Thérapie cilbée TDM1 (étude Kadcylia pour les tumeurs HER2) [Poster un message]

Carambole    [227528] posté le 05/08/2015 21:13:00 par Maguelone Merci pour ton coucou. J'espère que tu vas à peu près bien et que tu profites un peu du beau temps.
Bonjour à Fidji et profites aussi de belles balades en Ardèche.
Bises et soleil pour toutes !

caminou - Kadcyla   [227526] posté le 05/08/2015 21:07:00 par Maguelone Bonsoir caminou

Je suis en empathie avec toi et je comprends ton désarroi. Pas facile à encaisser les mauvaises nouvelles....
Je ne pourrais pas répondre à ta question mais je n'ai pas "connu" de malades qui avaient 2 chimios en même temps. J'espère qu'une internaute pourra te répondre.
Tes métas au foie sont-elles apparues pendant ton traitement Kadcyla ou les avaient-tu avant ?
En même temps, c'est curieux qu'une chimio n'agisse que sur une sorte de métas, non ? Pour moi elle agit ou pas.
Tu n'as pas trop à attendre puisque tu vois ton onco vendredi, il saura t'expliquer cela. Essaie de te détendre et reviens nous donner des nouvelles.
Bises

Résultats desastreux   [227520] posté le 05/08/2015 19:48:00 par caminou, Bonjour à toutes,je reviens vers vous ,rèsultats du scan tap aujourd'hui,les métastases hèpatiques ont beaucoup grossis et apparitions de métastases pulmonaires.Metastases osseuses stabilisées.Donc je pense que le Kadcyla fonctionne pour les métastases osseuses mais pas pour les autres.Est ce que vous savez si il est possible de continuer le kadcyla et ajouter une autre chimiothérapie pour les autres métastases? Je vois mon oncologie vendredi matin j'ai du mal à digérer cette nouvelle annonce.Courage à toutes je pense fort a vous.

Fidji   [227504] posté le 05/08/2015 14:36:00 par Carambole Profite bien de ces 3 jours ! Bonnes vacances,
Je t'envoie plein de bises,
Sans oublier maritchou et maguelone.
Amitiés,
Arielle🍀;🌹;🌻;🌺;🍁;🍃;🍂;🌿;🌾;🌴;🌳;🌼;🌞;

en mode vacances !!   [227502] posté le 05/08/2015 13:48:00 par Fidji, Bonjour
Avant ma 5e cure de TDM1 je m octroie qques jours de depaysement en Ardeche
Depart en train demain - 3 jours a cheval pour decouvrir la region - nuits en gite - Retour lundi soir
En se disant que c est peut etre ma dernière rando....
Allons positivons !!
Ma devise ICI ET MAINTENANT
Véro

maritchou - nouvelles TDM-1   [227490] posté le 04/08/2015 21:43:00 par Maguelone Bonjour Maritchou et à vous toutes

Merci pour ton post. Ah ! cette fatigue qu'il faut gérer au quotidien ! Pas facile tous les jours. T dermatomyosite est-elle causée par le cancer ? les chimios ? ou pour une toute autre cause indépendante ? As-tu un traitement spécifique ?

Je vais avoir ma 9ème cure de Kadcyla jeudi et je commence à ressentir les effets secondaires qui sont pour moi :
- fatigue persistante
- manque d'énergie
- pas trop le moral (certains jours je me dis "à quoi bon tous ces traitements" ?)
- douleurs articulaires (2 tendinites poignée/pouce en 15 jours) et sans avoir fait d'efforts particuliers
- douleurs musculaires ouille ! ouille ! Il ne faut pas que je reste assise 20 min d'affilée car quelle galère pour me relever et marcher. On dirait une grand-mère de 90 ans !

