Suivi et contrôles [Poster un message]

Contrôles annuels   [243161] posté le 23/11/2016 07:51:00 par ERMEL, Bonjour à toutes,

Un petit mot ce matin, car comme tous les jours, je vous lis.
J'essaye chaque jour de me rappeler à quel point ce que j'ai vécu et donc ce que certaines vivent actuellement est difficile. Ce n'est pas bien compliqué, je pense qu'on oublie jamais…
Je n'ai pas un tempérament très optimiste, je me garde donc bien de me lancer dans des litanies qui ne seraient pas très positives pour celles qui en ont besoin ce moment !
Cette semaine, c'est la valse des examens ! Contrôles annuels en tout genre : prise de sang, I.R.M., scanner cérébral-TAP, mammographie échographies, oncologue et enfin… Le dermatologue puisque la famille est également touchee par le cancer de la peau : je dois donc me faire suivre de ce côté là aussi 👿;
Ce plan de bataille au niveau du suivi, j'ai la "chance" d'avoir pu le mettre en place avec un oncologue avec qui au début le courant ne passait pas bien, mais qui finalement se révèle être assez sérieux pour le suivi… J'ai donc de la chance par rapport à d'autres qui essaient désespérément de trouver un médecin qui veuille bien les suivre correctement. Mais depuis 10 jours, je me demande si tout ça a été finalement une bonne idée. En effet, ces examens me stressent et je n'envisage même pas de repartir un jour en traitement . Je me dis que finalement, il serait peut-être mieux de vivre à fond jusqu'au bout sans savoir…
Comme je le disais je ne suis pas très optimiste !
Je ne manquerais pas bien sûr de vous tenir au courant.

Merci de m'avoir lu et excellente journée à toutes !
Marie–Aline

Petit chat 08   [242988] posté le 16/11/2016 13:57:00 par empar46 Bonjour,
Je ne comprends pas qu il y ait des onco qui ne donnent pas les comptes rendus, c est absurde car c est notre maladie, notre corps, notre suivi ... Moi le mien ne me fait aucun problème et s'il oublie je le demande à la secrétaire et elle me le donne , mon mèdecin traitant me donne son exemplaire également car elle le scanne dés réception ... je suis abasourdie de te lire , c est une obligation aujourd hui de tout donner au patient à sa demande ..
Il y a vraiment des oncos réticents c est impensable .... grrrrrr tout ce temps perdu pour avoir des papiers alors que ça devrait couler de source .....
Bon courage petit chat tu as y arriver .
Amitiés
Marie
Bisous Maritchou 😉;

Maritchou   [242979] posté le 16/11/2016 09:59:00 par millie, Quand j'ai demandé les copies de tout mon dossier médical onco à mon médecin généraliste, elle n'a été capable que de me sortir 3 malheureux courriers en provenance de mon établissement de soins: je doute fort que mon dossier se résume à ça!! A ce niveau-là, il y a fort à parier que le centre onco fasse de la rétention d'information.

Maintenant, il est tout à fait possible que le médecin de P'tit Chat 08 ait tous les CR en sa possession; en effet, dans ce cas, le plus simple reste de les lui demander, de les photocopier et de les lui restituer ensuite... C'est ce que j'ai fait mais devant le peu d'info que j'ai obtenu par ce biais, j'ai dû procéder autrement, en demandant directement au centre de me les faire parvenir intégralement par courrier.

Je change aussi de généraliste, c'est aussi pour cette raison que je fais comme ça.

Je ne doute pas qu'il existe plusieurs solutions pour obtenir satisfaction, je ne prétends pas détenir la vérité :-) et pour finir, jamais je n'ai pu obtenir directement la moindre trace écrite des soins suivis par le centre onco...

