Thérapie cilbée TDM1 (étude Kadcylia pour les tumeurs HER2) [Poster un message]

bernadou   [220875] posté le 27/01/2015 20:07:00 par jennifer, mes GGT ASAT et ALAt étaient montés l'an dernier sous eribuline Ils sont redescendus mais au contrôle de vendredi les Alat sont à 98 Certaines chimios les font monter Notre foie est fatigué donc je pense que ça fait partie du jeu Mon onco est evasive

GAMMA GT   [220871] posté le 27/01/2015 19:00:00 par bernadou1 Bonjour les tdmettes

Mes GAMMAGT montent sous tdm1 ( 3e seance demain ) ils sont a 198
Mes transaminases aussi : ALAT sont à 92 et les ASAT à 57
Vos bilans sanguins ont ils montés aussi ou pas? MERCI

Bernadou1 REMERCIEMENTS   [220765] posté le 24/01/2015 21:59:00 par maritchou***, Bonjour à toi et toutes les impatientes. Merci pour ton post.

Ahhh ouuui que toutes nos adherentes au KADCYLA aient les memes resonnances ' medicales ' aux divers compte - rendus .

Je vous le souhaite et je suis un peu prete à vous suggerer mes pratiques ' douces' comme vous savez toutes !!!!.

J aurais au moins fait l essai therapeutique phase IV pour une aide à L AMS ainsi que toutes les participantes de CET essai clinique;

Vraiment je pense à toutes les inscrites à cette molecule qui , est efficace et ses effets secondaires y sont malgre tout!! GARDEZ ESPOIR

mais le jeu en vaut bien la chandelle!!!!! :

^^^^ la Vieeeeeee;^^ la Lumiereeeeee,^^ l Espoirrrrrrrrrrr,^^^^ la Paix ac soi meme^^ le Partage ^^;;; etc ;;;;

Bon weekend à toi et à vous toutes

BYE -- BIZ - Je pense à vous CELINE

Maritchou    [220763] posté le 24/01/2015 21:24:00 par bernadou1 oh que oui tu nous encourages Maritchou!
Remission complete des métas , on aimerait toute entendre cette douce phrase un jour par notre onco !
TDM1 est a la hauteur de sa reputation,
je souhaite que nous ayons les memes resultats que toi , et que nous puissions l annoncer a nos soeurettes de combat, pour remonter le moral des troupes
Allez les chercheurs ,on on ne baisse pas la garde, on veut encore d autres chimios ciblees !!!
bises

suite CR III cycle chimio TDM - 1   [220717] posté le 23/01/2015 16:45:00 par maritchou***, J ai mal aux phalanges ( derniere) je ne peux+ saisir vite!!!!
;;; et je laisse les resultats de mes examens radiologiques realises la semaine n°II . Loncologue note sur le CR ' remission complete sous TDM- 1 et les metas n apparaissent plus ; le radiologue lui ne se mouille pas stabilite des metas meme si il n apprecie pas le dimensionnement!!! A quand un appareil qui pourra determiner la necrose des metas s il y a?Bon je suis trop exigeante mais j' ai les marqueurs qui sont muets et là c est les TEPSCAN et la radioactivité mes instrumet de mesure comme à vous toutes!
Si ces rayons X pouvaient grillées nos metas quel bonheur comme la RT !je crois pas je vous encourage MIMIA; OSMOSE LOU 1504, BERNADOU1, PATTOU

CR III eme cycle TDM 1    [220716] posté le 23/01/2015 16:37:00 par maritchou***, Bonjour les TDM ETTES et toutes les autres impatientes.Je viens de renseigner ma bio et je laisse le resultat de ces examens radiologiques effectués la

suite lalief anonyme    [220715] posté le 23/01/2015 16:28:00 par maritchou***, Marre de ce site on perds tjrs des saisies!!!

( suite) Elles sont de veritables poules aux oeuf d or!!!

ce n est pas un bon plan luc!!! excuse moi pour cette grossièreté ce n est pas mon genre ; je ne peux me retenir!!! CELINE

lalief anonyme   [220714] posté le 23/01/2015 16:21:00 par maritchou***, Je ne supporte pas que tu viennes poster sur cet onglet ; il ne m appartient pas ( respect) mais je sais de quoi moi je parle. OKÉ!!!

Excuse moi de de cet argument de choc:!!!!

<> je suis CHARLIE MAIS PAS CHEZ LES IMPATIENTES !!! merci pour ta comprehension !!!

