Thérapie cilbée TDM1 (étude Kadcylia pour les tumeurs HER2) [Poster un message]

FIDI + toutes les tdmettes one   [223688] posté le 24/04/2015 11:07:00 par lou1504 Bonjour
je pensais demander à mon professeur au mois de Juin car elle va régulièrement aux USA et en AUSTRALIE pour "ramener " des nouveaux médoc - elle doit pouvoir me répondre - il faudra attendre un peu - mais je suis certaine que tdm est efficace et qu'il y a d'autres" cartouches" en stock
Courage à vous toutes
Fabienne

Maritchou Fidji    [223687] posté le 24/04/2015 11:04:00 par bernadou1 MERCI pour vos encouragements

Maritchou, ton onco t a parlé de la cortisone -- C est important ce que tu me dis car j ai vu dans les interactions sur la fiche de tdm1 qu elle etait sur la listes des medicaments pouvant attenuer l efficacite
J en prends les 5 premiers jours suivant la seance et quelques fois les jours ou j ai des douleurs fortes Ce ne sont pas de grosses doses mais quand meme Je vais en parler a l onco cet apres midi
Je lui parlerai aussi de ma qualification de HER2
J etais HER2+++ a mon k du sein d origine --En 2013 quand on a biopsé mon foie j etais a HER2++
Il faudrait que je saches ou j en suis aujourd hui - l efficacite de tdm1 est peut etre proportionnelle au statut HER2

Je n ai pas l intention d arreter le tdm1 et restes persuadee qu il met du temps dans mon cas a agir -Mon onco etant toujours sur la reserve , il va falloir que je bataille pour lui imposer au cas ou il voudrait l arreter

bonne journee et bises a toutes les 2
.

oups BERNADOU    [223679] posté le 23/04/2015 23:36:00 par maritchou***, Bonjour à toi et à vous toutes .
Allez BERNADETTE oublie ses marqueurs , ca ne sert à rien de savoir des hausses aussi insignifiantes .Tu sais que bcp d oncologue ne veulent pas la jauge des marqueurs et je comprends mieux pourquoi!
Demain tu vas cz ton oncologue et tu vois ac lui les resultats .Il faut demander des confirmations ac un scanner( en + ) pour avoir la taille des metas , ; ce n est pas la fixation de FEV du TEPSCAN qui va te dire le dimensionnement des metas . UN conseil le TAP en ligne de fond tu lui dis de t en faire un d office .
Le TDM - 1 il faut continuer c est mon point de vue ,ne pas t' arrêter sur les 5 injections .Surtout il faut te baisser les doses de cortisone car mon oncolog m a tjrs dit moins il y a de cortisone et plus l' efficacité est de mise .
Bon j attends tes resultats de demain et j essaierai de te remonter le moral car j' avoue pour le coup c' est un peu dur .
Allez BERNADETTE on imagine rien on voit calmement son oncologue .
Pourquoi ne pas aussi biopser les lesions; moi je n' arrive pas tjrs à comprendre comme certaines filles on fait des TEPSCANS ET ON FAIT BIOPSIE pour confirmation !!! c' est peut etre bête ce que je te suggere mais eux même les oncolog. sont dans le flou souvent et arrive à me dire la medecine n' est pas une science exacte dans les 2 sens!!
Alors garde le moral je te soutiens par la pensée .Je suis scootchée de lire ton post Je t embrasse .A demain CELINE

Bernardou   [223673] posté le 23/04/2015 20:33:00 par Fidji, Oui attends les resultats du tep scan ce traitement est efficace et ne te fie pas aux marqueurs
Y a t il d autres traitements pour nous les Her+++ qui soient a l etude ou en essai therapeuthique ou deja accessibles ?
Quelqu un sait il répondre a cette question Peut etre celles qui sont suivies dans les grands centres comme l IGR
On attend de tes nouvelles Bernardou
A bientot
Véro

Resultats bofff   [223662] posté le 23/04/2015 17:03:00 par bernadou1 Je suis degoutee je viens d avoir le resultat de mes marqueurs apres la 6e seance ;
' TDM1 commencé le 15 decembre14

