Thérapie cilbée TDM1 (étude Kadcylia pour les tumeurs HER2) [Poster un message]

Maguelone   [221835] posté le 25/02/2015 10:50:00 par caramel40, Bonjour,
Je connais très bien l hôpital de Bayonne ou effectivement il y a un oncologue très pro , et très investie auprès de ces patients , sa vie se passe autour de son travail , c est quelqu un d' extraordinaire , tu peux avoir entièrement confiance , si tu veux plus de précision et si on parle de la même personne car je ne veux pas mettre son nom sur le site ,tu peux m envoyé un mail privée , je te donnerai plus de précision sur cet excellent personnage ,bise

Maritchou bernadou14   [221831] posté le 25/02/2015 00:32:00 par Maguelone Merci pour vos réponses rapides. Pour répondre à ta question, je vais être suivie à l'hôpital de Bayonne où j'ai d'ailleurs pris contact avec un oncologue qui me parait pro et investie auprès de ses malades. Et même si je devais rependre le tdm1, je serai rassurée car il y a là bas, un vrai service "contre la douleur". On verra bien. Peut-être l'une d'entres vous connait cet hôpital ?
J'ai une thrombose veineuse depuis 15 jour traitée par un traitement d'attaque par piqures et comprimés que je vais prendre pendant plusieurs mois dixit le phlébologue. Savez-vous si je pourrais bénéficier du tdm1 en ayant une phlébite dont le caillot fait 10 cms dans le mollet ?
Mon medecin m'a indiqué qu'il y avait un taux de phlébites de 25% chez les patients cancéreux. C'est dingue, cette maladie donne toutes les autres ! Je n'ai même jamais eu une varice de ma vie à 57 ans. Avez-vous déjà eu une phlébite sous traitment chimio ?
Merci par avance de vos gentilles réponses. Bises à toutes

Encourageant !   [221812] posté le 24/02/2015 13:04:00 par Fidji, Merci a toi aussi Bernardou ton message me permet d avoir un peu moins d apréhension comme a chaque changement de traitement
Pour l instant j ai ete assez chanceuse. La Navelbine est bien passée pendant 1 an j ai vecu normalement
Depuis novembre Le Tyverb passe bien aussi a part qques desagrements digestifs
J ai Herceptin en sous cut et c est + de confort c'est sur
Je crois qu il faut apprendre a vivre avec ces traitements parce que c est a ce prix que nous pourrons encore profiter de nos gamins, de nos amis
Bises a toutes

fidji   [221810] posté le 24/02/2015 12:15:00 par bernadou1 Maritchou t a bien resumé les benefices du tm1- Pas de perte de cheveux c est sur !
Quand aux douleurs, tout le monde ne les a pas je te rassure, chacune reagissant a sa facon a tdm1
Par exemple tu supportes bien tyverb et bien moi j ai ete ete malade et tres fatiguee avec ,comme quoi....
En tous cas , je suis contente que tu puisses beneficier de cette nouvelle chimio dont j ai vu dans un article " qu elle serait de 20 a 50 fois plus puissante que taxotere " sans ses inconvenients
Bienvenue donc parmi les ( futures) TDMettes !
bisous

Maritchou   [221801] posté le 24/02/2015 08:33:00 par Fidji, Merci Maritchou pour ta reponse rapide. Elle est encourageante.
Moi aussi j ai 53 ans et je me suis faite a ma tete avec des cheveux tres courts avec une coupe tres moderne. C 'est pratique car je fais pas mal de sport et pareil je vais chez le coiffeur des que les bouclettes reviennent. Mais j avais quand meme une perruque quand j etais chauve... je n ai pas assumé du tout et je ne me suis jamais faite a mon look perruque j avais l impression que tout le monde le remarquait...
Alors je vais me trouver de la levure de biere rapidement pour anticiper un peu.
Prends tu autre chose pour avoir la peche comme tu sembles l avoir ? J ai essayé les gelules de Reishi ca m a bien réusssi. Et en plus une action contre les métas parait il
Un ami m a commandé des gelules de corrossol regardes sur le net si ca t interesse, une action anti cancereuse plutot connue outremer et qui "aurait fait ses preuves"
Merci d avoir posté pour moi et vraiment au plaisir de communiquer de nouveau

