Thérapie cilbée TDM1 (étude Kadcylia pour les tumeurs HER2) [Poster un message]

maritchou   [237592] posté le 02/05/2016 12:50:00 par zamenofa***, merci de tes encouragements;
ici au Luxembourg , le travail est moins excédent qu'en France. Les infirmiers tutoient les médecins, ça a l'air de bien se passer , mais je ne sais pas ce qui se passe en coulisses. ici dans mon cc , ou de soins infirmiers , ça commence à 8h et à 17h il n'y a plus personne . Je crois qu'ils sont 4 infirmiers pour 12 sièges, plus une spécialiste du sein , plus le médecin en permanence. mais nous sommes au Luxembourg, ce n'est pas l'Allemagne , ni la Belgique, rien à voir. nous sommes dans un pays extrêmement riche, et je suis quasiment sure d'avoir rapidement les meilleurs traitements . J'ai reçu le perjeta en août 2013 par ex...et vu les salaires élevés je pense que l’hôpital peut choisir les médecins les mieux formés et/ou expérimentés, la condition est de parler au moins le français ou allemand,et luxembourgeois.
5 jours après , toujours pas d'effet secondaire, yop!!!!

amitiés à toutes ,
adi ( à plus , au revoir , en luxembourgeois)

@Zamenofa    [237552] posté le 01/05/2016 16:59:00 par maritchou***, Bonjour à toi,
Ecoute? si ta première C1 de TDM - 1 te laisse tranquille faut bien que tu relativises .
J espère que l ambiance pour ta C2 sera plus detendue mais je sais de quoi tu parles il m arrivent de m emporter ac mon CLCC , avec le pourquoi du comment , ils arrive à m ignorer ...
Je ne me laisse pas faire non plus je reste ici à mon CLCC pour un essai clinique si il pointe du nez UN JOUR .....
Je crois que toutes les nationalités reunies à ton centre , ne vont pas t apporter bcp de confort .J espère que malgré tout ça , ça ira mieux mais .....
Le dialogue ac le staff medical est difficile à entretenir POUR CERTAINES , les oncologues eux sont les DIEUX et le personnel soignant les petits esclaves, où on leur demande tjrs plus ici en FRANCE !!!!
Le nombre de patients atteints du cancer ne cesse d augmenter et les effectifs medicaux ici en FRANCE , sont tjrs au point mort .
Là dans mon CLCC , les infirmières ont plusieurs casquettes et au bout du compte elles negligent leur fonction ; elles sont tjrs exedées par le nombre de patients et avec moi c est pire !!!
Bonne journée
Prends soin de toi - Le TDM - 1 a eu sur moi une efficacité quasi complete ( remission**) de 12 mois j etais heureuse mais par contre bcp d effets secondaires que j avais ecris dans la file de cet onglet
Amitiés à toutes les IMPATIENTES
Bizzz- CELINE
NB Je croyait que La BELGIQUE & L ALLEMAGNE ETAIENT LE HIT PARADE DU CLASSEMENT pour le TT du cancer !!!lol!!! copie à revoir alors!!!!!

