Thérapie cilbée TDM1 (étude Kadcylia pour les tumeurs HER2) [Poster un message]

@ Bernadou   [226683] posté le 11/07/2015 19:56:00 par maritchou***, Bonjour ma Cocotte,

J ai lu ton post sur NAVELBINE et je vois que ces medocs oraux ne sont pas de vulgaires pilules !!!
Bon j espère qu avec la NAVELBINE perfusion tes effets secondaires seront enfin inexistants ou minimes !!!.
Moi j ai tjrs pareil ( effets secondaires l mais comme j ai ''deux maladies''' FAUT FAIRE AVEC soit disant dixit STAFF ctre de cancerologie ;!!!!
Je rentre de tous les controles radiologiques ( semaine N° 28 ) où je connais dejà les resultats car je ne peux pas attendre pour les avoir le jour de la consultation ac nononcolog. .
C est comme ça on m accepte ou on me vire !!!
BILAN C 20 TDM- 1 , j ai des resultats mitigés'' cochon d inde ''('' expression SO de la FRANCE) entre le Petscan et le Scanner alors que j avais pris la precaution de demander le PËTSCAN le 06 juillet 2015 et le scanner le jeudi 09 juillet 2015.( INTERACTION RADIOACTIVE . bof bof ..) hum , hum , hum
Il y a quelque chose sur le PETSCAN au niveau ganglionnaire et le scanner normal !!!! je ss deg. !!!
Là je vais aller en guerre le lundi 13 juillet 2015 ( consultation nononcolog .) ça passe ou ça casse !!!!!!
Alors je monte ac mon mari et ma fille pour entretien et chimio C21 TDM- 1.
Je veux une echographie de la chaine ganglionnaire axillaire gauche et une biopsie en même temps !!!( là ou sont les fixations )
Là je ne demordrais pas de ma logique je veux savoir le pourquoi du comment en sachant que mon nononcolog est contre l examen du PETSCAN !!!
Mais je l ai sorti comme mon ''collier d immunité '' au radiologue scanner( mesure) et au dermatolog( survellance dermatomyosite) du même centre de cancerologie où je suis suivie .
Le TEPSCAN est fait ailleurs cz le concurrent et là ils tirent la gueule .!!!!!
Je m en fous c est ma santé !!! ( A suivre....)
Bon courage à toi et on re - part toutes à nos combats respectifs therapeutiques semaine N° 29!!
Prends soin de toi et vous toutes AUSSI . Bon weekend A TOI ET A VOUS TOUTES
BIZES
CELINE

Hello   [226637] posté le 10/07/2015 14:23:00 par osmose, Bonjour les filles,
Je suis ravi Fidji que tu as supporté ton nouveau traitement.Congralulationsssss. Bonjour a celle que je découvre. Caminou on a été malade la même année 2005. On est costaud... 10 ans. .. Moi j ai fait ma 10 eme cure de kadcyla. Je commence a ressentir une fatigue permanente il me fait maintenant une semaine pour être bien. C est vraiment lourd cette fatigue pour moi. Est ce kadcyla? Les 5 dernières années de traitement, les soucis, la chaleur, un cumul de tout certainement mais qu est ce c est présent. Sinon pour reste ça va. Mon ça 15.3 à baisser. Je n arrive même plus a apprécier tellement la fatigue prend le dessus. Bon courage à vous pour la suite à bientot. Anne

maritchou, erreur à propos de mucite    [226486] posté le 06/07/2015 21:41:00 par Eive Mes neurones sont fatigués.
Le post "particulier, traitement mucite ", c'était "maritchou, traitement mucite " !!! Mais le correcteur a été plus fort que moi.
Désolée !!
Vive la chimio et ses effets "collatéraux " !
Bises

particulier,traitement mucite    [226479] posté le 06/07/2015 20:17:00 par Eive Coucou Céline,
Je suis absolument ravie que ce traitement ait pu te sortir de ton problème de mucite ! Je me rappelle que tu as terriblement galéré, et que ça a scandaleusement duré. Je n'en reviens pas que personne avant, côté médical, ne t'ai prescrit le triflucan. Moi je n'ai rien inventé. Je sais que d'autres impatientes ont évoqué ce traitement il y a un moment.
Perso, c'est grâce à ma fille, suivie à Curie, que j'ai appliqué ce traitement à taxo 2, après une mucite d'enfer pas anticipée du tout par ma cononco ( on se comprend...! ) après taxo 1.
Ma fille avait pour consigne d'en prendre dès les premiers signes de candidose oro-pharyngée, pour éviter la propagation au tube digestif. Car, n'est-ce pas, maritchou, une fois que c'est généralisé, c'est l'horreur totale. Les douleurs digestives, intestinales, buccales, la difficulté à s'alimenter, etc, au secours... À ce stade, les bains de bouche ne servent à rien.
Donc, aux soeurs qui vont entamer leur chimio, n'hésitez pas à demander à votre généraliste, du triflucan, 200mg ( et non 50mg, insuffisant), solution buvable, pendant 10 jours, dès que les signes de candidose buccale apparaissent.
Plein de courage et de vigilance à toutes.
Bises à toi, Céline !

