Suivi et contrôles [Poster un message]
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Un petit coucou [274914] posté le 05/06/2020 07:27:00 par kamelote,
Le 23 mai 2013, je rentrais en Guyane après une mammectomie et 8 mois de soins.
Depuis, j'ai bougé, j'ai passé 3 ans en Guyane, 4 à
Mayotte, et depuis le mois d'octobre, je suis rentrée sur Toulon.
Je viens de fêter mes 65 ans (fin mars), et pourrait prétendre à rentrer dans le club des "plus de…"
J'avoue avoir (presque) oublié cette période de peurs, d'angoisses et de soins.
Sept ans après, je dois vous dire que tout va bien.
Battez-vous et gardez espoir !
Je vous embrasse
Depuis, j'ai bougé, j'ai passé 3 ans en Guyane, 4 à
Mayotte, et depuis le mois d'octobre, je suis rentrée sur Toulon.
Je viens de fêter mes 65 ans (fin mars), et pourrait prétendre à rentrer dans le club des "plus de…"
J'avoue avoir (presque) oublié cette période de peurs, d'angoisses et de soins.
Sept ans après, je dois vous dire que tout va bien.
Battez-vous et gardez espoir !
Je vous embrasse
Globules blancs post chimio [274804] posté le 06/05/2020 22:47:00 par Semaguino,
Un petit moment que je ne suis pas venue sur le forum... et ce témoignage pour rassurer quelques unes d'entre vous peut-être. Aujourd'hui prise de sang de contrôle et pour la 1ère fois depuis la fin des traitements mes leucocytes sont dans la fourchette normale 😀;😋;!!! 4,09 en tout et les neutrophiles et lymphocytes sont OK comme Madame tout le monde ! Espoir et patience donc....un jour tout ça rentre à peu près dans l'ordre.
Une pensée de soutien à toutes celles qui sont en traitement en ce moment et qui en plus doivent affronter le stress lié au covid 😘;..vraiment pas besoin de ça.
Une pensée de soutien à toutes celles qui sont en traitement en ce moment et qui en plus doivent affronter le stress lié au covid 😘;..vraiment pas besoin de ça.
Lanta 😘; [274284] posté le 02/03/2020 00:27:00 par Wakanda,
Chère Dominique, chère compagne de galère,
Je suis si heureuse pour toi que ton bilan " soit bon ", même si, comme tu le dis si bien, ton corps exprime avec violence le stress qui accompagne toujours ces contrôles...Moi, j'ai eu un herpès et des insomnies terribles...
Mais surtout, surtout, n'arrête pas tout de suite le Letrozole
🙏;, ce serait à mon sens très imprudent, ton oncologue aurait dû être plus persuasif ! Nous avons " la chance", avec des guillemets, de pouvoir avoir cette protection avec nos cancers hormono dépendants...Ce n'est pas rien ! Et même si il y a un peu d'inconfort, cela vaut le coup de s'accrocher...
Je profite de ce post pour témoigner de façon positive sur cette hormonothérapie, que je prends aussi depuis maintenant 5 mois. Pour l'instant, pas d'effets secondaires, tout va bien, et j'y crois, moi, à ce traitement !
Avec toute mon amitié, je t'embrasse,
Catherine
Je suis si heureuse pour toi que ton bilan " soit bon ", même si, comme tu le dis si bien, ton corps exprime avec violence le stress qui accompagne toujours ces contrôles...Moi, j'ai eu un herpès et des insomnies terribles...
Mais surtout, surtout, n'arrête pas tout de suite le Letrozole
🙏;, ce serait à mon sens très imprudent, ton oncologue aurait dû être plus persuasif ! Nous avons " la chance", avec des guillemets, de pouvoir avoir cette protection avec nos cancers hormono dépendants...Ce n'est pas rien ! Et même si il y a un peu d'inconfort, cela vaut le coup de s'accrocher...
Je profite de ce post pour témoigner de façon positive sur cette hormonothérapie, que je prends aussi depuis maintenant 5 mois. Pour l'instant, pas d'effets secondaires, tout va bien, et j'y crois, moi, à ce traitement !
Avec toute mon amitié, je t'embrasse,
Catherine
Premier contrôle - OUF [274277] posté le 01/03/2020 19:25:00 par Lanta,
Bonsoir Toutes,
Vendredi j'avais rendez-vous pour le premier contrôle (mammo + echo).
Les jours qui précédaient je ne me sentais pas angoissée, je dormais comme un bébé et comme d'habitude, mais mon corps s'exprimait, lui.. j'ai d'abord eu un zona sur le buste, et ensuite une poussée hémorroïdaire.. autant dire que j'en avais plein le dos et plein le c....
L'analyse de sang montrait un taux de globules blancs inférieurs à la normale également.
Bref! finalement c'était pas la joie dans mon corps!!!
L'oncologue a trouvé que tout allait bien et qu'il voulait me revoir dans 1 an. Entre temps je verrai la radiothérapeute, sans examen préalable.
Le Letrozole que je prends depuis début septembre ne pose pas vraiment problème. J'avais des douleurs articulaires et musculaires avant de le prendre. Cependant certains matins j'ai 80 ans en me levant, je marche difficilement, et toutes les articulations me font mal. J'ai demandé à l'oncologue si je pouvais faire une pause de Letrozole afin de voir si les douleurs diminueraient, il n'avait pas l'air contre, mais pas pour non plus!!!
je verrai donc toute seule...
Depuis janvier j'ai repris le travail à plein temps en plus de la gym, du yoga et de l'atelier photos.
Je vous envoie mes pensées les plus positives.
Dominique
Vendredi j'avais rendez-vous pour le premier contrôle (mammo + echo).
Les jours qui précédaient je ne me sentais pas angoissée, je dormais comme un bébé et comme d'habitude, mais mon corps s'exprimait, lui.. j'ai d'abord eu un zona sur le buste, et ensuite une poussée hémorroïdaire.. autant dire que j'en avais plein le dos et plein le c....
