Suivi et contrôles [Poster un message]

à Bastia 2b   [241731] posté le 06/10/2016 09:41:00 par Nananouchi, Bonjour à tous et toutes
Bonjour Bastia

C'est parce que j'ai vu ton premier message dans "récidives" hier et que personne ne t'a répondu, que j'interviens ce matin sur ce même message. Ce ne serait pas sympa de te laisser sans réponse, même si
je ne sais pas que te conseiller. D'autres seront certainement mieux placées que moi.
C'est difficile de te conseiller car tu n'as pas rendu visible ta bio, donc on ne sait pas quel type de cancer tu as eu en 2014, mais on peut supposer hormono-dépendant si tu as eu du tamoxifène. Infiltrant ou in situ ?
Pour le second non plus, tu ne dis pas quel type, mais il ne semble pas extrêmement agressif (Grade I, Ki67 10%).
C'est ton oncologue qui pourra le mieux te conseiller, mais cela m'étonnerait qu'il préconise d'emblée une double mastectomie.
Quand dois-tu le revoir ?

Ne t'inquiète quand même pas trop d'ici là, tu es bien suivie.
Bon courage et bonne journée
Nanou

deuxieme cancer    [241729] posté le 06/10/2016 08:34:00 par bastia2b bonjour
je suis nouvelle et très inquiète j ai subi en 2014 une tumorectomie avec chimio radiotherapie et tamoxifene
lors d'un contrôle de routine en septembre on découvre sur l autre sein une tumeur de stade 1 hormono dépendent 30% ki67 10% TAILLE 6 mm (après biopsie) on m annonce tumorectomie et radiothérapie
je pense a une double mastectomie car je ne sais plus quoi penser de mes seins qui ne sont plus mes amies
quelqu'un peut me conseiller ?
merci

@P'titchat08 bravo!!!!   [241722] posté le 05/10/2016 22:00:00 par maritchou***, Bonjour Christelle ,
je ne m attendais pas de new aujourd hui !
Excellent tu as mouché ton cancerologue ; mine de rien il n a pas trop de culot ; la mienne sort ses griffes du Style le Nucleaire provoque le Kc, c est anxiogene et pour terminer elle me jette le CR de mon TAP dans la figure quant les questions lui feraient perdre 5 minutes au nbre de ganglions du merdiaston leur evolutio grossissement etc et toutyquanti...
Je te vois t imagine ac ton cancerologue, mais quels moments de solitude il , a eprouvé en lisant relisant les CR ;NA !!!!
Tu as eu raison faut pour se laisser abattre et quant ils voient les prises de RDV specialistes ils n aiment pas ça car c est eux qui n ont pas fait les premiers demarche ils n aiment pas les MT tas pas remarquer.!!!...
Super je te felicite oui il faut que tu perces l ''abcés ''' de cette masse mediastinale c est tres important tant mieux si c est benin
Mais ils n ont tjrs pas compris les cancerologues en general on prefere les faux positifs que les faux negatifs ; je leur balance cette reflexion ils n aiment pas trop Leur Reponse
- Ca fait combien qu on vous soigne ?:
- 1 an à PAU ET 2.5 ans ici
- mais de quoi vs vs plaignez !!! lol !!!si vs etiez à la place de certaines !!!
Bon demain c est sur que tu seras en prevision d une biopsie mais ça m etonnerait en local .
Il va lire tes CR et il faut les amener les CD rom des 2 scanners ac toi là c est imperatif car ils aiment voir eux même le diagnostic ( ils savent le lire tkt ) ce qui est normal si j etais chiro à leur place!!!!lol
Courage à toi .Prends bien soin de toi
Sois optimiste merci à ton radiologue quand même celui là tu peux le mettre dans tes contacts recents et precieux je penserai à toi en faisant mon TAP le 06/10/2016
Amitiés aux Impatients ( es)
Bizes - CELINE

News, attente de mon RDV et marqueurs   [241718] posté le 05/10/2016 21:13:00 par ptitchat08, Salut les filles ...
Me voilà de retour du médecin conseil et du rdv avec mon oncologue ...

Le médecin conseil a dit ok pour reprise du travail ... suis super contente g hâte de retrouver mes collègues ...

