Thérapie cilbée TDM1 (étude Kadcylia pour les tumeurs HER2) [Poster un message]

@bernadou   [229734] posté le 02/10/2015 22:32:00 par kekil, le message a été coupé:
ce sera donc wait

@bernadou   [229725] posté le 02/10/2015 20:09:00 par kekil, Merci beaucoup pour cette précision, ça fait du bien d'avoir une voix plus positive!
Mon oncologue avait l'air plus pessimiste mais surtout bien embêtée et je la comprends.
J'ai pu faire ma chimio ce matin malgré des plaquettes à 79, ils ont réduit la dose.
Ce sera donc wait

kekil   [229722] posté le 02/10/2015 18:55:00 par bernadou1 Je ne prends plus tdm1 depuis juin mais d apres mon oncologue,il ne faut pas etre pressée avec ce traitement : il met du temps a faire effet
Pour certaines c est immediat mais en regle generale , il faut attendre au moins 4 a 6 mois avant de faire un bilan
Si c est stationnaire pour toi , il faut considerer que c est plutot une bonne nouvelle a ce stade du traitement -
Je te souhaite une bonne amelioration au prochain controle bises

Des nouvelles   [229678] posté le 01/10/2015 21:51:00 par kekil, Bonsoir à toutes!
Je viens vous donner un peu des nouvelles, je sors du RDV avec mon oncologue après ma 6 eme cure de TDM1.
Le résultat n'est pas génial, mais pas catastrophique non plus. Les images ressemblent quasiment à celles du Tepscan post cure III, voir avec une toute petite extension, le scanner cérébral n'a rien décelé. Du coup, on fait 2 cures supplémentaires et ensuite un TAP. Donc cure VII demain si mes plaquettes le permettent.
Sinon, pour les douleurs articulaires, l'oncologue m'avait conseillée de prendre du doliprane les 4 jours qui suivaient la chimio et ça aide bien.
J'espère que vous gardez toutes le moral et vous souhaite une bonne nuit!

@Maguelone   [229639] posté le 01/10/2015 00:37:00 par maritchou***, Bonjour à toi et à vous toutes

Je suis heureuse que tu es une prise en charge correcte +++sur BAYONNE !!!
Tu vas avoir l AVIS de FIDJI elle te racontera son experience de la stereotaxie, tu as NATROAZHON AUSSI § ENFIN PHOTOGRAPHE .
J espère qu elles te donneront leur ressenti mais les deux dernieres ont eu la combinaison de la chirurgie + GAMMA LIFE ( tu as des posts d elles sur l onglet et tu remontes jusqu' en aout 2015 où tu utilises le moteur de recherche à drte ac leur prenom sur cette la rubrique metastases . AUSSI
Je ne comptais pas avoir des news ce soir !! dejà je pensais plutot que ce serait demain...
Tres bien c est reconfortant( reactif ton CTRE) si il n y en a qu une ( méta)c est vrai saurait ete mieux ac rien!
Comme tu dis c est malheureux que l on puisse pas avoir l IRM CEREBRAL à tous les coups au moins toutes les 16 semaines au ctrle TDM 1 !!!!! trop honereux grh grh grh !!!!
Bon ne revenons pas sur le passé ca ne sert à rien!!! mais bon je reste tjrs demandeuse de ctrle radiologique supplementaire !!!!
Je te souhaite du courage pour vendredi 02 octobre 2015 ac toute ta volonté de reduire cette m.....
Quant à moi le lu 05 octobre 2015 TAP + resultat+C° oncologue + chimio Cure N°XXV si tout va bien!!!
Au fait c est BERNADOU malheureusement qui ne fait plus partie de cet onglet , elle poste sur le XELODA mnt
Je te laisse en te souhaitant bcp de repos malgré les administrations de AINS et cortisone .
On est là pour t encourager je penserai à toi pour ta '' grillade''' mais tkt pas elle est pêtite( ta metas) les rayons vont l eradiquer

On te fait de grosses bises et garde tous les espoirs pour ce TT
On compte sur toi , tu es forte!!
Courage à toi - Prends soin de toi
Amitiés § Pensées à toutes les Impatientes
Biiizes -CELINE

nouvelles... Maritchou - Fidji - Bernadou   [229637] posté le 30/09/2015 21:26:00 par Maguelone bonsoir à vous et à toutes

Merci pour vos messages réconfortants, cela fait du bien de vous lire !
Aujourd'hui j'au vu le radiothérapeute qui m'a expliqué comment les séances se passeraient. Il n'a pas été avare de détails et a était très à l'écoute, il a entendu mon appréhension d'intervenir sur le crâne. Il m'a dit que c'était un protocole bien maîtrisé mais bon, j'ai peur quand même !!

