Thérapie cilbée TDM1 (étude Kadcylia pour les tumeurs HER2) [Poster un message]

@Tatima83 suite   [229139] posté le 15/09/2015 23:41:00 par maritchou***, Excuse moi mes phalanges.....
Il faut positiver mais j avoue pour l avoir vecue suite à l echec cuisant de ma chimio conventionnelle TAXOL c est tres indigeste!!!!
Je te souhaite de la reussite , de la remission ac cette chimio à therapie cibleé
On croise les doigts pour toi
N y pense pas de trop - Reste zen si tu le peux
Courage à toi et amities à toutes les Impatientes
BIZES - CELINE

@Tatima83   [229138] posté le 15/09/2015 23:36:00 par maritchou***, Bonjour à toi ,
Je t informe que le sigle CLCC = Centre Lutte Contre le Cancer
Tu es là ou il faut je suis allee voir le site de l IPC de MARSEILLE .
Il y a bcp de recherche medicale INSERM et un partenariat ac Aix en Provence .Tu es bien lotie de mon point de vue !!
Et j avais vu le classement de l IPC sur l HEBDO Le Point il etait tres bien classé aussi!!
Pour ce qui est de ton Tepscan il est sanctionné au bout de 3 chimios moi c est 4 chimios = 1 cycle et pas de PESTCAN par mon oncologue car je suis tjrs sous essai clinique .
ROCHE ac qui j ai signé l essai clinique c est pas ecrit sur la nice controle toutes les 4 chimios en SCANNER TAP
En deux mots il ne veut pas payer cet examen un point c est tout !!! bref!!! faut faire avec mais j en fais prescrire un tous les 6 mois par mon orthopediste .
Au fait ton Petscan ne te decrira pas la taille des metas bon si ça fixe plus c est parfait et efficacité du TDM 1 SUR TES MEGAS META HEPATIQUE COMME TU DIS
iL FAUT QUE tu vois le bon coté des choses pas la peine mais c est humain de penser à l echec plutot qu a la reussite !!
Il faut positiver mais j avoue pour l avoir vecue suite au

@ Maritchou et Bernadout   [229137] posté le 15/09/2015 23:08:00 par tatima83, Merci les filles pour vos commentaires très intéressants.
Merci à Maritchou pour tes questions à ton oncologue. Ca me rassure un peu sur les résultats de ce Tdm1 dont j'attends beaucoup. Encore deux cures jusqu'à mon prochain petscan, qui je l'espère, révèlera des résultats sur mes mégas métastases hépatiques.
Une question, je suis suivie maintenant à Paoli Calmettes à Marseille. C'est quoi, un CLCC ?

La biopsie de mes métas, je l'ai déjà eu et elle a confirmé le statut HER2+++. Par contre, j'ignore totalement si on a fait dessus des recherches complémentaires. Il semble donc qu'il y ait de multiples sortes de HER2+++... donc on peut passer à côté de l'effet de l'Herceptin peut-être parce qu'il ne marche sur certaines sortes de HER2+++... enfin, je m'exprime mal.

Je revois mon onco le 2 novembre après le petscan, j'essaierai d'obtenir quelques réponses, mais le résultat du petscan, de toute façon l'obligera certainement à me donner des réponses précises.

Je mets toute ma confiance en ce traitement, après la déception de l'Herceptin/Perjeta. Si le Tdm1 me déçoit, là, j'avoue que je vais avoir du mal à le supporter. Je crois qu'il y a des limites à la résistance au niveau du moral ! Mais je vais essayer de ne pas mettre la charrue avant les boeufs, comme on dit, et attendre patiemment de voir ce que ça va donner. Et puis, si ça ne marche pas, ben on passera à autre chose, il existe certainement un autre traitement derrière... Mais combien va t-il falloir en supporter ?

