Thérapie cilbée TDM1 (étude Kadcylia pour les tumeurs HER2) [Poster un message]

bernadou1   [224654] posté le 22/05/2015 20:35:00 par cathie68, Ok pour la mega fête. ..
concours de damart mouillés, courses de déambulateur et autres folies. ..MDR !!!
Bises
Catherine

Maritchou suite    [224645] posté le 22/05/2015 17:38:00 par bernadou1 donc il ne sait pas-BON il m a laisse un dernier essai d une seance mais a sa moue j ai vu qu il n y croyait pas
Et bien je ne suis pas d accord , il faut perseverer j aurai peut etre une bonne nouvelle dans 3 semaines
a bientôt bisous

Maritchou    [224644] posté le 22/05/2015 17:33:00 par bernadou1 Bon courage pour le dentiste faut que j y aille aussi
Et oui qu est ce qu il se passe pourquoi mes cellules résistent elles Je ne comprends rien , d autant que mon ca15-3 et surtout mon ace avait commencé a baisser en fevrier
J ai reparlé de mon statut her2, mais il m a repondu qu il n a pas eu connaissa

@ Bernadou   [224638] posté le 22/05/2015 15:24:00 par maritchou***, Bonjour à toi et à vous toutes
Je lis le deroulé d aujourd hui je ss consternée!!
Purée!!!! mais comment ses Satanees de Cellules Resistes.....
Oh lala qd mon oncologue dit ce n est pas simple ce Put. de K!!!!Je suis en rage de savoir que peut etre 8 seances n on t pas stabilisées!!!
Allez mon MG qui n est pas un grand specialiste me dit que Gamma GT ne veut rien dire on ne connait pas la normale ( dosage° et même au niveau phosphatases.
Bon je n irai pas te dire que ton oncolog est fou mais mon oncolog lorsque je lui ai parlé de toi tres succintement , elle a repondu :
- faut que je vois le dossier medical !!
Serieux ! je sais que c est tres dur à encaisser mais pourquoi pas envoyer ton dossier en III avis chez la mienne (IUCT) par exple , IGR,CURIE, à LYON, à MONTPELLIER , à MARSEILLE avec une prescription depuis ton MG.
Je t ecrirais en Msg Privé
A+
Je pars au dentiste AIE AIE !!! ouille ouille!!
Bon weekend- COURAGE A TOI -PRENDS SOIN DE TOI
BIZOUS
CELINE

Maguelone Maritchou et les autres..   [224637] posté le 22/05/2015 15:13:00 par bernadou1 J ai de la chance je n ai pas trop de mucite vraiment peu Et quand ca m arrive je fais des bains de bouche avec eau et bicarbonate de soude -Quand je n en ai plus je fais un bain de vichy oui vichy l eau et sur moi ca fonctionne aussi
Pour la fatigue , quand je ne suis pas affalee comme une larve devant la telé j essaie de ma bouger car finalement plus je me repose plus je suis fatiguée Comme j ai acheté un fauteuil relax j ai tendance a m y poser souvent c est pas bon
Donc pas de remede miracle contre la fatigue ,a part la cortisone ou des bols de café -' mais .le soir insomnie garantie!
J ai 63 ans aussi je ne suis plus de la derniere fraicheur donc j ai plus de mal .a recuperer aussi -Par contre je suis contente de vieillir et j espere vous retrouver toutes dans notre 3eme age pour une mega fete ou il y aura concours de damart mouillés , course de deambulateurs. et autres folies !!!
bisous

fidji   [224636] posté le 22/05/2015 14:58:00 par bernadou1 L hypnose me tentai deja donc j ai trouvé un cabinet pres de chez moi et mon 1er rdv est pour le 8 juin
je te dirai ce que j en ai pensé
J ai donc comme support , mes seances psy, l accupuncture et l hypnose c est deja pas mal +30 mn de marche par jour+peu de sucre , pas de lait , des fruits legumes, la meditation et l optimisme mais la c est une autre affaire! bon c est deja pas mal!
bises

