Thérapie cilbée TDM1 (étude Kadcylia pour les tumeurs HER2) [Poster un message]
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@Fidji merci pour ton soutien [230018] posté le 10/10/2015 02:09:00 par maritchou***,
Bonjour Véro,
Tu es excusée mais je savais que tu me posterais qque chose .
Merci les copines je change d onglet et on ne sera pas nombreuses sur methotrexate cp + endoxan cp +herceptine TM
Je n ai prise aucune decision encore!! l oncologue (F) m a planté l ordonnance et je reflechis encore .
Tant pis si je m accorde une pause therapeutique car je contacte par mail des CLCC pour de la RT de la radio chirurgie et je ne sais quoi d autres ou alors j attends que ça grossisse hi hi
Je suis encore debout je me ss endormie en regardant le match de RUGBY All blacks contre Tonga ET JE CONNAIS LE RESULTAT JE SUIS DEGOUTÉE OUAIS c était la Nouvelle Zélande the best !!!!
Maintenant je cherche desesperement des choses sur internet sur le deux Matieres Actives du protocole ' new' soient Cyclophosphamide = ENDOXAN/ et le methotrexate
Ici pas d Impatientes par voie orale ou c est l un et pas l autre berck
Je regarde les sites de ONCOMIP et ONCOPROF mais j ai un resumé tantot chimie medicale ( formule ) et /ou les effets secondaires
C est pas top non plus en sachant qu avec TDM - 1 j avais bcp d effet secondaires aussi mais si cette dermatomyosite amyopatique me ' lachait la grappe '....
NB: Ma fille monte vers ta region Nord Est mercredi 14 octobre 2015 ( matinée)pour se présenter à un entretien d embauche (INGENIEUR ( F)) qui sait qu un jour je ne fasse pas une virée au CLCC de STRASBOURG !!! elle a etudié à l ESSTIM A NANCY
Bonne nuit et bon weekend à toi
Biiizes - CELINE
Tu es excusée mais je savais que tu me posterais qque chose .
Merci les copines je change d onglet et on ne sera pas nombreuses sur methotrexate cp + endoxan cp +herceptine TM
Je n ai prise aucune decision encore!! l oncologue (F) m a planté l ordonnance et je reflechis encore .
Tant pis si je m accorde une pause therapeutique car je contacte par mail des CLCC pour de la RT de la radio chirurgie et je ne sais quoi d autres ou alors j attends que ça grossisse hi hi
Je suis encore debout je me ss endormie en regardant le match de RUGBY All blacks contre Tonga ET JE CONNAIS LE RESULTAT JE SUIS DEGOUTÉE OUAIS c était la Nouvelle Zélande the best !!!!
Maintenant je cherche desesperement des choses sur internet sur le deux Matieres Actives du protocole ' new' soient Cyclophosphamide = ENDOXAN/ et le methotrexate
Ici pas d Impatientes par voie orale ou c est l un et pas l autre berck
Je regarde les sites de ONCOMIP et ONCOPROF mais j ai un resumé tantot chimie medicale ( formule ) et /ou les effets secondaires
C est pas top non plus en sachant qu avec TDM - 1 j avais bcp d effet secondaires aussi mais si cette dermatomyosite amyopatique me ' lachait la grappe '....
NB: Ma fille monte vers ta region Nord Est mercredi 14 octobre 2015 ( matinée)pour se présenter à un entretien d embauche (INGENIEUR ( F)) qui sait qu un jour je ne fasse pas une virée au CLCC de STRASBOURG !!! elle a etudié à l ESSTIM A NANCY
Bonne nuit et bon weekend à toi
Biiizes - CELINE
Maritchou [230012] posté le 09/10/2015 21:51:00 par Fidji,
Bonsoir
Je me reconnecte apres une bonne quinzaine de jours. Un probleme familial m a éloignée de Colmar et je suis rentrée hier
J apprends avec consternation que le TDM1 n est plus efficace sur toi. C 'est vrai qu on avait toutes l espoir vu ton exemple.
L'endexan je n'en ai jamais entendu parlé.
Connais tu d autres impatientes qui en bénéficient ?
Quand commences tu ? Pause thérapeuthique avant ?
Je sais que tu as la gnaque, toujours à nous encourager toutes
Moi je passe Tep scan le 15 oct, cure n° 8 le 16 oct et irm cérébrale le 20. Apres le rdv avec l onco avec les resultats du Tep c est le 2 nov.
Je me sens vraiment en méga forme mais je sais que cela ne veut rien dire. J ai couru une heure 20 ce matin
Je t embrasse et je souhaite un bon week end a toutes les impatientes
Véro
Je me reconnecte apres une bonne quinzaine de jours. Un probleme familial m a éloignée de Colmar et je suis rentrée hier
J apprends avec consternation que le TDM1 n est plus efficace sur toi. C 'est vrai qu on avait toutes l espoir vu ton exemple.
L'endexan je n'en ai jamais entendu parlé.
Connais tu d autres impatientes qui en bénéficient ?
Quand commences tu ? Pause thérapeuthique avant ?
Je sais que tu as la gnaque, toujours à nous encourager toutes
Moi je passe Tep scan le 15 oct, cure n° 8 le 16 oct et irm cérébrale le 20. Apres le rdv avec l onco avec les resultats du Tep c est le 2 nov.
Je me sens vraiment en méga forme mais je sais que cela ne veut rien dire. J ai couru une heure 20 ce matin
Je t embrasse et je souhaite un bon week end a toutes les impatientes
Véro
@Carambole remerciements [229913] posté le 07/10/2015 21:48:00 par maritchou***,
Merci pour ton soutien et je pense souvent à toi ( les crtles radiologiques il les faut mais bonjour les angoisses!!!!)
Il faut sans cesse garder le sourire , l envie de vivre , garder l espoir et tjrs positiver, même si on sait que tout peut basculé.
Bon Céline il ne faut pas que je demotive tout le monde ça serait pas logique non plus on se ressaisit . hein....
Toujours pas d appel tel. de l oncologue ( F) ; elle est tres minutieuse et respecte tjrs ce qu elle dit mais bon elle aura eu bcp à faire !!
