Thérapie cilbée TDM1 (étude Kadcylia pour les tumeurs HER2) [Poster un message]

CURE N° XVIII TDM-1 = J1C18   [223982] posté le 04/05/2015 21:49:00 par maritchou***, Bonjour les TDMettes et à vous toutes,

Certaines connaissent mon planning d'injection KADCYLA :
j'ai effectué aujourd'hui, le 4 mai 2015 mon injection N°18 et vous encourage pour cette chimio à thérapie ciblée.

Gardez espoir, vous les triplettes positives métastatiques !

Pour FIDJI : J'ai demandé pour le PASSAGE DE LA BARRIERE ENCEPHALIQUE à mon oncologue pour toi. On ne connait pas à ce jour la réponse des tests cliniques TDM1 sur cette barrière donc ton oncologue a pris la bonne décision en passant par la chirurgie face à cette incertitude.Tout mon soutien et soit tjrs autant battante.

Pour BERNADOU :
* Le TDM1 est hépato toxique mais pas sur moi même si j'ai eu les ASAT à 55 ( chimio N°V) pour une normale de 32 soit rapport x1.7 ; je suis redescendue 36 aujourd'hui grâce au Desmodium (régime détox.)
* Pour les corticoïdes : la réponse de oncologue est la suivante : "Moins on pré-médique, plus le TDM1 est efficace !", car c'est un anticorps mono-nucléal. En fait, la cortisone va diminuer le système immunitaire et en 2 mots, indirectement le TDM1.
* D'après l'oncologue, "le TDM1 est très efficace sur les méta hépatiques, pulmonaires, digestives, plèvre, péritoine, etc..."

Pour BERNADOU & MAGUELONE: Les essoufflements ? Non, je n'ai jamais eu ces effets secondaires mais j'ai noté que lorsque j'ai signé mon engagement protocolaire (N.I.C.E.), ils y figurent et j ai un texte rattaché qui explique que ces symptômes sont à signaler à vos oncologues respectifs (A NE PAS SOUS ESTIMER).

Voila les nanas, je pars me reposer en sachant que ma prémédication, soit 80 mg de cortisone va me rendre insomniaque pour cette nuit.

Prenez bien soin de vous toutes.
Courage à vous toutes !
BIZZZZZZZZZZZ :) :)

CÉLINE

Bonjour bernardou   [223966] posté le 04/05/2015 04:58:00 par osmose, J ai demarre en même TPS que toi le 18 déc 14. Mes marqueurs au départ était à 135 et on descendu régulièrement de 20 points environ , janvier à 113, février à 93 , fin février 76, mars 62, avril 62 et la der 55. Mdr i pour ton msg sympathique, c était super bon ce brunch...
C est vrai que ca m'a fait du bien car j avais trop peur que ca remonte avec le choc émotionnel que j ai eu en avril ... J aurai mis la faute a ma nouvelle situation si il avait monté. En ts les cas le toubib n était pas inquiet le fait que mon taux à ete stable ....
Bon lundi bye bye

Osmose   [223956] posté le 03/05/2015 19:10:00 par bernadou1 Bravo pour tes marqueurs. tres contente pour toi , le moral a du remonter encore et c est tant mieux !
Je.voulais te demander, tes marqueurs ont ils baissé rapidement depuis le debut de ta prise de tdm1? Les miens ont tendance a faire du yoyo et ne descendent pas beaucoup alors que j en suis a ma 7e

merci
et tu as raison laches toi et profites de la vie bises

Good morning   [223949] posté le 03/05/2015 14:21:00 par osmose, Je me réveille tranquillou et me faire des œufs au bacon avec une galette de pomme de terre appele ici la hashbrow potatoes. Tel est la tradition ici. Ça fait bien longtemps que je ne me suis lâchée, j ai eu mes résultats et mon ca15.3 a baissé de 62 à 55 , Bonne Nouvelle, par contre j ai eu des nausées 2 jours et une grande fatigue, j ai dormi tres longtemps,,,, je vais mieux. Des amis viennent et je vais profiter un peu de la vie après mon choc émotionnel je vais vivre un peu... Je vous embrasse vous envoie du soleil de miami. ☀;️;

Cortisone    [223907] posté le 01/05/2015 14:00:00 par bernadou1 Question a toutes les TDMettes*KADCYLettes!

Sur la fiche produit de kadcyla , il y a dans les interactions suceptibles de modifier l action de cette chimio
entre autres: LA CORTISONE
J ai posé la question a mon onco , qui ne m a pas donné de reponse claire du genre ptete ben qu oui, ptete ben que non!
A l occasion de vos consultations pour celles qui prennent de la cortisone les jours suivant la seancE,pouvez vous poser la question a votre oncologue ?
Plusieurs avis valent mieux qu un - Maritchou tu m a deja repondu a ce sujet merci
gros bisous a toutes
.