News    [224634] posté le 22/05/2015 14:49:00 par bernadou1 Suite de ma cohabitation avec kadcyla
Aujourd hui j ai fait ma 8e seance de tdm1 , mais ce sera peut etre la derniere pour cause d inneficacité sur moi snif
Mes enzymes hepatiques ont encore augmenté mais c est surtout les phosphatases alcalines qui ont explosé a 550 qui ont alerteés mon onco
Comme mes marqueurs avaient aussi augmenté en avril , il n etait meme pas d accord pour faire la seance d aujourd hui Je l ai fait quand meme parce que j ai insisté .et parce qu il s etait engagé a refaire les marqueurs en juin pour refaire un point -Chose promise chose due
Je le revois donc le 12 juin avec les marqueurs et s ils ne sont pas satisfaisants on arrete et on passe a une autre chimio ( mettez des cierges les filles , des fers a cheval, des trefles a 4 feuilles , des sorciers vaudou je prends aussi, pour que mes satanés marqueurs se decident enfin a descendre!!!!)
Je lui ai deja dit que je ne veux pas d une chimio qui me rende malade
J avais mis pourtant tous mes espoirs dans cette molecule ,qui a l air de fonctionner pour presque tout le monde sauf moi - encore le " pourquoi moi" qui revient en boucle
Cela dit il m a quand meme baissé la dose car mon foie en prends un coup -
a bientot bisous a toutes

fidji   [224626] posté le 22/05/2015 12:08:00 par fabee38, une pensée pour toi. c'était ce matin? as tu fais de l'auto hypnose pendant la séance?


je fais de la sophro de temps en temps mais j'arrive pas à me vider complètement la tête.
j'ai quand même réussi 2 ablations de mamelon sous sophro, ça a bien fonctionné même si je devinais ce qui se tramait...

merci pour les tuyaux sur u tube, j'irai voir.

je pense que le stress est très mauvais chez moi, je suis une pile et si l'hypnose peut m'aider, je prends!

à bientôt!

@MAGUELONE MUCITE   [224614] posté le 21/05/2015 23:53:00 par maritchou***, BONJOUR A TOI ET A VOUS TOUTES,
Merci pour ton post et là c' est la galère !!!
J ai la potion magique de SARAH 121 ( dans l onglet ''douleur''' taper SARAH 121 et /ou mucite) aujourd hui prise en charge à 100 % par SS;
Oui je suis au mas de mes ulcerations donc il va falloir qu' elle soit au top .
Mais comme ça suit un peu la numerologie sanguine ca va mieux echelle 5 / 10 alors qu hier 12/10 voilà
Les goulades d eau je bois bcp mais ça aide pour la secheresse buccale YES!!!! mais pas la candidose buccale !
Je sais pas mais c' est incomprehensible la cure precedente echelle douleur 2/10( mucite) Rien de regulier je n y comprends plus rien !!!!
Cette cure 2 fois les regles , la mucite, la secheresse optique, les demangeaisons du cuir chevelu , la fatigue , les machoires sup. et inf. des dents .... LA TOTALE!!!!!
J aurai jeté l eponge plutot le TDM - 1!!!!
D ailleurs la prochainel injection est pour ma 26 mai et la cortisone va etre la solution radicale comme d hab.( sauf je suis la pile wonder , zero oedeme, zero prise de poids !!! on se console comme on peut les filles quelle galere chut!!!)
Je ne manquerai pas de vous dire les effets sur ma bouche au prochain episode faut que je teste sur un cycle de 21 jours au moins !!!
Allez bonnes injections LES TDM 'ttes car si pas de report vous etre ttes la semaine S-1 par rapport à moi
Bonne nuit à toutes et bon repos merité
BIZES - CELINE

@ Maritchou   [224609] posté le 21/05/2015 21:32:00 par Maguelone Bonjour à toi (et aux autres)

Ce petit post simplement pour t'aider moralement comme tu sais si bien le faire pour nous autres. J'espère que tu vas trouver un remède qui te soulagera de ta mucite.
J'ai noté aussi que j'ai la bouche très sèche depuis les perf.de tdm-1 mais de boire de grandes lampées d'eau me soulage pour l'instant.

Qu'est- ce que la potion magistrale de "Sarah121" ? Reviens-nous donner des nouvelles quand tu l'auras essayée. Gros bisous.

@ Fidji   [224608] posté le 21/05/2015 21:23:00 par Maguelone Plein de courage pour ta perf. tdm-1, tout va bien se passer ! On pensera à toi.

