Thérapie cilbée TDM1 (étude Kadcylia pour les tumeurs HER2) [Poster un message]

@ Maritchou   [219798] posté le 17/12/2014 19:17:00 par Maguelone Merci pour ton post.

Ne sois pas triste pour moi car je suis très lucide sur ma maladie et ne suis pas du tout triste. Je suis en colère par rapport au mutisme de mes médecins car je n'ai pas de réponse sérieuse à mes questions bien précises.

J'ai consulté un naturopathe qui m'a prescrit une ampoule de sérum de Quinton et 4 gélules par jour de curcuma. J'ai aussi supprimé les laitages car ils alimentent l'inflammation. Je sais que tu es au courant de tout cela.

Je vais arrêter là car je ne veux absolument pas décourager les personnes qui viennent sur ce forum.
Je te souhaite une bonne soirée.

Maguelonne    [219786] posté le 17/12/2014 16:36:00 par maritchou***, Bonjour à toi Ton post est tellement triste que je ne sais pas comment faire pour te re- conforter.Je ne sais pas si tu peux pas aller voir un energeticien mais là je ne connais pas ton etat general physique mais je crois comprendre un peu . D autre part fais toi faire le portage de plasma de Quinton, du co enzyme, de la spiruline,du KALMATH par un membre et prends toi tout ça . Ce sont des complts alimentaires qui vont te booster et qui retireront des inflammations ; je suis certaine que tu seras surprise sur cette efficacité !!!Au moins essaie le plasma de Quinton tout seul si tu as peur de cette liste! j espere que qqu' un qui lira cette pre medication alternative appuiera mes dires pour te rassurer. Voilà je pense à toi et demain je serai par la pensée ac toi pour cette nouvelle injection T-DM1.Allez ma grande faut y croire jusqu au bout mets toutes les chances de ton coté , tu l as fait jusqu' à maintenant ne lache pas Bon courage ;je t embrasse bien fort BIZ celine

BERNADOU1 Maux de tête T-DM1   [219784] posté le 17/12/2014 16:21:00 par maritchou***, Bonjour à toi Mince alors les maux de tête!!! J' avais oublié de te le dire mais j' en ai bcp moins!!!! l espoir fait vivre! . Je regarde mon journal ( releves journaliers) de notes special K :j' ai repris depuis le<<< 1er jour d injection>> >le 02 mai 2014 Voilà mes maux de tete sont apparus le 07 mai 2014 et ont durés 2 jours ( 2 doliprane suffisaient dans mon cas) le 12 mai ( 2 dolipranes ), le 14 mai( 2 dol.), 17 mai + fort 1 biprofenid 100 ), 23 mai(1 mat 1 soir bi profenid 100) et la deuxieme chimio le 26 mai 2014.Tu vois je ne m' en souvenais même plus car les suites" series" les maux de tete exitent mais moins longtps . J attaquais ac bi profenid 100 plutot et là ça passait. Un autre facteur non negligeable l' hygiene buccal: les mucite grade III ac aphtes , perleche il faut boire bcp , bcp , bpc .Jusqu' a dire à mon oncolog.il faut que je me transforme en poisson ou plutot sirene!!! lol !!!! mdr !!!
Pour revenir à la bouche mais là ce n est pas encore ton probleme j ai en + une dent bridge dt la racine a fissurée et là les maux de tete y etaient pour qque chose , le X-GEVA AUSSI .On m a dit d arreter le X-GEVA pour prevoir l extraction de cette racine courant 1 er trimest. 2015 si zero infection ça va cousi couca!!!
Bon essaie le BI profenid 100 cp ET fait des compresses de gant froid ou menthe poivrée HE( attention tes yeux la tete bien en arriere car ca pique les yeux style shampooing).Là c est mon conseil amateur mais va chez ton MG car n oublie pas les greves qui pointent le tiers payant !!!!
Je m excuse de ne pas te l avoir signalé dans la check list mais ma dent fissurée, arret X-GEVA , absence de bouffees de chaleur depuis deux mois et donc mal à la tete en regression Par contre j ai le retour des menstrues super!!!!(52 ans) et donc pour les futures impatientes (jeunes) on peut procreer et là c est un probleme a mon sens car la chimio + 8 jours de regles c est ce que je vis depuis le 10 decembre 2014 au 17 decembre 2014 , je suis epuisée.... Grosse dispute par mail ac oncol car j arreteais pas de lui dire je veux le decapeptyl ou enantone.Elle s est pliée à mes exigences " sous votre menace je vous le prescrit et voit l envoi par la poste l ordonnance" Allez Celine faut se calmer car lundi 22 decembre 2014 chimio N° XII elle va m assassiner si je ne suis pas ac les miens .(ce sera pourtant le VSL personne à cette periode coté famille de dispo!!
Bernadou c etait pour pigmenter mon post mais je sais ce que c est les violents maux de tete j en ai depuis toute petite ac un degre max lorsque le mister K s est installé comme parasite Je t embrasse .si pble MP BIZ CELINE