L'analyse de sang montrait un taux de globules blancs inférieurs à la normale également.
Bref! finalement c'était pas la joie dans mon corps!!!
L'oncologue a trouvé que tout allait bien et qu'il voulait me revoir dans 1 an. Entre temps je verrai la radiothérapeute, sans examen préalable.
Le Letrozole que je prends depuis début septembre ne pose pas vraiment problème. J'avais des douleurs articulaires et musculaires avant de le prendre. Cependant certains matins j'ai 80 ans en me levant, je marche difficilement, et toutes les articulations me font mal. J'ai demandé à l'oncologue si je pouvais faire une pause de Letrozole afin de voir si les douleurs diminueraient, il n'avait pas l'air contre, mais pas pour non plus!!!
je verrai donc toute seule...
Depuis janvier j'ai repris le travail à plein temps en plus de la gym, du yoga et de l'atelier photos.
Je vous envoie mes pensées les plus positives.
Dominique
pour Lycia [274240] posté le 27/02/2020 23:31:00 par madeline,
en ce qui me concerne, le contrôle me fait moins peur que le manque de suivi. Comme je suis en rémission depuis 5 ans, l'oncologue me proposait de ne plus me voir et de passer la main au médecin traitant. J'ai demandé pour avoir encore un rv annuel. J'aurai une écho et une prise de sang avec les marqueurs.
Contrôle frayeurs [274239] posté le 27/02/2020 21:40:00 par Lycia
J'ai été faire mon contrôle annuel mammo écho des 2 ans, ils m'ont fichu une belle frayeur... je sais plus cbien de clichés microcalcifications suspectes car groupées et au final à l'agrandissement , dissociées donc bégnignes donc ça va ... l'écho un adénofibrome stable et un nouveau à surveiller ds 6 mois ....
Bref l'impression que jamais une mammo ni une écho ne sera normale pour mon cas , quelle angoisse , c'est vraiment dur
on aimerait tant mettre tout ça derrière nous mais les controles et parfois notre état nous rappellent à l'ordre
et vous comment vivez vous tout ça, n'avez vous pas envie parfois de vous y soustraire à ces contrôles ? Avez vous parfois des contrôles a priori pas normaux depuis votre rémission avec biopsie etc ?
bonne soirée
Bref l'impression que jamais une mammo ni une écho ne sera normale pour mon cas , quelle angoisse , c'est vraiment dur
on aimerait tant mettre tout ça derrière nous mais les controles et parfois notre état nous rappellent à l'ordre
et vous comment vivez vous tout ça, n'avez vous pas envie parfois de vous y soustraire à ces contrôles ? Avez vous parfois des contrôles a priori pas normaux depuis votre rémission avec biopsie etc ?
bonne soirée
Et on respire [274211] posté le 25/02/2020 14:01:00 par Amoureuse
Le contrôle des deux ans a eu un petit suspens dont on se serait bien passé :
Nodule à l'écho,
Biopsie,
Pour un fibroadénome.
La sérénité est compliquée à garder dans tout ce parcours
Courage à toutes
Nodule à l'écho,
Biopsie,
Pour un fibroadénome.
La sérénité est compliquée à garder dans tout ce parcours
Courage à toutes
A PaulineMarseille 🌸; [274150] posté le 19/02/2020 16:08:00 par Carambole
Oui bien sûr, je re conseille de demander la prescription d’un TEP scan.
Ton MT peut te le prescrire, puisque ton oncologue est si récalcitrant !
Concernant le compte-rendu d’anapath incompréhensible (!), pose la question à claudepa sur le forum « cancer du sein triple négatif ». Et demande-lui si tu peux lui écrire en MP, en lui joignant tous les détails de ce compte-rendu de RCP.
Le statut réel de ton cancer du sein est essentiel pour le traitement !
Ton MT peut-il se renseigner auprès d’un autre centre pour avoir des explications ?
J’espère que des Impatientes de ta région marseillaise vont pouvoir te renseigner. Si seulement j’habitais Marseille, je t’accompagnerais au prochain RV avec un oncologue de l’IPC !
Je viens de passer des mois de galère avec de gros problèmes dentaires, mais j’ai enfin des renseignements précis et tout devrait être résolu vers la mi-avril.
Je t’embrasse bien affectueusement. Arielle🌸;💕;😘;😘;
Ton MT peut te le prescrire, puisque ton oncologue est si récalcitrant !
Concernant le compte-rendu d’anapath incompréhensible (!), pose la question à claudepa sur le forum « cancer du sein triple négatif ». Et demande-lui si tu peux lui écrire en MP, en lui joignant tous les détails de ce compte-rendu de RCP.
Le statut réel de ton cancer du sein est essentiel pour le traitement !
Ton MT peut-il se renseigner auprès d’un autre centre pour avoir des explications ?
J’espère que des Impatientes de ta région marseillaise vont pouvoir te renseigner. Si seulement j’habitais Marseille, je t’accompagnerais au prochain RV avec un oncologue de l’IPC !
Je viens de passer des mois de galère avec de gros problèmes dentaires, mais j’ai enfin des renseignements précis et tout devrait être résolu vers la mi-avril.
Je t’embrasse bien affectueusement. Arielle🌸;💕;😘;😘;
A Carambole et claudepa [274148] posté le 19/02/2020 13:55:00 par PaulineMarseille,
Hello Arielle,
Merci infiniment pour ta réponse. Je me souviens que tu avais déjà pris le temps de répondre à mes messages en 2018 🙏; Je suis heureuse pour ta rémission et que tu ailles bien !
Effectivement je ne comprends pas comment une tumeur peut être triple négative si elle contient des récepteurs hormonaux... J'ai pausé plusieurs fois la question aux oncologues et toujours la même réponse. Dans mon dossier RCP il est bien inscrit : "La lame initiale de biopsie a été relue confirmant l'hormono-positivité avec des RE à 30%, RP non surexprimé, HER2 non surexprimé. Il s"agit donc probablement d'une tumeur avec un contingent RH+, HER2 non surexprimé et un contingent triple négatif."