A TOUTES Site explicatif sur les Therapies Ciblees   [226478] posté le 06/07/2015 20:10:00 par maritchou***, Je vous laisse un lien qui me parait utile à decouvrir ( en ARGENTINE)

- http://www.convicciondevida.com/visor.php?id=23

dans les THEMES verticaux selectionner le traitement du cancer du sein invasif et aller sur les therapies ciblees par exple

Mais les autres thematiques sont aussi tres interessantes (à parcourir)
OUVRIR CLIC GAUCHE TRADUIRE EN FRANCAIS

Bonne lecture

Bien à vous

CELINE

@Caminou   [226473] posté le 06/07/2015 17:11:00 par maritchou***, Re bonjour,
Mais non ce n est pas de la plainte .La salive( il n y en a plus) et les mucite grade III et c est EIVE JE LA REMERCIE INFINIMENT QUI UN JOUR a POSTER POUR TOUT SON TUBE DIGESTIF et buccal J AI UTILISER SEsS MEDOCS < TRIFLUCAN > MAIS JE N AI PAS EU BESOIN DE FUNGIZONE MAIS LE MT avait tout ecrit comme un p 'tit garçon
Je revis tu vois je galere depuis le 03 mai 2014 ac les mucite !!
Ah tu peux croire que les doues de mon CTRE des photos , la dermatomyosite à la bouche , les aphtes des clichés ils en ont mes nononcolog , dermato et d autres degoutée!!!
Merci EIVE ET D AUTRES IMPATIENTES POUR L immense REMEDE!!
Mias culpas !! EIVE J AURAI PU TE REMERCIER JE LE FAIS SUR CE MSG
La salive je bois bcp bcp 2.5 l eau par jour il fait chaud mais c est pour la salive Puis un tout petit bout de chewing um pour saliver , du beurre mais interdit les prdts laitiers( 10 grs)! et meme au lit de l eau c est la cata ce manque de salive !! Bonjour les caries car + de salive super
Donc le TDM 1 c est ma cure N°XX je sais les effets qu elle me degage !! je fais avec sinon nononcolog dit stop herceptine seule !!
NON

Merci   [226468] posté le 06/07/2015 16:12:00 par caminou, Merci pour vos messages, j'ai oublié de vous dire que j'ai fait des tests génétiques qui sont revenus positifs pour le BRCA 2 en janvier, donc je complique le travail de mon oncologiue, car la plupart du temps les porteuses de ce gène sont her négatifs.Sinon, je prends aussi du desmodium pour le foie, de l'aloé véra pour les intestins, du silicium organique pour les os, des gelules de fenouil pour les ballonnements et je suis suivie par un médecin homéopathe depuis 10 ans.Les marqueurs continuent de grimper doucement et un scan tap est prévu le 29 juillet ainsi qu' une IRM du foie le 5 août.nous verrons bien..Par contre depuis les 3 dernières curés je n' ai pratiquement plus de salive donc problème de gingivite.Je vais arrêter de me plaindre, vous êtes toutes tellement courageuses.

@ Caminou   [226465] posté le 06/07/2015 15:22:00 par maritchou***, Bonjour à toi
Oui j avais suivi ton parcours avec ta bio c est mieux cadensé tes periodes sur ce posts. MAINTNANT
Il faut que tu te reposes car depuis 2010 c est un non stop ac une remission partielle
Mais rien n est perdu je t assure tu vas y arriver les taxanes n etaient pas suffisants pour les combattre CES CELLULES CANCEREUSES ACCROCHE TO ON EST LA , tu peux compter sur nous toutes I!.
Avec TDM 1 tu vas voir ça devrait , il faut que ça te fasse des bons resultats ( espoir remission ....)
Je sais que c est dur je te comprends car on est metastatique mais il faut que tu te reposes bcp car le manque de sommeil peut etre aussi nefaste pour la future remission!!! NORMAL!!!!
Je comprends tu verras grandir tes petits enfants et soit positive car ça ne sert à rien que tu te mines davantage
Il faut que tu visualises de belles choses , fais de la sophrologie , et fais toi aider par un pschy aussi
Courage à toi- Je suis de tout coeur ac toi
Poignées positives
BIEN A TOI ET A VOUS TOUTES
Bizes - CELINE