En ce qui concerne le marqueur CA 15.3, il baisse toujours mais ce n'est plus des baisses spectaculaires comme lors des premières cures. L'onco me dit que le principal c'est qu'il baisse. Bon...
J'ai passé une scintigraphie qui a révélé des métas stables.
- Ont-elles disparues pour certaines ? Réponse vaseuse de la part du médecin.
Je dois passer une IRM pulmonaire. Pourquoi ? Parce que nous devons vérifier et comparer les clichés. Bon...
Savez-vous quels sont les symptômes en cas de métas pulmonaires ? Est-ce douloureux ?
Ces 2 questions, je te la pose ou à une autre Tdmette qui voudra bien me répondre !
Bon courage à vous toutes et bises

@ Ttes lesTdmettes C22   [227453] posté le 03/08/2015 20:55:00 par maritchou***, Bonjour à vous toutes ,
Je viens de faire le 03.08.15 ma CURE N°22 et ça reste assez difficile à gerer comme vous toutes , ses '' effets secondaires =p snif snif ( + dermatomyosite amyopathique cutanée pour moi ) ''
On peut tjrs se consoler en aura pas d alopecie , ni perte de cils § sourcils et autres ^poils ^dt on n aimerait plus les voir!!
Les filles!!!! MAGUELONE, BRUCE, CAMINOU comment se comporte cette chimio à therapie ciblée< KADCYLA> ?
- , les CTRLES sont là ^pour ALERTER aussi et ll faut bien se ^plier ^à ce passage où il ns revele des resultats!
Je vous souhaite bcp de COURAGE, de REPOS , de la REUSSITE, de la REMISSION
On garde bcp bcp bcp ESPOIR
BIIIIIIZES
CELINE

@ Fidji suite interprt apres C3 TDM 1 imagerie du TEP    [227242] posté le 29/07/2015 23:38:00 par maritchou***, Oui je suis contente que mon post t ai fais poser pas mal de questions !

Je ss contente que tu te fasses ton propre ressenti après de tel resultat car je savais que tes marqueurs st fiables donc inchalla!!

Mais tu vois sans que tu dises que c etait à MULHOUSE JE VOYAIS a LA LECTURE de ton post que cet examen est'' pourri'' ; excuse moi!!!

Serieux!!! c est le dernier de la der !!change et prends des lecteurs competents alors à STRASBOURG pour le TEP N° II.

C EST UN EXAMEN QUI EST FIABLE ( tep) QUI GERE DES FAUX POSITIFS MAIS MOI J EN SUIS MËME CONTENTE et alors!!
je m epaule d un TAP DANS LA FOULEE !!

MON ORGANISATION PERSONNELLE IMAGERIE EST La SVTE:

- le TEP ( concurrent au CCTL SI JE PUIS DIRE ) LE LUNDI SOIT 0 J15 ((TS LES 6 MOIS soit 24 semaines)) SI C EST PAS TROP ''PERSILLEE les fixations!! car je n hesiterai pas d aller le faire inscrire tte les 12 semaines si..IL Y EN AVAIT PARTOUT ..

- puis le jeudi TAP à J18 ( ttes 4 chimios = 1 cycle soit egal à 12 semaines = 4 x 3)

.ALORS là je montre mon TEP ( au CCLC) si vraiment je ss inquiétée mais mon oncolog ne sait rien de tout ça ( ou IL ne me dit rien) et je leur fais faire des grossissements sur les fixations du TEP
Rappel je ss tjrs ss essai cliniqus bonjour les obligations du concessionnaire ROCHE grh grh c est ce dernierr qui ne veut pas de TEP j en ss sure je mettrais ma main à couper!! LES STATITIQUES LES FILLES !!! la radioactivité alors!!!
Voilà mon procédé que je te livre mais j ai les marqueurs seriques moi muets et c est là mon probleme !!
Allez tu ns diras pour le briefing de ton radiologue de MULHOUSE !!!, si j etais plus près je t accompagnerai serieux ; J AI HATE !!
il faut le voir en physique< appele> pour savoir s il est là et ne prends pas de RDV moi c est comme ça que je fais !!!
Je suis une reloup ça je le sais mais c est ac cette motivation que j arrive tjrs à me tirer d affaire!!
L avenir nous dira si j etais tjrs dans le vrai mais depuis que je balance les lacunes de certains lecteurs et bien ils aiguisent mieux les crayons !!
.D AILLEURS après chaque examen je reste là jusqu' à que je vois les images sur leur ecran en 23 pouces!!! super!!!
Et là les piqueuses lorsqu elles me voient savent d avance le deroulé de mon injection :
je vois le lecteur radiologue avant , elle place la pêrf après et ensuite je ne pars pas tant que je n ai pas revu le lecteur de l examen. J arrive à la consul oncolog en sachant le resultat!
J ai 53 ans et je ne compte plus me faire avoir comme ca s est passé en CTRLE mammographie et echographie en oct. 2012 merci le faux negatif CCI HER+++ metastatique grade III stade IV
ET celui qui s oppose je change de cremerie!!!
Fais gros DODO car tu en as besoin mais tu es tres tres tres battante ! formidable tout ça!! TU VAS reussir à TE DEFENDRE DE CES SATANEES BESTIOLES!!