Mon médecin traitant ne comprend pas non plus. J'ai déjà pensé à changer de centre mais malheureusement je n'ai pas les moyens de me rendre à Nice... Mais si une impatiente est traitée à Marseille dans un autre centre que l'IPC et que cela ne se passe pas trop mal, n'hésitez pas à m'écrire !
Par contre, mon médecin traitant qui est très humain et à l'écoute peu me prescrire des bilans. Bon il est un peu dépassé par tout ça mais il m'aide depuis le début... En général que me conseillez-vous comme examens ? J'ai déjà fait echo et mammo, bilan sanguin et lundi je dois faire la scintigraphie. Dois-je demander à faire un TepScan?
Bises,
Pauline
Merci infiniment pour ta réponse. Je me souviens que tu avais déjà pris le temps de répondre à mes messages en 2018 🙏; Je suis heureuse pour ta rémission et que tu ailles bien !
Effectivement je ne comprends pas comment une tumeur peut être triple négative si elle contient des récepteurs hormonaux... J'ai pausé plusieurs fois la question aux oncologues et toujours la même réponse. Dans mon dossier RCP il est bien inscrit : "La lame initiale de biopsie a été relue confirmant l'hormono-positivité avec des RE à 30%, RP non surexprimé, HER2 non surexprimé. Il s"agit donc probablement d'une tumeur avec un contingent RH+, HER2 non surexprimé et un contingent triple négatif."
Mon médecin traitant ne comprend pas non plus. J'ai déjà pensé à changer de centre mais malheureusement je n'ai pas les moyens de me rendre à Nice... Mais si une impatiente est traitée à Marseille dans un autre centre que l'IPC et que cela ne se passe pas trop mal, n'hésitez pas à m'écrire !
Par contre, mon médecin traitant qui est très humain et à l'écoute peu me prescrire des bilans. Bon il est un peu dépassé par tout ça mais il m'aide depuis le début... En général que me conseillez-vous comme examens ? J'ai déjà fait echo et mammo, bilan sanguin et lundi je dois faire la scintigraphie. Dois-je demander à faire un TepScan?
Bises,
Pauline
A PaulineMarseille🌸; [274145] posté le 19/02/2020 08:11:00 par Carambole
Bonjour Pauline,
Tu n’as vraiment pas à t’excuser de nous avoir envoyé ce message ! Je comprends parfaitement que tu craques, après avoir lu l’historique du diagnostic et la façon dont tu es traitée (médicalement et surtout psychologiquement)!
« Une tumeur avec un contingent RH+ à 30%. et un contingent triple-négatif »!
« Une oncologue déshumanisée, culpabilisante », et jamais le même médecin à chaque RV expédié en 10 mns...etc...
Un manque total de coordination, d’empathie, des avis différents...
Je serais très étonnée qu’une Impatiente ait une même tumeur à la fois hormonodependante et triple-négative (s’il y a 30% de RH+ dans une tumeur, l’expression « triple négatif » n’a aucun sens). Il arrive rarement qu’une tumeur d’un statut hormonodependant ait par la suite des métastases dont le statut (par mutation) devienne triple négatif, comme il arrive (plus ou moins fréquemment) qu’un 2ème cancer du sein soit d’un statut différent (et parfois dans le même sein), mais pas dans la même tumeur.
Mais nous n’avons pas ton dossier. Seul un médecin anatomopathologiste et un médecin oncologue compétents peuvent l’expliquer.
Je te conseille de demander un autre avis (le centre anticancéreux de Nice, par exemple). Mais il faut avoir une copie complète de ton dossier (tu peux passer par ton médecin-traitant, ou l’exiger toi-même).
Rien ne t’empêche de passer cette scintigraphie. (Tu n’as même pas eu de TEP scan !).
Tu peux demander l’avis de claudepa (dans le forum cancer du sein triple négatif) qui est de très bon conseil, toujours documenté, très précieux pour nous les Impatientes ayant un K triple négatif.
Petit rappel pour mon cas : j’ai eu une rechute locale en octobre 2014 (k triple négatif très agressif grade 3 avec ki67 95%. Mastectomie, curage axillaire complet, en rémission complète actuellement (TEP scan annuel) , après bilan d’extensions complets : scanner, scintigraphie, TEP scan, IRM mammaire de l’autre sein, IRM cérébrale, puis chimio pendant 5 mois.
Au début, comme toi, je ne pensais qu’à la crainte de la récidive métastatique. Les effets secondaires des chimios ont duré plusieurs mois. Rassure-toi sur ce point.
De tout cœur avec toi, je t’embrasse. Donne-nous de tes nouvelles. Amitié, Arielle💕;
Tu n’as vraiment pas à t’excuser de nous avoir envoyé ce message ! Je comprends parfaitement que tu craques, après avoir lu l’historique du diagnostic et la façon dont tu es traitée (médicalement et surtout psychologiquement)!
« Une tumeur avec un contingent RH+ à 30%. et un contingent triple-négatif »!
« Une oncologue déshumanisée, culpabilisante », et jamais le même médecin à chaque RV expédié en 10 mns...etc...
Un manque total de coordination, d’empathie, des avis différents...
Je serais très étonnée qu’une Impatiente ait une même tumeur à la fois hormonodependante et triple-négative (s’il y a 30% de RH+ dans une tumeur, l’expression « triple négatif » n’a aucun sens). Il arrive rarement qu’une tumeur d’un statut hormonodependant ait par la suite des métastases dont le statut (par mutation) devienne triple négatif, comme il arrive (plus ou moins fréquemment) qu’un 2ème cancer du sein soit d’un statut différent (et parfois dans le même sein), mais pas dans la même tumeur.
Mais nous n’avons pas ton dossier. Seul un médecin anatomopathologiste et un médecin oncologue compétents peuvent l’expliquer.
