Suivi et contrôles [Poster un message]

RDV scanner   [244004] posté le 03/01/2017 13:51:00 par ptitchat08, Salut les filles

14 h 15 ... heure de mon scanner de contrôle ... histoire de voir si la masse au médiastin que l'on m'a trouvée en septembre a grossi ou pas ainsi que pour voir si tout va bien partout ailleurs ...
Stress stress et encore stress ...
Vous êtes les seules à connaître l'info je n'en ai même pas parlé à mon compagnon parce qu'il n'est pas très impliqué dans tout ça !!!
On croise les doigts ....

Christelle

RDV scanner   [244005] posté le 03/01/2017 13:51:00 par ptitchat08, Salut les filles

14 h 15 ... heure de mon scanner de contrôle ... histoire de voir si la masse au médiastin que l'on m'a trouvée en septembre a grossi ou pas ainsi que pour voir si tout va bien partout ailleurs ...
Stress stress et encore stress ...
Vous êtes les seules à connaître l'info je n'en ai même pas parlé à mon compagnon parce qu'il n'est pas très impliqué dans tout ça !!!
On croise les doigts ....

Christelle

Merci ERMEL et suivi sur Reims   [243928] posté le 30/12/2016 12:21:00 par ptitchat08, Un grand merci pour ton soutien ... tes ondes ont été positives puisque la prise de sang est bonne ... les marqueurs sont stables !!! Me reste le scanner dans une semaine ... on verra bien ... Envoie moi encore quelques ondes positives !!!!

Pour celles qui sont suivies sur Reims, pourriez-vous me dire où vous êtes suivies, par qui et si le suivi est de bonne qualité ??? J'étais suivie sur Charleville mais je change d'oncologue ( le mien n'est plus du tout à la page, il attend tranquillement sa retraite, refuse tout type d'examen de contrôle, rechigne pour une prise de sang et même pour un renouvellement d'ordonnance )
Des conseils les filles ???

@ouessant 77   [243918] posté le 29/12/2016 14:42:00 par Epicurette, Bonjour,

Merci pour ta réponse.
Tu as raison, ce n'est pas le PAC le problème ( c’était ce que m'avait dit le medecin que j'avais vu lors de l'irm).
J'en ai informé mon oncologue et elle m'a dit que c’était à cause de mon expandeur. Donc pour l'instant mes contrôles au niveau des seins se limiteront à l'echo et mamo car je me fais opérer que l'année prochaine ( retrait de l'expandeur et pose de la prothèse en silicone ).


Bises à toi ;)

@epicurette   [243915] posté le 28/12/2016 21:48:00 par Ouessant77, Bonjour, oui c est étonnant en effet. J ai eu deux IRM mammaires avec mon Pac. Je l ai signalé les deux fois et ca n a gêné personne, et ce dans deux centres différents
Repose la question,
Bises

Ptitchat08   [243914] posté le 28/12/2016 20:14:00 par ERMEL, Bonsoir,
Je suis sûre que tes marqueurs se seront stabilisés !
Je t envoie des bulles de sérénité et pense bien à toi pour demain🍀;

Stress   [243912] posté le 28/12/2016 17:54:00 par ptitchat08, Salut les filles

Pas trop le moral depuis quelques jours ... demain c'est prise de sang avec les marqueurs ... ça fait deux fois qu'ils augmentent ... ils restent dans la norme mais ça augmente quand même ... Mon médecin traitant me dit que tant que c'est dans les normes pas de souci ... mais bon .... je cogite quand même !!!
J'ai une masse médiastinale à surveiller ... je dois faire un scanner début janvier suivi d'un RDV avec pneumo en février
J'ai également un RDV avec gynéco le 13 janvier ...
En plus, j'ai repris le boulot ... je me sens fatiguée et j'ai mal dans le dos ( donc je pense souvent à des métas osseuses dans les lombaires ) ...

J'espère que tout ira bien ...