MAGUELONE TEMGESIC HAUSSE ENZY HEPAT TDM- 1   [221799] posté le 24/02/2015 00:51:00 par maritchou***, Bonjour à toi et à vous toutes
Comment vas tu ? Oké tu démenages et c' est bien .Oké ^pour ne pas nous divulger ton nouveau CTRE ; je te rappelle que je suis à l' IUCT à TOULOUSE quand même. ZERO PROBLEME
J' avais ma chimio N° XV et là il faut que tu décroches la prémedication on s' en fout que le protocole ne L AI pas de mentionner depuis le temps que l' on te le postes! mais tu le sais bien
Ouais c est ça mais moi je peux te dire que j' ai ete premediqué car tu peux vraiment dire lors de l' injection( interruption) tes douleurs et là ils seront obligés de te l(es ) prescrire . Surtout si avec les taxanes tu en avais faut leur dire et souligner cette posologie d' entretien lors de ta chimio conventionnelle .
Non je suis pas d' accord ' essuyons les platres' mais non !!! elle est nouvelle encore cette chimio mais enfin on ne va pas te laisser comme ça toi tu renonces à tes chimios TDM - 1( visiblement hausse gamma ) et tu changes de ctre Oké J espère que tu as fais le bon choix de ctre de soins !!
Moi je ne te cacherai pas que j' ai fais le GROP à PAU puis IGR puis IUCT mais les dossiers te suivent partout et tu le sais trés bien.
Bon j espere que ton demenagement se passera bien et que tu pourras enfin faire tes traitements en toute serenité .
Le TEMGENSIC je ne connais pas BERNADOU T A DIT LA LECTURE DU VIDAL (SYMPA).Je suis tres peu medicalisée car je peux encore me le permettre et je vous respecte dans vos douleurs respectives LOU 1504 , BERNADOU et toi ; elles vous appartiennent et nos metas ne sont pas localisees au même endroit chez toutes , et nos horloges biologiques sont differenciées de celles des autres .
A ma PREMIERE chimio non je n' ai rien qui a été en hausse SAUF BAISSE des polynucleaires et des plaquettes( - 5%) mais enzymes hepathiques bonnes( à l heure actuelle encore excellente exit oncolog.aujourd hui Ca me fait rever mais combien je voudrais vous apporter le soutien pour vous les entretenir à la baisse ( j ai bcp de medecines altrenatives)
Allez MAGUELONE insiste et PRENDS SOIN DE TOI . Je t encourage depuis ma region SO ICI ILS VONT ETRE PLUS COMPETENTS JE TE RASSURE
BIZ CELINE

FIDJI alopecie TDM-1    [221798] posté le 24/02/2015 00:20:00 par maritchou***, Bonjour à toi et vous toutes.
Oui je vais te répondre avec certitude que tu ne perdras pas tes BEAUX cheveux car j en suis à ma XV chimio TDM- 1 que j' ai validé aujourd hui le 23 fev.2015 .Mes cheveux ont été ' tsunamisés' ac le TAXOL + herceptine en juin 2013 ( voir bio) et janv 2014 je ne portais + de foulard car ma tete me plaisait( repousse) et contrairement à d autres ( et je vous respecte; j ai 53 ans , j avais chevelure mi longue) . Terminez !!! je n arrete pas de les couper des que je les vois trop long 8 cm !!!
je prefere me redonner un look à ' ma cheri !!!de CHRISTINA' ET DES GROSSES CREOLES ; Je ne veux surtout pas te contredire puisque tu aimes tes cheveux et c est notre feminité .Je prends bcp de levure de biere et tu vas dans la rubrique 'cheveux' une ( des ) impatiente( s) a posté leurs astuces aussi.
Les autres T-DMETTES TE TEMOIGNERONT de la même façon du moins je crois!!!
Bienvenue au cub des T-DMETTES il ne faut pas hésiter car c est une chimio qui me reussit , et qui vous reussira ( HER+++) aussi .Il n y a pas de raison que mes cellules cancéreuses aient une protéine (HER+++) sensibles et que les votres soient insensibles!
Non, pas de chose qui fache vous le valez bien vous toutes en debut , en cours , en fin , en hormono, en immuno ......
Prends soin de toi. On t aidera c est promis et les effets secondaires sont assez communs à des chimios conventionnelles et ciblees.OUPS ne dit pas ça à ton oncolog.pour la premiere consul TDM- 1 elle est dite sans effet secondaire( bof) c est ça la chimio ciblée!
COURAGE A TOI - BIZ -CELINE

