Suivi et contrôles [Poster un message]

Maianne   [253802] posté le 23/11/2017 11:41:00 par Lena30500 Bonjour Maianne,
Un ps a mon mail précèdent : je ressens egalement des douleurs dorsales ; je m étais posée la question : méta ou àrthrose ?
Mon généraliste, après examen simple du dos, à déclaré : arthrose.
Je n ai rien demandé puisque une fois allongée les douleurs disparaissaient. Mais c est une angoisse de tous les jours. Je vous rejoins entièrement.
Et même l attente des résultats est egalement source d anxiété ...
Ce n'est jamais par plaisir que l on se soumet à tous ces examens.

Arielle   [253800] posté le 23/11/2017 11:22:00 par Lena30500 Bonjour Arielle et vous toutes,

Médecine des riches et des pauvres.... J ajouterai médecine des "ignorants" (pas au sens négatif du terme, mais de celui qui ne pense pas à se documenter),
Un de mes fils a souffert d une maladie orpheline ; il serait décédé beaucoup plus tôt si nous n avions pas insister, mais VRAIMENT insister, sur la prescription d une IRM (refusee à 4 reprises).

Pour en revenir au cancer (Le mien stade 3) je vais demander à ma gynéco la continuité de l analyse des marqueurs..... déjà que l on ne m a jamais "fait" les ACE...

J ai subi une tumorectomie en décembre 2015, suivie des habitueĺ;les séances de chimio et radiothérapie. Actuellement je vais tres bien, malgré les effets secondaires du femara, mais je ne veux pas lâcher la rampe . Je vais continuer à demander mes marqueurs. Je réside maintenant dans le sud ; lorsque le soleil est présent je me dis que la vie est très belle.

Oui il y a des abus, oui il y a des cartes vitales utilisées à plusieurs, oui il y a des praticiens qui realisent des prescriptions a minima, etc.... mais pourquoi les sces administratifs d Amelie n ont pas mis en place un système de surveillance et de répression. Trop de laxisme !!!!

Une très bonne journée à vous toutes et désolée d avoir été si longue.

Carambole    [253799] posté le 23/11/2017 11:16:00 par maianne Bonjour Carambole,
J'ai écrit hier un post qui a disparu qui disait quasi mot pour mot la même chose que toi quant aux soucis d'économie mis en avant pour restreindre au maxi les examens que nous demandons. Si nous les demandons, ce n'est pas par plaisir "tiens aujourd'hui, je ferais bien une petite scinti ou un petscan"…. absurde.
Notre maladie est oh combien anxiogène, et qu'on me dise comment différencier les douleurs d'arthrose et disques pincés d'éventuelles métastases sans aller regarder. On nous dit "vous n'êtes pas guérie, Madame, vous êtes en rémission ce n'est pas pareil". Ok on a compris et après qu'est ce qu'on fait ? On nous bat les oreilles de la nécessité de la prévention, ça oui ça fait des papiers entiers dans les journaux, et dans la pratique : "ah ben non, on peut pas faire de petscan à tout bout de champs, ni de scinti"…… Et moi, je reste avec mon angoisse, avec mes douleurs, et l'idée que le crabe embusqué ds un coin (vous avez dit "rémission"), ne demandant qu'à me grignoter ce qu'il me reste de vertèbres.
Pendant ce temps des profiteurs de notre système de santé usent et abusent de nos services sans qu'on puisse apparemment leur opposer les mêmes arguments. J'ai assisté involontairement à des conversations édifiantes à ce sujet à l'hôpital où je suis traitée…. Le tout sur un ton agressif "j'ai des droits" étant le leit motiv des entretiens.
Merci à IsabelledeParis pour son analyse des douleurs qu'elle ressent et la différence entre artrhrose et métas, difficile pour moi de distinguer bien puisque je pars du principe pour l'instant qu'il s'agit seulement d'arthrose .
Bon, c'était mon coup de gueule de la matinée, vais soigner mon arthrose ? métas ? avec un doliprane.
Amitiés à toutes . Maianne

