Thérapie cilbée TDM1 (étude Kadcylia pour les tumeurs HER2) [Poster un message]

ete66   [271864] posté le 10/08/2019 10:53:00 par romy, bonjour ete66,

Je viens de voir que tu avais mis ta fiche à jour et je suis trop heureuse pour toi ! C'est une excellente nouvelle !!! le kadcyla semble très bien fonctionner pour toi, surtout que, si je compte bien, tu n'as eu que 2 cures, c'est fantastique ! Cela met du baume au coeur de voir un traitement efficace et j'en suis très sincèrement ravie pour toi. Ce résultat me donne aussi de l'espoir du coup, mon contrôle n'est qu'en septembre, j'espère que je pourrai donner d'aussi bonnes nouvelles à toutes les kadcylettes... Allez on y croit !
Je te souhaite, ainsi qu'à toutes les impatientes, un excellent weekend.

Bien amicalement,

ete66   [271865] posté le 10/08/2019 10:53:00 par romy, bonjour ete66,

Je viens de voir que tu avais mis ta fiche à jour et je suis trop heureuse pour toi ! C'est une excellente nouvelle !!! le kadcyla semble très bien fonctionner pour toi, surtout que, si je compte bien, tu n'as eu que 2 cures, c'est fantastique ! Cela met du baume au coeur de voir un traitement efficace et j'en suis très sincèrement ravie pour toi. Ce résultat me donne aussi de l'espoir du coup, mon contrôle n'est qu'en septembre, j'espère que je pourrai donner d'aussi bonnes nouvelles à toutes les kadcylettes... Allez on y croit !
Je te souhaite, ainsi qu'à toutes les impatientes, un excellent weekend.

Bien amicalement,

kadcyla   [271748] posté le 01/08/2019 00:15:00 par romy, Bonsoir ete66,

Me voilà de retour sur le forum après une petite parenthèse, riche en bonnes nouvelles familiales concernant ma fille qui a squatté la maison pendant une semaine après l'obtention de son permis, sa licence et son admission en master... ça fait beaucoup de choses à fêter, lol !!! Tout bonheur est bon à prendre...

J'ai très bien supporté ma 2ème cure et, à part de la fatigue et une légère sécheresse buccale, je n'ai pas eu d'autres soucis. J'ai posé la question concernant l'hormonothérapie à mon oncologue et elle m'a répondu qu'il n'y avait eu aucune étude de faite concernant l'association avec Kadcyla et que cela pourrait même avoir une action antagoniste donc dans le doute on s'abstient ! Je fais ma 3ème cure demain puis la 4éme dans 3 semaines et un TEP début septembre pour vérifier l'efficacité du traitement.

Concernant la radiothérapie, ma méta osseuse va être irradiée à raison de 3 séances par cyberkniffe, je fais mon centrage lundi, mais le radiothérapeute ne veut plus intervenir sur le creux axillaire car cela serait trop risqué... Il n'y a plus que le traitement médical pour en venir à bout ou au moins le contrôler !

En ce qui concerne la prémédication avant la cure, je n'ai que de la polaramine et de la cortisone.

Je voulais aussi revenir sur ta biopsie sous scanner car j'ai eu le même procédé mais pour la pose d'un fiduciel sur un de mes ganglions qui était plus difficile d'accès alors que les premiers avaient été posés sous écho. Le radiologue m'a expliqué que le scanner étant en 3 dimensions cela était beaucoup plus précis et excluait le risque de piquer à coté...

Voilà je pense avoir fait le tour de tout ce que j'avais à dire, lol !...

Bien amicalement et douce nuit à vous toutes...

marie 66   [271736] posté le 30/07/2019 21:16:00 par ete66, bonsoir marie
mince , je pense que ton corps a du être "malmené" par le xeloda !! car l'onco m'a dit que le kadcyla était plutôt bien supporté....et moi je le supporte bien .j'ai eu ma deuxieme vendredi et disons que je suis fatiguée un peu plus les jours qui suivent , nuit de 9 heures et petite sieste en debut d'aprem' , sinon qq douleurs à l'abdomen mais je ne sais pas si c'est le produit ou les métastases hepatique......mes globules blancs n'ont pas baissé , ils me donnent zophren et cortisone avant je ne sais pas si c'est bien ......
les autres " kadcylienne " ont elles cette prémedication aussi?
j'espere pour toi que ça va s'arranger marie