Merci Arielle j ai doublé ma dose de somnifères .OUI j ai tjrs les somnifères à mon chevet car j avais diminué pdt le cycle TDM- 1 Cure N° XXIV et depuis le 05 oct 2015 j ai repris le dosage de'' charge'''
Douce et bonne nuit à toi et à vous toutes
Courage à toi - je croise les doigts pour toi
Prends soin de toi
Amitiés et pensées à toutes les Impatientes
BIIIZES DU SO de la France .
PS :MERCI POUR TES TREFLES ILS M INSPIRENT CONFIANCE .......
CELINE
Il faut sans cesse garder le sourire , l envie de vivre , garder l espoir et tjrs positiver, même si on sait que tout peut basculé.
Bon Céline il ne faut pas que je demotive tout le monde ça serait pas logique non plus on se ressaisit . hein....
Toujours pas d appel tel. de l oncologue ( F) ; elle est tres minutieuse et respecte tjrs ce qu elle dit mais bon elle aura eu bcp à faire !!
Merci Arielle j ai doublé ma dose de somnifères .OUI j ai tjrs les somnifères à mon chevet car j avais diminué pdt le cycle TDM- 1 Cure N° XXIV et depuis le 05 oct 2015 j ai repris le dosage de'' charge'''
Douce et bonne nuit à toi et à vous toutes
Courage à toi - je croise les doigts pour toi
Prends soin de toi
Amitiés et pensées à toutes les Impatientes
BIIIZES DU SO de la France .
PS :MERCI POUR TES TREFLES ILS M INSPIRENT CONFIANCE .......
CELINE
maritchou [229912] posté le 07/10/2015 21:16:00 par Carambole
Je viens simplement te souhaiter un bon sommeil, ma chère Céline. Je sais que tu te fais beaucoup de soucis, je pense à toi souvent. Je t'envoie plein de bisous et toute mon amitié. Arielle🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🌺;❤;️;☀;️;🎀;
@ROSECELESTE- DEMDO [229910] posté le 07/10/2015 20:52:00 par maritchou***,
Bonjour à vous toutes
Merci pour votre soutien .Je vs adoooore........ même si j ai le coeur gros c est pas du chagrin non plus car j ai connaissance de ma position de metastatique mais bon!!!!
Avec tous vos posts je suis reboostée et je vs remercie infiniment
..ROSE CELESTE je suis admirative. de voir ton energie ..ton potentiel ta communication que tu ns degage à toutes :)
DEMDO non, je n ai jamais eu de RT car je suis metastatique voilà la reponse oncologique du CLCC ILE DE FRCE + CLCC TOULOUSE ;
Mais je veux qu elle me fasse une biopsie ganglionnaire du ganglion DU mediastin de 15 mm soit par coelioscopie et je ne sais quoi d autres!!!!!
Effectivement je pensais aux rayons aujourd hui( idée) que je partageais ac ma fille ,en option, et je vois que tu m en parles .
C EST VRAI QUE LUNDI 05 OCTOBRE 2015 j ai oublié de lui suggerer la RT , la stereotaxie, le gamma - nife , l embolisation aussi .
Je suis assez destabilisée encore et je n arrive pas à me poser ; un ami qui m a fait rebondir sur le CLCC de Ile de France , ne veut pas que je quitte un grand CLCC comme TOULOUSE ; il me dit que je fais erreur je ne trouverais pas mieux !!!!!
Je crois que je vais lui demander( oncologue (F)) de la rencontrer à nouveau pour en discuter sans m emporter mais cette oncologue n est pas facile à bouger , elle reste campée sur ses positions .
C est ce qui m est arrivée lundi 05 octobre 2015 ou elle m a plaqué - arrêt Essai CliniqueTDM- 1( inefficace) et poursuite sur HERCEPTINE INJECTION + METHOTREXATE cp + ENDOXAN cp car Pds OK
Je vs donnerai les news de la RCP en date du mer 07 oct 2015 quand elle m aura appelé soit disant ( super!!! because par telephone TRAJET domicile - CLCC 380 km A/R )
Je vs souhaite une bonne soirée à vous deux et aux autres Impatientes
COURAGE A VOUS TOUTES
PRENEZ SOIN DE VS TOUTES -CELINE
Merci pour votre soutien .Je vs adoooore........ même si j ai le coeur gros c est pas du chagrin non plus car j ai connaissance de ma position de metastatique mais bon!!!!
Avec tous vos posts je suis reboostée et je vs remercie infiniment
..ROSE CELESTE je suis admirative. de voir ton energie ..ton potentiel ta communication que tu ns degage à toutes :)
DEMDO non, je n ai jamais eu de RT car je suis metastatique voilà la reponse oncologique du CLCC ILE DE FRCE + CLCC TOULOUSE ;
Mais je veux qu elle me fasse une biopsie ganglionnaire du ganglion DU mediastin de 15 mm soit par coelioscopie et je ne sais quoi d autres!!!!!
Effectivement je pensais aux rayons aujourd hui( idée) que je partageais ac ma fille ,en option, et je vois que tu m en parles .
C EST VRAI QUE LUNDI 05 OCTOBRE 2015 j ai oublié de lui suggerer la RT , la stereotaxie, le gamma - nife , l embolisation aussi .
Je suis assez destabilisée encore et je n arrive pas à me poser ; un ami qui m a fait rebondir sur le CLCC de Ile de France , ne veut pas que je quitte un grand CLCC comme TOULOUSE ; il me dit que je fais erreur je ne trouverais pas mieux !!!!!
Je crois que je vais lui demander( oncologue (F)) de la rencontrer à nouveau pour en discuter sans m emporter mais cette oncologue n est pas facile à bouger , elle reste campée sur ses positions .
C est ce qui m est arrivée lundi 05 octobre 2015 ou elle m a plaqué - arrêt Essai CliniqueTDM- 1( inefficace) et poursuite sur HERCEPTINE INJECTION + METHOTREXATE cp + ENDOXAN cp car Pds OK
Je vs donnerai les news de la RCP en date du mer 07 oct 2015 quand elle m aura appelé soit disant ( super!!! because par telephone TRAJET domicile - CLCC 380 km A/R )
Je vs souhaite une bonne soirée à vous deux et aux autres Impatientes
COURAGE A VOUS TOUTES
PRENEZ SOIN DE VS TOUTES -CELINE
maritchou [229906] posté le 07/10/2015 19:25:00 par RoseCéleste,
Coucou
Je viens de voir les messages de nos copines qui te consolent et je me joins à elle!!!
