Thérapie cilbée TDM1 (étude Kadcylia pour les tumeurs HER2) [Poster un message]

Good morning OSMOSE   [222639] posté le 21/03/2015 20:50:00 par maritchou***, Bonjour à toi et à vous toutes,

Bienvenue au club des TDM'ttes (HER+++). Je suis ravie de savoir que ton protocole Kadcyla fonctionne sur tes méta osseuses.
Tu pourras regarder cet onglet où je témoigne de mes expériences...j'en suis à ma 16ème chimio.
Mes marqueurs n'exprimant aucune valeur; on contrôle l'efficacité du TDM1 par le biais du scanner ; Mon oncologue ne souhaite pas le Tepscan, à mon immense regret...alors je fais confiance en mon lecteur. Dans mon cas, on poursuit jusqu'à inefficacité ou intolérance du traitement (mais ne parlons pas de malheur!)

Côté familial, nos proches ne nous comprennent pas toujours. Je pense qu'ils espèrent notre guérisons, mais qu'il ne peuvent pas vraiment comprendre tout le contexte maladif du cancer métastatique.

Je regrette pour toi mais "Miami" te fait surement pousser des ailes. ^^ Profite bien entre 2 cures !

Courage à toi et prends bien soin de toi.
Bises.
Céline.

Hello   [222636] posté le 21/03/2015 18:16:00 par osmose, J ai commence kadcyla le 18 décembre 2014. J en sui donc à ma 5 eme. Je dirai que globalement ça . Mes effets 2nd sont la fatigue, sécheresse au niveau de la bouche et courbatures. La 1 ère m a fait beaucoup de frisson, ils ont du arrête puis reprendre 30 minutes après. Maintenant ça va. Les 4 premières ont été faites à Toulouse. Habitant en Floride j ai pris l avion toutes les 2 semaines 1/2 et j avoue avec le décalage horaire c était super dure. Maintenant je fais mes traitements ici à Miami et j avoue je suis super contente. Mes taux ca15.3 qui suivent parfaitement mon évolution ont baisse depuis la 1 erre cure passant de 135 a 85 maintenant. Je n ai pas perdu mes cheveux pour celles qui posent la question. J ai mis du temps à vous répondre mes tous ces chamboulements m ont pris toute ma tête. Maintenant c est mon mari qui n a pas accepté cette ré-évolution depuis décembre l ambiance est au plus mal et de plus en plus . Il est vrai que en octobre quand j ai du refaire mon petscan qui indiquait une réévolution mon mari me pose la question suivante mais dit moi tu as quoi exactement? Il s est donc renseigné sur le net et ne voit pas d issu à priori. Il a perdu entre temps sa sœur d un cancer du sein en novembre et il en était très attaché. Super la vie à Miami avec les palmiers et le soleil, loin de toute ma famille et mes amis de France....je me sens seule et ne peux plus converser avec mon mari alors que cela fait 10 ans que Je suis malade..... Allez. Comprendre...... Sinon il y a un site intéressant à lire HAS et parle très bien de kadcyla et de ses effets. Vous le connaissez peut être. Les infos sont donc exactes. Bon courage à vous et a bientôt Anne

TDM-1 suite des aventures.....   [222565] posté le 20/03/2015 00:36:00 par Maguelone Bonsoir Maritchou et à vous toutes !

L'oncologue n'a pas souhaité m'injecter de cortisone dans la perf. ni m'en prescrire à prendre pendant quelques jours. Dans la prémédication, l'infirmière m'a dit qu'il y avait du paracétamol et un anti-émitique.

. à J 3 : nausées et maux de tête

Alors cela a peut-être suffi mais je pense aussi que le temps de diffusion a joué mais bon ce ne sont que des hypothèses. J'avais aussi oublié de préciser dans mon précédent mail, que j'ai beaucoup de nausées depuis 72 h mais je connais bien cet effet secondaire car je suis presque toujours nauséeuse quelques jours après toutes les chimios que l'on m'a administrées. Je prends des anti-émitiques pendant quelques jours et en général, cela rentre dans l'ordre.

