Thérapie cilbée TDM1 (étude Kadcylia pour les tumeurs HER2) [Poster un message]

Kadcycla 59   [253086] posté le 03/11/2017 09:37:00 par Fraise1, N'hésite pas à intervenir sur ce site aussi souvent que tu le souhaites. Tu nous fait beaucoup de bien.
C'est vraiment très généreux à toi de nous faire partager tes informations.
Bien à toi.

J'oubliais encore..   [253076] posté le 02/11/2017 23:01:00 par kadcyla59, Dommage qu'on ne puisse pas éditer ses messages... enfin bref c'est pour toi osmose; comme tu vis aux Etats Unis je crois voici l’établissement qui recrute pour l'essai clinique :

United States, Florida
Miami Cancer Institute at Baptist Health, Inc. Recruiting
Miami, Florida, United States, 33176
Contact: Site Coordinator 786-596-2000 DanieskaS@baptisthealth.net

https://clinicaltrials.gov/ct2/show/study/NCT03248492?term=DS-8201&rank=1#contacts

J'oubliais...   [253074] posté le 02/11/2017 22:52:00 par kadcyla59, L'étude de phase 2 (qui se nomme DESTINY-Breast01) du DS-8201 est actuellement en cours de recrutement de patientes atteintes d'un cancer du sein HER2-positif métastatique résistant ou réfractaire au T-DM1 (kadcyla)

Donc osmose tu pourrais en parler à ton oncologue comme tu viens de sortir du kadcyla on sait jamais (un lien au cas ou https://www.prnewswire.com/news-releases/daiichi-sankyo-presents-new-data-for-ds-8201-in-multiple-her2-expressing-solid-tumors-at-european-society-for-medical-oncology-esmo-2017-congress-300516494.html)

La recherche avance   [253073] posté le 02/11/2017 22:44:00 par kadcyla59, Bonsoir à tous,

Bienvenue 1213sab dans ce sujet, ne t'inquiète pas pour les effets du kadcyla, tu verras que c'est le jour et la nuit par rapport aux traitements que tu as eu jusque là (pas de perte de cheveux, pas de nausée, pas de vomissements, pas de fatigue qui clou au lit, etc.)

Le kadcyla ce qu'il fait c'est qu'il met en surchauffe le foie. Il y a une surveillance du coeur mais ca reste un cas extrêmement rare (le souci au coeur).

Sinon pour toutes les autres, je ne sais pas si vous avez vue l'info mais un nouveau traitement va bientôt sortir : le DS-8201 !

Un laboratoire japonais (Daiichi Sankyo) a trouvé un nouveau traitement encore plus efficace que le kadcyla pour les patientes pour qui le kadcyla ne fonctionne plus. Le traitement va passer en phase 2 dans son essai clinique (ouvert en Europe et aux Etats Unis)

La phase 1 sur des femmes ayant eu du kadcyla avant (donc cancer du sein HER2+ métastatique), 42,2% ont eu une réponse globale (diminution ou disparition des métastases) et 97,8% ont eu au minimum une stagnation des métastases.

Ces résultats sont très prometteur car le kadcyla n'avait pas lors de son essai clinique des résultats aussi bon.

Vous trouverez des infos sur Google (comme ici http://www.onclive.com/web-exclusives/fda-grants-ds8201-breakthrough-designation-for-her2-breast-cancer)

La recherche avance et c'est une bonne nouvelle.

Kadcyla   [252207] posté le 08/10/2017 21:47:00 par 1213sab Bonsoir à toutes, j’arrive seulement maintenant sur le forum. Et cela m’a beaucoup rassuré avec vos témoignages. Cancer her2 découvert en 2012 à 35 ans. Suit doubles mastectomie, reconstitution et chimiothérapie, 1 an hetceptine et tamocifene. 2016 récidive avec métastases osseuses, radiothérapie, chimiothérapie taxol. Après 1 an herceptin-perjeta, une petscan a décelé des métastases au foie. Je passe donc au kadcyla dès cette semaine, j’appréhende un peu les effets.
Bon courage á toutes.

