Thérapie cilbée TDM1 (étude Kadcylia pour les tumeurs HER2) [Poster un message]

Maritchou   [230589] posté le 25/10/2015 20:07:00 par Fidji, Un médecin qui fait de la recherche sur Angers m a conseillé plusieurs choses. (gendre d'un ami)
D abord de rester sous TDM1 tant que les marqueurs ne montent pas. Il etaient montés de 39 a 42 puis a la derniere PS descendu à 37
Puis si ca monte de prendre le traitement nouvellement sorti avec Perjeta, Docetaxel, Herceptin (essai clinique CLEOPATRA)
Et aussi d aller prendre un 2e avis sur l IGR
Je vais voir avec mon MT s il peut me faire un courrier

https://www.youtube.com/watch?v=pP0gCD4xGEE

Je te mets un lien. Prends le temps d ecouter jusqu au bout. Et tu me diras ce que tu en penses

Bizz

Véro

@Fidji   [230572] posté le 25/10/2015 16:39:00 par maritchou***, Bonjour Vero ,
Merci pour ton post et je sais combien c est dur de faire une biopsie des ganglions du mediastin dejà pour moi je n ai trouvé personne .
Et toi tu biopses quoi une meta recurrente? ou?
Je vois que ton histoire tourne autour de ton radiologue et vlam un probleme d AT et/ou AM te voilà dans la moise .!!! super ces mecs.....
Mais c est n importe quoi !!! et combien je te comprends nos vies tiennent ac qques fils et un extra terrestre!!! lol !!!
Bon moi le CLCC de Marseille n a tjrs pas répondu à mon mail ça ne pouvait pas trop les interesser financierement ......
Je suis allée sur internet ça n interesse personne pecunièrement( c etait ecrit ) c est tjrs pareil il va falloir que je passe commande dans le'' secteur privé''' ac un dépassement d honoraire.....
Si on doit encore prendre cette nouvelle piste pourquoi pas !
Il faut de sacrés tirelire pour exiger le minimum syndical!!!!!
Je suis dégoutée pour toi ,..... pour moi ce sont des usines à cancer
Je compte sur mon oncologue de l IGR voyons son ecoute et sa prise en charge ( RDV .LE 03 DECEMBRE 2015)
Je ne vais pas te miner davantage .......FAUT PAS!!!!
Ouais TDM 1 la bouche hyper seche je confirme
je prends Nux Vomica § Phosphorus mais rien n y fait depuis le 17 mai 2013 ( même symptomes buccaux ac TAXOL ET ma dermatomyosite qui peut s etendre buccalement ... la JOIE......
Je tenterai ta formule magique je vais bientot faire le renouvellement de mon ordonnance à l homeopathe .
Je te souhaite une bonne fin de Weekend et une bonne semaine
Courage à toi - Prends soin de toi
Amitiés à toutes les Impatientes
Biiizes - CELINE

Effet indesirable TDM1   [230561] posté le 25/10/2015 08:45:00 par Fidji, Bonjour a toutes
Pour moi l effet indesirable n° 1 du TDM1 est la bouche seche en permanence
Hors j ai trouve qq chose qui me soulage a 100 %
J ai commencé il y a environ 1 mois l homéopathie
Lycopodium clavatum 9 ch 5 gr 2 x par jour
Nux vomica 5 ch 3 gr 3 x par jour
Phosphorus 15 ch 1 tube 2 x par semaine jours fixes
Et je n y croyais pas !!!!
Bizz
Véro

du grand n imp   [230543] posté le 24/10/2015 12:18:00 par Fidji, Biopsie prévue le 27 octobre et annulée dans la foulée
Je me deplace pour rencontrer le radiologue. Celui ci ayant eu un accident de la circulation, indisponible pour 8 semaines. Et jeme bagarre depuis 3 jours pour faire cette biopsie ailleurs que ds mon centre habituel et c'est pas gagné !!!
Une bonne nouvelle cependant, la stereotaxie a bien fonctionné pour les metas cerebrales nette regression et elles marquent moins
Recontrole a 3 mois car ca va encore évoluer
Bon week end a toutes
Véro