Mon oncologue a été surpris du fait que j'ai fait un scanner TAP ! Je lui ai balancé assez sèchement que mon généraliste estimait qu'un scanner de temps en temps après un cancer du sein comme le mien ce n'était pas du luxe ... Il n'a rien répondu ... silence radio !!!
Je lui ai dit qu'une masse au médiastin avait été trouvée en évolution par rapport à mon bilan d'extension fait il y a 1 an 1/2 ... il est resté 5 bonnes minutes à ne rien dire, à lire, relire et re-relire le compte rendu du scanner ...
Je lui ai aussi dit que j'avais fait une fibroscopie ( Oh la la dit-il !!! ) mais que tout allait bien de ce côté là ...
Et je finis en lui disant que je vais voir chir thoracique à 100km de chez moi pour avis sur la conduite à tenir ( Ah oui me dit-il !!! )
... et le voilà qui lit, relit et re-relit le compte rendu du scanner ...

Je me suis sentie un peu seule ... Il me demande si le pneumologue qui m'a fait la fibro était inquiet !!! Je ne sais pas je lui réponds mais bon il m'envoie voir un chirurgien thoracique et me parle d'une possible biopsie ... donc bon ...

Il m'examine ... à la palpation tout a l'air ok pour lui ...

Il lit, relit et re-relit mon compte rendu et me dit qu'il ne pense pas que cette masse soit en lien avec mon cancer du sein ... Il a eu une illumination ou il doit être voyant !!!

Sa bonne conscience lui dit quand même de me faire faire une prise de sang avant d'aller à mon rdv demain après-midi !
Prise de sang faite ce matin ( la précédente avait été faite début septembre prescrite par mon généraliste mais ça je ne lui ai pas dit sinon il ne me l'aurait certainement pas fait faire ) ...
Résultats : tout est dans la norme ... ACE en baisse mais CA 15-3 augmente déjà depuis deux fois tout en restant dans les normes ( j'avoue que je n'aime pas trop ça ) j'étais à 15 en juin, 16.8 début septembre et ce matin 19.7 ... la norme de mon labo étant de 31 max ... Je sais que je suis dans les chiffres mais cette augmentation deux fois de suite m'inquiète un peu ...
Je verrai avec mon médecin traitant si on refait une prise de sang dans quelques temps pour voir si ça augmente encore ...

Je vous tiens au courant de mon RDV demain avec le chir

Bises les filles

Christelle

A vero61   [241559] posté le 02/10/2016 11:04:00 par Carambole Bonjour Vero,
Bonjour à toutes,
Je poste ici, car je ne parviens pas à poster dans le forum " inquiétudes"...Ça mouline, ça mouline !
Il est normal que ton centre n'accepte pas de te faire passer l'IRM cérébrale et l'IRM mammaire le même jour. Bien que le gadolinium qu'on injecte en intraveineuse avant l'examen n'entraîne que de rares cas d'allergie, le risque zéro n'existe pas (et il faut tenir compte de la prudence pour les reins et le coeur). Et les dates d'IRM sont données dans la limite des places disponibles.
Il est vrai qu'un scanner sans injection de produit de contraste (d'iode) ne renseigne que très peu. Mais, en effet, pourquoi avoir prescrit cet examen dont ton oncologue savait qu'il avait de grandes "chances" d'être inutile (et coûteux pour rien), et ne pas prescrire d'emblée l'IRM cêrébrale, puisque tu es allergique à l'iode ?
Quant à son "bougez, bougez", alors que tu as des vertiges, c'est une leçon qu'il a apprise par coeur, et qui masque mal son manque d'empathie et d'êcoute. Certains oncologues sont des fonctionnaires.
Et le paternalisme règne toujours dans le monde médical,
Cette attente ne doit pas gâcher tes vacances prévues.
Bisous, amitié, Arielke🍀;🍀;🍀;❤;️;❤;️;❤;️;

Merci Céline   [241546] posté le 01/10/2016 19:09:00 par ptitchat08, J'emporterai mes sudokus pour patienter ...

Je suis comme toi ! Je croise les doigts pour être en présence d'une pathologie bénigne ... même si la masse est importante ( j'ai regardé sur une règle, c'est déjà pas mal presque 4 cm sur presque 2 cm ) !!!

