Thérapie cilbée TDM1 (étude Kadcylia pour les tumeurs HER2) [Poster un message]

enhertu   [277312] posté le 08/05/2022 19:30:00 par dayana Bonsoir Alisacha,

Je vous remercie beaucoup pour votre réponse détaillée.
Je suis dans l'attente de passer de futurs examens (scanner/scintigraphie) pour connaitre le verdict sur l'avancée ou non de la maladie. Je suis ravie si cela a bien fonctionné pour vous, votre réponse va me permettre de garder de l'espoir et pour cela, je vous en suis infiniment reconnaissante.

Pouvez vous me dire si aujourd'hui, du fait de votre rémission, votre traitement à pris fin où si vous continuez à le recevoir mais de manière plus espacé dans le temps.

enhertu   [277304] posté le 26/04/2022 21:26:00 par alisacha Bonsoir Dayana,
Quand j'ai commencé Enhertu en juillet j'avais des lésions osseuses, cutanées et ganglionnaires qui ont complètement disparu J'avais aussi une lésion cérébrale qui a été traitée par GammaKnife.
A ce jour je suis toujours en rémission complète.
J'espère qu'il en sera de même pour toi
Alisacha

trastuzumab deruxtecan   [277295] posté le 22/04/2022 17:50:00 par dayana Bonjour Alisacha,
Quand vous indiquez "le petscan continue à montrer une réponse complète au traitement", aviez vous des lésions qui ont toutes disparues.... où rapetissées ou tout simplement se sont-elles stabilisées.

Je démarre le traztuzumab deruxtecan, je suis en attente de mon 1er scan, j'ai un nodule au foie, 1 derrière le muscle pectoral et des lésions sur des vertèbres.

J'ai fait une récidive de cancer du sein avec métastases et ça m'aiderait de savoir si ce traitement innovant à bien fonctionner sur une patiente.
Un grand merci par avance.

Bilan hepatique   [276832] posté le 19/11/2021 20:29:00 par lolo48 Je vous suis depuis 2016. Suite a une recidive metastasique je suis actuellement à ma 13eme cure de kadcyla .
Pour l instant les tep montre une réponse complète. Je tolère assez bien cette chimio.
Par contre mon bilan hepatique est de plus en perturbé. Transaminases gamma gt et phosphatases sont largement au dessus des normes.
On m a déjà baissé la dose mais malgré celà les valeurs augmentent à chaque cure..
L oncologue me dit que le Kadcyla est hepatotoxique. La semaine prochaine je passe une echographie abdominale pour verifier.
Avez vous connu ce type de problème?
Merci

deruxtecan   [276831] posté le 19/11/2021 19:09:00 par alisacha Après 7 enhertu, le petscan continue à montrer une réponse complète au traitement. J'ai de moins en moins de nausées que je gère facilement avec du Litican et j'ai supprimé dexamethasone et zofran dont je ne supporte pas les effets secondaires.
La fatigue est gérable également, moyennant une bonne hygiène de vie
Je continue à travailler à mi-temps médical, ce qui pour moi très important.
Et aussi, mes cheveux qui s'étaient bien clairsemés ont arrêté de tomber, j'ai même l'impression de plus de densité.
Voilà mes petites nouvelles qui j'espère communiquent de l'optimisme.
Alisacha

deruxtecan    [276794] posté le 03/11/2021 08:58:00 par Fraise1, Bonjour Isabelle/ete66,

