Thérapie cilbée TDM1 (étude Kadcylia pour les tumeurs HER2) [Poster un message]

Kadcyla   [247406] posté le 06/05/2017 17:46:00 par laure8965, Je crois que mes heures Kadcyla sont comptés. Je ne vais pas avoir le record sur ce traitement.

Mes marqueurs sont remontés et mes plaquettes sont assez basses.

Mon pronostic à moi c'est à nouveau sur le foie car les transa et compagnie sont pas bonnes du tout.

A la revoyure pour d'autres nouvelles après les résultats des examens qu'ils ne vont pas manquer de me faire passer.

Positivement à toutes et tous

Laurence

afinitor   [247157] posté le 28/04/2017 01:09:00 par titelolo, Bonjour

Je suis nouvelle sur ce forum que je suis souvent venue consulter.
Apres un cancer du sein en 2010, on m a annoncé des metastases osseuses fin 2013. J ai pris AROMASINE pendant trois ans, ainsi que XGEVA.
Fin 2016, j ai commencé a ressentir des douleurs dans le dos (douleurs que je n avais jamais eu durant ces trois dernieres annee)
Mon oncologue a donc décidé d arreter le traitement et d essayer PALBOCICLIB. Malheureusement il n' au eu aucun effet sur moi.
Je vais subir une cimentoplastie le 2 mai et ensuite on commence AFINITOR.
En lisant tous les posts des IMPATIENTES qui ont eu AFINITOR j ai le moral à zéro! Peu le supportent apparemment !
Il est si difficile que ça ce traitement ? J ai peur de le commencer, d avoir tous ces aphtes, cette fatigue chronique, et tout le reste.
Si je ne le supporte pas, je vais devoir refaire de la chimio, et ça...... je n' arrive pas à l' avaler!!!
Quelqu un peut il avoir un avis plus rassurant ?
Merci

Merci   [246455] posté le 03/04/2017 15:53:00 par osmose, Bonjour Laurence,

Merci pour ton message, je ne suis pas la seule avec ces problèmes dans le nez, cela me rassure. Je discutais souvent avec bernardoj et maritchou. Je suis très touchée par leur départ. Même si je ne suis pas régulièrement sur le site je le suis et avais lie des liens. Je pense être la plus ancienne par rapport au traitement kadcyla et cela me fait forcément beaucoup d émotions. Peut être que je me trompe ....J ai regarde ta fiche et vu les liens internet que tu as indiques. Quelle belle île où tu habites un petit paradis sur terre. Moi je ne sais pas si tu sais mais je suis à Miami depuis 4 ans et demi maintenant et je m'y sens bien, la vie au soleil c est pas mal. Mon mari m a quitté pour retourner en France et il en avait assez de me sentir malade! 12 ans Donc je me bas maintenant avec mon divorce. J ai fait 50 ans et pour moi je l ai pris comme une victoire, heureuse d être la et pas trop mal dirai- je. Un message d espoir pour nous toutes, je reste en contact bien sûr et reviens bientôt pour donner des résultats. Bonne continuation. Anne

Osmose   [246446] posté le 03/04/2017 10:06:00 par laure8965, Bonjour Osmose,

Ravie d'avoir de tes nouvelles. J'ai à peu près les mêmes symptômes que toi au niveau du nez, des saignements qui durent 2 ou 3 jours et ça passe.

On ne peut pas dire que les effets sont très significatifs, mais ils nous rongent doucement quand même. J'ai toujours ma neuropathie et j'ai plus peur du médicament que je prends en ce moment pour ça que de mon cancer qui est stable.

Mais comme tu le dis, les marqueurs sont stables à peu près. J'ai remarqué que cela dépend ce que je fais aussi. Si je suis trop fatiguée parce que j'ai trop bricolé, il montent légèrement puis se stabilisent la fois suivante.

