Suivi et contrôles [Poster un message]

A Lupi, Rigel, claudepa 🌺;   [254710] posté le 20/12/2017 13:20:00 par Carambole Comme depuis hier soir les forums sont en panne, Karine étant au courant et tout semble revenu à la normale, mais ça cafouillait encore ce matin, je renonce pour l’instant à vous envoyer pour la 3ème fois un message au sujet de l’immunothérapie.
Totalement en accord avec Lupi concernant le traitement anti-oxydant à haute dose avec la chimio !
À bientôt (en fin d’après-midi) pour mon message. Bises, amitié,Arielle🌺;😘;

rendez vous chirurgie post traitement   [254708] posté le 20/12/2017 11:45:00 par annabelb, on doit voir son chirurgien 4 mois après la fin de la radiothérapie. Je ne peux le voir que 6 mois après car son planning est complet. (je ne vous parle pas du fait que la première fois que j'ai appelé 5 mois avant ils n'avaient pas le planning pour mars et m'ont dit de rappeler plus tard et là ils ont des dates 5 mois plus tard!!!!!) Est-ce emmerdant ou plutôt habituel?
En même temps je me dis que l'important est le bilan sénologique de février et qu'après j'irai voir ma gynéco...
Je suis énervée...
annabel

Lyly501   [254591] posté le 15/12/2017 11:09:00 par Jessica92, Tout comme Isabelle, je pars toujours avec le compte rendu, le CD rom. C'est vrai il faut parfois attendre une heure mais pas grave, j'attends !
Je pense vraiment que c'est à vous de demander vos résultats

Lyly501   [254184] posté le 02/12/2017 22:38:00 par isabelleDeParis, J'ai fait des dizaines de scanners, IRM dans différents hôpitaux et différentes cliniques (en payant ou sans payer) et j'ai toujours eu mon dossier avec CDrom le jour même après attente de 1h à 2h.
Il faut exiger que le centre IRM te donne ou t'envoie une copie de ton IRMà ton domicile.
Et le coup de ton oncologue qui te dit "si je ne vous appelle pas c'est que c'est OK" j'adhère pas du tout...
Isabelle

Lyly501   [254169] posté le 02/12/2017 11:45:00 par Petitbouddha, Bonjour, je suis un peu étonnée de lire que tu n'as pas en directe le résultat de ton IRM . J'en passe une chaque année depuis 4 ans et j'attends à la fin la visite de la toubid qui vient me commenter ce qu'elle a vu. Et je repart avec le dossier sous le bras. Cela a toujours été comme ça et je trouve inconcevable de laisser une personne dans l'inquiétude aussi longtemps! Je ne sais pas comment cela se pratique ailleurs... Biz à toutes!

Contrôle IRM   [254144] posté le 01/12/2017 19:36:00 par lyly501, Bonsoir.
Vois faites comment pour vous détendre et ne pas penser H24 à l IRM que vous faites.

J ai fait le mien ce matin. 3 ans depuis le diagnostique. 2.5 ans depuis qu' on m a enlevé mon cancer.

Je suis suivie tous les 6 mois en alternant Mamo et IRM car jeune.

Les mamographies on a les résultats généralement immédiatement. Mais l IRM... pfff.
Mon onco m a dit : si je ne vous téléphone pas dans la semaine... c est ok.

Mais psychologiquement. C est dur. 😣;

contrôle   [254018] posté le 28/11/2017 23:37:00 par madeline, bonne nouvelle aujourd'hui, le marqueur 15 3 a baissé à 12 et l'examen clinique et l'écho n'ont rien montré d'anormal. Comme on se décide à me faire grand-mère dans quelques mois cela me réjouit.

Merci Arielle    [254016] posté le 28/11/2017 21:33:00 par Oriflamme, Merci de ta réponse. Oui tu as raison Re-vivre après ces quelques mois d'épreuves. Psychologiquement j'y suis encore , précipitée des vacances d'été à celles de Noël dans ce temps des traitements qui m'apparaît infini et hors repères. Reprendre ses marques. Se projeter avec confiance ! C'est pas encore gagné .Bises et Bonne soirée 🌹;🌛;❤;️;