Vraiment très contente pour toi !
De l'espoir !
Je bénéficie de deruxtecan depuis 1 an maintenant (17 injections) dans l'essai thérapeutique et maintenant en dehors. Il est depuis, remboursé par la sécurité sociale.
La fatigue était vraiment très intense au début. Je dormais pendant 2-3 jours après réception du traitement. Aujourd'hui je ne te dirais pas qu'elle est partie mais ça n'a rien à voir. Pour gérer cette fatique, je fais des marches d'1h environ 3 fois par semaine et un peu de vélo. Je n'ai rien trouvé de mieux (y compris pour le moral).
Moi qui suis très nauséause, bizarrement je n'ai pas eu trop de souci de ce côté là (alors qu'avec le Kadcyla c'était dificile).
Je ne peux que te répéter ce que m'a dit mon oncologue : les effets secondaires de ce traitement (sans que l'on sache trop pourquoi) diminuent avec le temps. J'ai pu l'observer. Notamment avec la repousse des cheveux bien qu'ils soient plus fins qu'avant.
Il faut beaucoup de patience.
Donne nous de tes nouvelles de temps en temps.
Avec tous mes encouragements,
Fraise1

deruxtecan   [276793] posté le 02/11/2021 23:31:00 par ete66, bonsoir , voici une bonne nouvelle pour les metastasées her2 , j'ai eu mon premier deruxtecan trastuzumab fin juillet , j'ai eu mon scanner de contrôle mi octobre et les metastases ont diminuées de moitié , celle que j'avais sous l'aisselle , déjà en septembre , elle n'était plus palpable ,
le traitement par contre me donne beaucoup de nausées et beaucoup de fatigue ...... pensées pour fraise , alisacha , marie 66 , comment supportez vous le traitement ?
isabelle

Kiwini   [276712] posté le 29/09/2021 18:36:00 par Cribri Bonjour je suis dans le même cas que toi.Metastasee aux os avec traitement hormono xgeva chimio orale et j ai eu cimento plastie et radiothérapie.Tout d abord réjouissons nous nous sommes la et profitons de ce sursi que les avancées de la science nous offrent.Ce serait quand même dommage de les gâcher à attendre au dessus de notre boule de cristal non? En effet ton onco a dit vrai le mien m a dit la même chose.La moyenne de temps durant laquelle on a la paix est de 3 ans...mais en même temps cette association de molécules n est pas donnée depuis très longtemps .Donc cette moyenne prend en compte les filles qui ont du changer de traitement au bout d un an et celles qui le prennent sans problème depuis 4 ans...dans quelques années on ajoutera celles qui l auront depuis 15 ans sans soucis et toi et moi en ferons partie.J ai vu 2 onco les 2 m ont dit la recherche avance très très vite et déjà on a des femmes qui se soignent depuis 20 ans en passant d un traitement à l autre.Alors profitons et si tu le souhaite encourageons nous mutuellement :j ai commencé mon traitement en avril 2020.A bientôt.

Ribociclib/kisqali + Faslodex et XGeva   [276711] posté le 29/09/2021 13:52:00 par kiwini, Bonjour

Je ne sais aps si je suis dans la bonne rubrique. Je suis une thérapie ciblée pour un cancer métastatique. Pour faire court, au bout de 4 mois avec ce traitement conciliant de l'hormono et d ela chimio orale + radiothérapie en amont, mes métastases ont disparu en 4 mois.

Seulement, mon oncologue m'a appris que ce traiteemtn n'avait une fficacité que de 2 ans en moyenne. J'en sui sà un peu plus de 1 an et demi ...et donc, je cogite, je me sens mal, j'ai peur.

Mon marqueur CA 15-3 augmente très peu det reste dans la norme du labo. Par contre, chaque mois, il bouge, ce qui n'était pas le cas au début. Je ressens aussi des tas de trucs dans mon corps, dans mes jambes, dans mon dos. Des décharges électriques, des douleurs fugitives qui vont et viennent. Je suis en mode veille mais aussi en mode terreur. La prochaine scinti est en décembre. Entre-temps ai fait un érysipèle et depuis, mon bras droit est enflé. J'ai l'impression de me déglinguer de partout.

Est-ce que l'une d'entre vous qui aurait eu ce traitement aurait rechuté au bout de 2 ans? En outre, ai fait des recherches sur le cancer des os (j'en avais au fémur et un peu ailleurs ...) et ai lu aussi que l'espérance de vie n'était que de 3 ans. Désolée d'être dans les chiffres ou d'en effrayer certaines en écrivant de telles choses mais je ne suis pas bien. Je suis triste. me pensez-vous condamnée à cause de ces moyennes à la noix que m'a annoncées mon oncologue?