Les erreurs de lecture, je sais que ça peut arriver ... malheureusement ...
Mon amie Alex qui a rejoint les étoiles en juin de cette année en a fait les frais ... tout comme toi si je me souviens bien de ton histoire !!! Et que faire ??? Se retourner contre les radiologues qui ont mal lu les examens ? Contre le chirurgien qui n'a rien vu non plus ? Contre l'oncologue ? Et pour en obtenir quoi ?

Tout comme je sais que, malgré que mes marqueurs soient parfaits, cela ne veut pas dire que tout va bien ... les marqueurs sont muets chez certaines ...

Mon oncologue est un gros nul aussi ... son collègue aussi ... Ils ne sont que deux dans ce centre, c'est pas de bol ... Il ne prescrit pas d'examens ( c'est mon médecin traitant qui le fait ) ... selon lui, passer des examens régulièrement, ça ne change rien !!! A croire que dès que tu as un cancer, il n'est là que pour te soigner à un moment T mais que de toute façon tu es considérée comme condamnée !!!

Lundi, je vais lui balancer sa nullité dans la face ... !!! Et je ne le remercierai pas de son manque d'investissement dans mon cas ... je pense même lui dire que si je ne l'intéresse pas plus que ça, il n'a qu'à me donner mon dossier et je changerai d'oncologue ...

Je te souhaite un bon WE, ainsi qu'à toutes les Impatientes ...

Bises

Christelle

@P'tit chat08    [241539] posté le 01/10/2016 17:45:00 par maritchou***, Bonjour à toi
J ai noté votre planning de RDV + CRTLES hebdo de la semaine N°40; v tu vas devoir te mettre aux mots croisés ou les hobbies preferes!
C EST UN VERITABLE TEMPS COMPLET L ORGANISATION DE CETTE MALADIE !!!
Je vous souhaite bcp de patience mais il faut persister quand il y a une masse de cette taille ;
ma p'auvre comme moi on ne pourra jamais revenir sur les erreurs d appreciation et de lecture dans le passé mais là c est tres tres recent .......
Moi j en ai marre des radiologues et mon oncologue (F)qui ne relie jamais un examen!
Qu es ce que je voudrais pouvoir les lire ici au calme mais je n ai aucune connaissance en radiologie !!!
Je n insiste pas ; je croise les doigts pour qu enfin vs soyez en phase ac une reelle realite bénigne.On attendra tes conclusions forcement
Courage à toi - Prends bien soin de toi
Bon weekend à toute la famille
Amitiés aux Impatientes ( s)
Bizes- CELINE

News   [241536] posté le 01/10/2016 15:57:00 par ptitchat08, Et oui, Maritchou, la semaine va être bien chargée !!!

J'ai RDV lundi matin avec le médecin conseil pour reprise du travail après 1 an 1/2 d'arrêt, lundi après-midi avec mon oncologue pour la visite de contrôle et jeudi après-midi avec le chirurgien thoracique pour ma masse trouvée dans le médiastin ...

Tout ce que je sais sur cette masse c'est qu'elle est située dans le médiastin antérieur, elle est constituée de liquide, de gras et de tissus, que rien ne semble y être ramifié, qu'elle était déjà visible sur le 1er scanner ( mais n'apparaît pas sur le compte rendu ) et qu'elle a grossi de 2/3 mm en 1 an 1/2 ...
La radiologue et mon médecin traitant n'ont pas eu l'air de penser à des métastases ... je sais bien qu'ils ne sont pas dans mon corps et qu'ils ne peuvent pas savoir !!! Ils ont été rassurants ...

Je sais que c'est là que se trouve le thymus et les ganglions lymphatiques !!!
Je me dis que si c'est un ganglion qui a évolué depuis mon 1er scanner, c'est que ce premier scanner a été mal fait, mal lu depuis le début et que j'étais peut-être déjà métastasée lors de la découverte de mon cancer ... mais que personne ne l'a vu ... ??? Que les traitements que j'ai reçus n'ont fait que ralentir la progression des métastases ???

J'espère que ce ne sont pas des métastases au niveau des ganglions lymphatiques et que c'est juste mon thymus qui s'est emballé à la suite de la chimio ...
Loulou62 m'a parlé d'un rebond thymique après la chimio possible !


