Suivi et contrôles [Poster un message]

Nota Bene   [211700] posté le 26/02/2014 17:56:00 par pao, Je ne sais pas pourquoi, mais j'ai un mauvais pressentiment concernant le diagnostique, je déteste cette inquiétude a priori, mais j'ai vraiment du mal à m'en défaire ! L'une d'entre vous a-t-elle une minuscule idée de ce qu'il faut penser des résultats de scintigraphie ?

(je sais, impossible de savoir tant que je n'aurai pas vu le doc concerné, j'essaie juste de trouver une bonne raison pour arrêter de cogiter sans cesse...)

Suspicion métas osseuses et Cie - Premier presque bilan   [211699] posté le 26/02/2014 17:32:00 par pao, Ce matin dernier d'une série de 3 rdv pour approfondir les contrôles. En vrac, ça donne :

- Scinti osseuse : "hétérogénéités au niveau du sacrum" et " légère surimpression du marqueur sur l'humérus", anomalies inexistantes lors de l'examen précédent (début novembre 2012). Le médecin rencontré m'assure qu'il est impossible de dire si "c'est mauvais" (je reprends ses termes) sans examen complémentaire. Sur le compte-rendu : "suspicion de métastases osseuses maintenue".
- IRM, hier : après plus d'une heure dans cette fichue machine clostrophobique et assourdissante (un vrai plaisir... que d'en ressortir), on m'annonce que, suite à une panne de logiciel, je n'aurai le compte que dans 2 semaines au plus tôt, ma sérénité légendaire fait un bond, je demande qu'on m'explique pourquoi, dans ce cas, on m'a accordé un rdv en urgence s'il est impossible d'en obtenir les résultats rapidement. Après maintes parlementations, j'obtiens une seule semaine de délai (ouf, mon prochain bilan avec le rt est pour mercredi).
- gynéco, ce matin : décision d'une petite intervention pour enlever le bourgeon et reprendre la cicatrice. Ce sera début mai, rien d'urgent, pour une fois.

En résumé, j'entre à nouveau dans cette phase d'attente de diagnostique que nous connaissons toutes très intimement. (j'ai tenté d'avancer mon rdv mais c'est impossible pour cause de vacances. J'aurais bien hurlé que la maladie, elle, ne pars pas au ski, mais j'ai la chance d'être suivie par un jeune spécialiste très sérieux et à l'écoute, installé en zone rurale, à la limite du désert médical, j'estime qu'il est important qu'il puisse profiter de congés réguliers, voire qu'on le chouchoute un peu pour faire taire les sirènes des grands centres citadins).

Besoin d'aide   [211698] posté le 26/02/2014 16:29:00 par Petitbouddha, J'ai besoin de vos conseils. Je suis toujours aussi angoissée , peur de la récidive, d'une rechute sournoise, bref vous me comprenez. J'harcèle littéralement tous les toubibs qui me tombent sous la main pour passer un IRM ou un SCANNER ou un TEPSCAN. Jusqu'à hier aucun n'avait cédé à mes demandes sous prétexte que mon cas n'en présente pas l'utilité, je précise que je n'en ai jamais passé. Et hier lors d'une visite chez mon onco.'ô.miracle ! Il cède sans broncher, prêt à faire une ordonnance de suite à condition de pas exagérer, pas plus d'une fois par an. Il précise que si c'est pour que je me sente mieux alors OK. Mon problème est que je ne sais pas lequel choisir.'.trop de choix tue le choix.'.je sollicite votre avis, à toutes celles qui connaissent ces examens. Je précise que je ne suis pas folle seulement devenue accro aux examens depuis cette s....de K!

