Suivi et contrôles [Poster un message]

Des nouvelles    [213400] posté le 04/04/2014 16:21:00 par Chihiro, Bonjour à toutes,

Des nouvelles suite à mon step scan de jeudi dernier : tout va bien, ouf!!!.
La radiologue m'a complètement rassurée et va me prescrire Irm cerveau et Irm foie de manière à confirmer définitivement son avis. (Elle est quand même sûre à 90% selon ses dires)

Je suis soulagée... j'avoue que j'ai angoissé. :(

Ma conclusion pour les marqueurs (Si ça peut aider une d'entre vous)
:
les miens sont stables à 26.5 et inutile de s'inquiéter. En fait, ce qui compte c'est la stabilité et la progression ne se mesure pas à 1 point de plus ou moins (il en faut bien plus).
il y a des femmes dont le CA153 est tout faible malgré une maladie et d'autres qui ont un CA153 un peu élevé et qui ne développent pas de maladie.
la radiologue m'a expliqué que ce marqueur est inquiétant lorsqu’il explose littéralement d'un coup.

En parcourant un peu vos expériences, je me rends compte que les soins/suivis varient pas mal en fonction des régions. Anso, tu disais que tes toubibs étaient moins réactifs.
Je trouve cette inégalité un peu injuste.

Il est vrai qu'en Touraine, avec le CHU BRETONNEAUX qui oriente ses recherches dans la lutte contre le cancer, on a un réseau de toubibs hypers réactifs. Les miens exercent en clinique, j'avoue que je suis impressionnée des moyens dont on dispose. J'ai cette chance et j'en suis pleinement consciente. Maintenant, je trouve dommage que toutes les régions ne soient pas aussi bien desservies par la modernité et la rapidité des soins.

J'ai une amie sur Toulouse dont le parcours a été (à mon sens) un peu plus light et les techniques employées un peu curieuse pourtant leur CHU est de renommée nationale (Rangueil)... mais bon, l'essentiel c'est que tous ces chercheurs trouvent une bonne coordination pour nous livrer le bon remède et THE SOLUTION.

voilà, je vous envoies de grosses bises

Anso   [213267] posté le 02/04/2014 10:25:00 par Chihiro, Coucou Anso !
heureuse de te lire ! toujours aussi réactive et présente : tu es super ;)
Comment tu vas ? comment te sens tu ? La vie a repris son cours tranquillou ?

Pour l'histoire de mes marqueurs :
La veille de mon opération en octobre 2012, ils étaient à 30.5 (max.25).
En octobre 2013, mammo et écho RAS
En janvier 2014 : prise de sang de contrôle et marqueurs à 27.5 (max.25)
En février 2014 : 26.4
En mars 2014 : 26.5

J'ai en effet lu plein de trucs sur les marqueurs et je sais que parfois cela ne veut rien dire... D'autant qu'ils ne sont pas non plus "super" élevés par rapport à la norme max.

mais c'est vrai qu'on a beau se rassurer... on continue à baliser et on continuera je crois toute notre vie...trop peur qu'on me découvre un truc de m*** encore !

C'est vrai que mon toubib est vachement réactif. Selon elle, l'examen clinique de lundi dernier était normal. Elle préfère en avoir le cœur net avec Tep scan...Pour moi, voilà 2 jours que je stresse à fond...

Sinon, comme toi, je suis sous tamo : bouffées de chaleurs, syndromes de mémé (courbatures), 2.5kg en + au compteur mais ça va ... je gère bien dans l'ensemble.

Je suis toujours en temps partiel thérapeutique (ça va faire un an en juin que j'ai repris le taf) et ma généraliste (homéopathe) me dit qu'elle ne voit pas l'intérêt pour l'heure de me faire reprendre à temps plein, donc ... je profite de mes 20% de repos hebdo !!