@ Fidji   [219782] posté le 17/12/2014 15:39:00 par Maguelone Bonjour à toi et aux autres !

- Le traitement sous TDM-1 ne fait pas tomber les cheveux (personnellement j'aurai préféré cette option à toutes les douleurs que je ressens !)

- Il est en principe réservé aux cancers métastasés qui n'ont pas répondu aux 1ère et 2ème ligne de chimios connues.

Bon courage.

@Bernadou   [219779] posté le 17/12/2014 13:35:00 par Maguelone Bonjour à toutes.
Je vois Bernardou que tu te poses les mêmes questions que moi et je constate que nous sommes confrontées aux mêmes doutes.
Ma première perf de TDM-1 a été faite le 27 nov. dernier. Lorsque je me suis étonnée auprès de l'onco de n'avoir pas de TEP-SCAN avant de commencer le traitement pour mieux évaluer l'efficacité (tous les scientifiques adoptent cette démarche !), il a éludé la question comme toujours ! Mon dernier TEP remonte à mars 2014. J'avoue que j'ai beaucoup de mal avec cette attitude. Je me sens sous-informée.

Mes marqueurs n'ont pas arrêté de grimper tout au long de ces 2 dernières années et un onco remplaçant m'a avoué suite à mes questions pressantes que la maladie répondait mal aux chimios.

J'ai beaucoup d'effets secondaires qui m'handicapent (8 jours d'insomnies causés par les douleurs). Le medecin "traitement contre la douleur" m'a prescrit des patchs morphiniques que je ne peux utiliser car ils me causent de violents maux de têtes (d'après le médecin, c'est un effet secondaire connu chez certains patients).

Demain, 18 décembre, deuxième perf. que j'appréhende beaucoup car je passe peut-être mes derniers mois au lit au lieu d'en profiter.....

tdm1 et effets secondaires    [219777] posté le 17/12/2014 12:54:00 par bernadou1 Lendemain de ma 1ere injection et : mal de tete et fatigue
Pour la fatigue, bon je ne suis pas sure qu elle soit liée a tdm1 mais mal de tete ,la j ai de gros doute De plus c est un gros mal de tete

Quelqu une a t elle eu eu cet effet apres les injections?
MERCI Bonne journee

FIDJI   [219776] posté le 17/12/2014 11:48:00 par bernadou1 TDM1 ne fait pas tomber les cheveux, je ne sais pas ou cet onco a eu cette information mais les femmes qui prennent ce traitement depuis des mois n ont pas ce probleme !
Tu as raison de te battre pour l avoir, c est epuisant de mettre de l energie la dedans mais ca vaut la peine - C est vrai que tout les centres ne le distribuent pas, et c est bien dommage
L insistance des patientes pesent dans la balance , il faut insister et réinsister , il s agit de notre santé , nous avons le droit a l acces au nouveaux traitements pour toutes sans exception
Passes de bonnes fetes de noel Cest le moment de se poser et de tout oublier , profitons en ( avec un peu de foie gras quand meme!!)bises