Merci à toutes   [224607] posté le 21/05/2015 21:17:00 par Fidji, pour vos messages d encouragement pour demain. Je sais qu Strasbourg ils sont tres competents
Pour revenir à l hypnose j ai la chance de connaitre depuis au moins 20 ans cette femme a laquelle je me suis adressee. Elle est psychiatre donc medecin qd meme a la base
C'est pour traiter l addictologie qu elle s est formée surtout au canada a l auto hypnose Elle pratique l hypnose et l emdr et connait rarement l echec, alcool, tabac et cannabis
Mais tu as raison fabee je ne dormais pas. Moi je suis assez cartésienne a la base et pour moi l hypnose relève du spectacle a sensation !! tu atteins simplement un état de décontraction musculaire en focalisant ton esprit sur ta respiration ou des images ou des sensations. Je pense qu il faut pratiquer pour devenir operationnelle vraiment mais tu peux le faire seule à ton rythme le but est d evacuer le stress et de se poser et j en ai moi en tout cas vraiment besoin
Les opérations sous hypnose parlons en j ai essayé...
la première chambre implantable il y a 7 ans. Du grand n importe quoi. J ai quand mm fini sous AG. Quand ca fait mal ca fait mal et si on te dit penses aux petits oiseaux tu as juste envie de leur crier dessus...
Je vous conseille d aller chercher en premier lieu sur you tube les relaxations guidées c 'est super simple à convertir en mp3
Je suis partie marcher avec ca sur les oreilles c etait super et la sophrologie guidée aussi à telecharger je vais emmener ca demain pour me detendre. Ca va me changer du hard rock que j ecoute toujours !!
bon quand fo y aller fo y aller et demain c 'est chimio aujourd hui c etait ballade en foret a cheval (ma grande passion) en esperant que j en profiterai de nouveau ce week end
bonne soirée à toutes
Véro

@FIDJI   [224581] posté le 21/05/2015 13:50:00 par maritchou***, Bonjour à toi et à vous toutes
Super FIDJI tu apporte tjrs ta fraicheur et ton innovation.Voilà c est à STRASBOURG QUE L ON DEVRAIT TOUTES ALLER!!!!
Je ne pouvais pas te dire grand chose sur Hypnose alors que j en aurai un grand besoin pour poursuivre mes TT; je ne connais pas sauf la sophrologie que je pratique seule et ac mon ctre de soins
Dans le SO de la France ici ou j habite dur dur de trouver cette specialité!!!
Heureuse pour toi car tu en as besoin et demain la 1ere Peerf. est un premier tourment . Tu seras sous grde surveillance pour la premiere et je sais que tu es dans un centre tres tres specialise.competent
Il n y a pas de raison que demain tu auras ta victoire et tu pourras repeter la leçon d Hypnose reçue le me 20 mai pour te detendre .
Ne sois pas craintive tu pars du principe que c est que de l herceptine en administration.
Merci pour ton debrief .Super!! Courage à toi et'' bonne route''' pour demain
JE PENSERAI A TOI
ON TE SOUTIENT TRES FORT TOUTES LES TDM'ETTES
HAUTS LES COEURS!!!BIZES
CELINE

Fidji   [224580] posté le 21/05/2015 12:47:00 par osmose, Bonjour
Donc tu as ta première cure demain , pour ma part la 8 eme aujourd hui.
Je te souhaite qu'elle se passe pour le mieux. La première quand je l ai faite j ai eu des tremblements, donc ils ont arrêté 30 mn, ont attendu que ça se calme puis ils ont administré le reste. J ai ma tension qui a baissé de 4 points. Les suivantes beaucoup mieux. Ne panique pas si tu as des effets. Je penserai a toi. Bizzz

fidji   [224574] posté le 21/05/2015 10:16:00 par gudulette, Merci pour ton témoignage. L'hypnose et la méditation peuvent certainement apporter bcp, encore faut-il trouver un bon professionnel.
Bravo pour ta ténacité, ta détermination.

merci fidji   [224573] posté le 21/05/2015 09:53:00 par fabee38, ...pour ton témoignage sur l'hypnose.
C'est une piste que j'envisage pour me détendre. C'est très intéressant.
Tu es déjà opérationnelle après une séance?

En fait, on n'est pas insconscient alors? Ca me fait penser aux opérations "sous hypnose" qui se passe en réalité éveillé mais sous un genre de sophro.

J'attends de lire la suite, et de bonnes nouvelles sur la recherche.

