous ces traitements (chimios, hormono...). Les traitements sont plus handicapants que la maladie même. On nous met dans des cases en fonction de la grosseur de la tumeur, du grade etc...et on nous fourgue à toutes le même traitement sans tenir compte de l'individu dans son entièreté.
Bref, tout un débat!!! Je ne me permettrai pas de t'influencer quant à ton choix concernant le tamox, mais tu sais ce que j'en pense😉;
Bonne soirée

Tamoxiféne   [271051] posté le 19/06/2019 17:41:00 par Olga-Delachaume, Bonjour à toutes ce post est un peu long...

Après l'exégèse préventive le 17 avril d'une dysplasie détectée à une mammo le 22 mars et d'une biopsie de vérification... sidération: j'apprends le 13 mai que la biopsie est passé complétement a coté de la tumeur cancéreuse de 7mm plus une zone précancéreuse...réopérée le 20 mai résultats définitifs le 17 juin
ouf les ganglions ne sont pas atteints.
Protocole prévu : 30 séances de radiothérapie et à la suite hormonothérapie, la chirurgienne pense tamoxifène.
A l'annonce du pronostic, trop sidérée je ne pose aucune question je sens juste une méga boule d'angoisse à l'annonce de "hormonothérapie" dont je n'avais jusque là jamais entendu parler.

Depuis je me renseigne et je ne trouve rien que me convainc de subir ce traitement. Les chiffres avancés par les médecins ne sont jamais les mêmes, il y a des récidives malgré l'hormonothérapie et personne ne propose le test génotypique de la tumeur pour vérifier les risques de récidive. Pourquoi des récidives sous tamoxifène? Je ne trouve aucune réponse ne me dites pas que personne ne s'est intéressé à la question? En tout cas c'est sur il doit y en avoir une? Et en ce cas pourquoi mettre toutes les femmes dont le cancer du sein est hormono-dépendant sous tamoxifène sans vérification préalable de son efficacité, surtout aux vues des multiples effets secondaires? Pour ma part je suis bien trop angoissée par l'idée de subir ce traitement il me semble que ce serait contre productif mais l'entretien avec ma chirurgienne ne me laisse pas sereine par rapport à cette décision car j'ai le sentiment que sa parole n'est pas libre: c'est le protocole en cas de cancer hormono-dépendant-point. Je me sens dépossédée de mon libre arbitre et dans l'incapacité informative d'émettre un consentement ou une décision éclairée... Qu'en pensez vous? merci et bon courage à toutes!

amazonielibre   [270917] posté le 12/06/2019 18:00:00 par ksenya31, Bonjour,

Je ne sais pas trop quoi te dire...

Bien sur, dans l'absolu, ton raisonnement tient. Mais un utérus en moins pour prendre le tamo pendant 10 ans?

Moi aussi, j'ai une prescription de 10 ans d'hormonotherapie. Au dernier contrôle, l'oncologue m'a dit qu'on verrait au bout de 5 ans (dans 1 an et demi) si on prolonge le tamo ou si on passe à autre chose.
Elle m'a expliqué que les dernières études ne sont pas toutes concordantes : 5 ans + 5 ans de tamo ne seraient pas aussi efficaces que 5 ans de tamo + 5 ans d'autre chose. Devant ma mine déconfite (moi aussi, je vis plutôt bien avec le tamo et je n'ai pas envie de changer), elle m'a dit qu'on pouvait essayer une autre hormonothérapie et y revenir si je me sentais trop mal.

Bon, mon cas est particulier car je n'ai plus mes règles mais les examens montrent encore une activité ovarienne faible. Du coup, je ne sais pas si ça joue...

Tu en as parlé avec ton oncologue? C'est quand même lui qui peut le mieux te conseiller...

Bonne soirée!
Clara

Un grand merci à toutes !   [270911] posté le 12/06/2019 17:12:00 par amazonielibre, Car vos remarques m’ont permis d’avancer
Je vais faire un récapitulatif :
- sous aromatase aussi je pourrais avoir des polypes qu’on me retirerait donc tout pareil qu’avec le tamo car risque
- les effets secondaires peuvent être minimes et passer au bout d’un moment très bonne nouvelle

Mais du coup je me pose la question suivante : le tamo provoque des cancers utérus endomètre mais pas des ovaires ? C’est bien cela ?