--En janvier mes ca15-3 etaient a 185, en fevrier ils baissent un peu a 160 et la ils sont remontes a 193
l ACE c est pareil, 20 en janvier , 13 en fevrier et la; 45!!!
Mes gamma gt et les phosphatases alcalines augmentent aussi -asat et alat stables

Demain resultat du tepscan chez l onco , j ai peur qu il ne m arrete le tdm1 , pour cause d innefficacité En fevrier deja il faisait la moue parce mes marqueurs ne baissaient pas beaucoup

J ai lu vos messages , il semble que vos marqueurs ( pour celles qui ont des marqueurs fiables )aient baissé régulièrement
De plus .mon dernier tepscan est loin , date du 3 octobre 14 - A ce moment la mes ca15-3 etaient a 50 -j ai entamé une chimio Tyverb qui n a fait aucun effet car mes marqueurs ont continue a monter - Donc 3 mois pendant lesquels mes metas ont continué a prendre de l ampleur et du nombre -
.si la radiologue du tep compare les clichés .entre le dernier tep et celui d octobre ,c est evident qu il n y aura pas diminution
Bon je me calme ,ca ne sert a rien de s angoisser mais j avais besoin de parler
gros bisous a toutes

@ Bernadou1 - acupuncture   [223641] posté le 23/04/2015 02:29:00 par Maguelone Merci Bernadou, demain je vais aller à la recherche d'un acupuncteur et je vais essayer quelques séances. Je te dirai ce qu'il en est. Merci pour ta réponse et reviens nous donner des nouvelles de ton tep-scan lorsque tu auras vu ton onco. Je t'envoie de bonnes ondes. Bises à vous toutes.

maguelone    [223614] posté le 22/04/2015 11:07:00 par bernadou1 oups j ai lancé mon message trop tot
donc j ai commence a faire mes séances d accupuncture a partir de la 4e seance a raison d une toutes les seamaines Pas a l hôpital j ai un acupuncteur vietnamien pas loin de chez moi que je connais bien
je lui ai decrit mes symptômes en insistant sur la fatigue . la baisse d energie
Je ne sais pas si c est l accupuncture ou le hasard mais depuis je suis moins fatiguee et je n ai plus de syndrome grippal j ai vu la difference
Je prends de la cortisone les 4 premiers jours apres les séances de tdm1 ca aide aussi
J ai choisi l accupuncture parce que j ai deja eu de bons résultats il y a quelques annees pour une depression et des douleurs de sciatique
C est rembourse en partie par la ss et le complement par ta mutuelle ( tu auras peut etre 3 a 4 eur a ta charge en fonction de ta mutuelle)
En ce moment j y vais toutes les smaines mais ce n est pas une obligation tu peux y aller tous les 15 jrs , en fonction de ton etat
Essaies ca ne peut que te faire du bien et si ca ne marche pas pour toi tu peux arreter
bon courages bises

Maguelone   [223612] posté le 22/04/2015 10:55:00 par bernadou1 Apres mes 3 premieres séances de tdm1, j ai eu systématiquement un syndrome grippal avec fievre courbatures et fatigue Ma 3e a ete pire que les autres
Cest ce qui m a decidé

tdm-1 kadcyla   [223601] posté le 22/04/2015 01:47:00 par Maguelone coucou les filles

Bernadou 1, est-ce vraiment les séances d'acupuncture qui ont calmé ton syndrome grippal ?

Après la 2ème perf de Kadcyla, chimio diffusée en 2h30 (j'ai été étonnée que certaines chimios passaient en 5 heures), prémédication (kytril et antalgiques) résultats :
- fièvre entre 38.2 et 39.7
- toux à m'arracher les poumons
- maux de tête
- tension basse à 9 (donc faiblesse générale)
J'ai eu 5 jours de cortisone (2 c/j à 20 mg) de prednisone. Toutes ces joyeusetés ont duré 10 jours.

