Thérapie cilbée TDM1 (étude Kadcylia pour les tumeurs HER2) [Poster un message]

Maritchou   [227058] posté le 25/07/2015 04:20:00 par Fidji, Bonjour Celine
4e cure TDM1 faite
RDV 9h30, prise en charge a midi, sortie a 14h30 Grrrrr
Un medecin a l hopital de jour aimable comme une porte de prison qui terrorrise toutes les inf et qui m a envoyee bouler avec mes questions.
Pas grave je vois mon onco mercredi et je je sais que lui me repondra.
J ai fait un tep jeudi et donc resultats avec mon onco le 29
Je suis confiante, marqueurs en baisse et forme en hausse, je reprends mon travail de coaching sportif mardi soir
Controle IRM cerebral fin octobre avec possibilite d avancer la date a fin sept si des symptomes m alarment
Le TDM1 a l air efficace mais j etais hier dans une chambre avec une dame qui en est a sa 12e ligne de traitement depuis 2006. Elle a metastase de suite aux os, elle a eu aussi navelbine et TDM1, pas de resultat
La seule chose qui a l air de marcher pour elle c est les taxanesl et on l a mise depuis 6 mois sous herceptin Taxol
Ce qui me fait halluciner quand je discute avec d autres patientes
c est que la plupart ne savent meme pas ce qu on leur injecte, les doses etc... Confiance ok mais aveugle alors ca non !!!
Bonne journee a vous toutes
Vero

Bernardou    [227057] posté le 25/07/2015 04:05:00 par Fidji, Bonjour
Je t ai repondu sur ta messagerie privee et je rajoute qq mots ici
www.passeportsante.net/fr/Solutions/PlantesSupplements/Fiche.aspx?doc=curcuma_ps
voici un lien que j ai trouve en tapant curcuma dans mon navigateur
Je vais commencer aujourd hui et je cherchais sur internet la posologie
Etant sous corticoides, qui est aussi un anti inflammatoire, je n avais pas encore commencé
il y a bcp de bons echos des recherches sont en cours et des essais therapeutiques aussi
Il faut privilegier les complements qui contiennent curcuma et poivre noir
Ce serait aussi bon pour l'estomac (les ulceres), l intestin (colon irritables), le foie et les problemes biliaires, les gingivites, bref tout le systeme digestif
Bonne journee les miennes commencent toujours tot mais je dors depuis 15 h heure de mon retour de ma 4e cure TDM1
Encore un petit dodo vers 10 H

bonjour les tdmettes maritchou fidji maguelone etc    [227042] posté le 24/07/2015 19:57:00 par bernadou1 Je poste quand meme sur l onglet tdm1 malgré ma chimio navelbine
j ai passé 15 jours d enfer En tous cas s il existe ca doit y ressembler !
- 8 juillet jour de ma 2e seance de navelbine par cachets
j avais un peu mal au foie depuis quelques jours
Les jours suivants j ai commencé a avoir tres mal au ventre , intestins estomac et surtout foie - 6 nuits sans dormir -une epave
Mon medecin generaliste m a auscultee et a conclu que mon intestin etait tres enflammé donc prescription d antispasmodiques et pansements gastro
Pas d amelioration Je vais voir mon onco, ;reexamen Ne voit rien de grave, me dit de ne pas prendre la 3e prise de navelbine ( de ttes facons je ne l aurait pas prise) et me laisse une semaine pour que mes organes recuperent
je devais faire une seance par perf cette fois, mardi 21 juillet mais report encore a mardi 28 car mes globules blancs trop bas et surtout gammagt a 900 Oui vous lisez bien 900!
Je n ai decidement pas de chance avec mes chimios , tdm1 et maintenant navelbine
evidemment le moral en a pris un coup
Je vous embrasse