COURAGE A TOI - Prends soin de toi et vous toutes aussi
BIZES - CELINE

Maritchou   [227238] posté le 29/07/2015 22:44:00 par Fidji, Eh oui c est hallucinant !!
Moi je n en finis plus de me prendre la tete avec ces oncos qui ne se mouillent pas
Il comprend pas !!! C est bien mais alors qui va se poser les bonnes questions ?
Je rappelle que j ai quitté Colmar pour aller me faire suivre a Strasbourg. Sont ils tous les memes en couleur ??
Cependant, et ayant commencé a faire les tep scan à Mulhouse, plus pres de Comar que Stbg, je suis retourné la bas le faire la semaine derniere
Donc le prochain, le 15 octobre je vais le faire a Stbg et au moins s il ne comprend pas il aura l interlocuteur auquel poser les questions sur place
J ai comparé les 2 derniers comptes rendus, de nombreuses metas mediastinales ont disparu, et au niveau pulmonaires, pas plus mais plus grosses. C est bizarre, j ai repris le footing et vraiment aucune gene...
en effet le cerveau capte le glucose et du coup les metas cerebrales ne se voient pas au tep. Et pourtant on la voit sur ce tep ou en tout cas on voit un truc qui ne marque pas mais qui est la
Pourquoi cela n a t il pas ete detecté lors du tep d avant en mars 2015 alors que les metas ont ete detectées en avril 2015. En un mois vous y croyez vous ??!!
Je pense que je vais deja prendre mon tel et appeler le radiologue moi meme a mulhouse... s il n est pas en vacances
Apres, je continue le TDM1 au moins pour 3 seances.
Pour me faire une idée de son efficacité sur moi il me reste d apres moi a attendre ma prochaine pds pour voir les marqueurs
Bon il est temps d essayer d aller dormir
Bonne nuit a vous toutes
Véro

@ Kekil C3 TDM 1   [227230] posté le 29/07/2015 21:54:00 par maritchou***, Bonjour à toi
Je suis contente pour toi POUR CETTE PREMIERE EBAUCHE!!!
Continue comme ça tu finiras par avoir des excellents resultats ;
On se tient au courant
Courage à toi - Prends soin de toi
BIZZZES
CELINE

des nouvelles aussi   [227228] posté le 29/07/2015 21:33:00 par kekil, Bonsoir mesdames,
Je viens à mon tour donner des nouvelles:
Petscan le 17 juillet, résultats le 21 lors de consult onco: l'activité cancéreuse au niveau de la peau (zone mastectomie et creux axillaire) à diminuée. Il y a encore un marquage au Tepscan mais ça s'améliore.
On continue donc TDM1 pour 3 cures puis nouveau Tepscan.
Le traitement à l'air de fonctionner. J'ai donc fait ma 4eme cure hier.
Voilà, je suis bien contente de cette bonne nouvelle et je souhaite qu'il en soit de même pour vous toutes.
Bises
Cécile