Bonne soirée à vous

Maritchou   [229133] posté le 15/09/2015 19:32:00 par bernadou1 Merci de nous faire profiter des reponses de ton onco -
J en toucherai un mot au mien pour lui faire comprendre que visiblement quand on est pas suivie dans un CLCC , on ne beneficie pas de l analyse des tumeurs her2 refractaires au tdm1 !
Que les tumeurs her2 restent positives et ne mutent pas ,c est deja un point important a savoir que ton onco a bien expliqué
Les oncos sont depassés par le nombre de diversites genomiques des metas -Le mien evite de m expliquer en detail et me parle de resistance pour faire plus simple
Mais ce qui est destabilisant est de ne pas savoir pourquoi tdm1 fonctionne sur mes os et pas sur mon foie -mes cellules k sont sans doute encore HER2 mais ont muté quand meme
Cela dit pour l instand je supporte assez bien xeloda apres une semaine , je ne vais pas me plaindre
Bisous a toi et aux HERdettes

@Tdm'ttes Cure n° XXV TDM-1   [229098] posté le 14/09/2015 23:59:00 par maritchou***, Bonjour à vous toutes,
J etais en chimio Cure N°XXV le lundi 14 septembre 2015.
On doit croire à toutes Ces therapies Ciblées car elles evolueront plus rapidement que des chimios ( dit Standard , moi , je les appelle conventionnelle de 1 ere , 2 eme , 3 eme ligne de TT.
Les filles j ai demandé en prêchant le faux POUR VOUS ET INDIRECTEMENT POUR MOI
- ES CE QUE LE le statut Her +++ pouvait muter '' carrement'' en Her negatif( ?
- '' non surement pas ce n est pas possible'' SIC
- '' mais pourquoi l inefficacité subsiste chez QQUES PATIENTES et comment vous expliquez ceci' ( j ai pris EN exple metas hepatique)?
- ' Mme LUCIAT le statut HER+++ est composé de genes tres complexes ac des structures amplifiées et forcément il en existe bcp bcp;
- aujourd hui quand le TDM 1 NE MARCHE PAS on fait une biopsie et on analyse les genes de ces metas ici au CLCC ''
elle rajoute:
- Ca evolue vite( la recherche experimentale ) car on mets en contact les prlvts ac des molécules à therapie ciblee puis on experimente assez vite ( c est en qque sorte un antibiogramme mais en plus compliqué °) OUAIS.... OUAIS ......
Voilà les infos du statut Her +++ qui retrace bien les experiences des unes et des autres on est toutes differentes en terme d une même famille ac de nombreux genotypes differenciés!!
On ne se decourage pas il faut etre suivi ac des CLCC d une grande envergure pour tenter l experimentation d essai clinique ( ROCHE me parait competent en immunotherapie et mnt en therapie ciblée)
J espere que celle ci ( tdm 1 ) est un gage de garantie, de d efficacité , de qualité de vie aussi mais je sais que ce TT a deçu certaines et je suis tres regrettée pour vous AUSSI .;
iL FAUT etre tres courageuse pour encaisser l echec et devoir aussi sec rebondir sur d autres protocoles pour contenir ces cellules cancereuses tres agressives .
Je vous encourage par la pensée et croyez MOI si je peux arriver à savoir plus je n hesiterai pas' à CUISINER' mon oncologue pour les essais cliniques du statut Her+++ à venir
Bonne soirée et douce nuit .
Je vous embrasse à toutes et hauts les coeurs
Courage à vous et prenez soin de vous toutes
Biiizes CELINE

@Kiki51 Pavé LE MONDE   [228963] posté le 10/09/2015 12:46:00 par maritchou***, Bonjour à toi

je te remercie pour ce lien et cette mega information en GB.
En FRANCE on n en est ^pas encore là mais ça ne devrait pas tarder il y a du chemin encore!!!
On voit bien que les nouveaux TT sont loins de passer en AMM
Si acceptation par l AMM il faut aussi être dans la bonne région où se rendre dans le CLCC qui a autorisation de la delivrance des nouvelles avancées .CA AUSSI IL FAUT LE SAVOIR!!!! Déjà inegalités des soins!!!
On ne va connaitre le modèle americain bientôt du moins le plus tard sera le mieux
Bon courage à toi et amitiès à toutes les Impatientes
Prenez soin de vous
Biiizes-CELINE

ECONOMIE SUR LE DOS DES PATIENTS   [228961] posté le 10/09/2015 12:18:00 par kiki51 Bonjour

Quant au Royaume Uni il vaut mieux ne pas être touché par le cancer cf lien ci-dessous d'un article du journal LE MONDE.

http://www.lemonde.fr/economie/article/2015/09/09/anticancerieux-
le-ton-monte-entre-roche-et-la-grande-bretagne_4749843_3234.html

Amitiés et courage à toutes.