J'espère que cela va continuer à bien se passer au niveau des douleurs et que je pourrais continuer cette chimio car mon marqueur de CA. 15.3 a grimpé...
Gros bisous à vous toutes.

Maguelone   [222545] posté le 19/03/2015 15:02:00 par maritchou***, Bonjour à toi et à vous toutes.
Je suis contente que ton premier contact ac BAYONNE est plus enrichissant que le précédent ET TANT MIEUX!!
J ai changé de centre 3 fois pour X raisons mais on voit les differences en terme scientifique , relationnel, et des fois competences mais il faut leur faire un mini confiance au départ.
Je vois qu' ils ont fait des efforts pour passer l' injection moins vite c' est parfait .
Tous tes effets SECONDAIRES que tu evoques de mon point de vue ils sont liés à la cortisone : la soif , les frissons , le mal à la tete, l absence de sommeil... MOI je n' ai que le jour en perf de la cortisone (80 mg). MAIS c est le prix à payer pour la supporter ;
La diarrhée peut etre la diphtérie mais je ne suis pas doc.
Allez il faut maintenant te reposer et attendre les effets positifs du TDM - 1. Garde espoir ils y sont et la commercialisation de cette chimio à therapie ciblee m aurait pas eu lieu ( je sais qu elles ont le vent en poupe mais quand meme...)
Passe une bonne journée en meditant et en te faisant plaisir avec cette magnifique journée ensoleillée dans notre région
BIZ - CELINE

TDM-1 suite des aventures.....   [222529] posté le 18/03/2015 23:35:00 par Maguelone Bonsoir à toutes !

Comme prévu après ma 1ère expérience DESASTREUSE, j'ai bien expliqué à ma nouvelle oncologue que je ne refusais pas la chimio (si elle se révèle quand même efficace) mais les douleurs ++++ !

Elle a compris mes réticences et lors de la 2ème expérience tentée avec elle, il y a 48 h, elle m'a rassurée et j'ai eu droit à une prémédication et a demandé à ce que la dose de chimio passe en 2h30 au lieu de 1h30 + prescription de comprimés de morphine à prendre toutes les 4 heures en cas de douleurs.

Résultats :
- 5 heures après la perf :
. syndrome grippal, (en tout cas je suppose de la température mais pas le courage de vérifier) froid frissons/bouffées de chaleur et nez qui coule en continu et descente de 3 litres d'eau dans la nuit !
. maux de têtes

- 48 heures après la perf :
. syndrome grippal qui s'atténue, grosse fatigue, j'ai passé la journée au lit, maux de ventre par moment intenses et à d'autres moments rien du tout ! (lors de la 1ère perfusion, j'avais eu à + j 8 jusqu'à + j 14) une sorte de diarrhée +++ (je sais c'est pas ragoûtant, mille excuses) mais l'oncologue m'avait dit que cela n'en était pas mais je ne me souviens plus du nom scientifique de l'effet secondaire. En tout cas, j'espère que j'y échapperai car c'est vraiment pas marrant de squatter 7 jours aux toilettes !). Si l'une d'entre vous connaît le nom de ce p..... d'effet secondaire, merci de me le donner.

J'ai discuté avec l'oncologue qui lui nie un peu le côté hépato-toxique du TDM-1 contrairement au précédent oncologue qui me suivait à Paris. Allez savoir ! En ce qui me concerne les résultats GGT et autres avaient augmenté de manière significative lors de la 1ère perfusion et étaient revenus à la normale à l'arrêt de la chimio mais je n'ai pas insisté (pas envie de polémiquer pour l'instant) .....

Je ne crie pas victoire encore car la phase critique (effets secondaires) n'est pas terminée mais AUCUNE douleur ingérable par rapport à la 1ère perfusion ! Merci en tout cas pour vos riches informations qui aident bien !
Prochaine perf. dans 21 jours. Voilà, voilà. Je vous souhaite une bonne soirée et vous envoient des becs.