Les malheurs des uns fait le bonheurs des autres !!! Les gens atteints de maladies chroniques quelqu elles soient; ils ( Elles) sont de veritables poules aux oeufs d

expérience originale sur K   [220664] posté le 22/01/2015 16:32:00 par lalief Bonjour à toutes
Tout en restant anonyme, j’ai profité de vos doux messages depuis presque 6 mois, date à laquelle on m’a annoncé que j’avais un cancer du sein. Aujourd’hui je viens de terminer ma chimiothérapie avec un énorme ouf de soulagement. Je suis comme beaucoup d’entre vous, je me suis posée des tonnes de questions depuis l’annonce de cette maladie, j’ai connu des tas d’émotions, j’ai été aidée, soutenue, j’ai ri, beaucoup pleuré, j’ai eu peur…
De par mon activité professionnelle (j’écris des livres) on m’a souvent demandé si j’allais rédiger un ouvrage à ce sujet. Et j’ai toujours répondu : NON ! Tout ce que je voulais, c’était me débarrasser de cette maladie et l’oublier. Et puis… chemin faisant… je me suis dit que finalement cela ne serait peut-être pas une mauvaise idée d’écrire là-dessus. Mais je ne voulais surtout pas apporter un témoignage comme il y en a déjà tant, du style : la victoire est en vous, suffit d’avoir le moral, etc…
Non ! Je souhaitais écrire un livre sur le cancer … qui fasse rire.
Alors j’aurais besoin de vous : d’anecdotes rigolotes, de rencontres poignantes, d’histoires extraordinaires de personnes parties en Inde se soigner,…. de tout ce que vous auriez pu entendre ou vivre qui sorte de l’ordinaire.
Bien entendu, aucun nom véritable ne sera donné.
Merci par avance de votre soutien. Le combat continu !!

Bernadou1 courage et positivité   [220621] posté le 21/01/2015 19:07:00 par maritchou***, Bonjour à toi et à vous toutes .Je suis contente de ton post car je m' inquiétais un peu mais je me disais que tu etais repartie au centre. Ecoute la cortisone si tu peux t en passer il faudra ne pas y etre tres dependante ; mais en attendant il le faut donc accompagner ces put.... de douleurs .IL FAUT 4 chimois pour escompter un resultat donc pas de panique tu vas y arriver j' en suis sure .Tu as un gros mental et tu n' es pas dépourvue de courage moi je le vois après ton parcours .Cette chimio va réduire tes métas et il faut que tu arrives à l integrer .Si tu as un bon acuponcteur et/ ou un energéticien et/ ou un barreur de feu ou de douleur je crois qu" il faut que tu exploites ces medecines alternatives aussi .Tout d abord repose toi en dormant du mieux que tu pourras ; moi en ce qui me concerne mes douleurs, elles s attenuent si je bouge mais je ne fais pas de shopping sur une demie journée non plus !!! LOL!!!! MDR!!!!!c est une chimio qui fatigue bcp et qui prends bcp les articulations , la bouche , une chimio quoi car elle cumule l immunotherapie herceptine + 1 chimio! Bon courage et reviens nous faire un coucou.BIZ je t envoie une poignée d' ondes positives .CELINE

maritchou    [220617] posté le 21/01/2015 17:04:00 par bernadou1 Merci Celine pour tes encouragements Finalement j ai contacte mon centre , et j ai eu un onco qui m a dit de reprendre 5 jours de cortisone
Les douleurs se sont calmees mais d autres sont arrivées dans le foie cette ci ,et la, la cortisone ne me soulage pas
J ai des metas au foie, peut etre est ce la raison
Mais j avoue que j en ai marre de subir toutes sortes d effets desagreables depuis la prise de tdm1
Bien sur je n ai pas l intention d arreter mais mon moral a force en prends un coup et tout ca me fatigue
Je me faisait presque une joie de commencer ce nouveau traitement mais la je sature
bisous

Douleurs articlaires musculaires neuroparthiques dues AU KADCYLA    [220569] posté le 19/01/2015 17:55:00 par maritchou***, Bonjour à vous toutes . Je te rejoins dans la panoplie de douleurs contractées par le TDM - 1 et ce n' est pas anodin non plus .
Je sais qu' elles sont invalidantes mais tu connais tout ce que je prends elles en sont diminuées .( micro nutrition , algotherapie etc....
Aussi je te propose le roller de BIOFREEZE ou le roller de puressentiel c' est de l aromatherapie TU sais ca calme bien !!!
Il faut que tu fasses une marche quotidienne si douleurs sont dans les jambes et les pieds mais je sais que tu pratiques déjà. Pour le dos l' application de ces deux tuyaux et un autre que j' affectionne bcp c' est le pulverisateur DOLORES à base HE de katafray.La tu auras bcp de satisfaction avec ce dernier c est de Madasgascar l arbre originaire des bienfaits sur les articulations!
J" alterne , je compose des zones ac l' un plutot que l' autre et je mets en + l' electrostimulateur le TENS là aussi c' est un anti douleur!!! ( tous les MT sont en mesure de te prescrire la location appareil + ha electrodes......
Tu sais que je suis contre toute forme medicamenteuse hormis les tt chimios où je crois qu' aucunes nous n' avons pas trop de palette de choix.Bien à toi Prends soin de toi Ne decroches pas ce protocole je t en supplie , tu vas y arriver je pense bcp à toi ainsi que toutes les filles dans cette tourmente protocolaire!!
BIZ CELINE