Kiki HER+++

@ Maritchou   [228947] posté le 10/09/2015 00:20:00 par tatima83, Oui, je suis sous cortisone pour 9 jours. Je devrais être peinarde avec ça.

@Tatima83 C1 TDM-1   [228944] posté le 09/09/2015 22:41:00 par maritchou***, Bon tu as eu raison il vaut mieux qu il t ai gardé une nuit pour voir comment tu reagissais .
Il faut dire que la fièvre est inquietante quand même ( 39 °C) mais si c est redescendu il n y a pas trop de mal .
Au mions tu as des analyse(s) en secours si tu as à nouveau temperatue > à 38.5 °C et là il faut courir cz ton labo ou infirmière à domicile .
Es ce que tu as de la cortisone ?
Je te souhaite du sommeil , de la recupèration , de l energie , et courage à toi
Biiiizes - CELINE

@ Maritchou   [228943] posté le 09/09/2015 22:21:00 par tatima83, Coucou les nanas !

Bon, des news. L'onco de l'IPC hier m'a fait dire par son secrétariat d'appeler l'onco d'urgence (qu'on peut joindre jour et nuit). Donc, je l'appelle. Je lui explique mon problème et il semble très embêté. Pour lui, fièvre à 39° et saignement de nez, c'est les urgences. Comme je ne vais pas venir à Marseille, il me propose d'appeler l'hôpital Sainte Marguerite à Hyères pour leurs demander où je serais le mieux. Ce que je fais aussitôt. L'hôpital Sainte Marguerite, très gentiment, me propose d'aller aux urgence de l'hôpital d'Hyères, qui, si nécessaire, me fera ensuite transférer à Sainte Marguerite. Et ils travaillent avec les oncos de Sainte Marguerite.

Je prépare un sac (on ne sait jamais), et j'appelle mon homme qui n'est pas encore rentré du boulot. Dès qu'il arrive, douche, et hop, en voiture pour l'hôpital de Hyères qu'on ne connaît pas du tout. C'est a à peine 3/4 h de la maison, c'est pratique. On est agréablement surpris, peu d'attente. On me prend rapidement, le personnel est très jeune est très sympa. Pose d'une perf, prise de sang (bien que j'ai amené mes résultats de la veille avec moi). Un toubib vient discuter avec moi. Il ne veut pas prendre de risque, il va attendre les résultats de la prise de sang pour prendre une décision.

Une bonne heure plus tard (il est déjà 11 h 30 et mon homme s'endort doucement sur sa chaise), il revient. L'analyse est sensiblement la même que la veille, il n'est pas vraiment inquiet par mes globules blancs et mes plaquettes, mais on ne sait jamais. Quand à l'enzymiologie, il veut l'avis de l'onco demain matin. Donc, il me garde pour la nuit.

Mon homme rentre à la maison, il lui reste 1 h 30 à dormir. Le pauvre ! Moi, on m'installe dans une chambre seule, en service de jour, où je vais passer une bonne nuit. A 8 h, prise de sang, petit déjeuner. Le médecin passe vers 9 h 30, on discute, les résultats de la prise sont les même que celle de la veille, ça ne bouge pas. Il va appeler l'onco de Sainte Marguerite que j'ai vu jeudi en RV (il va s'occuper de mes prochains traitements) et reviendra me voir, ce qu'il fait une heure plus tard. L'onco de Sainte Marguerite penche aussi pour une réaction au traitement, et donne le feu vert pour ma sortie, avec des ordonnances pour analyse d'urine et analyse de sang en cas de nouvelle fièvre. Je le vois le 21, de toute façon, avant la prochaine cure.