1° cure    [237548] posté le 01/05/2016 15:21:00 par zamenofa***, Bonjour les ( quelques) godzillettes!
1° cure il y a 4 jours . la veille , venant faire une prise de sang , j'ai demandé s'il n'y avait pas une prémédication. L'infirmière spécialisée des k du sein , qui ne me connait pas , a dit oui oui , une toute petite.
donc mercredi , perfs, une poche , aucune prémédication! je m'en étonne et de nouveau l'infirmier me dit qu'il n'y a pas besoin. Effectivement , je me sens bien . Rien de spécial. J'ai eu l'impression deux fois d'un gout, d'une lointaine impression de nausée , mais à peine réel , et passager..Jeudi et vendredi j'ai travaillé, et suis revenue fatiguée , comme d'habitude car c'est un travail de formation en santé mentale qui le plus souvent vide ma concentration et mon énergie.
JE VAIS BIEN.
Par contre , ma nouvelle oncologue a montré une très mauvaise humeur et en gros a exprimé pour mon ex onco et du personnel médical une impression désastreuse de moi: on me reproche de leur reprocher de ne pas m'avoir informé de ma maladie grave. c'était burlesque, fou, humiliant,j'ai pleuré de tous ces reproches . Ai essayé avec elle d'enlever les malentendus mais le mal est fait. ma réputation est mauvaise , on ne m'a absolument pas compris , et je n'ai toujours pas le mode d'emploi de ce service. je crois que le contraste entre mon stade IV, les nombreuses métas et mon éternelle bonne humeur, sourire , peu de plaintes , je téléphone exceptionnellement, je me contente de ce que veut bien me transmettre cet ex onco évasive, les a perturbé. c'est sur qu'ils préfèrent des patients qui ne veulent rien savoir , ou qui sont clairement incollables et le font savoir par des réclamations incessantes....en tout cas , j'ai très mal pris cette scène et n'ai pas repris de sommeil normal. J'ai l'impression d'en avoir pris plein la gue.....au moment ou j'ai ma troisième ligne , la confiance est perdue , je ferai désormais silence avec les infirmiers...chaque remarque peut etre mal interprétée. c'est difficile aussi de fonctionner entre belges , français , allemands, luxembourgeois ici. Chacun a sa manière de communiquer....ça m'a fait du bien de m'épancher. merci d'avoir lu jusqu'au bout...je me sens mieux..

Merci maritchou    [237077] posté le 18/04/2016 03:27:00 par osmose, J accepte le compliment.
Je n ai pas autant de connaissance que toi mais avec plaisir que je peux répondre sur mon expérience. Bonne continuation à toutes. Anne

@Zamenofa complements info TDM-1   [237045] posté le 16/04/2016 18:34:00 par maritchou***, Bonjour à toi,
Je te remercie ^pour ton post .
Tu as aussi LE POST de OSMOSE Impatientes americaine que je salue elle est à XXIV cures de TDM-1 FELICITATIONS LONGUE REMISSION
Puis je te donne les explications des examens radiologiques en FRANCE que je t avais abregée excuse moi!!
- le TAP = scanner de l epaule au pubis soit Thorax Abdomen Pelvien où la recherche donne l information des metastases sur organes vitaux mous et dont la dimension des meta ou tumeur est superieure à 10 mm ou 1 cm
- le TEP = tomographie par emissions de positons qui est tres precis dans le sens où il te donnera des informations tels que ''' des fixations ''' des metastases et /ou tumeurs inferiures à 10 mm ousuperieures à 1 cm dans l absolu ( fixations)
Ce controle TEP on voit bcp de choses les os et les organes vitaux mous mais c est une fixation donc ce n est pas possible de dire metastases sur exemple foie 2 cm .
Je pense que tu le sais on doit passer une echographie ou un scanner pour cet exemple du foie ci - dessus pour faire le dimentionnement et le nombre de metas et /ou tumeurs
Le TDM 1 a des effets tres variés en effets secondaires je t ai listé les miens
J espére que tu m as bien ecouté il te faut une premedication ( cortisone + anti allergie) surtout car bcp de filles à la premiere injection elles auraient tout abandonnées!!!
Je souhaite qu elle te reussisse comme à MOI et OSMOSE tu pourras communiquer ac elle elle est tres sympa
Donc on va croiser les doigts il va etre efficace et tu auras comme nous au moins XXIV cures avec une remission complete
NB L injection cure N° 1 TDM-1 est 01h00 puis les suivantes c est qu une demie heure ainsi de suite + premedication ( total 01h00)
Prends soin de toi - repose toi pour que l injection DU JEUDI soit supportable pas de soucis!!!
Amitiés à autres IMPATIENTES
Bizz- CELINE