@ FIDJI C4 TDM 1   [227034] posté le 24/07/2015 12:11:00 par maritchou***, Bonjour VERONIQUE ,
OUI je vois que tu es tjrs aussi entreprenante et matinale !!!
C est vrai que la medecine parallèle aide pour bcp je partage tout à fait ton point de vue .
Coté alimentaire je ss comme toi ac les restrictions des glucides rapides , des lipides d origine animale et je mets plutot l accent sur le monde vegetal .
Je suis cz une somatotherapeute , un energeticien , un homeopathe , bcp de complts alimentaires à base d oligotherapie ,, de l aromatherapie me fONT bon usage aussi .
Mais on ne va pas guerir ca c est sur ac ça!!!
mais je vois que nous poursuivons nos TT et que ns tenons pour une meilleure prise en charge physique , psychologique.....
Je n ai pas l equitation ni les forets de l' ALSACE. J AI LA CHAINE PYRENEENNE EN LIGNE DE MIRE (80 km aller ) et l ATLANTIQUE la mer à ( 120 km aller)
Le soleil EST MON ENNEMI ac ma maladie auto immune ( DERMATOMYOSITE AMYOTIQUE) et la chimuio ce n est pas la peine d insister!!
JE TE SOUHAITE bcp de repos pour ce weekend et la stereotaxie sera verifiée pour son efficacité en couplant ac des CTRLES des cycles de chimio tdm 1,?
ou bien un IRM cerebral fait d

Maritchou   [227023] posté le 24/07/2015 05:53:00 par Fidji, Bonjour Celine
Oui prise de sang hier matin
Les marqueurs baissent il y a 6 semaines apres la 1e cure de TDM1 ils etaient en hausse a 69 là ils baissent pour la 2e fois consecutive il y a 3 semaines 59 et hier 47. Yesssss !!
j ai aussi fait un Tep scan hier mais resultat avec mon onco le 29 juillet
Je suis assez confiante pas a cause des marqueurs mais de ma forme physique en general
J envisage la reprise du travail
toujours bcp de sport
toujours de la pratique de la medecine parallelle, méditation, sophrologie, regime pauvre en sucre et riche en graisse vegetale, complements alimentaires conseillés par l ACM
Je n ai pas dit que j allais guerir mais l important c est d etre le + en forme possible malgre les petits tracas que nous connaissons toutes
Ce matin le vsl m emmene pour ma 4e cure de TDM1. Je sais que je passe ensuite ap midi et nuit au lit mais j ai gere les momes pour qu ils soient ailleurs tout le week end et demain je serai sur mon cheval dans mes forets alsaciennes
Je t envoie toute mon amitié
Véro

@Fidji COURAGE    [227015] posté le 23/07/2015 18:36:00 par maritchou***, Bonjour la super woman!

Je sais qu aujourd hui tu as les ' marqueurs ' seriques.
Je te soutiens et j ai pensé à toi aujourd hui même si je ne t ecris que mnt .
Demain tu sauras davantage et tu auras la poursuite de ton TT commun au mien ! TDM -1

Pensées positives

Haut les coeurs

BIZES
CELINE

Merci les filles   [226797] posté le 16/07/2015 23:09:00 par maritchou***, Bonjour à vous toutes
Je vous renouvelle mon souhait tres cher pour cette chimio à therapie ciblée.
Je sais que vous l avez intégré ce benefice superieur au risque , je veux vous porter vers cette victoire en vous montrant mon attachement à cette molecule .
Je voudrai que vos resultats soient à la hauteur de vos espêrances et je prie tous les jours pour vous : la paix , la vie , la remission.le bonheur, le partage ....
Je vous embrasse de tout coeur
Allez les T"DMETTES on va eradiquer ces envahisseurs en leur evitant de se multiplier de façon anarchique
Tenez bon !
Courage à vous toutes - Prenez soin de vous toutes
Reposez vous et mediter quelque peu !
BIZES du SO de la France
CELINE

Bernadou   [226795] posté le 16/07/2015 22:15:00 par Maguelone Je viens seulement de lire les posts aujourd'hui (petits soucis de santé) et je ne sais pas si tu viens encore sur cet onglet mais je souhaite que ton onco trouve "la" molécule efficace dans ton cas et t'apporte la rémission que nous attendons toutes.

Comme te l'a écris Maritchou je crois, le TDM-1 peut être à nouveau prescrit après avoir été suspendu dixit mon onco la raison étant que cette chimio toxique pour le foie, les médecins sont quelquefois obligés de suspendre la prescription le temps que le foie se repose et se régénère un peu.
Viens nous apporter de bonnes nouvelles et dis-nous dans quel onglet on pourra continuer à avoir de tes nouvelles.
Bises.
Mag

Maritchou    [226794] posté le 16/07/2015 22:04:00 par Maguelone Un espoir certain pour les HER2 ! TDM-1 peut changer complètement le pronostic !