A Lena30500 et maianne❤;️;   [253791] posté le 23/11/2017 08:14:00 par Carambole Bonjour🌺;
La HAS et la sécurité sociale imposent des diktats en matière de suivi (prescriptions) aux médecins. Économie,économie, économie ! Et pourtant que de dépenses sans aucune logique (sans aucune logique car trop d’actes inutiles et répétitifs à l’hopital sans aucune coordination, trop de médicaments de cancérologie d’un prix scandaleusement élevé - et pourtant en accord avec les « décideurs », trop de fraudes à la carte vitale, médecine à 2 vitesses qui privilégient les très riches et ceux qui profitent de a à z du « système »).
Entre autres, par exemple, que dire des primes d’un montant très élevé accordé annuellement aux grands spécialistes qui passent un accord s’ils ne prescrivent pas ?..
D’un centre à l’autre, et je dirais surtout d’un médecin à l’autre, le suivi est différent.
Bien sûr, le protocole de suivi classique, « minimum syndical » suffit pour les cancers du sein débutants de grade 1 et on ne va pas passer un TEP scan ni une scintigraphie osseuse tous les ans pour tous les cancers du sein.
Le fait d’avoir une pathologie comme l’arthrose avec des disques vertébraux usés risque en effet d’influencer l’oncologue et le médecin-traitant qui minimisera l’importance d’un bilan. Et c’est ainsi qu’ils peuvent passer à côté d’une métastase osseuse.
J’ai toujours entendu dire qu’une métastase osseuse provoque une douleur qui s’accentue quelle que soit la position, qui n’est pas déclenchée par un mouvement, qui se manifeste aussi au repos, la nuit. Je crois qu’il faut insister auprès des médecins pour un bilan approfondi (scanner, scintigraphie osseuse). Ces examens ont un coût, mais la prévention évite les surcoûts ! Et la douleur physique et psychique doit être très sérieusement prise en charge.
Bisous à toutes, amitié à toutes et tous. Arielle😘;🌺;🍀;

A Fontevraud❤;️;   [253790] posté le 23/11/2017 07:36:00 par Carambole Super ma chère Valérie ! Et comme l’écrit maianne, reste sur ton nuage rose et profite bien du bonheur retrouvé.
Gros bisous, amitié, Arielle😘;🌺;💝;

Marqueurs (suite) Carambole et Maianne   [253786] posté le 22/11/2017 23:32:00 par Lena30500 Bonsoir à toutes ,
Merci Carambole pour vos indications ; il est vrai que j ai toujours perçu cette analyse comme etant très anxiogène.
Pour ce qui me concerne, les marqueurs étaient toujours demandés pour le contrôle tous les 6 mois (Gustave roussy). J ai déménagé et me suis donc rapprochée d un autre hôpital.
Et là, je rejoins Maianne, et je me pose la question de savoir si "amelie" ne pratique pas des restrictions sur les analyses, les IRM , etc.... Personnellement je n ai jamais sauté de joie à l idée de recevoir le resultat de mes CA 15 , mais Gustave Roussy me l imposait. Puis finalement cette analyse était devenue la "meteo" de mon cancer.
Maintenant J ai l impression de naviguer à vue.
Merci encore Carambole pour votre message. Amitiés 😊;

Pour Maianne   [253780] posté le 22/11/2017 19:51:00 par isabelleDeParis, Pour tes douleurs, je te conseille de faire une scintigraphie ou un scanner, ça ne coûte rien ...
Concernant mes douleurs, j'arrive maintenant à faire la différence entre les douleurs de dos classique ( qui disparaissent avec une bonne nuit de sommeil), les douleurs liées à l'hormono et/ou ménopause (raideurs, douleurs articulaires, chevilles, genoux...) et les douleurs liées aux métastases osseuses (douleurs insoutenables sans médocs, douleurs tenaces qui se manifestent principalement la nuit, à 10 sur une échelle de 10, ainsi les nuits sont courtes 1h à 2h...)
Mais avant que l'on aperçoive mes méta osseuses, j'avais depuis quelques années beaucoup de douleurs diffuses, des attaques zonas, des cruralgies, des douleurs style tendinites et je savais que ce n'était pas normal... donc il faut rester à l'écoute de son corps...car c'est notre corps qui nous envoie les premiers signaux, bien avant le petscan...
Isabelle

fontevraud   [253759] posté le 22/11/2017 10:21:00 par maianne super Fontevraud, reste sur ton petit nuage rose ! ton message fait tellement plaisir , partager les bons moments ça fait du bien à nous toutes.
Bonne journée, bisous Maianne

Contrôle echographique annuel OK   [253752] posté le 22/11/2017 08:10:00 par fontevraud, Bonjour à tous et toutes.