Merci Maritchou   [237043] posté le 16/04/2016 15:10:00 par zamenofa***, Merci de tes longues reponses. j'avoue que je suis un peu perdue, par ex que signifie TAP. ici , au Luxembourg ( qui est un pays, voisin de la Belgique mais ce n'est pas la Belgique) j'ai déjà remarqué quelques différences de termes medicaux , peut etre par ce qu'on ne francise rien . serait ce le pet scan?
j'admire votre connaissance de vos resultats. je ne recois jamais mes resultats sanguins. l'infirmier m'a dit un jour " c'est trop compliqué ":):):). je dois reclamer les cr d'exams, et cette semaine j'ai donc eu celui du san total body: une petite ligne: progression de deux metas. mais rien pour comparer ac toutes les autres metas.
je n'ai pas de reponse pour mes douleurs au bras , ou on ne trouve plus de metas , et pas de problème de tendons.
j'ai tout lu depuis la premiere page, je sais que certaines sont dcd, d'autres ont change de traitement, rien de bien rose , mais je sais que je suis chanceuse, comme tu le dis , car seulement des metas osseuses , après plus de 5 ans. .
je suis comme toi: neuropathie, a cause du taxol .Je prends du neurontin! qd j'en prends trop , je suis comme ivre , c'est top!!!!
ma nouvelle doc m'a dit : pas d'effets secondaires , alors qu'ici je lis le contraire!!.on verra bien , je raconterais , ma premiere perf se ra dans deux semaines.
croisons les doigts pour ton IRM cervical! mais c'est long le 24 mai!!!ici non seulement je ne m'occuppe de rien mais en plus les examens sont tres rapides. par ex mon ex onco a lu ma lettre le lundi, m'a tel le jour meme, j'avais le scan total le mercredi , reunion pluridisciplinaire le mercredi soir, et ai vu mon nouveau onco , avec annonce du tdm le jeudi. mais si on ne se plaint pas , comme partout , rien ne se passe.
bon allez , mon mari reclame un scrabble , un grand merci pour la reponse,
A bientôt,
fabienne ( prenom repandu parmi les impatientes , gage de la génération touchée par ce merdicus de crabe)

Quelques nouvelles   [237020] posté le 15/04/2016 19:37:00 par osmose, Bonjour a toutes.
Très touchée par le départ de bernardou, toutes mes sincères condoléances à sa famille et à toutes celles qui étaient proche d elle. Quelques mois que je n ai pas donné de nouvelle. Je suis toujours en traitement kadcyla . J en suis au moins à ma 24 eme cure. Démarrage en décembre 2014. Mon ça 15.3 est stable à 42 environ depuis au moins 6 mois. J ai fait un petscan en février dernier qui indiquait une diminution de l intensité des métastases osseuses. Pour parler des effets secondaires je suis très fatiguée et de plus en plus mais le reste va bien. Il est vrai que la séparation de mon mari il y a un an n a rien arrangée mais je me reconstruits petit à petit. En résumé kadcyla me va bien et j espère que cela va continuer. Un message d espoir sur ce nouveau traitement. Bonne continuation a vous toutes.

@Zamenofa rectif msg posté   [236999] posté le 15/04/2016 15:04:00 par maritchou***, Bonjour à toi

Excuse moi d avance !!

Je t ai mis sur mon post precedent une erreur pour les controles TAP:

- il faut lire un controle toutes les 3 cures = C1,C2,C3 = 1 cycle
et non ttes les 9 cures C1,C2,C3,C4,C5,C6,C7,C8 = 3 cycles donc 3 TAP

Aussi je voudrais insister sur la toxicité de cette chimio elle est tres toxique mais le remede est la detox au desmodium liquide de NUTERGIA 2 à 3 bouchons alors les analyses hepatiques PDS sont nickels .