Bonjour    [250577] posté le 23/08/2017 18:29:00 par osmose, Merci pour ton message laurence. Me voilà rassuré concernant navelbine eT ton témoignage. Je suis en plein premier traitement. On a tjrs peur et on attend les effets. Le syndrome main pied est difficile. Je me suis retrouvé aussi avec les pieds de cloques et des brûlures.
Aie aie aie quelle lutte continuelle.

Tu as du avoir ton rdv. Que décidé le docteur . J attends de tes News . Je suis rentrée à miami mais reviens un mois en septembre pour des 2 eme avis médicaux et mon divorce. Busy busy Pas de tout repos quand je suis en france Mais cela me fait du bien. Je donnerai des nouvelles ds quelques jours. Je t embrasse et bon courage . Comme on dit ici take care
Anne

Osmose Natouille64   [250348] posté le 17/08/2017 11:40:00 par laure8965, Bonjour Osmose,

Pour ton nouveau traitement tu peux aller voir sur le site de doctissimo.
http://www.doctissimo.fr/medicament-NAVELBINE.htm

Ils ne parlent pas de perte de cheveux. Donc je pense que de ce côté c'est bon. C'est dèjà ça.

Donc tu es sortie du protocole KADCYLA. C'est toujours stressant de changer de médoc. Tant que ça marche on se dit qu'on est tranquille et qu'il n'y a pas "d'urgence".....mais quand on change on se dit que tout peut arriver....

Après deux cures de tyverbe et xeloda, je peux dire que j'ai fait tous les effets secondaires! Après la première cure problèmes de peau très importants et à la fin de celle-ci je peux plus marcher ni rien faire de mes mains tellement je suis brûlée.

Je vois mon onco lundi, on attendait la fin des vacances pour prendre des décisions, je verrai bien ce qu'elle va me prescrire. Ce que je sais c'est qu'un traitement par voie orale c'est très contraignant pour moi qui ai du mal à me lever tôt le matin et à respecter des horaires. Donc j'attends.

Au fait, tu es toujours en France ou tu es rentré chez toi?

Je te souhaite bon courage pour la suite et te tiens au courant de la suite.

Bonjour Natouille64,

Bon courage à toi pour ton début de traitement. J'espère que pour toi cela durera longtemps car c'est le traitement le plus cool que j'ai eu en 6 ans.

Positivement et amicalement
Laurence

Résultats    [250342] posté le 17/08/2017 00:36:00 par osmose, Bonjour
Comme prévu j arrête kadcyla et bascule sur nalvelbine herceptine et perjeta. Sous forme les 3 produits la première semaine en perdu puis la 2eme semaine uniquement navelbine et rien la 3 eme. Aucune idée de celle ci perte de cheveux ou non? Flûte j aimerai bien savoir! Voilà les miss je continuerai à vous lire ou repondre si je peux. Anne

Hi.   [250318] posté le 15/08/2017 18:45:00 par osmose, Bonjour à toutes et merci pour le message de kadcyla 59. Je crois que je suis celle qui prend kadcyla depuis'2014. Ma 47 éme cures. Mais là je crois que je suis arrivée à la fin de ce traitement, mon corp l absorbe et les effets de ce traitement sont très diminués. Mon ca 15.3 augmentent régulièrement depuis mars , j ai ma feg fraction d éjection au niveau du cœur qui a été faible. Donc ils ont arrêtés 2 cures trop dangereux pour le cœur, et repris depuis rien n y fait, mon ca15.3 augmente et pour ma part il est vraiment lie à ma maladie. Je viens d avoir le résultat de mon petscan et il montre une augmentation de la maladie sur les os. J ai des métastases aux os et uniquement aux os depuis 2010. Demain rdv avec mon oncologue. Aie aie aie j ai peur pour le prochain traitement. Lequel? Avez vous une idée de ce que je peux avoir. Je sais que nous ne sommes pas médecins et que vos réponses sont à lire avec pruudence mais j ai bcq de mal à attendre ce qu il va m arriver. J ai déjà pris tyverb et xeloda avant kadcyla. What Else ? Je ne ressens aucune douleur, ou légère aux os, mais entre temps j ai perdu en vision, j ai fait des tests et j ai un vieillissement précoce a l œil gauche ce qui fait que j ai bcq de mal à lire, je vois bien et net mais lire cela est super dure maintenant. Les ongles les,cheveux le cœur ne sont pas en pleine forme.
Je voulais embrasser Laurence j espère que le nouveau traitement est efficace. Et mes salutations bien entendu à vous toutes.