Stress   [243911] posté le 28/12/2016 17:39:00 par ptitchat08, Salut les filles

Bon ... demain c'est prise de sang avec les marqueurs ... ça fait deux fois qu'ils augmentent ... ils restent da

Pas d'irm à cause du PAC   [243619] posté le 13/12/2016 15:10:00 par Epicurette, Bonjour,
En ce moment j'ai le droit à mes premiers contrôles, hier c'était la mamo et écho. Aujourd'hui c'était l'IRM mammaire, enfin normalement ! Ils ont essayé de me la faire mais mon PAC empêche la bonne lisibilité des images :(...donc pas d'irm.
Normalement, on doit me retirer mon PAC en mars, ce qui veut dire que d'ici là pas d'irm mammaire. Je m'étonne que mon oncologie m'ait prescrit cet examen en connaissance de cause.
Cela vous est-il déjà arrivé ?

Bises

na49ni79   [243534] posté le 09/12/2016 10:35:00 par vero61, bonjour Stéphanie,

as tu étais suivie par le service génétique , car moi c'est là que je parle de tout et ils transmettent au médecin lorsqu'ils se réunissent tous et dans ce service ils savent te conseiller, t'expliquer et aussi ( très important ) t' écouter
vois si tu ne peux pas prendre rdv avec eux
bises Stéphanie et pleins de bonnes ondes pour toi et la suite
Véro ;-)

SUIVI GLOBAL   [243532] posté le 09/12/2016 09:32:00 par na49ni79, Bonjour,

je suis allée hier en visite annuelle chez ma gynéco et j'en ressors un peu perplexe....

Elle avait reçu les comptes rendus de Gustave Roussy de l'opération du 2 novembre. Elle m'a dit qu'elle était pas cancérologue.....Elle se demandait pourquoi la pièce opératoire n'avait pas été testée aux récepteurs hormonaux ( j'ai eu un CCIS et une mastectomie), pourquoi je n'avais pas de radiothérapie ni de chimio....
Du coup, elle m' a mis gros doute sur ma prise en charge mais je me dis que je suis quand même à Gustave Roussy...

Vient ensuite le moment où je lui pose la question d'une ovariectomie. Elle me renvoie vers Gustave ....

Et elle passe son temps à me bassiner sur l'idée d'avoir un deuxième enfant dans un ou deux ans......

Donc, j'envisage sérieusement de changer de gynéco. Je souhaiterais un médecin qui me prenne en charge dans sa globalité d'un point de vue hormonal.
En effet, je suis suivie au niveau thyroïdien ( abalation + levothyrox), j'ai des migraines affreuses au moment des règles qui sont abondantes ++++ et maintenant un CCIS à 36 ans.
En clair, pour moi, il y a un pb global hormonal, mais personne n'en parle.....

Je trouve que ma prise en charge est saucissonnée : endocrino pour la TSH, la gynéco qui ne fait pas grand chose à part pose du stérilet et frottis tous les deux ans et Gustave qui gère le sein gauche....

Est ce que d'autres impatientes partagent ce ressenti ?

Après un cancer du sein, vers quel gynéco se tournait pour pouvoir discuter de ces problèmes hormonaux, d'une éventuelle ovariectomie ?

Merci.

Stéphanie.

ERMEL   [243257] posté le 26/11/2016 13:57:00 par Carambole Très bonne nouvelle, je suis très heureuse pour toi, Marie🍀;
Bisous, amitié, Arielle🍀;❤;️;🌹;

Résultats    [243252] posté le 26/11/2016 10:26:00 par ERMEL, Bonjour à toutes,

Ça y est, semaine d examens terminée ! Tout est Ok.
On change Tamo pour anti-aromatases vu que je n ai plus d'ovaires. Je commencerais en début d année. Je vous dirais si je sens du changement.

Merci pour votre soutien lyly et carambole.