Romy si tu es là , as tu vu l'oconlogue , vas tu avoir de la radiotherapie ? j'espere que tu supportes bien le kadcyla

pensée amicale à toutes
isabelle

Kadcyla   [271734] posté le 30/07/2019 19:26:00 par Marie66, Bonjour été 66,

J'espère que vous avez aussi bien supporté votre seconde perfusion que la première. Pour ma part j'ai eu ma première séance jeudi dernier et j'ai eu toutes sortes d'effet secondaires : fièvre, frissons, globule blancs en chute libre, urines très foncées. Il faut dire que je sors d'une cure de Xeloda qui m'a complètement détraqué le foie déjà fragilisé.
J'attend les résultats de l'analyse d'urine.
Je dors jusqu'à 12 h par nuit.
Amities

marie 66 et romy   [271611] posté le 21/07/2019 11:16:00 par ete66, bonjour marie 66 j'ai eu ma première kadcyla debut juillet , la perfusion a duré environ 1H30 avec la premedication (cortisone je crois) et ensuite rinçage et surveillance 1H30 en plus car c'etait la première .....voilà pour mon cas je ne sais pas si c'est pareil pour toutes ...,
j'aurai la seconde injection le 26 juillet , je n'ai pas eu d'effets secondaires importants , qq petites croutes dans le nez qui saignent legerement quand je me mouche , ou les arrache !!! (pas bien !! lol ) ,un moins bon sommeil , j'attend de voir avec le temps


bonjour romy pensée pour toi aussi j'epère que tu supportes bien le kadcyla , tu as une cure d'avance sur moi et que ton onco a pu repondre à tes questions , moi je vais avoir une biopsie du foie le 02 sous scanner , bizarre pas sous echo, l'infirmiere de coordination n'a pas pu me donner plus de renseignements sur cet acte ....

bonne journée à toutes amicalement
isabelle

Kadcyla   [271599] posté le 20/07/2019 11:52:00 par Marie66, Bonjour,
Pouvez vous me dire combien de temps dure la perfusion de kadcyla ?
Je commence ce traitement ka semaine prochaine.
Merci

hormonothérapie/kadcyla   [271384] posté le 08/07/2019 15:10:00 par romy, bonjour ete66

c'est vrai que quand les nouvelles ne sont pas top, on cogite +++ c'est normal et je pense que nous sommes toutes, plus ou moins, les mêmes dans ce cas là... il est logique de vouloir comprendre et de mettre toutes les chances de notre coté !
On ne peut qu'espérer que ce nouveau traitement répondra, et surtout pour longtemps, à nos attentes. D'autant plus qu'à part la fatigue des premiers jours, il est vraiment supportable. Et les "chatouilles" sont peut être un signe qu'il agit bien sur les métas !!!

En ce qui concerne la radiothérapie, moi aussi on m'avait dit la même chose mais on peut ré-irradier, en fonction de la dose reçue initialement, par la technique très ciblée du cyber kniffe ce dont j'ai pu bénéficier. Si c'est le cas peut être que tes métas hépatiques pourraient l'être aussi ? Tu pourrais poser la question car c'est un traitement efficace et confortable. Je pense que je vais avoir de nouvelles séances sur ma méta en L3 et si c'est possible en fonction de la dosimétrie sur la nouvelle adénopathie axillaire. J'en saurai un peu plus mercredi...

ça me fait plaisir aussi de pouvoir enfin échanger !

Bonne journée Isabelle ainsi qu'à toutes les impatientes

oups !!   [271382] posté le 08/07/2019 11:56:00 par ete66, lire : " sous hormono et d'autant plus que je la supportais MAL !! (aromasine depuis un an à ma recidive)

kadcyla   [271381] posté le 08/07/2019 11:53:00 par ete66, bonjour romy
en lisant ton message qui m'a rassuré quand au KACYLA , je m'aperçois que tu as certainement raison pour l'hormonothérapie ....depuis qq jours je n'avais qu'en tête de demander à reprendre l'hormono !! (alors que j'ai récidivé sous hormono et d'autant plus que je la supportais .....) étant dans la souffrance , je me pose beaucoup de questions et trop surement , voulant trouver une explication pour tout ....cela fait du bien d'avoir un regard objectif d'une autre personne
par contre je m'aperçois que tu as eu de nombreuses séances de rayon , pour ma part l'oconlogue m'a dit qu'on ne pouvait pas irradier deux fois la même zone , mais bon chaque cas est différent peut être ...
3 jours aprés ma premiere injection kadcyla , ça va bien physiquement , si je n'avais pas ce foie qui me "chatouille " ce serait nickel , je te tiens au courant
bonne journée à toutes , merci d'être là
isabelle

biopsie foie   [271370] posté le 07/07/2019 16:37:00 par romy, hello ete66

j'ai relu ta bio pour essayer de comprendre ton désir de faire une biopsie de tes métas hépatiques, si j'ai bien compris se serait dans le but de reprendre une hormonothérapie, mais à priori tu as eu une évolution alors que tu étais sous tamoxifène, non ?

De mon coté j'ai constamment évolué malgré fémara, arimidex et faslodex alors que mes tumeurs étaient hormonodépendantes +++ donc là avec le passage au kadcyla mon onco a tout arrété. Comme toi je me suis demandé s'il ne serai pas sage de reprendre arimidex que je supportais bien mais je me dis que si cela était une chance supplémentaire elle me l'aurait proposé...
A priori le kadcyla fonctionne bien pour certaines donc je croise les doigts pour en faire partie le plus longtemps possible avant de passer à un traitement plus "hard" !!!

J'ai une consultation mercredi avec mon onco avant ma 2ème cure, je lui poserai quand même la question.