floly   [211646] posté le 25/02/2014 14:24:00 par anso91 Surtout, il faut t'écouter. Si tu as déjà du mal à tout mener de front en ce moment, alors pas de boulot! Va voir ton généraliste et dis lui ce que tu as sur le coeur, la fatigue, le stress de ne pas t'en sortir, etc... Tu peux même grossir un peu le trait si nécessaire: comme je le disais dans le post précédent, c'est pas volé, zut alors!
J'ai lu sur ta fiche que tu t'occupes bcp de ton fils: alors une chose à la fois, ne pas se laisser déborder!
J'ai repris à mi-temps pendant 6 mois, soit une reprise mi-novembre et donc mi-temps jusqu'aux vacances de Pâques (je suis prof). La reprise à plein temps en mai/juin fut rock 'n roll de par mes horaires, mais j'ai tenu bon car les grandes vacances approchaient. A plein temps depuis cette rentrée 2013, tout va bien. Pas de fatigue supplémentaire, tout roule.
Les cycles reviennent de façon variable d'une femme à l'autre et en fonction de ton âge -ou plutôt de l'âge de tes ovaires! Les miens sont des fous furieux qui se sont repointés le plus vite possible! Mais du coup, on suit bien tout ça afin que l'activité ovarienne ne prenne pas le dessus sur l'hormonothérapie. Et puis avec le tamo, mes cycles sont complètement anarchiques... Je fais avec. C'est pas grave en fait.
Ca peut pendre du temps, on peut aussi te faire des prises de sang régulièrement pour voir si tu es en ménopause ou pas. Au bout de 2 ans sans règle, on considère que la ménopause est installée -enfin je crois, à confirmer par une impatiente plus concernée!
Bon courage, bises

anso91   [211636] posté le 25/02/2014 09:36:00 par floly, Bonjour et merci pour ta réponse.

J'ai eu de la chance de ne pas avoir de ganglion touché. Mais masectomie en juin, deux tumeurs dont une de grade 3 si j'ai tout compris.

Le chirurgien qui s'est occupé de moi est génial. Pas un nerf de coupé, du coup je n'ai rien perdu au niveau de mon bras droit.

Même si c'est dur certains jours (plus pour la fatigue, parfois la solitude), je me dis que j'ai de la chance de bien le vivre, je remonte le moral aux copines qui sont dans d'autres galères...... Mais je ne susi pas sûre d'être assez forte pour repartir sur un nouveau combat si recidive..... d'où mon inquiètude comme beaucoup je pense....

Pour le retour au travail, j'ai un peu peur car cela fera presqu'un an que je suis en arrêt. Le rythme n'est pas le meme. Quand je vois comment m'occuper de mon plus jeune (15 ans) me prend toutes mon énergie. Je me dis qu'avec une journée de travail, je vais trouver les débuts difficiles.... Je précise que je suis seule avec 3 ados. J'espère juste que j'arriverai à nouveau à tout gérer comme avant.
Comment as tu vécu ton retour au travail ? tu es restée combien de temps en mi temps thérapeuthique ?

Pour l'instant, j'ai encore un petit tour en chirurgie pour faire enlever le cathéter..... Je ne vais pas le regretter celui là....

Et petite question : combien de temps après la chimio, les règles reviennent si elles reviennent vraiment ?

Merci encore. Bonne journée !

floly   [211620] posté le 24/02/2014 17:31:00 par anso91 Bonjour,
Je ne connais pas ton parcours, mais le suivi est très différent selon les centres ET selon les cas.
Pour ma part, rayons finis le 1er octobre 2012 et j'ai fait tous les contrôles 2 mois après, mais je précise qu'avec mes 10 ganglions touchés, je suis suivie de près -mais pas de scinti: "juste" mammo, écho, IRM + prise de sang, c'est déjà pas mal. Moi aussi, je ferais bien une scinti osseuse tous les ans: pas que j'aime ça, mais régulièrement, je me fais des trips sur les métas osseuses et j'aimerais tellement savoir qu'une fois dans l'année, on vérifie tout ça... Plutôt que 1/ angoisser pour rien ou 2/ de se faire surprendre tardivement.
J'ai repris le boulot mi-novembre, soit 6 semaines après les fins des traitements, mais à mi-temps. C'était parfait ainsi car je ne voulais pas passer l'hiver à ruminer chez moi. A une autre période, printemps ou été, je pense que j'aurais ralenti la marche des choses pour prendre un peu de temps pour moi -c'est pas volé. Mais là, j'ai pensé égoïstement à ma santé mentale et ai préféré renoué avec la vie d'avant plutôt que de trop réfléchir! L'action a du bon aussi parfois!
Bises, bon courage pour les dernières séances!