Lors de mon bilan d'extension en mai 2015, c'est écrit qu'il n'y a pas d'adénopathie médiastinale et en septembre 2016 il est écrit que la masse mesure 39x19 mm et qu'elle est discrètement augmentée par rapport au 1er scanner où elle mesurait 36x17mm

36x17mm, cela aurait dû être vu lors de mon bilan d'extension ? C'est déjà une belle taille ? Cela aurait dû déjà considéré comme anormal ?

Alors ganglion métastasé ??? Thymome ( qui peut être bénin ou malin ) comme me l'a dit le pneumologue ???
Repartir au combat alors que je fais les démarches pour reprendre le travail ... dur dur !!! J'ai fini ma chimio il y a un an, l'Herceptin il y a 2 mois et la radiothérapie depuis 9 mois, je prends Tamoxifène depuis 9/10 mois ... si c'est une métastase, ça n'aura pas duré bien longtemps quand même ...

Je n'ai plus qu'à attendre jeudi ... je pense que suivra encore une biopsie qui se fera sous anesthésie générale ou pas ... puis encore l'attente des résultats ...

Bis

Christelle

Domi2512   [241520] posté le 01/10/2016 11:49:00 par Carambole Ma chère Dominique,
Ne t'inquiète pas concernant ce kyste, car absence de lésion suspecte, ni pour cette élévation discrète du marqueur. Bien sûr, je comprends parfaitement ton besoin d'être rassurée.
Je t'embrasse bien affectueusement, amitié, Arielle❤;️;❤;️;❤;️;🍀;🍀;🍀;

Carambole    [241517] posté le 01/10/2016 11:16:00 par domi2512, Coucou ma chère Arielle
Alors si je n'ai pas donné plutôt de mes nouvelles c'est que le compte-rendu scanner thorax abdomen pelvien ne m'a été remis qu'hier seulement.
Petite lésion hypodense d'allure kystique du segment VIII de 7 mm ( foie)
Conclusion absence de lésion suspecte.
Mamo et écho des soins RAS
Comme les marqueurs ont augmenté d'un peu plus de deux points ( mais toujours en dessous du seuil) je refais une prise de sang de contrôle dans une dizaine de jours à ma demande.
Tous les examens de contrôle sont une hantise comme pour toutes les impatientes mais j'appréhende beaucoup toujours les marqueurs.
Comme je n'ai pas pu voir de médecin ni à la fin de mon scanner ni lors de la remise du compte-rendu je vais essayer de voir un radiologue( celui qui a découvert mon cancer après presque un an de diagnostics erronés) mardi prochain. La petite lésion hypodense m'interpelle un peu malgré tout et je serais plus tranquille s'il peut me confirmer le compte rendu du scanner.
Lorsque je l'aurai vu et lorsque j'aurai fait la prise de sang de contrôle je posterai en espérant donner de bonnes nouvelles aux Triplettes.
Merci à toi pour ton message.
Toute mon amitié.

Bisous 😗;😗;

@P'titchat 08 ganglion du mediastin? suite deconnexion!!!   [241511] posté le 01/10/2016 01:49:00 par maritchou***, ../....Voilà je blablatte tjrs ma Jolie Christelle j adoooore ce prenom car il y a 'Christ' et c est toute ma raison pour mediter toutes mes intentions de prières que je t offre à toi et à vos toutes ( s )
Je penserai à toi - Repose toi ac tes 2 choux et tes proches
Bon weekend
Courage à toi - Prends bien soin de toi
Amitiés aux Impatients ( es)
Bizes -CELINE