Maritchou    [222521] posté le 18/03/2015 20:19:00 par bernadou1 Contente d avoir de tes nouvelles
J ai en gros les memes effets que toi mais un peu plust tot: vers le 7-8e jour et je vais nettement mieux a partir du 16eme
Je suis dans la semaine de la mucite, de la fatigue et des douleurs Mais ca laisse quand meme environ 13 jours "relativement" tranquille
Je n ai pas eu le syndrome pseudo grippal,pourvu que ca dure!
---26 eme seance de tdm1, pour cette femme ,wouah!!! ca fait environ 1 an et demie de traitement, et avec de bons resultats en plus
Que ca fait du bien d entendre ce temoignage, il est vrai que les infirmieres sont bien placees pour receuillir les ressentis des patientes
J espere que Roche, le labo, continuent ses recherches dans le sens d un prochain traitement aussi efficace que celui la sinon plus, car il nous en faudra un autre au cas ou tdm1 donnait des signes de faiblesse
Je n en ai pas entendu parler mais j aimerai etre une petite souris ( pas cobaye!!) pour voir ou ils en sont de leurs recherches
Vite vite les chercheurs , pas de temps a perdre ,
A bientot bisous

BERNADOU 1 TDM- 1   [222518] posté le 18/03/2015 19:42:00 par maritchou***, Bonjour BERNADETTE et vous toutes .
Je suis heureuse de lire ton post en nous indiquant que tes effets secondaires s estompent !! tu comprends les insinuations !!! accupuncture , homeopathie, complts alimentaires et j en passe .....
Je ne pourrai pas dire les effets de taxotere because j' ai eu TAXOL tous les 21 jours mais la neuropathie des membres inferieurs et superieurs ce n etait pas tip top !!!
Quant à moi je suis à ma XVI chimio TDM - 1 soit 4 eme cycle achevé le lundi 16 mars 2015. Les effets sont à j + 9 jusqu à j+18 , la mucite, la fatigue , les douleurs articulaires et musculaires ; on gere pas le choix .....
J ai mon TAP le 09 avril 2015 pour la verification de l' efficacité du TDM - 1= KADCYLA , pour poursuivre bien evidemment les injections catheter ( RAPPEL: metas surrenaliennes et ganglionnaires HER +++ )
Voilà on va se serrer les coudes , les TDMETTES !!!! toutes nous avons le verdict des TAP à venir!!!I
PS :::))) - Au centre de soin , une infirmiere m a dit qu il y a une patiente qui a reçu dejà sa vingt sixieme chimio et que c est un produit qui a de tres bons resultats!!!! ON Y CROIT JUSQU AU BOUT , IL VA NOUS LES PULVERISER CES PUT.... DE CELLULES CANCEREUSES!!!!
Bon courage à toi et à toutes les impatientes en cours de traitements BIZ CELINE

TDM1   [222509] posté le 18/03/2015 12:48:00 par bernadou1 Cinquieme seance de TDM1 et ( je croise les doigts) les effets secondaires sont moins genants ouf
Est ce le fait que je m habitue ou les seances hebdo d accupuncture mais dans l'ensemble c est mieux qu au debut
Restent toujours la fatigue,la mucite et quelques douleurs mais gerables
Cette chimio rappelle un peu le taxotere en moins violent
J espere que vous allez bien les TDmettes, et que vos resultats sont satisfaisants
Pour moi , tepscan courant avril ...... un peu de temps devant moi pour profiter
Bisous a bientot