A Oriflamme❤;️;   [254001] posté le 28/11/2017 12:45:00 par Carambole Bonjour,
Le couperet des 5 ans repose sur des statistiques pseudo-médicales (en fait imposé par la sécurité sociale) et d’une totale absurdité.
En fait, il aide les oncologues à avoir un discours simpliste envers les patients.
On parle de rémission à partir de la fin des traitements. Parce qu’il faut bien fixer une date. Mais psychologiquement, il est fréquent de la dater à partir du diagnostic initial.
Ce qui importe est de se sentir revivre physiquement et psychologiquement de mois en mois et d’années en années en apprivoisant le tranchant de l’épée de Damoclès, en lui offrant du chocolat ou en lui souriant ironiquement.
De toutes façons, elle aura le dernier mot pour tous les êtres vivants.
Gros bisous, amitié, Arielle🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;😘;😉;🌺;

Oriflamme   [253998] posté le 28/11/2017 11:37:00 par JUNE2011, Question compliquée... Je dirais "sous réserve" rémission complète 5 ans après la fin des traitements... Mais chaque jour qui passe est un jour de gagné sur l'adversité...
Bises

Quand la date de rémission   [253995] posté le 28/11/2017 11:12:00 par Oriflamme, Bonjour
À partir de quand compte t-on la date de début de la rémission? Je voudrais savoir quand fêter les 1 an. Puis chaque année ...j'espère.
Bises ensoleillées

cathie68   [253917] posté le 26/11/2017 18:30:00 par bidou85, Tout va bien merci. j'ai fini ma chimio en aout et je me sens beaucoup moins fatiguée.
prochain contrôle en janvier :je croise tout ce qui peut se croiser !!
j'espère pouvoir reprendre le travail ensuite si l'oncologue est ok.
bises

Carambole    [253916] posté le 26/11/2017 18:15:00 par cathie68, Merci pour tes explications et ton implication
Pour l'instant j'hésite à prendre un autre oncologue ..pas évident car c'est dans le même service. ..
bisous, amitié
cathie68

bidou85   [253913] posté le 26/11/2017 17:43:00 par cathie68, Je suis allée sur ton compte où j'ai pu lire toutes les explications
Merci bidou
J'espère que tout va bien pour toi maintenant
bises
Cathie68

bidou85   [253912] posté le 26/11/2017 17:12:00 par cathie68, Merci de ton retour bidou ...

Je voudrais pas être indiscrète mais si tu veux bien me répondre .....
De quelle manière as tu découvert que tu avais des métastases osseuses ?
Excuse moi si je suis trop indiscrète. ..

Cathie68 et Jeanne49   [253902] posté le 26/11/2017 13:59:00 par bidou85, J'ai été très suivi pendant 5 ans par mon oncologue après mes ttt chimio et rayons. Comme contrôle je n'avais que la mammo annuelle et l'auscultation avec gynécologue oncologie et radiothérapeute . Quand je lui ai demandé pourquoi pas de prise de sang 'elle m'a répondu que la plupart du temps les marqueurs étaient augmentés et que ça obligeait à refaire le bilan d'extension qui bien souvent était négatif.. Ça peut se comprendre mais pas forcément rassurant.
Cela dit losqu'on à découvert mes metastases osseuses mes marqueurs étaient négatif. Alors est ce que c'est vraiment fiable comme suivi?

A Cathie68 et jeanne49❤;️;   [253899] posté le 26/11/2017 13:10:00 par Carambole Hello les filles,
En ce qui concerne le suivi, il ne faut vraiment dissocier l’intérêt des marqueurs de celui des bilans radios et IRM.
L’intérêt des marqueurs est toujours discutable (car non significatifs dans beaucoup de cas si progression modérée).
Le CA 15-3 est le principal marqueur pour le cancer du sein. Il n’a de réelle valeur (non de diagnostic) que lors du bilan initial (indicateur si le taux est élevé), et pour surveiller la réponse clinique à la chimiothérapie et à la radiothérapie.
Son intérêt est alors pronostic. La plupart des patientes ayant un taux trés élevé du CA 15-3 développeront des’ métastases.
L’ACE est principalement le marqueur du cancer du colon et le CA 125 celui des ovaires, mais également dans les cancers du sein.
Cathie, ton oncologue manque de sérieux, puisqu’il ne t’a donné RV que 2 ans après la fin de la chimio et de la radiothérapie, tout en s’étonnant de ne pas t’avoir revue entre temps. Sa réponse concernant la récidive n’a aucun sens, ainsi que ses recommandations pour le calcium. Son manque d’implication, sa désinvolture, son incompétence sont manifestes. Tu n’as rien à perdre en changeant d’oncologue !
jeanne49, les scanners (et encore moins les IRM !) n’ont aucun risque « cancérigène » (c’est l’argument classique de ceux qui, en effet, ont tout interêt financier à ne rien prescrire pour se faire bien voir de la HAS et de la sécu !).
Je l’ai écrit très fréquemment sur les forums, il ne faut pas s’étonner de l’enfumage des décideurs en santé pour réaliser des économies, parler de prévention tout en la négligeant, dans un système pervers et corrompu.
Il existe des professionnels de santé compétents et conscients de cette réalité. C’est une chance quand on peut être suivis par ces hommes et ces femmes qui font honneur à leur profession !
Bisous, amitié, Arielle🍀;❤;️;😘;🌺;