@Ptit chat 08 ganglion du mediastin?   [241510] posté le 01/10/2016 01:43:00 par maritchou***, Bonjour à toi
Excuse moi je ne pouvais pas te raconter la fibroscopie par voie naturelle bon c est passé mais c est comme moi je suis au point mort mais tkt MOI plaque mediastinale où?,, ils savent pas !!!ELLE SERAIT PARTIE mon oeil !!
- la gene oesophagienne pour le crtle gastroscopie ss AG rien car j etais à jeun depuis 12h00 mais pas d infiltration metastatique pour le moment du tube digestif et zero mycose !!!
Bon faut apprecier le deroulé lent des examens mais je m oriente c est sur vers un pneumologue , un chiro thoracique mais j attends plus d examen TAP et le TEP je le ferai 15 jours plus tard .J en ai un peu marre pourvu que XELODA cp + TYVERB cp soient efficaces je ne sais pas tjrs mas mas fatiguée et de la diarrhée puis mucite Grade I à la bouche ( mes levres ont recu du botosk et /ou comme le dentiste t anesthesie elles sont volumioneuses ( zero salive, gargarisme+++ , boire +++ j en ai marre mais on continue la bataille !!!
Je vois quand même que tu as la semaine chargée la semaine prochaine .Il ont enfin pris le cliché au serieux car c est vrai je peux te parler des metas ganglionnaires du mediastin mais je ne te dirai pas tout sauf si je vois qu il te mène en bateau ou chez moi on dit de la promenade !!! l oncologie du moins la mienne c est ça et la prise en charge des examens 100 % oui / NON là c est toujours la guerre des tranchées entre mon ORL PHONIATRE ET MON ONCOLOGUE REFERENT (F) ; il faut dire que je veux des spécialistes des CHU de TOULOUSE et j habite à 308 km A/R!!!
Tu sais les prises en charge c est comme si je demandais de me decrocher la lune ils ont un budget et là c est la fin de l année soit sa objectif budget est depassé ou on doit finir ac les moyens du bord
Je suis allée à la SS et là on m a dit le budget du CLCC public se decide en debut d année et je n ai pas pu connaitre les couts de mes HDJ IMPOSSIBLE
Si , une personne Impatiente travaille à la SS pourra t elle infirmer ou confirmer mes dires ?
Voilà je blablatte tjrs ma Jolie Christelle j adoooore ce prenom car il y a t

A. CAFEAULAIT    [241500] posté le 30/09/2016 22:13:00 par Carambole Bonsoir ma Belle, tu ne nous donnes plus de nouvelles depuis les bilans de septembre, comment vas-tu ? Tout était ok ?
Dommage, parfois, que les filles préfèrent s'éloigner des forums...
Si tu me lis, sache que je ne t'ai pas oubliée.
Amitié, Arielle🌺;

Plumette78   [241497] posté le 30/09/2016 21:53:00 par Carambole Très contente pour toi ! Ouf !
Bisous, amitié, Arielle🍀;🍀;🍀;❤;️;❤;️;❤;️;

A domi2512   [241496] posté le 30/09/2016 21:51:00 par Carambole Bonsoir Dominique,
Où en es-tu des bilans que tu as passés il y a une semaine ? J'aimerais bien avoir de tes nouvelles.
J'espère te lire très bientôt. Bisous, toute mon amitié, Arielle🍀;🍀;🍀;❤;️;❤;️;❤;️;🌺;🌺;🌺;

News   [241495] posté le 30/09/2016 21:36:00 par Plumette78, Chères Impatientes,

Ce petit post pour vous donner des News.
Apres de nombreux contrôles Irm, Mamo,écho, pet-scan & pds passes en Septembre, tout va bien.
Encore 4 injections d'Herceptine jusqu'en Janvier.
9 mois passés avec des hauts et des bas, je suis plus sereine.
J'ai repris mon job début septembre, avec 2 jours de télétravail à mon domicile.
Beaucoup de courage à vous toutes & tous.
Je ne peux pas m'empêcher de vous lire tous les jours.
Je vous embrasse.
Plumette 78.

Nouvelles   [241374] posté le 27/09/2016 21:03:00 par ptitchat08, Merci Maritchou d'avoir pensé à moi et d'avoir écrit un petit mot :

La fibroscopie s'est globalement bien passée ...
Infirmière et pneumologue au top !
Pas agréable du tout, un peu douloureux au passage de l'appareil à l'entrée et à la sortie de la narine, l'impression de se noyer quand ils injectent l'anesthésiant au fur et à mesure de la progression de l'appareil, une bonne matinée à m'en remettre ...