Aujourd'hui, c'est la semaine de relâche, j'ai retrouvé un peu de peps et en ai profité pour visiter un peu ma nouvelle région qui est magnifique. J'espère que les chimios calmeront les douleurs métastasiques osseuses et que je pourrais reconduire enfin .... un petit peu....
Bernadou, peux-tu m'en dire un peu plus sur les séances d'acupuncture ? Vas-tu à l'hôpital, combien par semaine ? combien de temps ? Je t'en remercie par avance car si cela pouvait atténuer le syndrome grippal, ce serait chouette !
Ma 3ème cure aura lieu le 27 avril et je saurai si le marqueur 15.3 a baissé.
Je vous souhaite une bonne soirée à vous toutes et essayez de vous porter le mieux possible ! bises.

Quel combat   [223598] posté le 21/04/2015 21:53:00 par osmose, Je trouve cela dingue qu il est fallu vous battre pour kadcyla mais c est un traitement acquis alors bravo, de devoir choisir c est pas donne à tout le monde. Je suis rassurée sur le fait qu il y est des concertations multi-médecin. Je doutais en lisant certaine d entre vous. En tous cas les protocoles sont internationaux car aux USA j ai kadcyla également. Le traitement coûte BCq plus cher heureusement que j avais prise une assurance... Pour 2 cures la note est de 31500 dollars ..... Bonne nuit ..

Osmose et Fidji   [223597] posté le 21/04/2015 20:12:00 par bernadou1 Osmose, oui les protocoles a appliquer sont toujours decidés en concertation avec -d autres oncos ,dans tous les centres c est obligatoire C est le cas dans mon centre et tant mieux car plusieurs avis valent mieux qu un
Super pour tes marqueurs c est un tres bon résultat Moi aussi mes marqueurs descendent mais tres doucement ,j ai passe un tepscan aujourd hui ,resultat chez l onco vendredi

Fidji;
j ai eu tyverb pendant 4 mois qui n a donné aucun resultat , grosse montee de mes marqueurs ---comme toi j ai exigé tdm1,il a fallu que je bataille pour l avoir, mon onco voulait continuer le tyverb ! moi aussi je lui en veux,que de temps perdu -il faut toujours insister sur ce qui nous semble le mieux pour nous ca vaut la peine c est notre vie qui est en jeu
bises a toutes

Fidji   [223589] posté le 21/04/2015 16:52:00 par osmose, Bon c est une nouvelle, kadcyla pour moi a ete le traitement le plus supporte, on l aura le même jour, c est prévu aussi le 29 avril. On s enverra des messages. A bientôt

Osmose   [223558] posté le 20/04/2015 18:20:00 par Fidji, Bonjour à toutes
Vu les bons resultats obtenus sur vous toutes j avais demandé à mon onco en novembre dernier de me mettre sous TDM1; Elle avait préféré me mettre sous Herceptin Tywerb pour essayer.
Resultats catas et la j ai exigé le Kadcyla. Je l ai appelée aujourd hui, 1ere cure le 29 avril car j ai eu Herceptin en sous cut il y a 2 semaines et il faut 3 semaines entre chaque cure, vu que le Kadcyla en contient et donc pour une raison de toxicité
Elle a vu avec la pharmacienne de l hopital. Corticoïdes ok et aussi de l Emend en premedication pour lutter contre les nausées éventuelles. Je me souviens j 'en avais lors des FEC et taxol quand la maladie s'est déclarée
C'est sur que j'appréhende mais il faut foncer sinon ce truc va me bouffer de l intérieur. Les dégats sont importants 5 mois sous Tywerb Les métas du médiastin ont bcp grossi et les nodules pulmonaires qui avaient disparu avec Navelbine sont de nouveau la
Je lui en veut de cette prise en charge de m..... et j ai dit ce que je pensais. Heureusement que j ai aussi insisté pour avoir un tep scan de controle sinon j en serais toujours à mon Tywerb. Je ne peux pas me fier à mes marqueurs ils sont à peine entre 32 et 45 et pourtant.....
Courage à toutes
Véro

Hello   [223554] posté le 20/04/2015 13:44:00 par osmose, Bonjour a toutes,
Que de bonnes nouvelles, bcq moins d effets secondaires, des bons résultats.... Ai également commencé en décembre 14, la première perfusion ma tension avait baissée de 4, de 13 a 9,7. Et j ai eu des tremblements donc ils ont arrêtés de passer le produit et reprendre un petit après. L après-midi j ai dormi 3 heures, j ai transpiré et dormi également la nuit sans problème, ensuite pour les cures d après rien à signaler à part tjrs cette baisse de tension mais moindre... Pour mes résultats ça 15.3 ils ont toujours baissé de 140 a 62 de 20 points à chaque cure approximativement, la dernière celle du 7 avril mon taux est reste stable à 62... J attends avec impatience la prochaine le 29 avril pour voir si cela ne remonte pas. Il est vrai que la cure précédente j ai eu un choc émotionnel important... Je suis curieuse de voir si cela a eu une coïncidence .