Je te conseille de demander un autre avis (le centre anticancéreux de Nice, par exemple). Mais il faut avoir une copie complète de ton dossier (tu peux passer par ton médecin-traitant, ou l’exiger toi-même).
Rien ne t’empêche de passer cette scintigraphie. (Tu n’as même pas eu de TEP scan !).
Tu peux demander l’avis de claudepa (dans le forum cancer du sein triple négatif) qui est de très bon conseil, toujours documenté, très précieux pour nous les Impatientes ayant un K triple négatif.
Petit rappel pour mon cas : j’ai eu une rechute locale en octobre 2014 (k triple négatif très agressif grade 3 avec ki67 95%. Mastectomie, curage axillaire complet, en rémission complète actuellement (TEP scan annuel) , après bilan d’extensions complets : scanner, scintigraphie, TEP scan, IRM mammaire de l’autre sein, IRM cérébrale, puis chimio pendant 5 mois.
Au début, comme toi, je ne pensais qu’à la crainte de la récidive métastatique. Les effets secondaires des chimios ont duré plusieurs mois. Rassure-toi sur ce point.
De tout cœur avec toi, je t’embrasse. Donne-nous de tes nouvelles. Amitié, Arielle💕;
Besoin de parler 🙏; [274140] posté le 18/02/2020 14:54:00 par PaulineMarseille,
Hello à toutes,
Je viens donner de mes nouvelles suite à un cancer du sein droit infiltrant de Grade III Ki67 : 80% découvert fin 2018. Beaucoup de montagnes russes concernant les traitements, le cancer était initialement hormono-positif et inflammatoire. Donc 4 EC, puis Taxol qui s'est arrêté à la 7ème cure car tumeur qui regrossissait. Mastectomie en urgence, curage axillaire 14 ganglions : 0 micros et macros métastases ce qui est une bonne nouvelle mais on m'annonce que le cancer est triple négatif donc pas d'hormonothérapie. Seulement après la radiothérapie et relecture de la lame initiale, on m'annonce finalement une tumeur avec un contingent RH+ à 30%, HER2 non surexprimé et un contingent triple négatif... On me propose alors le Xéloda pendant 6 mois puis hormonothérapie...
En gros, c'est rare mais la tumeur était triple négative et hormono-dépendante en même temps + le sein inflammatoire ! Donc j'ai vraiment l'impression d'avoir eu la totale...
Y a-t-il des impatientes dans le même cas que moi ?
En rémission depuis la fin de la radiothérapie (Juillet 2019), j'ai arrêté le Xeloda au bout de 4 mois (Novembre 2019) que je ne supportais plus à cause des effets secondaires. Je me sens vidée et épuisée par cette année de traitement. Je suis censée commencer l'hormonothérapie mais je doute énormément car je n'ai pas confiance en mon équipe soignante et mon oncologue qui me reçoit à chaque fois en 10 minutes. Bilan sanguin, écho et mammo de fin d'année ok. Par contre j'ai beaucoup de douleurs un peu partout, j'ai l'impression d'avoir 80 ans et pourtant j'en ai 35... J'en avais parlé à mon radiologue mais il n'a pas voulu me prescrire d'examen (je précise que je n'ai même pas eu de TEP à la fin de mes traitements) il a fallu que j'insiste auprès de mon oncologue pour avoir une scintigraphie. Je fais cet examen lundi 24 février mais j'ai tellement peur ! Depuis la fin des traitements je vis dans une angoisse permanente d'une rechute.
Avez-vous ressenti des douleurs à la suite de vos traitements ?
J'ai souvent mal au ventre après les repas, j'ai l'impression d'avoir du mucus en permanence, et puis des douleurs dans le dos, les côtes, les cervicales, des maux de tête... Et toutes mes angoisses que j'avais réussi à soigner ces dernières années, claustro et agoraphobie reviennent en flèche. Bref, je suis tétanisée et je me sens terriblement seule. J'ai un chéri formidable mais pas de famille donc c'est très dur. Je suis restée digne pendant toute la durée de mes traitements mais là je craque. Mon oncologue est complètement déshumanisée, pas un mot rassurant, elle m'a fait culpabilisé d'avoir arrêté le Xeloda en sachant que je ne l'ai pas vu depuis des mois puisque dans mon centre à l'IPC Marseille, on ne voit jamais le même onco ! Bref, mon rendez-vous avec elle de la semaine dernière m'a complètement miné. Et en plus elle ne veut plus me signer les bons de transport car elle estime que je ne suis plus en traitement et que je peux prendre le métro et le bus ! 2h aller/retour avec 3 changements alors que j'ai déjà du mal à aller faire mes courses. Il a fallu que je me justifie alors que je souffre, j'ai trouvé cela très humiliant. Cette impression de n'être plus rien socialement, juste un boulet pour les autres.
Donc le 24 février scintigraphie + bilan sanguin et je la revois le 17 mars pour parler de l'hormonothérapie. Je dois attendre 3 semaines pour avoir mes résultats de scintigraphie, l'angoisse...
Je suis désolée de me plaindre de la sorte, j'ai un peu honte car je sais que nous souffrons toutes mais j'ai besoin d'en discuter avec vous les impatientes !
Pleins de bisous et de courage à toutes,
Pauline
Je viens donner de mes nouvelles suite à un cancer du sein droit infiltrant de Grade III Ki67 : 80% découvert fin 2018. Beaucoup de montagnes russes concernant les traitements, le cancer était initialement hormono-positif et inflammatoire. Donc 4 EC, puis Taxol qui s'est arrêté à la 7ème cure car tumeur qui regrossissait. Mastectomie en urgence, curage axillaire 14 ganglions : 0 micros et macros métastases ce qui est une bonne nouvelle mais on m'annonce que le cancer est triple négatif donc pas d'hormonothérapie. Seulement après la radiothérapie et relecture de la lame initiale, on m'annonce finalement une tumeur avec un contingent RH+ à 30%, HER2 non surexprimé et un contingent triple négatif... On me propose alors le Xéloda pendant 6 mois puis hormonothérapie...