J ai hâte de vous lire je vous transmettrai les nouvelles rapidement.

Anne

Pour natouille64   [249742] posté le 25/07/2017 21:21:00 par kadcyla59, Effectivement le kadcyla a une efficacité qui est limité dans le temps (il y a des femmes pour qui ca fonctionne encore depuis sa sortie en 2014 dont m'a parlé l'oncologue, d'autres ca fonctionne 2 ans, d'autre 1 an, etc.) Il achète du temps pour qu'une solution plus durable soit trouvée par nos chers chercheurs.

Si jamais tu recents une grande fatigue faut pas hésiter à demander à ton onco ou medecin de famille de te prescrire de la cortisone (la dose est à voir avec lui, ma mère est à 20mg par exemple).

Sinon pour les douleurs elle prend 15mg d'oxycontin et 150mg de topalgic (tramadol), 2 fois par jour. Pour aller avec ces cachets qui peuvent abimer l'estomac, elle prend de l'inexium aussi (20mg).

Son onco lui a donné du calcium en cachet et une ampoule de vitamine D à prendre toutes les 2 semaines. En cas de constipation (du aux médicaments comme la morphine), elle a trouvé son bonheur avec des suppo de glycerine (tout le reste ne fonctionnait pas).

Je te donne ces infos pour que tu puisses y piocher des sujets de discussion avec ton onco :). D'ailleurs une impatiente avait préconiser la prise du demosnium pour les problèmes de foie à long terme que donne le kadcyla et j'en ai acheté pour ma mere et ca fonctionne très bien. Donc bon toutes les experiences sont bonnes à partager :)

Pour KADCYLA59   [249719] posté le 25/07/2017 10:02:00 par natouille64 Merci beaucoup pour ton message qui me fait du bien. Le changement d'oncologue était nécessaire mais il ne c'est pas fait sans cailloux sur ma route. J'ai appelé à l'aide sentant que la relation était anormale et j'ai dû faire appel à un médecin de ma famille qui travaille avec un oncologue très connu et surtout humain pour nous rendre compte des "erreurs" faites sur ma petite personne. J'ai eu copie de son avis mais chut ! ce n'est pas déontologique de dire que c'était nécessaire de changer de praticien. Ton garagiste peut dire que l'autre mécano à fait une erreur et que tu aurais pu te tuer sur la route mais à l'inverse un médecin ne se trompe jamais. J'ai dans mon premier post fait abstraction de ses multiples réprimandes quand à ma positivité. Je vais être aujourd'hui vigilante pour mon suivi et je note tes conseils pour les doses de KADCYLA (ce que dit aussi l'ami onco). Pour les effets secondaires jusqu'ici on ne m'a pas trop écoutée tu sais ... c'est normal c'est la chimio sans mm me proposer quoi que ce soit pour calmer le jeu. Heureusement je fais de l'acupuncture et ça m'aide énormément. Pour l'histoire la semaine avant l'annonce de mon mauvais TEP SCAN après une piqûre dans le dos pour soulager un essoufflement mon acupuncteur m'a dit "Nath y'a un truc sur le poumon à droite !" et bien il avait raison. Deux jours plus tard je respirais normalement.
Il parait que KADCYLA risque de ne fonctionner qu'un temps je ne sais pas ce que tu en penses ?
Encore merci à toi

Pour natouille64   [249701] posté le 23/07/2017 18:41:00 par kadcyla59, Je suis ulcéré de la manière dont ton ancienne oncologue t'as traité !
Mais tu as un nouvel oncologue et j'espère que tu te sentiras écoutés et surtout bien prise en charge avec lui.