Maritchou et vous toutes   [219772] posté le 17/12/2014 08:40:00 par Fidji, Lire vos messages m apprend beaucoup de choses car quand au pose des questions aux médecins on n'est pas sures d avoir des reponses ou en tout cas elles sont édulcorées...
J ai été "encouragée" par la gente médicale à prendre le Tywerb et non le Kadcyla. Le probleme est que dans l hopital ou je suis suivie, à Colmar, ce traitement n'était pas referencé. C'est moi qui me suis mise en relation avec IGR à Paris pour que ca puisse etre fait dans les meilleurs délais et ce sera le cas début dans les 6 premiers mois de 2015. Mais que d'NRJ ! Zut ce n 'est pas à moi de faire ca.... Je fais des courriers, des fax depuis 2 mois. Et je pousse mon onco pour qu elle fasse des mails aux professeurs de l IGR et qu elle booste les pharmaciens de l hopital pour accelerer les choses.
Par contre dixit l'onco : "Vous qui ne voulez pas perdre vos cheveux, c'est sur, 20e jour apres la première injection, tout tombe..
Je pense que ces medecins devraient se renseigner aupres de vous pour avant d'avancer des trucs !!
Je la vois le 23 décembre je vais la faire se logger sur ce forum !
Bizz a toutes, Essayons de profiter de cette période de Noel du mieux possible meme si on doit s'abstenir de foie gras!

Maritchou    [219767] posté le 16/12/2014 21:29:00 par bernadou1 J ai eu un tepscan en octobre2014, donc je peux comprendre que mon onco ne veuille pas m en refaire tout de suite , mais j espere qu au moins j aurai un scanner TAP dans 2 ou 3 mois
Il faut bien verifier a un moment donné si le traitement fait effet quand meme ...
Je suis perturbee par ce nouvel onco qui m a plus ou moins fait comprendre que mon ex-onco m"ecoutait "trop -
De plus , si mon ex n avait pas insisté j ai senti qu il aurait prefere encore attendre avant de me donner tdm1 , et continuer ma chimio ce qui est absurde parce qque depuis 2 mois mes marqueurs continuaient a monter ce qui prouvent qu il ne fait pas effet
Il va bien falloir qu il m ecoute a un moment donné, parce que je vais lui rappeler que la patiente a aussi droit a la parole et que la relation de confiance est aussi importante que le traitement
Enfin bon, l essentiel est que je l ai ce traitement , pour le reste on verra

BERNADOU1 tdm1 nettes   [219764] posté le 16/12/2014 20:25:00 par maritchou***, Ah je guettais ton post et je suis contente pour toi ^pour ce nouvel elan DANS le domaine des chimios ciblées. Bon il faut aller te reposer si demain tu vas faire du shopping avec tes copines!!! Bon je vois que ton oncologue est de la même enseigne que le mien!! Alors tu ne sais pas si tu as des metas ailleurs et leur dimension !!!Là je trouve que c' est un peu exageré de ne pas te faire un TAP au moins avant la premiere injection de KADCYLA?
Moi j" ai eu un controle avant l injection et un TEPSCAN mais ce dernier c' etait l IGR qui l' avait demandé et ensuite controle TAP au bout de 4 chimios = 1 cycle.( comparaison des deux )
Je n' ai pas eu de ¨TEPSCAN depuis le 03 avril 2014 mais j en ai un qui se fera sans l accord de mon oncolog en debut 2015. Je sais que c'' est pâs bien mais moi mes marqueurs sont muets et je veux decider d un TEPSCAN tous les 3 mois ou alors tous les 6mois .
Là je suis intraitable j adore la chimio conjuguée avec les TEPSCANS ;je comprends bien que le cout d' un TEPSCAN tt compris 1000 euros et le TAP 150 euros il n y a pas photo pour les economies de la SS;
Moi je regrette quand je vois tout ce que dépense la SS pour l operation ' changement du sexe' prise à 100 %; je crois que je peux exiger sa prise en charge Merci de me lire là c' est dit BIZ CELINE