Je suis vraiment désolée pour toi!! Je sais combien tu dois être déçue!!!
Courage, Céline, tu es quelqu'une de formidable, on est avec toi!!!
Bisous
Rose
Je viens de voir les messages de nos copines qui te consolent et je me joins à elle!!!
Je suis vraiment désolée pour toi!! Je sais combien tu dois être déçue!!!
Courage, Céline, tu es quelqu'une de formidable, on est avec toi!!!
Bisous
Rose
Maritchou [229905] posté le 07/10/2015 19:10:00 par demdo
Vraiment désolée pour toi qu'au bout de 17 mois ton traitement ne sois plus efficace. Si je ne me trompe pas tu n'as jamais eu de radiothérapie, est ce par choix ou parce que ce n'était pas nécessaire?
Pour les atteintes ganglionnaires je pensais que c'était un traitement envisageable.
Prends soin de toi pour pouvoir rebondir après cette déception.
Amitiés
Dominique
Pour les atteintes ganglionnaires je pensais que c'était un traitement envisageable.
Prends soin de toi pour pouvoir rebondir après cette déception.
Amitiés
Dominique
@Fabee remerciements [229902] posté le 07/10/2015 18:15:00 par maritchou***,
Bonjour à toi,
Merci pour ton post ou je me rends compte que tu connais mes habitude '' d attachée commerciale plutot medicale'' mais je ne n arrive tjrs pas à me faire entendre!!!( VALISE)
Malheureusement ma determination , ma demande , mon souhait de poursuivre un cycle TDM - 1 de mieux n a pas ete retenu par mon oncologue ( F) comme tu as pu me lire ... BERCK BERCK
Elle connait tous sur mes chgts de CLCC et là elle sait tjrs me faire barriere, allusion en me disant vous allez ailleurs pour le poursuivre ( consulter).!!! lol !!!
J attends l appel de demain pour la revision en RCP de mon futur protocole.
C est sur je ne vais pas me lancer dans la ''gueule du loup'' hum hum mais je serai tjrs ac mon eternel pble qui ns preoccupe toutes sur ce site !!
Je vais reflechir à deux fois mais je suis tres decidée à voir surement ailleurs.
J aimerai si tu avais qques connaissances avoir des avis partages.
Les TDMTTES m ont mis quelques precisions elles ont raison mais c est tjrs pareil la balle est dans mon camp.la decision est difficile car metastatique et une dermatomyosite asymptomatique en prime
Mon oncologue ( F) ne veut pas jouer ac ma santé de peur que je pourrai lui reprocher ulterieurement
J ai tellement eu de couac sur mon dossier medical que je leur rappelle tjrs les erreurs medicales commises avant et là ils n aiment pas que l on trouble le code déontologique de leurs confreres.
Je sais que tu es aussi courageuse que moi et que tu arrives à detecter seule tes ennuis de santé , tu es forte aussi car je sais que ton profil est remarquable aussi .
Malheureusement pour toi il faut te surveiller tout le temps mais tes ''experiences''' sont tres significatives et peuvent bcp nous orienter aussi par ton partage de ton dossier ainsi que ta communication
Je te souhaite la Santé et que l hormonotherapie puisse te proteger le plus longtps possible malgré l alteration genetique decelée
Comme tu dis le progres est là mais tous les CLCC ne sont pas tous egaux!!!!
Courage à toi et à vous toutes -Prends soin de toi et vous toutes
Amitiés et pensées à toutes les Impatientes
Biiiizes - CELINE
Merci pour ton post ou je me rends compte que tu connais mes habitude '' d attachée commerciale plutot medicale'' mais je ne n arrive tjrs pas à me faire entendre!!!( VALISE)
Malheureusement ma determination , ma demande , mon souhait de poursuivre un cycle TDM - 1 de mieux n a pas ete retenu par mon oncologue ( F) comme tu as pu me lire ... BERCK BERCK
Elle connait tous sur mes chgts de CLCC et là elle sait tjrs me faire barriere, allusion en me disant vous allez ailleurs pour le poursuivre ( consulter).!!! lol !!!
J attends l appel de demain pour la revision en RCP de mon futur protocole.
C est sur je ne vais pas me lancer dans la ''gueule du loup'' hum hum mais je serai tjrs ac mon eternel pble qui ns preoccupe toutes sur ce site !!
Je vais reflechir à deux fois mais je suis tres decidée à voir surement ailleurs.
J aimerai si tu avais qques connaissances avoir des avis partages.
Les TDMTTES m ont mis quelques precisions elles ont raison mais c est tjrs pareil la balle est dans mon camp.la decision est difficile car metastatique et une dermatomyosite asymptomatique en prime
Mon oncologue ( F) ne veut pas jouer ac ma santé de peur que je pourrai lui reprocher ulterieurement
J ai tellement eu de couac sur mon dossier medical que je leur rappelle tjrs les erreurs medicales commises avant et là ils n aiment pas que l on trouble le code déontologique de leurs confreres.
Je sais que tu es aussi courageuse que moi et que tu arrives à detecter seule tes ennuis de santé , tu es forte aussi car je sais que ton profil est remarquable aussi .
Malheureusement pour toi il faut te surveiller tout le temps mais tes ''experiences''' sont tres significatives et peuvent bcp nous orienter aussi par ton partage de ton dossier ainsi que ta communication
Je te souhaite la Santé et que l hormonotherapie puisse te proteger le plus longtps possible malgré l alteration genetique decelée
Comme tu dis le progres est là mais tous les CLCC ne sont pas tous egaux!!!!
Courage à toi et à vous toutes -Prends soin de toi et vous toutes
Amitiés et pensées à toutes les Impatientes
Biiiizes - CELINE
Maritchou (et les autres) [229887] posté le 07/10/2015 10:56:00 par fabee38,
Je suis désolée également, mais je sais que tu as des ressources et que tu te feras entendre... avec ta valise :).