@Fidji tepscan?????   [230325] posté le 17/10/2015 14:34:00 par maritchou***, Bonjour Véro,
Mais c est quoi cette analyse je ne comprends plus rien .
Surtout que tu as les marqueurs fiables mais moi je les ai muet ( MOI) fais gaffe !!! j ai rien dit ne prends pas peur je peux dire des con..... Excuse moi!!
J avais aussi dit à mon ""noncolog""" que je voulais un prlvt du ganglion du mediastion loge 2L entre les 2 seins proche de la trachéo aortique mais sa reponse etait NON !!!
J ai mailé sur CLCC de Marseille pour faire de la RT ciblée et là zero reponse il faut que j aille cz MT et lui faire un certificat medical .
Tu l as bien compris je ne peux pas faire autrement . ouais .. ouais
Aussi j ai pris RDV à l IGR pour les resultats oncogenetique ( à cause de ma fille) , puis auprès d un oncologue que j avais vue en janv 2014 pour en discuter et enfin un RDV à AP-HP Mondor pour ma dermatomyosite le 01.02.03 decembre 2015.
Je comprends comment tout ça nous perturbe mais mon ctre CLCC ne veut pas de Petscan et il travaille sur la morphologie et le dimensionnement des tumeurs par le TAP (scanner) ouais ... ouais
Je te souhaite un bol d air''' JACQUIER'''' et des balades à cheval pour liberer toutes ces tensions nerveuses !!!!.
Mais quelle bataille que nous devons mener ac des résultats qui oscillent de cette maniere pff pfff pfff pfff
J attends tes news de la biopsie et garde bcp de courage pour relever le '''DEFI''' hein hein
Je sais que tu as une forme '''olympique ''''car j avoue que le burn out peut vite prendre le dessus NON.... NON....NON.. surement pas cz TOI.
.JE TE SOUHAITE UN EXCELLENT WEEKEND
Courage à toi - Prends soin de toi
Amitiés à toutes les impatientes
Biiiizes
CELINE
NB les responsables de PSA pour l entretien de ma fille n ont pas été trés sympas berck berck berck et /ou les restructurations de leur groupe les laissent tres indifferents dans l appreciation d un jeune diplomé (' F) Ils sont fou cz AFFLELOU!!!!
Elle va rebondir pas grave j espère qu elle aura mieux que ce qu il lui laissait croire!!!!! lol !!!!!! RAS

resultat Tep   [230323] posté le 17/10/2015 13:54:00 par Fidji, L onco n y comprend rien (alors moi encore moins)
Des marqueurs en baisse, une forme olympique, des métas qui disparaisent ou qui régressent et d autres qui apparaissent ou qui progressent a la fois dans le médiastin et dans les poumons.
Au final c'est moins bien avec le TDM1 que sans
J ai rdv avec le radiologue mercredi car on va faire une nouvelle biopsie dans une méta qui ne répond pas bien pour voir s il y aurait eu mutation
Le point positif c'est que ca n est pas parti au foie ou aux os mais c'est un cas atypique et pour ca j ai toujours su faire
J ai quand mm eu le TDM1 hier puisque j y étais
Mais apres les resultats de la biopsie ca va changer je pense. Il m a parlé des taxanes et ma premiere reaction est que je n en veux pas
Je suis un peu a l ouest aujourd hui mais un peu de repos puis j irai faire un tour
Bon week end a toutes
Véro

@Empar46   [230303] posté le 16/10/2015 21:15:00 par maritchou***, Merci pour ton post .
JE SUIS AUSSI AC PLEINS D EFFETS SECONDAIRES AC CES CHIMIOS ORALES++++ L HORREUR+++++

J ai même fais un mail ce soir à mon oncologue D.F tu comprendras ( LES INITIALES) si tu as des entetes de courrier d Oncopole ,

Je compte monter le lundi 12 octobre 2015 si elle me prévient pour une eventuelle consultation ; c est la première fois que ça m arrive je suis degoutée !!!

Ah tu peux me croire que la chimio à therapie ciblée j avais pas mal d effets secondaires que je gerais mais là pour une prise debutée le mercredi 14 octobre ( 72 heures de prise) je ne comprends plus rien !!!

C est desesperant quand même !!
Merci pour ma fille et bien non!!! elle a été remercié par PSA car pas assez d expériences dixit le mangeur de PSA ; elle sort de sa soutenance ING et il cherchait un ''mecano'' à la place d un ING !! lol !!!
Je plaisante mais il fallait qu elle ait demonté un moteur lol §§§
tu sais le mouton à cinq pattes c etait déjà vrai lorsque j etais en situation de reconversion professionnelle et tu ne me contrediras pas surement .

Je serai à drte en entrant à ONCOPOLE au 2B POUR INTRA VEINEUSE PAC HERCEPTINE ET TOI?

Courage à toi - Prends soin de toi .

NB JE TE DIRA MES FUTURES DATES CA C EST LA PREMIÉRE FOURNÉE.