Hier contrôle echo annuel : RAS.

Bien sûr c'est anxiogène mais hors de question de ne pas être sérieuse dans le suivi, d'autant que j'ai refusé la castration chimique et le tamoxifène.

Je nage toujours dans le bonheur avec mon homme.

Je pense à vous tous et toutes et vous embrasse très fort.

oupsssss...    [253741] posté le 21/11/2017 19:04:00 par vero61, Désolée bidou et non bisou mais je t'envoie des bisous pour me faire pardonner mais c'est l'écriture intuitive du téléphone 😘;😘;😘;

bisou85   [253739] posté le 21/11/2017 19:02:00 par vero61, Oui je suis D'accord avec toi, on devrait avoir le droit à des examens complémentaires évidemment sans abus mais au moins un par an à moins qu'il y ai un gros soucis supplémentaires
Bon courage à toi
Véro 🐞;🍀;😘;

maianne   [253738] posté le 21/11/2017 18:58:00 par vero61, Ah Oui je vois que c'est dur aussi pour toi
Moi je prends topalgic 200 en temps normal mais là c'est skennan 10 matin et soir et 5 en complément aujourd'hui 2 fois et la douleurs est toujours là
En plus j'ai la fibromyalgie et le nouveau levothyrox qui donne des douleurs alors je ne sais plus à quel sein ( Saint 😜; ) me vouer
Mes genoux sont abîmé et personne ne veut y toucher pour la prothèse je suis dites trop jeune 56 ans dans 1 mois mais il va peut être falloir qu'il cède pour que l'on s'occupe de moi
Opérée déjà 2 fois ( ménisque ) et honnêtement le 4 pattes 😜; pas possible
Ayant eu de gros soucis dépressifs il y a longtemps les médecins spécialiste ou pas n'ont pas encore compris que le passé est passé et qu'aujourd'hui c'est le présent qui compte et donc les douleurs sont bel et bien présente
Je ne mettrais tout min passé mais ma vie a changé depuis longtemps et que tout le monde l'oublie ce serait bien
Je te souhaite pleins de courage comme à tous nos ami(e) s
Je t'embrasse
Véro 🐞;🍀;😘;

vero   [253736] posté le 21/11/2017 18:33:00 par maianne bonsoir vero moi aussi j'ai un patch de durogesic et un patch de versatis que le RSI refuse de me rembourser 89 euros la boite, c'est écoeurant. le medecin a beau écrire au medecin conseil,refus à chaque fois alors qu'il est remboursé aux malades en régime général 👹;. je ne supporte ni xprim ni lamaline, ni topalgic, pour l'instant j'essaie klipal codéiné qui me soulage un peu mieux. D'ou mes réticences à prendre l'aromasine qui n'arrangera certainement pas mes douleurs, impossible de rester debout trop longtemps ou faire de longues marches ce que j'aimais tant.

Mon mari prétend qu'on n'était pas faits pour marcher sur 2 pattes à l'origine et que c'est ça le pb.... ok mais vas te promener à 4 pattes maintenant 😁;😀;😃;!
D'ou mes questions sur les métas ou arthrose ?
bonne soirée, aussi à Bidou bisous frisquets de hte savoie.Maianne

a maianne   [253733] posté le 21/11/2017 18:15:00 par bidou85, Bonsoir maianne, je viens de voir ton message sur les douleurs de métastases osseuse. On me les à découvertes car j'avais une douleur de lumbago qui ne passait pas. mon médecin m'a prescrit une radio de rachis qui a montré un tassement vertébral. J'ai ensuite eu une scinti qui a montré les métastases. je n'ai jamais eu de douleurs autre que le lumbago. même avec les méta quand le médecin me tape dans la colonne pour voir si j'ai mal, je ne ressent rien.Donc oui je pense qu'on à le droit de réclamer des examens quand on ressent des choses pas comme d'habitude, ne serait ce que pour notre tranquillité d'esprit
Bonne soirée Nathalie