J'espère que ton petscann sera bon pour toi le 12. Je penserai à toi. C'est le mercredi de la semaine Sainte alors on peut croire aux miracles.... C'est ce que nous dirait Maritchou.

Je te souhaite pleins de bonnes choses et de garder le cap comme tu le fais si bien.

Gros bisous à toi et à toutes les Imptatientes

Positivement
Laurence

Quelques nouvelles   [246436] posté le 03/04/2017 02:51:00 par osmose, Bonjour à toutes,

3 mois que je n ai donné de nouvelles. Deux ans et 3 mois que j ai les cures de kadcyla. La 44 éme. Je vais bien mais j ai besoin de me ménagée. Je fais du sport, piscine une fois par semaine ainsi que le yoga et le tennis. je suis fatiguée très souvent. Quelques éruptions cutanées au niveau du nez, ça me fait mal 2 à 3 jours et ça passe. Concernant le ca15.3 il est stable voir il diminue de 46 à 34 depuis un an. Pour les 3 derniers résultats . 34 puis 40 et 52. J attends donc la prochaine pour voir qu il ne monte pas. Je fais un petscan le 12 avril. En août il montrait 2 nouvelles métastases sur la colonne et en novembre stable partout. Donc suspense. Mais au moins je serai fixée. Quand j étais au début de kadcyla mes taux de ca15.3 étaient montés jusqu'à 180. Donc je me dis que j en suis loin. Au plaisir de vous lire, si vous avez des questions j y répondrai au mieux. Je vous communiquerai mes résultats. A bientôt
Anne

Re bonsoir myrfra    [246381] posté le 01/04/2017 00:43:00 par Originalepascale, Je ne sais pas ce que Vient faire la cette tete de lion 😊; Chez moi aussi ca cafouille 😉; 😘;

Bonsoir myrfra    [246380] posté le 01/04/2017 00:37:00 par Originalepascale, J espere que tu pourras partir t aerer et te changer les idees 😉; , moi aussi je pars la semaine de paques. Nous allons en turquie au bord de la mer . J aspire , parce que l ete 2016 n a pas ete rigolo avec la chimio !
J apprecie aussi nos echanges, ca fait du bien de se sentir comprise .
Donne moi de tes nouvelles, ca me fera plaisir , meme par mail si tu preferes, mon adresse est sur ma fiche.
Mes pensees sont avec toi , je sais que l attente doit etre penible.
Je te souhaite une douce nuit,
Bises , pascale 🍀; 🌹;🦁;

PourOriginalepascale   [246363] posté le 31/03/2017 13:17:00 par myrfra, Décidément depuis hier soir, je ne fais que des bêtises, mon message est encore parti pas fini ! je ne sais pas ce qui se passe... il faut que je fasse très attention, pourtant je n'ai pas cliqué sur "poster votre message".
Donc je disais que l'oncologue près de chez moi m'a effectivement parlé d'autres traitements, mais je dois attendre la réponse de Paris.
A suivre donc...
Bon courage à toi ausssi, je t'embrasse. Je suis très contente de bavarder ainsi avec toi.
Myriam

PourOriginalepascale   [246361] posté le 31/03/2017 13:12:00 par myrfra, Bonjour Pascale,

Il était prévu de continuer à vie Herceptin avec Perjeta, mais après le résultat du Petscan du 12 janvier, on a arrêté cela pour le Kadcyla.
En fait, le Kadcyla est un mélange d'Herceptin et d'Emtansine, un produit très toxique que l'on ne peut pas administrer seul.
L'oncologue près de chezmoi m'a parlé en effet d'autres traitements, m

Pour Myrfra    [246351] posté le 30/03/2017 23:32:00 par Originalepascale, Bonsoir Myriam , c est vrai que la bataille est rude! J esperais aussi pour toi une nette regression, ne te decourage pas 😉; Il me semble qu il y a encore des traitements en reserve. J avais fait des recherches pendant mes nuits d insomnie, et j avais lu ca .
Concernant les cheveux , moi aussi ils poussent tres lentement. Je pense que c est du a l herceptin et aussi peut etre a l hormonotherapie. Prends tu encore de l herceptin ? Ca pourrait expliquer la lenteur de la repousse.
Je pense fort a toi , Bon courage myriam 😘; Bises