Maritchou et les tdm1nettes    [219762] posté le 16/12/2014 20:05:00 par bernadou1 Voila , ce matin 1ere injection de Tdm1 qui s est bien deroulée - Mon nouvel onco ( le mien vient de partir en retraite) m a vanté les avantages de cette chimio , efficacité et quasi absence d effets secondaires
Par contre, ce nouvel onco a " recadré les choses" je n aurais le controle des marqueurs que dans 3 mois et un tepscan que dans 6 mois Cest long et frustrant pour moi
Avec mon ex onco j avais un controle rapproché des marqueurs parce qu ils sont tres fiableS et un tepscan tous les 3 mois
Je n aime pas rester longtemps sans savoir si le traitement agit ou pas,
Maritchou , au bout de combien de temps as tu eu tes 1ers controles?
Fidji, j ai pris tyverb pendant 2 moi et demie et moi aussi je l ai mal supporté Ce sera plus cool je pense avec tdm1

A bientot pour d autres nouvelles Bises a toutes

Bernadou1   [219758] posté le 16/12/2014 15:10:00 par maritchou***, J espere que tu vas bien et que l' injection du T-DM1 est relativement facile aujourd' hui !!
Je pense à toi toute la journée et reviens nous vite pour nous décrire tes premiers pas vers cette chimio ciblée KADCYLA BIZ CELINE

HAPPINESS   [219757] posté le 16/12/2014 15:08:00 par maritchou***, Bonjour à toi je voudrais te poser DEUX questions :
Es ce que tu es toujours sous traitement KADCYLA car je ne vois aucune information sur ta bio qui stipule l' arrêt, la poursuite , etc?
As tu eu de bons resultats sur le blocage , la disparition , la stabilite de tes metastases ?
Nous avonscommencé l essai toute les deux en même temps et j' ai une disparition des metas mais je continue le tt quand même
Je te souhaite bon courage et JOYEUX NOEL BIZ CELINE

MAGUELONNE chimio T-DM1 effet secondaires   [219755] posté le 16/12/2014 14:30:00 par maritchou***, Bonjour à toi , j espère que tu vas bien et que les effets secondaires se réduisent un peu .
Oui je suis à ma prochaine douzième chimio T-DM1 à TOULOUSE et c est une chimio à vie si on veut , si on la tolère, si elle est efficace ....
Voilà, mais on peut arrêter dans mon cas car les métastases ont soit disant disparues selon l' examen du TAP .Oui je le crois mais je suis une adepte des chimios pour le moment !!!
Tu sais, j' ai les marqueurs CA 15.3 et ACE muets donc tu comprends que ce n' est pas facile sans cette boussole qui à la fois n est pas un bon critère d analyse non plus!!!.
Le ctre de cancérologie ne veut pas me faire de TEPSCAN , tkt je l aurai en semaine N° II Démarrage 2015 ........
Bon euh ouais les métas sont disparues mais comme sous TAXOL AU BOUT DE 3 MOIS TOUT EST REVENU je préfère tenir jusqu' à l' intolérance , l inefficacité du tt
Je voudrais que l' on me montre les nécroses des cellules cancéreuses mais là ils ne sont pas trés forts dans la matière ! Je dois procéder tous les examens chez eux donc tu piges comme ça devient compliqué...
J attends ac impatience pour passer mon TEPSCAN
LE CTRE de cancérologie m' a prévu une batterie d' examen avant la treizième chimio scintigraphie , TAP.
Je ne sais pas si je te rassure garde confiance pour ce traitement qui parait révolutionnaire mais où il faut rester les pieds sur terre !!!
Bon courage BIZ CELINE

fidji   [219750] posté le 16/12/2014 14:13:00 par maritchou***, Bonjour à toi et toutes les autres impatientes
Ecoute je suis à ma prochaine douzième chimio KADCYLA et les effets secondaires existent mais bon il faut faire avec et se contenter de lever la tête ac peut être l aide de la compélmentarité des medecines alternatives.
Rassure toi tu garderas tes cheveux ça c est sur, ils sont assez vigoureux; mais il faut les booster ac des complements alimentaires pour l epaisseur et la brillance
Bon courage et j espere que tu auras le KADCYLA comme tt
biz CELINE