BON WEEKEND A TOI

Amitiés à toutes les Impatientes

Biiizes - CELINE

maritchou   [230248] posté le 16/10/2015 07:33:00 par empar46 encore un p.s : j'espère que pour ta fille ça a bien marché👍;🍀;😘;

maritchou   [230247] posté le 16/10/2015 07:28:00 par empar46 bonjour,
merci pour le conseil photo, je ferai ça plus tard car hier Eribuline et
aujourd'hui je suis allongée canapé et tablette devant un feu de bois...d'autant qu'hier soir j'ai été très mal, 1ere fois avec ce traitement.. j'aurais été ravie de te voir à l'oncopôle, mais voilà hier dernière, avant tep scan le 3/11, d'autant plus que pour cette cure j'y étais tous les jeudis... pffff!!
et pour les autres dates que tu m'a données je ne sais pas encore, tout dépendra des nouvelles dates de chimios , je saurai ça avec les résultats le 4/11 ...
On n'est pas nombreuse sur l'oncopôle , je crois ??
moi je suis à 1 heure de route aller , je suis dans un village du 82 Aucamville .
Bon je te souhaite une bonne journée.
PS : ton nouveau TT va marcher plus de 17 mois, tes cellules k sont bien affaiblies et elles ne vont pas avoir le temps ni la force de rameuter les collègues ... haut les coeurs , tu leur as déjà montré que tu étais la tenante du titre boxe féminine "intra muros" 17 mois durant ...non mais !!!!


Bisousssss

Hello Celine   [230238] posté le 15/10/2015 20:08:00 par Fidji, J ai fait mon tep aujourd hui
J en avais tellement marre que j ai filé sans coincer le médecin pour avoir les premiers résultats.
Il faut dire que la prise en charge initiale etait prévue a 8h45 et en fait injection à 13 h !!! Un probleme avec le produit radio actif qui arrivé à l hosto, ne l etait plus du a un probleme de transport. Le temps qu un autre arrive de Fribourg.... 3 heures..
Demain 8e cure. Je vais donc coincer le méd de l hopital de jour, tant pis pour lui, ou elle.
2 jours de suite à Stbg pas cool et le week end est bienvenu on va pouvoir se bouger un peu malgré le froid. Ta fille a du te dire que c est gla gla en Alsace
Tiens nous au courant de la suite de ton parcours de combattante. J irai voir régulièrement sur ton nouvel onglet
Bizz
Véro

Maritchou MERCI   [230231] posté le 15/10/2015 18:23:00 par mimia, Merci Maritchou
je comprends que tu sois déçue de te voir contrainte d'arrêter tdm1
moi même ce matin , avant les résultats, rien qu'à l'idée de ne plus bénéficier de ce traitement, j'en avais les larmes aux yeux, car c'est un TT qui me va bien et me permet d'avoir une vie "presque" normale , je serai très déçue d'arrêter
donc je comprends ce que tu as pu ressentir, je retiens ce que m'a dit une amie, qui a eu il y a 10 ans, un cancer du sein, tant qu'on peut nous proposer des traitements il y a de l'espoir, tant que cette maladie nous empêche pas de rire, de partager, de vivre de bons moments avec les personnes qu'on aime, d'espérer, d'avoir des projets .. c'est du bonus, nous en sortons gagnantes..
faut bien positiver , même si c'est pas facile ts les jours, moi j'ai beaucoup pleuré parfois et à chaque fois hop!! j'ai rebondi;.cette maladie ns permet souvent de prendre conscience d'une force et d'un courage que ns soupçonnions pas...
Maritchou je souhaite que ton nouveau traitement réponde positivement, et qu'il ne t'occasionne pas trop d'effets secondaires; je te sens forte et combattive, j'y crois
bises

@Mimia   [230229] posté le 15/10/2015 17:58:00 par maritchou***, Bonjour ma soeur de Combat,
JE VIENS DE VOIR TON POST et ça m emue tjrs de voir les ""contraintes""" de nos TT ; JAMAIS TRANQUILLE MAIS BON ON A TOUTE LES DEUX DE''' LA BOUTEILLE''' ac cette chimio à therapie ciblée ( moyenne 17 mois je signe pour que ENDOXAN ET METHOTREXATE (CHIMIO ORALE) ME VALIDE UNE EFFICACITÉ DE LA SORTE!!! HEIN!!!
J espère que tu vas ns revenir ac un TT antibio et une infection passagere ; je suis contente qu on t administre encore le TDM - 1 soit la cure N° XXV je raisonne comme si je l avais eu moi .le 05 octobre 2015 excuse moi je n ai pas fais le ''deuil''' du TDM 1 !!!!
JE crois fortemlent au protocole TDM- 1 J ESPERE QU IL CONTINUERAS A TE PROTEGER ET QU IL NETTOIERA A CHQUE INJECTION CES PUT......DE CELLULES cancereuses Her+++
J attends de tes news mais je pense à toi et je croise les doigts
Courage à toi -Prends soin de toi
Amitiés à toutes les Impatientes
Affectueusement - CELINE

