Suivi et contrôles [Poster un message]

ERMEL -comment fait-on???   [220574] posté le 19/01/2015 20:47:00 par anso91 La vie est bien faite et le temps s'écoulant, les angoisses, sans disparaître, s'atténuent.
J'ai fini la radiothérapie en octobre 2012, fait des gros examens dès novembre, quand j'ai repris le boulot. Et là, en février/mars, douleurs dans les cervicales, tensions au niveau des trapèzes et migraines à gogo: direct j'ai pleuré chez l'oncologue en disant: "c'est sûr, j'ai des métas aux cervicales ou base du crâne!" Je te promets que j'en étais convaincue. Puis scintigraphie osseuse et hop, nickel!!! D'ailleurs dès l'ordonnance de la scinti signée, je me sentais de suite mieux, c'est dire!!! Même délire un an plus tard: des douleurs très importantes et circonscrites au coccyx -ça, y est, c'était certain, j'avais des métas à ce niveau. Puis scanner et puis rien, pas de lésion osseuse (un autre problème cela-dit, un nerf réveillé par la chimio et je suis toujours en cours de traitement 1 an après... mais entre la peste et le choléra... tu vois ce que je veux dire!).
Et ce dernier délire remonte à un an.
Pas d'autre entre temps.
Mes "psychotages" semblent s'espacer.
La vie a repris le dessus. Je t'assure que c'est ce qui se passe.
Mais normal que l'approche des examens nous rende nerveuses -comment autrement avec ce qu'on a vécu? J'avoue malgré tout y aller de plus en plus la fleur au fusil, bien que consciente que ça peut évidemment me 'retomber' dessus, mais j'apprends à contrôler mes angoisses et me dis que si ça doit arriver de nouveau, il sera bien assez temps de stresser après diagnostic et pas AVANT!!! Toujours ça de gagné en terme d'insouciance :)))

Tu vas y arriver. En reprenant le boulot, on fait de gros progrès.
Je fais même des projets. J'ai arrêté de stipuler à chaque fois "enfin, si j'arrive jusque là!" C'est dire! On avance, je te dis, on avance... Aie confiance et continue d'aller causer au psy: ça ne peut pas faire de mal!!!

Bon courage, bises

Mâchafan Elisavals Ventdeseptembre    [220566] posté le 19/01/2015 14:53:00 par ERMEL, Merci merci merci... De me rassurer sur mon attitude certainement irrationnelle par certains côtés mais aussi d'avoir comme à chaque fois repondu si vite !
Encore merci, je me sens moins seule grâce à vous toutes !
Marie

Ermel   [220565] posté le 19/01/2015 14:43:00 par Ventdeseptembre, comment faisons nous ? .... aucune idée ... chacune est différente en réaction face à la maladie. Certaines ont besoin de bien plus de temps que d'autres.

On est toutes angoissés je pense à l'approche des examens à subir. Moi la première. Mais ensuite 1x l'exam passé, je rationnalise et me dis que jusqu'à présent les nouvelles ont été bonnes à chaque examen et qu'il ne faut pas que je m'inquiète.

Mais tu as le droit de venir vider ton sac à nos pieds, de dire tes angoisses, te faire ton boulet comme tu le dis, d'aller voir ton doc si vraiment ces douleurs persistent parce que quoiqu'on nous dise : on est malade ..... et qu'il est important de prendre soin de nous.

A bientôt, et surtout bonne reprise de travail.

Ermel   [220563] posté le 19/01/2015 14:31:00 par machafan, Ton post m a interpelé
Crois moi tu n es pas la seule à angoisser à chaque contrôle
Depuis mon 1er cancer il y a 13 ans maintenant j angoisse à chaque controle et devient un boulet pour toute la famille
Les contrôles faits je retrouve ma joie de vivre et oublie pour 6 mois la maladie
Alors sache qu apres avoir vécu un tel calvaire il est tout à fait normal d'avoir peur mais les contrôles faits profite a fond de la vie car chaque instànt est important
Je serai dans tes poches le 02 et je suis sûre que tout ira bien
Je t embrasse

ermel   [220564] posté le 19/01/2015 14:31:00 par elisavals, Bonjour ermel, ce que tu écris je peux l ecrire aussi. D autant plus que dans mon centre le suivi n est pas terrible et que j ai eu un triple negatif. Moi aussi j ai beaucoup de mal à refaire surface. Je ne me reconnais plus. Je me fais violence pour ne pas aller au cabinet de ma mg à la moindre douleur. Moi aussi qu en je lis lesposts des unes des autres toujours là pour encourager, je me dis comment font elles surtout celles qui ont des metastases. Je ne sais pas si j aurai le même courage qu elles si j etais dans ce cas là. Toute mon admiration mesdames.