Effets secondaires du Kadcyla   [219744] posté le 16/12/2014 08:56:00 par Fidji, Bonjour à toutes
Je suis nouvelle sur ce forum.
Actuellement sous Tywerb avec des effets secondaires assez intenses j aimerais savoir ce qu il en est avec le Kadcyla.
Et surtout en ce qui concerne la perte de cheveux
Je suis retournée travailler en mi temps thérapeutique c 'etait important pour moi financierement et moralement mais si je dois perdre mes cheveux avec cette nouvelle molécule, ca ne va pas le faire
Merci de vos reponses a toutes

@ Maritchou   [219707] posté le 15/12/2014 01:59:00 par Maguelone Suite de mon message....

Si j'ai bien compris ton post, tu as eu 12 perfusions de TDM-1 ? Vas-tu avoir ce traitement à vie ? Si tes métas ont disparues, pourquoi l'onco ne suspend pas t-il pas le traitement ?

Merci de ta réponse. Mag

Si d'autres internautes ont ce traitement, merci de leurs retours.

Mimia T-DM1   [219705] posté le 15/12/2014 00:48:00 par maritchou***, Bonjour Mimia et à vous toutes
je viens TE dire mes effets secondaires qui sont plus importants que les tiens . j ai quand même de la mucite grade III , le nez qui coule , seche,ainsi que les yeux ; de la fatigue en plus ( j ai en + une dermatomyocite ac des douleurs musculaires et articulaires; On serre les dents et on y croit fort .Que ce merdicus de crabe n echape pas à cette chimio cible ( necrose, angiogenese etc......) On se suit toute les deux j' en suis à ma N° XII chimio pour le 22 decembre 2014 . J ai débuté le 02 mai 2014 et j' avais posté sur ONGLET HERCEPTINE car il y avait d' autres impatientes en demarage < ESSAI CLINIQUE> l' année 2014. Je savais que tu l avais reçu mais comme tu n' etais pas en lecture directe de ta fiche et d' ailleurs je crois même que je ne t' ai pas trouvé.Nos témoignages peuvent aider d' autres impatientes qui auront la chance de la recevoir .;comme toi j' ai eu une réponse complete sur mes atteintes ganglionnaire et surréalienne au bout de 4 chimios en faisant le TAP à chaque cycle ( soit 4 chimios)
Là au dernier controle TAP le 17 octobre 2014 l oncolog me dit sur le CR: remission quasi complète sous T-DM1 .FAUT Y CROIRE ET D AILLEURS J AI TOUJOURS MIS EN EVIDENCE L EFFICACITE DE CETTE CHIMIO SUR CE SITE ;j ai les prochains controle TEPSCAN , TAP , SCINTIGRAPHIE du 05 janvier 2015 au 09 janvier 2015 . Puis chimio N° XIII le 12 janvier 2015 si tout va bien On se tient toutes au courant de notre ' petite bombe nucleaire ' ONDES POSITIVES BIZ CELINE

MODERATRICES   [219700] posté le 14/12/2014 17:32:00 par maritchou***, Bonjour , je vous remercie d' avance pour avoir honorer ma demande de l onglet THERAPIES CIBLEES T- DM1 KADCYLA
Cordialement Bien à vous CELINE

TDM1   [219693] posté le 14/12/2014 10:26:00 par bernadou1 Merci aux moderatrices pour la creation de cette nouvelle rubrique
Nous allons pouvoir echanger nos ressentis sur cette nouvelle chimio ciblee
Bonne journee a toutes