Effets secondaires   [221797] posté le 23/02/2015 23:44:00 par Fidji, Les douleurs musculaires dues au TDM1 sont largement décrites par vous toutes qui en beneficiez.
Je vais sans doute y avoir droit je pense, vu que mes marqueurs regrimpent et je suis actuellement sous herceptin et Tywerb
Je supporte tres bien et j ai repris le travail alors ce qui m inquiète aussi beaucoup c est le risque de perte de cheveux. Les avez vous perdu et si non y a t il qq chose a faire pour les booster ?
J ai tres mal vecu ca la première fois il y a 5 ans avec le FEC et taxotere.
Mes cheveux ont repoussé alors tres fins et fragiles et meme si ca peut paraitre pueril, c est ce qui me fait le plus peur.
Merci de vos reponses

MAGUELONE    [221791] posté le 23/02/2015 19:18:00 par bernadou1 Je n ai pas ce medicament mais en regardant sur le vidal parmi les effets secondaires, il y a :augmentation des transaminases
donc ta hausse des enzymes digestifs peut venir de la -

j espere que tu vas bien etre pris en charge dans ce nouveau centre Tu sais qu a ma 1ere seance , j avais demandé a mon onco de me donner de la cortisone et il n avait pas jugé utile de m en donner car d apres lui ce n etait pas prevu dans ce protocole
Mais comme j avais eu des douleurs tres fortes a la 2e seance il n a pas hesité a m en donner ( les 5 premiers jours )
Je peux en reprendre pendant les 3 semaines si j ai trop mal Je ne prends pas d autres medicaments que la cortisone associé a du paracetamol

Cest pour ca qu il faut que tu insistes pour en avoir en citant notre exemple et dire a ce nouvel onco que d autres femmes ont du prendre de la cortisone Surtout ne laches pas l affaire et insistes
Bon courage et tiens nous au courant bises

ASAT-GTT- ALAT - PHOSPHATASES ALCALINES   [221782] posté le 23/02/2015 11:57:00 par Maguelone Coucou, j'ai oublié une petite question...

- Savez-vous si l'antalgique TEMGESIC (buprénorphine) qui m'a été prescrit depuis 2 mois pour soulager les douleurs osseuses causées par les métastases, modifie les examens sanguins?

Si TDM-1 avait dès la 1ère perf. fait bouger à la hausse les résultats (depuis 2 ans et malgré toutes les cures de chimios, mes résultats sanguins étaient parfaits) j'ai arrêté la chimio depuis fin nov. 2014 donc presque 3 mois.
Merci merci pour vos réponses. A bientôt.

tdm1 @ Maritchou & Barnadou1   [221781] posté le 23/02/2015 11:23:00 par Maguelone Merci à vous deux pour vos posts.

Je déménage dans 1 semaine et vais être suivie dans un hôpital public du sud-ouest (je ne peux pas le citer sur ce site). J'espère que la prise en charge de la douleur sera optimum car il y a un service "traitement de la douleur".

- Est-ce simplement dû au fait que le protocole de TDM-1 ne prévoit pas l'administration de cortisone ou bien est-ce l'oncologue qui décide ou pas d'en administrer ? J'ai eu de la cortisone et polaramine lors des chimios TAXOL systématiquement.

C'est un nouveau traitement et pour employer l'expression consacrée, nous "essuyons peut-être les plâtres", bien que les patientes en "essai thérapeutique" ont bien dû signaler le problème de douleurs ?.