Sinon Fidji , bienvenue,.... Ton médecin s informe sur le produit. j avais une question concernant les administrations des médicaments il y a des protocoles, ce n est pas le médecin de prendre la décision tout seul , il y a des réunions entre cancérologues et décident à plusieurs du moins c est ce que je crois avoir cru comprendre, est ce que cela se pratique ds ton service ? Et vous les filles Maritchou et bernardou comment cela se passe-t-il ds vos structures?

Bonne journée à bientôt pour d excellente nouvelle....

Fidji   [223442] posté le 17/04/2015 17:36:00 par bernadou1 C est vrai,a part exception, les oncos ne maitrisent pas encore bien cette chimio
Le mien regardent régulièrement sur .internet la page descriptive du produit ,sur le site du labo roche
en fait ce sont les patientes qui leur apportent des précisions ,d ou l interet de leur parler de nos ressentis ou de nos craintes
tu as raison pour la premedication, il faut leur rappeler,- bises

Maritchou   [223405] posté le 16/04/2015 19:45:00 par Fidji, Merci a vous toutes pour vos messages
Je ne manquerai pas de vous ecrire des que je connaitrai la date de ma premiere cure. L onco doit me rappeler demain vendredi ou je la rappelle lundi
Elle est tellement peu habituée au Kadcyla qu elle avait besoin de prendre des renseignements aupres de la pharmacie de l hopital ou je suis traitée.
Je vais luis demander la prémedication des fois qu elle zapperait...
Bon week end a toutes
Véro

FIDJI Passage Inj. TDM- 1   [223388] posté le 16/04/2015 14:31:00 par maritchou***, Bonjour à toi et à vous toutes,

Je reponds tres brièvement à tes preoccupations:

- pas de prise de poids car je ne veux pas en prendre 1.70 m pour 70 - 72 kg .Je ne suis pas sportive du tout car j ai des handicaps articulaires ( genoux et hanche ) à gche.
Tu as entièrement raison de pratiquer une activité sportive.
Je fais attention à mon alimentation et bcp de micronutrition .
- l injection number one est prévue sous 1h30 ( temps hors premedication et rincage) et les suivantes en 30 minutes ( hors premedication et rincage).
Voilà tu nous signaleras ta date du premier TDM - 1 on t epauleras;.
Je te souhaite une bonne journée à toi ainsi qu' à vous toutes
BIZES - CELINE

aux kadcylettes !   [223386] posté le 16/04/2015 13:43:00 par lou1504 Je suis contente de voir le " club" s'agrandir !!! et que ce traitement soit proposé plus facilement.
Soyons confiante - courage à nous toutes
Fabienne

Bernardou   [223381] posté le 16/04/2015 11:22:00 par Fidji, MERCI de ton message
Ce club tres fermé des Kadcylettes je suis contente d avoir reussi a en faire partie. J ai bon espoir de voir ce mechant crabe reculer.
Je vais gerer au jour le jour les effets secondaires. Pas le choix. Je m en remets a ma bonne etoile. Certains traitements comme le Tywerb que d autres ne supportent pas chez moi il est passé comme une lettre a la poste ! Mais bon totalement inéficace....
Bizz
Véro

fidji   [223379] posté le 16/04/2015 11:13:00 par bernadou1 Bienvenue dans le club des tdmettes ou des kadcylettes ,comme tu veux.
TU as fais le bon choix,cette chimio est prometteuse avec assez peu d effets secondaires
Mon onco a traine des pieds pour me la donner mais j ai insiste et je l ai depuis decembre 2014.
Bonne continuation bises