@P'tit chat 08 dossier medical   [242972] posté le 15/11/2016 21:51:00 par maritchou***, Bonjour Christelle,
Bon ECOUTE ta rentrée scolaire doit se faire progressivement et dans la douceur; je pense que c est tres honorable de re-partir professionnellement TRAVAILLER sur tous les plans

Ton dossier medical tu as tous les dbles de tous les courriers cz ton MedecinTraitant il est referent dans la specialite generaliste que ce soit des courriers en provenance du privé comme du public .
Je pense te l avoir dit moi:
- j ai tous les dbles l oncologue ne s est pas opposée donc j ai eu tres vite fait de partir du premier ctre privé PAU 64) l IGR (94) puis essai clinique à IUCT à ONCOPOLE (31).Je suis même aller leur dire que je partais à PAU avec bcp de tact et par courtoisie....
.
Tu n as pas besoin de te mettre ""la rate au court bouillon '' TU DEMANDES LE DOSSIER au MT ET TU FAIS TES COPIES PERSONNELLEMENT CAR LUI NE VOUDRA PAS LE FAIRE A ta place
Bon suis ce que je te dis je suis sure de cette procedure
Au fait les CD rom SONT A DEMANDER A TON CLCC actuel QUE TU LISTERAS POUR EVITER LES OUBLIS ' TU PRETEXTES QUE TU LES VEUX POUR UN II AVIS.......
BON COURAGE; Prends tout ca au II degre
Tu l auras ce dossier medical mais un conseil dit au futur oncologue que tu veux personnellement tous les CR aussi !!!
Prends bien soin de toi
Amitiés aux IMPATIENTES
Bizes - CELINE

Dossier médical   [242966] posté le 15/11/2016 20:43:00 par millie, Ouh, tu es en boule et c'est bien normal!! Quand les médecins qui sont censés nous suivre le font avec une telle désinvolture, il y a de quoi. Bien sûr, on peut oublier le renouvellement d'une ordonnance (quoique dans ce genre de pathologie, on ne parle pas de pansement ou d'aspirine), mais être aussi mal reçue quand on demande légitimement à pouvoir poursuivre son traitement, c'est juste inconcevable!
Je viens de faire la démarche aussi de demander mon dossier médical intégral dans la clinique privée où j'ai été suivie depuis le début. Elle s'est faite par courrier, grâce à un formulaire à télécharger sur leur site internet, que j'ai imprimé et renseigné avec une photocopie de ma pièce d'identité jointe (bah oui, il ne faudrait pas que n'importe qui réclame un dossier médical, c'est logique). Si il n'y a rien sur leur site, le plus simple doit être d'appeler directement le secrétariat général qui te guidera. Ensuite, j'ai téléphoné pour connaitre le montant des frais de photocopies qui allait m'être facturé - il y a quand même un grand nombre de paperasses - et la secrétaire m'a répondu que c'était devenu gratuit! Maintenant, ce n'est peut-être le cas que dans cet établissement, je ne voudrais pas généraliser et t'induire en erreur... Ma demande remonte à 2 ou 3 semaines, ils prennent leur temps mais il faut dire qu'il y a quelques services concernés. Dans tous les cas c'est ton droit le plus absolu que d'avoir accès à tout ce qui relève de ta santé.
En temps utile, je porterais ce dossier dans l'hôpital où je souhaite être suivie dorénavant et où je sais que le suivi en question est beaucoup plus draconien que dans cette clinique privée que je vais quitter sans regrets.
Et oui, le suivi ne serait pas assez lucratif (dixit un médecin d'une autre spécialité) et ces établissements ne sont pas là pour faire du social mais du chiffre (cf. les dépassements d'honoraires auxquels j'ai dû faire face!). Pourtant, je croyais que plus le matériel était utilisé (IRM, scanner, etc...), plus la facture à présenter à la sécu était conséquente! Il faut croire que non...
En tout cas, je comprends ta démarche et t'encourage à ne pas faire comme moi qui me suis laissée "rouler dessus" bien trop longtemps déjà...

Changer d'oncologue   [242957] posté le 15/11/2016 18:21:00 par ptitchat08, Bonjour les filles