Sur les suivis   [211618] posté le 24/02/2014 16:42:00 par floly, Bonjour,
J'étais passée par là pour voir ce qui se passait après la fin de rayons.... Je vois qu'il n'y a pas grand chose. Je pensais qu'il y avait une scintigraphie, une echo, ou autre chose.... Cela ne me rassure pas de trop. J'ai juste eu une prise de sang car j'avais perdu du poids à mi parcours des rayons.

Perso, j'ai eu une masectomie en juin, chimio jusqu'à noel puis 21 séances de rayons (il m'en reste 4 à faire). Pour l'instant cela se passe bien. Je me suis faite conjurer deux fois contre les brûlures. Cela semble fonctionner. Par contre, malgré que la chimio est finie, je traine un petit appétit, voire nauséeuse certains jours, et mes kilos non superflus sont toujours en vacances :o( Je trouve cela long les effets inhérents aux chimios.... Sinon le moral est là et quand je suis en forme, je me ballade, continue de m'occuper de ma famille et les jours où je suis fatiguée je dors.... Mais dans mon cas il est difficile de savoir si les difficultés sont dûes à mon traitement ou au fait que mon fils ado qui est depressif me prend beaucoup d'energie.....

Et quand est ce que vous avez pu reprendre le travail après l'arrêt des rayons ? Moi, je ne vois pas reprendre tout de suite et pourtant il va bien falloir s'y préparer....

contrôle technique   [211506] posté le 21/02/2014 09:47:00 par Isis05, Bonjour, me voilà à 3 mois de la fin des "gros traitements" et je suis à 2 mois de Tamo.J'ai besoin de vous car le contrôle technique n°1 (bilan sanguin,mammo,chir) aura lieu la première semaine de mars . Je ne pense qu'à ça , j'ai la trouille. Autour de moi tous se veulent rassurants, pour eux c'est fini. Je les comprends , ils ont besoin de passer à autre chose, eux le peuvent ,pas moi.J'ai peur qu'ils trouvent encore quelque chose de "désagréable". C'est déraisonnable ,mes jours et mes nuits sont très perturbés.Je sors avec mon chien, je vois mes copines pour me changer la tête. Mais c'est dur....Je suis un peu faible mentalement, car je devrai voir le" bon côté du verre"mais je n'y arrive pas, je m'en veux. Bises à toutes

colibran   [211388] posté le 18/02/2014 20:25:00 par olerone, Enfin tu arrives au bout , ne t'inquiète pas ; tu vas avoir des contrôles , ils ne te lâcheront pas comme ça , mais profites de ta nouvelle vie sans contraintes et merci pour ton réconfort et ta force que tu nous a communiqué à toutes les nouvelles qui était dans la
révélation de notre maladie et qui nous a tant soutenue moi je commence le 10 Mars la RT et je penserai très fort à toi
Bises

Contrôle et grrrr bis   [211386] posté le 18/02/2014 20:22:00 par pao, Ce soir rdv pour le deuxième contrôle avec le rt.

Comme mon généraliste me l'avait prédit, je dois faire scintigraphie et irm rachidienne en urgence pour débusquer d'éventuelles métastases osseuses. Je m'y étais préparée, donc aucune surprise. Par contre, je dois revoir le plus rapidement possible aussi le chirurgien pour vérifier un amas de cellule qui "déborde" de la cicatrice, certainement un simple bourgeonnement, mais à vérifier, là aussi.

Bref, grâce à l'efficacité du secrétariat de divers services médicaux, je devrais savoir ce qu'il en est le 5 mars (nouveau bilan avec le radiothérapeute).