Merci d'avance pour vos réponses et bonne journée à toutes.

Maguelone T - DM1    [221699] posté le 19/02/2015 23:15:00 par maritchou***, Bonjour à toi et à vous toutes
Excuse moi !!! mais c est quoi cet etablissement de centre de soins?
Purée!!! il te faut de la cortisone mais qu' es ce que c est CET oncologue qui appliquent à la lettre le protocole de ROCHE CANADA !!!!;
Moi j avais de la cortisone en PREMIERE INTENTION chimio conventionnelle 1 mg/kg , 1 fois, premediquée ac cette chimio initiale TAXOL
.Mais tu vois ce centre etait tres intelligent il la donnait d' office whaooouuuu super RAS .
J ai changé de centre because Essai Clinique T - DM1 et là vlam
l oncolog ne voulait pas m en donner ( surtout sur un essai clinique ; si j avais foiré leurs statistiques!!!!! )
J ai eu 05 minutes d' injection NUMBER ONE , des malaises , des eruptions cutanées j' ai pas eu trop de mal car j' ai en + une dermatomyosite soit disant là c est PAS TIP top!!
Je Me souviendrais, j' ai arrêté le boitier automatique de la chimio T- DM1 et j' ai supplié à l infirmiere des Essais Clinques la Cortisone . Les 2 autres ' patientes' etaient tordus de rire mais j' ai exigé l oncolog(de permanance) ; là lorsqu' elle est venue elle n' a pas fait une plie( accord de l oncolog referent il a fallu une durée de 3/4 heures de reflexion) piou piou piou.....
Mais je crois que l' on peut exiger une posologie D ANTALGIQUE CORTISONE pour atteinte d une maladie type cancer ( deontologie )
NE TE LAISSE PAS ABATTRE ET PRENDS LE TAUREAU PAR LES CORNES CHANGE DE CENTRE DE SOINS.
C est dommage que tu ne puisses pas etre éligible a cette prouesse de tt T-DM1 reservé au HER+++ à cause du tt de la douleur exit la Cortisone .J hallucine!!!!!
J ai eu des resultats tres prometteurs au bout de la 4 eme chimio et au TAP on ne voyait plus mes metastases.
Mon oncolog. me laisse la cortisone( 15 eme chimio LU. 23 fev 2015) sauf certaine fois où elle a omis ou a voulu faire le test de la non premedication !!!!je ne cherche pas à savoir le pble !!!!!
Moi, la guepe je ne suis pas encore folle si je ne la vois pas sur le portique perf., les infirmières courent voir l' oncolog.,pour premedication : la cortisone + la polaramine
Ne te laisse pas faire, il faut que tu plaides ta douleur et là il n' y a pas d' autres solutions que de changer de centre de mon point de vue .Bon sens tu fais reference à mon centre à Toulouse à celui de Lyon Bordeaux Lille etc....
ESSAIE ENCORE DE NEGOCIER MAIS C EST FOU D AGIR DE LA SORTE!!!!!
BON COURAGE -Prends soin de toi et persiste tu auras le droit au tt anti douleur REVIENS AC DE BONNES NOUVELLES BIZ CELINE

maguelone   [221698] posté le 19/02/2015 22:27:00 par bernadou1 On ne te propose pas de cortisone? IL faut que tu la demandes absolument que tu insistes pour en avoir :
Moi aussi apres ma 1ere seance j ai eu des douleurs musculaires et articulaires intenses
A la 2e seance j ai insiste pour avoir de la cortisone le jour j et 4 jours suivants , Pour le coup tout s est mieux passe
J ai eu quelques douleurs vers le 10-12e jour , et j ai eu l autorisation de mon onco de reprendre la cortisone 2-3-4 jours selon la duree des douleurs Je n ai pas ete completement soulagée mais c etait largement moins intense que la 1ere fois ( cortisone+daffalgan)
Depuis , les seances se passent beaucoup mieux j ai fait ma 4eme seance hier
Je n ai pas eu encore de tepscan de controle mais mes marqueurs ont commencé a descendre
C est une chimio qui est efficace, ce serait dommage que tu ne la continues pas Maritchou a eu de tres bons resultats avec tdm1
Parles en a ton onco ,et ne tardes pas trop a reprendre les seances Tiens nous au courant et bon courage bises

maritchou - bernadou1 - lou 1504 - témoignage TDM-1   [221691] posté le 19/02/2015 17:53:00 par Maguelone Bonjour à toutes

Pour certaines d'entre vous et après quelques perf. de tdm-1, vous a-t-on évalué la régression de vos métas, en un mot, le traitement est-il efficace ?