Je te souhaite plein de belles choses à vivre...
Mag

Maritchou   [226770] posté le 15/07/2015 15:12:00 par Fidji, Un bel espoir pour toutes les tdm ettes
Merci !!!!

Brûlures d'estomac et autres problèmes   [226767] posté le 15/07/2015 09:19:00 par Carambole Les médicaments, quel que soit leur niveau habituel de prise en charge (15% pour le Gaviscon), font l'objet d'une prise en charge totale du fait de l'ALD.
Bien sûr il faut une ordonnance à 100% du médecin.
Amitié, bises,
Arielle🌺;🌻;🍀;🌸;🌻;

maux d'estomac   [226766] posté le 15/07/2015 00:17:00 par olerone, Fidji tu peux essayer le gel de polyslane très efficace pour les remontées acide en vente libre en pharmacie tu le prend autant de fois que tu as des aigreurs, je ne sais pas si maintenant c'est remboursé , ça fait plus de 40 ans que je le prends , par contre tu peux demander à ton MG de te prescrire OGASTORO , très efficace , le générique à un gout de fraise , normalement on le prend pendant 1 mois et après on est tranquille et si ça revient on refait des cures d'1 semaine , pour moi ça marche très bien vu que j'ai un début d'ulcération grâce aux anti-inflammatoires
Bon courage

Ttes T'DMETTES BILAN après le V cycle ( suite)   [226764] posté le 14/07/2015 22:23:00 par maritchou***, (suite)
les resultats et l appreciation de mon oncologue sont les suivants ( ligne IV du precedent post ça a sauté je ss deg.)

-< REMISSION COMPLETE SOUS TDM 1>

Ttes Les T'dmettes Bilan apres V cycles   [226763] posté le 14/07/2015 22:18:00 par maritchou***, Bonjour à vous toutes
Je viens de réaliser les controles radiologiques le PET et le TAP pour evaluer l efficacité de ce cycle N° V du protocole en cours TDM 1 ;
Les resultats et l appreciation de mon oncologue sont les suivants :
- ;
Le PET revelait 1 Ganglion du mediastin en augmentation par rapport à Janvier 2015 ( fixation) et une diminution des ganglions de la chaine axillaire gauche par rapport à janvier 2015 .( sein normal)
J ai demandé une mesure des ganglions concernés sur le TAP , le radiologue mesure le gg du mediastin inferieur à 7 mm donc normal et la chaine ganglionnaire gche sans aspect morphologique anormal. .
J ai eu encore les 2 possibilités compte tenu de l efficacité et de la tolérance au TDM 1 soit
- on poursuit le KADCYLA OU herceptine sous perfusion toute seule;
J ai validé la poursuite d un cycle N° VI de 4 chimios de TDM 1
Voilà je vous encourage à cet essai therapeutique qui maintenant a reçu l ' AMM depuis DECEMBRE 2014
Je vous souhaite à toutes la stabilité des cellules cancereuses et forcement leur eradiquation
Bon courage à toutes et prenez soin de vous toutes
Je suis avec vous de tout coeur et je vous soutiens à toutes
MES ENCOURAGEMENTS A TOUTES
BIZES - CELINE

Fidgi   [226762] posté le 14/07/2015 22:14:00 par Eive Coucou Vero ,
Tu penses bien que je préf ère être très prudente, pour ne rien aggraver de ce que tu décris.
En première intention, je ne pense pas qu'il faille commencer par le triflucan, d'après les symptômes que tu as.
Déjà, les bains de bouche au bicarbonate de soude + eludril dilué, au moins 3 fois par jour pourraient t'apporter un mieux-être .
D'après les douleurs que tu décris, il faudrait voir si omeprazole 40 mg , 1 cp/ jour pourrait soulager tes douleurs à l'estomac et l'oesophage. Il faut pour cela une ordonnance, en tout cas pour être remboursée.
Tu peux aussi prendre, en même temps, du Gaviscon, plusieurs sachets par 24/h , jusqu'à 8, mais surtout pas le générique ( nul ) . Tu peux l'acheter sans ordonnance, mais avec celle-ci, il est un tout petit peu remboursé encore, je crois, à 15 % . C'est pourtant un excellent médicament pour tout ce qui est brûlures digestives, reflux, etc...