J'ai donc passé un scanner aujourd'hui et l'on a fait un moulage de mon crâne avec un produit en silicone, qu'on trempe dans l'eau chaude puis que l'on applique sur le visage. C'est complètement indolore et la manipulatrice a pris des marques au feutre sur le "masque".
Je n'aurai que 4 séances, la première vendredi et lundi prochain puis attente de 8 jours et à nouveau 2 séances.
Est-ce Fidji le protocole de la stéréotaxie ? Je n'ai qu'une métastase.

Le medecin m'a dit que cela devrait soulager mes douleurs mais j'ai peur des douleurs post-traitement. Je suis sous cortisone à partir de demain.
J'avais peut-être cette méta avant de commencer mon TDM-1 il y a 6 mois car je n'ai jamais eu d'IRM cérébrale à part un TEP-SCAN il y a presque 3 ans à la découverte de cette maladie de m.... mais depuis uniquement sur le squelette et les organes foie/poumons (IRM - scanner - scintigraphie).
Je vous envoie de grosses bises et vous souhaite beaucoup de punch.

ps Maritchou : peux-tu me rappeler dans quel onglet tu postes ?

Maguelone   [229476] posté le 25/09/2015 18:04:00 par bernadou1 Je garde toujours un oeil sur la rubrique tdm1, traitement que j ai eu pendant 6 mois
je suis desolee d apprendre cette nouvelle ! mais en meme temps ca me ramene au moment ou le tdm1 ne faisait pas effet sur mes metas foie mais nickel sur mes os
Mon onco a qui j avais posé la question m avait repondu aussi qu il pouvait s agir soit d une mutation soit j etais resistante
Reponse insuffisante a mon gout , et les oncos ne sont pas tres bavards la dessus
Je comprend que tu te poses des questions ,d autant que tes marqueurs n ont pas bougé -cette tumeur doit etre petite sans doute donc tu as toutes les chances qu elle soit eradiquee par la radio
tiens nous au courant Plein de bises reconfortantes

Maritchou Maguelone   [229468] posté le 25/09/2015 10:01:00 par Fidji, Maritchou
7e cure TDM1 passée
La prochaine fois je demande 60 de solumedrol a la place de 80 Je n ai pas bcp dormi.
D haitude je dors 24 h non stop après mais comme je suis suivie depuis qq temps par une energeticienne juste 2 jours avt la chimio je pense que ca me mets moins a l ouest. Mon ami m a dit que quand meme j avais l air stone mais moi j aurais pu aller courir !!
Je sais, certaines ne sont pas sensibles a tout ce qui est énergetique mais moi j'y suis tres receptive ainsi qu a tout ce qui est magnétisme.

Maguelone
J ai eu des séances de stéréotaxie occipital droit et gauche ainsi que cervelet. C'est de la radiothérapie ciblée et tres forte puisque que 4 seances ont suffi. 3 sur les 2 plus grosses et 1 sur la plus petite.
Pas de perte de cheveux du tout et outre le ciblage de cette radiothérapie la c'est le gros avantage. Mais moi ce n'était pas sur l'os mais bien sur le cerveau. Renseigne toi quand meme si cette technique ne pourrait pas t etre permise.
Je n ai pas développé ces métas sous TDM1 mais sous Tywerb Herceptin.
Je n ai mes controles que fin octobre avec une irm cerebrale mais je pense que ca va mes marqueurs qui avaient fortement monté avec ces metas sont redescendus.
Mais va savoir....
En tout cas haut les coeurs a toutes
Véro

@Chere MAGUELONE   [229456] posté le 25/09/2015 02:10:00 par maritchou***, Bonjour ,
Tu vois je viens sur le blog maintenant 02h00 du matin et j aperçois ton post! JE ME PRECIPITE......
Je suis loin de penser à tout ceci, je suis scootchée c est le moins qu on puisse dire!!
Je suis en colère de voir une mutation de cette sorte c est un IRM APC qui a devoilé ça!
Je ne veux pas t ennuyer mais si les marqueurs baissent et ces signes avant coureurs de cette fixation qu es ce que c est etrange !!!
Que j aimerai que l on t ai mal diagnostiqué j ai trop de mal au coeur pour toi et ....
EXCUSE MOI quelle deception pour toi je suis triste , vraiment je ne pourrai tjrs pas réaliser Ces fondamentaux Medicaux de la sorte!!
Put.... de Merd....