La recherche continue d'avancer, des nouvelles molécules sont testées chaque jour. Il faut continuer d'y croire comme tu le fais.
bien à toi
Fabee
La recherche continue d'avancer, des nouvelles molécules sont testées chaque jour. Il faut continuer d'y croire comme tu le fais.
bien à toi
Fabee
@Maguelone §Kekil [229879] posté le 07/10/2015 00:58:00 par maritchou***,
Bonjour à toutes les deux
Merci POUR VOS POTS RESPECTIFS je suis heureuse de vs lire .
Allez les filles vous allez les dompter ces put... DE CELLULES CANCEREUSES.Her +++
Il faut y croire ce n est pas parce que sur mon profil il y a eu resistance que tout le monde est logé à la même enseigne!!!!
Je vous encourage toi Maguelone pour ta meta cerebrale du rocher et toi KEKIL pour enfin espèrer une poursuite en qualité de stabilité et remission .
Oui Maguelone un ganglion de 10mm AU 07 juillet 2015 , il passe à 15mm EN oct.2015 soit 3 mois elle ne laisse pas la poursuite du TT du TDM- 1 !! c est quand même mathématiquement parlant 33 % en plus ,
j ai un K ganglionnaire issu de ma tumeur initiale du CCI , ac les ganglions sus et sous claviculaires atteints et visiblement là TAXOL+ HERCEPTINE ONT TOUT BALAYÉ .
Il reste tjrs ces deux GANGLIONS mediastinaux entre les deux seins à la mediane qui reagissent mnt à nouveau ( tjrs les mêmes)c est proche du poumon donc l oncologue peut vouloir une securité supplémentaire !!!!
Quant au cout economique je pense que le CLCC EST PAYÉ ( en hospitalisation de jour) SUREMENT par ROCHE et ça m etonnerait que ce soit gratuit !!
Peut etre que tu connais mieux que moi la branche Essai Clinique la j avoue que je ne sais pas !!!
Mon '' avatar'' c est une boisson énergisante dont la marque est assez connu , j en bois 1 canette par semaine = taurine
C est ça qui me donne du punch je vs assure et j ai aussi une forte personnalité mais j avoue que j ai le moral en bas des chaussettes depuis hier .
Aussi Maguelone je POURRAI venir sur BAYONNE pour continuer le TDM - 1 là je crois pas car j ai le Petscan qui me disait une reprise tumorale. ( le Petscan est tres significatif à mon gout)
Le methotrexate est egalement indispensable pour traiter ma dermatomyosite qui evolue aussi dt on ne traitait tjrs pas à l heure actuelle.
J espere que d une pierre je vais faire deux coups tous les espoirs sont permis je rêve peut être mais je vis sur un nuage des fois pour voir le bon coté des choses !!!!
Au fait les filles Endoxan c est un partie de FEC ( c est le C )et le methotrexate est le constituant de CMF (M) c est EIVE § KIKI 1811 que je salue, pourraient me dire les risques / benefices de ce protocole .
Si quelques unes le connaissent( ce protocole) je suis preneuse de toute information d ailleurs il y a 1 onglet (CHIMIOTHERAPIE° ) methotrexate/endoxan ac 3 pages et peu de candidates aussi ( sur ce site )
Bonne journée - Reposez vous les filles aussi- Detendez vous en privilegiant le bien etre et le plaisir
Courage à vous toutes les T'dmettes-Prenez soin de vous toutes les Impatientes
Biiizes
CELINE
Merci POUR VOS POTS RESPECTIFS je suis heureuse de vs lire .
Allez les filles vous allez les dompter ces put... DE CELLULES CANCEREUSES.Her +++
Il faut y croire ce n est pas parce que sur mon profil il y a eu resistance que tout le monde est logé à la même enseigne!!!!
Je vous encourage toi Maguelone pour ta meta cerebrale du rocher et toi KEKIL pour enfin espèrer une poursuite en qualité de stabilité et remission .
Oui Maguelone un ganglion de 10mm AU 07 juillet 2015 , il passe à 15mm EN oct.2015 soit 3 mois elle ne laisse pas la poursuite du TT du TDM- 1 !! c est quand même mathématiquement parlant 33 % en plus ,
j ai un K ganglionnaire issu de ma tumeur initiale du CCI , ac les ganglions sus et sous claviculaires atteints et visiblement là TAXOL+ HERCEPTINE ONT TOUT BALAYÉ .
Il reste tjrs ces deux GANGLIONS mediastinaux entre les deux seins à la mediane qui reagissent mnt à nouveau ( tjrs les mêmes)c est proche du poumon donc l oncologue peut vouloir une securité supplémentaire !!!!
Quant au cout economique je pense que le CLCC EST PAYÉ ( en hospitalisation de jour) SUREMENT par ROCHE et ça m etonnerait que ce soit gratuit !!
Peut etre que tu connais mieux que moi la branche Essai Clinique la j avoue que je ne sais pas !!!
Mon '' avatar'' c est une boisson énergisante dont la marque est assez connu , j en bois 1 canette par semaine = taurine
C est ça qui me donne du punch je vs assure et j ai aussi une forte personnalité mais j avoue que j ai le moral en bas des chaussettes depuis hier .
Aussi Maguelone je POURRAI venir sur BAYONNE pour continuer le TDM - 1 là je crois pas car j ai le Petscan qui me disait une reprise tumorale. ( le Petscan est tres significatif à mon gout)
Le methotrexate est egalement indispensable pour traiter ma dermatomyosite qui evolue aussi dt on ne traitait tjrs pas à l heure actuelle.
J espere que d une pierre je vais faire deux coups tous les espoirs sont permis je rêve peut être mais je vis sur un nuage des fois pour voir le bon coté des choses !!!!
Au fait les filles Endoxan c est un partie de FEC ( c est le C )et le methotrexate est le constituant de CMF (M) c est EIVE § KIKI 1811 que je salue, pourraient me dire les risques / benefices de ce protocole .