Maguelone   [223906] posté le 01/05/2015 13:53:00 par bernadou1 Concernant tes essoufflements, j en ai aussi sous kadcyla - .dans les jours qui suivent la seance, .et ca se passe
.Bisous et bonne journee

Fidji    [223905] posté le 01/05/2015 13:47:00 par bernadou1 Tu as bien raison de te renseigner sur la meilleure et la moins invasive intervention sur ta meta cerebrale
Aujourd hui il y a des solutions innovantes il faut en profiter c est ton droit ta santé
Oui c est une chance d avoir un conjoint comprehensif et attentionné- c est mon cas- L environnement familial est hyper important pour nous faire avancer .
Continues de nous tenir au courant je t envoies plein de bonnes ondes

Des nouvelles   [223899] posté le 01/05/2015 09:38:00 par Fidji, Donc pour moi suite des operations : le 18 mai operation a Colmar on m enlevlee la meta qui est accessible
Je vais quand meme mercredi a STrasbourg rdv avec un professeur pour voir si la micro chirurgie est possible car a Colmar ils ouvrent et ca ca me plait moyen moyen.... Hautepierre est tres reputé et je me dis que si ma prisee s etait faite la bas des le depart je n en serais pas la... mais avec des SI ....
Je suis ressortie de mon hospit ce week end apres ma crise d epilepsie mais j ai du reclamer ma dose d herceptin car l onco avait zappé. Du coup, Véro dans la nature j ai reclamé herceptin (au moins ) et tywerb jusqu a l opération
Pas de Kadcyla car la chimio risque d influer sur la prise en charge opératoire
Apres l operation on fait la biopsie on voit quelles p...... e cellules sont actives et on adapte un traitement
Il y aura de la radiotherapie a Strasbourg STRAUSS qui est specialisé cancer. C est le seul de la region equipé d un appareil de stereotaxei. On cible et on balance des gres la ou il faut et pas partout sur le cerveau
Mon chéri est tres present j ai une chance extraordinaire de l avoir. Il me fait rire il me dit que si je dois avoir une perruque il realisera son fantasme une x une blonde, une x une brune une x une rousse !!!!
Mes gamins aussi sont la mais ce sont des ados et c est a moi de les proteger pas le contraire
Je vous souhaite a toutes un super 1er mai meme s il flotte en tout cas ici en Alsace
Véro

Maritchou    [223891] posté le 30/04/2015 19:26:00 par bernadou1 C est ta dermasymiosite ( je ne sais pas l ecrire!) qui te fait maL aux phalanges? ...zut vivement que ca s arrete
C est le remplacant de mon onco qui m a vu ce matin, il est tres bien, il parle direct sans fioriture, confiant , contrairement au mien qui a tendance a tourner autour du pot dans ses reponses
Il m a confirmé comme mon onco que tdm1 n etait pas une chimio qui agissait immediatement ..sauf pour certaines -pour le coup ca m a un peu revigorée
.A bientot gros bisous d une TDMette bien decidee a le garder .

@ Berrnadou   [223884] posté le 30/04/2015 16:58:00 par maritchou***, excuse MES PHALANGES DE merd.... sincerement que ce passage n est pas d antecedents à posteriori, allez un controle de plus soit vigilante c est un weekend à rallonge et reste au garde à vous quand même
Je ne peux pas te souhaiter bcp de choses hormis du repos , du courage , de l efficacité de ce traitement
On y croit et je veux qu il marche pour toi et là il faut que tu respectes la durée DU TT ( là c est facile à dire ouais je sais bien)
Courage à toi je poserai qques questions lundi 04 mai 2015 à mon oncologue:
- "" precher le faux pour connaitre le vrai"" tu vois de quoi ?
Bon je t embrasse tendrement
J ai bcp de pensees positives pour toi
A+ - BIZES - CELINE

@ Bernadou   [223883] posté le 30/04/2015 16:49:00 par maritchou***, Bonjour ma Soeurette
Mince!! mais il a raison d amplifier et de prendre le taureau par les cornes. Finalement ton oncologue est reactif et là on ne peut pas lui reprocher.
Sincerement que ce passage siot sa