maianne   [253732] posté le 21/11/2017 18:01:00 par vero61, Je vois que tu es comme moi , gros problèmes d'arthrose et les douleurs sont plus que présentes et là je me demande si ce sont les douleurs qui augmentent et s'aggrave où si ce sont des problèmes que le k nous aurait fait cadeau ( enfin façon de parler pour le mot cadeau ) c'est pourquoi je suis pressée de passer mes examens
Que prends tu pour tes douleurs car je prends topalgic et là actuellement je suis sous morphine
Bon courage à toi
Je t'embrasse ainsi que nos ami(e)s du forum
Véro 🐞;🍀;😘;

carambole   [253731] posté le 21/11/2017 16:59:00 par maianne oups, ton pseudo a sauté avant que j'ai pu dire ouf,et mon message était déjà parti, c'est a toi qu'il s'adressait ...je te présente me confuses 😀; Maianne

marqueurs   [253730] posté le 21/11/2017 16:03:00 par maianne La réponse que tu as faite à Léna répond à une de mes interrogations !
Une autre question m'inquiète à laquelle mon oncologue n'a pas jugé utile de répondre : je souffre (c'est peu dire !) d'arthrose lombaire et de disques usés (j'en ai plein le dos au sens propre lol !), comment peut-on savoir qu'il s'agit de ces douleurs que je traîne et non de métastases si on ne fait ni petscan ni scinti ? est-ce que les douleurs générées par les métastases sont différentes ?
Je sais bien les réticences des médecins à faire ces examens coûteux, mais que faire alors ? attendre ? insister pour qu'on les fasse, ce n'est pas par plaisir qu'on demande ça ?
On ne peut pas nous dire d'un côté "vous êtes non pas guérie, mais en rémission", et de l'autre "ah ben non ces examens là n'ont pas lieu d'être pour l'instant.
Moi, le trou de la sécu j'en entends parler depuis mon enfance par mon père (à l'époque lointaine de la 4° république !) haut fonctionnaire !
Je me demandais ce que pouvait bien être que ce trou qu'il fallait absolument boucher ! Avec tout ce que nous laissons à l'URSSAF, au RSI etc.. je me sens en droit d'avoir un suivi régulier, non ?
Bon, c'était mon coup de gueule du jour !
Grosses bises et merci Carambole pour ton aide indéfectible et ta gentillesse et disponibilité. Maianne

A Lena30500❤;️;   [253715] posté le 21/11/2017 08:31:00 par Carambole Bonjour,
Le CA 15-3 n’est prescrit que dans le bilan initial. Par la suite, en cas de métastases initiales il est prescrit dans le cadre de la vérification de l’efficacité de la chimiothérapie et régulièrement.
Mais il n’est jamais prescrit systématiquement dans le suivi, étant donné qu’il n’est pas significatif en cas de hausse légëre (une infection, une inflammation - meme avec un simple rhume, la consommation de tabac, par exemple). C’est souvent un bilan anxiogène (hormis les cas précis de surveillance dans les cas de métastases, et sans le vérifier de façon trop rapprochée).
Bisous, amitié, Arielle❤;️;🍀;🍀;🍀;

CA 15 3   [253702] posté le 20/11/2017 23:22:00 par Lena30500 Bonsoir à toutes,
Je viens de faire le 4eme suivi de mon cancer du sein et j ai été très étonnée d entendre mon oncologue me demander de ne plus faire la recherche des marqueurs CA 15 3 à l avenir ?..
Qu' en est il de votre côté.
Bonne soirée.
Hélène

Jessica92   [253638] posté le 18/11/2017 15:14:00 par Laore, Coucou Jessica! Oui tres bonne nouvelle le tep scan a montré ou plutôt attesté qu'il n'y avait absolument rien! Je suis trop contente, maintenant j'essaie de reprendre des forces et d'aller de l'avant mais la fatigue reste encore bien présente. Gros bisous!!