Voili voilou...
Je t'embrasse bien fort aussi
Même s'il est vrai que je ne poste plus ces derniers temps sur le forum, je continue de temps en temps à lire de vos news et à penser à toutes celles qui se battent contre la maladie et font face aux traitements.
Ce forum est absolument génial avec des filles géniales :)
Biz

chihiro   [213260] posté le 02/04/2014 08:53:00 par anso91 D'abord très contente de te lire, ça faisait longtemps :)
Bon, les marqueurs: comment te dire? Toutes ici, on sait qu'on ne peut pas s'y fier, mais beaucoup d'entre nous, moi la 1ère, flippons grave en ouvrant les résultats d'analyse sanguine!!! Je serais même capable de bondir pour 1 ou 2 points de plus... je ne vais donc pas te faire de bla bla sur le "reste cool" -à d'autres!!!
En revanche, j'imagine qu'on peut avoir une formule plus ou moins haute de ce marqueur en fonction des personnes: ONLAURA avait un marqueur tout faible avec des cellules K et il est resté pareil après. Pour moi, c'est sensiblement pareil avant/après aussi. Donc je dirais que tant qu'il est stable, je pense qu'il n'y a pas de raison de s'affoler: est-il dans les 25 depuis le début de tes contrôles? Si oui, c'est un facteur très rassurant. Il semble que certains cancers primaires n'affolent pas les 15.3 initialement, ça doit être ton cas -donc une fois "guérie", ça reste à peu près pareil.
En revanche, j'apprécierais que mon doc soit si réactif que le tien: je suis certaine qu'au TEP il n'y aura rien de spécial, mais pour le côté rassurant, c'est top d'en passer un et dans des délais si courts!
Plein de bises!

Marqueurs CA153   [213259] posté le 02/04/2014 08:40:00 par Chihiro, Bonjour à toutes,

ce petit message car je m'inquiète pas mal en ce moment.
Opérée en octobre 2012, puis chimio et radio jusqu'en juin 2013 dernier, mes marqueurs 153 plafonnent à 26.5. (Ils étaient à 30.5 avant mon opération...)
De ce fait la radiothérapeute m'envoie passer un TEP scan demain matin pour contrôle.

Même si je sais que les marqueurs sont à lire avec des pincettes, je reste inquiète...

Qu'en pensez vous ?

Merci pour vos messages

Bien à vous,

Chihiro

mél95,    [212989] posté le 27/03/2014 13:21:00 par domi2512, MERCI pour ta réponse.

J'ai pû enfin aller voir la réponse !!!

Bonne journée à toi.

Bises

domi2512   [212988] posté le 27/03/2014 12:50:00 par mél95, Voici le lien qui te permettra de lire la réponse apportée à ta question :
http://www.brustforum.ch/cms/fr/forum/forum/topic/13/341/1/65/

Amicalement
Mélissa

mél95,    [212984] posté le 27/03/2014 11:36:00 par domi2512, Bonjour,

Je viens de voir ton lien et lorsque je l'ai ouvert, je me suis rendue compte qu'il était, en autre, question d'une réponse à Kimititi! Je suis Kimititi, et j'étais étonnée de n'avoir pas eu de réponse à ma question lorsque je l'ai posée à ce moment là ! Or, je vois qu'il y en à eu une de faite. J'ai dû mal à naviguer sur leur site: et je n'arrive pas à retrouver la réponse qui avait été faite à ma question. Pöurrais tu m'indiquer comment faire stp ?
Merci à toi.

Emboles vasculaires   [212980] posté le 27/03/2014 10:33:00 par mél95, Bonjour Martine,
j'avais posé une question concernant le cancer triple négatif et la présence d'emboles vasculaires sur le forum du sein. La réponse dépasse le cadre du triple négatif. Je te mets le lien :

http://www.brustforum.ch/cms/fr/forum/forum/topic/13/347/1/65/

Je vais suivre de près les réponses qu'on t'apportera.
Amicalement
Mélissa

Emboles vasculaires   [212979] posté le 27/03/2014 10:18:00 par martine83, Bonjour à toutes,
Après une année de traitement (voir ma fiche) j'ai vu le 20 mars mon oncologue pour le premier contrôle. C'est la première fois que j'ai entendu parler lorsqu'il a lu le compte rendu des résultats de l'anapath suite à la mastectomie, d'emboles vasculaires. J'ai pu lire que vous en parliez un peu dans un autre sujet. Pourriez-vous m'en dire plus vous qui avez été aussi confronté à ça ? Merci par avance, amicalement, Martine