En gros, c'est rare mais la tumeur était triple négative et hormono-dépendante en même temps + le sein inflammatoire ! Donc j'ai vraiment l'impression d'avoir eu la totale...
Y a-t-il des impatientes dans le même cas que moi ?
En rémission depuis la fin de la radiothérapie (Juillet 2019), j'ai arrêté le Xeloda au bout de 4 mois (Novembre 2019) que je ne supportais plus à cause des effets secondaires. Je me sens vidée et épuisée par cette année de traitement. Je suis censée commencer l'hormonothérapie mais je doute énormément car je n'ai pas confiance en mon équipe soignante et mon oncologue qui me reçoit à chaque fois en 10 minutes. Bilan sanguin, écho et mammo de fin d'année ok. Par contre j'ai beaucoup de douleurs un peu partout, j'ai l'impression d'avoir 80 ans et pourtant j'en ai 35... J'en avais parlé à mon radiologue mais il n'a pas voulu me prescrire d'examen (je précise que je n'ai même pas eu de TEP à la fin de mes traitements) il a fallu que j'insiste auprès de mon oncologue pour avoir une scintigraphie. Je fais cet examen lundi 24 février mais j'ai tellement peur ! Depuis la fin des traitements je vis dans une angoisse permanente d'une rechute.
Avez-vous ressenti des douleurs à la suite de vos traitements ?
J'ai souvent mal au ventre après les repas, j'ai l'impression d'avoir du mucus en permanence, et puis des douleurs dans le dos, les côtes, les cervicales, des maux de tête... Et toutes mes angoisses que j'avais réussi à soigner ces dernières années, claustro et agoraphobie reviennent en flèche. Bref, je suis tétanisée et je me sens terriblement seule. J'ai un chéri formidable mais pas de famille donc c'est très dur. Je suis restée digne pendant toute la durée de mes traitements mais là je craque. Mon oncologue est complètement déshumanisée, pas un mot rassurant, elle m'a fait culpabilisé d'avoir arrêté le Xeloda en sachant que je ne l'ai pas vu depuis des mois puisque dans mon centre à l'IPC Marseille, on ne voit jamais le même onco ! Bref, mon rendez-vous avec elle de la semaine dernière m'a complètement miné. Et en plus elle ne veut plus me signer les bons de transport car elle estime que je ne suis plus en traitement et que je peux prendre le métro et le bus ! 2h aller/retour avec 3 changements alors que j'ai déjà du mal à aller faire mes courses. Il a fallu que je me justifie alors que je souffre, j'ai trouvé cela très humiliant. Cette impression de n'être plus rien socialement, juste un boulet pour les autres.
Donc le 24 février scintigraphie + bilan sanguin et je la revois le 17 mars pour parler de l'hormonothérapie. Je dois attendre 3 semaines pour avoir mes résultats de scintigraphie, l'angoisse...
Je suis désolée de me plaindre de la sorte, j'ai un peu honte car je sais que nous souffrons toutes mais j'ai besoin d'en discuter avec vous les impatientes !
Pleins de bisous et de courage à toutes,
Pauline
Suivi, contrôles, bilans, d’un médecin à l’autre, d’un centre à l’autre... [273945] posté le 05/02/2020 15:57:00 par Carambole
Bonjour à toutes, tous🌺;
Il est vrai, comme le souligne très justement ma chère Catherine, qu’en dépit des moyens de plus en plus performants en terme de technicité (TEP scan, IRM, scanners en 3 D, robots), le suivi des patients cancéreux est de plus en plus réduit au « minimum syndical » recommandé par les pouvoirs publics.
Économie et profit.
Je n’évoquerai pas les causes profondes qui ont inexorablement pour conséquence la médecine à 2 vitesses...Elles sont multiples et nous le savons toutes et tous.
Comme Catherine, je fus suivie très sérieusement dans les années 90 pour mon cancer du sein in situ. Prescriptions de transport sans aucun problème pour la radiothérapie, prescriptions de crème apaisante (Biafine) en prèvention des brûlures, bilans radiologiques, sanguins, tumorectomie avec hospitalisation de 3 jours...
Je dois dire qu’à l’époque j’étais déléguée médicale dans le Sud-est et connaissais beaucoup de médecins, ce qui favorisait la rapidité des RV médicaux, l’information et les prescriptions concernant le suivi.
Je trouvais même que la surveilance était un peu trop importante pour mon cas.
Mais quand même, les médecins étaient libres dans le suivi des patients, sans subir de pression.
Depuis plus de 5 ans, si je n’avais pas eu le réflexe d’insister pour des bilans sérieux en raison d’une rechute locale avec K triple négatif de grade 3 très agressif, si je n’avais pas eu la chance d’avoir un médecin-traitant efficace, humain, n’hésitant pas à prescrire des bilans, comment aurais-je pu obtenir autre chose que ce « minimum syndical » imposé par la « Haute autorité en Santé » ?
Dans un an, mon MT prendra sa retraite. Il exerce en secteur 1.
A cause d’une radiologue « réputée » ayant un cabinet en ville et exerçant dans le célèbre centre anticancéreux de Lille, mon MT m’a aiguillée vers un célèbre hôpital privé de Lille. Cette radiologue n’avait pas vu à l’echographie cette masse de 2 cms triple négative, alors que le mamelon était croûteux et rouge vif et ne voulait pas m’envoyer à O.L. où elle exerce. Bien sûr, j’ai payé des suppléments d’honoraires au chirurgien, à l’anesthesiste, pour la biopsie, mais ensuite le chirurgien a donné la consigne pour une grande réduction de coût pour la mastectomie.
Je ne regretterai jamais de ne pas être allée au centre public et je ne remercierai jamais assez mon chirurgien.