à ttes les tdmettes   [230226] posté le 15/10/2015 17:32:00 par mimia, Bonjour les filles
j'ai eu enfin ce jour mes résultats d'exams, tap et mammo, après 10 jours d'attente et de stress car qd les résultats étaient bons mon oncologue me passait un coup de fil ms là rien...
au final, moins grave que ce que je pensais
mon oncologue est inquiète d'une augmentation (par rapport aux clichés de juillet) d'une lésion pulmonaire qui a presque doublé, il s'agit d'une lésion nodulaire mal limitée intra pulmonaire, qui n'évoque pas en première intention une lésion secondaire de mon cancer ou primitive, ms plutôt une lésion infectieuse pulmonaire ( vu la forme), ms rien n'est sûr , je dois voir un pneumologue et faire d'autres exams pour confirmer , peut être un germe atypique , etc ...la médecine n'est pas une science exacte , on me le rappelle souvent...on ne peut rien écarter

Question : avez vs déjà eu une infection pulmonaire lors de vos traitement ? était elle évolutive ?comment cela s'est il passé ?

quant à la mammo, on me dit petite formation arrondie hypoéchogène ms certainement trace du clip laissé en place. On en est pas sûr ms c'est certainement ça..
j'apprends à accepter "les peut être" "il semblerait que ..." et je dois faire avec..
du coup j'ai fait ma chimio ma 25ème TDM1
Je vs souhaite plein de bonnes choses ,
bises

@Empar 46Merci   [230223] posté le 15/10/2015 15:54:00 par maritchou***, Bonjour à toi,
Merci pour ton post et tu sais c est encore intense de VIVRE un reconfort même si ce n est^pas le jour "" où j ai emis mon msg de LA rechute.!!! MERCI
Pas grave , je t excuse tu penses bien .
Oui je ne pourrai pas dire ce que je pense sur l efficacité des TT, il me reste encore qques idees noires .!!!!!
J ai ete heureuse de gagner 17 mois de '''remission'' , que j aimerai que ça soit pour toutes pareils mais bon nos cellules cancereuses n ont pas les mêmes genotypes !.
C est mon chouchou ce TDM 1 , combien meme j aurai voulu le poursuivre mais j ai ete contrainte et forcée par mon oncologue de l arrêter( echappement therapeutique) . J etais assez furax et completement à l ouest le 05 octobre 2015.
Voilà j ai pris l option de poursuivre mon TT depuis le 14 octobre 2015.( Endoxan cp + methotrexate cp + injestion herceptine)
Je suis au CLCC le jeudi toutes les 3 semaines soit le 29 oct, le 19 nov , le 07 § 10 dec 2015.
Je souhaiterais aussi te rencontrer c est ac grand plaisir mais es ce que l injection de Erubiline COLLE ac le jeudi! J habite à quatre heures A/R soit 400 km je suis de PAU ( dépt 64)
Pour mettre ta photo je rechercherai il y a un post qui est vieux je te le posterai ( mais c est la taille IMG , les octets ....)
Je t encourage pour ton TT aussi , je sais que tu as eu une stabilité ; ESPOIR , VIE , à toi......
NB: je suis au TAP le lundi 07 dec 2015 exceptionnelllement aussi
COURAGE A TOI - PRENDS SOIN DE TOI
Amitiés à toutes les Impatientes
Biiizes - CELINE

Maritchou   [230215] posté le 15/10/2015 10:48:00 par empar46 je suis désolée, je réagis sur les posts au fur et à mesure que je les lis car je suis très en retard ( point d'internet pendant longtemps, trop longtemps ...) . Je suis navrée de voir que ta chimio s'est arrêtée de faire effet .. quel dommage ! 17 mois c'est énorme , et aussi grâce à elle tu as 17 mois de "répit", c'est l'histoire du verre à moitié plein ou à moitié vide ... mais quand même quand on est si bien parti avec un produit on croirait que ça peut durer toute la vie et pourquoi pas ... Le côté positif , car il faut toujours qu'il y en ait un, c'est que tu es bien réceptive à certaines molécules ... donc il y a toujours de l'espoir !!
Je ne savais que tu étais suivie à Toulouse, moi aussi je suis sur l'oncopôle de Toulouse , peut-être un jour ( je préférerais te croiser devant une patisserie, ou dans un salon de thé, ou dans un bar où nous trinquerions avec une coupe de champagne mais ...) nous nous y croiserons ... j'ai essayé de mettre ma photo sur ma bio mais ça ne marche pas .....
Allez courage , ils vont te trouver autre chose de bénéfique !!