Je déjeune sur place (bon, ça vaut pas Draguignan, mais on ne peut pas tout avoir non plus, j'appelle mon taxi, qui vient me récupérer à 14 h. Et retour à la maison, un peu fatiguée, mais contente de rentrer.

Je croise les doigts pour que tout aille bien d'ici le 21, je ne veux plus voir un toubib (même s'ils étaient tous jeunes et mignons !), ni un hôpital d'ici là !

Merci les filles de m'avoir lu jusqu'au bout (j'ai du mal à faire court !)

Fidji   [228915] posté le 08/09/2015 21:46:00 par bernadou1 Tu parles de l essai RAD 264 dans ton dernier message Moi aussi je suis resistante a l hercetin ,enfin c est l avis de mon onco
Sais tu a quoi se rapporte cet essai? Merci bises

@Fidji   [228902] posté le 08/09/2015 16:31:00 par maritchou***, Bonjour à toi
J espère que tu vas bien ....
Mais qu es ce que tu ns dis tu es resistante à l herceptine?maintenant ac TDM - 1 ?
Sous le TDM 1 es ce que tu as eu un TAP et / ou un TEP POUR FAIRE LES CTRLES DE TES METAS ?
C EST TES MARQUEURS SERIQUES QUI TE FONT L ALERTE?
Moi j ai ete resistante quand l immunotherapie etait utilisée seule ( HERCEPTINE) après l echec des TAXANES ;
Tu as quel indice pour nous dire dejà que tu es à la recherche d une autre molecule de TT?
Ou autre tu te nous proposes dejà d autres essai cliniques en R§D, tu es formidable en compte sur toi .
Courage à toi - Prends soin de toi
Prenez soin de vous toutes les filles
BIZES - CELINE

@Tatima83   [228900] posté le 08/09/2015 16:16:00 par maritchou***, Je viens te rassurer car il y a des choses liées à la chimio qui travaille ça c est sur.
:
/!\ c est vrai que certains dosages il faut que tu vois ton oncologue ac un RDV par le biais de son secretariat .( imperatif)

Il faut prendre ta temperature souvent aussi , je pense que j ai pas à te dire ceci tu aurais des signes '' d un etat latent' + consequent

Mais il ne va pas falloir compter sur une chimio ''light'' ce n est pas vrai!!! c est une chimio à therapie ciblée qui ns evite l alopecie et qui va bombarder nos cellules cancereuses ac herceptine specifique pour notre statut Her+++

Elle est toxique certes mais sur du long terme , et elle fait baisser les plaquettes aussi , on est à 9 jours du TT le 31 aout 2015 qu es ce que ce MT qui a raison et pas raison à la fois.!!!

Quant à la programmation de tes loisirs hum hum il va falloir y aller molo, serieux si c est comme moi de J à J9 ca va § J10 à J19 je suis fatiguée sans trop d effet secondaires ( à l exception bouche et demangeaison cutanée) c est dejà suffisant !!

Au fait es ce que tu as eu de la cortisone? j espère au moins journalierement sur 3,5,8 jours le temps que ton corps s habitue.

Oui, le foie il va falloir s occuper de lui en lui faisant de la detox :

- le desmodium imperatif et j avoue que tu dois prendre celui qui sera le + dosé moi ça fait 54 mois que je le prends sans interruption ( le soir c est là qu il filtre le max dit par homeopathe)ergydesmodium de cz NUTERGIA = 4 Bouchons
Au fait es ce que tu connais le Dr Anne Marie GIRAUD ?
J EN ENTENDS MËME PARLER ICI CHEZ MOI! ELLE A DES PATIENTS JUSQU ICI !!!VOIS SA NOTORIETE!
elle soigne les effets secondaires des chimios et peut te recevoir ou consultation par telephone je crois 80 euros .Elle est en Provence et travaille avec les CLCC de ta region ( Montpellier , Marseille,......)
Je te laisse te reposer .
Tu me fera le debriefing dès que tu auras vu ton oncologue .
Sois positive je te soutiens par laa pensée et l ecriture
Courage à toi et prends soin de toi ainsi que toutes les IMPATIENTES AUSSI
BIIIZES - CELINE