@ Fidji imagerie à C3 TDM- 1   [227219] posté le 29/07/2015 19:01:00 par maritchou***, Bonjour à toi,
Quoi !! mais c est quoi ces resultats!!!
Il te faut un Petscan et un TAP pour apprecier les etendues des fixations , LA MORPHOLOGIE DES METAS, LA DIMENSION DES METAS , le nombre des metas mais c est quoi ce CCLC!!!
Mais tu ne reagis pas !!!
Je sais pas, heureusement que tu as tes marqueurs fiables moi ce genre d explication me laisse sur le' banc d essai ' plutot la touche !!!
Je comprends que ton oncolog n y comprenne rien !! franchement c est le radiologue qui met tout le monde dans le vent !!!
Je suis tres directe mais j essaie de comprendre et bien sur je veux aller dans ton sens et même je te dirai de poursuivre le TDM 1 tu me saisis!!
Je ne suis pas dans le camp des TDMETTES pour les mettre au fond du trou , je ne suis pas comme ça !!!
Tes resultats ne sont pas digne d un etablissement tel le CCLC de STRASBOURG!!!
Bon là je n insiste pas et j aurai tant voulu lire qque chose de plus circonscrit!
Heureuse que tu es tes marqueurs fiables !!!
PS aussi on m a tjrs dit qu on ne voyait jamais des metas second. au cerveau ac Petscan c est plutot un IRM cerebral LE CERVEAU EST TRES TRES CONSOMMATEUR du prdt qu on ns injecte c est tres erroné une appreciation d un TEP pour des metas cerebrales !
Je te soutiens de tout coeur même si je t ai un peu decrié( +++) tes resultats excuse moi !!
Courage à toi - Prends soin de toi
BIZZZES
CELINE
NB Là où je te rejoins c est en Medecine Douce tu as raison et ne croit surtout pas aux interactions chimios et complts aliment que nous répètent sans arrêt nos chers NONONCOLOG;
Là je suis pleine d espoir pour toi et je te garantis LA CONFORMITÉ , LA NORMALITÉ des PSD à épater les nononcolog; !!!!
Ca c est sur mais il faut les panacher ac la chimio à therapie ciblée ma BELLE !!

des nouvelles   [227213] posté le 29/07/2015 17:33:00 par Fidji, Visite onco ce jour suite a Pet scan de la semaine derniere
Regression des metas ganglionnaires mais progression des metas pulmonaires (alors que sous navelbine c etait le contraire....)
Ca au bout de 3 x TDM1
Donc on fait 3 TDM1 de plus et re pet scan et re consultation onco ca nous porte a debut novembre
Pour mon onco ca lui parait bizarre cette reponse dissociée mais moi j y suis habituée
Comme il dit le positif c est les marqueurs en baisse mais je pense que c est parce que les metas cerebrales ont ete traitées. Les marqueurs en sont au mm niveau que quand il n y avait que les metas poumons et mediastin
On verra a la prochaine pds
Au pet scan on voit quand mm la lesion occipitale droite mais plus petite et hypometabolique alors que les autres sont hypermetaboliques donc je pense qu elle a necrosé suite a la stereotaxie donc ca ne m inquidete pas trop et ca n inquiete pas l onco non plus
De toute facon onco et radiotherapeute en vacances jusque fin aout.
Je devrais survivre jusque la !!
Bizz a toutes
Véro

@Osmose C11 tdm1   [227180] posté le 28/07/2015 22:55:00 par maritchou***, Hello my ''girls''
Je suis contente que tu es ses resultats là DONC C EST STABLE !! PRAFAIT!!!.
Oui la fatigue s intenfiera au fil des cures car avec ma C21 c est chaud !!! j avoue que je trouve la difference de la dizaine precedente
Allez les filles il ne faut pas que je plombe notre ambiance tout va bien!!! HAUTS LES COEURS!!!!!!
Aujourd hui extraction dentaire de 2 dents et j ai l os de la machoire tres irrigué et vascularisé .
Je craignais une necrose de l os ou l osteonecrose de la machoire , je suis un peu trop sur le net mais ac la prise de 10 injections de X GEVA j avais un peu peur du resultat ;RAS
je vais aller me reposer car lundi 3 aout 2015 on en mets une couche de + CHIMIO TDM -1 C22, sur le ring !!!
Courage à toi - Prends soin de toi
BIIZES A LA FRANCAISE
CELINE

News   [227153] posté le 28/07/2015 04:38:00 par osmose, Bonjour à toutes. Je çrois que chacune a sa manière de vivre sa maladie. C est notre caractère qui nous guide. Pour ma part je suis de prêt mes résultats pour comprendre le pourquoi du comment mais beaucoup moins technicienne que Fidji bernardou et maritchou dont je salut la connaissance. Par contre je ne connaît pas les doses de ce que je prends. Je lis les effets secondaires . J ai eu mes résultats de ma 11 eme cure . Mon ça 15.3 à remonter légèrement de 46 à 54. Rien d alarmant. Mais. Pour les effets tjrs une fatigue permanente et je dirai qui s intensifie au fils des cures. A dans 3 semaines. Bon courage à vous toutes. Anne

maritchou et fidji   [227107] posté le 26/07/2015 19:04:00 par laure8965, Oui je comprend votre problème. Je suis suivi dans un petit centre et peut-être que la proximité est meilleure donc je fais plus confiance.
De plus, j'ai pu depuis février expérimenter et à chaque fois qu'il y avait un problème dans les résultats de mes analyses, ils m'ont appelé au téléphone dans la journée sans que j'intervienne. Même lorsque j'étais en vacances.
Alors je me dis que je peux avoir confiance.
Bisous à toutes