yes !   [212934] posté le 26/03/2014 10:35:00 par Zaza22, je suis sortie soulagée hier soir de ma mamo de contrôle . toujours beaucoup d'angoisse à l'approche de ce fichu RV mais, tout va bien . En sortant du cabinet de radiologie, je pensais très fort à toutes celles que j'ai connu et qui sont parties à cause de ce fichu crabe .. je sais que là où elles sont, elles agissent pour que les chercheurs et les médecins lui tordent le cou définitivement ..
bises à toutes Isabelle

domi2512   [211811] posté le 01/03/2014 21:59:00 par embrun, Super ma belle triplette ! Je suis heureuse pour toi. Reviens nous donner ces bonnes nouvelles le plus souvent possible !
Embrun

un peu de réconfort   [211801] posté le 01/03/2014 16:35:00 par domi2512, Bonjour à toutes,

Je viens de terminer un contrôle qui est ok. Je suis inscrite sur le site pour un cancer découvert en octobre 2011. Je suis triplette. Un contrôle de plus. Il faut y croire même si c'est loin d'être facile. Je ne pensais pas poster en mars 2014 ! Et, pourtant ! Ceci pour donner de l'espoir aux triplettes. La lutte continue malgré tout ... Il faut être vigileant.

Bon courage à toutes.

A bientôt.

Domi

Merci anso91 sunnylife colibran   [211737] posté le 27/02/2014 20:53:00 par Petitbouddha, Encore merci à vous de vos conseils, de vos témoignages, de vos ressentis..mon choix n'est pas encore arrêté. Vous avez bien cerné l'ambiguïté de la situation.. Je prends le temps de la réflexion et envisage un 4ème choix : pas d'examens. Biz à toutes

Anso et Sunnylife   [211736] posté le 27/02/2014 20:28:00 par pao, Merci à vous deux pour le réconfort, je croise tellement les doigts depuis ces derniers jours que je crains l'entorse de l'index... ^^

pao   [211719] posté le 27/02/2014 11:33:00 par anso91 je ne peux pas t'aider... si c n'est croiser tout ce que je peux et t'adjoindre à mes prières pour que les résultats ne soient pas mauvais... je t'embrasse très très fort et chaleureusement!

PetitBouddha   [211718] posté le 27/02/2014 11:31:00 par anso91 Il y a tout juste 1 an, à distance des traitements, je me vois déjà avec des métas aux cervicales et à la base du crâne car j'ai des migraines et des douleurs au dos assez fortes. Mais j'attends sagement le rdv onco genre fin mars, essayant de me raisonner le plus possible. Devant l'onco, elle me dit que j'ai mauvaise mine, que ça n'a pas l'air d'aller -là, j'explose, je dis que je suis angoissée par la rechute, que j'ai très peur des métas osseuses (pourquoi celles-là, j'en sais rien...), que j'ai très mal à la nuque, bla bla bla. Comme ton onco, en 2sec, elle dégaine la prise de rdv et me dit "si vous aviez des métas osseuses, c'est pas le doliprane qui y ferait grand chose... pour moi, vous n'avez rien, mais parce que ça vous angoisse, on prend un rdv scinti!" Autant te dire que dans la semaine suivante, j'ai déjà eu bcp moins mal aux cervicales... Et la scinti 3 semaines plus tard était nickel.
Tout ça pour dire que ton onco, comme la mienne, est tout simplement humain et à ton écoute! On pourrait crier aux dépenses abusives pour la sécu par exemple ou aux dangers pour le corps d'avoir trop d'examens. Mais non: face à un patient angoissé, ils trouvent une réponse adapté: une scinti pour mon cas, un tepscan pour toi. Je trouve très rassurant d'avoir un exam annuel. Mais effectivement, tu verras que ce n'est malheureusement pas 1 examen par an qui évitera les psychotages réguliers! Car même rassurée, des fois plusieurs mois après, les mêmes scenari me reviennent en tête... c'est qu'on n'est plus vraiment rationnelles... C'est la trouille qui prend le dessus! Il va falloir apprendre à la faire taire celle-ci, et j'ai bon espoir que dans le temps, elle devienne de plus en plus silencieuse... Bon courage à toi!

