Suivi et contrôles [Poster un message]

A Daniella33   [278529] posté le 25/04/2023 10:36:00 par Patti31 Bonjour Daniella,
Je suis très surprise de ton post ; je n'ai jamais entendu ce passage généralisé aux 2 ans et surtout le non remboursement en cas de mammo annuelle.
Il me semble que la recommandation reste à une mammo annuelle sauf préconisation particulière du médecin, au cas par cas, et en accord avec la patiente.
Autour de moi, la plupart des femmes font une mammo/echo annuelle bien après les 5 ans, sauf dans certains cas bien particuliers...
Et si la mammo est prescrite par un médecin, quel que soit le rythme, ça doit être remboursé, comme tout examen prescrit ?
Tu habites dans quelle région ?

A Lurette   [278528] posté le 24/04/2023 22:37:00 par Daniella33 Bonsoir,

Sauf problème particulier, au bout de 5 ans on repasse à tous les 2 ans =) on rejoint le rythme AGICA. C'est un problème de remboursement de la sécurité sociale....et des risques des rayons. Et à partir d'un certain âge....
Si tu veux continuer tous les ans je t'invite à poser la question à ton radiologue sur la balance risque/ sécurité et les coûts seront à ta charge. Par contre s'il y a un doute, çà peut justifier de continuer tous les ans et tu seras remboursé.
A+

A Lurette   [278526] posté le 24/04/2023 21:47:00 par Patti31 Pour ma part, je parlais d'une possibilité dans certains cas de passer à 2 ans, pas d'une recommandation générale.
Pour ma part, je ne suis pas encore à 5 ans mais j'ai connu des cas où le médecin proposait un rythme de 18 mois ou 2 ans, lorsque les risques de récidive semblaient très bas : très petit cancer, in situ, peu agressif, âge, etc.
C'est vraiment au cas par cas...
Mais la recommandation générale reste à une mammo annuelle.

Merci Daniella33 et Patti31   [278525] posté le 24/04/2023 21:03:00 par Lurette
Ça me laisse perplexe.
Sur les différents sites que je regarde - Institut national du cancer, revue médicale suisse chez les voisins -, la recommandation est d’une mammo par an après un cancer.
Avez-vous des études qui recommandent une mammo tous les 2 ans ?

Bonne soirée

A Lurette   [278514] posté le 22/04/2023 15:43:00 par Patti31 Je rejoins Daniella33 : les 5 premières années, c'est mammo/echo une fois par an.
Après les 5 ans, on peut passer à tous les 2 ans ou rester à tous les ans suivant les cas (gravité au diagnostic, risques de récidives...).
A combien d'années es-tu ? Et qui te suit ?

on ne nous a jamais aidées   [278512] posté le 22/04/2023 04:55:00 par miniyork tu as raison léonie comme l' fait sheeba du canada,,les conseils c'est ici que je les ai trouvés et à saint harblain,ou l'on est aux petits soins pour nous,leur hamanité m'avait séduite,les oncologues à l'&coute,au revoir léonie,passe un doux week-end,byz,monique.

aylin.a.....    [278511] posté le 21/04/2023 22:17:00 par leonie34, Je ne parle que pour moi ...... mon estime personnelle va bien .
Je me trouve courageuse , physiquement résistante pour avoir tenu le choc pendant 19 ans aux traitements diverses et variés . Je me donne une médaille pour" service rendu à la patrie" en servant de cobaye pour Big pharma à travers tous les traitements que j'ai ingurgité avec plus ou moins de bonheur soit par voie buccale , par injection etc ...... et une chose me chatouille les méninges .... c'est: qu'est ce qu'ont dans le crâne les personnes qui profitent de nous pour se faire du fric . Soutifs hors de prix , perruque hors de prix ..... une fortune dépensée en papier pour mettre à notre disposition dans les salles d'attente des fascicules qui nous expliquent ce que l'on sait déjà . C a d : ce qui les intéressent ce n'est pas nous mais ceux qu'ils peuvent retirer de notre expérience , de nos faiblesses ( shampoing miracle , crème miracle , séances de relaxations non remboursée, etc...etc ..) papier glacé belle mise en page , peu de texte mais des adresse ...... Le nombre d'ASSOS qui se sont formées pour soit disant nous venir en aide . En réalité elles se sont trouvé un boulot ...... Et je ne te parle pas des nanas qui viennent chercher de la doc pour un mémoire ou autre alors que nous préfèrerions qu'elles viennent nous remonter le moral peut être en nous racontant une blague marrante . Qu'est ce qu'elles ont dans la tête et dans le coeur . On nous propose du " vent" .
Combien de femmes seules rentrent de clinique après intervention et se trouvent face à leur quotidien . Pas une assos aurait eu l'idée de leur porter un petit repas . On a nos noms nos adresses ..... juste une petite aide .... Tu sais notre estime personnelle ....? il y a longtemps qu'on sait où on en est . si ça peut te servir .

