Suivi et contrôles [Poster un message]

Besoin de votre avis   [234821] posté le 09/02/2016 07:01:00 par Jackprincesse Bonjour à toutes petite question k 1 diagnostiquée janvier 2015 grade 1 pas de chimio juste radio et tumeroctomie 1 ère visite de contrôle ok écho Mammo et avec mon oncologue qui me demande si je veux être suivi par mon gynécologue mes contrôles sont examen clinique tous les 6 ois était une mammo par an ça me paraît mince comme contrôle qu'en pensez vous bien sûr tamoxiféne j'ajoute k peu évolutif dixit mon oncologie merci bonne journee

Pour Karine   [234393] posté le 30/01/2016 07:40:00 par Carambole Bonjour Karine,
Je me rends compte que j'ai envoyé mon mail de signalement à l'adresse mail "modération" indiquêe en bas de page de la rubrique "contactez-nous" du site, et non à ton adresse mail personnelle. J'ignore donc à quoi sert cette adresse "modération du forum"!
Je vais t'écrire personnellement. Merci pour ton site, je t'embrasse, amitié, ainsi qu'à toutes les Impatientes. Arielle❤;️;

Pour Carambole   [234385] posté le 29/01/2016 22:21:00 par Karine, Bonjour Carambole, bonjour à toutes
J'arrive après la bataille mais le compte alexisnicolas a été supprimé ainsi que ses messages... par contre ce qui m'inquiète c'est que j'ai lu que tu m'avais écrit mais je n'ai pas reçu le mail...

Pourrais-tu réessayer sur 2 ces adresses
karine@lesimpatientes.fr
karine@lesimpatientes.com

Il est important que vous puissiez m'alerter dès que possible. Je ne suis pas toujours très réactive mais je lis quand même tout !

Mes amitiés à toutes !

Pour Carambole   [233881] posté le 19/01/2016 08:15:00 par CAFEAULAIT, Bonjour Carambole,
Merci pour ta réponse réconfortante, tu es toujours là pour remonter le moral des copines et tu es d'une gentillesse extrême. (Je te lis très très souvent sur tout les sujets abordés.)
Effectivement, dès que je reverrai mon oncologue cette semaine, je lui poserai à nouveau la question, histoire d'être complètement rassurée.
Bonne journée à toi et repose-toi bien. Amitiés. Bisous.

Dean   [233859] posté le 18/01/2016 18:50:00 par bekassine56, Bonsoir Dean,
Effectivement l'attente dans ces cas est très longue et il ne faut pas hésiter (je pense) à appeler le médecin qui a prescrit les examens, si l'attente est trop angoissante.
Peut-être veulent-ils attendre d'avoir tous les éléments en main avant de dire quoi que ce soit. De là à penser que c'est négatif, c'est sûr qu'on le fait toutes et tous car on craint le pire mais, pendant votre attente, essayer plutôt d'espérer le meilleur, car si des fois les résultats s'avéraient être mauvais, il vous faudra entrer dans une grande bataille après, et le positif est le bienvenu dans ces cas là.
Bon courage.
@robises

Dean   [233858] posté le 18/01/2016 18:44:00 par les6a, perso , je n'ai eu les résultat de ma scinti que la semaine suivante par l'oncologue et il n'y avait pas de méta .par contre c'est très anxiogène effectivement.

bon courage

annelo

De l'impatience des patientes...   [233856] posté le 18/01/2016 18:11:00 par Dean Bonjour,

ma maman passait aujourd'hui une scintigraphie osseuse avant un scanner la semaine prochaine et rdv anesthésiste. Elle pensait avoir les résultats dans la foulée... mais non, il faut encore attendre...plusieurs jours l'envoi des résultats en même temps que ceux de la biopsie... j'avais lu, pourtant, qu'ils étaient communiqués tout de suite... on a toujours, bien évidemment, tendance à interpréter cela comme un signe négatif...