7e seance TDM1   [223882] posté le 30/04/2015 16:11:00 par bernadou1 Voila ,aujourd hui 7e seance de tdm1,bien passee mais je ne l ai pas eu via mon PAC mais dans une veine du bras
Motif; j ai signale a l onco une douleur assez forte en haut a droite de mon thorax depuis 8jrs surtout en inspirant
Il m examine et suspecte une thrombose ( un caillot) dans une veine, comme la douleur se situe du cote de ma chambre implantabl
Je vais passer un echo doppler mercredi et j ai des injections d anticoagulants tous les jours a partir d aujourd hui
Rien n est sur mais il joue la prudence et il a raison
Pas envie de rester avec ce truc dans la poitrine!
a bientot je vous embrasse

@ MAGUELONE Nbre de cures   [223881] posté le 30/04/2015 15:20:00 par maritchou***, Bonjour à toi et à vous toutes
Oui l oncologue m a declaree en °°remission complète°°° à ce TAP le 09 avril 2015
Les deux TAP precedents elle avait indiqué stabilité mais oralement me donnait deja la mention ""quasi complete""" la remission .
Oui l oncoogue veut que j arrête sans me dire exactement mais c' est sur dans son elocution elle est purement fondée sur l interpretation de la radiologie du( s) scanner( s ). zero TEPSCAN je suis deg.!!
Elle veut que j arrete car j ai bcp d effets secondaires et en + la dermatomyosite cutanée ( autre maladie auto immune) qui engendre des douleurs aussi !!!
Elle me prétend qu il faut rompre les injections en ne gardant que l herceptine seule et je reste sous sa vigilance pour les examens de controle .
Moi je refuse l herceptine après le TAXOL m a laché au bout de 3 mois donc niet !!!
J ai la chance d' avoir des PDS clean tant sur le plan hematologie que cardaque que hepatique etc... UN SANS FAUTE !! HEUREUSE!!!!
Voila elle m avait dit au depart chimio KADCYLA toxique pour le foie et bien non dans mon cas ( secret de polichinelle ?? je prends bcp bcp de choses en mode detox??? ) a savoir????
Mon oncologue n est pas au courant de ma medecine alternative mais pour le foie je lui ai dis ce que je prenais ; reponse::
- "" ce n est pas reconnu scientifiquement!!! "" tant pis j aurais bien voulu qu elle prenne mes tuyaux pour des patientes!!
Donc bilan de l histoire je continue jusqu à intolerance et inefficacité et en veillant bien que tous les compteurs soient au vert cote biologie sanguine et cardiaque!!! je me surveille bcp .ZERO MARQUEURS SENOLOGIQUES ( muets) A+ BIZES CELINE ---<<>>>>

6 h de retard   [223877] posté le 30/04/2015 12:11:00 par osmose, Hello, et oui je me réveille tout juste donc j ai tjrs au moins 6 h de retard par rapport a vous. J ai fait hier ma 7 eme cure je crois que j ai commencé comme bernardou1 . Je suis tjrs un peu barbouillée au ventre. Mais c est supportable, j ai également mais cela depuis un peu plus de temps une douleur a la cheville droite qui a la longue me fait mal qd je pose le pied au sol donc me fait boîter . Ce n est pas grand chose pour une cure de chimie. Voilà bon aprem

@ Maritchou - nombre de cures   [223862] posté le 30/04/2015 03:31:00 par Maguelone coucou Maritchou,
Pourrais-je savoir pourquoi si les médecins t'ont déclarée en rémission, tu continues à prendre kadcyla (18ème cure tout de même !). N'y-a-t-il pas risque d'accoutumance et donc à terme d'efficacité ? Qu'en pense ton onco ? Et pour les fonctions hépatiques, cette chimio est reconnue pour être hépato-toxique, quand même ?
Merci par avance de tes infos complémentaires. Bises

@ bernadou1 - tdm-1 kadcyla et barrière encéphalique   [223861] posté le 30/04/2015 02:40:00 par Maguelone coucou,

Pour répondre à ta question, je confirme que mon précédent oncologue m'avait dit que TDM-1 passait la barrière encéphalique et qu'une de ses patientes atteinte d'une méta au cerveau a été décalquée par ce traitement. Je ne sais si il a voulu m'encourager (je n'ai pas encore de métas au cerveau) ou s'il s'est trompé (j'en doute quand même). Je ne peux pas te confirmer si cela est vrai ou pas....

J'ai aussi entendu des avis contradictoires sur les chimios suivant l'onco, alors, à prendre avec des pincettes peut-être !
Il faudrait que les femmes sous TDM-1 posent la question à leur oncologue respectif pour se faire une idée plus juste. Si j'y pense, je poserai la question à ma nouvelle onco.