caminou   [226456] posté le 06/07/2015 13:27:00 par Fidji, Bonjour
Si tu veux plus de renseignements sur ce que je teste pour moi meme ecris moi sur ma boite mail mais une autre que celle que j ai indique sur ce forum car je ne l utilisie plus
csmfitness@free.f
Mais comme dit Maritchou il s agit juste de faire partager ses experiences cela n a aucun poids medical ni meme para medical
On m a conseillé des tas de choses mais j ai ensuite fait un tri
Ca demande de l energie aussi mais c'est pour la bonne cause
Bon courage a toi
Véro

petit résumé   [226445] posté le 06/07/2015 10:41:00 par caminou, Bonjour et merci pour vos réponses.Je vous en dis un peu plus sur mon parcours.Juillet 2005, premier cancer du sein,ablation de la tumeur ,6 curés de chimiothérapie avec le mèchant produit rouge que vous devez connaître.Ensuite rayons et un an d'herceptin .Mai 2010 deuxième cancer du sein le même sein je précise mais ce cancer est différent il a traversé la paroi cutanée donc plus agressif.6 cures de taxotére et d'avastin et ablation du sein en août,suivi d'avastin jusqu'en janvier 2013.Décembre 2013, métastases osseuses, aprés prélèvement osseux her ++.Taxotere plus herceptin plus perjeta durant 6 curés.Mai 2014 rémission complète.Nous continuons avec l'herceptin et le perjeta.Septembre 2014 les marqueurs remontent,Apres scan tap et Irm découverte de métastases au niveau du foie.Reprise du Taxotere en plus du perjeta et herceptin 9 curés jusqu' en décembre.Janvier 1 ère injection de kadcyla, à la 4 eme cure douleurs osseuses intense calmées par des patchs de morphine.Sinon des le 1 ère jour de chimio je dors 20 heure sur 24 malgré la cortisone et ça dure au moins 9 jours.Dans ces moments la je déprime beaucoup, le fait de ne plus pouvoir vivre normalement est trés dur à supporter.Je sais que quoi qu' il arrive,j' ai la chance d' avoir vécu déjà 10 ans en plus.Ca m' a permis de voir naître mes petits enfants et d' en profiter un peu.Bon courage à toutes.

@Caminou   [226419] posté le 05/07/2015 19:25:00 par maritchou***, Bonjour à toi et à vous toutes,

Oui je te souhaite la bienvenue dans le club des TDM'TTES
.
Oui je te confirme que la fatigue est au rendez voussi je puis dire.
Il est vrai que le kADCYLA ( en 4 ème ligne) c est pas evident avec autant de chimios en 2 ans . Je te crois et repose toi un max .

Bon, moi aussi , j utilise bcp , bcp ,bcp de complts alimentaires , de l oligotherapie , de l aromatherapie , de l homeopathie , et d autres " poutingues" expression du SO de la FRANCE

Voilà c est un naturopathe qui pourrait te venir en aide mais je ferai le max pour te renseigner si tu veux en MP mais sans avis médical .

Ce sont mes experiences ' cobayes ' c est ma maladie , mon corps et je vais bcp sur internet ^pour verifier un peu ce que j envisage de faire

Ceci dit je sais que cette chimio est epuisante je le confirme et j ai en plus une autre maladie auto immune la dermatomyosite cutanée sans atteinte musculaire pour l heure.

Je te souhaite une bonne soirée et bcp de repos aussi

Courage à toi .Prends soin de toi

Amitiés - CELINE

Caminou   [226416] posté le 05/07/2015 18:25:00 par Fidji, Es tu fatiguée tout le temps ou seulement certains jours entre les cures ?
Tu as eu d autres protocoles avant le Kadcyla ? Qu en dit ton onco ? Et avec les autres chimios c etait pareil ?
Moi je m aide avec pas mal de cplts alimentaires.
La fatigue est normale je disais dans mon dernier post que j ai presque dormi 24 h non stop apres ma 3e cure mais apres je vis normalement
Expliques nous mieux et peut etre on pourra t aider
Véro

effets secondaires avec le Kadcyla   [226415] posté le 05/07/2015 18:12:00 par caminou, Bonjour, nouvelle sur le site des impatientes, je suis actuellement a ma 10 eme cure de Kadcyla et je suis épuisée.