Courage à toutes

Amicalement

Marie

Merci les filles.   [243245] posté le 25/11/2016 22:21:00 par lyly501, Aujourd'hui, j ai tremblé. J étais maître de stage et ma stagiaire m a demandé à un moment si tout allait bien.
Une copine savait, via via que le protocole était dans l ordi. L horreur. Être en we avec ce résultat qui fait dodo. Laisse tomber.
J appelle gygy. En congrès. Retour mardi.
J appelle oncologue. Absent. Retour mardi.
J appelle les informations de coordination. Personne.
J appelle la radiologue qui m a diagnostiquée à l époque et qui a quitté le hosto. Elle allait tenter de savoir.
J appelle mon généraliste. D hab j ai sa secrétaire. Je tombe sur lui. Je lui explique. Il me dit qu il n a rien reçu. Je lui dis que je sais que c est la mais tout le monde est en we.
je lui donne le numéro de téléphone. Il appelle et me rappelle. Il a dit en parlant mega vite c est docteur... alors blablabla (RIEN pigė;) blabla contraste non blabla. Donc ça va.
Euh ok... merci beaucoup beaucoup beaucoup. Quel soulagement (car je comprends que c est positif - enfin négatif - enfin. .. c est con de ne pas utiliser les mêmes termes que dans la vie).
Une heure après un mail de ma gygy qui me dit qu elle comprend que c est difficile mais qu elle ne peut pas me donner le résultat final car il faut encore attendre une confirmation ou lecture de radiologue mais que l irm est tout à fait rassurante.

Je vais m accrocher à cela même si je serai vraiment bien quand j aurai tt les Infos.
J ai fait la mammo/écho en juin. Micro calcifications sur le site de la tumorectomie (courant avec chirurgie et rayons). Recontroles mammo le 4 janvier.

En fait, je me sens "protegee" pour l hormono. Mais Totalement paniquée par les 2 autres.

Et comme dit... c est affreux et flippant Mais on a aussi besoin de ça pour aller bien quelques mois.

C est pas cool quand même.

ERMEL, Lyly501, concernant la période des bilans    [243220] posté le 25/11/2016 09:27:00 par Carambole Hello les filles❤;️;
Nous savons toutes à quel point la pêriode des bilans est angoissante. Plus la date approche, plus on s'apprête avec des "pieds de plomb". Nous les réclamons, ces bilans, et pourtant nous les redoutons. J'ai également la chance d'être suivie dans une clinique privée où le radiologue nous donne les résultats (compte-rendus,CD-ROM, radios) immédiatement après les examens.
Entre les bilans, la vie reprend son cours, on en vient même à redouter le bilan du garagiste lors de la révision de sa voiture 😇;
J'ai une grande pensée pour toutes celles qui sont en bilans, dans l'inquiétude des résultats, et bien sûr pour toutes celles qui souffrent.
Bisous et amitié à toutes les Impatientes. Arielle❤;️;🍀;🍀;🍀;🌹;

Lyly501   [243219] posté le 25/11/2016 08:39:00 par ERMEL, Bonjour,

Merci pour ton message ! Je me sens moins seule !
IRM et scanner sont passés pour moi. Ce matin, c'est mammo + écho et RDV avec l Oncologue.
Chez moi, c est la même radiologue qui me passe tous les examens, elle est super ! Gentille et patiente, elle a appris à reconnaître mes tremblements irrépressibles dû au stress et, évite de me laisser trop longtemps attendre sa venue dans les cabines 😀;
J'ai la chance que chez nous, les résultats soient donnés par le radiologue immédiatement après l examen et les 2 premiers sont bons ! Je suis déjà rassurée même s il peut y avoir un très faible pourcentage de chance que des anomalies de type micro-calcifications ne se voient qu à la mammo. Je ne m emballe donc pas tant que tout n est pas fini mais je pense pouvoir dire que le pire est passé !

Hier, après avoir été rassurée par le scanner, j avais kiné. Il me demande bien sûr les résultats et je lui dis mon soulagement. L air taquin, il me dis qu il n avait aucun doute et que je n avais aucune raison de stresser... et là, j osé enfin lui parler de mes douleurs à la hanche et à l aîné droite qui me faisaient redouter une anomalie.
Surpris, il me demande depuis quand. Août 2015, depuis que j ai eu mes kystes aux ovaires mais je lui avoue que je n ai pas osé en parler par peur qu on me prenne pour une hypocondriaque ! Résultats, il me faire faire trois mouvements et me dis de le tenir au courant car il pense que c est simplement le nerf ou muscle ischio-pubien qui s est déplacé sous le coup de la douleur due aux kystes ! Depuis hier, je n ai presque plus mal.... un soulagement réel !

Bref, j avance... avec parfois beaucoup de peine comme toutes les impatientes mais j avance !

Je crois que le 6e décès par cancers divers et variés en 14 mois autour de moi n'y est pas etrangé !