Parce que dans ce cas je me fais enlever l’utérus je garde mes ovaires et je continue le tamo 10 ans sans risques soit : une protection accrue pas de soucis annexes pas de ménopause et donc pas d’effets secondaires potentiellement importants sur ma qualité de vie

C’est debile comme raisonnement ou ça colle ?

Tamoxifen et curcuma en gélules à eviter   [270813] posté le 08/06/2019 00:23:00 par zinzouna, Bsr
A lire
https://www.monreseau-cancerdusein.com/actualites/curcuma-et-tamoxifene-ok-pour-lalimentation-non-pour-les-gelules-de-complement#/
Zz

amazonlibre   [270762] posté le 06/06/2019 06:42:00 par dodoeden Bonjour
je suis sous arimidex depuis 10 mois,certes je suis ménopausée, mais en Janvier après 6vmois de traitement, ma gynécologue m'a trouvé un polype utérin. Ce polype a été enlevé également sous AG.Selon mon oncologue ce polype n'a pas de rapport avec arimidex.Tu vois même avec les antiaromatases on peut avoir des polypes! Sinon je supporte à peu près arimidex ,sauf tendinite au poignet et épaule, capsulite à l'épaule également. ..mais! toujours sans rapport avec arimidex d'après mon oncologue..ce dont je doute !

Amazonelibre   [270761] posté le 06/06/2019 06:26:00 par Missmag, Bonjour, je suis sous decapeptyl et anastrozole depuis un an et demi car tamo impossible pour moi car antécédents de phlébite, j'ai eu quelques effets mais franchement rien de catastrophiques et maintenant je n ai quasi rien, un peu les doigts engourdis le matin et c est tout ! Je fais 20 à 50 km de marche par semaine, je cours, je nage, je bosse avec des ados... Ça peut très bien se passer ! Moi aussi j avais une touille bleue avant de commencer... Peut être va il falloir que je change( mes médecins sont moyennement d accord entre eux sur le temps d utilisation du decapeptyl...) ou que j opté pour la situation la plus radicale... Mais en attendant, moi ça me va très bien ! En espérant que cela t éclairé un peu...

Polype arrêt du tamo ?   [270752] posté le 05/06/2019 22:11:00 par amazonielibre, Bonjour
Après 4 ans de tamoxifène on vient de me trouver un polype
On me l’a enlevé aujourd’hui avec AG et curetage mais il y en avait 5 et non pas 1
Le Chir m’a dit que ça remettait en cause l’usage du tamo et qu’on me proposerait sans doute une ménopause artificielle avec piqure tous les 3 mois pour passer à l’aromatase
Je suis effondrée d’abord parce que je veux prendre le tamo 10 ans j’ai réussi à juguler les effets secondaires je veux me protéger à max et ensuite parce que les aromatases ont des effets secondaires énormes qui me foutent une trouille bleue
Est ce que l’une d’entre vous a été dans ce cas ?
Je trouve la solution proposée un peu violente et radicale et je ne suis pas sure que ce soit ce qu’on fait habituellement
Je veux bien vos avis s’il vous plait !
J’en avais déjà parlé ici mais sur une autre catégorie, je prends du prépause validé par mon onco qui m’aide bien à gérer les effets secondaires du tamo si cela peut en intéresser certaines et magnesium contre les crampes :)

@milou77   [270671] posté le 02/06/2019 23:39:00 par Semaguino, Bonsoir, moi aussi depuis le tamox j'ai parfois des périodes de plusieurs semaines où j'ai mal en bas ou en haut du dos, et puis ça passe avec les massages du kiné. "Avant" je n'avais jamais eu ce genre de douleurs. J'en ai parlé bien sûr à mon MT et à mon oncologue. Ça ne les inquiete pas : les douleurs finissent toujours par passer, ça ne me réveillait jamais la nuit et c'était complètement soulagé par le repos. J'avais aussi vu un naturopathe qui m'avait bien soulagée lors de la dernière "crise". Bon courage et ... patience 😌;

Tamoxifène et mal au dos   [270666] posté le 02/06/2019 15:12:00 par milou77 Bonjour, je panique un peu, je prends du tamoxifene depuis 10 mois, et j'ai régulièrement des douleurs en haut du dos, est ce lié à ça ?