Si quelques unes le connaissent( ce protocole) je suis preneuse de toute information d ailleurs il y a 1 onglet (CHIMIOTHERAPIE° ) methotrexate/endoxan ac 3 pages et peu de candidates aussi ( sur ce site )
Bonne journée - Reposez vous les filles aussi- Detendez vous en privilegiant le bien etre et le plaisir
Courage à vous toutes les T'dmettes-Prenez soin de vous toutes les Impatientes
Biiizes
CELINE
@maritchou [229876] posté le 06/10/2015 23:34:00 par kekil,
C'est toujours triste d'apprendre qu'un traitement n'a pas permis d'atteindre le but qu'on s'était fixé mais ce n'est qu'un contre-temps!
Je te souhaite beaucoup de courage (tu en as) et surtout de trouver THE traitement adéquat.
A très bientôt
Cécile
Je te souhaite beaucoup de courage (tu en as) et surtout de trouver THE traitement adéquat.
A très bientôt
Cécile
Coucou Maritchou [229875] posté le 06/10/2015 22:14:00 par Maguelone
Je suis vraiment désolée pour toi que ton onco ne veuille pas continuer le TDM-1 mais peut-être que l'Endoxan va mieux contenir l'évolution des métas ganglionnaires que ne l'aurait fait TDM-1 et puis si il faut faire une pause, peut-être est-ce plus raisonnable ?
En tout cas, tout comme Bernadou, je m'étonne que ton onco abandonne TDM-1 pour des évolutions certes mais minimes ?! N'est-ce pas plutôt lié à un problème de coût ? Je te souhaite beaucoup de courage mais tu en a à revendre ! Lorsque l'on apprend une mauvaise nouvelle, il faut l'encaisser et après on fait avec, n'est-ce pas ?
Mais avoir un taureau en avatar, rouge en plus (je ne suis pas sûre que cela soit le bon terme), on ne peut qu'être battante et pugnace comme toi ! :)
Dis-nous dans quel onglet tu vas poster pour que je puisse te suivre dans le fil. Gros gros bisous.
En tout cas, tout comme Bernadou, je m'étonne que ton onco abandonne TDM-1 pour des évolutions certes mais minimes ?! N'est-ce pas plutôt lié à un problème de coût ? Je te souhaite beaucoup de courage mais tu en a à revendre ! Lorsque l'on apprend une mauvaise nouvelle, il faut l'encaisser et après on fait avec, n'est-ce pas ?
Mais avoir un taureau en avatar, rouge en plus (je ne suis pas sûre que cela soit le bon terme), on ne peut qu'être battante et pugnace comme toi ! :)
Dis-nous dans quel onglet tu vas poster pour que je puisse te suivre dans le fil. Gros gros bisous.
maritchou [229872] posté le 06/10/2015 21:21:00 par mimia,
Merci Maritchou
oui suis à lille
J'espère que j'aurai à nouveau l'occasion de te lire, merci pour tout! car à travers tes coms sur tdm1 j'ai bcq appris, parfois j'ai été rassurée, tu es très généreuse, tu partages et tu motives
tu es une battante, je le sens à travers tes expressions et tes mots..
c'est un nouveau traitement donc une nouvelle chance, je sais c'est facile à dire...
à la lecture de ce que tu as noté, ça se joue sur des mms en terme d'évolution, c'est trop déjà, oui ! mais ça reste minime donc c'est bon signe pour éradiquer ces cellules
je t'envoie bcq d'ondes positives et te souhaite plein de bonnes choses
bises à toi et à ttes les tdmettes
oui suis à lille
J'espère que j'aurai à nouveau l'occasion de te lire, merci pour tout! car à travers tes coms sur tdm1 j'ai bcq appris, parfois j'ai été rassurée, tu es très généreuse, tu partages et tu motives
tu es une battante, je le sens à travers tes expressions et tes mots..
c'est un nouveau traitement donc une nouvelle chance, je sais c'est facile à dire...
à la lecture de ce que tu as noté, ça se joue sur des mms en terme d'évolution, c'est trop déjà, oui ! mais ça reste minime donc c'est bon signe pour éradiquer ces cellules
je t'envoie bcq d'ondes positives et te souhaite plein de bonnes choses
bises à toi et à ttes les tdmettes
@ ttes les T'dmettes [229866] posté le 06/10/2015 20:40:00 par maritchou***,
Bonjour à vous toutes et à toi Mimia
Merci à toutes Carambole, Bernadou, Lou 1504 POUR VOTRE SOUTIEN.
Je vous assure que ça aide bcp de se savoir lue , comprise , encouragée, entourée même en virtuel , j adooore ce site et toutes les Impatientes qui sont inscrites .
Je suis semi contente de cette chimio à Thérapie Ciblée forcément car une durée d efficacité de 17 mois c est tjrs bon à ^prendre ^
Soyez confiante toutes celles qui sont en TT sous TDM - 1
Je pense que cette chimio est competitive elle se revéle EFFICACE ''pour peut etre un type de métas ( sous Her +++) et en croire les resultats de certaines c est tres variable !
Vraiment je le regrette bcp ce TDM 1 mais ce Petscan de juillet 2015 m avait mis un peu la puce à l oreille !!vlan !!!!
Pour MIMIA Oui j ai eu herceptine seule + hormonotherapie ( femara)+ blocage des cycles( enantone) du 28 janv 2014 à mi avril 2014 .
ECHECS:
- tout etait revenu aprés la chimio conventionnelle TAXOL + HERCEPTINE( dec 2013 ) ac examen CTRLE Petscan
ET à nouveau crtle Petscan en avril 2014 progression de la reprise tumorale GANGLIONNAIRE ET SURREALIEN donc chimio TDM - 1 demarrage Cure N°1 au 03 mai 2014( ESSAI CLINIQUE)
Voilà l oncologue( F) ne veut pas arreter l HERCEPTINE même si je lui dis que je suis resistante ou qu elle n a aucune efficacité pour contenir mes metas!!!!!!
Le protocole que l oncologue (F) me propose je le connais pas perso sauf je l ai lu sur les Impatientes mais c est tout.