Le fait que ton TEPSCAN de février ait montré une regression des metastases indique que ton cancer a réagit à l'herceptin et c'est heureux. Maintenant kadcyla (qui est une sorte d'herceptin +++, l'oncolgue nous disait que c'est une molécule d'herceptin dans laquelle on a ajouté une très forte concentration de taxane (de chimio) qui en temps normal tuerait la patiente si elle était administré en intraveineuse, mais l'herceptin sert de vehicule qui transporte cette chimio très concentré directement vers les cellules surexprimant la protéine HER2, donc les cellules cancereuses.

L'oncologue de ma mère n'avait pas attendu la fin du cycle des 3 chimio pour faire un TEPSCAN de contrôle, il l'avait demandé juste après la 2ème pour ajuster la dose (elle avait prescrit une dose et demi de kadcyla que la normale), tu pourrais demander à ton oncologue si tu recois la dose classique ou un peu plus.

J'espère que tu auras une très bonne nouvelle après ton prochain TEPSCAN. Pour la colonne n'hésite pas à demander à ton oncologue une ordonnance pour un corset (c'est en pvc avec de la mousse à l'interieur, c'est en 2 parties attachées avec des sangles à scratche, et ca a l'objectif qu'a un platre par exemple pour la jambe, l'immobilisation du dos qui soulage des patientes).

Si tu tolères bien zometa (2 jours d'effets c'est très peu) tu as de la chance car les bisphosphonates sont souvent mal toléré en général ( ma mère a eu une injection de XGeva qui d'ailleurs est selon une étude meilleur que Zometa, hésite pas à en parler à ton oncologue, et elle a eu tous les effets indésirables donc elle a du arrêter).

Pour l'étude : http://www.breastcancer.org/research-news/20120821

Sinon garde ton sourire et ta positivité, cela joue un rôle primordiale dans ton espérance de vie et tes chances de rémission. Et surtout soit à l'écoute de ton corps, tu ne dois pas laisser passer une douleur sans en parler à ton oncologue, ton corps t'alerte via les douleurs et ton oncologue a une palette de solutions pour corriger ce que ton corps ne tolère que peu ou pas du tout.

Courage natouille et viendront les jours heureux

J'ai commencé le Kadcyla   [249697] posté le 23/07/2017 11:10:00 par natouille64 Bonjour à toutes, je vous lis depuis 9 mois sans jamais osé m'inscrire mais ça me fait un bien fou de venir en katimini sur ce forum. Je suis une maman de 3 enfants qui a perdu beaucoup de choses depuis l'annonce d'un "petit" cancer du sein le 31 décembre 2008. 3 interventions avant l'ablation de mon sein gauche et de la fermeture de mon beau magasin (on peut pas être au four et au moulin j'ai choisi de me soigner). Le choc pour ma famille et moi je tiens toujours tout le monde debout je leur remonte le moral. Je commence mon tamoxifène et pendant 2 ans je ne prend plus le volant de peur de tuer quelqu'un sur la route mais je reste toujours entière et indépendante. Et puis mon mari s'en va avec une petite blonde de 15 ans ma cadette, il me pourri la vie et on vend notre grande maison dans laquelle j'y ai mis toute mon énergie. C'est pas grave je suis forte la vie continue. Je retrouve un travail dans une autre région et un chéri. Et boum un gros caillou sur mon chemin, je suis fatiguée et épuisée je consulte. La suite vous la connaissez on m'annonce une récidive sur mon sein gauche qui n'existe plus et on découvre deux nodules hépatiques par hasard sur l'IRM. L'annonce de mon cancer métastatique se fait devant ma maman venue me soutenir et je la vois s'enfoncer dans sa chaise doucement et changer de couleur. Je reste confiante devant cette oncologue froide qui ne me regarde même pas et qui me dit en sortant "allez consulter un psy vous êtes trop positive". Ben oui je le suis tu connais pas ma vie et heureusement que je le suis j'ai appris à vivre pas à survivre. Je suis positive HER-2 avec métastases à la hanche, au foie et atteinte ganglionnaire. Je commence mon traitement TAXOL-HERCEPTINE-PERJETA d'octobre à mars. Le TEP SCAN DE février montre une régression de l'atteinte hépatique et osseuse et disparition de l'atteinte ganglionnaire et de la tumeur à l'axilaire. Je fais un épanchement pleural fin mars et l'oncologue veut pas me soigner (malgré mes douleurs ++++). Bref c'est ma radiothérapeute qui insiste et elle me colle 1 mois de cortisone. Je sens qu'il y a un truc qui va pas avec elle car elle ne me reçoit plus. Et oui mon onco m'abandonne à ses internes qui ne connaissent pas mon dossier et je passe sous HERCEPTIN-PERJETA. Je me risque à demander les prochains rendez-vous de FEV ainsi que le prochain TEP SCAN et on me répond "pourquoi faire ?" Je la croise dans les couloirs sans qu'elle ne salue. Mi-mai je prends la décision de changer d'onco. Je le rencontre mi-juin et il me prescrit un TEP SCAN en urgence car on a du retard sur l'examen. J'ai mal au dos je donne le change autour de moi je ne me plains pas je continue à vivre. Le 13 juillet je revois mon nouvel onco et là le coup de massue. On me montre un TEP SCAN pire que le premier avec métastases sur toute la colonne, une atteinte ganglionnaire et multitudes métas sur mon foie. Il me change de protocole pour KADCYLA et Zometa. Le lendemain de l'injection j'ai une fièvre de cheval et suis incapable d'ouvrir les yeux mais deux jours plus tard ça va mieux. Voilà mon parcours je peux dire que jusqu'à ce jour j'ai toujours été positive et je n'avais pas peur de me battre mais cette oncologue a gagner elle a pris mon sourire. Je ne sais pas si ce traitement va fonctionner et si je vais pouvoir voir grandir ma petite dernière. Merci de m'avoir lue.