jeanne49 marqueurs ?   [253898] posté le 26/11/2017 13:05:00 par cathie68, Bonjour Jeanne,

Je suis scotchée de voir que tu as eu pratiquement les mêmes paroles de ton onco.
Et pareil aussi il m'a dit que scann et irm ne sont pas utiles...et que de toute manière il suffisait de faire ces examens, ne rien trouver, et quelques temps après, avoir un "problème".

Comme tu le soulignes si bien, ils sont tenus à redresser le trou de la sécu et tout cela à notre désavantage....

J'ai une amie qui a eu les marqueurs qui ont grimpé sur sa prise de sang et qui a pu voir qu'elle a fait une récidive au foie...

Il faut attendre d'avoir le teint jaune pour contrôler son foie et si on tousse voir si on a quelque chose aux poumons...ce que m'a dit texto ma radiothérapeute....

Oui malgré tout, comme tu dis, profitons des bons moments que la vie nous accorde

bisous et bon courage à toi aussi et
à toutes
cathie68

Cathie 68   [253896] posté le 26/11/2017 11:22:00 par jeanne49, Bonjour Cathie
Je réagis à ton message, car moi aussi, le discours de mon oncologue me laisse un peu perplexe. Cela fait maintenant un an que j’ai fini mes traitements (tumeur triple neg, donc chimio et radio), il me fait faire une mammo-echo + prise de sang avec les marqueurs et c’est tout, alors que je n’ai aucun traitement spécifique...et qu’il avait souligné l’agressivité de ma tumeur. Il m’a fait le même commentaire que toi : des études ont démontré que la durée de vie est la même avec un diagnostique précoce ou non. Pour les métastases à distance, je dois être attentive aux symptômes inhabituels et en parler à mon médecin traitant. Il dit aussi que les examens comme les Scan ou IRM peuvent être cancérigènes. Je me demande si la prochaine fois il ne va pas supprimer les marqueurs ...
Serait ce une recommandation des autorités pour diminuer le trou de la sécu ?
Tu as peut-être raison de changer.
Bisous et bon courage ! Profitons des bons moments que la vie nous accorde 😍;❤;️;☘;️;

Marqueurs CA 125 et CA 15.3   [253895] posté le 26/11/2017 10:07:00 par cathie68, bonjour à toutes,

Après rdv avec mon oncologue...
réflexion et confusion pour moi...

Consultation de "contrôle" le mois dernier..
je viens avec ma dernière mamo écho qui est ok,
durée de la visite 10 mns maxi..

Précédent rdv il y a deux ans...étonnement de ma part à l'époque ..

Lui même étonné qu'il ne m'ait pas vu l'année dernière, alors que c'est lui qui m'a donné le rdv dans deux ans..

Seul contrôle à faire écho mamo, prise de sang (sans les marqueurs)
gynécologue et rien d'autre..

Je lui demande de rajouter les marqueurs sur la prise de sang,

- non ! ça ne sert à rien ..de toute manière si il y a récidive au sein c'est à moi de surveiller + gynéco et mamo-écho..
- si j'ai une récidive avec métastases ailleurs la durée de vie est la même qu'on le sache ou non avant... :-/
- Et il y a beaucoup de récidives...

Je lui dis - alors ça ne sert à rien de se soigner..?
- Si ...si.... et explications confuses...
que penser de ce genre de propos...?

Pas rassurant pour moi ...

En plus il ne contrôle pas du tout mon bilan sanguin.

Vu mon ostéoporose, il me demande de voir un rhumato, et de doubler le calcium que je prends déjà..
Par la suite j'ai vu mon mdtraitant qui m'a dit d'arrêter le calcium par rapport à ma prise de sang ou le taux est en excès, car il y a une possibilité de calculs rénaux ....

Que penser de tout ça...
Bien envie de changer d'oncologue...

bisous à toutes
Et haut les coeurs

j'espère avoir été assez claire...:-)