Merci pour vos réponses et bon courage à toutes

Nouveau traitement Enhertu   [276605] posté le 23/08/2021 20:55:00 par Marie66, Bonjour à toutes,
J'ai eu ma première chimio Enhertu jeudi dernier. Pour l'instant aucun effet secondaire sévère, un peu plus fatiguée et sommeil léger. Cela ne m'a pas empêché de passer mon dimanche après midi à la plage et de me baigner plusieurs fois (tee shirt anti UV et parasol bien sûr, j'habite dans les Pyrénées Orientales) .
Pourvu que ça dure 🤞;
Je vous tiendrai au courant de la suite
Bon courage à toutes

Arielle   [276557] posté le 05/08/2021 21:35:00 par alisacha Merci pour ce gentil message. C'est une belle surprise.
Aujourd'hui j'ai reçu ma 2ème cure de trastuzumab deruxtecan ou Enhertu. Nettement plus facile que la 1ère, je pense qu'on pourra s'entendre..
Amitiés
Anne

A alisacha🌸;   [276556] posté le 05/08/2021 16:01:00 par Carambole Joyeux anniversaire, alisacha🥰;
La vie est là, et je te souhaite plein de joies.
Gros bisous, ainsi qu’à toutes les Impatientes si courageuses.
Arielle🌺;🌷;

pour été66   [276555] posté le 04/08/2021 23:47:00 par madeline, Moi aussi je profite de mon petit fils qui a 3 ans maintenant. Cela va trop vite. J'avais peur de ne pas pouvoir le porter et d'avoir des gros bras mais par chance je n'ai pas eu de problème. Je me souviens de mes larmes lorsque bébé il s'est endormi sur mes faux seins qui pour lui étaient aussi confortables que les vrais. Profite bien du petit Sacha.

merci   [276554] posté le 04/08/2021 16:40:00 par ete66, alisacha,fraise , ho merci de ces précieuses infos !! quand l'oncologue m'a dit qu'on arretait kadcyla déjà ce fut un choc , bon il aura marché presque 2 ans ...... mais il fallait s'attaquer à une nouvelle ligne de traitement , une nouvelle cartouche en fait ......qui fait baisser le stock !! moral pas terrible , l'onco me dit nouveau traitement , ça me rassure .......mais quand je rentre et que je " google " ce traitement je tombe sur qq trucs qui me rassurent pas du tout !! en plus un labo chinois ( disons qu'avec cette pandémie !! ) lol
la premiere semaine suivant la chimio wouah !! fatigue enorme comme je n'ai jamais connu , je dormais plusieurs fois dans la journée , des petites siestes , nausées pratiquement du matin au soir , et une gêne abdoninale , tout le temps envie d'aller à la selle pour rien ....mais pas de constipation ni de diahrée......
et puis cette semaine ça va mieux !! je respire , fatiguée mais pas autant ...l'oncologue ne m'avait donner aucune infos sur le traitement , juste les effets que j'ai eu , elle ne m'a pas dit scaner toutes les 6 semaines , mon prochain sera en octobre , l'echo cardiaque : oui
pour les cheveux , moi aussi c'est un soucis , clairsemés surtout au dessus , c'est moche , deux ans que je ne quitte pas les bonnets ou foulards , la perruque me gêne , alors si le beau temps arrive je sens que je vais tout raser .. plus de cheuveux , mais la vie est là , je veux encore profiter de mon petit fils Sacha qui s'en moque et est le seul à voir ma coupe d'oisillon avec son insouciance et ses yeux de bébé ....
merci encore fraise bon courage à toutes

trastuzumab deruxtecan   [276553] posté le 03/08/2021 20:13:00 par alisacha Fraise, Eté66,
Après 21 mois sous Kadcyla qui me permettait de mener une vie normale, je suis également passée au trastuzumab deruxtecan. La première cure n'a pas été facile (nausées et gros coups de fatigue la 1ère semaine), je suis donc contente de lire que ça devient plus facile avec le temps et qu'il est possible de continuer à travailler.
Et oui, les résultats des essais cliniques sont très prometteurs et il y a encore d'autres traitements pour après.
Continuons à avancer avec la vie qui est là

trastuzumab deruxtecan / ete 66   [276552] posté le 03/08/2021 09:41:00 par Fraise1, Bonjour,