Pas de nausées ni de vomissements non plus

Bonne journée Prends soin de toi

Amitiés à toutes les IMPATIENTES

Bizz - CELINE

@Zamenofa TDM-1 = KADCYLA   [236985] posté le 15/04/2016 01:37:00 par maritchou***, ... excuse moi mes doigts neuropathie perif.(( dernière phalanges ))grh grh
Les maux de tête mais pas hyper frequent un doliprane 500 et ça repart
la peau tres séche alors on pommade ac du dexeryl
Les ongles protection maximale BASE + 2 couches de VAO tres friables sinon
Les cheveux la c est le pied pas de perte de cheveux et il reste tres beau!!! tres belle chevelure dixit mon oncologue et le corps medical!!!
Ah j oubliais une echographie cardiaque pour voir FEV courant C8
Puis tu auras un controle TAP au bout de 3 cycles soit :-C1,C2,C3,C4,C5,C6,C7,C8,) pour verifier la tolerance et l efficacité du TT
NB IL FAUDRA DEMANDER UNE PREMEDICATION DE 1 mg / Kg DE CORTISONE ET DE LA POLARAMINE( allergie caron a trop de toxine dans le corps serieux!! ) . Beaucoup de filles n ont pas eu à la première cure aie!! aie!! et à la seconde C2 je leur ai viviment conseillée!! pluis ca passait mieux et certaine devait avoir de la cortisone les jours suivants pour des problemes divers et varies!!!!
Moi non!!. Je ne veux pas cacher le mal par le mal mais je souffrais quand même sans dire quoique ce soit sinon l oncologue te diminue la dose ou on passe d une semaine niet pas pour moi pour le moment !!!!
Le lendemain partir travailler ça c est toi qui verra mais au fait excellente nouvelle 5 ans remission partielle sans aggravation aux autres organes vitaux c est tres bien et je te le souhaite de tout coeur
Je te felicite même si ta bio mets l accent sur tes douleurs des metas osseuses avt que le sce ait traité les lesions installées, je comprends le probleme
Tu iras voir ma bio car il y a de la progression tumorale mnt ; au debut atteinte ganglionnaire mediastin + surréalienne gche +1 cervicale C5-C6 OU ANGIOME peut importe je prefere les faux positif mais une chimio qui traite un probleme de metas osseuse je crois pas ....
depuis le TDM 1 je me suis trouvée des metas cerebrales attention la chimio ne traite pas la tête je ne te le souhaite pas
puis maintenant les ganglions du mediastin ( PAREIL C EST MOI QUI DONNE LES ALERTES) qui sont remontés vers le cou adenopathies latero cervicales( metastases) qui me bloquent la traché , l oesophage ac un petit qque chose à la thyroide et ben voyons ( bilan le nerf recurrent inactif donc la corde vocale coté drt j ai une aphonie partielle , une deglutition/DYSPHAGIE ac de l alimentation mixée complts aliment.medicaux et enfin le larynx qui fonctionne à moitié donc fausse route sur les liquides ( je prenais ma boisson ac une seringue à coup de 2 ml à la fois )SUPERmais une legere amelioration c est olutot 10 ml d un coup en me concentrant quand même
Je suis à l heure actuelle sur de l ERIBULINE + Herceptine IV depuis le 17 mars 2016 SOIT 4 CHIMIOS faites et Bilan TAP+ IRM CEREBRAL Le 24 MAI 2016 on attends le verdict.....
Je vais te souhaiter une excellente nuit reparatrice
Prends soin de toi - Repose toi bien le weekend QUI POINTE DU NEZ
Si tu as d autres questions n hesite pas
Allez cette chimio va te reussir il faut toujours voir le bon coté des choses et toujours de l ESPOIR ,, LA VIE,,L ESPERANCE ;;;;
Bizz- CELINE