Je suis effarée de constater l’enfumage concernant les mastectomies en ambulatoire, le « plan cancer », l’hypocrisie médiatique sur la nécessité des « bonnes pratiques » en matière de surveillance et de prescriptions, le bla-bla complaisant des journaleux, l’admiration feinte devant le courage d’une mini-vedette privilégiée qui organise un défilé de « stars nues » d’une indécence digne de cette société du spectacle.
Quand je lis que Bleuet94 (que j’admire profondément) doit attendre pendant des heures pour sa chimio dans l’état de faiblesse actuel, et qu’elle peut heureusement compter sur ses voisins pour l’aider, je suis écœurée de tant d’inhumanité. Avec une grande pensée en particulier pour toi, Hélène, je vous embrasse. Amitié, Arielle💕;🍀;🍀;🍀;
Il est vrai, comme le souligne très justement ma chère Catherine, qu’en dépit des moyens de plus en plus performants en terme de technicité (TEP scan, IRM, scanners en 3 D, robots), le suivi des patients cancéreux est de plus en plus réduit au « minimum syndical » recommandé par les pouvoirs publics.
Économie et profit.
Je n’évoquerai pas les causes profondes qui ont inexorablement pour conséquence la médecine à 2 vitesses...Elles sont multiples et nous le savons toutes et tous.
Comme Catherine, je fus suivie très sérieusement dans les années 90 pour mon cancer du sein in situ. Prescriptions de transport sans aucun problème pour la radiothérapie, prescriptions de crème apaisante (Biafine) en prèvention des brûlures, bilans radiologiques, sanguins, tumorectomie avec hospitalisation de 3 jours...
Je dois dire qu’à l’époque j’étais déléguée médicale dans le Sud-est et connaissais beaucoup de médecins, ce qui favorisait la rapidité des RV médicaux, l’information et les prescriptions concernant le suivi.
Je trouvais même que la surveilance était un peu trop importante pour mon cas.
Mais quand même, les médecins étaient libres dans le suivi des patients, sans subir de pression.
Depuis plus de 5 ans, si je n’avais pas eu le réflexe d’insister pour des bilans sérieux en raison d’une rechute locale avec K triple négatif de grade 3 très agressif, si je n’avais pas eu la chance d’avoir un médecin-traitant efficace, humain, n’hésitant pas à prescrire des bilans, comment aurais-je pu obtenir autre chose que ce « minimum syndical » imposé par la « Haute autorité en Santé » ?
Dans un an, mon MT prendra sa retraite. Il exerce en secteur 1.
A cause d’une radiologue « réputée » ayant un cabinet en ville et exerçant dans le célèbre centre anticancéreux de Lille, mon MT m’a aiguillée vers un célèbre hôpital privé de Lille. Cette radiologue n’avait pas vu à l’echographie cette masse de 2 cms triple négative, alors que le mamelon était croûteux et rouge vif et ne voulait pas m’envoyer à O.L. où elle exerce. Bien sûr, j’ai payé des suppléments d’honoraires au chirurgien, à l’anesthesiste, pour la biopsie, mais ensuite le chirurgien a donné la consigne pour une grande réduction de coût pour la mastectomie.
Je ne regretterai jamais de ne pas être allée au centre public et je ne remercierai jamais assez mon chirurgien.
Je suis effarée de constater l’enfumage concernant les mastectomies en ambulatoire, le « plan cancer », l’hypocrisie médiatique sur la nécessité des « bonnes pratiques » en matière de surveillance et de prescriptions, le bla-bla complaisant des journaleux, l’admiration feinte devant le courage d’une mini-vedette privilégiée qui organise un défilé de « stars nues » d’une indécence digne de cette société du spectacle.
Quand je lis que Bleuet94 (que j’admire profondément) doit attendre pendant des heures pour sa chimio dans l’état de faiblesse actuel, et qu’elle peut heureusement compter sur ses voisins pour l’aider, je suis écœurée de tant d’inhumanité. Avec une grande pensée en particulier pour toi, Hélène, je vous embrasse. Amitié, Arielle💕;🍀;🍀;🍀;
wakanda [273941] posté le 05/02/2020 12:54:00 par Bleuet94,
Bonjour Catherine. Tout s'est .bien passé avec la peur au ventre.les controles sont.bons..SUPER.je suis.contente pour toi tu.avais grand besoin de dégonfler ton ballon de baudruche (dure année 2019 ).. C'est.chose. faite. Mais je te comprend.échaudée comme.moi.après 18 ans de rémission malgré des.bons résultats .ponctuels et annuels le couperet est tombé. sans crier gard.Quelle Vacherie!!!. Prend.bien soin de toi mais profite aussi des bons moments qui s'offrent.à. toi. Belle réunion en perpective pour le.7. Mettre.un visage sur un pseudo c'est super. Je penserai bien à vous toutes pour cette.belle.rencontre. je t'embrasse . Hélène
loveresse [273939] posté le 05/02/2020 12:05:00 par maianne
Quelle bonne nouvelle Brigitte, tu vas pouvoir partir skier tranquillos, mais ne vas pas te casser une jambe !!
Pour moi, je dois revoir mon oncologue le 21. La radiologue n'aime pas une masse sur le sternum déjà biopsé, mais qui semble avoir augmenté. Elle doit discuter avec l'onco, préconisant un tepscan. Zut, j'aime pas les petscans, faut rester trop longtemps sans bouger. Mais au moins on saura tout ce qui se passe à l'intérieur et ce que mijote mon crabe planqué je ne sais où.
On pensera bien à toi vendredi , en attendant de te revoir, j'espère bientôt.
Wakanda, merci de m'avoir rassurée si vite à ton retour hier de Curie, si contente pour toi ! à vendredi pour notre rencontre "en vrai".