CAFEAULAIT    [233850] posté le 18/01/2016 15:55:00 par Carambole Surtout, ne t'inquiète pas !
Dans ton cas, un tep-scan ni scanner ni scintigraphie osseuse ne s'imposent (K stade 1).
Mais ton K était infiltrant, on aurait pu te faire une radio du thorax.
Ne pense surtout pas qu'une métastase se balade parce qu'on n'a pas fait de bilan d'extension.
On vient de te faire une ostéodensitométrie, et ça c'est très important pour le traitement hormonal.
Demande conseil à ton MT, mais surtout rassure-toi !
Bisous, amitié, Arielle🍀;❤;️;☀;️;💋;🌹;

Vos commentaires   [233848] posté le 18/01/2016 15:10:00 par CAFEAULAIT, Bonjour,
Je viens de lire vos divers commentaires sur les conversations "bilans d'extension", et là, vous m'inquiétez car vous dites qu'il y a UN MINIMUM SYNDICAL à faire niveau examens, et moi, qui ai un adénocarcinome canalaire infiltrant de GRADE I, hormono-dépendant, je n'ai pas eu de contrôle du thorax, ni tep-scan, ni radio pulmonaire, etc ..... .
A ce jour, je suis passée directement de la chirurgie/tumorectomie en radiothérapie puis ensuite ce sera en hormonothérapie.

Le chirurgien, AU VU des résultats de l'annapath, m'a dit qu'il n'était pas utile de faire des contrôles supplémentaires. A-t-il eu raison ?Comment être sûre à 100 % que je n'ai pas actuellement un truc qui se balade ailleurs dans mon corps ???? Cela m'inquiète quand même !.....

Alors, qui a raison ????? Suis-je mal suivie ????? Cela est inquiétant car nous n'avons pas toutes le même protocole. Comment savoir si le corps médical a sous-évalué mon K ???????

Aujourd'hui, j'ai passé une ostéodensitrométrie pour savoir quel traitement hormonothérapie sera le mieux adapté. C'est tout !!!!

Vos réponses seront les bienvenues pour mon réconfort moral. Amicalement.

sidonie2305   [233846] posté le 18/01/2016 14:38:00 par Carambole Une fixation anormale au tep-scan ne signifie pas systématiquement une métastase. Tu as justement un nodule induit par l'injection d'Enantone et qui peut être hyperfixant car inflammatoire. Le radiologue doit être prudent dans l'interprétation.
Ne t'inquiète pas (je sais, c'est facile à dire), mais attends de voir l'oncologue. J'espère que tu as RV rapidement. Bisous, à bientôt, amitié, Arielle🍀;🍀;🍀;🍀;❤;️;☀;️;💋;🌹;

Bonjour les filles... je poste ici également !!!!   [233841] posté le 18/01/2016 14:01:00 par sidonie2305 Petit passage entre ma série d'examens médicaux pour mon premier contrôle de suivi après chimio et rayons, étant actuellement sous hormonothérapie (tamo et énantone)...

Coté écho et mammo RAS

Coté petit nodule dans le ventre (dans la région de l'injection d'enantone): Nodule fibreux d'allure granulomateuse, centimétrique, hypervascurarisé situé dans la région sous-dermique para-ombilicale vraisembablement en relation avec l'injection récente. aspect normal et continu des plans cutané et musculaire, pas d'image de collection, pas de zone de désorganisation.

Echo cardiaque OK

Positif me dirait vous ... Enfin j'espère....

Je demande avis aux infirmières concernant le nodule ????

Mais voilà, ce matin j'ai passé un TEP scan (à ma demande auprès de mon oncologue) et après l'examen le médecin est venu me voir pour me parler du nodule . Je l'ai donc informé et donné les résultats de l'écho passée il y a 3 jours. Il est venu me voir car le nodule apparait sur les images du TEP et "fixe" le produit !!!!!
Il ne m'en faut pas plus pour être de nouveau angoissée alors que l'écho m'avait un peu rassurée...
Dans le cadre de TEP, ce sont bien les cellules cancéreuses qui fixe le produit !!!!?????
Bien sur, on repart sans les résultats;;;; j'essayerai de joindre mon oncologue demain car je ne la vois que le 29/01....