Je suis à nouveau dans l'action et, automatiquement rassurée déjà, mais je sens que mon impatience va un nouvelle fois monter super vite, je suis incorrigible !

Ladyos    [211385] posté le 18/02/2014 20:12:00 par pao, Pour moi, aucun examen post traitements, juste un rdv avec l'oncologue un mois après (j'ai du le prendre moi-même à la demande du chirurgien) et ensuite un suivi tous les 3 mois par l'onco et le radiothérapeute en alternance...
Je pense qu'ils adaptent le suivi à chaque patient. Bon courage pour la fin des traitements ! :)

Colibran   [211374] posté le 18/02/2014 18:57:00 par ladyos, Je ne sais pas si ça me rassure ;-) et je comprends de ton côté le besoin d'un bilan.
En tout cas je suis très très heureuse pour toi que tout ça arrive enfin au bout !!!
Champagne ? Vacances ? J'espère que tu as un beau programme après tout ça.
Au fait, comment va ton oeil ?
Pour ma part encore quelques jours que je décompte et puis fin de ce qui m'apparaît comme le plus gros morceau.
Puis 24 RT, et puis pour l'hormothérapie il m'a dit qu'on allait prendre le temps d'y réfléchir sérieusement. Je lui fais confiance et je fais avec.
Peu-être que ce Pet Scan est une piste de réflexion pour lui, je ne sais pas, et c'est bien ce qui me tracasse un peu.
Je t'embrasse très fort

Ladyos   [211370] posté le 18/02/2014 18:03:00 par colibran, Bonsoir

Je ne sais pas si c'est normal ou pas
Pour moi rien de prévu, je finis la RT demain, je vois la radiothérapeute et je reverrai l'onco dans 6 mois si j'ai bien compris
J'aurais préféré avoir un bilan à la fin des courses, au moins une prise de sang, je ne sais pas mais quelque chose. J'ai l'impression d'être laissée dans la nature
Bises

Claudine

Pet scan   [211367] posté le 18/02/2014 15:51:00 par ladyos, Bonjour à toutes,
La date de fin de mes chimios s'approche à grands pas (oui !!!!!!) et mon onco m'a parlé d'examens à faire avant la dernière séance en vu de me retirer le PAC etc...
Outre un gros bilan sanguin, il m'a prescrit un Pet Scan, j'avoue angoisser un poil à cette perspective et ce d'autant qu'il ne me semble pas que ce soit une "procédure" courante, mais peut-être que je me fais des idées pour rien.
Comment s'est passée pour vous votre "sortie de chimio" ? Comment se passe cet examen ? on a les résultats tout de suite ?
Ah je sais on n'est jamais contente de rien, mais bon j'ai besoin de me rassurer un peu.
Merci et bises à toutes

Recherche cancer du sein et couple   [210623] posté le 29/01/2014 10:30:00 par epourrat, Mesdames,
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Dans le cadre de la réalisation d'un Master de Psychologie clinique à l'université de Paris 8, j'effectue une recherche sur le vécu psychologique du cancer du sein, dirigée par Dr. Morgiane Bridou, psychologue clinicienne et maître de conférence à l'université Paris 8. 
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;Je recherche actuellement des participantes, vivant en couple, et ayant reçu un diagnostic de cancer du sein dans les 15 dernières années. 
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;La participation à cette recherche consiste à remplir des questionnaire, dont une partie est réservée à votre conjoint(e). Remplir ces questionnaires ne prend qu'une dizaine de minutes et les réponses seront traitées de manière strictement anonyme et confidentielle. 
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;Si la participation à cette étude vous intéresse, vous pouvez me contacter par email à l'adresse suivante : epourrat@gmail.com.
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;Je vous remercie par avance de votre participation à cette recherche et de l'aide que vous m'apporterez dans la compréhension de votre vécu personnel de la maladie. 
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Madame Elvira Pourrat
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Colibran   [209596] posté le 02/01/2014 20:57:00 par prisca, j'ai eu ton mess trop tard mais nous allons nous rencontrer un de ces jours.Je serai le 21 à 11h30 à claudius
je te tel demain bonne nuit