Maritchou   [226391] posté le 04/07/2015 20:47:00 par Fidji, bonsoir a toutes
J ai un TEP le 23 juillet et ma 4e cure le 24. Mon onco voulait un controle au bout de 3 cures
Je le vois pour l interpretation le 29 juillet car apres il est absent tt le mois d aout
J espere que je vais continuer ce TDM1 pour l instant tout me le laisse a croire
A part cette grosse fatigue qui dure qq heures je peux vivre tout a fait normalement
La stereotaxie est terminee depuis le 29 juin. 4 seances, 3 sur les 2 lesions principales et une sur une toute petite
Pas d effets secondaires, meme qu apres la 3e j ai ete marché 2 heures avec denivellé en plus.... Bon la 4e un peu plus hard mais j avais oublié la cortisone la veille. Controle avec le medecin fin juillet et IRM a 3 mois je vais stresser.
En attendant il faut profiter Demain je pars a cheval en rando à 6h du mat a la fraiche et apres les chevaux et les gens se mettront a l'ombre

@ FIDJI   [226385] posté le 04/07/2015 18:28:00 par maritchou***, Bonjour à toi et à vous toutes

Je suis CONTENTE pour toi et au bout de 4 chimios soit une cure tu devrais avoir un TAP.,? si ton oncologue fait comme le mien

J avais eu un resultat sur image TAP ac de la regression de mes metas au Ier cycle = 4 chimios ( rappel mes marqueurs muets je suis deg.) c est encourageant si ils sont fiables les tiens !!

J ai pensé à toi , je sais que tu seras revancharde et je suis de tout coeur ac toi!!

M on planning semaine N° 28 tu as du le lire sr post en Navelbine peut etre destiné à BERNADOU

- PET LU 06 JUILL 2015 à 07h15
- TAP jeudi 09 juill 2015 à 11h15
- consultation & Cure N° XXI si efficacité et tolerance efficaces
lu 13 juill 2015 à 10h15

Voilà je sais qu à MULHOUSE IL DOIT FAIRE 39 °C aujourd hui ( dixit à la meteo de TF1)

Voilà je te souhaite du repos ou en es tu de la stereotaxie?
bon weekend à vous toutes

Courage à vous - Prenez soin de vous

BIZES- CELINE

3e cure   [226380] posté le 04/07/2015 16:24:00 par Fidji, Faite hier, mais j ai ensuite dormi 24 h presque non stop !! Ca a remis les pendules a l heure moi qui ne dormais plus beaucoup avec la cortisone.
Je viens de me lever et de tte facon que faire d autre avec cette chaleur a part buller sous le ventilo
Au fait les marqueurs ont enfin baissé. Mais j ai appris a ne pas me rejouir trop vite....
Bon week end a toutes
Véro

suite   [225977] posté le 24/06/2015 16:56:00 par Fidji, Je suis deja pile comme ca.....
Cette 2e seance etait la plus forte des 4 que je dois faire
Je ne sais pas si vous avez lu mes posts sur l ass Metabolisme et cancer allez voir. Ainsi que sur Youtube les videos de David Servan schreiber sur l alimentation anti cancer
J ai adhéré à l AMC, commandé les produits. Je crois sincèrement que ca a le merite d etre essayé aucune contre indication avec nos traitements et pas d effet secondaire j en ai parlé avec mon MT
A bientot
Véro

Bernardou Maritchou   [225976] posté le 24/06/2015 16:52:00 par Fidji, merci pour vos encouragements !!
De l hopital ou je reste en surveillance cette nuit (dur dur, fenetre ouverte il fait beau) je peux vous ecrire, il y a la wi fi a Stbg !!! A Colmar ils connaissent pas encore !!
2e seance ce matin. Pas de souci particulier sauf qu ils voulaient me mettre en perf avant 120 mg de solumédrol alors que j avis dit a l interne que j en avais deja pris 80 mg per os.... Je suis deja

@FIDJI   [225970] posté le 24/06/2015 15:03:00 par maritchou***, Bonjour à toi et à vous toutes
Ah ma FIDJI , je suis par la pensée ac toi .
Tiens bon tu l auras ce K !!!
Tu vas les exploser litteralement tes ''ENNEMIES CELLULAIRES''.
tu es une heroine ac les genes de certains acteurs tel TIL SCHWEIGER OU MAC GYVER!!!
je te souhaite une bonne seance pour cet aprem bcp de courage pour cette nuit au sein du ctre de TT et bon courage pour demain la der de la semaine
Quel protocole !!! tu es courageuse de maitriser 2 TT et là je te felicite
Je t embrasse affectueusement
COURAGE A TOI .PRENDS SOIN DE TOI
CELINE du SO de LA FRANCE

Fidji   [225959] posté le 24/06/2015 12:01:00 par bernadou1 Bravo Fidji tu as passé ta 1ere séance avec succes mention très bien!
.Les suivantes vont se passer comme une lettre a la poste
Finalement comme on a toujours peur de l inconnu on se fait un monde de ce qui en fait est plus impressionnant qu autre chose
je suis étonnée qu il n y ai que 4 appareils en France!
C est une chance de bénéficier de cette technique et avec le tdm1 , te voila avec 2 traitements d exception qui vont se conjuguer pour donner le meilleur résultat possible
Tiens nous au courant pour la suite bisous