LAURE8965 § FIDJI   [227093] posté le 25/07/2015 19:49:00 par maritchou***, Bonjour à vous deux,
JE NE VAIS PAS VOUS DEPARTAGER , LES DEBATS SONT LEGITIMES POUR TOUTES LES DEUX;
JE SUIS DAVANTAGE DE L AVIS DE FIDJI ET JE RESPECTE LE VOTRE LAURE AUSSI
Je préfère prendre en charge mon suivi medical car j ai ete victime d un faux negatif à la mammographie ainsi que l echographie .
Mais depuis c est mort j ai un semi confiance et je scrute tous mes CR et si vous saviez toutes les erreurs ' de frappe , d imagerie ne m appartenant pas etc
Pour tout vous dire une scintigraphie remise en mains propres d une autre patiente et la nononcolog me note sur mon CR metas osseuse lombaireS , dorsalesJ AI SAUTÉ AU PLAFOND!!!!!!
Heureuse de l avoir rendue ce CLICHÉ et dis à mon oncologue qu il subsistait une erreur de'' MALVERSATION ''
Voyez les erreurs de part et d autre pour moi comme pour cette autre patiente les protocoles n auraient jamais ete adaptés ni pour l une ni pour l autre CHERCHER L ERREUR ils ne vous le diront pas !!!!
Donc je prefere savoir relire poser des questions mais AU MOINS MON STAFF MEDICAL RESTE CONCENTRÉ LORS DE MA CONSULTATION CAR J AVOUE ILS SONT TOUT LE TEMPS DERANGÉS !!!!
Bon weekend à toutes
BIZES
CELINE

laure 8965   [227091] posté le 25/07/2015 19:23:00 par Fidji, C est ton choix de ne pas chercher a savoir
Ce qui m interpelle le plus ce sont les gens qui n y pense meme pas et qui sont non pas dans l acceptation mais dans l ignorance
Apres chacune suivant son ressenti
Mloi ce qui me mettrais plutot la rate au court bouillon ce serait de ne rien savoir
Mais je travaille dans le milieu medical c'est aussi peut etre pour cela. Je suis aussi de l autre cote de la barriere dans les services hospitaliers
Bon week end et haut les coeurs on a encore le temps de vivre de belles choses
Véro

fidji et elisavais   [227076] posté le 25/07/2015 15:34:00 par laure8965, Non tu vois Fidji je ne sais pas exactement quel type de cancers j'ai et pour moi cela n'a pas vraiment d'importance. Au départ je n'ai pas su pensant que c'était normal qu'on ne me dise rien et puis maintenant je sais que je ne veux pas en savoir plus. Je sais que c'est un cancers agressif et que de toute façon à l'horizon le résultat sera le même, alors pourquoi se mettre la rate au cours bouillon. Je préfère vivre tous les moments présents. Si ça va je fais plein de choses et si ça va pas et bien je remets à demain.
Cela fait aussi parti de l'acceptation.
Et encore une fois, cela peut aussi être un choix.
Bisous
Laurence

fidji   [227062] posté le 25/07/2015 09:09:00 par elisavals, Bonjour à toutes, oui ce que tu dis est vrai. Moi aussi dans mon centre quand j etais en chimio j ai rencontré des dames qui ne savait pas quel produit on leur injecte ni les dosages, ne savaient pas leur forme de k, et même d autre qui ne savaient pas pourquoi elles devaient prendre l hormono. Et crois moi ça arrange bien les oncos:aucune question posée, aucune reponse à donner. Alors comme tu dis confiance oui mais pas aveugle. Moi j ai fait u e véritable enquête de police pour leur prouver qu ils avaient confondu mon dossier avec celui d une autre qui portait le même nom que moi. Heureusement ça n a pas joué sur le traitement sinon ça aurait bardé.