Je lui ai demandé pourquoi celle ci
- /!\ endoxan dejà car j ai une atteinte ganglionnaire dixit l oncologue ( F)
Le methotrexate c est une chimio qui traite le cancer du sein aussi mais tout ça c est un peu vieux mais c est des chimios conventionnelles et traditionnelles tjrs d actualité.... bof bof
Je suis obligée de passer au mode comprimé car leTDM-1 est une chimio toxique et qu il faut une pause [( 4 - 6 mois)] en delai donc chimio douce par cachet dixit l oncologue ( F)
Elle m a dit qu il restera la navelbine , le xeloda , le lapatinib on n a pas encore épuisé toute la cartouchiere lol !!!!
J AI TJRS LA POSSIBILITÉ DE PRENDRE UN II AVIS AILLEURS mais mon oncologue ( F) connait tous les CLCC ( staff oncologie) je suis mal barrée pour faire faire une requête medicale supplementaire .
Je connais aussi les oncologues de l IGR mais la chef mammaire IGR § mon oncologue ( F) se connaissent bien toutes les deux.
A moins que je vienne au CLCC de LILLE et /ou STRASBOURG ..... ETC ou alors partir dans des etablisements prives!!!
Je vs donnerai d autres news de mon futur protocole , elle ne l a dit déjà oralement donc ça m etonnerait que j ai d autres propositions à L ISSUE de cette RCP
Ne t inquiete pas à l avance pour toi , soit tres vigilante quand même ac les examens radiologiques mais tu es auprès du CLCC de LILLE ? !!!
Moi pour info ts les 6 mois 1 TEPSCAN incognito EN DEHORS DE L AVIS DE MON ONCOLOGUE (F) ainsi que ROCHE, il ne l avait pas integré dans la NICE c est trop cher !!!!
ET le TAP toutes les 12 semaines( soit 4 chimios)
je n ai jamais eu de controle mammo , echo des seins sauf à ma propre initiative un IRM mammaire ( CHU) aout 2015 ou la radiologue ( F) a ete incapable de le lire ( seins trop denses ) je suis degoutée !!!!
Je vous souhaite une bonne semaine à toutes
Courage à vous toutes - Prenez soin de vous toutes
Amitiés§ Pensées à toutes les Impatiences
Biiizes - CELINE
Merci à toutes Carambole, Bernadou, Lou 1504 POUR VOTRE SOUTIEN.
Je vous assure que ça aide bcp de se savoir lue , comprise , encouragée, entourée même en virtuel , j adooore ce site et toutes les Impatientes qui sont inscrites .
Je suis semi contente de cette chimio à Thérapie Ciblée forcément car une durée d efficacité de 17 mois c est tjrs bon à ^prendre ^
Soyez confiante toutes celles qui sont en TT sous TDM - 1
Je pense que cette chimio est competitive elle se revéle EFFICACE ''pour peut etre un type de métas ( sous Her +++) et en croire les resultats de certaines c est tres variable !
Vraiment je le regrette bcp ce TDM 1 mais ce Petscan de juillet 2015 m avait mis un peu la puce à l oreille !!vlan !!!!
Pour MIMIA Oui j ai eu herceptine seule + hormonotherapie ( femara)+ blocage des cycles( enantone) du 28 janv 2014 à mi avril 2014 .
ECHECS:
- tout etait revenu aprés la chimio conventionnelle TAXOL + HERCEPTINE( dec 2013 ) ac examen CTRLE Petscan
ET à nouveau crtle Petscan en avril 2014 progression de la reprise tumorale GANGLIONNAIRE ET SURREALIEN donc chimio TDM - 1 demarrage Cure N°1 au 03 mai 2014( ESSAI CLINIQUE)
Voilà l oncologue( F) ne veut pas arreter l HERCEPTINE même si je lui dis que je suis resistante ou qu elle n a aucune efficacité pour contenir mes metas!!!!!!
Le protocole que l oncologue (F) me propose je le connais pas perso sauf je l ai lu sur les Impatientes mais c est tout.
Je lui ai demandé pourquoi celle ci
- /!\ endoxan dejà car j ai une atteinte ganglionnaire dixit l oncologue ( F)
Le methotrexate c est une chimio qui traite le cancer du sein aussi mais tout ça c est un peu vieux mais c est des chimios conventionnelles et traditionnelles tjrs d actualité.... bof bof
Je suis obligée de passer au mode comprimé car leTDM-1 est une chimio toxique et qu il faut une pause [( 4 - 6 mois)] en delai donc chimio douce par cachet dixit l oncologue ( F)
Elle m a dit qu il restera la navelbine , le xeloda , le lapatinib on n a pas encore épuisé toute la cartouchiere lol !!!!
J AI TJRS LA POSSIBILITÉ DE PRENDRE UN II AVIS AILLEURS mais mon oncologue ( F) connait tous les CLCC ( staff oncologie) je suis mal barrée pour faire faire une requête medicale supplementaire .
Je connais aussi les oncologues de l IGR mais la chef mammaire IGR § mon oncologue ( F) se connaissent bien toutes les deux.
A moins que je vienne au CLCC de LILLE et /ou STRASBOURG ..... ETC ou alors partir dans des etablisements prives!!!
Je vs donnerai d autres news de mon futur protocole , elle ne l a dit déjà oralement donc ça m etonnerait que j ai d autres propositions à L ISSUE de cette RCP
Ne t inquiete pas à l avance pour toi , soit tres vigilante quand même ac les examens radiologiques mais tu es auprès du CLCC de LILLE ? !!!
Moi pour info ts les 6 mois 1 TEPSCAN incognito EN DEHORS DE L AVIS DE MON ONCOLOGUE (F) ainsi que ROCHE, il ne l avait pas integré dans la NICE c est trop cher !!!!
ET le TAP toutes les 12 semaines( soit 4 chimios)
je n ai jamais eu de controle mammo , echo des seins sauf à ma propre initiative un IRM mammaire ( CHU) aout 2015 ou la radiologue ( F) a ete incapable de le lire ( seins trop denses ) je suis degoutée !!!!