Maguelone   [220559] posté le 19/01/2015 11:02:00 par bernadou1 Comme toi j ai des douleurs avec tdm1, mais a partir du 9e jour
j ai du mal a savoir si ce sont des douleurs articulaires osseuses ou musculaires ou des douleurs neuropathiques
Les antalgiques habituels ne me calment pas j ai donc repris la cortisone depuis ce matin et j attends de voir
T as t on proposé un medicament specifique pour ces douleurs?
As tu pu faire ta 2eme injection?
bISOUS

Maritchou    [220263] posté le 07/01/2015 21:05:00 par bernadou1 hello Celine

Je serai aussi interressée de savoir si chez l une des impatientes, l onco a arreté son traitement antihormonal sous pretexte qu il ne fait plus effet
Chez nous il ne fait plus autant d effet mais est-on sures a 100% qu il est completement inactif?
Je me souviens tres bien que l annee derniere quand j ai eu ma 1ere recidive foie+os ,une remplacante de mon onco m avait arretée l'arimidex pour les memes raisons
Seulement quand j ai revu mon onco 3 semaines plus tard ( pas celui que j ai aujourd hui) il m a dit,non, on reprend le traitement antihormonal mais je le remplace par aromasine
Chaque onco a sa version , c est difficile d avoir une totale confiance
Maintenant quel prelevement faut il faire pour savoir si on est encore receptive...... Je ne sais pas ......... BISES

BERNADOU1 CHIMIO TWO TDM-1   [220257] posté le 07/01/2015 19:51:00 par maritchou***, Bonjour à toi et toutes les impatientes .Mais qu' es ce que c' est encore les histoires de< protocole> , tu n es pas en essai clinique !!vraiment ils tatonnent ( oncolog.) et ils pipent queue dale !! Cest pareil la mienne mais moi à ma premiere injection j' ai peté un cable car sous taxol + herceptine j' en avais et je te prie de croire qu' elle s' est vite executée!!Je te l' avais dit je ne fais pas de quartier !!!
Au fait pour info scintigraphie RAS aujourd hui pour moi mais il y a d autres organes dans le corps dont je bous à l' avance ( TAP) !!!
Toi aussi tu n' es plus receptive mais qu"' es ce que c'est tout ceci !!!Tu etais receptive à 90% en RO ? en RP? Je ne comprends plus rien faut que je poste en hormonotherapie.Mais d' aprés moi on ne laisse pas l' hormonothérapie + TDM - 1 si c est logique ( combinaison) OKÉ!!
Dans mon cas elle ne veut pas me mettre sous TAMOXI , FEMARA si on arrete le TDM 1 et seulement de l' HERCEPTINE tte seule!!!!!!.
Je ne suis pas d' accord il va falloir que je me coupe en 2 pour refaire des analyses mais je dois poster sur hormonotherapie pour savoir les debusquer RO et RP !!!!!
J espère que tu as la cortisone en medoc et si douleurs tu le prends en avance ou c est en injection peut être !
Je m' aperçois AUCUN CENTRE NE MAITRISE LE TDM-1 et c' est vraiment nouveau mais j'espere que nos staff oncolog respectifs seront traités nos metas .........
Je suis un peu dég. mais je vois que tous se ressembleCreuh Creuh!!!! .Ce qu' il y a de bien on peut se le communiquer ici
Bon repos et n' hesite pas si pble Prends soin de toi BIZ CELINE

Maguelone Lou 1504 Maritchou    [220253] posté le 07/01/2015 18:35:00 par bernadou1 BONJOUR LES FILLES

Voila j ai eu ma 2em injection faite ce midi et cette fois j aurai de la cortisone pour 4 jours
Il n a pas voulu m en donner avec mon injection parce " ce n est pas prevu par le protocole"( grrrrr!) et parce que mes symptomes debutent seulement a partir du lendemain
Alors Maguelone , je te dirais si la cortisone a fonctionné car comme toi j avais des douleurs au debut mais moins que toi a priori
Mais je pense que tu as tout interet a en prendre
Lou 1503 et Maritchou ont vu le benefice qu il y a ,a en prendre
A mon avis le protocole de tdm1 devrait etre revu , pour qu on donne en systematique la cortisone