COMMENT "FAITES-VOUS"....   [220562] posté le 19/01/2015 14:03:00 par ERMEL, Bonjour à toutes,

Le titre de mon post est une véritable interrogation devant vos parcours tous différents et tous si courageux...

Cela fera bientôt un an que l'on m'a annoncé mon cancer et.... je ne m'en remets pas vraiment ! Je m'explique :
Le 30.01.14 : annonce
Le 14.02.14 : opération ganglion sentinelle sain + Tumorectomie = cancer grade 1 bifocal de 1,6 cm au total et homono-dépendant
Du 10.03 au 14.05.14 : 4 cures taxotère+endoxan car j'ai moins de 35 ans
Juin 14 : frayeur car les médecins n'étaient pas sûr de m'avoir bien opéré donc IRM+BIOPSIE = RAS
De fin juin au 07.08.14 : RT - Bien passée
8 et 27.11.14 : Contrôle mammaire par IRM + écho OK
19.12.14 : Scan TAP + cérébral de contrôle OK
et depuis le 10.08.14 : Tamoxifène avec quelques désagréments gérables genre nausées ou maux de tête.

Depuis l'opération, j'ai toujours eu des douleurs diffuses sous l'aisselle vers la cicatrice des ganglions, dans le sein et même l'avant bras mais tant que j'étais sous traitement, je n'y prêtais pas trop attention.
Seulement voilà, mon prochain contrôle mammo + écho à un an est pour le 02.02.15 et de nouveau j'angoisse davantage. Je pense au pire à chaque seconde, stresse mon époux, suis incapable de me rendre seule aux examens.... Un vrai boulet... Je vois pourtant depuis le mois de juillet un psy, fais attention à mon alimentation, fais du sport à raison d'un demi-heure à une heure de marche par jour + des étirements doux mais rien n'y fait...
Je sais pourtant rationnellement qu'avec un grade 1 et des examens aussi réguliers que ceux que j'ai eus "la menace" est moins importante mais c'est plus fort que moi, tout est relié aux examens futurs et je suis incapable d'envisager un avenir au-delà d'une semaine...
Je dois reprendre le travail début mars dans une nouvelle entreprise que je rêvais d'intégrer, j'ai pu me faire poser des extensions de cheveux au mois de novembre pour retrouver un peu mon apparence d'avant... Bref que du positif mais non, ma caboche ne suis pas !

Alors en toute sincérité, comment faites-vous pour y arriver et même encore apporter du soutien à celles qui en ont besoin ? Ai-je raison de m'inquiéter de ces douleurs ? Avant, je ne m'écoutais jamais et aujourd'hui la tendance est tellement inversée que je n'ose pas en parler au médecin de peur qu'il me prenne pour une dingote...

Mille mercis par avance de vos réponses,

Amicalement
Marie

radiothérapie    [220522] posté le 17/01/2015 18:00:00 par beacat974 Bjr, ma première semaine de radiothérapie est faite ; j'ai suivi vos conseils : barreur de feu depuis la première séance ( j'en ai 25 ) , pour le moment ça va sauf que je suis un peu fatiguée après . Peut on s'hydrater le sein le soir (je rappelle que j'ai eu une mastectomie ) . Merci pour vos conseils

Suivis   [220518] posté le 17/01/2015 17:33:00 par Silene, Merci à toutes pour vos réponses super rapides. J'ai pu vous vous lire des cette nuit, faute a la cortisone j'ai passé ma plus grande insomnie.

Je me demandais si c'était moi qui était trop exigeante mais apparement non. Pour ce qui est des marqueurs, je n'y tiens pas plus que ca, ça semble bien stressant et pas si fiable que ca mais voir l'oncologue 1x tous les 6 mois me paraît un mini pour être rassuree. La mamo, je ne sais pas trop quel pourrait être le bon rythme, c'est tout de même bien irradiant.
Je pense que je vais contacter la senologue par mail. Elle est beaucoup plus à l'écoute, tant pis si l'onco se sent zappee.

J'ai par ailleurs trouvé qu'il existe des préconisations en terme de suivis : extrait du site Gustave roussy :
Après traitement d’un cancer du sein, un suivi à vie est nécessaire quel que soit le type du cancer du sein.

Le suivi post-traitement sera en général assuré par les médecins spécialistes hospitaliers pendant les premières années, jusqu’à 5-7 ans, éventuellement en alternance avec votre médecin de ville (gynécologue ou médecin généraliste), puis sera intégralement assuré par ces derniers.