Je suis sous trastuzumab deruxtecan depuis octobre.
Kadcyla n'avait marché que quelques mois chez moi.
Pour bénéficier de trastuzumab deruxtecan il faut pour le moment entrer dans l'essai thérapeutique et donc se soumettre aux contraintes qui vont avec notamment un scanner toutes les 6 semaines (+écho cardiaque toutes les 12 semaines). Ce traitement serait plus efficace que le kadcyla et les médecins réfléchiraient à le donner à la place du kadcycla.
Les effets secondaires s'observent surtout au début du traitement et s'estompent avec le temps : fatigues, nausées, neuropathies, aphtes, constipations, diarrhées, perte partielle des cheveux. Les réjouissances habituelles auxquelles nous sommes si souvent habituées...
Personnellement j'ai plutôt bien supporté et je le supporte de mieux en mieux. Mais ce qui m'a posé (et me pose encore) le plus de problème à vivre est d'avoir maintenant peu de cheveux et qu'ils soient très fins même s'ils repoussent un peu. C'est un affichage de la maladie et je travaille (à temps partiel).
Je voudrai quand même te rassurer. Mon oncologue me dit qu'il y a encore d'autres traitements après (au pluriel donc) si trastuzumab deruxtecan venait à ne plus fonctionner.
Donne moi de tes nouvelles et garde espoir. Nous sommes toujours en vie et c'est déjà un petit miracle.
Bien à toi,

trastuzumab deruxtecan   [276551] posté le 03/08/2021 07:35:00 par ete66, bonjour , qui aurait des renseignements sur le deruxtecan , ce tout nouveau traitement pour les cancer HER2 .....une impatiente l'a t'elle comme traitement ? je suis perdu car kadcyla ne fonctionne plus pour moi , je l'ai eu pendant 2 ans , et là....progression medastin , sus clavicule et axillaire et qq nodules aux poumon
merci d'avance
amicalement
isabelle

Kadcyla   [276190] posté le 13/03/2021 11:59:00 par Lyxa07, Sous kadcyla, je suis complètement éclatée ,plus aucunes forces , des vertiges, saignements de nez et des gencives à répétition, vomissements avec rien dans le ventre, c’est affreux , je n’ai pas faim, et même si j’avais , je ne préfère pas manger tellement je vomis je vomis du sang, mal une barre au dessus des yeux, brûlure d’estomac,taches rosâtre sur la peau, pouvez-vous me dire si c’est normal ,? Je suis extrêmement fatiguée je dormirai tous le temps, j’ai encore une vie de famille avec enfants, pouvez-vous me donner des conseils merci beaucoup ☺;️; 7

Kadcyla   [276040] posté le 16/01/2021 20:31:00 par Marie66, Pour Zazou,
Au niveau oculaire, j'ai moi aussi parfois "du sable dans les yeux", les yeux très secs. Mon ophtalmo m'a donné des gouttes pour sécheresse oculaire.

Kadcyla    [276039] posté le 16/01/2021 20:20:00 par Marie66, Bonjour Zazou,
Je suis moi aussi sous Kadcyla et j'ai également des saignements de nez et de gencives. Je fais des bains de bouche et j'utilise de la crème Cicalfate pour mon nez. J'ai toujours des mèches stériles hémostatiques et cicatrisantes (Coalgan) dans mon sac pour arrêter les saignements quand je suis en extérieur .
Je préfère ce traitement au Xeloda qui m'a bousillé le foie.
Bon courage pour la suite
Marie66