Merci de m avoir écris,
Amicalement
Marie

@ERMEL   [243216] posté le 24/11/2016 22:05:00 par lyly501, Je suis dans le même badtrip que toi.
J'ai passé mon IRM de contrôle mardi à 11h.
Toujours pas de retour. Je vois la gynécologue le 1 decembre pour la piqure de Zoladex mais à part cela...
J'ai été fouiné hier... Via via... Aucun protocole dans l'ordinateur.
Aujourd'hui : pas d'appel.

Je m'imagine le pire. C'est affreux.

J'ai appelé l'infirmière de coordination, paniquée. Elle m'a dit sue c'était normal d'être stressee en période de bilan. Qu'il faut essayer de vivre normalement pendant 5 mois et effectivement, tenter de prendre sur soi quand on voit que la date approche. Ne pas prendre de décision hâtive (ne pas claquer toute sa tune, larguer son homme... 😅;), bazarder la belle mere dans le placard, dire à sa mere de ne pas téléphoner, envoyer bouler tous les emmerdeurs.
Bref... Paraît que c'est logique. J'étais bien moi jusqu'au jeudi, il y a 15 jours. Puis mon homme est parti en vacances et là... Bam... Seule, j'ai cogité. Tellement que j'ai dû avancer mon IRM de fin décembre à avant hier. Je n'aurai pas pu attendre.

Comme toi, je suis suivie par le dermato. J'ai d'ailleurs enlevé un grain devenu bien noir après la chimio début octobre. Il est d'accord de m'enlever tout ce qui me fait peur. 😇; Pour ne pas que ne sois stressee six mois en attendant l'évolution.

Je suis sous Xanax. Je crois que cela ne m'aide plus apres deux ans. On me conseille un anti dépresseur pour calmer mon anxiété de fond.
J'hésite mais j'avoue que cette anxiété me ronge.

ptitchat08   [243192] posté le 24/11/2016 08:21:00 par Carambole Bonjour Christelle❤;️;
Tu as bien fait de prendre la décision de changer de centre. Il est essentiel d'avoir confiance en l'équipe médicale qui nous suit. La désinvolture, le manque de suivi ou d'empathie de la part de certains professionnels de la santé sont inacceptables.
Je me souviens m'être fâchée il y a très longtemps avec un célèbre chirurgien oncologue (d'une très grande compétence mais d'une humeur de pittbul). Je suis partie avec mon protocole de radiothérapie dans une clinique privée où on a respecté totalement le protocole.
Eh bien ce grand chirurgien a demandé par la suite régulièrement de mes nouvelles ! Comme quoi il ne faut pas hésiter à se faire respecter.
Sois rassurée, Christelle. Bisous, amitié, Arielle🍀;🍀;🍀;❤;️;❤;️;❤;️;

suite   [243188] posté le 23/11/2016 21:47:00 par ptitchat08, Dsl mauvaise manip ...

Je sais qu'il s'en fichera royalement ...

Je n'ai plus qu'à appeler demain dans ce nouveau centre et essayer d'avoir un rdv pour dans 6 mois ...

Bises

Christelle

Dossier ...   [243187] posté le 23/11/2016 21:44:00 par ptitchat08, Hello les filles
J'ai vu mon médecin traitant hier et je lui ai parlé de mon ressenti avec mon oncologue ...
Il m'a confirmé que je devais voir un oncologue tous les 6 mois pendant les 5 premières années après un cancer du sein alors que le mien ne souhaite plus me voir qu'une fois par an, n'a pas compris pourquoi il n'avait pas voulu me faire mon ordonnance de Tamoxifène et m'a confirmé que l'on pouvait changer d'oncologue si on le souhaitait !!!
Il m'a conseillé de prendre RDV dans un centre ( clinique privée ) situé à une centaine de km de chez moi ( selon lui ce centre est très bien, il en a eu de bons retours par d'autres patients ) et de dire que je voulais me faire suvre chez eux !!! Cette clinique va envoyer un courrier à mon centre actuel pour récupérer mon dossier et, lorsque j'aurais mon RDV, mon médecin traitant me fera un courrier pour le nouveau centre !!!
Je ferai également un courrier à mon centre actuel pour leur dire de transférer mon dossier étant donné que je suis très mécontente du suivi, de l'investissement des oncologues et de l'écoute de leurs patients ... je ne me fais pas d'illusions ... je sais qu'il s'en ficher