Pour Originalepascale   [246350] posté le 30/03/2017 23:15:00 par myrfra, J'ai fait une mauvaise manip, je crois, car le message est parti sans être terminé. Je dois être fatiguée... Excuses moi.
Donc j'attends la suite. J'espère que cela ne nous empêchera pas de partir la semaine de Pâque en Bretagne. Besoin de voir la mer pour m'aérer enfin !
Je te souhaite une bonne nuit et à toutes les Impatientes aussi mais je sais qu'elles ne sont pas toujours calmes et tranquilles.
A bientôt
Myriam

Pour Originalepascale   [246349] posté le 30/03/2017 23:09:00 par myrfra, Comme promis, je te donne le résultat du Petscan : il y a une résistance des métastases osseuses (je sais qu'elles sont très nombreuses). Le radiologue indique dans sa conclusion une progression, mais l'oncologue après des petits calculs, parle plutôt de stabilité.
En fait je suis suivie à la Pitié Salpêtrière depuis 2009, mais cette fois-ci j'ai demandé à faire le traitement dans une clinique tout près de chez moi (j'habite à 50 kms au sud de Paris). Et c'est à la Pitié que les décisions sont prises. Je ne dois revoir l'oncologue de là-bas que le 13 avril. Elle aura reçu entre-temps le compte-rendu et les images. Je pense qu'il y aura une réunion du staff pour décider de la suite à donner. Poursuite du Kadcyla ou passer encore à autre chose ?
Décidément la bataille est rude, j'aurais tellement zmi avoir une régression bien nette. Il f

Tepscan   [246334] posté le 30/03/2017 09:48:00 par myrfra, Merci beaucoup Pascale pour ton message, c'est gentil d'y avoir pensé.
J'aurai le résultat en fin d'après-midi chez l'oncologue.Je te le dirai dans la soirée.
Auparavant, je vais aller à une présentation de lingerie spéciale femmes opérées du sein.
Depuis 2009 j'ai une prothèse en silicone interne à droite, donc j'avais une poitrine correcte bien équilibrée avec l'autre sein.
Mais cette fois-ci j'ai beaucoup maigri et n'arrive pas à regrossir. Donc le vrai sein a "fondu" et du coup c'est moche. J'ai donc pu avoir droit à une prothèse en silicone externe et j'ai acheté les soutiens gorge pour la mettre dedans. C'est mieux que rien et cela rééquilibre. Mais je ne suis pas ravie ! je ne m'attendais pas à être confrontée à ce problème en plus. Heureusement, la marque qui fait ce défilé a de très beaux modèles, pas du tout vieillots et les maillots de bain aussi.
Mais je me vois bien abîmée cette fois-ci, en plus du bras droit différent du gauche... cela n'arrange pas le moral.
Je te souhaite une bonne journée.
Bises Myriam

Myrfra   [246327] posté le 29/03/2017 22:33:00 par Originalepascale, Bonsoir Miriam 🙂; Tu devais passer ton examen aujourdhui .... Donne des nouvelles si tu veux bien . J espere tres fort que ton taux va bien baisser .
Il y a un mois c etait aussi l anniversaire de ma fille ☺;️; Celle qui va avoir le bebe.
Pour les ganglions , on m en a enleve 4 , et on m a bien precise de faire attention , pas de piqure, pas de prise de tension , pas d effort trop intense de ce Côte la . Le fait d enlever quelques ganglions doit fragiliser , meme si ca ne parait pas grand chose .