@lou1504   [222156] posté le 06/03/2015 12:20:00 par Maguelone Bonjour lou

Non, tu ne m'as pas froissée car je n'ai pas reçu ton mail mais je n'ai tout simplement pas l'habitude de converser par messagerie et je n'y vais pas très souvent ! c'est tout. J'espère que tu as la forme et je te souhaite une belle journée. Bises

pour maguelone   [222115] posté le 05/03/2015 08:27:00 par lou1504 Bonjour Maguelone
Je suis désolée si je t’ai « froissée » en te contactant directement –Je suis « membre » sur ce forum depuis 11 ans et c’est la premièrement fois que j’ai cette réponse – je ne vais pas régulièrement sur le site car je suis très souvent alitée et c’est pour cela que je fonctionne différemment-
Bon courage à toi

@lou1504   [222071] posté le 03/03/2015 23:55:00 par Maguelone Bonsoir Lou, oui c'est la raison j'ai renseigné une adresse mail car le système nous y oblige mais ne souhaitait pas particulièrement échanger par cette voie. Ce forum est bien conçu et les échanges y sont conviviales! Voilà voilà.
Si tu veux avoir une info privée, signale-le moi et je te répondrai en privé mais je pense que c'est sympa que toutes les impatientes aient toutes les infos aussi et nous pouvons bien interagir. Bonne soirée au plaisir de te lire.Bises

@ caramel 40   [222070] posté le 03/03/2015 23:46:00 par Maguelone bonjour à toutes,
Caramel, je t'ai envoyer un mail privé car nous ne pouvons pas parler ou donner le nom de médecins.
J'espère que tu pourras le lire. Becs et à bientôt !

Maguelone   [221951] posté le 28/02/2015 07:29:00 par lou1504 Est ce pour cela que tu n'as pas répondu à mon courriel?
Fabienne

caramel   [221915] posté le 27/02/2015 09:35:00 par Maguelone Bonjour
Mon adresse mail n'est plus active. C'est la raison pour laquelle tu ne peux pas m'envoyer de mail. Oui, je te confirme que c'est bien ce médecin qui va me suivre et tant mieux s' il est compétent et investi !
Merci beaucoup pour tes infos. Je te souhaite une bonne journée.

Maritchou    [221914] posté le 27/02/2015 09:31:00 par Maguelone Bonjour

J'ai changé mon adresse mail, c'est donc normal que tu ne puisses pas l'utiliser. Bonne journée à toi.

MAGUELONE courage   [221907] posté le 27/02/2015 01:45:00 par maritchou***, Bonjour à toi et à vous toutes.
Jespere que le traitement va resorber ton caillot et que tu vas pouvoir descendre dans notre region touristique( excusez moi pour la RP)
Il faut te reposer et c est vrai que tu es appareillée , c est logique !!
Je vois que la galère est d ordre vasculaire CHEZ TOI , BERNADOU et moi ON EST ABONNEES aux etats grippaux ; Tu vois ici je suis à 130KM de BAYONNE et l epidemie y est encore ; je te rassure il parait que le nbre de consultations a baissé donc pour le 12 mars il n y sera + le virus chaouh.....
PS:Ton mail à l epoque ( en mai - juin 2014) ne fonctionnait pas et je n avais pas insisté , SI TU NE L AS PAS CHANGÉ DEPUIS IL NE MARCHE PAS MAIS JE PENSE QUE TU T EN SERAI APERCUE QUAND MËME!!!! ( A MOINS QUE TU ES PLUSIEURS ADRESSE mail !!!)
Voilà c est le post de CARAMEL qui me fait penser à ce dysfonctionnement !!!Tu pourras avoir j' espère plus d info ac elle Courage - Prends soin de toi BIZ CELINE

@ caramel    [221906] posté le 27/02/2015 00:26:00 par Maguelone j'ai un souci =, je ne peux pas avoir aavccès à ton adresse mail mais à d'autres non aussi. Je ré-essairai... J'aurais peut-être plus de chance c'est le docteur L.............- F........ . Si cela fait sens chez toi, tiens-moi au courant. Merci et bisous.