J espère Maguelone que tu vas et encore relever cette victoire il faut griller ce crabe merdicus ;
il ne t aura pas tu es là avec nous et tu vas te battre ac encore + de pugnacité, de tenacité ;TU ES TELLEMENT MORDANTE ET COMBATIVE TU VAS Y ARRIVER GARDE ESPOIR §, VIE,§ LUMIERE
Je t embrasse tres affectueusement ,
Courage à toi - Prends soin de toi
Biiizes
CELINE

nouvelles... Maritchou    [229448] posté le 24/09/2015 21:43:00 par Maguelone Bonsoir à toutes et à toi Maritchou

Les nouvelles ne sont pas fameuses en ce qui me concerne. Après la 12ème cure, j'avais très mal à l'oreille droite, pensant que c'était une otite. Mon généraliste consulté me dit que cela devait être une tendinite cervicale (je les cumule sous TDM-1).
Deux jours plus tard, maux de tête terribles, moitié de langue qui ne répond plus, problèmes de déglutition, l'onco m'a fait passer une IRM cérébrale qui a révélé une métastase sur l'os du rocher. Résultat je commence une série de 10 rayons mercredi prochain. A ma question, "comment se fait-il que le TDM-1 a pu laisser se développer cette métastase osseuse puisque mes marqueurs baissaient (marqueurs fiables)?" elle m'a répondu que les cellules avaient muté.
Voilà. Complètement épuisée, j'ai commencé la prise d'anti-inflammatoires et augmenté mes doses de morphine. Si les cellules ont muté, je me pose des questions sur le TDM-1.
J'ai oublié de demander si mes cheveux allaient tomber. L'une d'entre vous le sait-elle ? N'hésitez pas à me dire la vérité, c'est pour moi complètement secondaire mais je préfère dans ce cas anticiper et aller me faire couper les cheveux.
Beaucoup de courage à vous toutes. Bises

@Fidji VII cure   [229436] posté le 24/09/2015 16:09:00 par maritchou***, Bonjour Vero,
Oui il n y a pas a t affoler pour cette infime '''majoration'' des marqueurs.
T AS RAISON de rester ZEN mais j avoue que c est dur quand même et que ça depend du moral de chacunes !!!
Je sais que tu avais démarré une medecine parallèle où je suis pour mais je ne prends pas la même chose que toi .
Pas de soucis ça ne viendra pas en interaction de ta chimio ça je le sais !!!
Oui les pauses therapeutiques sont indispensables mais moi je ne suis pas encore dans ce timing pour le moment et il faudrait !!!
Si seulement si mes marqueurs fonctionnaient et cette combinaison ac ma II maladie '( dermatomyosite) m angoisse enomement car c est liée.
Pour ce qui de cette dermatomyosite j en parle succintement ce sont des douleurs musculaires +++ et ce qui est le plus grave c est mes mains (' dessus)qui sont tres marquées de plaques rouges , ainsi que les cuticules des dernieres phalangesles( les 2 mains) ( inflammation.)
Pour info le CLCC veut que j arrête le TDM - 1'( remission complete) ET QUE j enclenche tout de suite sur la prise d une autre chimio ORALE le METHOTREXATE en cp, POUR LA PETITE HISTOIRE. de la dermatomyosite !!!!.
COURAGE A TOI- PRENDS SOIN DE TOI
Passe une bonne semaine en coatching sportif ( F)
Amitiés à toutes les Impatientes
Biiizes
CELINE