Petitbouddha   [211714] posté le 26/02/2014 23:19:00 par colibran, bonsoir
Je suis quelqu'un de très, très angoissée et depuis très longtemps. Mon père me disait que j'étais atteinte de "doctorite", donc j'ai toujours eu peur d'avoir quelque chose
J'ai eu il y a un trentaine d'années (ok je suis maintenant mamie) une dépression suite à une maladie de mon fils, le décès de mon père et d'un oncle très proche. Mon MG n'aboutissant à rien et me voyant quand même très mal m'a orientée vers un psychiatre. Je l'ai vu pendant 9 mois (tiens, le temps d'une grossesse). Au cours d'une séance il m'a dit "on pourrait vous faire tous les examens possibles, quand on aurait fini du temps aura passé et vous ne seriez toujours pas rassurée" (Sunnylife tu as raison !)
Fais-toi aider, c'est dur d'y arriver toute seule. L'angoisse est au fond de nous, la gérer c'est compliqué surtout en ayant un cancer. Parfois j'y arrive, parfois non. Dans mon centre le suivi me semble light : 6 mois après la fin des traitements (chimio et RT), actuellement sous aromasine, je verrai l'oncologue et j'ai une prescription pour une mammo et une écho du sein qu'il me reste. Point, rien d'autre. Petscan : non, le bilan d'extension était bon
prise de sang : non, les marqueurs ne sont pas fiables car je n'ai pas de métastases
Avec ça débrouille-toi ma fille pour ne pas psychoter!!! Je suis comme toi j'aurais bien pris un petscan mais non. Va falloir que je fasse avec.
Je reviendrai voir la psy si je ne m'en sors pas

Bises

Claudine

Petitbouddha   [211713] posté le 26/02/2014 21:49:00 par SunnyLife, Ce serait mieux que ton médecin décide de quel examen est approprié pour toi.
Il a l'air de dire que c'est juste pour te rassurer, donc ce serait peut être mieux que tu évites les rayons et les produits de contrate.
Une echo abdominale serait un bon début pour surveiller les sites possibles de méta. Les bilans sanguins, et echos mamaires et pelviennes aussi.
Essaye de travailler sur ton angoisse, car tous les examens peuvent peut être te rassurer un temps, mais rapidement tu de diras que même si tout va bien aujourd'hui, dans 3 ou 6 mois ça peut changer.

pao   [211710] posté le 26/02/2014 21:41:00 par SunnyLife, Je ne peux évidement pas t'aider sur le sens des résultats de ta scintigraphie. Rien n'est jamais très simple dans l’interprétation des images, et c'est si rageant de devoir attendre et attendre.
Au début de ma maladie, j'ai eu une fixation au Petscan et à la syntigrapie, on avait pas eu le temps de faire plus d'examens avant de commencer la chimio. La fixation avait disparu après les traitements, et on m'a dit que ça avait été soit une méta qui avait réagit à la chimio ou bien un infarctus osseux.

pao   [211709] posté le 26/02/2014 21:40:00 par SunnyLife, Je ne peux évidement pas t'aider sur le sens des résultats de ta scintigraphie. Rien n'est jamais très simple dans l’interprétation des images, et c'est si rageant de devoir attendre et attendre.
Au début de ma maladie, j'ai eu une fixation au Petscan et à la syntigrapie, on avait pas eu le temps de faire plus d'examens avant de commencer la chimio. La fixation avait disparu après les traitements, et on m'a dit que ça avait été soit une méta qui avait réagit à la chimio ou bien un infarctus osseux.