@zamenofa TDM1 = kadcyla   [236983] posté le 15/04/2016 00:46:00 par maritchou***, Bonjour à toi,
J espère que j ai compris ce que voulait dire ' godzilla' mais je suis un peu neu-neu la preuve je suis Her2neu+++!!!!lol
Bon il n y a plus grand monde sur le forum TDM 1 car on ne peut le recevoir qu en 2 eme ligne de taxane !
Tu auras de la chance et tant mieux si après tes 3 taxanes tu as la proposition en BELGIQUE ;;;;
J ai ete la première Impatiente sur le site à le recevoir mais d autres après coup l avait eu en essai clinique phase II mais il n avait pas marché sur elles .
Bon ne parlons pas d echappement thérapeutique je vais repondre à tes questions
- c est une chimio qui contient de l herceptine =TRASTUZUMAB et une chimio ciblée l entamsine
Les effets etaient tres differents entre chacunes des filles sur cet onglet tu remontes la file il y a des temoignages positifs et negatifs ((que tu ne lis pas bien sur ))
De mon point de vue , mon expérience du 03 mai 2014 au 05 oct 2015 mais c etait 12 mois sans echappement therapeutique entre les grdes vacances + usine à cancer ...
Mais je suis contente de cette durée , les effets secondaires la fatigue , les globules blancs qui faisaient le yoyo mais jamais de renvoie ni de LPO , et la bouche une mucite de grade III voir + qui m a fait des miseres ( on me l a solutionner le 07 jan 2016 ac un styulo lazer buccal impeccable plus rien !! je leur ai dis mais qu est ce qu il attendait pour faire ce truc alors là le sortilège de mensonge !!!
Pour traiter mes mucites et bien oncologue disait arrêt TDM 1 opu pause thérapeutique niet je n ai jamais voulu , j avais dis jusqu' à soif du TDM 1 soit inefficacité!!!
Les jambes sont atteintes ac des gonflements port de la chaussette de contention, l

Nouvelle   [236975] posté le 14/04/2016 15:59:00 par zamenofa***, Bonjour
J'etais sous herceptine depuis 5 ans , couplé au perjeta depuis deux ans et demi . une évolution des metas au femur et une vertebre justifie le changement . je recevrai maintenant du " godzilla" '( mon mari et moi sommes de la famille des cyniques , nous aimons les jeux de mots et rire de tout) . donc changement de page , me voici parmi vous. j'ai aussi change d'onco car l'ancienne ( qui est En fait hemato) ne connait pas les nouveaux produits.
j'ai oublie de lui poser la question qui fait mal: si ce produit est comme l'herceptine , avec une chimio, est ce de l'immunothérapie, ou de la chimio agressive? Ou les deux? Et si ça ne marche pas on fera quoi?
j'ai tres bien supporté les deux taxanes en deux premières ligne. Est ce que ce sera pareil cette fois ci? Conseillez vous d'etre au repos les lendemains de la perf!
cette nouvelle doc est plus ouverte que la premiere , je suis contente de changer! elle a mieux expliqué pourquoi il y a tant de " on ne sait pas" chez moi: seuls les os sont touches , et les marqueurs ne marquent pas, donc pas moyen de voir correctement le comment , ou et combien, a part les douleurs , qui trichent souvent , se cachent derrière les anti inflammatoires , ou a un tout autre endroit.
Comment supportez vous godzilla?
Merci d'avoir lu,
fabienne

Michaud et l'argent   [236974] posté le 14/04/2016 15:45:00 par zamenofa***, monsieur , ceci n'est pas un forum de pauvres femmes couvertes de dettes et prêtes à croire de toute leur naivete feminine n'est ce pas n'importe quel chacal. ici c'est un forum de femmes enragées, tres fortes , tres honnêtes , tellement plus fortes que certains hommes que vous vous trompez de cibles...allez voir ailleurs.....

Pour carambol   [234694] posté le 05/02/2016 13:44:00 par Khadouch Dsl je ne comprend pas le système merci de m avoir répondu,
Vous n avez pas de boîte mail??? Pouvez m aider. "Khadouch2802@gmail.com "merci

pour Khadouch   [234643] posté le 04/02/2016 13:17:00 par Carambole Je fais remonter cet onglet pour toi, afin que tu puisses y trouver le maximum de renseignements concernant ton traitement.
J'espère que les filles pourront t'aider.
Bisous, amitié, Arielle❤;️;💋;☀;️;