Martitchou   [229435] posté le 24/09/2015 14:29:00 par Fidji, Coucou
Bien sur on se bat, on se bat toujours
Pour moi 7e cure ce matin. RAS pour l instant
A la derniere PDS mes marqueurs en légère hausse de 39 à 42 alors qu ils descendaient depuis que j ai commencé le TDM1, de 70 à 39
Le début de la fin ??
Pet scan dans 3 semaines, on verra
J ai commencé un autre tt par moi meme et je ne le prends que depuis le 12 sept je ne pense pas que les effets peuvent deja se voir
En tt cas pleine forme et pour moi c est ce qui compte
Justement je discutais ce matin avec une dame en pause thérapeutique depuis 1 mois. A repris 3 kgs, se sent mieux et + en forme
Alors ?...
Bizz
Véro

@ Tes Les Tdm'ttes   [229397] posté le 23/09/2015 00:16:00 par maritchou***, Bonjour à toutes,
Les filles je vous encourage , vous ne postez plus !
J espère que c etait une pause therapeutique et / ou qques jours pour se reposer en famille ;
Mais je garde le sentiment que vs etes tjrs en ''competition'' pour ce K merdicus et on va l avoir !.
Je stresse un peu de ne plus voir qques unes d entres vous sur ce lien poster!.
Je vous envoie toutes mes ondes positives et je pense bien fort à vous toutes
Soyez assurées
Courage à vous toutes - Prenez soin de vous toutes aussi
Biizes - CELINE

@Tatima Cure N°II   [229396] posté le 23/09/2015 00:04:00 par maritchou***, Bonjour à toi ,
Je pensais hier tu y etais à la consultation oncologie...
j espère que tu as eu cette two cure?
Allez il faut au moins 4 chimios pour voir quelque chose de revelateur et ça viendra il faut positiver je sais bien ....
Le sommeil doit etre perturbé aujourd hui mais là c est normal moi j y suis tres sensible à la rupture de l hormone melatonine où je dis à mon oncologue c est la chimio + la cortisone la premiere semaine de l intercycle qui fait blocage !
Réponse NON dit elle
Elle rajoute :
- La chimio est censée vous faire dormir!!! lol !!!!
- oui!! je suis d accord au dizième jour mais ac des somniferes pour mes neurotransmetteurs ( + calmant pour anxiete)
- OKÉ (elle a tapé en touche) RAS!!!!
Je te souhaite le meilleur et que ça fonctionne bien !
Garde la pêche et surveille ta tempêrature ; il faut boire bcp bcp de DESMODIUM !!!!
Allez pour la forme de TOUTES LES IMPATIENTES DE PACA § TOI AUSSI ce n est pas des Vins AOC : Cotes du Rhone, Cotes - PROVENCE, du Languedoc Roussillon NON PLUS dommage!!!!Que c est bon !!!
Amities
Courage à toi - ¨Prends soin de toi et vous toutes aussi
Biiizes - CELINE

Tatima    [229301] posté le 19/09/2015 20:53:00 par bernadou1 Je suis dans le meme cas que toi sauf qu on m a arrete le tdm1 pour cause d inneficacité
Pendant mes 6 cures de tdm1, mes enzymes hepatiques n ont pas arreté de monter J ai testé une autre chimio Navelbine qui m a fait monter encore plus les enzymes , aux memes niveaux que toi - moi aussi metas hepatiques
L onco m a fait faire une pause therapeutique de 1 mois pour reposer mon foie
Actuellement je debute un nouveau traitement et je dois faire le bilan sanguin le 28
Oui il faut continuer la chimio car il n y a pas d autres solutions mais c est bien aussi de faire des pauses
Je prends du desmodium , tous les jours et ca m aide bien niveau hepatique Les ASAT et ALAT ont baissé grace au desmodium Tu peux en prendre , j en ai parlé a mon onco qui me l a autorisé bises

Foie   [229290] posté le 19/09/2015 13:03:00 par Fidji, C est sur qie la chimio n arrange pas le foie. Et en plus s il y a métas...
Mais c est le chat qui se mord la queue. Si on n administre pas la chimio parce que le foie est à l envers, et la, les métas vont se frotter les mains. Et qu elle que soit la chilmio elle sera agressibe pour le foie

Alors oui prend des detox

Desmodium, l homéopathie Lypocodium clavatum 9ch, de la tisane d artichaut, Fais des essais et voies de PDS en PDS si un léger mieux. Après faut pas attendre non plus des miracles...

Bon week end a toutes

Véro

@ Maritchou   [229260] posté le 18/09/2015 19:49:00 par tatima83, Merci pour ton post.