Je viens de me prendre la tête avec la secrétaire de mon oncologue ... la raison : quand je l'ai vu au mois d'octobre, il a oublié de me renouveler mon ordonnance de Tamoxifène ... Comme j'avais encore des comprimés, j'ai attendu aujourd'hui pour téléphoner, dire à la secrétaire qu'il avait oublié de me faire le renouvellement et que j'arrivais à la fin de ma boîte ... Je lui ai demandé qu'il me fasse l'ordonnance pour que je puisse passer la chercher ...Elle me répond qu'elle ne sait pas s'il voudra bien me faire l'ordonnance, que je n'ai qu'à m'adresser à quelqu'un d'autre qui me suit ( gynéco, chirurgienne ou doc traitant ) ... Je me suis énervée et je lui ai dit de me le passer ... bizarrement elle ne l'a pas trouvé ...
Je lui ai fait un long laïus pour lui expliquer que c'était son boulot que de suivre le traitement de ses patientes, que c'était quand même un médicament spécifique de l'oncologie, que déjà quand je lui demande une prise de sang, mon ordonnance de Décapeptyl j'ai toujours l'impression que ça le fait ch...
Il ne veut pas prescrire d'examens ( scanner TAP, .. ), les prises de sang sont au compte goutte, ...
Malgré une masse trouvée au médiastin, rebond thymique du à la chimio mais quand même suivie par pneumologue et chirurgien thoracique qui eux n'hésitent pas à prescrire les examens nécessaires ( je dois refaire un scanner de contrôle début janvier ), il n'a décidé de ne me revoir que dans un an ( mon cancer date de mars 2015 donc pas si vieux que cela et selon mon généraliste, je devrais encore le voir au moins 2 fois par an )

Finalement, je lui ai dit que si mon dossier ne l'intéressait pas plus que ça, je changerai de crémerie

Selon vous, est-ce que je peux demander mon dossier médical et me rapprocher d'un autre centre pour un meilleur suivi ??? Comment faire ? Envoyer une lettre dans mon centre actuel ? Est-ce que je peux prendre un RDV avec un autre oncologue d'un autre centre qui ne me connaît pas ?

J'ai l'intention de faire une lettre au conseil des médecins et je lui en enverrai un exemplaire à lui aussi ...

Christelle

PetitKoala   [242779] posté le 07/11/2016 21:47:00 par cathie68, Bonsoir petitkoala,

Super plaisir d'avoir de tes nouvelles....et des bonnes :-)
Porte toi bien, merci pour ton message

bisous
cathie68

Petitkoala   [242775] posté le 07/11/2016 20:43:00 par embrun, Bonsoir,
Super ma belle ! Merci de donner des nouvelles. Et des bonnes !
Nous sommes de la même promo et j'espère pouvoir venir témoigner sous peu moi aussi de cette rémission.
Plein de bises et belle vie !

4 ans et 1/2 apres   [242760] posté le 07/11/2016 14:39:00 par PetitKoala Bonjour à toutes

Je ne poste plus et je dois bien avouer que je passe de moins en moins vous lire mais je tenais aujourd'hui à vous envoyer mes encouragement et des bonnes ondes pour toutes celles qui luttent encore

Je fais partie de la promo 2012 avec une tumeur de 10cm hormonodependante , tout ca a 36ans
Ablation, chimio, radio la totale quoi !!!

Et aujourdhui c'était jour de Tep scan de contrôle
Et bien tout vas bien !!! RAS

J'espère que ces bonnes nouvelles vous soutiendrons dans vos journées les plus dures et rassureront celles qui angoissent à chaque contrôle
Je n'en menait pas large ce matin 😜;

Grosses bises à toutes

Force et courage

Attente de plus d'un an ...   [242643] posté le 03/11/2016 15:13:00 par ptitchat08, J'ai téléphoné aujourd'hui pour savoir si mes résultats étaient revenus et la secrétaire m'a dit que les délais étaient passés à plus de an d'attente pour le résultat de la prise de sang ... ce sera minimum après le 1er trimestre 2017 !!!

Christelle

Résultats BRCA   [242486] posté le 27/10/2016 14:06:00 par Eclipse, Bonjour Christelle,
Pour ma part, ils ont été beaucoup plus rapides : prélèvement en août 2015 et résultats en octobre 2015 ! Cela doit dépendre surtout de la région je pense... et comme il s'est révélé positif, ma sœur l'a fait cette année dans une autre région et c'est censé être plus rapide pour l'identification et ça a mis quand même plus de temps que moi.
Je les appellerai si j'étais toi pour avoir une idée du délai ;)
Bon courage pour l'attente !
Aline

Résultats BRCA   [242474] posté le 27/10/2016 07:38:00 par ERMEL, Bonjour,
J avais fait mon prélèvement en avril 2014 et j ai eu les résultats en mars 2015.
On m'avait annoncé un an minimum sachant que les prélèvements étaient, m ont ils dit, classés prioritaires car je suis jeune et que j avais déclaré mon cancer 9 mois seulement après ma maman.