A Lurette   [278510] posté le 21/04/2023 22:14:00 par Daniella33 Bonsoir,
Perso le protocole est le suivant:
Pendant 5 ans mamo tous les ans puis tous les 2 ans.
Pendant 2 ans oncologue, radiothérapeute, gyneco chaque année. Puis pendant 3 ans oncologue ou radiothérapeute en alternance et gyneco chaque année.
Arrêt du suivi specialistes après 5 ans sauf gyneco.

Effectivement il y a un risque avec les rayons. Lors de ma détection de la tumeur, la radiologue m'a envoyé une forte dose et normalement j'étais interdite de rayons pendant 5 ans =) Raté....

Bon WE

Fréquence examens de contrôle   [278509] posté le 21/04/2023 17:05:00 par Lurette Bonjour à toutes (et même à tous …)
J’ai un doute concernant le suivi après cancer du sein. J’ai toujours pensé qu’il fallait faire une mammo/écho annuelle. Hier, un généraliste m’a dit que ce n’était pas toujours nécessaire, pour éviter un excès de radiations.
Sur le site du centre Leon Berard (centre oncologie de Lyon), je vois pourtant que ce centre prévoit une mammo annuelle.
Ça me semblait un minimum.
Qu’en est-il de votre côté ?
Merci d’avance, bonne après-midi

Estime personnelle   [278507] posté le 20/04/2023 07:39:00 par zaboton Bonjour
En 2011, date de ma maladie.
Aucune proposition de la part du milieu médical pour améliorer l estime personnelle.
C est à nous et nous seules de nous dépatouiller des méfaits psychologiques du cancer.
Seule la ligue contre le cancer m a permis d aller voir un psy mais pas grâce à l hôpital ni aux médecins.
Ce sont les copines concernées qui nous dirigent vers ce qui les, a aidées.
À nous de chercher et trouver ce qui peut nous aider.
Le milieu médical soigne et c est déjà très bien. Pour le reste, à chacune ses trucs...
Bonne journée à toutes

Estime personnelle   [278508] posté le 20/04/2023 07:39:00 par zaboton Bonjour
En 2011, date de ma maladie.
Aucune proposition de la part du milieu médical pour améliorer l estime personnelle.
C est à nous et nous seules de nous dépatouiller des méfaits psychologiques du cancer.
Seule la ligue contre le cancer m a permis d aller voir un psy mais pas grâce à l hôpital ni aux médecins.
Ce sont les copines concernées qui nous dirigent vers ce qui les, a aidées.
À nous de chercher et trouver ce qui peut nous aider.
Le milieu médical soigne et c est déjà très bien. Pour le reste, à chacune ses trucs...
Bonne journée à toutes

Qu'en est-il de votre estime personnel ?    [278504] posté le 18/04/2023 18:56:00 par aylin.a, Bonjour à toutes,

Je poste aujourd'hui pour connaitre vos avis sur les soins qui vous sont apportés vis-à-vis de votre estime personnelle.

Il existe de multiples soins de support qui sont proposés aux malades afin de les aider à mieux appréhender la maladie. L'estime de soi (l'image corporelle de soi-même, la confiance en soi) est touchée par les changements provoqués par la maladie et les traitements qui lui sont associés.

Je réalise une enquête nationale afin de recueillir l'avis des principaux concernés vis-à-vis des méthodes mises en place en France pour lutter contre la baisse de l'estime personnelle.

Vos réponses permettront de mettre en évidence la pertinence de ces soins et de proposer, s'il y a lieu d'être, des recommandations pour améliorer cette prise en charge.

Je vous invite donc à répondre à ce questionnaire qui est totalement anonyme et qui ne vous prendra pas plus d'1 minute. Il est destiné à toute personne majeure ayant eu ou ayant actuellement un cancer, quelque soit le type de celui-ci.

Vous pouvez y répondre en cliquant sur le lien suivant (sécurisé, c'est un questionnaire fait sur Google) :

https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSfwZ1Uic_hn8B7MZflHHzzx7fXDLX9zX8l0O_iegJ07qV0nuA/viewform


Excusez-moi si ce post n'est pas le bienvenu, j'essaye seulement de récolter vos avis afin d'aider à améliorer la prise en charge en France.

Je vous remercie d'avance et vous souhaite à toutes un bon courage dans vos combats. :)

Aylin

A Leonie   [278496] posté le 16/04/2023 15:45:00 par Patti31 Coucou Leonie,
Quel plaisir d'avoir de tes nouvelles et surtout savoir que tu vas plutôt bien...!
Je ne sais pas si tu as déjà pris le Nolvadex (Tamoxifène) ?
Je l'ai pris pendant 3 ans sans effets secondaires, à part des tendinites (mais j'y étais déjà prédisposée...) Prends-le sans idée préconçue, en te disant que c'est ton ami...et tu verras bien. Ca dépend vraiment des personnes.
Il semble que lorsqu'on le prend le soir (plutôt fin de repas), il y ait moins d'effet de fatigue dans la journée.