Le triflucan serait indiqué en cas de candidose buccale, pharyngée et intestinale : dépôts blanchâtres qui recouvrent la muqueuse buccale et le pharynx, gêne et douleurs pour l'alimentation, douleurs qui s'étendent à l'estomac et aux intestins.
En résumé, commence d'abord par les bains de bouche + gaviscon et omeprazole ...
Mais surtout demande l'avis de ton médecin traitant, après examen, et aussi après lui avoir formulé tes suggestions thérapeutiques ! Tous les médecins ne connaissent ni ce genre de complications des chimios, ni leur traitement ...
Je te souhaite de trouver avec ces indications une façon très rapide d'aller mieux !
Tiens -moi au courant.
Amitiés et bises .

ok pour Gaviscon   [226761] posté le 14/07/2015 22:10:00 par Fidji, Merci pour vos reponses les filles !
C 'est sur pourquoi aller chercher + loin que le gaviscon !!
J ai choisi Fidji comme pseudo car c est le nom de ma petite jument. Je l ai achetée, le cheval de mes rêves, en 2008 a l annonce de mon premier cancer
Depuis, et grace a elle je pense pour beaucoup, je suis toujours la.
Elle m a permis de vivre de belles choses et je veux en vivre encore. je suis une passionnée d equitation et de nature. M evader en foret, en montagne me permet de me ressourcer. Galoper sur les rives d un lac, partir sans mors ni selle sur nos beaux sentiers d Alsace..Je finis par me dire qrace a elle que je suis une privilégiée.
Je souhaite que d une facon ou d une autre chacune d entre vous soit heureuse
Véro

Laure8965   [226760] posté le 14/07/2015 21:59:00 par Carambole Posté notre message à Fidji en même temps ! Avec le même conseil pour gaviscon, lol !
Bises
Arielle🌺;🍀;🌻;🌸;🌿;

Fidji   [226759] posté le 14/07/2015 21:56:00 par Carambole Hello Fidji,
Eive a eu raison d'insister sur l'efficacité du triflucan dès l'apparition de la mucite, c'est vrai que ça se propage partout dans le tube digestif !
Si tu as des reflux gastriques, des brûlures d'estomac avec l'oesophage irrité, tu peux aussi prendre du gaviscon en gel (goût de menthe pas trop désagréable). J'ai eu tous ces problèmes avec la chimio, triflucan et gaviscon m'ont beaucoup aidée.
J'aime bien ton pseudo, ça me rappelle un parfum que j'aimais (mais ils ont changé la formule, devenu trop synthétique !).
Bises,
Arielle🌺;🍀;🌹;🌸;🌻;

fidji   [226758] posté le 14/07/2015 21:56:00 par laure8965, Moi je prends le triflucan pour les aphtes et surtout pour éviter d'avoir trop d’éruption cutanée et interne. Je ne sais pas si cela soulage vraiment l'estomac. Cela le soulage dans le sens que cela calme la brûlure due à la prolifération des mycoses dans l’œsophage mais ce n'est pas un pansement comme le ferai gaviscon ou smecta.
La mauvaise haleine c'est pas simple et même avec les bains de bouche réguliers qu'ils nous donne, cela ne change pas grand chose.
Je bois beaucoup de jus de carotte pour nettoyer mon foie et estomac. Je mange du fenouil aussi. C'est sûr que dans l'alimentation, ils disent de manger de l'ail car c'est excellent, mais bon pour l'haleine lol c'est pas le top.

Bonne soirée
Bisous
Laurence

Eive   [226757] posté le 14/07/2015 20:37:00 par Fidji, Hello
Je voudrais te demander si le triflucan est efficace pour les brulures d estomac et oesophage. Je pense que c est les medocs, la chimio qui en sont responsables
Et ayant des problemes d estomac j ai la bouche seche et pateuse et mauvaise haleine
Que du bonheur....
A bientot
Véro