Je t'embrasse très fort !!

Marie

bernardou 1   [230209] posté le 15/10/2015 08:53:00 par empar46 Jevois que tu as mal à la machoire quand tu mastiques, avec Eribuline j'ai commencé à ressentir celà, je suis donc aller cher mon dentiste , qui m'a fait un panoramique dentaire. on y voyait un petit déchaussement des dents . Il m'a expliqué que ça venait de la chimio, qu'il fallait utiliser un dentifrice et une brosse à dent doux et des bains de bouche. Il m'a également fait un léger détartrage. Et depuis la semaine dernière avec tout ça , ça va un peu mieux.. et puis ça rassure ..... allez les filles, bonne journée et gros bisous, pour moi c'est chimio. La der de cette série avant petscan...

bernadou1   [230205] posté le 15/10/2015 01:38:00 par Maguelone je viens de m'apercevoir que la réponse que je t'ai faite concernant les douleurs mâchoires que tu ressentais n'est pas passée. Tu dois en savoir un peu plus aujourd'hui si tu as passé une IRM ? Qu'en pense ton médecin ? Quand à mon expérience perso, je n'avais pas plus mal en mastiquant. As-tu pensé une simple infection dentaire ? En tout cas, reviens nous donner des nouvelles. Bonne nuit

Maritchou   [230195] posté le 14/10/2015 20:24:00 par fabee38, Je vois que tu as repris du poil de la bête avec ce nouveau protocole, ça fait plaisir!
Tu es très combattive, tu me fais penser à ma mère qui a lutté des années sans jamais craquer (à une autre époque= moins de possibilités de traitement).
J'espère que ces chimios seront "supportables".

bonne soirée

@Fidji MERCI!!!   [230186] posté le 14/10/2015 15:43:00 par maritchou***, Bonjour Véro,
Merci pour ton post qui me re- donne du punch!!!.
Je suis navrée pour ton PAPA mais c est terrible tout ceci .
Oui le cholesterol est dangereux mais l utilisation de ces STATINES est encore plus mortel
C est deplorable tout ceci !!!
Je penserai à toi pour ta perf TDM - 1 § ton Petscan + resultats sur OCT-NOV 2015 Courage à toi et je sais que tu es motivée.
Je t encourage par la pensée et je reitère tjrs qu il faut garder tjrs le moral , la forme ''olympique''', et la complementarité des medecines paralleles hein !!!!
J ai enfin pris aujourd hui ma chimio orale ENDOXAN CP + METHOTREXATE CP AUJOURD HUI + herceptine injection au CLCC LE MERCREDI 14 OCTOBRE 2015;
Je monte sur Paris à l IGR le AP-HP MONDOR pour injection d immunoglobuline ( TT dermatomyosite) c est le 01,02,03 decembre 2015 .
J ai un TAP LE 07 DECEMBRE 2015 POUR REVISION DE LA COPIE au CLCC de TOULOUSE !!!!
Voilà le froid est là et il ne pleut pas ici !!! c est encore sec !!
A compter d aujourd hui ,Ma fille est dans le Nord Est pres de cz toi pour des entretiens d embauche .Je croise les doigts pour elle !!!
Prends soin de toi
Reste confiante le TDM - 1 reste mon ''chouchou'' il m a prolongé de 17 mois et je souhaite qu il vous donne à toutes les filles de cet onglet la REMISSION- la survie sans progression de la maladie
Je posterai ici aussi mais je suis dans l onglet endoxan methotrexate ( chimiotherapie) où il n y a pas bcp d occupantes; je reste tres determinée mnt et longtps j espere!!!
Bonne semaine à toutes les impatientes
Biiizes - CELINE

Maritchou   [230021] posté le 10/10/2015 07:05:00 par Fidji, Pourquoi n essaie tu pas le traitement métabolique.
C'est une piste non négligable et pas d effet secondaire. Apres ca ne marche pas a ts les coups. si c etait miraculeux ca se saurait à moins que les labos mettent le hola pour vendre leur sacrée chimio....
As tu lu l article expliquant qu on mettait maintenant les personnes atteintes de DMLA sous chimio ? Je ne sais plus le protocole mais il est costaud.... Je trouve ca lamentable....
Et as tu vu les reportages sur le cholestérol ? A vouloir le faire faire baisser ils en ont tué plus d'un et mon père en fait partie c'est sur
Bref...
Si tu es interessée on se contacte par mail.
Bises et surtout dors et ne passe pas trop de temps sur le net
Véro