Merci de me donner vos avis les filles ...

Biz

Bilan d'extension   [233838] posté le 18/01/2016 11:45:00 par supercip, Merci pour vos réponses :-) apres recherches, j'ai constaté dans plusieurs études et dans le référentiel que le bilan d'extension n'est pas indiqué pour les stade 1 (T1N0). Cependant, il est possible d'en parler avec l'équipe médicale, chose qu'elle va faire, au moins pour obtenir un PET scan constatant qu'à l'heure actuelle rien ne se balade.

Merci encore

Bilan d'extension   [233831] posté le 18/01/2016 07:59:00 par Carambole Anne, j'apprécie ton humour. "Après 15 ans, je ne l'attends plus"! 😉;
Bises, amitié🍀;❤;️;☀;️;
Supercip, le minimum syndical est en effet une radio du thorax, une echo abdominale. Et en pratique, selon les centres, la scintigraphie osseuse n'est pas superflue... Il s'agit quand même d'une tumeur infiltrante de 19mm.
Tu es vraiment un soutien pour ta maman. Amitié, Arielle🍀;🌺;☀;️;

Supercip et examens   [233830] posté le 18/01/2016 00:01:00 par Anne, Bonsoir Supercip,
Avant tout traitement, chaque patiente doit avoir ce que l'on appelle un "bilan d'extension" (pas très joli, comme appellation).
Pour un cancer de plutôt bon pronostic, comme celui de ta maman, elle devrait avoir, d'après ce que j'ai lu ou vécu, au minimum un radio pulmonaire et un échographie abdominale. C'est le minimum syndical.

Mais pas de PET scan, ni de scanner ou IRM cérébrale, et pas systématiquement de scinti osseuse si bon pronostic.

Je suppose qu'avant l'intervention, elle a dû avoir une radio des poumons. Donc, tu "peux" demander pour elle une écho abdominale.
Bonne continuation...
Anne (Dijon)
Personnellement, on a oublié de me faire une scinti osseuse pour le bilan d'extension - c'était il y a 15 ans - je ne l'attends plus ;)

Supercip   [233826] posté le 17/01/2016 22:50:00 par panama Bonsoir, on ne peut pas aller plus vite que la musique cela ne sert à rien... la maladie est certes infiltrante mais heureusement pas sur tous les foyers d'un seul coup ... Les examens ne servirait pas à grand chose ... soignons déjà selon le protocole et voyons ... bien à toi

bilan d'extension   [233821] posté le 17/01/2016 21:47:00 par supercip, Bonsoir à toutes et à tous,

Comme expliqué sur une autre file, ma mère a subit une tumorectomie pour une lésion de 19mm infiltrante. Les ganglions sont sains, les marges également.

Elle doit bientôt attaquer les traitements et je m'interroge ... elle n'a subit aucun examen complémentaire à aucun moment que ce soit (ni scinti, ni PET scan, ni recherches pulmonaires, hépatiques et cérébrales).

Est-ce que cela est normal ou est-ce parce qu'ils considèrent les stades 1 comme "pas assez à risque" ?
Est-ce qu'elle peut demander qu'on lui prescrive un bilan d'extension ou faut-il attendre d'éventuels signes cliniques ?

Merci encore pour vos précieux conseils ...