Je t envoie plein d ondes positives 🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;💫;💫;💫; Bises pascale

L’Unité Spéciale de Lutte Contre la Cybercriminalité en sigle (USLCC)    [246236] posté le 27/03/2017 17:35:00 par fernouxdanielle, Il est possible que vous fassiez face à des comportements suspects, auquel cas il n’y a pas lieu de déposer une plainte mais qu’il est important de signaler. Mais si vous êtes vraiment victime d’une arnaque financière, le dépôt de plainte s’impose,

L’Unité Spéciale de Lutte Contre la Cybercriminalité en sigle (USLCC) en collaboration avec l’Interpol mondial reçoit vos plaintes afin de les analyser pour vous rendre justice et que ces hommes sans foi ni loi soient punis conformément à la loi (321-1,314-1 du code pénale) en vigueur pour ces types d’infractions. Nous recevons vos plaintes aux adresses mails suivantes :

Email : contact.uslcc@europamel.net / contactinterpolmondial@gmail.com

Un inspecteur général de police judiciaire prendra contact avec vous dès réception de votre plainte et vous donnera les démarches à suivre pour l’arrestation de vos escrocs et la suite de la procédure judiciaire afin que justice soit rendue et que vous soyez dédommagé.

Faites-nous confiance et vous ne serez pas déçus.

Originalepascale   [246226] posté le 27/03/2017 13:29:00 par myrfra, Bonjour,
C'est sympa de m'avoir donné toutes ces infos sur toi.
Personnellement j'avais commencé Létrozole en décembre 2016, après l'arrêt du Taxotère. Mais on l'a arrêté car le Petscan du 12 janvier montrait une progression des métastases osseuses. D'où les injections de Kadcyla depuis. J'en ai eu 3 pour l'instant.
Ton marqueur montait effectivement mais restait toujours dans la normale, heureusement. Le mien l'a bien dépassé : 52 au lieu de 26 le maximum. Mercredi 29, nouvel examen. J'espère avoir les résultats le 30.
J'avoue que je n'ai pas beaucoup d'espoir que ce soit ce nouveau traitement qui en soit la cause. Ce cancer qui s'est métastasé après 7 ans de calme est plus difficile à maîtriser qu'en 2009 où il était resté dans le sein. J'ai de plus un lymphodème du bras droit qui a commencé doucement cet été. Depuis, je porte un manchon avec mitaine ; je ne comprends pas pourquoi j'ai cela car j'ai toute ma chaîne ganglionnaire sauf 2 ganglions sentinelle.
Je passe sur d'autres soucis car cette fois je les cumule ! c'est un vrai feuilleton...
C'est marrant, hier nous avons fêté aussi l'anniversaire de mon fils, 48 ans et il y a un mois celui de ma fille, 46 ans. Toujours de bons et beaux moments.
Oui, aujourd'hui c'est le printemps en Ile de France aussi. Cela fait du bien.
Profites bien du soleil si tu le peux.
A bientôt
Myriam

Re Myrfra    [246204] posté le 26/03/2017 13:27:00 par Originalepascale, Bonjour Myrfra
🙂; J espere que tu passes un Bon we . Je suis actuellement sous tamoxifene depuis janvier 2017 et herceptin jusque aout. J ai eu 3 fec et 3 taxotere de avril 2016 a aout 2016 .j ai commence l hormonotherapie par letrozole (femara) d octobre a janvier, que j ai tres mal supporte. Oedemes , essoufflements +++ , grosses douleurs articulaires surtout aux mains et meme epenchement pericardique ! Je vais mieux avec tamoxifene, ouf ! D autres desagrements, Mais mieux supportes pour moi . Et toi comment supportes tu l hormonotherapie?
En lisant ta fiche , j ai l impression de me lire ...
J ai commence le gonflage de la prothese, la chirurgie reconstructrice est prevue pour septembre. Je voudrai passer l ete tranquillement !
Pour le ca 15.3 , je te mets mes resultats :
8 avril 2016 avant 1ere chimiotherapie 14
29 avril 2016 avant 2 eme chimiotherapie 20
23 Mai 2016 avant 3 eme chimiotherapie 22,4
20 janvier 2017 5 mois apres derniere chimiotherapie 12,5
03 Mars 2017 : 13,1
Prochain controle dans 15 jours
Comme tu peux voir j ai monte tout de suite apres la chimiotherapie , ce qui m avait inquiete a l epoque, c est peut etre pour ca que l onco a arrete les controles pendant la chimio. La je remonte un peu, a suivre .... Mais c est pas significatif 😉;
J essaie de vivre sans trop y penser, Mais c est toujours la dans un coin de mon cerveau 😕;
Hier soir on a fete les 30 ans de mon beau garçon, et, surprise: les enfants nous ont offerts un paquet de cafe "grand mere" ! Mamie une fois de + pour novembre 😍; 💝;
Et c vrai que , comme toi , j ai la chance d avoir un conjoint tres present qui m accompagne a chaque chimio et controle , qui me soutient .
Donne moi de tes nouvelles , Bon courage 💐; Bon apres midi que j espere ensoleillee chez toi aussi !