Traitement suspendu après la 1ère perf. car aucune prise en charge de la douleur ++++ à la clinique privée où je suis mon traitement (Paris) . Pas de cortisone dans la perf. comme j'ai pu le lire dans certains de vos posts qui aurait peut-être éviter ces douleurs atroces.

Je trouve cela bien léger car autant j'attendais ce traitement, tellement vanté, avec impatience et maintenant j'ai tellement souffert que j'ai beaucoup d'appréhension pour le poursuivre (l'oncologue m'a prevenue que si je ne poursuivais pas, il ne pourrait plus "m'aider" (sic !) .... mais rien sur la prise en charge de la douleur qui est quand même pour moi le noeud du problème !!
Bonne soirée à toutes et à vous lire.

luludoc    [220967] posté le 30/01/2015 00:03:00 par maritchou***, Yello, je suis contente que tu postes. tjrs les resultats des essais cliniques de cz ROCHE( her++++ tdm - 1)
.Merci certains paliers je les avais evoqués ac mon oncolog mais tu nous as mis le must de cz must !!!!
.MERCI pour le précieux lien car je suis à ma XIV TDM - 1 lundi 02 fevrier 2015.
Et toi je sais que tu l' avais eu en essai clinique mais je ne me souviens plus si tu avais eu une tolérance et / ou une efficacité ?O/N?
Je serai contente que tu nous dises un peu ton parcours sauf s' il reste confidentiel et alors là je n' insiste pas ;
Ca m' a fait reellement plaisir de voir ton post car tu m' avais posté en fevr 2014 pour justement le KADCYLA où je suis allée le chercher " à la peche aux crabes ' lol
Je te remercie pour ces informations qui vont permettre à BERNADOU 1 de ne pas s inquiéter pour rien , et vu que son oncolog n' est pas trés courtois pour les questions/ reponses Courage à toi Prends soin de toi
BIZ CELINE

LULUDOC   [220951] posté le 29/01/2015 19:31:00 par bernadou1 Merci pour ces infos bien utiles
bises

bernadou1 gammaGT   [220920] posté le 29/01/2015 04:58:00 par luludoc p. 14 du lien ci-bas au milieu de la page, 10 patientes sur 490 (2%) ont eu une augmentation des gammaGT dans l'étude.

http://www.rochecanada.com/fmfiles/re7246001/Research/ClinicalTrialsForms/Products/ConsumerInformation/MonographsandPublicAdvisories/Kadcyla/Kadcyla_PM_F.pdf

Dans le lien ci-haut vous trouverez réponse à la majorité de vos questions, entre autre,
effets secondaires et leurs fréquences ( % de patients) voir le tableau 3 p.16-17
les tests de laboratoire à surveiller avant chaque traitement (FSC, ast,alt, bilirubine,...) et que doit faire pour le médecin si le résultat est anormale, quand doit-il diminuer la dose ou la cesser....(selon le consensus de la CIe pharmaceutique et qui est approuvé par la communauté médicale selon les études, n.b. ces données peuvent changer dans le temps avec l'expérience surtout que c'est un nouveau médicament) et echo cardiaque aux 3 mois



RÉSUMÉ DES EFFETS SECONDAIRES LES PLUS FRÉQUENTS (>28%)
fatique, nausées, vomissement, céphalée (mal de tète), douleurs musculaires, épistaxis (si diminution des plaquettes assez basses,... )

LES TESTS DE LABORATOIRE LES PLUS SOUVENT PERTURBÉS s'il y a lieu avec le kadcyla sont les tests pour