Maritchou toi qui t interrogeais sur la decision de ton onco a propos de l antihormonal: et bien lui aussi m a supprimé aujourd hui l'aromasine -pour lui je ne suis plus receptive et il faut arreter -J avoue que ca me perturbe parce que dans mon esprit , c etait un atout supplementaire Et pourtant j etais receptive a 90%
Voila si ca peux te servir
BISOUS A TOUTES

pour maguelone   [220231] posté le 07/01/2015 07:31:00 par lou1504 bonjour
Pourmoi la cortisone est "un sauveur" je peux vivre normalement - car la première injection avait été un "enfer" - couchée sous morphine pendant une semaine - mon état général n'etait pas terrible - mais depuis novembre j'ai repris du poids -
la derniere fois l'interne m'a fait faire une injection de fer cela m'a bien réussi - il ne faut pas hésiter à prendre " des contres poisons"- je prends aussi bcp d'homéopathie car par" la bouche " je ne peux rien prendre à cause des métas à l'estomac donc je le protège le+ possible - et privilègie la varieté d'aliments -
Toute à l'heure je vais faire une irm ( car j'ai des troubles d ela vision mais je pense que se sont des effets secondaires du traitement ) et demain 4 ème cure de tdm1 et rdv avec l'oncologue - hier jai encore eu une ponction d'ascite ( cela va faire 2 ans que ca dure ) c'est l'ascite qui me fout à plat et pompe toutes mes protéines ( en quelques mois j'ai perdu 30 kgs !!!! super régime !!!
Voilà bon courage à toi
N'hésites pas à me contacter si besoin sur mon mail perso
Fabienne

CORTISONE   [220230] posté le 07/01/2015 01:18:00 par maritchou***, Bonsoir MAGUELONNE
Oui tu peux prendre de la cortisone pour diminuer tes douleurs liées à la chimio. J ai à chaque injection de TDM 1( 1 mg par kg( soit 80 mg et une ampoule de polaramine .
Je ne peux que ' t encourager de poursuivre quand on voit déjà de l' efficacité à ton tt.Je sais bien qu' il y a aussi la tolérance mais c' est cz BERGONIÉ que l on te suit ? J ose espèrer qu' ils ont quand même une palette d' anti douleur pour te permettre de suivre ton tt sans que tu souffres à ce point de mon point de vue .Je sais que tu te complémentes par de l' homéopathie et autres as tu pensé à l' osteopathie et à l' acuponcture .
Il y a de magnetiseur et de energeticien qui pourrait te venir peut etre en aide je ne suis pas des LANDES mais du departement voisin !
Je te souhaite une diminution des douleurs par cette administration de cortisone temporaire et que tu puisses quand même parvenir à la deuxieme , voir troisieme , quatrieme TDM 1 .
Je croise les doigts pôur toi et ne desespère pas; je sais que tu as un mental d' acier .Courage à toi. Prends soin de toi BIZ celine

@ Lou1514   [220228] posté le 07/01/2015 00:11:00 par Maguelone Bonsoir à toutes

Sous TDM-1
- 1er pef le 25 nov. 2014 marqueurs en baisse dès la 1er perf.(première fois que le marqueur C15 A descendu depuis 18 mois de chimios
-2ème perf. prévue le 18 déc.2014 que nous avons décidé de reporter au 5 janvier 2015 (trop trop d'effets secondaires que je détaille dans un mail antérieur
donc 2ème perf planifié au 5 janv. 2015 que j'ai refusé car je suis une épave, j'ai des douleurs sur tous les os de la colonne vertébrale et les hanches, je n'arrive pas à trouver une position antalgique malgré le super lit à mémoire de forme que j'ai acheté ! Néanmoins, mes marqueurs + ggt + ACE ont continué à baisser alors que je n'avais pas bénéficier de la 2ème perf. (ne meme temps les GGT +ACE n'ont jamais bougé toutes au long des chimios


Résultats des courses : l'onco voudrait me faire une perf. la semaine prochaine et m'a prescrit de la cortisone pour quelques jours. Qu'en pense-vous ? Vais-je retrouver la pêche ?
Si je ne veux pas, il ne pourrais plus m'aider m'at-il dit . Que comprendre ? Le choix pour moi est cornélien. Je retrouve un semblant de vie sans chimios et passe les journées au lit (pendant 8 jours) sous chimios. Je suis en pleine détresse d'autant que je dois dénémager mi-février dans une autre belle région de France.
Si certaines intervenautes ont eues des douleurs de chimios, ont -elles été soulagées sous cortisone et ont-elles pu rependre le traitement. Merci par avance et j'allume des petites bougies pour vous;

@lOU   [220226] posté le 06/01/2015 23:48:00 par Maguelone @Lou