Résultat : la fibro est tout ce qu'il y a de plus normale ...
Le pneumologue dit que j'ai une masse derrière le thorax qui évolue un peu ... le thymus ... qui normalement à notre âge ne doit plus croître ... C'est peut-être du à un rebond thymique consécutif à la chimio ( merci à Loulou62 pour l'info ) ou une masse bénigne qui grossit mais vu son emplacement il ne faut pas qu'elle grossisse trop ou masse maligne.
Il m'a parlé de la nécessité de faire une biopsie pour être plus sûr mais je dois voir un chirurgien thoracique dans un autre hosto à 100 km de chez moi ( il n'y a qu'eux qui font de la chirurgie thoracique ). J'ai rendez-vous jeudi prochain le 6 octobre à 14 h ... et il me donnera la préocédure à suivre ...

Après la biopsie, si c'est bénin et que ça ne grossit pas trop, on surveille ... si ça évolue trop, il faudrait la retirer ( il m'a parlé d'une thoracotomie ... le STRESS ) ... et si c'est malin ... beh je préfère ne pas y penser et me dire que c'est forcément bénin puisque tous mes examens sont parfaits ( prise de sang, mammo, écho, ... ). Si j'y vais en ayant en tête que c'est bénin, ça le sera ... ( on peut y croire et croiser très fort les doigts ) ...

Je vois mon oncologue lundi 3 octobre pour une visite de contrôle ... ce n'est pas lui qui m'a prescrit ce scanner TAP ( c'est mon généraliste ) mais je vais lui en toucher deux mots quand même et lui signaler que c'est grâce à mon médecin traitant qu'on s'est aperçu de quelque chose ... Je n'hésiterai pas à lui faire remarquer qu'en matière de suivi ils sont nuls !

Je vous tiens au courant dès que j'ai du neuf ...

Bises

Christelle

@P'titchat08 ganglion du mediastin fibroscopie,,   [241346] posté le 26/09/2016 19:15:00 par maritchou***, Bonjour à toi
j ai pensé à ton intervention ambulatoire du 23/09/2016
Des que tu pourras donne nous des news et j espere que c est BENIN bien sur et que le chiro ou radiologue qui a procedé à cette intervention(' ou je t ai cachée en verité la p' tite douleur!! excuse moi !! )
Christelle je te connais pour le biais des posts on ne doit pas te dire tout exactement je te preserve car tu es une MAMAN delicate , perfectionniste ....
Bonne soirée repose toi del' anesthesie mise au fur et à mesure du passage de l endoscope
C est aussi epuisant qu une anesthesie generale où tu avais en + le stress à gérer .
Prends bien soin de toi et de toute ta p' tite enfance que j embrasse .
Amitiés aux Impatientes
Bizes - CELINE

Merci les filles!   [241266] posté le 23/09/2016 21:00:00 par millie, Merci à vous de me rassurer, je ne savais pas trop si mon vécu était dans la norme ou pas; il semblerait que non...

Je vais prendre un rdv dans le centre hospitalier proche de mon domicile où je sais par des connaissances que le suivi bien meilleur. J'y ai déjà trouvé une gynéco géniale qui doit être maintenant revenue de son congé mat. La précédente voulait m'envoyer voir un endocrinologue pour contrôler ma thyroïde (elle va très bien ma thyroïde!) avec un courrier qui précisait que j'étais dans un "état nerveux perturbé"! Forcément, se heurter à des murs en plus de souffrir d'un cancer, ça perturbe, je l'admets volontiers...

Une nouvelle généraliste devait s'installer dans ma commune mais son projet est différé; trouver un bon médecin où je suis, ce n'est pas une sinécure!!

Il faut vraiment que je me prenne par la main et que je sorte mon dossier de cette usine... Je repousse toujours mais là,...

Encore merci à toutes de vos gentils mots et de votre soutien! :-)

Des bises et bon week-end, profitez-en avant que l'été s'en aille pour de bon!

millie   [241248] posté le 23/09/2016 15:32:00 par Carambole Bonjour Cécile,
Le manque de suivi de ton centre, l'absence d'humanité et la désinvolture de ta généraliste sont inqualifiables.
Tu n'as absolument rien à perdre en changeant de médecin-traitant, et tu n'es pas contrainte d'attendre que ton centre ait de la place pour une mammo-echographie. Tu as tout intêret à t'orienter vers un centre de radiologie de ton choix et qui te donnera un RV en décembre.
Tiens-nous au courant, ne reste pas dans cette absence de suivi
Bisous❤;️;❤;️;❤;️;
Amitié, Arielle❤;️;❤;️;❤;️;🌺;🌺;🌺;