Bon dimanche à toi et on se tient au courant....

metastases foie    [271359] posté le 07/07/2019 08:45:00 par ete66, merci romy pour ton message
c'est vrai que depuis que je suis sur ce forum je n"ai pas vu beaucoup de post sur Kadcylia, ça m'inquiete car il n'y a pas trop de recul sur ce traitement alors?
pensée particulière pour toi romy
et pour la biopsie du foie ? je sais que ce n'est pas tres gai tout ça , j'essaye de trouver une petite lueur d'espoir , jolie journée à toutes
moi aussi je m'inquiète pour carambole et lui envoie tout plein de bisous d'amitié
isabelle

kadcyla   [271353] posté le 06/07/2019 17:58:00 par romy, Bonjour été66,
en réponse à ton post, je suis aussi sous Kadcyla mais malheureusement pas beaucoup d'expérience car je viens juste de commencer ce traitement suite à la découverte d'une méta sur L3 (voir ma bio) tu peux aller la consulter, je trouve notre parcours assez similaire...
Je me sentais bien seule sur le forum !...
Bon week end malgré nos galères

début kadcylia   [271343] posté le 06/07/2019 11:47:00 par ete66, bonjour et jolie journée à toutes
suite à une recidive du sein et ganglions atteints en 2016 ,adenopathie axillaire et metas au foie fin 2018 : 6 taxotère et herceptin perjeta faites et bien supportées à part mucites et perte des ongles et fatigue et hier mauvaise nouvelle les metastases hepatique ont repris le dessus donc changement de protocole et j'ai eu kadcylia car HER2
j'avais evoqué il y a qq semaine avec l'oconlogue que si mes metastases etaient dejà là ( j'ai juste eu un scanner à mon bilan d'extantion) mais petites et non vues à mon premier cancer peut être qu'elles sont hormonodependantes comme mon premier cancer du sein ?
une impatiente à t'elle eu une biopsie du foie ? mon dossier passe en staff jeudi pour en parler , merci d'avance
et aussi y a t'il des " copines kadcylia" dans le coin ?
amitiés
isabelle

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Effets secondaire Kadcylla   [267082] posté le 05/01/2019 13:19:00 par beacaza, Bonjour Sisi28,
J'ai comme vous exactement les mêmes effets secondaires avec Kadcylla, trois jours après l'injection : état grippal, douleurs, fatigues, saignements de nez auquel j'ajoute stomatite et saignement des gencives.
Je suis contente de lire votre témoignage car chaque fois que j'en parle à mon oncologue, elle me dit que ces effets secondaires ne sont pas spécifiques du Kadcylla. Je lui ai parlé de votre témoignage concordant qui l'a intéressée et elle m'a dit qu'elle ferait une fiche.
Béatrice

effets secondaires kadcyla   [265561] posté le 05/11/2018 10:23:00 par sisi28,
Après 3 cures de kadcyla, fatigue XXL environ 3 jours après l'injection avec des symptômes comme un état grippal - frissons, courbatures, très grandes fatigues, saignements de nez qui n'en finissent pas. J'en ai parlé au médecin que je vois avant chaque injection, sa seule réponse a été de prendre du paracétamol. Je voulais savoir si quelqu'un parmi vous avez eu ces symptômes avec cette cure et si vous aviez des conseils à me donner. Habituellement, les effets apparaissent de suite après la cure, mais pas pour moi.
Sylvie

kadcyla   [264443] posté le 06/10/2018 13:32:00 par ingdev, Bonjour Zazou,
tout comme toi et dans ton parcours, à cela près que je suis à 6 cures de kadcyla.
concernant les effets secondaires me concernant : sécheresse buccale et une fatigue intense.
comme la SS vient de me classer en invalidité 2éme catégorie et que je veux continuer à bosser j'ai fait une demande auprès de mon employeur pour un tiers-temps.
Je dois rencontrer le médecin du travail afin qu'il me classe apte à travailler semaine prochaine.
affaire à suivre,
amicalement,
Ingrid

debut kadcylia vendredi   [264116] posté le 25/09/2018 21:28:00 par zazou, Bonjour
Je reviens sur ce forum après une longue période de tranquillité de 2009 à maintenant où une récidive aux poumons avait été complément traitée et stabilisée grâce à herceptine après un premier cancer du sein en 2005
je viens d'apprendre que je deviens résistante à herceptie, mon produit miracle, et que ça repart sur le sternum et les côtes et je commence Kadcylia vendredi
On m'a dit que les effets secondaires étaient négligeables car traitement ciblé sur HER2 seulement
est ce le cas pour la plupart d'entre vous?
est ce compatible avec le travail que je souhaite continuer?
Bon courage à toutes et vos témoignages me rassureront même si j'aurais moi même maintenant assez vite le verdict sur les effets en attendant de bonnes nouvelles sur la régression des cellules j espère!

Alexandra   [264014] posté le 24/09/2018 14:05:00 par Gabi Bonjour Alexandra dsl je n ai pas remplis ma fiche,je dois demandé a mon oncologue tout ça, tu peux me posé toutes les questions que tu veux par mail. Je te le donne si besoin. Afkir.kh2802@gmail.com.
A bientôt...