J'espère que ça se passera bien demain.

Fabee

suite hypnose   [224564] posté le 21/05/2015 06:41:00 par Fidji, Mon ordi beugge c est impressionnant !! un peu comme nos cellules !!
Bonjour a toutes donc !
1ere séance hier initiation a l auto hypnose
On a commence comme de la sophro, visualisation des differentes parties du corps et relachement grace a la respiration
puis creation et visualisation d un "endroit de securité
puis entrainement a en sortir et a y revenir grace a 2 respirations, blocage en comptant jusqua 9 2 x et expire fermer la pince et les yeux pour rendre cet endroit ou un autre que nous aimons apparaitre en nous plus facilement au fur et a mesure des entrainements
Pus iconcentration sur des sensations de chaleur ou de courant d air frais ou de picotements dans les mains ou les pieds
Visualisation du 3e oeil (totalement nouveau pour moi celui la !)
Visualisation d une lumiere que chacune voit de couleur differente pour moi jaune pas trop vive et un peu chaude qui se deplace du dessus de la tete a tout le corps et que nous essayons de concentrer aux endroits atteints par la maladie. Cette lumiere represente l energie dont nous avons besoin pour lutter. Pour les personnes croyantes c'est l incarnation du divin quel qu il soit.
Ma psy pratique depuis longtemps et voit une lumiere blanche qui pour elle s apparente a l extase.
Moi j avoue que j ai eu bcp de pensées parasites et mme si je me suis decontractée j etais bien en etat d eveil et on parlait elle me demandais de decrire mes sensations si des choses nouvelles apparaissaient ds mon endroit de securite
Mais de tout ca je ressors plus posée. Je me suis enregistrée des ziq de relaxation guidées ou non pour pratiquer regulierement je la revois quand je ressens le besoin en lui faisant un petit mail c'est super d habitude elle ne travaille pas le merc ap midi et elle etait la juste pour moi... C'est vrai que demander de l aide (et en recevoir) ce n est pas si difficile
J ai aussi rencontré hier par hasard mon méd tt parti a la retraite depuis 6 mois et qui me suivait depuis le debut des annees 90. Son gendre fait de la recherche onco à Rennes je peux le joindre par l mail et lui poser ttes les questions sur les nouvelles pistes de tt en cours. Je transmettrai ici ce que je pourrais apprendre
Pour moi demain 1ere seance TDM1 J y vais gonflée a bloc mais j espere pouvoir ensuite profiter du week end autrement qu au fond de mon lit !!
En Alsace super soleil je vais profiter... et vous aussi j espere
Bizz a toutes . Vero

Suite hypnose   [224563] posté le 21/05/2015 06:10:00 par Fidji, Bonjour a

@merci Cigale33   [224562] posté le 21/05/2015 02:03:00 par maritchou***, Bonjour à toi et merci pour le post qui vraiment m apporte un peu de serenité dans cet effet secondaire MUCITE GRADE III qui dure , qui dure......
J ai enfin la prep. MAGIST; DE sara 121 demain normalement sinon je la refuserai si date Fab. DU 17 MAI PAR EXPLE!!! ca va les complications buccales !!!!
Je te tiendrais informée coute que coute mais je cherche en vain sur internet à l heure actuelle !..
C est d ailleurs une forme recurrente maintenant de plus qui engendre mes insomnies ainsi que mon quotidien.
Bonne nuit car je pense que vous dormez ttes à l heure qu il est!
BIZES
NB: COURAGE A TOI pour inj sous cut.herceptine
A bientot
CELINE

mucite   [224555] posté le 20/05/2015 21:04:00 par cigale33, Desolee que le Keal ne marche pas,pour la preparation magistrale, ma pharmacie l a fait faire ailleurs car il leur manquait un ingredient je l ai eu en 48 h, c est assez cher 23e. Sinon, l hôpital de jour m avait prescrit du Loramyc, c est un comprime que tu colles sur ta gencive et qui fond pendant quelques heures. Ma pauvre je te comprend, ça m a pourri la vie pendant mes chimios. Je n ai jamais perdu le gout des aliments, mais cette secheresse et les mycoses c est vraiment penible, (bizarrement depuis les taxoteres, j ai un gout de sel dans la bouche ). En esperant que tu trouveras une solution pour te soulager, je t embrasse Amities