Les principes généraux du suivi sont les suivants, selon les recommandations officielles nationales françaises et internationales :
Examen clinique médical tous les 6 mois jusqu’à 5 ans de la chirurgie, puis une fois par an à vie, comportant un interrogatoire, l‘écoute des symptômes, l’examen des seins et des aires ganglionnaires et autres selon le contexte.
Mammographie annuelle du/des seins restants à vie, qui ne sera complétée d’autres examens que si nécessaire.
Aucun autre examen n’est recommandé officiellement, leur efficacité étant contestée. Cependant, la mesure du CA 15-3 est une option que nous utilisons régulièrement dans les premières années de suivi où elle peut avoir une pertinence (diagnostic précoce d’une rechute sous forme de métastases, cependant sans impact sur l’espérance de vie

suivi   [220510] posté le 17/01/2015 14:33:00 par chouchou71, Coucou,voila moi j'ai fini mes rayons hier,pour mon suivi voila :radio pulmonaire dans 2 semaines,mammo au mois de mars (,gyneco il était prevu au mois de fevrier)et prise sang avant celui ci.Je vois que effectivement nous n'avons pas toutes le meme suivi.
moi cancer infiltrant sein droit;tumorectomie,chimio,radiothérapie,et début .tamoxifene.
biz

suivis    [220505] posté le 17/01/2015 06:47:00 par elisavals, Bonjour à toutes, je lis vos posts et constate que les suivis ne sont pas les mêmes suivant les centres. Moi aussi très léger pourtant triple negatif. J ai fais une mamo pas d écho et pds sans marqueurs le 13 01 et c est tout. Prochain controle en mai avec pds sans marqueurs, c est tout. J ai posé la question, on m a repondu que les examens coûtaient cher et que ça stresse les gens pour rien. Ils ne font qu en cas de douleurs mais des douleurs on en a toutes. Je ne trouve pas ça très sérieux. Mais c est vrai qu il y a le gouffre de la sécu. ........

Suivi et controles   [220503] posté le 17/01/2015 00:35:00 par oceane200, Suite à cancer sein gauche, je pensais bientôt arriver à la fin le 22 janvier pour ma dernière herceptine et voir le chirugien pour la reconstruction.
Penseais à reprendre le taf a mis temps thérapeutique.

Mais a ma mamo et eco des 6 mois début decembre, Bing mamo ok nickel, mais truc bizard a l eco sur sein droite.

Je profit de mon rdv avec mon oncologie pour lui donner les résultats
Pas de place avant le 30/12 pour vérifier.
Donc j y vais le 30, la il confirme la présence d un truc non identifiable, ( de petite taille et non présence sur mon irm de novembre 2013)
donc je suis revenu pour une biopsie le 7/01

Je suis dans l attente des résultats, comme j aî rdv le 22/01 avec le chirurgien, j aurai les résultats a ce moment la
L attente est très dure car ce matin on m'a dit que mon dossier passait en commission mercredi et j arrête pas de me dire que ce n est pas bon si je passe en commission.

Y a des moments' j aî eu de grosse angoisse de récidiver
Surtout a la fin des rayonst, j etais moins suivis que pour les chimios
J'ai pas eu le meme suivis que vous.
Pendant mes chimio Ç était juste prise de sang avant chimio et écho du coeur tous les 3 mois car herceptine
J aî fait prise de sang en novembre ( ok)
Je dois en faire une autre prochainement.
Avant de faire ma chimio j aî eu comme exam 2 écho ( je croix pluvier et thorax), sinthographie et Irm pour voir si j avais d autres tumeurs
Mais depuis ca, je n aî fait aucun autre controles a part prise de sang et mamo / écho
Est ce normal? Je suis à IGR

Anso   [220501] posté le 16/01/2015 23:30:00 par embrun, Je découvre ton message en réponse à Silène après avoir envoyé le mien… Toujours heureuse de te lire et de te savoir en forme !
Bises
Embrun

Silène   [220500] posté le 16/01/2015 23:24:00 par embrun, Je suis d'accord avec Caramel40, il faut que tu insistes pour avoir des contrôles plus rapprochés. Tous les 3 mois, cela ne me parait guère faisable pour la plupart des centres mais au moins tous les 6 mois.
Le K que j'ai eu en 2012 était triple neg et j'ai toujours un RV deux fois par an. Une fois avec mammo et écho et l'autre fois seulement prise de sang dont marqueurs. Je trouvais déjà que c'était un peu light (car j'imaginais avoir droit à un petscan avec un grade 3 et KI67 à 90%….) ! Si ce n'est pas possible dans ton centre, tu peux te faire suivre par ton MG qui prescrira des analyses. C'est ce que fait le mien assez régulièrement.
Je suis en rémission depuis 2012 et je vais bien. Je te souhaite de reprendre le cours de ta vie en "oubliant" de plus en plus souvent que tu as été malade tout en restant vigilante sur les contrôles.
Bises
Embrun

silène (encore)   [220499] posté le 16/01/2015 23:03:00 par anso91 Et un super youpi de soulagement de savoir que la chimio est finie -au top, tu dois être contente :)