1-le foie (biochémie)
1a- AST, ALT qui augmentent ( prob. dig. selles jaunes....) tableau 6 p.21 avec ce que les mds doivent faire dépendant du résultat.... c'est ok pour votre chimio tant que vous êtes pas > 5 x la normal....
1b- pour la bilirubine, vous etes ok, si pas aug. > 1.5 x la normal voir tableau 7 p.21
pour le sang (hématologie)
2-pour la thrombocytopénie (diminution des plaquettes pour la coagulation du sang) ils doivent diminuer la dose si résultat des plaquettes est < 50 000 la journée du traitement. tableau 8 p.22
3- la fraction d'éjection cardiaque tabeau 9 p.22 doit être surveiller comme avec herceptin, car kadcyla, c'est du herceptin jumelé avec une chimio (qui fonctionne comme une taxane (taxol, taxotere) qui est trop toxique pour être donné seule)


ET BIEN ENTENDU PAS DE PROGRESSEION DE LA MALADIE SINON.... ON CHANGE DE CHIMIO...

J'espère que ceci sera utile pour vous...
Personne est faite pareille, nous avons tous un cœur, 2 poumons, etc.....à part qq exception et personne a le même visage à par qq exception (jumeau identique). Ce n'est pas pcq l'effet secondaire n'est pas écrit que ce n'est pas le médicament qui le cause....

Bonne journée

Merci Maritchou    [220897] posté le 28/01/2015 12:44:00 par bernadou1 Je me prepare pour aller a ma seance avec plein de questions dans mon sac pour l'onco , comme d habitude!
Il me fait rire ce nouvel onco, il m a dit a la derniere consult, -mais pourquoi voulez vous tout savoir, qu est ce que ca vous apporte?-
Oups j ai senti que celui la serait avare d informations Mais il ne me connait pas encore assez bien , tenace la Bernadou!
Je ne suis pas ,mais pas du tout dans le moule"Faites moi confiance, prenez ce vous donne et ne posez pas de questions "
Je ne fonctionne qu a la bonne communication entre mon medecin et moi - ( comme toi Maritchou) -Va falloir qu il s adapte ,A chacun de faire un effort , a commencer par lui
Mes plaquettes sont a 155 000 Ca va encore , j aurai ma seance
Je file me preparer: une douche, un casse croute, collage de mon patch emla et c est parti
bisous

Bernadou1 toxicite foie ac TDM - 1   [220881] posté le 27/01/2015 21:53:00 par maritchou***, Oui je poste pour qu' une impatiente puisse savoir car je t ai repondu sur MP
Oui le TDM - 1 est toxique pour le foie c est l oncolog. qui me l avait dit et ça s est revelé vrai donc desmodium, citron reines des pres pissenlit CASSIS etc
; là il faut boire un max tout le temps , tu m enleveras pas l efficacite de ta chimio sois certaine de ce que je te dis ( 13 chimios)
.Il faut resorber les taux ASAT &ALAT & GAMMA GT par la medecine douce car si le taux vire à 5 fois la normale et bien il faudra attendre la baisse et report chimio.
Tu peux t attendre AUSSI à une baisse des plaquettes et des neutrophiles cz les leucocytes ( la base mini doit etre tjrs > à 1800)
C est toutes les chimios surtout quand on est en 3 , 4 lignes de traitement et que l interruption entre chimio n est que de 3 mois et /ou 6 mois
Voilà je penserai à toi demain pour ta chimio N° III ; tu vas y arriver et garde espoir elle fonctionne bien mais les effets secondaires sont là comme ttes les deux savons dejà!!!
BIZ CELINE

jennifer    [220878] posté le 27/01/2015 21:13:00 par bernadou1 Merci Jennifer

Certaines chimios en effet sont plus toxiques pour le foie que d autres
Quand j ai eu fec , en 2013 pour ma rechute, je n avais pas ce probleme
Je crois que tu es sous xeloda Je l ai deja eu et je l avais tres bien supportée Pour moi c est la chimio qui m a donné quasiment aucun effet secondaire , la chimio ideale ( si on peut dire ca )! -
A bientot bises