Je vous souhaite une bonne semaine à toutes
Courage à vous toutes - Prenez soin de vous toutes
Amitiés§ Pensées à toutes les Impatiences
Biiizes - CELINE
maritchou [229862] posté le 06/10/2015 19:15:00 par mimia,
suis désolée Maritchou en lisant ton message, j'avoue que tes résultats me donnaient bcq d'espoir car j'en suis aussi à plus 20 chimios tdm1, nous avons démarré à la même période
j'ai moi même aussi réalisé des examens ce 5 octobre, mammo et TAP, pas encore les résultats du tap ms pour la mammo la radiologue m'a un peu inquiété en me disant qu'elle voyait une masse de 2 à 3 mm , au même endroit que mon ancienne tumeur, voyant mon inquiétude elle m'a dit que c'était ptête le clip (que j'ai tjs conservé car jamais opéré) ms qu'elle en était pas sûre car pas aussi visible à mes autres écho...
du coup suis inquiète. Elle m'a dit que ce sera à comparer avec mes résultats du TAP...pas avant le 15/10 !! je vais appeler mon oncolo avant pour savoir...
petite question Martitchou : tu repasses par herceptin ? tu en avais pas déjà eu avant TDM 1? et les autres médocs que tu cites tu en avais entendu parler ?
j'ai moi même aussi réalisé des examens ce 5 octobre, mammo et TAP, pas encore les résultats du tap ms pour la mammo la radiologue m'a un peu inquiété en me disant qu'elle voyait une masse de 2 à 3 mm , au même endroit que mon ancienne tumeur, voyant mon inquiétude elle m'a dit que c'était ptête le clip (que j'ai tjs conservé car jamais opéré) ms qu'elle en était pas sûre car pas aussi visible à mes autres écho...
du coup suis inquiète. Elle m'a dit que ce sera à comparer avec mes résultats du TAP...pas avant le 15/10 !! je vais appeler mon oncolo avant pour savoir...
petite question Martitchou : tu repasses par herceptin ? tu en avais pas déjà eu avant TDM 1? et les autres médocs que tu cites tu en avais entendu parler ?
Maguelone [229857] posté le 06/10/2015 16:47:00 par bernadou1
Je reviens sur ton message concernant la meta sur le rocher - je m interroge car depuis quelques jours j ai mal sous la machoire droite, surtout quand je mange ; que j ouvre la bouche,et que je bouge la langue avec irradiation dans l oreille , et des maux de tete .
Je passe une echo demain mais je voulais savoir si dans tes symptomes tes douleurs etaient plus fortes quand tu mastiquais ou quand tu bougeais la machoire ? mERCI Bisess
Je passe une echo demain mais je voulais savoir si dans tes symptomes tes douleurs etaient plus fortes quand tu mastiquais ou quand tu bougeais la machoire ? mERCI Bisess
maritchou [229853] posté le 06/10/2015 15:49:00 par Carambole
Je pense à toi, Céline, et à vous toutes les filles qui suivez des protocoles compliqués. Quel courage, quelle obstination, Céline !
Et je suis pleine d'admiration.
La vie ne fait pas de cadeau... Mais qu'est-ce que vous vous accrochez !
Un énorme bisous, toute mon amitié, Arielle🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;❤;️;🌺;☀;️;
Et je suis pleine d'admiration.
La vie ne fait pas de cadeau... Mais qu'est-ce que vous vous accrochez !
Un énorme bisous, toute mon amitié, Arielle🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;❤;️;🌺;☀;️;
MARITCHOU [229841] posté le 06/10/2015 11:15:00 par bernadou1
Coucou Maritchou
Nouvelles decevantes , je comprends ta deception
Mais je suis etonnée que ton onco te retire si vite le TDM1 alors que ta progression sur les ganglions est minime ( on parle de millimetres!)
A moins de 10mm ont te parle de remission et a 12mm ,branle bas de combat , arret de tdm1 et nouvelle chimio-
Elle aurait pu tester encore tdm1 1 ou 2 cycles et refaire les controles mais bon tu as tout essayé -
J eprouve la meme chose que toi quand j ai abandonné ce traitement , mais il est vrai que tu l as eu 1 an et demie, qu il a bien fait regresser tes metas , ce qui n est pas negligeable
Nos cellules k s' habituent et deviennent resistantes , au fur et a mesure des chimios -c est la le probleme N°1-
J espere que tu supporteras bien ton nouveau traitement -Tiens nous au courant Je suis de tout coeur avec toi et t embrasse fort
Nouvelles decevantes , je comprends ta deception
Mais je suis etonnée que ton onco te retire si vite le TDM1 alors que ta progression sur les ganglions est minime ( on parle de millimetres!)
A moins de 10mm ont te parle de remission et a 12mm ,branle bas de combat , arret de tdm1 et nouvelle chimio-
Elle aurait pu tester encore tdm1 1 ou 2 cycles et refaire les controles mais bon tu as tout essayé -
J eprouve la meme chose que toi quand j ai abandonné ce traitement , mais il est vrai que tu l as eu 1 an et demie, qu il a bien fait regresser tes metas , ce qui n est pas negligeable
Nos cellules k s' habituent et deviennent resistantes , au fur et a mesure des chimios -c est la le probleme N°1-
J espere que tu supporteras bien ton nouveau traitement -Tiens nous au courant Je suis de tout coeur avec toi et t embrasse fort
Bilan du VI Cycle deTDM-1 soit Cure N° XX à Cure N°XXIV [229834] posté le 06/10/2015 00:19:00 par maritchou***,
Bonjour à toutes et à toi MAGUELONE
Voilà aujourd hui 7ème TAP pour revoir et reiterer la poursuite du TDM- 1!!!
Bingo!!!! les resultats du Petscan du 06 juillet faisait etat d une reprise ganglionnaire mediastin!! mais remission complete de la part de mon oncologue(F)!!!! car metas < à 10 mm pas significatif pour reprise de la maladie !!!!
Aujourd hui le lundi 05octobre 2015 au resultat d analyse du TAP on me declare:
- reprise tumorale sous TDM-1 sur deux ganglions du mediastin ( augmentation de 33% hein!!! SUPER !!! LA DOUCHE EST FROIDE !!!!MAIS JE M Y ATTENDAIS AU VUE DE L EVOLUTION DE MA DERMATOMYOSITE ;C EST UN PEU MON BAROMETRE COMME VS TOUTES VOS MARQUEURS SERIQUES!!!!!