@Fidji   [231749] posté le 29/11/2015 21:23:00 par kekil, Je crois qu'on me met Tyverb parce que c'est un traitement ciblé HER2 et que ça marche bien en complément de xéloda qui est une chimio.
L'oncologue m'a expliqué qu'on pouvait associer Tyverb avec pas mal de choses, et qu'on le faisait en fonction des cas. On peut le mettre avec une hormonothérapie quand c'est un cancer métastatique avec hormonodépendance, ou avec l'herceptine. Dans mon cas, l'herceptine a montré ses limites, et lors de la biopsie de ma peau, on n'a pas retrouvé l'hormonodépendance de la tumeur. Et comme la maladie n'a pas l'air de vouloir s'endormir voir même s'emballe un peu, on le couple avec une chimio.
Pour ce qui est de la barrière encéphalique, je n'en sais rien mais je pourrai lui poser la question la prochaine fois.

Bonne soirée

Cécile

Hycat-Kekil   [231716] posté le 28/11/2015 23:08:00 par Fidji, Bsr Cathy
Toujours a Strasbourg. Trop de mauvais souvenirs a Colmar. J espere que tout se passe bien pour toi.

Bsr Cécile
Si on te mets sous Xeloda - Tywerb, est ce que c'est parce que le Xeloda ne passe pas la barrière encéphalique ? Je n ai jamais entendu parler de cette association...
Merci pour l etude PUMA je vais me renseigner

Bon dimanche a toute les 2

Véro

@Fidji   [231715] posté le 28/11/2015 22:38:00 par kekil, Bonjour Véro,
Alors finalement je n'ai pas pu rentrer dans l'essai pour une histoire de traitements précédents qui ne collent pas tout à fait avec les critères de l'étude.
Je suis donc sous Xéloda + Tyverb. Enfin, j'ai juste commencé le Tyverb aujourd'hui, il faut que j'attende que mes plaquettes remontent au dessus de 100 pour commencer le Xeloda.
J'ai hâte d'ailleurs parce que je sens très nettement les ganglions qui grossissent et c'est toujours un peu angoissant. A croire qu'on aime la chimio, cette maladie nous rendrait presque folles!
Pour l'autre molécule du test, le nératinib, c'est une autre inhibiteur de la tyrosine kinase (comme le Tyverb) mais pour lequel les labos pensent obtenir un meilleur résultat.
Je crois que l'étude s'appelle PUMA, si ça peut en intéresser certaines.
Pour y rentrer, il faut avoir eu déjà deux traitements ciblé HER2 en phase métastatique et n'avoir jamais eu Xéloda + Tyverb je crois. C'est ce qui a posé problème pour moi, j'avais eu Herceptine et Kadcyla donc on pensait que ça passerait mais comme l'herceptine je l'avais eu juste avant la récidive cutanée, ils considèrent que je n'était pas encore en phase métastatique...
J'espère que Xéloda va porter ses fruits pour toi, mon oncologue m'a expliqué que c'était un autre mode d'action que Kadcyla et que l'un pouvait ne pas fonctionner et l'autre en revanche très bien marcher. Comme elle dit, on change juste notre fusil d'épaule!
Bon courage
Cécile

Fidji/Xeloda/tyverb   [231706] posté le 28/11/2015 15:45:00 par hycat Bonjour Véro,
Oui, le lapatinib, c'est bien le tyverb et le Xeloda c'est de la capécitabine. J'ai commencé moi aussi avec ce protocole depuis hier (voir onglet métastases). Au fait, tu es tjs suivie à STG? ou de retour à Colmar?
Porte toi bien
Cathy

Kekil   [231701] posté le 28/11/2015 13:00:00 par Fidji, Bonjour
Comme moi tu as arreté le TDM1 pour manque d efficacité
Je suis aussi sous Xeloda maintenant. Le lapatinib c'est bien le Tywerb ? mais l'autre, comment s appelle cette chimio ?
As tu deja commencé le traitement ?
J ai eu Tywerb + Herceptin deja mais echec pour moi de ce protocole mais il n etait pas associé au Xeloda
Bon week end
Véro

ysableue   [231622] posté le 26/11/2015 08:27:00 par lou1504 Bjr
je me suis permise de te répondre sur ton boite mail perso
Fabienne