Silène   [220498] posté le 16/01/2015 23:01:00 par anso91 Ah non, je ne crois pas non... Avec les antécédents de ta soeur, je ne crois qu'on puisse se permettre de te suivre tranquillement tous les ans comme en surveillance d'avant!
Je ne suis pas triple nég, mais à risque: j'ai eu un suivi tous les 3 mois pendant 2 ans (sauf les images: tous les ans, avec IRM), puis tous les 6 mois. Alors qu'on ne te revoie que dans un an, je pense que c'est une grosse blague de mauvais goût ou un malentendu. Mais peut-être était-ce juste le RDV avec images et qu'entre temps, tu en auras d'autres? Si tu n'obtiens pas un suivi plus régulier par ton centre, essaye de l'avoir par ton gynéco pour palpation régulière et PDS -le minimum! J'hallucine...
Reviens nous dire!

silene   [220497] posté le 16/01/2015 22:06:00 par caramel40, Je trouve que ton prochain rendez vous est trop loin effectivement , sans te faire peur insiste pour avoir des contrôles tout les 3 mois surtout en étant triple négatif ,normalement les contrôles se font tout les 3 mois , je suis triple négatif ,j'ai fait une récidive 6 mois après les traitements finis ,au contrôle qui était prévu qui l'on vu ,a l'hôpital ou je suis suivi , je connais une autre personne triple négative qui fait des contrôles tout les 3 mois , donc je te souhaite que tout soit finie avec la maladie mais insiste bien pour avoir des contrôles assez rapprochés ,en plus ta soeur connait la récidive très vite après les traitements , il devrait en tenir compte !! Pour les marqueurs ,cela dépend des médecins ,mon oncologue me les fait systématiquement , L'angoisse des contrôles ,des marqueurs , est un moment de stress , mais on a pas le choix il faut le faire ,n'hésite pas a discuter avec ton oncologue pour avoir un suivi très rapproché, je te souhaite que de bonnes choses pour la suite ,et dis toi bien qu'il y a pleins de triple négative qui ne récidivent jamais et j'espère que tu en feras partie, Flo

Suivi.... Dans un an   [220495] posté le 16/01/2015 21:41:00 par Silene, J'ai vu l'oncologue hier pour la dernière fois car j'ai eu la dernière chimio ce jour (youpi hourra yeahhh), elle m'a dit de reprendre Rdv pour le suivi dans 1 an avec mamo?!?! J'ai à la base un triple négatif de 3 cm d'origine génétique grade 3. Je ne m'attendais vraiment pas à un suivi si espacé, elle ne m'a même pas parlé d'Irm que j'avais tous les ans jusqu'ici.
Ma sœur a fait une récidive de ce cancer moins de 6 mois après les traitements et métastases moins d'un an.
Même pas de marqueurs, elle m'a dit qu'ils n'en faisaient pas pour le sein.

zaza   [220455] posté le 14/01/2015 23:10:00 par caramel40, Juste pour te dire que je suis contente pour toi ,une vrai battante !!! je te souhaite que de bonnes choses , et que ça te laisse tranquille pour longtemps , Amitié Flo

zaza71   [220446] posté le 14/01/2015 17:03:00 par pacounette bien contente pour toi j espere qu il en sera de meme pour moi concernant faslodex la j attend resultat marqueurs je croise les doigt

Tep   [220435] posté le 14/01/2015 12:47:00 par zaza71, Bonjour les filles
Je rentre à l'instant du TEP, qui ne montre pas de nouvelles lésions, pas d'atteinte organique. Le truc c'est que par rapport à celui de novembre certaines lésions fixaient un peu plus et aujourd'hui pas et d'autre l'inverse mais sans signe d'extension, donc le doc me conseille d'attendre jeudi prochain mon RDV avec mon oncologue pour réévaluer mon dossier. Donc je suis rassurée sans l'être totalement. Ce que j'essaie de retenir c'est qu'il n'y a rien de non connu jusqu'à ce jour.
Merci à vous d'avoir été là par la pensée.
Biz à vous
Zaza