@ Maritchou & Bernardou1 & Caramel   [221905] posté le 27/02/2015 00:11:00 par Maguelone Bonjour à toutes
Merci beaucoup les filles pour vos messages plein d'encouragements. Oups ! Je me suis mal exprimée sur la thrombose veineuse car ce n'est pas la chimio qui m'a donnée cette phlébite ! Le medecin m'a indiqué que la maladie cancéreuse donnait des phlébites à 25% de malades.

Oui le déménagement à Bayonne s'est bien passé et a été organisé par mon fils, les amis et la famille, heureusement !Je les remercie beaucoup. Ils sont tous revenus complètement vidés car en 24 h, ils ont vidé la maison et infusé 900 kgs d'autoroute par temps de pluie et la nuit ! Le fils ne s'est pas couché tard !. Moi, je suis encore à Paris car je ne pouvais pas voyager avec ma phlébite sans traitement. Après prise de sang, le traitement a stabilisé la maladie et je devrais pouvoir partir le 10 mars prochain si tout va bien en me faisant bien suivre par un medecin et en faisant chaque semaine une prise de sang pour vérifier si je suis toujours dans les normes mais plusieurs mois peuvent être nécessaires pour que le caillot se résorbe. J'utilise des béquilles pour me déplacer et je passe un maximum de temps la jambe surélevée sans marcher. J'obéis bien à mon docteur ! :) .J'ai RDV avec l'oncologue de l'hôpital le 12 mars.
Pour Caramel, je vais t'envoyer un mp car j'aimerai avoir ton avis sur le médecin qui va me suivre. Merci beaucoup de tes infos.
Je vous souhaite une bonne soirée et j'espère que vous avez la pêche (je n'en doute pas !). Soigne-toi bien maritchou, j'ai lu qu'il y avait une vraie épidémie de grippes sur toute la France ! Bises à toutes.

Maguelone thrombose veineus   [221869] posté le 26/02/2015 02:17:00 par maritchou***, Bonjour à toi et à vous toutes Non je je n' ai pas eu de thrombose veineuse mais mes jambes à 52 ans sont dejà bien bleutées mais ça n est que physique( pas beau) .Je te souhaite que tu nous reviennes ac des resultats prometteurs car c' est impressionnant ton caillot !!
Je suis de tout coeur ac toi et prends soin de toi !
Pour le ctre de soins je ne connais pas celui de BAYONNE mais j' avais entendu qu' il avait une trés bonne presse !!Je suis contente que CARAMEL 40 te donne des informations sur la qualité des soins et sur toute l' equipe oncologie .
J espere que tu pourras beneficiér du TDM - 1 des que le souci de la phébite sera resorbée car je ne vois pas ^^pourquoi¨¨!! Je suis surprise que 25 % des patientes peuvent contracter une thrombose veineuse lors des chimios et bien il va falloir que je marche davantage de mon point de vue Aujourd hui, je suis tres fatiguée ac un syndrome grippal ( DEUXIEME FOIS en 6 semaines) et je n ai pas envie de me balader .INFO meteo tu demenages sur la region SO il pleut des cordes et des bourrasques de vent sur le littoral Bon courage pour ton demenagement et j' espère que tu es bien entourée materiellement et humainement pour la possession de ton nouvel logement
Poignees positives; Reviens temoigner et poster de tes nouvelles

BIZ CELINE

Maguelone   [221840] posté le 25/02/2015 12:49:00 par bernadou1 Je n ai jamais eu de phlebite et pourtant les veines de mes jambes ne sont pas en bon etat
Si tu est soignee pour cette phlebite elle va finir pas disparaitre et je pense que tu peux avoir tdm1, en ayant des controles reguliers,le tout etant qu elle ne revienne pas
Je n ai pas vu de contre indication de ce genre sur la fiche de tdm1, les plaquettes ayant tendance a descendre avec cette chimio le sang devient plutot fluide
Donc , tu auras a mon avis un suivi plus regulier pour surveiller tes plaquettes et ta jambe,c est tout
Bonne chance pour ton demanagement et ton nouveau centre bisous