Lily, Colibran   [209593] posté le 02/01/2014 20:24:00 par millie, J'ai eu exactement la même réponse que toi, Colibran mais dans le privé. Comme quoi, les économies sont identiques puisque c'est la sécu qui régale dans tous les cas! Je viens d'avoir mon premier contrôle en décembre: RAS
Je trouve que c'est un peu léger mais je m'attendais à connaitre ce sentiment d'abandon qui est le notre à la fin des traitements. On oscille entre l'envie qu'on nous fiche la paix mais aussi qu'on nous rassure régulièrement; c'est le paradoxe...

Lily   [209589] posté le 02/01/2014 18:27:00 par colibran, En direct live de mon centre (public) à Toulouse où là aussi c'est l'économie qui prédomine. C'est fou comme ça a changé en 3 ans.
Je commence la radiothérapie le 14 janvier, la chimio s'est arrêtée le 18 décembre (la chimio, pas les effets secondaires qui eux sont toujours là et pour un temps indéterminé : les douleurs aux jambes, les saignements de gencives, le mal aux dents, les douleurs au-dessus du sein opéré et sous le bras,.....), j'ai été opérée le 15 juillet.
Donc ce matin j'ai un peu posé des questions :
et c'est quand qu'il est mon premier contrôle ? Ben Madame 6 mois après la fin de la radiothérapie.
Et ça sera quoi : ben Madame mammo-écho
Et tous les combien les contrôles : tous les 6 mois et là elle me dit : une fois ici, une fois par votre médecin traitant ou votre gynéco. Gloups je me sens un peu lachée par le service public là.
Puis elle me dit que mes mammo-écho je peux les faire dans le privé si je veux (dans 2 labos bien précis), ah bon !!!!
En sortant j'ai rencontré une manipulatrice que je vois régulièrement car jusque là c'était mammo-écho au centre et c'était souvent elle qui me les faisait. On discute et nous sommes tombées d'accord, les réformes successives obligent à des économies drastiques.
Voilà ça rejoint un peu ce que vous dites

Bises

Claudine

Lily   [209585] posté le 02/01/2014 13:41:00 par marsy Bonjour,
Depuis la dernière injection d' herceptine (décembre 2012), je suis suivie régulièrement tous les 3 mois (oncologue, radiothérapeute, chirurgien, gynécologue). J'aurai RV prochainement avec l'oncologue, on me fera ma première prise de sang depuis un an.!J'ai eu mammo+écho+IRM en octobre dernier (contrôles 1 fois par an, IRM car j'ai les seins trop denses). Pour les médecins, ces examens sont suffisants, et bien sûr moi je flippe !!! bref, on m'a répondu comme toi

Lily   [209582] posté le 02/01/2014 12:49:00 par kiki1811 Salut
Pas de standard de surveillance pour le suivi, c est vraiment laisse a l'appréciation du médecin. Dans le public un mot d ordre : "économies". donc surveillance a minima.
En fait, il faut se résoudre a quelque chose que j'ai eu aussi du mal a admettre mais c est comme ça : la récidive locale est possible et est dépistée avec l auto palpation et l examen des seins 2 fois par an par quelqu un qui sait le pratiquer, couple a une mammo par an et une acho aussi si tu es jeune l écho étant supérieure a la mammo dans ce cas.
Pour le reste, tu évoque sans doute les meta a distance... Ben en fait, il n'y a pas beaucoup de différence en terme de survie entre les meta dépistées tôt et traitées tôt et celles découvertes plus tardivement. Autrement dit, on attend que les meta "parlent" : par une toux? une douleur osseuse? Une montée des marqueurs? .... Et alors la, on met en branle le bilan d'imagerie.
Une surveillance particulière est faite localement pour les tumeurs triple négatives car on sait qu elles récidivent localement plus tôt (quand elles doivent le faire.... mais ce n est heureusement pas le cas pour tout le monde!!!) pour les autres... On fait comme je t'ai dit.