Lundi, je vois l'oncologue de Sainte Marguerite à Hyères où je fais mes cures (enfin, c'est la première là-bas, la toute première a été faite à l'IPC). Mais ma PDS aura aussi été transmise à l'IPC. Je vais à Hyères à 14 h, peut-être que les mes deux oncos (Hyères et IPC) auront pris contact pour prendre une décision. Mais de toute façon, va bien falloir faire quelque chose. Si pas de Tdm1, mes métas vont continuer à grossir (la plus grosse faisait 78 mm fin juillet...), et si le Tdm1 me déglingue le foie à ce point-là, on v

@Tatima83   [229254] posté le 18/09/2015 18:40:00 par maritchou***, Bonjourà toi,
Là il te faut ton oncologue , tkt il va te dire qu es ce qu il y a lieu de faire;
Le souci est tes enzymes hepatiques ça c est sur JE CONFIRME !!!
1- As tu fais de la medecine parallèle pour detox foie et le sa?
Moi je ne peux que conseiller sur ces pratiques mais tout le monde ne partage pas ces methodes !
Là il va falloir cuisiner ton oncologue et lui demander s il ,n est pas hepatologue en + de te diriger vers ces spécialités .
Fais attention il tape souvent en touche et c est vrai que pour l administration du TDM 1 il y a des tolerances acceptables ( ASAT, ALAT , GGT, PA) sinon on n administre pas la chimio .
Peut etre que les autres TDM TTES sont dejà passées par un meme profil biologique et tu donneras les voies qu elles ont du emprunter.
Mais là il faut un avis medical on n a pas toutes les ''' cartes''' et l expèrience pour te donner ne serait qu un infime avis !
TU NS DIRAS TRES SUCCINTEMENT L ENTRETIEN EN ONCOLOGIE A L IPC DE MARSEILLE
Je te souhaite un bon weekend et ne pense pas trop à cette PDS
COURAGE A TOI- PRENEZ SOIN DE VOUS TOUTES ICI
Bizzzes -CELINE

@ toutes   [229251] posté le 18/09/2015 17:35:00 par tatima83, Résultats de ma PDS pré-cure de lundi :
Mes leucocytes à 9,19, hématies à 5,36, TCMH à 26,2
Plaquettes à 140 mais elles étaient à 76 le 07/09.
ASAT à 454 (342 le 7/09)
ALAT à 330 ( 165 le 7/09)
GGT à 1 91 (593 le 7/09)
PAL à 622 (491 le 7/09)
LDH à 2 784 (> à 3000) le 7/09).

PCR à 20 (26 le 7/09)

Vous pensez qu'on va me faire ma cure avec une enzymiologie pareille ? Je ne sais pas quoi en penser... C'est le traitement qui fait effet ou les métas qui continuent à bousiller mon foie ?

Bernardou   [229181] posté le 16/09/2015 21:57:00 par Fidji, Bonjour à toutes
Me revoila sur ce forum. Sans ordi et avec un tel portable antidéluvien ca n allait pas
Mon onco pense que je ne suis pas résistante à Herceptin sinon les marqueurs auraient repris une hausse. Je fais ma prochaine cure le 24 septembre et pour l instant méga forme. Ma 7e cure est vraiment bien passée. Meme pas fatiguée, pourvu que ca dure
Je suis allée 4 jours en baie de somme pour faire du cheval. J etais plus en forme et moins cassée que les autres participants
J ai pris un nouveau méd tt qui m a fait faire une prise de sang et au vu des transaminases élevées m a fait faire une écho abdo et pelvienne. Re stress bien sur mais tout est ok au niveau foie et gyneco
Je suis peut etre quand mm en train de me stabiliser
J ai commence le 12 sept le traitement du Dr Schwartz avec Metformine, Naltrexone faible dose, et Digoxine. Avec une alimentation pauvre en sucres et en graisses animales
Pas d effet secondaire
Et justement l onco de Rennes que je connais me disait que de nombreuses etudes sont en cours avec la Metformine contre le cancer et que c est prometteur
Pour le RAD 264 ce n 'est pas encore validé donc pas possible le médoc n existe pas. Bref attendre... Mais ce sera bien lui qui remplacera l Herceptin en cas de resistance
Bonne soirée à toutes
Véro