Fragile   [233625] posté le 12/01/2016 20:28:00 par Petitbouddha, Tu traverses une période difficile, l'aprés cancer n'est pas évident à vivre. Tu te sens devenir hypocondriaque peut être même cancérophobe? J'ai envie de te dire c'est normal, ton corps t'as trahi une fois alors pourquoi pas encore une fois?je connais ce que tu ressens, j'ai vécu ça. J'ai trouvé de l'aide grâce à l'hypnose et cela a bien marché pour moi sur les conseils de la psy ( puisque j'avais bien identifié mes angoisses). Tu peux me joindre en MP si tu veux plus de renseignements. Biz à toutes

Carambole   [233624] posté le 12/01/2016 20:21:00 par Fragile, Merci pour ta réponse qui confirme qu'il est grand temps pour moi de reprendre RV avec la psychologue que j'avais rencontrée au moment des traitements.
Côté suivi, je dois passer une mammo et une écho jeudi 21/01 car une boule est apparue sous mon aisselle, sur l'extérieur du sein saint.
La dernière prise de sang date de début novembre 2015 ettout était OK.
Les prochains contrôles sont prévus en 06/2016.
Je pratique déjà la méditation et le yoga et je te rejoins, ça aide vraiment beaucoup mais il est vrai que mon mental prend très (trop) souvent le dessus et me prive de la saveur des bons moments.
J'ai résisté pendant plusieurs jours à prendre un 1/2 comprimé pour me détendre mais je crois que je vais y recourir ce soir.
Je te souhaite une belle nuit.

Fragile   [233621] posté le 12/01/2016 19:44:00 par Carambole Tu n'évoques pas les bilans qui ont été réalisés ou sont prévus après la fin des traitements.
Vivre dans la peur constante de la récidive t'empêche de vivre et de profiter de la rémission. Il est bien sûr normal de penser que le crabe peut revenir nous atteindre. Nous y pensons toutes, comme une "basse continue". Mais pas au point de nous empêcher de profiter de chaque instant où la vie nous sourit à nouveau. La marche, la relaxation, les bons moments passés en famille et avec des amis, une activité sportive, artistique, culturelle, sont des instants qui font oublier ces angoisses. Et je te conseille de voir une psychologue (tu peux en trouver gratuitement à la ligue contre le cancer), si tu ne parviens pas à temporiser'cette inquiétude constante. Tu as besoin de retrouver de la détente et confiance en ce corps qui t'a "trahi". Tu n'es pas la seule dans ce cas, mais tu as besoin de te faire aider si c'est une obsession.
Bisous, toute mon amitié, Arielle🍀;❤;️;💋;🌹;☀;️;

Deviendrai-je hypocondriaque ?   [233617] posté le 12/01/2016 19:04:00 par Fragile, Bonsoir à toutes,
Et pour commencer mon 1er post de cette année 2016, je vous adresse tous mes voeux. J'espère que la vie réservera à chacune d'entre vous de beaux moments et qu'elle nous accordera de doux instants.
Il y a longtemps que je n'avais pas demandé de l'aide sur le forum même si je viens encore régulièrement consulter vos messages.
J'ai une question qui me taraude. J'ai terminé la chimio, il y a bientôt 18 mois et la RT, il y a un peu plus d'un an.
Mais depuis, je panique au moindre bobo. Dès qu'une douleur apparaît, j'ai peur ! J'ai un mal fou à me rassurer.
En plus, mon MT que je n'ai du voir que 2 ou 3 fois en 1 an me fait comprendre à chaque visite que tout va bien, qu'il n'y a aucune raison que je m'inquiète. Que la douleur est plutôt rassurante car une tumeur ne fait pas mal.... Vous voyez le contexte....
Pas franchement mieux avec mon oncologue, qui est tombée des nues la semaine dernière quand je lui ai fait part de mon ressenti en lui précisant que j'avais constamment l'impression de la déranger (ça me console de lire que je ne suis pas la seule...)
De votre expérience, est-ce qu'à un moment donné, on arrête d'avoir peur ?
Comment apprend t-on à gérer ses angoisses ?
Pour exemple, depuis 2 jours, j'ai des douleurs au niveau du cathéter, alors qu'il ne m'a jamais posé de problème. J'avais refusé de le faire retirer au cas où... mais maintenant, j'ai peur qu'il se bouche
merci de vos réponses