Pour répondre à ta question, j'ai eu ma 3ème cure de Kadcyla lundi dernier et cela va bien. Pas de douleurs, uniquement mal de gorge et nez qui coule, rien de bien méchant ! Effectivement, la cortisone fait son effet et le temps de passage de la chimio (2h30). Par contre, la cortisone donne la pêche et c'est la raison pour laquelle je poste ce commentaire à 2h40 du matin ! Je n'ai pas sommeil !

OSMOSE    [223860] posté le 30/04/2015 02:04:00 par maritchou***, Surprise les Francaises sont de retour !! enfin moi à heure precise EN france 02h00 du matin !!!
Je suis contente de tes nouvelles bonnes pour le traitement KADCYLA et mauvaises pour le foyer conjugal!!!
C est terrible ces hommes qui fuient la maladie , ce n est pas mon cas mais j avoue que je suis seule à psychoter la journée mais bon on est deux à s epauler. le soir
Je te souhaite du confort dans les effets secondaires ; si , probleme fait un post on t aidera à venir à bout de ceux ci.
Combien de chimio TDM - 1 as tu dejà ? Je ne m en souviens plus !!!
C est pas serieux à vrai dire on est tellement peu ac ce traitement que je devrais connaitre tout par coeur !!!
Je poursuis le KADCYLA AC UN 5 EME CYCLE SOIT 18 EME CHIMIO CA VA FAIRE 1 AN DE TRAITEMENT LE 04 MAI 2015( reçu au scanner N° V mention ' remission complete'
PORTE TOI BIEN
COURAGE A TOI
PRENDS SOIN DE TOI
BIZES DE l OCCIDENT UE
CELINE

OSMOSE    [223859] posté le 30/04/2015 02:03:00 par maritchou***, Surprise les Francaises sont de retour !! enfin moi à heure precise EN france 02h00 du matin !!!
Je suis contente de tes nouvelles bonnes pour le traitement KADCYLA et mauvaises pour le foyer conjugal!!!
C est terrible ces hommes qui fuient la maladie , ce n est pas mon cas mais j avoue que je suis seule à psychoter la journée mais bon on est deux à s epauler. le soir
Je te souhaite du confort dans les effets secondaires ; si , probleme fait un post on t aidera à venir à bout de ceux ci.
Combien de chimio TDM - 1 as tu dejà ? Je ne m en souviens plus !!!
C est pas serieux à vrai dire on est tellement peu ac ce traitement que je devrais connaitre tout par coeur !!!
Je poursuis le KADCYLA AC UN 5 EME CYCLE SOIT 18 EME CHIMIO CA VA FAIRE 1 AN DE TRAITEMENT LE 04 MAI 2015( reçu au scanner N° V mention ' remission complete'
PORTE TOI BIEN
COURAGE A TOI
PRENDS SOIN DE TOI
BIZES DE l OCCIDENT UE
CELINE

Fin   [223858] posté le 30/04/2015 00:14:00 par osmose, C est super long en France je l avais 1 h 30 après , c était tres confortable. J ai lu tous vos posts, je ne suis pas assez technique comme vous, bravo les filles vous êtes des pro. Je vous souhaite à toutes que de bonnes choses et de la bonne énergie. Si un moment ou un autre une d entre vous faibli, comme c est mon cas car mon mari comme je vous le disais m a quitter il y a un peu plus d un mois j ai décidé de voir un psy spécialise ds le cancer pour essayé de comprendre l attitude des maris qui ignore la maladie et oui ça existe...il faut vas dire que après 20 ans d une vie commune mon mari m a demandé en octobre dernier qu est ce que j avais exactement pour lire sur internet et me laisser car ce n est pas guérissable.... Bref j ai eu mon rdv ce matin et franchement je retourne revoir ce Spy, ca m'a fait BCq de bien et m a dit vous savez si ce traitement ne fonctionne pas il y a plein d autres choses, je ne l ai pas vraiment cru mais elle m a donné espoir..... Je vous resume bien sur mais ca positivité n est os négligeable surtout que ces sujets finalement je n en ai pa avec mes oncologie sur, ils me répondent toujours mais on verra..... Oily filles je vous kiss. Anne

Bonjour   [223857] posté le 30/04/2015 00:02:00 par osmose, 10 jours que je ne me suis connectée , je pensais à Fidji car ns sommes le 29. À priori tu a changé de traitement, il faut faire confiance aux nouveaux choix. Aveç compréhension et vérification. Pour ma part j ai eu ma cure aujourd'hui et pour la première fois j ai des nausées qui sont restées toute l après midi....j attends mon résultat ca 15. 3 avec impatience mais l aurai que vendredi matin, ici au USA c es