Je vous embrasse, Maianne
Pour moi, je dois revoir mon oncologue le 21. La radiologue n'aime pas une masse sur le sternum déjà biopsé, mais qui semble avoir augmenté. Elle doit discuter avec l'onco, préconisant un tepscan. Zut, j'aime pas les petscans, faut rester trop longtemps sans bouger. Mais au moins on saura tout ce qui se passe à l'intérieur et ce que mijote mon crabe planqué je ne sais où.
On pensera bien à toi vendredi , en attendant de te revoir, j'espère bientôt.
Wakanda, merci de m'avoir rassurée si vite à ton retour hier de Curie, si contente pour toi ! à vendredi pour notre rencontre "en vrai".
Je vous embrasse, Maianne
Maianne [273934] posté le 05/02/2020 09:38:00 par Loveresse,
Contrôle mammo echo du 3.02 ok… cela fera deux ans en mars… pourvu que cela dure. J'espère que pour toi c'est aussi ok. Amicales salutationa
Lanta, Maianne, Anne24, Elfe, Carambole, Léonie, Bleuet94...et toutes mes amies Impatientes 😘;😘;😘; [273928] posté le 05/02/2020 08:29:00 par Wakanda,
Chères toutes,
Heureuse de vous faire ce message post contrôles, car je dois vous avouer que l'angoisse était forte, je crois que je n'arrivais simplement plus à vivre depuis 3 semaines...
Pour mémoire, on m'a diagnostiqué en décembre 2018 un cancer hormonodépendant de stade 4b (récidive après 18 ans d'un cancer intra canalaire in situ de grade élevé), grade3, Ki67 à 25%, tumeur de 6,5 cm dans le sein droit et de 7mm dans le sein gauche. J'ai eu une chimio néo adjuvante (3 EC, 9 Taxol), une double mastectomie, une radiothérapie ( 25 séances, j'avais déjà eu une RT pour mon premier cancer, mais seulement sur les seins). Et aujourd'hui, je suis sous hormonothérapie ( Letrozole), depuis 4 mois. L'anapath du curage axillaire après l'opération a révélé un seul ganglion métastatique ( sur 17 enlevés) de 2mm ( après chimio), ganglion qui n'avait été vu à aucune imagerie.
Pour mon suivi à l'institut Curie, j'ai eu un premier contrôle en octobre, 15 jours après la fin de la RT ( uniquement un examen clinique par un oncologue et une discussion à propos d'une inclusion dans un essai), donc hier, c'était mon 2 e contrôle, qui consistait en une écho des cicatrices et des aires ganglionnaires ( faite en ville, Curie ne fait pas les suivis en termes d'examens) et une analyse de sang complète ( numération, bilan hépatique, marqueurs). Tout est au vert. Même si l'un de mes marqueurs ( ACE) reste un peu élevé (4,6 // fourchette haute de 3,8). Je vais poster en parallèle sur l'index marqueurs pour plus de détails. L'oncologue m'a dit : "J'espère que vous êtes guérie".
Elle est positive et bienveillante, peu bavarde, mais répond bien aux questions.
Pas nécessaire pour Curie, dans mon cas, de faire un petscan annuel, ni un test des cellules tumorales circulantes ( réservé aux cancers métastasés). Prochain RV en juin, avec la radiothérapeute. Juste un bilan sanguin et marqueurs et un examen clinique. Pas d'écho. Je ne reverrai mon oncologue qu'en février 2021 ( écho à ce moment et bilan biologique et marqueurs). Je sais que ce suivi est très light. "Minimum syndical"... Pour cause de dépenses, certainement... Quand je compare avec ce que j'ai connu il y a 18 ans à l'hôpital du Val de Grâcz pour un suivi de cancer in situ ! A l'époque suivi complet tous les 3 mois avec scanner abdominal, radio des poumons, mammo echo, marqueurs, bilan biologique complet... Pendant la premiére année, puis tous les 6 mois jusqu'à 5 ans, puis tous les ans jusqu'à 10 ans, puis tous les 2 ans jusqu'à 15 ans...
Pour l'instant, je veux profiter à fond de ces bonnes nouvelles de cette étape, qui m'ouvrent la porte d'une normalité retrouvée et des projets qui vont avec... J'ai envie d'espérer, mais je reste vigilante, bien sûr...
Je vous embrasse et pense bien à vous toutes,
Catherine
🌹;🍀;🌹;🍀;🌟;
Heureuse de vous faire ce message post contrôles, car je dois vous avouer que l'angoisse était forte, je crois que je n'arrivais simplement plus à vivre depuis 3 semaines...
Pour mémoire, on m'a diagnostiqué en décembre 2018 un cancer hormonodépendant de stade 4b (récidive après 18 ans d'un cancer intra canalaire in situ de grade élevé), grade3, Ki67 à 25%, tumeur de 6,5 cm dans le sein droit et de 7mm dans le sein gauche. J'ai eu une chimio néo adjuvante (3 EC, 9 Taxol), une double mastectomie, une radiothérapie ( 25 séances, j'avais déjà eu une RT pour mon premier cancer, mais seulement sur les seins). Et aujourd'hui, je suis sous hormonothérapie ( Letrozole), depuis 4 mois. L'anapath du curage axillaire après l'opération a révélé un seul ganglion métastatique ( sur 17 enlevés) de 2mm ( après chimio), ganglion qui n'avait été vu à aucune imagerie.
Pour mon suivi à l'institut Curie, j'ai eu un premier contrôle en octobre, 15 jours après la fin de la RT ( uniquement un examen clinique par un oncologue et une discussion à propos d'une inclusion dans un essai), donc hier, c'était mon 2 e contrôle, qui consistait en une écho des cicatrices et des aires ganglionnaires ( faite en ville, Curie ne fait pas les suivis en termes d'examens) et une analyse de sang complète ( numération, bilan hépatique, marqueurs). Tout est au vert. Même si l'un de mes marqueurs ( ACE) reste un peu élevé (4,6 // fourchette haute de 3,8). Je vais poster en parallèle sur l'index marqueurs pour plus de détails. L'oncologue m'a dit : "J'espère que vous êtes guérie".