Un grand merci à kadcycla 59...   [249553] posté le 16/07/2017 08:15:00 par Fraise1, ...pour ce témoignage qui donne de l'espoir.
Nous en avons besoin et les messages comme le tien ne sont pas assez nombreux.
Amicalement

Merci kadcyla59   [249542] posté le 15/07/2017 01:32:00 par Originalepascale, Merci beaucoup pour ce message rempli d espoirs . Cela fait du bien au moral de te lire . Je cherche les témoignages qui vont dans ce sens , et il n y en a pas beaucoup . Alors le tien me fait énormément plaisir . J espère de tout cœur que ça va aller de mieux en mieux pour ta maman . Bon courage à toi . Bises , Pascale

Toujours garder espoir   [249534] posté le 14/07/2017 15:09:00 par kadcyla59, Bonsoir à toutes et tous,

Je vous ai souvent lu lorsque j'ai appris que ma mère avait un cancer du sein HER++.

Après un 1er cancer en 2013 et 6 cycles de cure et 2 cycles de radiotherapie puis herceptin toutes les 3 semaines, ma mère a eu une récidive en 2016 (métastases osseuses). Donc c'était reparti pour un tour (radiothérapie et chimio), mais la maladie a continué à progresser (metastases osseuses dans toutes les verterbes cotes hanches) et c'est la que son oncologue a changé le protocole pour le kadcyla (avant cela elle prenait herceptin/taxotere). Le TEPscan précédent le changement de protocole montrait une petite centaine de fixation dans le dos (c'était assez flippant) et concrètement ma mère ne pouvait plus se lever son dos était comme bloqué. Elle a fait trois cures de kadcyla ensuite puis un TEPscan de contrôle et là magie il n'y avait quasiment plus de metastases ! (même l'oncologue avait du mal à y croire vue l'incroyable efficacité du kadcyla en à peine trois cures sur autant de metastases). Malheureusement ces metastases avaient severement abimé son dos (tassement vertebraux de T5 à T12 et à d'autres endroits) donc sa mobilité a été fortement réduite (elle est semi automone dans la maison car a du mal à tenir une position debout trop longtemps mais ca s'améliore de mois en mois). Pour ce qui est du kadcyla elle n'a aucun effet secondaire sauf la fatigue (mais grâce à la cortisone elle ne la sent pas).
Tout ca pour vous dire que même quand on pense qu'il n'y a plus d'espoir (comme on le pensait quand elle était hospitalisé incapable de bouger juste avant le kadcyla) il en reste quand même, donc courage à toutes et tous et gardez aussi à l'esprit que beaucoup d'équipes de recherche travaillent à une immuno thérapie ciblé HER2 (un ami chercheur en biologie m'a dit que le cancer du sein HER2 sera probablement le 1er cancer qui sera guéri de cette manière car sa spécificité permet de travailler sur des solutions).