Pour les pieds, je suppose que tu connais déjà tous les trucs : bains de pieds, crèmes et soins spécifiques, semelles en gel rafraîchissant, etc...??

Bon courage,

Amitiés

coucou , jeunes filles .......   [278493] posté le 15/04/2023 21:07:00 par leonie34, Pose thérapeutique pendants deux mois ..... je ne supportais plus le xéloda . Mes marqueurs sont descendus à 23 ..... ne riez pas c'est vrai . ils ont profité de la pose pour partir en vacances . J'ai donc téléphoné à mon oncologue , il m'a félicité et plouf ...prescrit une hormonothérapie , snif ! ... du Nolvadex . Je sais que c'est pour mon bien mais j'aurais dû me taire . J'ai toujours le problème du syndrome main pieds causé pr le xéloda .Pour les mains c'est parti mais pas les pieds . Ma généraliste m'a dit que ça ne partirait pas .........??? Je prie le ciel d'arriver à re-marcher sans cane . Avec les beaux jours j'irai marcher dans la mer on ne sais jamais . Ou alors j'irai à Lourdes ?
Pas simple la vie . L'an prochain ça fera 20 ans que cette sale bête ne veut pas me lâcher et m'a pourri 20 ans de ma vie .
Je viens vous lire de temps en temps et vous souhaite du courage .
Que le ciel vous protège .

A Miko   [278489] posté le 15/04/2023 14:35:00 par Daniella33 Bonjour,
Normalement l'hormonotherapie ne provoque pas de perte de cheveux importante.
L'alopecie est une maladie auto-immune qui peut être provoqué par un stress psychologique ou des traitements comme la chimio.

Normalement la chimio a des effets transitoires.
Parles en à ton médecin car tu avais peut-être une sensibilité à cette maladie et la chimio a été un détonateur.
Bon courage.

pour Miko   [278488] posté le 15/04/2023 00:30:00 par madeline, Je n'ai pas perdu les cheveux avec l hormonothérapie mais avec la chimio taxol. Après l'arrêt ils ont repoussé crollés mais ensuite ils ont peru les crolles et se dressent volontiers sur la tête. Ils sont bcp plus fins et difficiles à coiffer. Si quelqu'un connait un produit pour faciliter les choses, je suis preneuse.

cils et cheveux   [278486] posté le 14/04/2023 15:55:00 par miko, cancer du sein il y a 6 ans opération chimio radiothérapie et je suis sous hormonothérapie . Mes cheveux n'ont toujours pas repoussé , je suis obligée de mettre une perruque et je supporte de moins en moins .
Avez vous eu ce genre de problème ? si oui vos cheveux ont ils repoussé à l'arrêt de traitement hormonothérapie ?? Merci

Mammo et échographie de suivi   [278356] posté le 13/02/2023 12:03:00 par Dulcisinfundo, Bonjour à toutes,
Je ne poste pas souvent mais je lis régulièrement vos messages toujours bienveillants et qui me touchent. Que de courage dans toutes ces combats quotidiens. Aujourd'hui c'était jour de contrôle pour moi et inutile de préciser que je n'en menais pas large depuis plusieurs jours et dans la salle d'attente. Au final tout est ok, ouf !!! Je suis soulagée mais j'ai du mal à réaliser quand même... oui, je suis un peu folle mais je sais que vous comprenez.
Suite à une reconstruction mammaire par Diep fin septembre, je peux continuer sur ma lancée et j'ai une intervention prévue pour la symetrisation. (l'autre sein est un peu tombant et c'est un euphémisme on va dire :)). Merci à vous toutes d'être presentes pour nos quedtionnements, nosinquiétudes, nos moments de répit, les bonnes nouvelles et celles qui nous mettent ko, mais vous nous aidez à nous relever .
Bonne journée 🌞;🌞;🌞;
Marie

A Daniella33   [278342] posté le 07/02/2023 19:22:00 par Ade J'ai dû mal m'exprimer, je parlais de "bilans complémentaires": scintigraphie, scan etc...

Je demanderai si l'analyse dont tu parles a été faite. Merci!

à Ade   [278341] posté le 07/02/2023 18:50:00 par Daniella33 C'est l'analyse moléculaire dont je parlais qui donne ces infos. Il y a des centres anti cancer qui sont rentrés dans l'étude pour prouver l'efficacité de cette analyse. J'ai pu en bénéficier. Ils mesurent le risque de récidive et la nécessité de faire une chimio ( risque métastases). Demande à ton chirurgien demain si cette analyse a été faite sur ta tumeur. Si l'étude prouve l'efficacité, l'analyse deviendra systématique et sera remboursée par la ss. Tu peux la demander hors étude mais non remboursé ( je ne connais pas le prix).
Je pense qu'un médecin traitant ne peut pas la prescrire puisqu'il n'a pas accès à la tumeur par contre le chirurgien oui.
A+