264RAD   [228899] posté le 08/09/2015 16:01:00 par Fidji, Bonjour
Comme toutes les HER2 +++ je sais que la plupart d entre nous developperont une resistance a l Herceptin. Certains signes m indiquent que c 'est mon cas
Je recherche un moyen de faire partie d un essai therapeuthique concernant le RAD264
Les oncos ne connaissent pas...
Je me suis adressée à un chercheur sur Rennes. J attends une réponse
Ca m a pas l air tres avancé cette histoire alors qu on en parlait beaucoup en 2014 et deja un peu en 2011
Haut les coeurs a toutes !
Véro

@ Maritchou   [228898] posté le 08/09/2015 15:35:00 par tatima83, Suis allée voir mon médecin traitant ce matin, mes résultats ne lui ont pas plu du tout. Perso, je mets ça sur le compte du traitement, mais lui non. Bon. Il m'a demandé d'appeler mon onco à l'IPC ce que je viens de faire. J'ai eu son secrétariat, elle doit me rappeler entre deux consultations. Je me sens mieux.
Je voudrai que tout ça se finisse. Je veux bien avoir des traitements mais pas en subir trop les conséquences. Je veux pouvoir programmer mon travail, mes loisirs, des week-ends (celui de la fin des vendanges, il faut que je réserve quelque part)... Là, j'ai l'impression d'aller vers l'inconnu et la tête de mon MT ce matin m'a vraiment foutu la trouille. Comme si mon foie était foutu de toute façon. Le mari d'une amie est mort en 3 semaines d'un foie complètement foutu. J'ose pas y penser.
Bon, j'attends que l'onco me rappelle et j'espère qu'elle va me rassurer.

@TATIMA83   [228875] posté le 07/09/2015 22:39:00 par maritchou***, Je viens de lire ta ¨PDS et ton injection C1 est en date du 31 aout 2015 .
C est un peu normal à la fois , tu es en plein travail ta chimio est active , ta PROCHAINE PDS SERA POUR LE 17 OU LE 18 SEPTEMBRE 2015 , LES CHIFFRES SERONT MEILLEURS
les plaquettes st basses et tes enzymes hepatiques sont assez elevées .
Tu dois prendre contact ac ton MT de mon point de vue , C EST PARCE QUE TU AVAIS DE LA FIEVRE qu il fallait une prise de sang !
Les leucocytes a voir .....
Ne t affole pas et ne te rends pas malade pour cette analyse
Il y a du chemin encore à faire et ne pars pas battue d avance ;
on se ressaisit il faut positiver quand même !
o

@ Maritchou   [228870] posté le 07/09/2015 21:36:00 par tatima83, J'ai fait une PDS ce matin, et je vois mon généraliste demain matin.

Résultat de ma PDS :
leucocytes à 10 (un peu haut),
neutrophiles à 7,12 (un peu haut),
plaquettes à 76 (très très bas !).
Asat à 342, Alat à 165,
Gamma GT à 593,
Pal à 491,
et LDH supérieur à 3000.

C'est pas glop, tout ça... Vais voir avec mon MT demain matin ce qu'il en pense, mais c'est aussi parti chez l'onco de l'Ipc. En cas, je lui passerai un coup de fil.

Bon, je pense que ça explique ma fatigue, la fièvre et mes petits saignements de nez. L'enzymiologie m'embête plus, mais de toute façon, soit on ne traite pas et je vais perdre mon foie, soit on traite et il morfle... Je ne vois pas très bien où est la solution, mais bon. Si quelqu'un a une idée... Après, juste après un traitement, ça me paraît normal que tout soit un peu chamboulé. Mais j'ai peur qu'on soit obligé d'arrêter le traitement si mon foie ne montre pas des signes plus sympas. J'espère que la PDS avant traitement sera meilleure.

Aujourd'hui, ça allait un peu mieux, moins de fatigue, pas de fièvre (mais j'en avais de moins) et moins de petits saignements de nez. J'ai pu travailler dans la maison presque toute la journée, sans énorme fatigue.

@Tatima83   [228745] posté le 05/09/2015 01:33:00 par maritchou***, Bonjour à toi,
Je te conseille de faire une prise de sang = PDS et tout de suite .