PS: la relation avec l'oncologue est extrêmement importante, nous avons une oncologue vraiment géniale qui par exemple lorsqu'elle constate une petite perte de poids va proposer une petite hospitalisation en soin palliatif pour reprendre du poids (une semaine), elle est vraiment au petit soin pour que le moral soit au beau fixe donc n'hésitez pas à créer cette relation privilégiée avec votre oncologue qui a les solutions pour vous apporter le meilleur confort possible à coté des traitements de fond que sont la chimio/radiothérapie (la petite hospitalisation c'était justement après des séances de radiothérapie qui avait brulé l'oesophage et elle ne pouvait plus manger d'ou la perte de poids malgré les compléments alimentaires)

Je quitte le post KADCYLA!   [249441] posté le 10/07/2017 13:09:00 par laure8965, Je savais que cela allait arriver. Je quitte le parcours KADCYLA pour entamer TYVERB/XELODA en chimio orale.

Mes marqueurs sans monter en flèche ont augmenté un peu et cela a mis la puce à l'oreille de mon onco. Donc après petscann, résultats assez positifs pour le foie : métastases en voie de disparition mais apparition d'un ganglion sur le plexus solaire.

Bon on verra bien ce que ça va donner. J'ai commencé ce matin alors je suis sur la défensive pour voir arriver les effets secondaires qui sont costauds d'après la notice.

Positivement
Laurence

Laurence   [249311] posté le 06/07/2017 04:41:00 par osmose, Bon courage pour vendredi. Pour ma part je vais en France mais je me connecte la semaine prochaine pour prendre des nouvelles. Demain c est résultat du ca 15.3...
Bonne journée
Anne

Osmose   [249296] posté le 05/07/2017 18:49:00 par laure8965, Bonsoir Anne,

Je vois que pour toi c'est aussi un peu la folie en ce moment et l'incertitude de chaque instant.
Je dois passer mon petscann vendredi matin pour savoir où cette cochonnerie s'est nichée cette fois-ci.
Moment de flottement et d'incertitude où on se prends à rêver que rien n'est réel et que l'on va se réveiller un jour en pleine forme.

Donc je vais savoir si j'arrête le KADCYLA ou pas. Mais elle m'a parlé de chimio orale ou de taxol sur deux semaines et la troisième rien.

Je verrai vendredi après midi.
Tu as un avantage sur moi, tu as tenue 12 ans, moi je n'en suis qu'à 6. Donc je croise les doigts pour tes résultats et pour les miens.

Amicalement et positivement
Laurence

News   [249230] posté le 04/07/2017 03:49:00 par osmose, Bonjour a toutes,

J ai donc fait mon petscan mais pas de changement par rapport a celui de novembre. Toujours 3 point en activité T7 vertèbres hanche. Entre temps j ai fait une insuffisance cardiaque donc ils ont arrete 2 cures de kadcyla. Ensuite j ai un peu récupéré au niveau cardiaque et j ai refais 2 cures. Le seul soucis mon ca 15.3 ne fait que augmenter. Il est à 140. J attends donc la cure de mercredi et le résultat du ca 15.3 j espère qu il va descendre....voilà quel suspens à chaque fois mais maintenant avec le temps 12 ans, je ne m affole plis vraiment pour vivre sans y penser" j y arrive malgré la fatigue bien entendu. Je vous dirai quand j aurai dès changement . 44 cures!!!!

Je vous transmets à toutes mes encouragements les plus sincères.

Anne