Après une longue negociation 'commerciale' pour garder le TDM- 1 ' soit 4 chimios de +) j ai tout essayé comme argument ( biopsie, Petsca hausse des dosesTDM -1 .............)
Et bien NIET THE END du TDM - 1 ( arrêt de l essai clinique cz ROCHE) et on ne va pas laissé la progression TUMORALE ac survie atteindre les 200%!!!!SUPER !!!!non bien sur Docteur!!!!!!!
Voilà la conclusion oncologue (F) metas resistantes au TDM- 1 ac pas de reprise tumorale sur surrenale gche je ss dans le doute .....
JE PEUX TJRS DEMANDER UN II AVIS ET UN AUTRE TAP........LOL!!!!!
J ai une RCP mercredi 07 octobre 2015 mais la messe est dite ce sera:
- herceptine perfusion 6mg ( entretien perfusion) + methotrexate cp + endoxan cp et je suis repartie av ordonnance + les effets secondaires ( zero perte de cheveux et aggravation des effets secondaires liés au TDM-1 ( les mêmes)
Elle a oublié 'produit non substituable ' sur l ordo mais sitot son coup de fil de me 07 octobre ( renvoie de la copie) elle va me la recommencer et fax à ma pharmacie !!! les allergies ça va j en ai plein les bottes....
Maguelone j espère que les rayons sont efficaces et non douloureux mais je pense que tout protocole est tres delicat.....
Je te souhaite une ''grillade'' DE LA METAS ou ciblée je ne sais pas quel outil le ctre de BAYONNE DISPOSE?
J espère que vs n avez pas vs caler sur moi ns n avons aucun materiel genetique commun sauf le statut HER+++
Allez les filles j aurais eu le TDM - 1 du 03 mai 2014 au 14 septembre 2015 inclus soit XXIV chimios ac zero alopecie c etait dur mais j ai ete gatée pour une remission partielle et des cellules qui ont presque FAILLLIES s endormir.....JE LE REGRETTE QUAND MËME!!!
je vous souhaite bcp de courage à toutes et il faut y croire jusqu au bout .On est toutes differentes et toutes n auront pas le meme profil pour la remission PEUT ETRE complete!
Prenez soin de vous toutes
Je change d onglet chaou le TDM 1 mais je serais tjrs en train de vs lire et poster si je peux essayer de vs aider .
Bonne semaine à toutes en examen radiologique en chirurgie enTT, en radiotherapie, en hormonotherapie
Biiizes
CELINE
Voilà aujourd hui 7ème TAP pour revoir et reiterer la poursuite du TDM- 1!!!
Bingo!!!! les resultats du Petscan du 06 juillet faisait etat d une reprise ganglionnaire mediastin!! mais remission complete de la part de mon oncologue(F)!!!! car metas < à 10 mm pas significatif pour reprise de la maladie !!!!
Aujourd hui le lundi 05octobre 2015 au resultat d analyse du TAP on me declare:
- reprise tumorale sous TDM-1 sur deux ganglions du mediastin ( augmentation de 33% hein!!! SUPER !!! LA DOUCHE EST FROIDE !!!!MAIS JE M Y ATTENDAIS AU VUE DE L EVOLUTION DE MA DERMATOMYOSITE ;C EST UN PEU MON BAROMETRE COMME VS TOUTES VOS MARQUEURS SERIQUES!!!!!
Après une longue negociation 'commerciale' pour garder le TDM- 1 ' soit 4 chimios de +) j ai tout essayé comme argument ( biopsie, Petsca hausse des dosesTDM -1 .............)
Et bien NIET THE END du TDM - 1 ( arrêt de l essai clinique cz ROCHE) et on ne va pas laissé la progression TUMORALE ac survie atteindre les 200%!!!!SUPER !!!!non bien sur Docteur!!!!!!!
Voilà la conclusion oncologue (F) metas resistantes au TDM- 1 ac pas de reprise tumorale sur surrenale gche je ss dans le doute .....
JE PEUX TJRS DEMANDER UN II AVIS ET UN AUTRE TAP........LOL!!!!!
J ai une RCP mercredi 07 octobre 2015 mais la messe est dite ce sera:
- herceptine perfusion 6mg ( entretien perfusion) + methotrexate cp + endoxan cp et je suis repartie av ordonnance + les effets secondaires ( zero perte de cheveux et aggravation des effets secondaires liés au TDM-1 ( les mêmes)
Elle a oublié 'produit non substituable ' sur l ordo mais sitot son coup de fil de me 07 octobre ( renvoie de la copie) elle va me la recommencer et fax à ma pharmacie !!! les allergies ça va j en ai plein les bottes....
Maguelone j espère que les rayons sont efficaces et non douloureux mais je pense que tout protocole est tres delicat.....
Je te souhaite une ''grillade'' DE LA METAS ou ciblée je ne sais pas quel outil le ctre de BAYONNE DISPOSE?
J espère que vs n avez pas vs caler sur moi ns n avons aucun materiel genetique commun sauf le statut HER+++
Allez les filles j aurais eu le TDM - 1 du 03 mai 2014 au 14 septembre 2015 inclus soit XXIV chimios ac zero alopecie c etait dur mais j ai ete gatée pour une remission partielle et des cellules qui ont presque FAILLLIES s endormir.....JE LE REGRETTE QUAND MËME!!!
je vous souhaite bcp de courage à toutes et il faut y croire jusqu au bout .On est toutes differentes et toutes n auront pas le meme profil pour la remission PEUT ETRE complete!
Prenez soin de vous toutes
Je change d onglet chaou le TDM 1 mais je serais tjrs en train de vs lire et poster si je peux essayer de vs aider .
Bonne semaine à toutes en examen radiologique en chirurgie enTT, en radiotherapie, en hormonotherapie
Biiizes
CELINE
@bernadou [229735] posté le 02/10/2015 22:34:00 par kekil,
décidément, le site n'aime pas l'anglais!
Ce sera donc "attendons de voir" , mais ça, on est habituées!
Bon weekend,
Bises
Cécile
Ce sera donc "attendons de voir" , mais ça, on est habituées!
Bon weekend,
Bises
Cécile
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