Elle est positive et bienveillante, peu bavarde, mais répond bien aux questions.
Pas nécessaire pour Curie, dans mon cas, de faire un petscan annuel, ni un test des cellules tumorales circulantes ( réservé aux cancers métastasés). Prochain RV en juin, avec la radiothérapeute. Juste un bilan sanguin et marqueurs et un examen clinique. Pas d'écho. Je ne reverrai mon oncologue qu'en février 2021 ( écho à ce moment et bilan biologique et marqueurs). Je sais que ce suivi est très light. "Minimum syndical"... Pour cause de dépenses, certainement... Quand je compare avec ce que j'ai connu il y a 18 ans à l'hôpital du Val de Grâcz pour un suivi de cancer in situ ! A l'époque suivi complet tous les 3 mois avec scanner abdominal, radio des poumons, mammo echo, marqueurs, bilan biologique complet... Pendant la premiére année, puis tous les 6 mois jusqu'à 5 ans, puis tous les ans jusqu'à 10 ans, puis tous les 2 ans jusqu'à 15 ans...
Pour l'instant, je veux profiter à fond de ces bonnes nouvelles de cette étape, qui m'ouvrent la porte d'une normalité retrouvée et des projets qui vont avec... J'ai envie d'espérer, mais je reste vigilante, bien sûr...
Je vous embrasse et pense bien à vous toutes,
Catherine
🌹;🍀;🌹;🍀;🌟;
Suivi... Ou pas [273687] posté le 17/01/2020 14:33:00 par Royane,
Bonjour tout le monde, je vois que je ne suis pas seule à me poser des questions sur le suivi. Opérée en octobre 2018, j'ai passé en décembre 2019 écho, mamo et scanner. À priori ça va. Le chirurgien qui m avait opérée m a dit de continuer la surveillance habituelle. Un peu fâché que je n'ai pas fait les examens plus tôt pour cause de douleurs, que j'ai toujours d ailleurs au sein droit opéré. Et pas de reconstruction ni d équilibrage en vue. Je revois juste le radiotherapeute en mars. Un peu léger je trouve pour un cancer infiltrant grade deux avec 35 séances de radiothérapie. J'ai eu aussi des nodules à la thyroïde, opérés donc plus que la moitié de la glande, et mon diabète sous insuline à gérer. Dans ma famille et des deux côtés plein de cancers et de nombreux décès. Je n'ai pas d oncologue. Mon médecin de famille est super mais je m inquiète quand même, là j ai des problèmes à l intestin et à l estomac. Effectivement on se sent lâchée dans la nature. À moins que vu mon âge, bientôt 65 ans on ne soit plus intéressant ? Pardon pour mon amertume, en général j ai le moral mais même mon médecin a hésité à me dire que je suis en rémission... Je sais bien que je suis loin d'être tirée d affaire. Mais quoi faire ? Amitiés à tous
bonsoir Lexou [273680] posté le 16/01/2020 23:12:00 par madeline,
Presque le même cas que toi sauf que je n'ai pas fait de reconstruction. Mon seul suivi prévu était chez la senologue. J'ai demandé au medecin traitant qu'elle m'adresse chez un oncologue. Mais comme il y a 5 ans l'oncologue voulait arrêter de me voir mais j'ai demandé pour qu'elle me visite au moins une fois par an. J'ai eu le cancer de la thyrro, aux deux seins et dans ma famille on est prédisposé au cancer de l'intestin. Alors je préfère être suivie. Toutefois je me demande si ils ne préfèrent pas laisser faire la nature lorsque l'on atteint un certain âge (ai 76 ans).
Suivi et contrôle [273672] posté le 16/01/2020 18:47:00 par Lexou
Bonsoir à toutes,
J'ai besoin de votre expérience et de vos avis. J'ai eu une mastectomie bilatérale avec reconstruction par implants fin octobre 2019 suite a un carcinome infiltrant. Pas de chimio ni de rt. Je prends du nolvadex depuis 3 mois. Mon prochain rdv post opératoire est en mars mais je n'ai aucun autre rdv pour mon suivi "post cancer" et je m'inquiète car j'ai le sentiment d'être lâchée dans la nature. Est ce le centre qui m'a prise en charge qui ça déclencher les rdv? Est ce que je dois prendre les rdv moi même mais avec qui? Je n'ai pas d'oncologue car pas de chimio ni RT.
Merci de m'aider à y voir plus clair.
J'ai besoin de votre expérience et de vos avis. J'ai eu une mastectomie bilatérale avec reconstruction par implants fin octobre 2019 suite a un carcinome infiltrant. Pas de chimio ni de rt. Je prends du nolvadex depuis 3 mois. Mon prochain rdv post opératoire est en mars mais je n'ai aucun autre rdv pour mon suivi "post cancer" et je m'inquiète car j'ai le sentiment d'être lâchée dans la nature. Est ce le centre qui m'a prise en charge qui ça déclencher les rdv? Est ce que je dois prendre les rdv moi même mais avec qui? Je n'ai pas d'oncologue car pas de chimio ni RT.
Merci de m'aider à y voir plus clair.
contrôle pour BRCA [273118] posté le 27/11/2019 20:34:00 par danypaule,
Je viens de passer mon contrôle annuel.
Tout va bien.
L'an passé l'oncologue m'avait prescrit une échographie abdominale, cette année un scanner.abdominal.
Elle explique que c'est préconisé depuis peu pour les BRCA quand un membre de la famille a eu un cancer du pancréas.
Tout va bien.
L'an passé l'oncologue m'avait prescrit une échographie abdominale, cette année un scanner.abdominal.
Elle explique que c'est préconisé depuis peu pour les BRCA quand un membre de la famille a eu un cancer du pancréas.
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Les Impatientes c'est maintenant aussi une association à but non lucratif !
Gardez à l'esprit que vous ne pourrez obtenir ici que des témoignages personnels et en aucun
cas un avis médical
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