Ton oncologue ne t as pas mis une PDS REUTILISABLE 6 FOIS ET en NB : si temperature > à 38.5°C et bien il faut se precipiter cz son laboratoire ou tu fais passer une infirmiere à domicile pour prelevt sanguin .

AH non il ne faut pas rester comme ça et si tu avais ecris plus tot dans la journée quoique j etais absente je t aurai formellement dit de faire les urgences et /ou la prise de sang et ou ton centre de cancerologie

Il faut qu il voit ta NFS ( hemoglobine , tes enzymes hepatiques, tes leucocytres ( polynucleaires ) tes globules rouges etc........)
Oui en attendant tu dois et il faut la faire baisser cette fièvre .ZUT ALORS tu ne verras que ce post ce matin!!!

On est samedi demain et le weekend approche !!!!
De ce qui est mon cas je monte maxi jusqu" à 37,6 °C ET , pas tous les jours et le plus bas 36,92°C .

Je prends ma tempèrature tous les jours, le soir , le matin et si j ai des maux de tête en plus, je la prends avant de prendre un antalgique .

Bien sur je le prends ensuite le medoc.
Donne nous qques news après avoir vu le staff medical ; pas la peine de poster prends soin de toi et consulte rapidement qqu un .

Biiizes
CELINE

Fièvre   [228741] posté le 04/09/2015 22:53:00 par tatima83, Bon, ça fait deux jours que je me lève avec 37°5 et je finis le soir à 39°, mais ça passe avec un Doliprane 1000. La fatigue ou autre chose ? Par moment, je me sens un peu fébrile, mais j'ai pu aussi attraper un chaud/froid, il y a des gros écarts de température. Je n'ai pas eu de consignes particulières d'aucun oncologue, alors, je ne sais pas trop quoi faire. Je pense attendre lundi et si ça persiste, appeler mon médecin traitant.Ca me gonfle !

@tatima83   [228686] posté le 03/09/2015 23:34:00 par maritchou***, Bonjour à toi,
Contente que tu sois enfin bien entourée car les CLCC sont des usines à cancer cz toi. en PACA !!
La fatigue entre le TDM -1 et la cortisone c est pas des somniferes je crois que ça se saurait !!!
Mais tjrs pareil ces oncologues n ont pas inventé le fil à couper le beurre ouais!!!
Te dire que tous les TT de 2 ,3 lignes cumules apres les taxanes te generent la fatigue ou il a forcément raison et surtout ton foie atteint (metas) .
Tu vas voir ce TDM 1 sera efficace sur tes metas hepatiques , il faut positiver ce n est pas en VI chimios que tu auras le resultat escompté comme en conventionnel !!! 3FEC + 3 TAXOTERE
Je te le souhaite de tout coeur si seulement ces metas étaient accessibles mais il ne devrait pas y avoir de soucis ;
tout passe par cette centrale de '' filtration '' LE FOIE
Pour le sommeil va cz ton MT lexomil 1/2 CP A PRENDRE; MOI C EST 04HOO AVANT DE ME COUCHER + 1 CP XARAX EN 25 mg ;
Alors le tour est joué , tu dors mais ce n est pas un sommeil reparateur ... faut pas non plus rever ac des posologies faibles comme les miennes .!!!!
Je ne veux pas etre en addiction aux anxio et somniferes!!!!
LES dents faut te faire prescrire une radio panoramique là tu seras au point '' mort'' cad elle va parler et j espere que ton dentiste sera la lire !!!
Tu vas bien y arriver .Faut etre patient ac les professionnels de la Santé et en parler à ton petit ctre ( ONCOLOGUE°) qui te fera rebondir cz un specialiste ou alors tu mets les petits plats dans les grands plats un stomatologue !
Voilà tu auras de la lecture si tu n arrives pas à dormir .!!! lol !!!
Il faut respirer en profondeur et croire en sa bonne étoile aussi
Courage à toi Prends soin de toi
Le weekend approche il faut etre d attaque demain pour remedier à ta fatigue liée à l insuffisance de sommeil !!!
Bien à vous CELINE