Pour Originalepascale   [246157] posté le 24/03/2017 20:56:00 par myrfra, Bonjour et merci beaucoup pour ta réponse.
J'espère qu'en effet c'est ce nouveau traitement qui fonctionne bien, mais le marqueur n'était pas monté quand j'ai démarré Taxotère-Herceptine-Perjeta en juin 2016. Au contraire, il redescendait tout doucement.
C'est pour cela que je trouve cela bizarre cette fois-ci.
Je pense que je suis quelqu'un qui ne marque pas beaucoup car lors de la découverte du cancer en 2009, j'étais toujours à 7-8 et pendant ces 7 ans d'accalmie aussi, jusqu'à l'année dernière en mars : 52
C'est bien lui qui a donné l'alerte.
J'ai vu sur ta fiche que tu as le même cancer que le mien.
En 2009, j'avais eu 4 FEC100, puis 12 taxol et Herceptine pendant 1 an, et Arimidex pendant 5 ans.
Quel traitement as-tu ?
Je te souhaite une bonne soirée et surtout tout le courage nécessaire. Heureusement, comme moi tu as un compagnon très présent. C'est hyper important.
Je t'embrasse
Myrfra

Pour Myrfra    [246121] posté le 24/03/2017 00:54:00 par Originalepascale, J ai connu la meme chose que toi , et ca m a fait peur . Mon ca15.3 a augmente apres avoir demarre la chimiotherapie , c etait en Avril 2016 , puis plus de controles pendant la duree de la chimiotherapie . J en ai refait un 3 mois apres avoir fini la chimiotherapie , et la , mon ca 15.3 avait bien descendu 🤗; , j etais contente . J ai su que le ca 15.3 augmente pendant la chimiotherapie parce que le corps elimine les cellules cancereuses qui sont mortes , donc elles se baladent dans le corps avant d etre eliminee . Dans ton cas , je pense que ca veut dire que ta chimiotherapie fait son travail 😉; , je te souhaite Bon courage pour la suite , et , rassure toi 🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀; Bises

Kadcyla   [246085] posté le 23/03/2017 10:26:00 par myrfra, Bonjour,
Je suis sous Kadcyla depuis le 31 janvier, après progression des métastases osseuses 2 mois après l'arret du taxotère.
(cancer du sein de 2009, avec récidive en 2016).
Le marqueur CA15-3 a augmenté et est à 52. Cela m'inquiète, mais j'ai lu que celui-ci peut augmenter lorsque les métastases sont attaquées. Cela prouve que le traitement fonctionne bien. Avez-vous eu cette expérience ? je refais un Petscan le 29 mars ; je verrai bien...
Par ailleurs, j'ai l'impression que la repousse de mes cheveux est très lente, cela peut-il etre du au Kadcyla ?

Merci pour vos réponses si vous etes concernées par ces problèmes.
Bon courage à toutes.
Myrfra