Amicalement

Marie

Résultats BRCA   [242471] posté le 26/10/2016 23:42:00 par ptitchat08, Bonsoir les filles

Petite question pour celle qui ont passé les tests génétiques ... combien de temps après la prise de sang vous a-t-on annoncé les résultats ???

J'ai fait ma prise de sang début janvier 2016 et toujours pas de nouvelles ... Je devrais les appeler à votre avis ???

Bises à toutes

Christelle

alexina, contrôles ok   [242461] posté le 26/10/2016 18:18:00 par Carambole Merci pour tes ondes positives. Je suis très contente pour toi !
Bises, amitié, Arielle❤;️;☀;️;☀;️;

Heureuse    [242459] posté le 26/10/2016 18:01:00 par alexina Contrôle écho Mammo ok acr1 et acr 2 sur l'autre sein mammo 3 d je suis heureuse et soulagée j'envoie plein de choses positives pour vous toutes 🙂;🙂;🙂;

jardinfleuri,   [242350] posté le 23/10/2016 12:40:00 par vero61, bonjour jardinfleuri, vas voir dans cette catégorie où tu es " suivie et contrôles , page 138 , certaines parlent Gamma Glutamyl Tranfèrase (GGT) mais ce n'est pas tout récent, cela date de 2006, je n'aie trouvé que ça , surement que d'autres impatientes pourront t'aider et te permettre d'au moins diminuer ton inquiétude,
je t'envoie toutes mes ondes positives et te souhaite d'avoir vite une réponse
tiens nous au courant
bises
Véro ;-)

Gamma Glutamyl Tranfèrase (GGT)   [242329] posté le 22/10/2016 21:13:00 par jardinfleuri, Bonsoir Mesdames
Quelqu'une a t'elle déjà vécu un taux anormalement élevé du Gamma Glutamyl Tranfèrase sur son analyse de sang au rayon Enzymologie.
Je ne trouve rien sur le sujet dans les salons des Impatientes ?

177 U/l pour une normalité de 5-55, j'avais 24 l'année dernière.
Tout ce que je trouve sur le net n'est pas réjouissant.

citation :
" Les gamma GT ont pour fonction de transférer le groupe gamma-glutamyl provenant du glutathion sur des acides aminés, des peptides ou de l'eau. Cette fonction est importante pour la détoxification de l'organisme par le foie.
Un taux trop élevé de gamma GT est un marqueur d'anomalie du foie, souvent due à un alcoolisme chronique, mais pouvant également être liée à une cirrhose, une tumeur, une hépatite ou un cancer. "

L'alcool n'étant pas mon problème…

J'ai reçu mon analyse par mail ce soir, je ne vois l'oncologue que mardi, c'est loin…

Il est peut-être possible aussi que ce soit les effets indésirable de l'hormonothérapie ?
Bonne soirée Mesdames, je fais penser à autre chose.

Controles   [242288] posté le 21/10/2016 23:01:00 par Dauphine, Bonsoir
Merci pour vos messages cela me réconforte
J espère avoir un peu de chance pour les Controles car cette année est vraiment terrible
Mon petit chien a une tumeur au cerveau et on peut rien faire juste lui donner encore plus d amour
Encore une épreuve mon mari est près pour le faire partir mais pas moi malgres les contraintes que cela apporte tant qu'il ne souffre pas
Avec son traitement
A bientôt avec j'espère de bonnes nouvelles
Merci encore de votre soutien
Carole

pour Nanou93   [242286] posté le 21/10/2016 22:28:00 par yahony, bienvenue, Nora, et je te souhaite une belle reconstruction l'année prochaine, et que ce vilain crabe te laisse en paix.
gros bisous.

pour Dauphine,   [242283] posté le 21/10/2016 22:20:00 par yahony, toutes mes pensées pour ton oncle, dauphine, et comme les autres, je t'envois des tas d'ondes positives pour tes contrôles, gros bisous.